Det næste punkt på dagsordenen er:

10) 1. behandling af beslutningsforslag nr. B 41:

Forslag til folketingsbeslutning om hurtigere og mere fleksibel hjælp til als-patienter.

Af Karina Adsbøl (DF) m.fl.

(Fremsættelse 20.10.2020).

Så genoptages mødet. Forhandlingen er åbnet, og den første, der får ordet, er social- og indenrigsministeren.

Beslutningsforslaget her pålægger regeringen at udarbejde en model for hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med på als. Lad mig starte med at slå fast, at intentionen bag forslaget er rigtig god, for der er behov for hurtig og fleksibel praktisk hjælp og pleje til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme som f.eks. als. Hvis man får konstateret als, står man pludselig fra den ene dag til den anden i den ulykkelige situation, at man er blevet ramt af en hastigt fremadskridende sygdom, som vender op og ned på hverdagen, og som hurtigt forværrer livsvilkårene, både for den sygdomsramte selv og for familien.

Med en hastigt fremadskridende sygdom som als bliver man hurtigt afhængig af f.eks. hjælpemidler og andres hjælp, og det i sig selv vil jo for mange være en uvant og uønsket situation. Vi taler her om mennesker, der fra den ene dag til den anden kan opleve at miste deres gangfunktion eller miste kraften i hænderne. Pludselig kan de ikke længere selv løfte en gaffel til munden eller sørge for personlig pleje, som de ellers har gjort i hele deres liv.

Vi har hørt om tilfælde med sagsbehandlingstider på op til et år. Og selv om det alt andet lige er enkeltstående sager, kan behovet hos den gruppe af mennesker i den tid, det tager at behandle sagen – også hvis det er kortere tid – jo nå at ændre sig mange gange. Og er kommunens sagsbehandling ikke hurtig nok, vil hjælpen jo så allerede være utilstrækkelig og uaktuel, når den kommer. Hvad er f.eks. en rollator værd, når et menneske i mellemtiden pludselig har mistet gangfunktionen og har brug for en kørestol i stedet?

Med udsigt til et liv med funktionstab og markant ændrede livsvilkår forstår jeg godt, at håbløsheden og frustrationen melder sig. I den situation er det altafgørende, at man straks, med det samme, bliver grebet af fællesskabet og får den nødvendige hjælp. Tiden med sygdommen skal ikke også bruges på bekymringer og utryghed.

I de år, mennesker med fremadskridende sygdomme som als har tilbage at leve i, skal de ikke kan stå alene med deres sygdom eller med et udækket behov for hjælp, nej, her skal samfundet træde til med hurtig og effektiv hjælp, som kan tilpasses det, som det enkelte menneske og dennes familie har brug for. Med den rette hjælp og støtte kan man opnå øget livskvalitet i den sidste, svære tid og måske endda udstrække den periode, hvor man stadig kan fastholde sit job og leve et aktivt liv. Mennesker med fremadskridende sygdomme som als skal altså ikke både kæmpe mod deres sygdom og mod systemet for at få hverdagen gjort tålelig i en så ulykkelig situation. Det skal ikke være en kamp at få hjælp.

Selv om regeringen forstår og er enig i intentionen bag beslutningsforslaget, kan vi alligevel ikke støtte det, og det er altså ikke udtryk for, at vi er ligeglade med mennesker med als, tværtimod, men forslagets målgruppe er for snæver og vil hjælpe for få mennesker. For det er ikke kun mennesker med als, som oplever hurtige og uventede funktionstab, der gør, at deres behov for hjælp og støtte ændrer sig fra den ene dag til den anden. Det gælder for alle mennesker, der bliver ramt af hastigt fremadskridende sygdomme som f.eks. Huntingtons sygdom og Spielmeyer-Vogts sygdom.

Huntingtons sygdom og Spielmeyer-Vogts sygdom er begge arvelige fremadskridende sygdomme, som angriber centralnervesystemet og gradvis svækker motorikken og ændrer personligheden og intellektet hos den pågældende. Følgerne kan være meget voldsomme, f.eks. demens for mennesker med Huntingtons sygdom eller epilepsi og mental retardering for mennesker med Spielmeyer-Vogts sygdom.

Mennesker, der rammes af disse meget alvorlige sygdomme, har derfor ligesom alspatienter behov for hurtigere og mere fleksibel hjælp fra kommunen, når deres sygdom udvikler sig og deres livsvilkår hastigt forværres. Derfor vil regeringen afdække målgruppens omfang og på den baggrund foreslå en konkret model, der giver hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med et hastigt fremadskridende sygdomme. Vi vil se på, om vi kan skrue en model sammen, der kan sætte rammerne for en hurtigere sagsbehandling i kommunerne. Lige præcis i sådan nogle tilfælde mener jeg, at der er grund til, at kommunerne prioriterer og sætter nogle borgere forrest i køen, ligesom man kan overveje at udpege nogle typer af hjælp, som kommunerne altid skal vurdere i hvert enkelt sag, eller det kan være rammer for, hvordan der skal følges op få hjælpen i sådanne sager.

Sådan en model ville skulle sikre, at kommunernes sagsbehandling bliver hurtig, at den bliver effektiv, og at den bliver fleksibel. Det kræver selvfølgelig en vis finansiering, og det ville i øvrigt også gælde for en smallere model som den, forslagsstillerne har foreslået. Så det håber jeg at regeringen kan få opbakning til fra Folketinget, så vi kan sikre, at mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme kan få den rette hjælp på det rette tidspunkt.

Så lad mig lige kort her til sidst opsummere: Regeringen forstår til fulde intentionerne med forslaget – til fulde. Men vi kan ikke støtte forslaget, fordi vi mener, at målgruppen er for snæver. Vi vil i stedet arbejde for en model, der rammer en bredere målgruppe, og som ikke skelner mellem forskellige hastigt fremadskridende sygdomme – en model, der vil skabe bedre overgange og mere sammenhængende hjælp for en bredere gruppe af mennesker, end forslaget lægger op til, en model, der sørger for, at borgerne hurtigere tilbydes den rette hjælp, og gør systemet til en medspiller i kampen mod sygdommen, en model, der vil sikre, at mennesker med hastigt fremadskridende sygdom kan leve et godt og trygt liv i de desværre få år, de måtte have tilbage. Så tak for forslaget, og tak for ordet.

Tak til ministeren. Der er ønske om en kort bemærkning til ministeren fra fru Karina Adsbøl, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Hvor er det glædeligt, at ministeren vil udvide målgruppen. Jeg har som handicapordfører fremsat adskillige forslag her i Folketingssalen, bl.a. omkring opsættende virkning, hvor man syntes, at målgruppen var for bred og derfor ikke kunne støtte forslaget. Så nu har vi lavet et forslag, som rummede Torben Mikkelsens løsninger omkring en als-startpakke – og nu er målgruppen for snæver.

I Dansk Folkeparti vil vi gerne være med til at udvide målgruppen, så derfor vil jeg høre ministeren, om ministeren vil være med til, at regeringen så laver et ændringsforslag, så vi får et ændringsforslag til beslutningsforslaget, og så vi udvider målgruppen. Det er meget vigtigt for Dansk Folkeparti, at mennesker får den hjælp, de har behov for, og vi vil meget gerne udvide målgruppen. Vi mener sådan set også, at det skal være sådan i dag, at man efter lovgivningens paragraffer skal have den hjælp, man har behov for, og det skal man have hurtigt. Og det nytter jo ikke noget, at man skal kæmpe mod et system for at få den hjælp, man har behov for.

Så mit spørgsmål til ministeren er: Vil ministeren være med til et ændringsforslag, så vi får vedtaget det her med et bredt flertal i Folketingssalen?

Ministeren.

Tak. Jeg tror, det er noget af det, der gør allermest indtryk på os alle sammen, når vi hører om de her forfærdelige skæbner; om folk, der bliver ramt så hårdt i livet med så hårdt et slag, det er for den enkelte og for familie og pårørende, når man får en alvorlig hastigt fremadskridende sygdom, og hvor vi så også hører om deres frustrationer i kampen mod systemet. Jeg tror simpelt hen ikke, at der er nogen af os herinde i salen, der ikke bliver meget berørt af de beretninger.

Jeg tror til gengæld, at jeg som minister skal lade være med at blande mig alt for meget i, hvordan I udvalgsbehandler beslutningsforslaget her. Jeg tænker, at normalt vil udvalget jo lave en fælles beretning, hvis man er enige om, at det er noget, vi kan samles om, altså at få lavet en bredere model. Og det ville jeg jo bare synes var glædeligt. Jeg synes, det vil være positivt med så bred en opbakning som muligt, men det er jo altså jer i udvalget og ikke mig som minister, der udvalgsbehandler beslutningsforslaget.

Fru Karina Adsbøl.

Arh, ministeren har nok lidt at skulle have sagt alligevel. Så derfor vil jeg fortsat gerne høre, om ministeren vil være med til at udarbejde et ændringsforslag. Altså, vi kan jo stille et spørgsmål i udvalgsbehandlingen, om regeringen vil være med til at lave et ændringsforslag, så vi får den målgruppe med ind og får det lavet bredere. Jeg synes, det er utrolig positivt, at regeringen vil udvide målgruppen, for det burde jo ikke være en kamp mod systemet. Så det tager vi imod med kyshånd fra Dansk Folkepartis side og er helt klart med på det.

Ministeren.

Jamen helt grundlæggende servicerer både jeg som minister og mit ministerium – og sådan håber jeg også I oplever det – selvfølgelig altid udvalget i udvalgsbehandlingen, om det så er lovforslag eller beslutningsforslag, og om det så er en beretningstekst eller et ændringsforslag, eller hvad udvalget beslutter sig for. Det vil jeg undlade at blande mig i, men bare sige, at jeg jo kun synes, det er glædeligt, hvis det er noget, vi kan samles om bredt i Folketinget – og jo også fordi det, som jeg nævnte, vil kræve en finansiering at gøre det her; det skal der også være nogen der er med til at bære igennem.

Således tak til ministeren. Vi går nu til ordførerrækken. Den første ordfører kommer fra Socialdemokratiet, og det er hr. Daniel Toft Jakobsen.

Tak for det. Jeg vil gerne starte med at takke fru Karina Adsbøl og Dansk Folkeparti for beslutningsforslaget. Jeg er glad for, at vi kan få en drøftelse af det her vigtige og også alvorlige emne her i Folketingssalen i dag. Jeg er endnu mere glad for, at ministeren også så klart siger, at der her er noget, der skal ses på, og at regeringen vil foreslå en model for, hvordan vi kan sikre hurtigere og mere fleksibel hjælp til mennesker med hurtigt fremadskridende sygdomme, både als-patienter og mennesker med andre hurtigt fremadskridende sygdomme. Jeg er meget enig med ministeren i, at det bedste vil være at lave en model, der ikke skelner mellem forskellige typer af hurtigt fremadskridende sygdomme, men hvor vi kommer hele vejen rundt.

Derfor er jeg også – måske ikke så overraskende – enig med ministeren i, at vi skal have afdækket målgruppens omfang, og at vi skal prøve at lave en model for hurtigere og mere fleksibel hjælp til alle mennesker, der rammes af en hastigt fremadskridende sygdom. For der er behov for forbedringer på det her område. Det er ikke i orden, når vi hører eksempler på, at mennesker skal vente så lang tid på at få hjælp, at deres behov for hjælp i virkeligheden har ændret sig og måske er blevet meget, meget større i mellemtiden.

I forhold til det konkrete beslutningsforslag fra Dansk Folkeparti synes vi jo, at intentionen er supergod, det sætter fokus på et meget, meget vigtigt område, men vi synes også, det er et problem, at der kun tages højde for en ud af flere hurtigt fremadskridende sygdomme. Det kan vi ikke bakke op om.

I Socialdemokratiet bakker vi op om regeringens tilgang, og det håber jeg selvfølgelig at der er et flertal herinde der også vil gøre. Jeg tror og håber, at vi bredt her i Folketinget kan stå sammen om at få forbedret vilkårene for de her mennesker, som står i en rigtig, rigtig svær situation, for det er der rigtig meget brug for.

Tak til ordføreren. Der er ønske om en kort bemærkning fra fru Karina Adsbøl, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Tak for det. Det her handler bl.a. om, at Torben, som har als, har været i foretræde i Socialudvalget og har fremlagt den her løsning i samarbejde med Muskelsvindfonden, altså netop i forhold til startpakker. Men jeg vil også kvittere og sige, at det er utrolig positivt, at vi for en gangs skyld har en regering, der vil udvide en målgruppe, hvilket vil hjælpe flere. Det vil jeg gerne udtrykke mine positive tilkendegivelser over for, for jeg har gentagne gange oplevet, at det plejer at gå den modsatte vej.

Derfor vil jeg høre den socialdemokratiske ordfører, om ordføreren vil være med til, at vi i udvalgsbehandlingen får lavet et ændringsforslag, så vi sikrer, at det her kommer igennem. For jeg kan jo forstå, at det handler om, at det her skal igennem.

Så kan vi diskutere det økonomiske, og min holdning og mening er jo, at kommunerne i dag er forpligtet til at levere, men at de leverer varen for langsomt. Og det vil sige, at man ikke når at få hjælpen, inden ens sygdom er meget fremskreden. Men jeg vil høre, om Socialdemokratiet i udvalgsbehandlingen er med på f.eks. at lave et ændringsforslag.

Ordføreren.

Jeg glæder mig jo bare rigtig meget over, at det lyder, som om vi er meget enige. Og der er jo ikke nogen grund til at stå og opfinde en større uenighed her, end der er i virkeligheden. Mit umiddelbare bud med min sparsomme erfaring fra lovgivningsarbejdet er, at det mest naturlige vil være at lave en fælles beretning. Det vigtige for os er, at vi får gjort det – meget gerne så bredt som overhovedet muligt – på en måde, så det kommer til at virke ude i virkeligheden.

Fru Karina Adsbøl.

Jeg vil da gerne kvittere for, at den socialdemokratiske ordfører er villig til at kigge på det her, men min bekymring går jo på, at det kan forhale processen. Altså, jeg vil gerne have, at der tages action nu. Vi har set talrige eksempler på, at mennesker med als ikke har fået den hjælp, de har behov for, at de skal kæmpe for at få den hjælp, som de har brug for for at leve et, kan man sige, nogenlunde liv med den sygdom, de har – og det vil sige, at de får de hjælpemidler, de har brug for, og de hjælpetimer, de har behov for. Så jeg ser frem til udvalgsbehandlingen.

Ordføreren.

Jeg er enig i, at der ikke er nogen proces, der skal forhales. Jeg tror, der står i beslutningsforslaget fra ordføreren m.fl., at regeringen skal komme med en model inden udløbet af indeværende folketingsår, og sådan en formulering kunne man jo også fint skrive ind i en beretning. For det er fuldstændig rigtigt, at der ikke er noget, der skal forhales. Det er vigtigt, at vi får gjort det her og gerne så hurtigt som overhovedet muligt.

Tak til den socialdemokratiske ordfører. Der er ikke flere korte bemærkninger til ordføreren. Den næste ordfører kommer fra Venstre, og det er fru Marie Bjerre.

Tak for ordet, formand. Amyotrofisk lateral sklerose, als, er skrækkeligt at udtale, men endnu mere skrækkeligt at blive ramt af, især fordi sygdommen als udvikler sig gradvist, af og til uforudsigeligt og ganske ofte hurtigt. Selv om sygdommen kun – i citationstegn – rammer omkring 400 mennesker hvert år, er den bestemt ikke til at spøge med.

Som de fleste her i salen vil vide, er det nemlig ekstremt ulykkeligt at blive ramt af als. Pludselig kan man ikke gøre det, man kunne før, fordi man lider af muskelsvind, muskelspændinger og muskelsmerter. Kroppen og nervesystemet makker simpelt hen ikke ret længere. Desuden kan man få problemer med at trække vejret, og sidst, men ikke mindst, kan sygdommen have frygtelig indvirkning på ens mentale sundhed og tilstand, netop fordi den i mange tilfælde vender op og ned på alting fra den ene dag til den anden, lige fra ens livssituation over ens selvopfattelse til den mængde hjælp, man med et står og har behov for. Og det sidste er jo ikke helt uvæsentligt.

For er vi gode nok til at hjælpe dem, der bliver ramt af als? Giver vi dem i dag den hjælp, de har behov for, og når behovet opstår? Det kunne noget måske godt tyde på at vi ikke gør, og derfor er jeg også glad for, at Dansk Folkeparti har fremsat det her beslutningsforslag, B 41, som altså lægger op til, at regeringen udarbejder en model, som gør hjælpen til als-patienter hurtigere og mere fleksibel.

Det nytter naturligvis ikke, at fantasiløs forvaltning og sløv sagsbehandling forhindrer, at als-patienter får den hjælp, de har brug for, om det så drejer sig om at få den nødvendige mobile lift eller flere plejetimer, f.eks. i takt med at sygdommen forværres. Af de grunde hilser Venstre Dansk Folkepartis beslutningsforslag velkommen, og af samme grund har Venstre, allerede dengang vi var i regering, haft blikket rettet mod als.

Da vi var i regering, afsatte vi således en pulje, der skulle forbedre hjælpen til als-patienter, og med den netop indgåede SSA-reserve har vi været med til at fortsætte det gode initiativ. Men selv om Venstre altså ikke har ligget på den lade side, er der desværre meget, der tyder på, at vi ikke har gjort det godt nok, eller måske rettere: Der er noget, der indikerer, at systemet ikke har været og ikke er gearet til at organisere hjælpen på den måde, som als-patienter har behov for.

Som i så mange andre tilfælde opstår der problemer, når et kategorisk kasseapparat, som det offentlige er, møder menneskelige skæbner, der ikke lige passer i det offentliges prædefinerede kasser, når tiden løber fra tidsplanen, og når en sygdom udvikler sig hurtigere end mængden af den hjælp, man kan få. Ja, som vi i Venstre ynder at sige, er det vigtigt, at staten er til for borgeren og ikke omvendt; at mennesket kommer før systemet. Om mennesket er kommet før systemet, og om als-patienters behov har været og er tilstrækkeligt i centrum, ja, det tvivler vi faktisk på. Derfor håber jeg da også, at det her beslutningsforslag, som Dansk Folkeparti har fremsat, kan finde solid opbakning blandt Folketingets partier.

Dog skal jeg lige understrege, at selv om Venstre er vældig positivt stemt over for det her beslutningsforslag, så kræver indførelsen af en hurtigere og mere fleksibel hjælp til als-patienter en grundig diskussion af økonomien bag. Kort sagt: Passer pengene? Den slags skal jeg jo sige, for det er altså noget, vi i Venstre går op i at der er styr på.

Derudover er vi også helt enige med Socialdemokratiet i, at vi med fordel kan se på, om det her forslag kan udvides til andre hastigt fremadskridende sygdomme, men det skal selvfølgelig ikke forhindre os i at hjælpe als-patienter. Så sagt lidt anderledes ser Venstre frem til udvalgsbehandlingen og håber, at vi kan lande en fælles beretning om en løsning, der er bedre for als-patienter end den nuværende. Det vil sige en, der i højere grad hjælper, end tilfældet er i dag, en, der sætter borgeren og patienten i centrum. Det håber jeg meget kan lade sig gøre.

Tak for ordet.

Tak til Venstres ordfører. Der er ingen korte bemærkninger til ordføreren. Den næste ordfører er ordføreren for forslagsstillerne, fru Karina Adsbøl fra Dansk Folkeparti, som deler sin taletid, så hun får ordet både nu her i ordførerrækken og til sidst efter behandlingen. Velkommen til fru Karina Adsbøl.

Tak, formand. I Dansk Folkeparti ønsker vi, at der bliver udarbejdet en model for hurtigere og mere fleksibel hjælp og pleje til als-patienter. Sygdommen als er hård og hurtigt fremadskridende for dem, der bliver ramt. Når man er ramt af sygdom, skal man ikke samtidig slås med et system for at få den hjælp, man har behov for. Der skal være et fleksibelt system, og man skal ikke kæmpe for at få sat sine timer sat op i en BPA-ordning. Desværre er der talrige eksempler på dette, og jeg vil godt oplæse et citat fra en als-patient, som beskriver situationen, som jeg finder utrolig godt beskrevet:

Perioden, fra diagnosen stilles, til man dør, er en periode, hvor livet skal leves fuldt ud, og tiden skal bruges på det rigtige. Det rigtige i mine øjne er ikke at kæmpe med at blive hørt eller slås med kommunen om at få lov til at leve et værdigt liv. Det er heller ikke det rigtige at slide min familie op fysisk og psykisk, fordi de skal varetage det, som burde være en selvfølgelighed fra kommunens side. Det rigtige er, at jeg skal have lov til at tilbringe min sidste tid sammen med min familie og dem, jeg holder allermest af, og ressourcerne skal bruges på de rigtige steder. Jeg nægter at finde mig i kommunernes behandling, og jeg vil kæmpe, til jeg ikke kan mere, for at andre ikke skal gå igennem det, som jeg har gjort. Det er uværdigt og grotesk.

Jeg er enig. Vi skal som samfund gøre det her bedre. Et andet eksempel er Sørens kamp. »Sørens kamp med kommunen har foreløbig varet 4 år«. Det er overskriften på en artikel fra Muskelsvindfonden. Det slider hårdt på både fysikken og psyken, når man konstant skal kæmpe med kommunen for at få den hjælp, man har brug for, og når hjælpen så kommer efter en tur omkring Ankestyrelsen, har sygdommen udviklet sig så meget, at hjælpen ikke længere er tilstrækkelig. Så skal der søges om yderligere hjælp, og det hele begynder forfra. Sådan har Søren oplevet situationen. Søren har diagnosen als – en sygdom, der udvikler sig hurtigt og medfører flere og flere lammelser i kroppen. Søren har ikke selv kræfter til at stå frem, men i håbet om, at det kan forbedre forholdene for andre, har han givet Muskelsvindfonden lov til at fremlægge sin sag.

Ankestyrelsen har givet Søren medhold syv gange. I mere end 4 år har Søren kæmpet med sin kommune. Hele syv gange har han været nødt til at sende en sag til Ankestyrelsen, fordi kommunen afviste hans ansøgning om hjælp. Alle syv gange har der ifølge Ankestyrelsen været god grund til at anke.

Det kan vi som samfund simpelt hen ikke være bekendt, og derfor ønsker vi i Dansk Folkeparti at tage udgangspunkt i Muskelsvindfondens og Torbens forslag til løsninger, som er beskrevet i det her forslag til en startpakke. Dansk Folkeparti foreslår, at reglerne for proces og sagsbehandlingstider ændres. Ændringerne skal sikre, at patienter med als ikke skal søge om praktisk hjælp, hver gang et nyt behov opstår på grund af en forværring af sygdommen. Als-patienter skal nemlig hjælpes, når behovet opstår og ikke flere år senere.

Vi håber på stor opbakning til det her forslag, og vi er meget villige til at gøre forslaget endnu bedre – sådan er det jo, når man også har en god drøftelse om det her. Der har været omtalt flere eksempler. Jeg husker, at jeg læste om Simone. Simone Hansen fra Haderslev skulle også slås med sin kommune for hvert evigt eneste hjælpemiddel, hun havde behov for, og kommunernes forklaring var i hendes tilfælde, at de ikke er vant til, at borgere får det så skidt så hurtigt. Det synes jeg at vi fra Folketingets side har en forpligtelse til at rette op på, og så ser jeg frem til den videre behandling af det her forslag.

Og jeg skal hilse fra Nye Borgerlige og sige, at de også støtter forslaget. Tak for ordet.

Tak til ordføreren for forslagsstillerne. Den næste ordfører kommer fra Det Radikale Venstre, og det er hr. Henrik Vinther. Velkommen.

Tak for ordet. Som ordførerne og ministeren allerede har nævnt, er als jo en frygtelig uhelbredelig sygdom, som efterlader de mennesker, som bliver ramt af den, med et svært liv og også et kortere liv, end vi andre kan se frem til. Og derfor er det selvfølgelig bekymrende, at sagsbehandlingstiden for at få den hjælp og støtte og pleje, man har brug for – som vi har hørt om her – kan være så lang, som det er tilfældet.

Men det er desværre en problematik, som disse patienter ikke står alene med. Som flere ordførere også har nævnt, er der andre hastigt fremadskridende sygdomme, som rammer på lignende vis, og for det enkelte menneske er det jo en dybt ulykkelig situation, men det er samtidig et udtryk for en systemfejl, at lovens intentioner om hurtig og præcis hjælp ikke bliver efterlevet. Og derfor er der god grund til at se på problemet, som ordføreren og forslagsstillerne har rejst her. Men jeg synes, at vi, som ministeren og flere ordførere også har nævnt, skal se det i en sammenhæng. Vi vil jo gerne undgå, at fordi ét område kommer i fokus, glider de andre i baggrunden. Det skal være hele området, der bliver løftet.

Det forstår jeg at andre ordførere er enige i, altså at sigtet er godt, at problemet er større, og at det kræver en samlet tilgang, og det ser jeg frem til at vi drøfter i udvalget, gerne med henblik på at lande en fælles beretning, hvor vi går bredere ind i det.

Tak til den radikale ordfører. Der er ikke nogen korte bemærkninger til ordføreren. Den næste ordfører kommer fra Socialistisk Folkeparti, og det er fru Charlotte Broman Mølbæk.

Tak for det. Politik handler om mennesker, og derfor vil jeg sende en stor tak til forslagsstilleren, fru Karina Adsbøl. Det er rigtig vigtigt, at vi får gjort noget ved den her problemstilling, og det haster. Det fortæller historierne om.

Jeg tror også, at vi alle er enige om, at als er en forfærdelig sygdom. Det er en enormt aggressiv sygdom, hvor patienterne mærker forværringer fra uge til uge, måske fra dag til dag. Disse patienters hjælpebehov stiger naturligvis meget kraftigt og meget hurtigt, og derfor oplever patienter med als og andre hurtigt fremadskridende sygdomme tit, at mens deres hjælpebehov sagsbehandles i kommunen, og mens de muligvis også venter svar på deres klagesag i Ankestyrelsen, ja, så er deres hjælpebehov kun blevet større; og at når man endelig har fået bevilget hjælp, så er den slet ikke dækkende nok.

Vi skal huske på, at når en patient oplever et stigende hjælpebehov, er det blot en kedelig påmindelse til borgeren om, at vedkommendes sygdom er blevet endnu værre. Disse borgere vil helst være raske og derved undgå at være nødt til at række hånden ud og bede samfundet om hjælp, men de har altså et behov for hjælp her og nu, og det bør imødekommes.

Det er også derfor, at SF i lang tid har påtalt vigtigheden af, at borgere med hurtigt fremadskridende sygdomme som f.eks. als skal sikres mere helhedsorienterede forløb med bl.a. hurtig sagsbehandling og hurtigt bevilget praktisk hjælp. Og det er også derfor, at vi har talt varmt for de såkaldte als-startpakker, som ordføreren for Dansk Folkeparti også nævnte, med de nødvendige hjælpemidler og hjælpetimer fra den dag, man får sygdommen.

Men vi frygter i SF, som jeg også hørte ministeren udtale, at målgruppen for beslutningsforslaget kan være for snæver. Så vi føler os nødsaget til lige at gå et spadestik dybere – i erkendelsen af, at der er et kraftigt behov for hurtigere, bedre og mere fleksibel hjælp til både als-patienter, men også andre grupper af borgere med lignende alvorlige og hastigt fremadskridende sygdomme; det kunne være Huntingtons sygdom og Spielmeyer-Vogts sygdom.

SF noterer sig så med tilfredshed, at ministeren udtaler, at hun er velvillig med hensyn til at gå ind i det arbejde fremadrettet. Og vi vil helt klart gå videre i den her sag med et ønske om og absolut også et helt klart sigte om, at vi skal levere hurtigt på en pakke, gerne i det indeværende år. Der skal vi have afdækket målgruppens omfang og komme med en konkret model, der vil sikre den helt afgørende og nødvendige hjælp til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, med henblik på at nye regler kan træde i kraft hurtigst muligt.

Derfor kan vi ikke bakke op om beslutningsforslaget i den form, det har i dag, men vi ser frem til et samarbejde, og at vi forhåbentlig senere hen – og ud fra hvad jeg også kan høre at ordførerne indtil videre udtaler, er vi egentlig ret tæt på hinanden – kan finde en samlet løsning.

Tak til SF's ordfører. Der er ønske om en kort bemærkning til fru Karina Adsbøl, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Det er sådan en lidt mærkelig kamp i forhold til gode forslag, der bliver drøftet i Folketingssalen, hvor man skal finde et eller andet argument, man kan skyde det ned med. Men vi er jo i Dansk Folkeparti villige til at lave et ændringsforslag. Vi er villige til at udvide målgruppen, så den rummer flere end de 400 als-patienter. Som jeg også har tidligere har sagt, har jeg oplevet flere ... de snakker lidt bagved, så jeg skal lige ... gange, at det har været omvendt.

Jeg skal høre SF: Hvis vi kom med et forslag om opsættende virkning i forhold til at udvide de paragraffer, der også er der, fordi man jo indsnævrede målgruppen der – det gjorde vi for at få et flertal i Folketingssalen; nu vil man udvide målgruppen, og det er vi helt med på – vil man så også være med til at udvide målgruppen i forhold til opsættende virkning, altså varslingsordningen i servicelovens § 3 a?

Af hensyn til den igangværende forhandling her i Folketingssalen vil jeg bede om, at andre forhandlinger måske kan finde sted uden for Folketingssalen. Tak for det.

Så er det ordføreren til besvarelse. Værsgo.

Tak for det. Der er ingen tvivl om, at når SF går ind i det her arbejde – det er i øvrigt noget, vi har arbejdet for igennem længere tid – forventer jeg, at det arbejde, der kommer til at ske, vil være en afdækning af, hvad det er for nogle borgere, det her handler om, så vi ikke får lavet noget nu, der efterlader andre på perronen. Det er jo også det, der i virkeligheden også er vigtigt her. Derudover er der selvfølgelig også hele spørgsmålet omkring økonomien, vi skal have kigget på, men mest af alt synes vi, det er rigtig vigtigt, at vi får lavet en fuldt ud dækkende løsning på problemet.

I forhold til den problematik omkring opsættende virkning er det da helt klart også noget, vi vil være interesseret i at arbejde videre med, fordi det netop sætter borgere i en stærkere position, så man ikke bare kan blive efterladt på perronen. Så den tager vi bestemt også med os.

Fru Karina Adsbøl.

Det er jo lige før, vi kan lave en bred beretning i Socialudvalget, både om opsættende virkning, en bredere målgruppe og en bredere målgruppe inden for det her område. Så det er jo helt fantastisk, hvis vi kan nå det. Jeg er helt enig i, at vi da ikke skal efterlade nogen på perronen, overhovedet ikke. Så det er da positivt, at man vil have flere målgrupper med ind.

I forhold til det økonomiske må jeg bare sige, at det jo er sådan i dag, at man skal levere hjælpen, og fordi man venter med at levere hjælpen, når de så ikke at få hjælpen, og det skal så koste en masse penge, må man forstå. Men det må vi så også tage en diskussion om i udvalget. Jeg ser i hvert fald frem til, at vi får landet det her bredt, og jeg kan forstå, at SF støtter forslaget, men gerne vil noget mere, og det vil vi også i Dansk Folkeparti.

Ordføreren.

Jeg synes, at det, der er vigtigt i den her sag, er, at der ikke går kamp i, hvem det er, der render med æren, men at man først og fremmest får lavet et rigtig godt forslag, der rammer den rigtige målgruppe, og man kommer til at arbejde godt og grundigt, når vi har taget beslutningen om, hvordan sådan et pakkeforløb eller sådanne løsninger end skal kodes ind. Derfor ser jeg frem til, at der er så mange partier som overhovedet muligt, der vil være med til lige præcis det kommende arbejde.

Jeg synes også, det er vigtigt, at vi passer på med ikke at putte alt ind i det her, fordi vi så vi ikke kommer til at få lavet det, der er behov for: nogle målrettede pakkeforløb lige præcis til de her borgergrupper. Dermed ikke sagt, at det er noget, der skal skrives ud, fordi vi jo bakker op om intentionerne omkring det, men vi bliver også bare nødt til at fokusere på det problem, vi har behov for at løse.

Tak til SF's ordfører. Der er ikke flere korte bemærkninger. Den næste ordfører kommer fra Enhedslisten, og det er hr. Jakob Sølvhøj. Velkommen.

Det må siges at være dybt beskæmmende, at borgere med sygdommen als må vente urimelig længe på at få den nødvendige hjælp – ikke alene når de første gang søger om hjælp, efter sygdommen er konstateret, men også når støttebehovet ændrer sig på grund af sygdommens hurtigt fremadskridende karakter. Jeg synes det er intet mindre end hjerteskærende, når vi hører og læser om de beretninger, vi får fra borgere med als og deres pårørende om sygdommens virkning, og jeg synes, det er forstemmende at konstatere, at den hjælp, der tilbydes, i meget høj grad afhænger af, i hvilken kommune borgeren bor. Det er et forhold, der vidner om, at vi har brug for en mere grundlæggende politisk diskussion om organiseringen og opgavefordelingen på handicapområdet. Den proces er heldigvis sat i gang, men den bredere diskussion, vi har i gang og som vi skal have om handicapområdets fremtid, må selvfølgelig ikke stå i vejen for, at vi handler hurtigt og konkret for at forbedre vilkårene for borgere med als.

Jeg vil godt sige tak til Dansk Folkeparti, tak til fru Karina Adsbøl for at rejse forslaget om, at der skal findes en model for en hurtigere og mere fleksibel praktisk hjælp og pleje til als-patienter. Det er åbenlyst, at den eksisterende ansøgningsproces både er alt for langsommelig og ufleksibel, og jeg synes, det er en rystende beskrivelse, som også fru Karina Adsbøl har refereret til – borgeren, der fortæller, at han gennem 4 år har måttet klage syv gange over en kommunes afgørelse, og at syv gange har Ankestyrelsen givet den pågældende borger medhold. Jeg vil sige, at hver gang har det jo forsinket støtten til borgeren, og i en bredere handicappolitisk diskussion om opsættende virkning osv. må man sige, at ja, så har det nok også sparet kommunen for penge alle syv gange i den sagsbehandlingsperiode, det er foregået. Jeg synes, at det er uanstændigt og urimeligt og vi skal gøre noget ved det.

Jeg glæder mig over, at socialministeren har tilkendegivet, at der hurtigt skal findes en måde, hvorpå vi kan sikre en hurtigere og mere fleksibel hjælp til den borgergruppe, vi diskuterer her. Jeg synes også, det er fornuftigt, at vi breder diskussionen ud. Jeg er sådan set enig i, vi skal passe på, at vi ikke gør det bedste til det godes fjende, for i Enhedslisten kunne vi såmænd sagtens leve med, at vi i første omgang gjorde noget for als-patienterne, men når regeringen spiller ind med, at vi også kan gøre noget for patienter med Spielmeyer-Vogts sygdom og patienter med Huntingtons sygdom, så er vi helt enige i, at så er det fornuftigt at brede det ud.

Jeg vil bare sige, at når vi vil gå ind at arbejde for, at vi får en fælles beretning, hvor vi breder det ud, er det helt magtpåliggende for mig og Enhedslisten, at det ikke betyder, at vi får en urimelig forsinkelse af den her proces. Vi taler om en borgergruppe, der jo forfærdeligt nok kun lever ganske få år, efter at sygdommen er konstateret, så det vil være amoralsk og urimeligt, hvis det her fører til en forlængelse af processen. Jeg vil så sige, at det hører jeg heller ikke, jeg hører, at der er et tilsagn om, at vi skal have en hurtig proces, at vi skal have færdiggjort det her arbejde i løbet af det her folketingsår, og med det vil jeg sige, at det tilfredsstiller udmærket de krav, vi har.

Så tak endnu en gang til forslagsstillerne for forslaget, og også tak til ministeren for at give tilsagn om, at der bliver taget hånd om det. Jeg håber, at vi i fællesskab i udvalget kan finde frem til en fornuftig model, hvor vi breder det her forslag ud til også at omfatte andre borgergrupper med et tilsvarende eller lignende behov.

Herfra tak til Enhedslistens ordfører. Der er ikke korte bemærkninger til ordføreren. Så kan jeg se, at Konservatives ordfører er klar. Fru Brigitte Klintskov Jerkel, velkommen til.

Tak, og tak til Dansk Folkeparti for at bringe debatten frem her i Folketingssalen. Als er en forfærdelig aggressiv sygdom, hvor den gennemsnitlige levetid med sygdommen uden vejrtrækningsproblemer er 2 til 3 år. Årsagen til sygdommen kendes desværre ikke, og den kan desværre ikke helbredes. Jeg har selv haft en rigtig god kvindelig partikollega, som jeg sad i byrådet med, som mistede livet til als, kun et år efter at diagnosen var stillet. Det var barsk at opleve, hvor aggressivt sygdommen udviklede sig, og hvor hurtigt hun blev svagere og svagere og til sidst måtte give efter.

Jeg er enig i, at der er behov for at kigge på, hvordan vi gør sagsbehandlingen for praktisk hjælp og pleje til als-patienter hurtigere og mere fleksibel. Det duer ikke med så aggressiv en sygdom, at det kan tage op til et år eller mere. Det må kunne gøres bedre, så der kan tages højde for, at als er en hastigt udviklende sygdom, hvor der kræves hurtig stillingtagen til hjælp og støtte.

Fra konservativ side er vi villige til at drøfte, hvordan vi kan ændre på proces og sagsbehandlingstiden i als-sager, så det går hurtigere. Om det lige skal være i en pakkeform som den mest hensigtsmæssige, vil jeg gerne have undersøgt nærmere, for måske er det ikke lige en handicapbil, alle har brug for, måske er det noget andet ud fra one size fits not all. Det må bero på en konkret vurdering af behovet for hjælp. Derfor er vi fra konservativ side mere ovre i, at vi er tilhængere af, at vi kigger på en form for fast track-ordning i forhold til de her als-sager. Men som nævnt er vi positive over for en drøftelse. Vi tager dog forbehold for de økonomiske konsekvenser, da jeg ikke tror, at det kan gøres, uden at det vil have nogle negative økonomiske konsekvenser, som der selvfølgelig så skal tages højde for.

Men som sagt er vi positive over for at drøfte det her, og at vi også laver en fælles beretning i udvalget.

Tak til den konservative ordfører. Der er ingen korte bemærkninger. Da jeg ikke ser nogen ordfører fra Liberal Alliance, så kan jeg igen give ordet til ordføreren for forslagsstillerne, og det er fru Karina Adsbøl.

Tak for debatten i dag. Jeg kan jo høre, at der er et kæmpestort flertal her i Folketinget for, at vi skal sikre en hurtigere og bedre hjælp til als-patienter. Det er jeg rigtig glad for. Jeg vil samtidig også sige tak til Torben Mikkelsen, som jo er kommet med det her forslag omkring startpakker sammen med Muskelsvindfonden, hvor de har været inde at fortælle os politikere, hvad der var brug for, og jeg synes jo, at det er så vigtigt i et demokrati, at vi lytter, og at vi handler. For det er jo trods alt de mennesker, det handler om, som vi er valgt for, og også er valgt til at varetage deres behov og deres ønsker.

Så det er jo faktisk en stor glæde i dag at opleve et politisk flertal, som måske ikke lige helt vil stemme for Dansk Folkepartis forslag, men som vil mere, og der vil jeg jo finde en løsning på, hvordan vi gør det, enten med et ændringsforslag til beslutningsforslaget, som kan indebære yderligere sygdomsgrupper, eller vi kan også lande en fælles beretning. Det vigtigste er også, som Enhedslistens ordfører sagde i sin tale, at det her ikke må tage lang tid. For det her handler simpelt hen om, at man kan få hurtig hjælp og støtte til at være og leve i sin hverdag og til at aflaste familierne, så de kan være sammen uden at skulle tænke på ansøgninger og ankesager i Ankestyrelsen.

Når det er sagt, undrer jeg mig bare altid over noget, når man snakker om de her ting. Det er faktisk sådan, at kommunerne er forpligtet til at hjælpe mennesker, der har behov for hjælp efter serviceloven, og når de ikke leverer den hjælp, som de ikke gør i de her tilfælde, i ordentlig tid, så er det jo ganske rigtigt, at man så risikerer at have en besparelse, fordi mennesker, som har den her sygdom, ikke når at få den hjælp, de har behov for. Samtidig med det siger man, at det her også skal koste en masse penge. Men man kan jo undre sig over meget i politik.

Mit store ønske er i hvert fald, at vi endelig efter flere år får vedtaget noget, som hjælper de her mennesker, så det sker hurtigt og effektivt. Så jeg ser frem til udvalgsbehandlingen, og jeg ser også frem til, at man enten imødekommer et ændringsforslag, som man kan få regeringen til at lave, som indebærer, at vi udvider målgruppen, eller at vi kan lande en beretning, og jeg vil sige tak til ordførerne, som alle hver især har forstået og også arbejdet for, at vi kan lave det her fællesskab. Men jeg vil bare sige, at jeg ikke håber, at der kommer til at gå politik i det her, og sådan er det jo desværre. Men det her er ikke kun Dansk Folkepartis forslag, vi har fremsat det i Folketingssalen, og det er faktisk også Torben og Muskelsvindfonden og alle de borgere, der har als, som har kæmpet for at forbedre det her område, og det synes jeg er værd at huske. Så tak for debatten. Jeg ser frem til udvalgsbehandlingen.

Tak til ordføreren for forslagsstillerne, fru Karina Adsbøl fra Dansk Folkeparti.

Da der ikke er flere, som har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Jeg foreslår, at forslaget henvises til Social- og Indenrigsudvalget. Hvis ingen gør indsigelse, betragter jeg dette som vedtaget.

Det er vedtaget.