Det næste punkt på dagsordenen er:

2) 1. behandling af lovforslag nr. L 182:

Forslag til lov om ændring af sundhedsloven, lov om apoteksvirksomhed og lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter og sundhedsdatavidenskabelige forskningsprojekter. (Opfølgning på vision for strategisk samarbejde for bedre brug af sundhedsdata, videregivelse af oplysninger om demensdiagnoser, styrket beskyttelse af medarbejdere i sundhedsvæsenet i sager om aktindsigt m.v.).

Af indenrigs- og sundhedsministeren (Sophie Løhde).

(Fremsættelse 27.03.2025).

Forhandlingen er åbnet, og første ordfører er fru Lea Wermelin fra Socialdemokratiet.

Tak for det. Jeg indrømmer gerne, at hvis man bare lige slår op på Folketingets dagsorden i dag og læser titlen på det her lovforslag, kan det godt lyde sådan både teknisk og nok også lidt kedeligt, hvis man skal være helt ærlig. Men det er egentlig alt andet end kedeligt, og derfor tror jeg også, at jeg i forhold til den række af elementer, der er i lovforslaget, vil koncentrere mine kræfter omkring det med sundhedsdata.

For noget af det, som er ekstremt vigtigt, når vi skal blive bedre til at behandle sygdomme i Danmark, er, at vi lærer af de data, vi har, og at vi bruger en patients oplevelse til at hjælpe en anden patient.

For at give et konkret eksempel vil jeg sige, at noget af det, som vi har behov for at blive bedre til, kunne være sådan noget som kvinders sundhed og sygdomme. Vi har nogle utrolig dygtige forskere i Danmark, som er i gang med det, men der er også et meget stort uudforsket felt her. Samtidig har vi en masse registerdata i Danmark, som man kan køre noget af den her forskning sammen med, og det betyder altså, at hvis vi kan gøre det her på en klog måde, kan vi i fremtiden sådan set både sikre langt bedre behandling, bedre medicin og også stærke danske virksomheder, der skaber arbejdspladser i Danmark, altså hvis vi bruger det til at lave innovation.

Jeg bruger lidt tid på den her indflyvning, for når vi så med det her lovforslag gerne vil lave sådan et egentligt kontaktpunkt i forhold til sundhedsdata, handler det jo netop om, at vi skal blive bedre, når det handler om at bruge sundhedsdata på en klog måde i Danmark. Så det er i mine øjne, selv om det kan lyde en lille smule kedeligt, et ret vigtigt skridt, i forhold til noget af det som vi gerne vil, også med den sundhedsreform, som vi har lige på trapperne.

Udover sundhedsdatadelen, som fylder en del i det her lovforslag, ligger der også en række andre elementer. Her synes jeg, at det er vigtigt at sende et signal til de medarbejdere, vi har i vores sundhedssystem, og som kan opleve, at der kan være chikane eller andet, hvis man som borger kan få adgang via aktindsigt. Det ændrer vi nu på, sådan at man som borger fortsat kan få adgang til sine egne oplysninger, men altså ikke kan bruge aktindsigt i ens egen journal til at chikanere de medarbejdere på sundhedsområdet, som vi har så meget behov for.

En sidste ting, som jeg vil fremhæve, er det her omkring demensdiagnoser. Vi har set, at der bliver brugt for meget antipsykotisk medicin, i forhold til hvordan vi gerne vil gå til det her område. Derfor vil vi gerne med det her forslag give en mulighed for, at Sundhedsdatastyrelsen kan videregive oplysninger om demensdiagnoser til Styrelsen for Patientsikkerhed. Og det er jo i forhold til at overvåge, hvordan læger bruger de her lægemidler i forhold til patienter med demens. Der er forskellige gode ting, og det er så samlet i et godt lovforslag, som Socialdemokratiet støtter.

Tak til ordføreren for Socialdemokratiet. Næste i talerrækken er hr. Christoffer Aagaard Melson fra Venstre.

Brugen af sundhedsdata er helt afgørende for, at vi kan give den rigtige behandling og forbedre vores sundhedsvæsen, og med de teknologiske muligheder, som vi ser ind i, bliver brugen af sundhedsdata kun vigtigere og vigtigere i fremtiden. Derfor er det meget afgørende for Venstre, at vi sikrer gode, klare, sikre og ubureaukratiske rammer for brugen af sundhedsdata i vores sundhedsvæsen og i forskningen omkring vores sundhedsvæsen. Det tager vi hul på at sikre med det her lovforslag, og det er Venstre rigtig, rigtig glade for.

For der har været udfordringer, i forhold til om lovgivningen er fulgt med den teknologiske virkelighed. Der har været mange eksempler på, at man er som sundhedsordfører blevet mødt af forskere, ansatte på hospitaler og læger, som har været meget frustrede over, at det har været uigennemskueligt og præget af uens afgørelser og uklart, hvordan man kunne bruge de her data til gavn for patienter. Det kommer vi et godt stykke af vejen med at få ryddet op i med det her lovforslag.

Som min forgænger vil jeg også primært fremhæve den her del, der er omkring ét kontaktpunkt i forhold til brugen af sundhedsdata. Det betyder, at vi får skabt klarhed over, præcis hvad det er, man kan bruge den her sundhedsdata til i forbindelse med forskning og i forbindelse med at forbedre behandlinger for patienterne.

Vi får sikret, at ventetiderne kommer ned, og vi får sikret, at de svar, man får på tværs af landet, når man gerne vil bruge sundhedsdata, bliver ens.

Så alt i alt, så synes jeg også, at det her er et rigtig, rigtig vigtigt lovforslag, som sikrer, at vi i det danske sundhedsvæsen og i forskningen i Danmark bliver gjort klar til, at vi kan gribe de muligheder, som fremtiden byder på, på en god, sikker, dansk, etisk og ansvarlig måde.

Jeg synes, at vi rammer en rigtig god balance med det her, så vi er meget glade for det her lovforslag og bakker varmt op om det, også om de andre elementer, som min forgænger på talerstolen så fint har redegjort for. Men vi synes, at lige netop den her del omkring sundhedsdata og om, hvordan vi får sikret en ensartet, god og ubureaukratisk brug af det i fremtiden, er rigtig, rigtig vigtig. Så det er derfor, at det er det, jeg har fokuseret på.

Tak til ordføreren fra Venstre. Danmarksdemokraternes hr. Jens Henrik Thulesen Dahl er den næste i talerrækken.

Tak, hr. formand. Det her forslag handler jo overordnet set om bedre brug af sundhedsdata, både i forhold til behandlingen, udviklingen af nye behandlinger og forskning mere bredt. I Danmarksdemokraterne støtter vi helt klart overordnet hensigten med at give borgere og medarbejdere i sundhedsvæsenet nem, sikker, overskuelig og samlet adgang til de oplysninger, der er relevante i forbindelse med patientbehandling, og at sundhedsdata smidigt og sikkert kan anvendes til forskning og innovation, understøttet af en styrket fælles datainfrastruktur og Ét Kontaktpunkt. Derfor bakker vi også op om en ny national analyseplatform og Ét Kontaktpunkt for forskere, som bliver aftalt i regi af visionen for bedre brug af sundhedsdata, og en national dataplatform, som det er aftalt i sundhedsaftalen for 2024.

Der er dog et par punkter, som jeg finder lidt uklare, og som jeg håber vi kan få afklaret i udvalgsbehandlingen. Umiddelbart finder vi det i Danmarksdemokraterne problematisk, at lovforslaget indeholder en række bemyndigelser til ministeren, der f.eks. giver mulighed for at fastsætte nærmere regler om Ét Kontaktpunkts virke, opgave, dataansvar m.v. Samtidig fremgår det af lovforslaget, at indenrigs- og sundhedsministeren får ret til at fastsætte regler om, hvilke registre, databaser, elektroniske patientjournaler og andre systemer der skal medtages i kontaktpunktet.

Indenrigs- og sundhedsministeren får altså bred mulighed for egenhændigt at definere, hvad der er relevante data, og i Danmarksdemokraterne mener vi i den sammenhæng, at der bør være en vis grad eller rettere sagt en høj grad af uafhængighed. F.eks. peger Danske Patienter i deres høringssvar på, at Danmarks Statistik kan udgøre en national analyseplatform, der giver forskere, myndigheder og virksomheder adgang til sundhedsdata. Andre centrale sundhedsaktører peger også på problematikken i Ét Kontaktpunkt, der potentielt ikke er politisk neutral i den her sammenhæng.

Så vil jeg gerne sige, at jeg havde oversendt en artikel til ministeren med spørgsmål, der rettede sig mod det her, og at jeg fik et svar fra ministeren i går, og det vil jeg gerne takke for. Jeg læser faktisk svaret sådan, at vi et langt stykke hen ad vejen nok er enige, men jeg vil have brug for noget yderligere bekræftelse på, at vi er det, og det tænker jeg at jeg kan få i forbindelse med udvalgsbehandlingen. Derfor glæder jeg mig sådan set til i udvalgsbehandlingen at få diskussionen af, hvordan vi får det her til at virke, for jeg tror, vi alle sammen er enige om hensigten med at bruge data bedst muligt, selvfølgelig primært af hensyn til patienterne, men også for at give mulighed for den forskning, som i sidste ende også er til gavn for patienterne. Tak for ordet.

Tak til ordføreren fra Danmarksdemokraterne. Den næste i talerrækken er SF's fru Kirsten Normann Andersen.

Sundhedsfaglig forskning har afgørende betydning og ikke mindst for de patienter, som har brug for behandling. Vi har gode muligheder for forskning i Danmark, men vi har også masser af unødvendigt bureaukrati, når det handler om forskning på sundhedsområdet. Derfor har SF også været med til at aftale Ét Kontaktpunkt, som skal lette ansøgning og administration af de forhold til sundhedsfaglig forskning, som forudsætter adgang til patienters data.

Det betyder selvfølgelig ikke, at vi tænker, at alt så bare er klaret. Jeg har eksempelvis noteret mig, at nogle høringsparter har været bekymrede for noget af det samme, som jeg selv er bekymret for, nemlig hvordan det sikres, at borgernes sundhedsdata også bliver ved med at være private.

Jeg har glædet mig over, at sundhedsministeren i den forbindelse også har svaret, at borgere kan anvende Vævsanvendelsesregisteret, og at der også er fokus på, at patienter skal have adgang til viden om, hvordan sundhedsdata eventuelt skal bruges. Jeg kunne godt drømme om, at vi en dag ender med den omvendte model, hvor vi spørger patienterne først, inden vi bruger data. Langt de fleste patienter har nemlig rigtig meget lyst til at bidrage til forskningen, men de vil rigtig gerne vide hvordan.

I det her forslag er der også andre spørgsmål, bl.a. behandlingen af personoplysninger og indberetninger af alvorlige hændelser, men jeg vil lige hæfte mig lidt ved spørgsmålet omkring overvågning af lægers ordination af antipsykotisk medicin til patienter med demens. At nedbringe forbruget af antipsykotisk medicin er fortsat et utrolig vigtigt indsatsområde. At registrere forbruget af antipsykotisk medicin hos borgere med demens giver os ganske vist viden, men det reducerer jo ikke forbruget i sig selv. Samtidig er det vigtigt, at patienter, som har brug for antipsykotisk medicin, stadig væk kan få behandling. Derfor er det også den håndholdte indsats, som kan gøre en forskel.

DASAM har eksempelvis en pointe, når de fremhæver, at seponering af antipsykotisk medicin, hvor det faktisk er en mulighed, kræver alternative nonfarmakologiske tiltag, men det forudsætter jo også de nødvendige rammer og normering. På samme måde har DASAM en pointe, når de anfører, at overkontrol kan have den utilsigtede konsekvens, at læger undlader at ordinere nødvendig antipsykotisk medicin. Det er i hvert fald et område, som jeg tænker at vi skal have meget fokus på.

I forhold til aktindsigt i patientjournaler efter sundhedsloven er jeg enig i, at det er afgørende at beskytte personalet mod chikane som følge af, at patienter, som eventuelt er utilfredse med eller uenige i den behandling, de modtager i sundhedsvæsenet, bliver vrede og henvender sig til det udførende personale.

Jeg er også enig i, at journaler først og fremmest er et arbejdsredskab, som ikke fordrer partshøring af patienterne. Men det ville ikke skade at være nysgerrig på årsagen til, at nogen patienter udvikler så stor vrede over notater i deres journaler. For selv om patienter ikke skal partshøres, kan man jo trods alt medgive patienterne, at de er part i deres egen journal.

Det er stadig en kilde til frustration, når patienter er uenige i de notater, som læger eller andet sundhedspersonale har lagt i patientjournalerne. Derfor må det også gerne være et mål, at læger og andet sundhedspersonale skal gøre sig stor umage for at være lydhør over for patienternes egen oplevelse af deres eget helbred, for uden patientens accept af diagnoser og behandling er chancen for, at patienten profiterer af behandlingen altså virkelig ringe.

Så vil jeg ikke undlade at bemærke, at det fortsat sker, at notater i ens journal er direkte forkerte, og at de forkerte notater kan få konsekvenser for, hvordan andre dele af sundhedsvæsenet ser og behandler patienten. Så retten til at få slettet direkte forkerte oplysninger bør derfor stadig prioriteres, og måske kan det med fordel implementeres her. Det er i hvert fald en sag, vi har ventet på meget, meget længe.

Tak til ordføreren fra SF. Fru Louise Brown fra LA er den næste i talerrækken.

Tak for det. Jeg skal se, om jeg kan nå igennem min roman her. Lovforslaget er endnu et af de lovforslag, der rummer flere forskellige og uafhængige elementer, som ministeriet selv formulerer det. Det i sig selv synes jeg er problematisk, men jeg vil gerne starte med det positive. Liberal Alliance bakker op om delen om demens, der udspringer af SSA-aftalen, som vi selv har været med til at indgå. Den står vi naturligvis ved. Vi vil gerne styrke hjælpen til de mennesker, der lever med demens, og deres pårørende. Det er helt rimeligt og rigtigt.

Men når det er sagt, ændrer det altså ikke på, at det her forslag ellers er et lidt uheldigt miskmask, hvor man har valgt at blande en fornuftig aftale ind i noget helt andet, som i vores øjne rummer problemer. Det gør, at vi ikke kan stemme for dele af lovforslaget uden at skulle godkende resten. Det er take it or leave it, undskyld, det er tag det, eller lad det være, og det er ærlig talt ikke rimeligt. Så derfor vil jeg gerne opfordre ministeren til at overveje en deling af lovforslaget.

Men for lige at berøre et par af knasterne for Liberal Alliances vedkommende drejer det sig i høj grad om det her Ét Kontaktpunkt. Det giver faktisk rigtig god mening at samle al sundhedsdata ét sted. Vi har jo selv formuleret noget lignende i vores sundhedsudspil fra efteråret 2024, »Alle skal med på A-holdet«. Men måden, det er skruet sammen på her, giver grund til bekymring. Vi bryster os af, at vi er smadderdygtige i Danmark, og at vi har enormt meget sundhedsdata om vores borgere, og det er også rigtigt, men det er der faktisk også andre lande der har. Der, hvor vi for alvor kan skille os ud, er, hvis vi gør det nemmere for forskere at koble sundhedsdata med den data, der i forvejen ligger hos Danmarks Statistik. Hvis vi gør det, har Danmark unikke konkurrencefordele på dataområdet. Og det gode ved Danmarks Statistik og Datavinduet er, at det fungerer uafhængigt, og at de allerede har kompetencerne.

Det fremgår ingen steder af lovforslaget, at Ét Kontaktpunkt skal indeholde økonomidata, f.eks. oplysninger om, hvad behandlinger og indsatser koster. Det mener vi er en kæmpe mangel, hvis vi skal tale om effektivisering og prioritering i sundhedsvæsenet. Uden koblingen mellem kvalitet og økonomi kan vi ikke sige noget om effektivitet. Den data findes også allerede, f.eks. i DRG-systemet og gennem årsregistreringer i Danmarks Statistik. Så igen vil jeg sige: Hvorfor ikke bruge dem?

Tidligere topembedsmænd, der har arbejdet med netop det her felt, påpeger også, at hvis vi skal kunne konkurrere med udlandet, og hvis vi skal forsøge at genvinde vores plads i førersædet, når det kommer til brugen af sundhedsdata, så vil det give mening at koble den sundhedsdata, vi har, med al anden data, nemlig den, der allerede bliver indsamlet via Danmarks Statistik. På den måde vil forskere også kun skulle henvende sig hos én instans fremover, når de ønsker at gøre brug af data til forskning. Vi har i den forbindelse oversendt nogle spørgsmål til ministeren, som vi endnu ikke har fået svar på, hvilket er helt fair, men vi glæder os til at høre mere, bl.a. om, hvad det her kommer til at koste, hvor mange der skal ansættes, hvor det hele skal forankres, og hvordan det skal styres. Og når det af bemærkningerne fremgår, at det her er første pakke af tiltag i forbindelse med sundhedsdata, er det jo også værd at spørge, hvad der så gemmer sig i de næste pakker.

Men alt det her er bare én af vores bekymringer. Den største er faktisk bemyndigelsesparagrafferne, som en tidligere ordfører også har været inde på. Ministeren får med det her lovforslag vidtgående kompetencer til at bestemme, hvilke registre og databaser der skal indgå, definere, hvad der skal anses som relevant data, og i sidste ende hvad der kan forskes i. Og det er altså ikke, fordi jeg ikke har tillid til ministeren og hendes dømmekraft som sådan, men jeg mener helt generelt, at vi er ude på et skråplan, når vi begynder at give ministre flere og flere bemyndigelser til egenhændigt at fastsætte grænser og retningslinjer m.m. Det bliver vi nødt til at få sat en stopper for, for det er en uskik. Lige nu går det måske meget godt, men vi har jo for nylig set, at vanvittige mennesker pludselig kan sidde ved magten, og det handler altså ikke om vores siddende ministre, men mere om princippet i det her med at bemyndige.

Desuden strider lige præcis det her imod en EU-forordning om statistisk uafhængighed og forskning. Der står i artikel 2, og jeg citerer:

»Statistikker skal udvikles, udarbejdes og formidles på et uafhængigt grundlag, særligt i forbindelse med fastlæggelsen af, hvilke teknikker, definitioner, metodologier og kilder, der skal anvendes, samt af tidspunkterne for alle former for formidling, uden at der modtages instrukser fra politisk hold, interessegrupper, nationale myndigheder eller fællesskabsmyndigheder.«

Det håber jeg at man er opmærksom på.

Vi vil alle sammen gerne have bedre brug af sundhedsdata, men det skal være gennemsigtigt, uafhængigt, effektivt og forankret i det, vi allerede har, ikke i endnu en ny bureaukratisk konstruktion uden et klart formål og budget. Vi har prøvet det før – STARS-initiativet, sundhedsdataprogrammet, Datalandkortet på SDU, »Sundhed i fremtiden« og Nationalt partnerskab for sundhedsdata. Fælles for dem er, at der er store ambitioner og store investeringer, men ikke rigtig nogen dokumenterbare resultater. Og nu risikerer vi så at gentage historien en gang til, denne gang med magten koncentreret ét sted.

Som nævnt har vi fremsendt spørgsmål til ministeren, 13 konkrete spørgsmål, som vi glæder os til at få svar på. Men det ændrer ikke ved, at vi lige nu står med et forslag, som vi ikke kan støtte i sin helhed, uanset hvor gerne vi end ville stemme for demensdelen. Så vi opfordrer regeringen til at kigge på at dele lovforslaget op en gang til, og så er vi villige til at tage den nødvendige debat om det, vi er skeptiske over for. Tak for ordet.

Hr. Stinus Lindgreen, Radikale Venstre.

Tak for det, og tak for talen. Jeg støtter altid opdelingen af lovforslag, hvis der er nogle, der ønsker det. Det, jeg vil spørge om, handler om, at jeg blev lidt forvirret over, hvad det er, ordføreren egentlig ønsker at få ændret. Er det, fordi der er for få datakilder med i én indgang, eller er det, fordi det er de forkerte? Jeg var bare i tvivl om, hvad det var, man ville have ændret for at kunne støtte lovforslaget.

Ordføreren.

Der er flere dele. Bl.a. det her med bemyndigelsen mener jeg vi bliver nødt til at få folde ud, fordi der ligger en EU-forordning, der siger noget andet. I forhold til det, ordføreren spørger om, kan min frygt være, at vi nu igen opretter et nyt sted, hvor alt data er samlet. Det giver i og for sig rigtig god mening, og som jeg siger, har vi også selv lagt op til, at det kunne være en god idé, men hvorfor ikke koble det med det data, der allerede findes hos Danmarks Statistik, så det netop bliver nemmere for forskere at trække data, og så de ikke skal henvende sig forskellige steder? På den her måde ville man kunne koble noget sundhedsdata med noget mere sociologisk data og måske også kigge på effekter af en behandling på sigt, f.eks. i forhold til hvordan det er endt med de her borgere, der eventuelt har fået en behandling.

Spørgeren.

Det lyder, som om vi er fuldstændig enige om, hvad formålet er med det her. Men jeg er stadig lidt i tvivl om noget. Som jeg læser det, er der ikke tale om, at vi skal samle data og så flytte data fysisk og lægge det et nyt sted. Det handler bare om, om man kan gå et sted hen og så blive peget hen til de rigtige datakilder bagved. Som jeg læser det, vil det jo sådan set også være muligt at tilføje andre datakilder, hvis der skulle være ønske om det på sigt, altså hvis det er lovligt, og det kan det jo så blive. Vi kan jo selvfølgelig tage det i udvalgsarbejdet, men jeg er stadig lidt i tvivl om, hvad det var, man egentlig ønskede at få ændret i forhold til den her konkrete del af lovforslaget.

Ordføreren.

Det er også muligt, at det bare er mig, der har misforstået alt, hvad der står i det. For det, ordføreren siger der, med at man kun skulle henvende sig ét sted, og så ville man blive ledt ud til alle de steder, hvor data så ligger, giver super god mening, hvis det kan lade sig gøre, og det vil jeg da håbe det kan. Men det kræver jo så også, at der er nogen, der allerede nu har data, de er villige til at afgive. Der ved vi i hvert fald at der er nogle udfordringer rundtomkring. Nu har vi stillet nogle spørgsmål og får forhåbentlig svar på dem inden længe, og så håber jeg, vi kan tale om det i udvalget.

Tak til ordføreren for Liberal Alliance. Den næste i talerrækken er Moderaternes hr. Rasmus Lund-Nielsen.

Tak for det, formand. Jeg står her som vikar fra Moderaternes sundhedsordfører, hvis tale jeg nu vil læse op. I dag behandler vi et væsentligt lovforslag – forslag, der bl.a. styrker forskningen i sundhed og øger trygheden for sundhedspersonalet. I Moderaterne bakker vi op om de vigtige ændringer, vedtagelsen af lovforslaget medfører. Vi tror på, at innovation, evidens og forskning er forudsætninger for en bæredygtig udvikling af samfundet, men hvis idéerne skal ud at leve, skal forskere ikke begrænses af unødige procedurer, krav og bureaukrati. Vi er derfor begejstret for, at vi med lovforslaget etablerer Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata, og at vi målretter praksissen for indberetninger i komitésystemet. På den måde styrker vi adgangen til at omsætte værdifulde sundhedsdata til livreddende løsninger, og vi gør det uden at slække på sikkerheden. Det er fornuftig politik.

Lovforslaget medfører dog ikke kun forskningsmæssige gevinster, der kan komme patienter til gavn i fremtiden. Med vedtagelse af lovforslaget får Styrelsen for Patientsikkerhed bedre mulighed for at overvære lægers ordination af antipsykotiske lægemidler til patienter med demens. Det er et vigtigt tiltag for at nedsætte brugen af disse lægemidler. Det bliver også muligt at kontakte patienter, hvis man i forbindelse med et forskningsprojekt opdager tegn på alvorlig, livstruende sygdom.

Afslutningsvis skaber forslaget øget tryghed for sundhedspersonalet, for med vedtagelse heraf etableres muligheden for at undtage medarbejderes navne fra retten til aktindsigt – en mulighed, der vil gælde i særlige tilfælde. Det er en vigtig tryghed for det personale, der hver dag yder en afgørende indsats for borgere i sundhedsvæsenet. Med lovforslaget bidrager vi bl.a. til at styrke betingelserne for forskning i sundhed, og vi øger sundhedspersonalets tryghed. Det er ændringer, som skal bidrage til den fortsatte udvikling af vores alle sammens sundhed og behandling. Derfor stemmer vi i Moderaterne for lovforslaget. Tak for ordet.

Tak til ordføreren for Moderaterne. Per Larsen, Det Konservative Folkeparti, er næste i talerrækken.

Tak for det, formand. Vi behandler jo en blandet buket med mindst fem forskellige formål – sikkert flere. Dels er der lagt op til at etablere Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata, hvis ellers jeg kan få det sagt. Det er for at gøre det mere transparent for forskere og virksomheder at få adgang til sundhedsdata, og det er vi i Det Konservative Folkeparti meget enige i er et godt formål. Vi har nok verdens bedste sundhedsdata i Danmark, og vi er meget digitaliseret, så der er god mulighed for at udnytte data bedre – meget bedre. Der er også mulighed for at kommercialisere på baggrund af danske sundhedsdata i langt højere grad end det, man gør i dag.

Men der er også nogle uklarheder og nogle indvendinger fra flere forskellige kilder. F.eks. har Folketingets sundhedsudvalg fået en henvendelse fra GenomeDK, Aarhus Universitets supercomputerome, og Danmarks Tekniske Universitet, som råder over en datakraft på 50 PB, altså 50.000.000 GB, og som har en høj certificering i forhold til sikkerhed. De skriver: Lovforslaget i sin nuværende form risikerer at indskrænke lige og fri adgang til sundhedsdata, at forringe vilkårene for forskning og innovation i Danmark og at indføre unødvendige administrative og tekniske barrierer. De skriver videre: Vi opfordrer derfor Sundhedsudvalget til at sikre, at der i lovforslagets bemærkninger, formål og anmærkninger tydeligt fremgår, at forskere fortsat får videregivet data og kan benytte eksisterende succesfulde analyseplatforme, som de råder over på Aarhus Universitet.

Så har jeg heller ikke kunnet finde ud af, hvad det helt eksakt koster, og hvad det kommer til at koste i fremtiden at drive Ét Kontaktpunkt. Jeg kan forstå, at der skal etableres en øget datakraft hos Statens Serum Institut, men vi har jo, som også en tidligere ordfører var inde på, Danmarks Datavindue og det potentiale, der er i forhold til European Health Data Space, som det også tapper ind i. Danmarks Datavindue, som jo drives af Danmarks Statistik, skriver selv, at deres løsning giver ét vindue, én adgang og én sikker løsning til at servicere alle behov for data til statistik kommer til forskning komme til styring og til analyse. Vi har også modtaget eller har i hvert fald kunnet læse en kronik af professor Kjeld Møller Pedersen og Poul Erik Hansen, som i Jyllands-Posten den 29. marts problematiserede det her med den meget øgede beføjelse til den til enhver tid siddende sundhedsminister i fremtiden.

Så vi kommer selvfølgelig også til at stille en række spørgsmål i udvalgsbehandlingen. Formanden for Lægeforeningen, Camilla Rathcke, har også ytret, at det skal være meget tydeligt afgrænset, hvem der må anvende hvilke data, og hvad de må anvendes til. Det er jo selvfølgelig et spørgsmål om, at man skal blive ved med at have befolkningens tillid til, at data også håndteres korrekt og ordentligt.

Ellers vil jeg sige, at vi er meget positive over for at øge medarbejdernes tryghed ved at kunne udtage enkelte medarbejders navne for aktindsigt, hvis der er grund til det. Vi er også meget positive i forhold til at øge overvågning af dementes ordination af antipsykotiske lægemidler. Vi ser også positivt på en mere smart og målrettet praksis for indberetning af hændelser i komitésystemet, hvor der fremover kun skal indberettes hændelser, som reelt har en faktisk påvirkning eller formodet påvirkning fra deltagerne. Tak for ordet.

Tak til ordføreren fra Det Konservative Folkeparti. Hr. Peder Hvelplund fra Enhedslisten er den næste i talerrækken.

Jeg vil gerne starte med at sige, at jeg bakker helt op om ønsket fra Liberal Alliance om, at vi får delt det her lovforslag, så selve delen om Ét Kontaktpunkt bliver et selvstændigt lovforslag adskilt fra de to andre elementer.

Hvis jeg lige skal tage den del om Ét Kontaktpunkt først – altså samling af data og at gøre forskningsmæssig adgang til data lettere – vil jeg sige, at vi sådan set er fuldstændig enige i intentionen. Vi har jo bare altid det dilemma, vi står med, når det handler om adgang til sundhedsdata, at vi i Danmark har en helt unik samling af sundhedsdata, som går lang tid tilbage, og som stiller os i en rigtig stærk position også rent forskningsmæssigt. Men det er jo også betinget af, at borgerne har fuldstændig sikkerhed for, at de data, de afleverer til sundhedsvæsenet, bliver behandlet på betryggende vis, og at der stadig væk er den tilgang, at de data er patienternes data, og at det er patienterne, der afleverer dem og bestemmer, hvad de kan bruges til. Det er klart, det ikke skal være sådan, at man i hvert enkelt tilfælde skal ud og spørge hver enkelt patient, om man må bruge de data – det vil i hvert fald gør det temmelig besværligt – så derfor handler det om at sikre en balance, i forhold til at der stadig væk er en tillid fra patienten til, at når man afleverer sine sundhedsdata til sundhedsvæsenet, bliver de både brugt til ens eget bedste, men de bliver også brugt i forskningsmæssig sammenhæng til generelt at sikre en højere kvalitet i forhold til folkesundhed. Det er den balance, jeg er lidt usikker på om bliver ramt rigtigt i det lovforslag her. Derfor er der i hvert fald nogle spørgsmål, som vi kommer til at forsøge at få afdækket i udvalgsbehandlingen. Jeg tror egentlig også gerne, jeg vil opfordre til, at vi kan få en teknisk gennemgang i udvalget i forhold til de udfordringer, der er her.

Der, hvor jeg primært ser udfordringer, er i forhold til spørgsmålet om datasikkerhed i det hele taget. Vi ved jo, at i samme øjeblik vi samler en stor mængde data, er risikoen for læk eller nedbrud så meget desto større, særlig i lyset af den nye sikkerhedspolitiske situation. Jeg ved ikke, hvilke leverandører man forestiller sig her, og hvor meget der bliver baseret på amerikansk teknologi eller kinesisk eller andet, men vi skal i hvert fald sikre, at det er noget, hvor andre ikke gennem deres leverancer får adgang til de data, der kan samles i sådan en adgang her. Det er den ene bekymring.

Den anden bekymring er i forhold til samtykke, som jeg nævnte tidligere, altså den tilgang, at de data, der er, er patientens data, og at vi derfor selvfølgelig har en forpligtigelse til at behandle dem trygt, sikkert og ordentligt. Og hvordan sikrer vi, at patienter, når de afleverer deres data til sundhedsvæsenet eller gennem deres behandling afleverer deres data, så stadig væk har en vis råderet over dem, og i hvilket omfang man kan definere, hvad ens data kan bruges til – altså en eller anden form for metasamtykkemodel, som stadig væk smidiggør det – men også samtidig, at der er en transparens, så det altid er muligt for patienter at gå ind og se, hvad det er, præcis deres data bliver brugt til, og i hvilke sammenhænge?

Det leder mig så frem til det næste, i forhold til hvad det så er, de her data kan bruges til. I Enhedslisten bakker vi jo fuldstændig op om, at vi skal kunne styrke muligheden for at kunne lave sundhedsfaglig forskning. Adgangen skal være let og ukompliceret. Det er også derfor, vi bakker op om intentionen. Men der er jo en forskel på, om det er noget, der bliver brugt i offentligt regi til at højne folkesundheden, eller om – kan man forestille sig – patienter afleverer data til sundhedsvæsenet, som private medicinalvirksomheder så kan gå ind og bruge til at udvikle præparater, som patienterne så skal betale for i dyre domme, hvor de har kunnet udvikles på baggrund af de data, patienterne har afleveret. Så der er jo en forskel på, med hvilket formål de her data bruges. Det savner jeg også lidt en afklaring på – og dermed er der også spørgsmålet om, om man kan tage forbehold for, at data afleveres til EHDS, hvor der altså er en meget udpræget deling af data i EU-systemet. Så der er en række spørgsmål, som vi i hvert fald har behov for at få afklaret, før vi kan sige, om vi kan tilslutte os den del, der handler om Ét Kontaktpunkt.

Bare lige kort om de to andre vil jeg sige, at vi sådan set bakker op om det med indsamling af data om brug af antipsykotisk medicin, men i lighed med, hvad fru Kirsten Normann Andersen tidligere har nævnt, kender vi jo godt problemstillingen. Den løses jo ikke af, at vi får mere data. Der er også en risiko for, at man så bruger andre beroligende præparater som benzodiazepiner eller andet. Men det er fint, at vi får øget indberetningen om det. Det samme gælder i forhold til aktindsigt i forbindelse med eventuel chikane af sundhedspersoner. Vi så hellere, at man gik skridtet videre og sikrede registreringen med navn og tjenestenummer, og at det alene var på den måde, men det her er i hvert fald et skridt i den rigtige retning. Så de to dele bakker vi op om.

Tak til ordføreren for Enhedslisten. Hr. Peter Kofod fra Dansk Folkeparti er den næste i talerrækken.

Jeg vil tillade mig at tage fat på det her lovforslag ved at starte fra slutningen, for det er en anden ting end det med data, som jeg synes er det store, det væsentlige og det vigtige ved det her lovforslag.

Det vigtige ved det her lovforslag er den del, der handler om demensramte. Det er den del, der handler om den måde, demensramte i Danmark bliver medicineret på, og jeg tror, der meget bred enighed om, næsten uanset hvor man er, at rigtig, rigtig mange mennesker med demens overmedicineres, fejlmedicineres og får så meget medicin, at de ikke har godt af det mere.

Jeg vil gerne citere noget fra en bog, der hedder »Omsorgsmanifestet«, om som er skrevet af plejehjemsleder May Bjerre Eiby. Hun skriver, at det er nødvendigt, at vi ændrer denne skandaløse kultur, som ikke blot er omkostningsfuld, men som også er en skændsel for vores samfund, og at vi fejler eklatant, når det kommer til måden, vi tager hånd om vores demensramte ældre på, fordi overmedicinering er så stort et problem.

Derfor er vi også godt tilfredse med, at det blev en del af SSA-aftalen. Vi er også godt tilfredse med, at det er en del at det her lovforslag. Jeg ved godt, at vi ikke ændrer på supertankerens kurs med lovforslaget her, men vi sætter dog problemet på landkortet igen, vi sætter dog problemet i fokus her i Folketingssalen, og vi bliver forhåbentlig også klogere på den her problemstilling, for det er noget, vi har brug for for alvor at gøre noget ved. Det skal være trygt, sikkert og godt at blive ældre i Danmark, og hvis man rammes af demens, skal man selvfølgelig også vide, at man ikke overmedicineres fuldstændig vildt og voldsomt og i virkeligheden går hen og bliver syg af medicineringen. Så det er dejligt, at den del er med i forslaget.

Så synes jeg også, det er meget væsentligt at fremhæve det tryghedselement, der er for plejepersonale eller sundhedspersonale i forslaget, idet man giver nogle muligheder for at anonymisere i forbindelse med aktindsigter. Det er jo noget, vi for nogle år siden, da jeg var retsordfører, begyndte at diskutere på retsområdet, og dengang talte man om det her skred, der var i gang i vores samfund, og sagde, at det da også var noget mærkeligt noget, at en politibetjent eller fængselsbetjent kunne stå i en situation, hvor man pludselig havde brug for at kunne anonymisere eller i hvert fald tage efternavnet væk, hvis der blev søgt aktindsigt, for det vidnede om en forråelse, der var i gang i danske samfund.

I dag er det så sundhedspersonalet, vi er nået til, og vi støtter selvfølgelig det her initiativ, men det er altså også, vil jeg sige, med våde øjne og et blødende hjerte, at vi gør det, for det vidner jo om, at der er nogle ting i vores samfund, der går den fuldstændig forkerte vej. For det burde selvfølgelig ikke være nødvendigt at skulle have brug for at kunne anonymisere de her ting eller holde navne tilbage. Det burde slet ikke at være et problem i Danmark; det burde ikke være på den her måde. Der er vi så desværre endt som samfund, og sådan er det nu engang. Det er trist, men vi støtter det her, for man skal selvfølgelig kunne gå på arbejde og være tryg.

Så kommer vi til det, som lovforslaget starter med, og det er det, som handler om forskning og sundhedsdata, men som også handler om komitésystemet og de lettelser, der er på komitésystemet. For efterhånden en del år siden, da jeg startede som politiker, var jeg medlem af regionsrådet, og jeg blev hvirvlet ind i det her komitésystem. Jeg tør godt sige, at det i hvert fald var et system, der var rigtig godt til at producere en masse papirer. Det var en helt vild opgave at sætte deltidspolitikere til. Så når man gør noget for at lette de byrder, der er i forbindelse med komitésystemet, når man gør noget for, at det bliver mere effektivt og godt at indsamle sundhedsdata, synes vi absolut, at det er en fornuftig ting.

Jeg kan da også meddele, at vi støtter det her forslag. Tak.

Tak til ordføreren for Dansk Folkeparti. Næste i talerrækken er Radikale Venstres hr. Stinus Lindgreen.

Tak, formand. Ja, det er jo svært at bevare det dårlige humør. Solen skinner, det er forår, weekenden står for døren, og jeg har virkelig set frem til at behandle netop det her lovforslag. Og jeg er ikke alene, for jeg bemærkede i morges, da jeg hørte P1, at det her lovforslag blev nævnt i radioavisen. Det er altså langtfra alle lovforslag, vi behandler her i salen, der har den ære.

Det er et lovforslag med mange elementer, som bestemt ikke er kedeligt, selv om Socialdemokratiets ordfører sagde det tidligere. Det kan virke en anelse teknisk, men det vil have store positive konsekvenser for patientbehandlingen, for forskningen og for vores sundhedsvæsen bredt set. Der er nemlig en række elementer i den nuværende lovgivning, der skaber helt unødvendige barrierer, eller som ikke tager højde for de mange nye muligheder, vi har i dag i forhold til data, analysemetoder og behandlinger, ganske simpelt fordi de ikke eksisterede, dengang loven blev udformet. Med det her lovforslag bliver der taget en række skridt i den i vores øjne helt rigtige retning.

Igennem en årrække har der været gentagne diskussioner om, at vi i Danmark har fantastiske sundhedsdata af kæmpe værdi for patienterne, men at vi ikke formår at bruge dem optimalt. Et element, der har været diskuteret talrige gange, er adgang til data, og nu får vi endelig etableret Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata. Det er, hvis jeg må sige det, på tide. Det vil gøre det langt mere transparent og lettere for forskere og virksomheder at vide, hvor de skal gå hen for at få adgang til data, så der kan blive skabt ny viden af værdi på baggrund af de informationer, der ligger i databaserne. Det er vigtigt at understrege, at »lettere« ikke betyder, at der slækkes på kravene til de etiske godkendelser, men blot, at det bliver lettere at finde ud af, hvor man skal gå hen for at bede om lov. Det er til fordel for alle.

Lovforslaget sikrer også endnu bedre rammer for at udvikle nye og innovative løsninger. Det bliver nu muligt at anvende data langt bedre i forskningen, så der kan skabes nye og bedre behandlinger. Det vil blive muligt at anvende nye metoder til at analysere data – kunstig intelligens bliver eksempelvis nævnt – så man kan uddrage mest mulig viden til gavn for os alle. Det vil også være muligt at anvende sundhedsdata til beslutningsstøtte i patientbehandlingen, og samtidig laves der fornuftige ændringer i forhold til indberetninger til komitésystemet.

Det er naturligvis vigtigt, som flere ordførere også har været inde på, at vi bevarer den høje grad af tillid fra borgere og patienter, så der ikke slækkes på kravene til samtykke og information om deltagelse. Erfaringen er dog, at de fleste patienter gerne vil have, at deres data bliver brugt til udvikling af bedre behandlinger. Hvis du har afgivet eksempelvis vævsprøver, har du også en mere eller mindre begrundet forventning om, at de rent faktisk bliver brugt til noget. Andet ville også være uetisk, da det ikke er uden risici. Derfor er det vigtigt med et system, der både sikrer den enkeltes selvbestemmelse ligesom i dag og gør det mere smidigt at få adgang til data. Jeg noterer mig, at der i lovforslaget står, at der skal arbejdes på en it-løsning, hvor borgere kan få oplyst, hvilke formål deres sundhedsdata bliver brugt til. Det vil være et rigtig vigtigt skridt, som jeg vil følge med stor interesse. Det her er alt sammen gode tiltag, så tak til ministeren, og tak til alle de gode folk i ministeriet, der har arbejdet med lovforslaget.

Så er der så de andre elementer, der, om man så må sige, er påklistret dette lovforslag. Jeg kan nævne igen, at jeg bakker op om deling af lovforslaget, hvis der er nogen, der ønsker det. Der skabes bedre retligt grundlag for overvågning af ordination af antipsykotiske lægemidler til patienter med demens. Jeg synes, at SF's ordfører havde nogle rigtig gode kommentarer til den del af lovforslaget. Vi gør det muligt, at medarbejderes navne kan undtages fra retten til aktindsigt af hensyn til deres tryghed, hvis der er mistanke om chikane. Det er alt sammen også gode tiltag. Kunne man gøre mere, og kunne man gøre det bedre? Muligvis, men det her synes jeg er gode elementer at have med.

Så vi i Radikale Venstre støtter hele lovforslaget. Tak for ordet.

Tak til ordføreren for Radikale Venstre. Den næste og sidste i ordførerrækken er fru Karin Liltorp fra Alternativet.

Tak for det, og tak for ordet. Jeg kan jo tilslutte mig det, de andre ordførere har sagt, og sige, at det ville have været dejligt med en opdeling af lovforslaget, for grundet de tidsbegrænsninger, der er, vil jeg undlade at kommentere på hele lovforslaget og holde mig til den del, som jeg ser som den allervigtigste, og som jeg er svært begejstret for. Det er den del, der omhandler deling af sundhedsdata. Jeg tror, at en af de første ordførere, nemlig fru Lea Wermelin, startede med at sige, at lovforslaget kunne lyde helt vildt kedeligt, men det er alt andet end det. Vi står faktisk i dag med et lovforslag, der potentielt kan være banebrydende for hele sundhedsområdet. Det er et forslag, der lover at åbne døren til en ny æra, hvor sundhedsdata ikke er gemt væk i skuffer, men faktisk bruges til at tage redde liv, forbedre behandlinger og styrke forebyggelse.

Så hvis vi lige tager os lidt tid til at drømme stort, kan vi med det her lovforslag potentielt skabe personlig medicin, hvor den enkelte får præcis den behandling, som netop deres gener og helbredstilstand kalder på. Vi kan udvikle avancerede AI-modeller, der hjælper læger med at stille diagnoser hurtigere og mere præcist. Vi kan få tidligere advarsler om nye sundhedskriser og reagere, før de rammer. Vi kan samle data fra hele EU og styrke forskningen på tværs af grænser, så vi f.eks. kan finde løsninger på sjældne sygdomme, som et enkelt land aldrig ville kunne finde alene, og vi kan opdage helt nye sammenhæng mellem livsstil og sygdomme. Så jeg synes, at det her lovforslag som udgangspunkt har et kæmpestort potentiale, og de mange data, der muligvis bliver tilgængelige, er jo guf for de mange forskerhjerner, der findes derude.

Men så er der lige alle men'erne, og dem må vi selvfølgelig ikke glemme. For lige så fantastisk potentialet er, lige så afgørende er det, at vi lytter til nogle af de bekymringer, der er blevet rejst i høringssvarene. Flere parter advarer mod, at Ét kontaktpunkt kan blive en bureaukratisk kolos, hvor sagsbehandlingstiderne bliver lange og innovationen bremses. Vi må derfor ikke lade ambitionen om at samle det hele ét sted kvæle den fleksibilitet, som forskningen har brug for. Ét kontaktpunkt må aldrig blive en flaskehals, men hvis vi tænker det rigtigt fra starten, har vi faktisk mulighed for at skabe noget kæmpestort.

Men et af de steder i lovforslaget, hvor jeg får lidt nervøse trækninger, er ved følgende sætning:

»Ét Kontaktpunkt og den nationale analyseplatform vil blive udviklet i en transitionsorganisation, som får til opgave at udvikle en it-løsning og at etablere en permanent driftsorganisation.«

Vi kan nok alle nævne et it-projekt eller to, der er kørt fuldstændig skævt, og hvor økonomien er overskredet med et betydeligt beløb, så det er jo vigtigt at sikre, at det ikke sker. Den her bekymring er også blevet delt af andre. Dansk Erhverv opfordrer ligeledes til, at man, inden man begynder at udvikle sin egen løsning, kigger på, hvad der allerede er i forvejen.

Så er der uklarhederne. I lovforslaget foreslås det, at det stykke, der omhandler deling af data, ikke finder anvendelse, »hvis videregivelsen påfører den dataansvarlige et merarbejde, der væsentligt overstiger den interesse, den modtagende dataansvarlige har i oplysningerne«. Jeg må jeg indrømme, at jeg studsede lidt. Betyder det så, at en uafprøvet forskningsidé kan blive forhindret, fordi Ole allerede har arbejdet over i den her uge og Ida desværre er på ferie? Jeg er sikker på, at det ikke er sådan, det er tænkt, men det er bare en bekymring.

Nu vil jeg gerne spille ind med Alternativets store ønske. For i modsætning til Enhedslistens ordfører vil vi faktisk gerne have, at den her adgang til sundhedsdata ikke begrænses. Vi ville ønske, at så mange som muligt kunne få adgang til de her data, selvfølgelig med respekt for anonymiteten. Hvis det skal blive en reel succes, skal vi sikre, at alle de kloge hjerner, der sidder derude, faktisk har mulighed for at få adgang til de her data. Og de data, der kommer til at ligge i det system, er jo nogle, der tilhører os. De tilhører dig, og de tilhører mig; det er mit blodtryk, det er min vægt, og det er mine blevet blodprøveresultater – potentielt. Derfor skal de ikke tilhøre hverken det offentlige eller specifikke private virksomheder. De skal tilhøre os alle sammen, altså hele samfundet. Derfor synes jeg, det vigtigste er, at vi arbejder for, at de bliver tilgængelige for alle, men med fuld respekt for individets ret til privatliv, for data må selvfølgelig aldrig kunne spores tilbage til det enkelte menneske. Men forestil jer potentialet i, at også den lille hjemmeforsker, den lille organisationen og civilsamfundet kunne få adgang til anonymiserede sundhedsdata og være med til at skabe nye indsigter. Vi ved simpelt hen ikke, hvor den næste guldgrube ligger begravet. Så i stedet for at lukke sundhedsdata inde bag mure og i siloer kunne vi åbne op og sikre, at innovation ikke kun kommer fra dem med størst kapital, men også fra dem med størst kreativitet.

Så jeg vil sige, uden at jeg har kommenteret på de andre dele af lovforslaget, at vi som udgangspunkt støtter op om hele lovforslaget, men har et stort håb om, at vi arbejder for, at sundhedsdata bliver tilgængelig for så mange som muligt. Tak for ordet.

Ups, man er ikke færdig . Jeg ved ikke, om det var sådan, man skulle sige det, men det var i hvert fald reaktionen herfra.

Fru Kirsten Normann Andersen fra SF.

Tak for det. Og tak for ordførertalen. Det er en lille smule kontroversielt at insistere på, at sundhedsdata tilhører os alle sammen, også selv om det er mine.

Men jeg vil blot høre ordføreren, hvad hun tænker i forhold til anonymiserede og pseudonymiserede data i forhold til eksempelvis sjældne sygdomme. Altså, hvor anonyme mener ordføreren rent faktisk at sundhedsdata er i de situationer? Og hvad mener ordføreren i de situationer, hvor man, uanset hvor meget umage vi gør os, alligevel nogle gange kan føre det tilbage til den person, som det handler om?

Ordføreren.

Nu har jeg bestemt ikke den tekniske indsigt, men med de teknologiske løsninger, vi har i dag, er jeg ikke så bekymret, i forhold til at man kan finde en løsning. Og så i forhold til at snakke om, at data tilhører mig – jeg tror også, at hr. Stinus Lindgreen var inde på det – vil de fleste jo gerne dele deres data. Jeg har jo ingen problemer med at dele med alle, hvad min blodprocent er, eller hvad det nu kunne være. Og sådan tror jeg faktisk at langt de fleste her har det.

Jeg tror hurtigt, vi kan blive enige om, hvad det er, der er privat, og hvad det er, der skal kunne spores tilbage til mig. Jeg er ikke interesseret i, at det på nogen måde bliver offentliggjort, hvad jeg har fået taget af test for kønssygdomme, eller hvad det nu kunne være. Det er jo sådan noget, vi skal sikre. Men de generelle data for min helbredstilstand i forhold til min alder osv. ser jeg bare vi kunne have kæmpe glæde af blev delt ud, hvis man bare ikke ved, at det drejer sig lige om mig.

Spørgeren.

Der er jo ingen tvivl om, at teknologien giver store muligheder, men den giver jo også store udfordringer netop i forhold til at passe på data, datalæk, og hvad der nu ellers er rundtomkring. Så mens ordføreren fastholder, at teknologiske løsninger kan sikre os, så er det jo også dem, der gør, at vi er udfordrede af sundhedsdata.

Jeg tror ikke, at der er nogen herinde, der ikke er enige i, at i forhold til dem, der selv samtykker, kan man bruge data. Men mener ordføreren oprigtigt, at mine sundhedsdata skal være tilgængelige for enhver, som har lyst til at bruge dem i en hvilken som helst forskning?

Ordføreren.

Nu synes jeg, at forslaget lægger op til, at man selv giver tilladelse til, at de kan blive brugt. Og vi lægger stadig væk op til – det, jeg lægger op til – at de er fuldt anonymiserede. Jeg kan sige, at jeg tror, at langt de færreste har problemer med det, hvis de har sagt ja til, at man gerne må bruge deres data; så tror jeg, at langt de fleste kan se fordelene i, at de bliver brugt til noget, at de faktisk ikke bare handler om mig, men faktisk handler om folkesundheden.

Anonymisering er faktisk for mig et afgørende ord, men hvis vi ender i et eller andet med – jeg tror, at de fleste har fået mange grå hår ude i virksomhederne på grund af GDPR-reglerne – at der ikke er nogen, der kan søge om indsigt i de her data, så bliver det jo et kæmpe flop. Det bliver jo kun en succes, hvis vi faktisk får de her data ud at arbejde, så de kan give de her indsigter.

Hr. Peder Hvelplund, Enhedslisten.

Tak for det. Nu bliver jeg simpelt hen nødt til bare lige at få afklaret, hvad det er, ordføreren præcis mener. For jeg er sådan set enig i, at langt de fleste har en interesse i at dele data, og at så mange data som overhovedet muligt er tilgængelige, men det er da stadig væk med det forbehold, at vi selv kan definere, hvad der er privat. Altså, ordføreren kan jo definere for sig selv, hvad der er privat for ordføreren, men det er jo svært for ordføreren at definere, hvad der er privat for andre mennesker. Og der kan jo være folk, som af en eller anden grund har nogle holdninger til, at de ikke ønsker, at deres data skal deles.

Mener ordføreren ikke, at det er borgerens egen ret at kunne sige, selv om det er anonymiseret og pseudonymiseret: Jeg ønsker ikke, at mine data skal bruges til nogle helt specifikke formål? Eller mener ordføreren, at det bare er data, der er tilgængelige, og at dem må alle bare have lov til at bruge?

Ordføreren.

Nej, jeg mener, at man som udgangspunkt bliver spurgt: Må dine data bruges? Jeg har fået taget masser af blodprøver og er blevet spurgt: Må de blive delt til brug for hvad som helst? Så vil jeg sige: Ja, det må de gerne, men jeg vil ikke have, at de på nogen måde kan spores tilbage til mig. Så ser jeg ikke noget farligt i, at der er blevet taget en hudprøve fra mig, eller at man deler nogle blodprøver for mig. Jeg ser ingen fare i det, men jeg har selv sagt ja til det er som udgangspunkt, og derfor behøver jeg ikke bagefter at godkende specifikt, hvad de bliver brugt til. Jeg siger bare: Det er bare mine blodprøver; og bare jer er anonymiseret i det her.

Hvis vi gør det andet, er min store frygt, at der ikke kommer noget som helst godt ud af det her, altså at det bare bliver en kæmpe bureaukratisk godkendelsesproces.

Spørgeren.

Men så må jeg indrømme, at jeg ikke helt forstår, hvad det var, ordføreren sagde i sin ordførertale. For jeg tror jo, at alle er enige om, at når det netop handler om samtykke, så kan man give et metasamtykke, hvor man kan sige: Mine data må gerne bruges, og der skal også være den mulighed for transparens, i forhold til at man kan se, hvad data bruges til. Det tror jeg sådan set alle er enige om. Det var bare, fordi ordføreren sagde i sin tale, at der ikke skulle være begrænsninger i forhold til det, og at alle skulle kunne tilgå data.

Det er der, hvor min bekymring er. Jeg tror, at det, at vi har så unikke sundhedsdata i Danmark, netop er baseret på den tillid, der er til, at borgeren har en tryghed, i forhold til hvad data bruges til, og at borgeren ved, at data er nogle, som man selv har muligheden for at kunne videregive.

Ordføreren.

Jeg tror, at ordføreren i sin tale var inde på, at det ligesom skulle forbeholdes en meget snæver gruppe at få adgang til de her data, altså en frygt for, at f.eks. private virksomheder fik adgang til de her data. Og jeg vil sige, at den frygt deler jeg jo slet ikke, for vi ved jo netop ikke, hvor den nye idé kommer – og så længe det ikke handler om, at man kan misbruge de her data.

Jeg tror, at der er mange, der sidder rundtomkring og tænker: Hvis jeg bare kunne få lov at sammenligne solskoldning i forhold til niveauet af et eller andet vitamin i kroppen, så har jeg faktisk en idé. Det er jo den måde, vi skal tænke på, og så kommer det jo ikke til at handle om, om de kom fra hr. Olsen eller kom fra fru Jensen; det handler bare om, at man gerne vil sætte dem sammen. Og jeg har en stor tro på, at man kan anonymisere det, så det er data, det handler om, og det bliver fuldstændig anonymiserede data, men til glæde for alle.

Hr. Peter Kofod, Dansk Folkeparti.

Jamen jeg har nu sådan en helt ny oplevelse. For i de 15 år, jeg har været valgt til noget, eller jeg har været politisk aktiv, har Alternativet altid været det parti, der sagde, at nej, nej, der må være nogle meget klare grænser for, hvad man må indsamle på borgerne, hvilken data man må have, og hvordan man bruger dataen, og nu har jeg sådan en oplevelse af, at Alternativet i virkeligheden er det parti, der er allermest villig til at gå længst, og det er så en ny oplevelse for mig, at Alternativet står og siger: Giv den noget mere gas.

Jeg havde faktisk et andet spørgsmål, men det sidste svar gør mig nysgerrig på, hvilke af vores sundhedsdata private firmaer skal kunne få adgang til. For det sagde ordføreren at der ikke var noget problem med. Jeg tror, de fleste danskere nok har det lidt ligesom jeg, altså at det er fint, at vi har nogle meget detaljerede data, og at det er okay, hvis man med nogle meget faste rammer giver adgang til, at vi i fællesskab kan blive klogere, men at der også skal være nogle klare grænser for, hvad man så må bruge den her data til. Og skal vi i forhold til at det også kan være en god idé med eller anden global virksomhed, bare give los?

Så er det ordføreren.

Nu ser jeg det ikke som sådan en opdeling mellem de onde private og de gode offentlige. Jeg siger faktisk, at de gode idéer kan opstå alle steder, og sådan er det jo tit, når man får adgang til det her, og jeg tror i virkeligheden ikke, at vi kan være i tvivl om, hvad der skal deles. Der er ingen af os, der er interesserede i, at vores sundhedsjournal bliver lagt ud, og man kan sige: Nå, så kan I se, hvad Karin er blevet undersøgt for. Det har jeg på ingen måde givet udtryk for, og det er bestemt heller ikke nogens holdning. Vi elsker fakta, og vi elsker data, og det er i det omfang, man kan anonymisere dataene og man netop kan få den kæmpe mængde data ind for at bruge dem til forskning.

Så det handler jo netop i allerhøjeste grad om at beskytte privatlivet, og jeg og Alternativet kommer altid til at stå inde for, at det i den grad skal beskyttes. Men at min jernprocent er 7,2, er altså ikke en personlig oplysning, og især ikke hvis jeg allerede har sagt, at ja, del den endelig. Det er fuldstændig ligegyldigt, hvem du deler den her oplysning med, for det er bare et tal.

Spørgeren.

Nu tror jeg nok, en blodprocent er en rimelig personlig og privat oplysning, men det er så en anden sag. Jeg må indrømme, at jeg er lidt forundret over Alternativets sådan nye kurs i det her spørgsmål. Jeg tror ikke, vi er enige, og at det bare er så nemt. For den her diskussion er jo ikke ny. Man har altid diskuteret data, og hvor snittet lige præcis skal ligge, og det er ofte en meget detaljeret lovgivning, fordi vi lige præcis ikke er enige i forhold til de her hensyn. Jeg synes ikke, at de private virksomheder er onde, men kan ordføreren uddybe lidt, hvor meget virksomhederne skal have mulighed for at tappe det?

Ordføreren.

Jeg kan lige bekræfte, at Alternativet elsker forskning og elsker data. Det er den personlige frihed, vi skal værne om, og det kan godt være, at Dansk Folkepartis ordfører værner meget om sin blodprocent, men fordi man generelt får at vide, at min blodprocent er 7, så kan jeg heller ikke spores tilbage til noget. For det er jo nogle tal, man bruger til at sige, hvordan det fordeler sig. Ser den anderledes ud i Frankrig end i Spanien? Det kan aldrig nogen sinde blive privat, når man netop har sikret, at der ikke er tilgang til informationen om den enkelte person. Så den skelnen synes jeg ikke er så svær endda.

Tak til ordføreren fra Alternativet. Så byder jeg velkommen til indenrigs- og sundhedsministeren.

Tak for det, formand, og velkommen til friske kræfter i formandsstolen. Tak til ordførerne for bemærkningerne til lovforslaget.

Vi står i en tid, hvor sundhedsdata ikke bare er tekniske oplysninger i en database. De har potentiale til at blive en af de stærkeste drivkræfter for at forbedre vores sundhedsvæsen og skabe banebrydende innovation, som kan være med til at redde liv. Danmark har efter min og manges opfattelse nogle af verdens bedste sundhedsdata. De dækker hele befolkningen, de er detaljerede, de er kvalitetssikret, og de går historisk langt tilbage, hvis det er, vi sammenligner os med andre lande.

Men vi kan også se, at i alt for stort omfang bliver vores sundhedsdata ikke brugt optimalt til det, som jeg tror langt de fleste danskere rent faktisk ville forvente, nemlig til at forbedre vores sundhedsvæsen, den behandling, der tilbydes, og i sidste ende vores sundhed. Danskerne har med rette en forventning til, at de erfaringer, der høstes af en patients sygdomsforløb, også bliver brugt til at forbedre behandlingsforløbet for den næste patient.

Det potentiale er der, fordi de danske sundhedsdata er en guldgrube af kollektiv viden, men for at forskerne også kan høste den viden, kræver det i dag alt for mange administrative krumspring og ørkenvandringer frem og tilbage mellem flere forskellige myndigheder. Med det her lovforslag vælger vi jo nu at sige, at vi vil en ny retning mod et sundhedsvæsen, hvor data bliver brugt klogt og ansvarligt til gavn for patienter, til gavn for samfundet og i respekt for borgernes tillid og individets rettigheder.

Lovforslaget omfatter fem elementer, som indbyrdes er uafhængige af hinanden. Først og fremmest indfører vi det, vi kalder for Ét Kontaktpunkt for sekundær anvendelse af sundhedsdata. Det handler jo grundlæggende om, at vi gerne vil lette de bureaukratiske byrder, at vi styrker forskningen og sikrer, at vi som samfund kan omsætte data til handling, som i sidste ende kommer patienterne til gavn.

Det kontaktpunkt er et redskab til koordinering, til transparens og til effektiv adgang, uanset om man er forsker, myndighed eller privat aktør. Kontaktpunktet vil fungere på fagligt uafhængigt grundlag og under fuld overholdelse af gældende databeskyttelsesretlige regler. Kontaktpunktet er dermed en adgangsmæssig og koordinerende funktion. Kontaktpunktet er ikke en ny dataansvarlig i databeskyttelsesretlig forstand. Dataansvaret forbliver derved også hos de relevante myndigheder, og alle afgørelser omkring adgang til data skal ske på baggrund af klare saglige kriterier som i dag. Ét Kontaktpunkt og den nationale analyseplatform kommer til at indgå i det kommende fællesoffentlige Digital Sundhed Danmark, en uafhængig myndighed.

Så vil jeg gerne understrege, hvad flere ordførere også har været inde på, at borgernes tillid jo selvsagt er helt afgørende, og datasikkerhed, fortrolighed og dataminimering bliver ved med at være indbyggede principper i forskningsadgangen til de danske sundhedsdata. Vores danske stærke Videnskabsetiske Komité, som sikrer den forskningsmæssige standard og sikkerheden for patienter og forsøgspersoner, vil som hidtil skulle udfylde denne vigtige rolle i godkendelsen af forskningsprojekter.

Som det også fremgår af lovforslagets bemærkninger, vil der blive etableret en løsning, som skal gøre det nemmere for patienter at registrere sig i Vævsanvendelsesregisteret, hvor man fravælger, at ens biologiske materiale og genomiske data kan anvendes til forskning. Samtidig vil der i projektet blive udviklet en it-løsning, som skal give borgerne indsigt i, hvilke forskningsprojekter ens egne sundhedsdata indgår i.

Som Folketingets Finansudvalg også er blevet orienteret om, medfinansierer Novo Nordisk Fonden udviklingen af det nye kontaktpunkt og den komplekse digitale understøttelse, som det kræver. Vi er i regeringen glade for det samarbejde med fonden, men det er også vigtigt at sige, at udviklingen af kontaktpunktet sker på det offentliges præmisser. Private interesser får ikke beslutningsmagt over hverken struktur, adgangskrav eller dataanvendelse. Det er og bliver offentligt forankret og i sidste ende et politisk ansvar.

Med etableringen af dette kontaktpunkt og styrkelsen af datatilgængeligheden bringer vi også Danmark på forkant med det kommende europæiske sundhedsdataområde, EHDS, European Health Data Space. EHDS bliver en gamechanger for datadeling og sundhedssamarbejde i hele Europa, og vi skal være klar, ikke bare som deltagere, men som frontløbere. Med det her lovforslag positionerer vi Danmark som et land, hvor sundhedsdata ikke kun er tilgængelige og anvendelige, men også reguleret og beskyttet i overensstemmelse med både danske og europæiske principper.

Lovforslaget giver også et stærkere retligt grundlag for at anvende forskningsdata til visse konkrete forhold som f.eks. beslutningsstøtte i patientbehandlingen, hvor aggregerede sundhedsdata kan anvendes til at understøtte sundhedspersonalet i at foretage informerede sundhedsfaglige vurderinger og dermed jo styrke behandlingen af den enkelte patient og i visse tilfælde kontakt til borgere, hvis det er, at livstruende sygdomme opdages i forbindelse med forskning.

Det handler om, at viden og innovation ikke skal ende i rapporter. De skal ende og være til gavn for patienterne. Det er ikke data for datas skyld. Det er data som et redskab til at understøtte bedre sundhed, mere præcis behandling og reel forebyggelse.

Med lovforslaget gør vi det også lettere for forskere at fokusere på det væsentligste. Med en mere målrettet indberetning af hændelser i forskningsprojekter til det videnskabsetiske komitésystem forenkler vi processerne, uden at vi slækker på sikkerheden. Det betyder færre unødvendige indberetninger og mere tid til den forskning, som fremtidens sundhedsvæsen vil komme til at afhænge af.

Så er der det andet element af lovforslaget, som handler om, at det også for os som regering er en stor prioritet at få nedbragt forbruget af antipsykotiske lægemidler til patienter med demens, så lægemidlerne kun ordineres, hvor det er relevant. Med den del af lovforslaget foreslår vi nu at skabe det egentlige retlige grundlag for, at Sundhedsdatastyrelsen kan videregive oplysninger om demensdiagnose til brug for Styrelsen for Patientsikkerheds overvågning af lægers ordinationer af antipsykotiske lægemidler til patienter med demens.

Endelig indfører vi med lovforslaget en nødvendig beskyttelse af sundhedspersonalet mod chikane i forbindelse med aktindsigt, uden at vi går på kompromis med patienternes indsigt i egen behandling. Det er en balance, som vi har arbejdet grundigt med, hvor tryghed og åbenhed kan gå hånd i hånd.

Så lad mig slutte med det store perspektiv, for vi ønsker et samfund, hvor vores fælles viden anvendes også til vores fælles bedste, hvor forskere har ubureaukratisk adgang, og hvor offentligheden kan have tillid til, at vores alle sammens sundhedsdata anvendes til at løfte vores fælles sundhed og vores sundhedsvæsen, uden at vi går på kompromis med sikkerhed og databeskyttelsesretten. Det er den retning, vi med lovforslaget vælger.

Jeg takker for Folketingets opmærksomhed og ser naturligvis frem til den videre udvalgsbehandling, herunder naturligvis også at sikre gode og grundige svar på de spørgsmål, som en række ordførere også har i forhold til lovforslaget, og det ser jeg frem til et fint samarbejde omkrig i det videre udvalgsarbejde. Tak for ordet.

Tak til ministeren. Der er nogle korte bemærkninger. Den første er til hr. Peter Kofod.

Tak for det. Jeg vil bare spørge ministeren ind til den del, der handler om demens, for jeg synes, det er så godt, at man får den del, der ligger i SSA'en, ud i lovforslaget her og får sat det i gang. Det løser jo ikke alle de problemer, der er med overmedicinering af demensramte danskere. Nu har vi jo gjort, hvad vi kunne – det var så den tidligere ordfører før mig – for at skubbe det her ind i SSA'en. Så mit spørgsmål er sådan set meget åbent til regeringen: Har regeringen andet på tegnebrættet på det her område? For vi synes, det er så væsentligt at holde fast i. Hvis regeringen ikke har en masse på tegnebrættet, pålægger det jo os andre et ansvar, for så er vi nødt til at gøre noget for at anspore regeringen til, at der kommer til at ske fremskridt på det her område. Så det er et meget åbent spørgsmål: Hvad skal der ske nu, minister?

Ministeren.

Regeringen har altid gode ting på tegnebrættet. Det skal der ikke været nogen som helst tvivl om. Prøv at høre: Det er en meget, meget stor prioritet for os som regering, at vi skal have nedbragt forbruget af antipsykotiske lægemidler til patienter med demens. Det var et mål, vi også satte os i forbindelse med den tidligere nationale demenshandlingsplan, men vi må også blankt sige: Vi har ikke nået det, vi gerne ville. Forbruget er for højt, og vi er nødt til at sætte ind over for det. Det er derfor, det her element er rigtig, rigtig vigtigt, for det sikrer os, at vi kan få en bedre overvågning også i forhold til ordinationsmønsteret ude hos lægerne, så vi på den måde også kan sætte ind, hvor der er et for højt eller unormalt forbrug, for på den måde også at forebygge forbruget af antipsykotiske lægemidler til patienter med demens, som man jo i øvrigt som udgangspunkt slet ikke anbefaler det til.

Vi har jo senest afsat midler til en række initiativer, som vi også er ved at implementere og omsætte i forhold til at løfte vidensniveauet på tværs af sundheds- og ældreområdet. Vi har også afsat penge til målrettet at nedbringe forbruget af antipsykotisk medicin, og jeg forestiller mig helt bestemt, at det her er en dagsorden, som vi skal vedblive med at holde fokus på og samarbejde om her i Folketinget, fordi det er rigtig vigtigt.

Tak. Spørgeren.

Det er jeg glad for. Jeg er glad for, at regeringen vil fastholde det fokus. Vi er jo ikke en del af den ældrelov, som også er ret relevant, kan man sige, for hele det her spørgsmål om, hvordan vi behandler, og hvordan vi sørger for, at ældre danskere eller danskere, der har demens, stadig væk har et godt liv og selvfølgelig ikke skal overmedicineres med alle mulige former for medicin, der i virkeligheden i mange tilfælde kan risikere at gøre dem mere syge, end de er i forvejen.

Når jeg tager ordet for den anden korte bemærkning, er det, fordi jeg bare vil anspore regeringen til at blive ved med at holde et fokus på lige præcis det område, der handler om demensramte. Hvis man skal gøre Dansk Folkeparti glad en eller anden dag i fremtiden, og det håber jeg da regeringen vil bestræbe sig på, så kunne man godt tænke på det her vigtige tema og tænke: Okay, hvis vi skal lægge noget i salen, hvor der i hvert fald er 7, der klapper i hænderne, så skal vi gøre noget rigtig godt for de danskere her.

Ministeren.

Det er et tilsagn, jeg gerne vil, for det er ikke en hemmelighed, at demensområdet er et område, som også står mit hjerte meget nær. Jeg mener, at hele demensområdet i for mange år har været klemt og glemt, og det var jo også baggrunden for, at vi i sin tid, da jeg var sundheds- og ældreminister tidligere, iværksatte den nationale handlingsplan. Nu er der jo så en del af det her område, som falder uden for mit ressort som indenrigs- og sundhedsminister, men vi har en rigtig vigtig opgave på hele sundhedsområdet, fordi det kræver en samlet indsats, også på tværs af demensudredning, til behandling, til pleje, i forhold til at komme nogle af de udfordringer på området til livs, som vi har. Bl.a. ventetiderne i forhold til udredning er noget af det, vi her senest også arbejder målrettet med at skulle få nedbragt.

Tak. Så er det fru Karin Liltorp.

Tak for det. Nu har jeg jo allerede fra talerstolen udtrykt min store begejstring for den første del af det her lovforslag. Jeg synes, der er et kæmpe, kæmpe potentiale i den her datadeling. Men jeg kan også se, at det er her, der kan opstå misforståelser, og nu blev jeg lidt anklaget for at sige, at alle vores sundhedsjournaler nu skulle ligge ude på nettet. Jeg vil bare sige, at det bestemt ikke var det, jeg sagde. Jeg snakker om fuld anonymisering, men jeg ved, at det er her, besværlighederne kan opstå.

Jeg vil bare stille et konkret spørgsmål. Hvis jeg nu f.eks. går til lægen og jeg har en eller anden spændende form for hudkræft og giver en vævsprøve og siger, at den vil jeg gerne have alle får adgang til, så vil jeg jo være lidt ked af, at det er en eller anden dataanalytiker inden for det her, der i forbindelse med nogle andre skal sidde at vurdere, hvem der må få adgang til det. For vi ved jo ikke, hvem der kunne bruge det her data til noget. Altså, jeg mener jo også, det er en del af selvbestemmelsen at sige, at man har sagt, at alle må bruge det, og så vil man jo være ked af, at det bliver stoppet et eller andet sted, når man faktisk har været interesseret i fuld åbenhed om det. Hvordan vil ministeren forholde sig til sådan et dilemma?

Ministeren.

Et af elementerne i lovforslaget handler jo netop om, at det skal være nemmere for patienter at registrere sig i Vævsanvendelsesregisteret, hvor man dermed jo også kan fravælge, at ens biologiske materiale og genomiske data kan anvendes til forskning.

Spørgeren.

Det er jo det, jeg synes giver det store potentiale. Men der, hvor det kunne risikere at strande, er, hvis det så at sige bliver et bureaukratisk helvede at få adgang til det her data og man siger, at det kun er de her specifikke personer, der må det, i stedet for at det er muligt at sige: Jeg har faktisk sagt ja til, at alle må bruge det.

Så ville jeg jo ønske, at man på den måde kunne opdele det, så man faktisk sørger for, at der er reel adgang til alle dem, der kunne have en interesse i det, og ikke begrænser det til større private virksomheder, der har de ressourcer, der skal til for at søge om det osv., men at det faktisk kan være lille hr. Olsen, der har en nichegesjæft, men er meget interesseret i de her vævsprøver.

Ministeren.

Som jeg også startede med at sige i min tale om en af forudsætningerne for, at vores forskere kan gøre brug af den viden, som vi har i forhold til vores fantastiske sundhedsdata, handler det jo også om, at der ikke skal være en hel masse bureaukrati og administrative krumspring frem og tilbage mellem en masse forskellige myndigheder.

Det er jo derfor, vi nu siger, at med det her lovforslag vil vi i en ny retning, hvor vi bruger vores sundhedsvæsen eller vores data i sundhedsvæsenet klogt og ansvarligt til gavn for patienterne, men jo også i fuld respekt for borgernes tillid og individets rettigheder.

Den næste er hr. Stinus Lindgreen.

Tak for det. Tak for talen, og tak for lovforslaget. Jeg kunne godt tænke mig at spørge lidt ind til to elementer, for der er den her meget omtalte ene indgang, altså en løsning, som skal gøre det muligt at gå ét sted hen, og så behøver du ikke at finde hver eneste lille dør bagved, for det er der nogen der hjælper dig med. Og så er der den her analyseplatform. Jeg vil blot høre, hvordan ministeren ser på koblingen mellem de to. Kunne man gå hen til en indgang og få adgang til data og selvfølgelig søge på den måde, man nu skal, og så analysere det med sit eget system i sin egen virksomhed eller på sit eget universitet, eller skal man bruge en bestemt it-platform efterfølgende til at lave analysen af data med? Det er lidt uklart for mig, hvordan de to ting er koblet, hvis overhovedet.

Ministeren.

Lovforslaget her handler jo bl.a. om, at vi skal sørge for også at lette ansøgningsprocesserne, skabe bedre overblik over tilgængelige sundhedsdata og øge fleksibiliteten i forhold til adgangen til data, men vi sigter jo også med udmøntningen af lovforslaget efter at forbedre forbindelsen imellem datakilder og give nemmere adgang til brug af data til gavn for forskning og udvikling af fremtidens medicin og patientbehandling i øvrigt.

Spørgeren.

Ja, og det er der en kæmpe værdi i. Mit spørgsmål gik mere på, om det stadig væk er muligt at bruge sit eget system, om man så må sige, til at lave analyserne med – selvfølgelig skal der være krav til sikkerhed, og det er der jo også i forvejen – eller om man skal bruge en eller anden statslig computer til at lave analyserne med efterfølgende. I dag får du jo adgang til data. Du søger, og du kan få lov til at lave analyserne, og du kan jo gøre det hos dig selv, om man så må sige, på dit universitet, eller hvor du nu er henne. Man behøver ikke bruge en bestemt computer til det i de fleste tilfælde. Der kan være undtagelser. Så det er blot for at forstå koblingen her. Ændrer man på noget, eller vil det være som i dag, og så er der bare en ny mulighed med en platform, hvis man har behov for det?

Ministeren.

Det vil man jo fortsat kunne. Hvis jeg skal sige det meget, meget simpelt, handler det her med Ét Kontaktpunkt jo om, at vi skal sikre, at der ikke er 10.000 forskellige døre, hvor man ikke ved, hvad det er for en dør, man skal ind ad og hvornår. Der skal være én dør, Ét Kontaktpunkt, uden at der så åbner sig 10.000 andre døre bagved, man skal begynde at forholde sig til. Der skal vi have et effektivt system, så vi også sikrer, at vi bruger den guldgrube af data, vi har i vores sundhedsvæsen, meget mere aktivt i forhold til at forbedre vores sundhedsvæsen og forbedre behandlingen til gavn for patienterne. Og der er det her et kæmpestort fremskridt.

Hr. Peder Hvelplund.

Tak for det. Og tak til ministeren for talen. Nu føler jeg mig næsten kaldet til bare lige at få ministeren til at bekræfte, at der stadig væk vil være en vurdering af de forskningsformål, som data kan tilgå, altså at de videnskabsetiske komitéer stadig væk vil lave en vurdering, så det ikke bare er hvem som helst, der kan gå ind og trække på de meget værdifulde sundhedsdata, vi har.

Jeg deler sådan set ministerens begejstring for, at vi kan få fjernet nogle bureaukratiske barrierer, men ud over det gav jeg også udtryk for, at jeg synes, at intentionen i lovforslaget sådan set er rigtig fornuftig. Men den bekymring, der er, er i forhold til, hvad der præcis ligger i EHDS i forhold til definitionen af sundhedsdata, hvilke data det er, der kan tilgås, og hvem det er, der kan tilgå de data. Det er i hvert fald stadig væk for mig lidt uklart, også fordi EHDS-forordningen er forholdsvis ny. Derfor vil jeg bare gerne spørge ministeren, om vi kan få en teknisk gennemgang i ministeriet i forhold til de direkte konsekvenser af EHDS-forordningen, og hvad det har af betydning for både samtykke og transparens med hensyn til de data, der ligger der.

Ministeren.

Først til den første del: Jeg kan bekræfte, at vores stærke videnskabsetiske komitésystem, som vi har i Danmark, som hidtil vil skulle udfylde den vigtige rolle, som de har i forhold til godkendelse af forskningsprojekter. Det kan jeg bekræfte. Så vidt så godt. Og så bistår jeg naturligvis gerne med, at ordføreren kan få mulighed for at komme over i ministeriet, hvor vi kan gå i dybden med nogle af de ting, som ordføreren har behov for en yderligere opklaring og forståelse af i forhold til lovforslagets forskellige elementer. Det vil jeg meget gerne give tilsagn om.

Spørgeren.

Tak for det. Jeg er glad for bekræftelsen af, at de videnskabsetiske komitéer fortsat kommer til at virke, så det ikke bare bliver sådan, at hvem som helst kan gå ind og trække på de her data, uanset med hvilket formål. Så tak for det.

Ministeren.

Der var ikke noget spørgsmål. Men tak.