Det næste punkt på dagsordenen er:

2) Forespørgsel nr. F 27:

Forespørgsel til sundheds- og ældreministeren:

Vil ministeren med afsæt i Medicinrådets evaluering og høringen i Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg sikre, at vurderingen af ny medicin til sjældne sygdomme, hvor der ikke i forvejen er medicinsk behandling, trækkes ud af Medicinrådet, da man her ikke synes at have et tilstrækkeligt grundlag for at sikre en ordentlig bedømmelse af sådan medicin?

Af Liselott Blixt (DF) og Karina Adsbøl (DF).

(Anmeldelse 17.12.2019. Fremme 19.12.2019).

Jeg gør opmærksom på, at afstemning om eventuelle forslag til vedtagelse udsættes til tirsdag den 28. januar 2020.

Det er først for at begrunde forespørgslen fru Liselott Blixt.

Tak for det. Vi har i mange år talt om prioritering af medicin i sundhedsvæsenet. Hvem husker ikke partiformændene ved forrige valg, som alle svor på, at man ikke skulle sætte pris på, hvor meget et menneske er værd, eller hvad medicinen måtte koste? Dengang var det både Lars Løkke Rasmussen og Helle Thorning-Schmidt, der direkte sagde, at der ikke skulle prioriteres inden for medicin.

Men da valget var vel overstået, var det jo nemt at få regionerne til at danne et medicinråd, hvor vi så i Sundhedsudvalget sammen med ministeren lavede syv principper for at forhindre, at der blev prioriteret hårdt. Det var netop om, hvordan man skulle måle på de medicinske behandlinger, der kom. Så skulle alting være klart, for det var jo hovedsagelig ny og dyr kræftmedicin, der skulle måles op mod. Det var den diskussion, vi havde.

I Dansk Folkeparti gjorde vi meget ud af, at alle grupper, også de små og sjældne, skulle sikres en prioritering. Derfor hedder det syvende princip:

»Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.«

Nu kan vi jo, efter at forskellige sager er dukket op, se, at man overhovedet ikke overholder det syvende princip. Det er grotesk, og det er at holde de danske borgere for nar samt en ulykke for de mennesker med en sjælden diagnose samt de pårørende, som i øjeblikket ikke aner, hvor de skal vende sig hen.

Derfor foreslår vi i Dansk Folkeparti, at man enten ændrer Medicinrådets måde at måle ny medicin til sjældne diagnoser på eller helt tager det ud af Medicinrådets hænder og lægger det i Lægemiddelstyrelsen. Det er det, som F 27 kommer til at handle om.

Tak for det. Så skal vi give ordet til sundheds- og ældreministeren for besvarelse af forespørgslen.

Tak for ordet, og også tak til Dansk Folkeparti for at indkalde til denne forespørgselsdebat, som handler om vurderingen af ny medicin til sjældne sygdomme. Jeg har set frem til debatten i dag – det er en vigtig problemstilling, og jeg sætter pris på, at vi får mulighed for at diskutere det.

Medicinrådet, som det jo handler om, påbegyndte deres arbejde den 1. januar 2017. Året inden, i 2016, blev alle Folketingets partier enige om syv principper for prioritering af sygehuslægemidler, og de syv principper giver Medicinrådet et godt udgangspunkt for at arbejde og giver samtidig regionerne en ramme for de forventninger, vi i Folketinget har til prioritering af medicinindkøb i sygehusvæsenet. Så principperne sætter nogle rammer op, som skal tage højde for alle danske patienter – både patienter, der bliver behandlet med nye dyre lægemidler, men selvfølgelig også alle de patienter, der har gavn af den vigtige forebyggelse, behandling eller pleje, vi tilbyder i sundhedsvæsenet, altså der, hvor de nye dyre lægemidler, Medicinrådet kigger på, ikke nødvendigvis er det rette tilbud.

Det er jo ikke nogen nem opgave at prioritere, men det er desværre nødvendigt. For selv om regeringen senest har tilført 1,5 mia. kr. til regionerne i økonomiaftalen – det er det største beløb de seneste mange år – så er vores sundhedsvæsen stadig presset. Tilløbet til etableringen af Medicinrådet var også præget af de udfordringer, der følger med de stigende udgifter til sygehusmedicin. Hvis man ser på tallene, så er udgifterne til sygehusmedicin alene fra 2007 til 2016 næsten fordoblet fra 4,3 mia. kr. til 8,2 mia. kr.

I regionerne var der frustration over, at medicin med meget lille klinisk merværdi i princippet kunne tage budgetpladsen fra andre produkter og ikke mindst fra de varme hænder på sygehusene, uden at der reelt var taget stilling til merværdien over for prisen. Jeg tror, at vi alle sammen ville ønske, at vi ikke blev sat i den her nærmest umulige situation, hvor der skal prioriteres, men det er desværre bydende nødvendigt. Nye innovative lægemidler er vigtige – de tænder håb hos borgere, der er syge, men nogle gange oplever vi jo, at lægemidlerne skaber for stort håb, i forhold til hvad effekten reelt er. Hvis industrien samtidig forlanger millioner af kroner uden at have tilstrækkelig dokumentation for en tilsvarende effekt, kan vi jo som samfund blive nødt til at sige fra. Det er hårdt, men vi bliver nødt til at tage nogle meget velovervejede beslutninger om, hvorvidt effekten af de nye lægemidler står mål med de beløb, der kræves, og den vurdering ligger bedst hos de faglige eksperter i Medicinrådet.

Som offentligt sundhedsvæsen skal vi gøre vores bedste for at indkøbe lægemidler med omtanke, så patienterne kan blive ved med at have let og lige adgang til behandling af høj kvalitet, også på lang sigt.

Der var tilbage i 2016 en forhåbning om, at Medicinrådet ville vise sig at være et godt redskab til at sikre lavere vækst i udgifter til sygehusmedicin, flere varme hænder i sundhedsvæsenet, og at vi bruger vores ressourcer bedst muligt til gavn for patienterne. Det var forhåbningen. Og det var jo også med en vis spænding, at vi i Folketinget fik evalueringen af Medicinrådet, som Danske Regioner lavede sidste år. Den evaluering har vi fået gennemgået både skriftligt og mundtligt, og det var jo en positiv evaluering. Jeg citerer her fra evalueringens konklusion:

»Medicinrådet vurderes ... at leve op til sit formål samt at respektere de principper, som er udstukket af Danske Regioners bestyrelse og Folketinget.«

Et andet citat lyder:

»Medicinrådet har været med til at sikre Amgros et stærkere grundlag for at opnå bedre priser gennem prisforhandlinger på nye lægemidler.«

Endvidere lyder det, at »Amgros oplyser, at deres samlede gennemsnitlige rabatter er steget efter Medicinrådets oprettelse.«

Den her evaluering viste dog også, at nogle virksomheder og patientgrupper har en oplevelse af, at det er blevet sværere at få lægemidler mod sjældne sygdomme til at blive godkendt til standardbehandling. Det er mit indtryk, at Medicinrådet har været opmærksom på den problemstilling, der ligger i, at lægemidler til sjældne sygdomme som udgangspunkt har sværere ved at opnå solid evidens for deres effekt, og det er der jo en logisk forklaring på. Det er jo, fordi der er en mindre gruppe af patienter at afprøve lægemidlet på. Og det giver jo god nok mening, at det selvfølgelig så er sværere at måle evidensen.

For at imødekomme præcis de udfordringer har Medicinrådet pr. 1. januar 2019, altså for nu lidt over et år siden, valgt at ændre metoden for vurderingen af lægemidler til netop sjældne sygdomme. Konkret betyder metodeændringen, at Medicinrådet i sin vurdering af et lægemiddel til sjældne sygdomme i højere grad vil basere deres anbefaling på faglige og kliniske overvejelser frem for de statiske metoder, der også bliver brugt ved vurderingen af lægemidler til almindelige sygdomme, hvor der i sagens natur er langt mere data. Det vil sige, at vurderingen f.eks. baserer sig på kendskab til lignende lægemidler og deres effekt samt overvejelser om sygdommens alvorlighed og effekten af eksisterende behandlingsalternativer. Jeg oplyste også Sundheds- og Ældreudvalget om metodeændringen i min besvarelse af spørgsmål 49 den 17. september sidste år. Medicinrådet skal sidst på året samle op på effekten af metodeændringen. Det arbejde vil jeg følge tæt, og jeg vil også holde Sundheds- og Ældreudvalget orienteret om det arbejde.

Men hvordan er det så gået indtil nu, før vi har fået opfølgningen? Der kan jeg konstatere, at vi har fået oplyst i ministeriet fra Medicinrådet, at der er vurderet to ansøgninger for nye lægemidler til sjældne sygdomme efter den nye metode, som blev sat i gang sidste år. I begge tilfælde har Medicinrådet anbefalet lægemidlerne. Af de 18 lægemidler til sjældne sygdomme, som rådet har behandlet før metodeændringen, var det sådan, at halvdelen blev anbefalet eller delvis anbefalet, så man kan jo spørge sig selv, om det virkelig er sådan, at Medicinrådet siger nej til medicin til sjældne sygdomme nærmest pr. automatik – det er i hvert fald ikke virkeligheden. Og hvis den bliver fremstillet sådan, skaber det jo en utryghed og bidrager til at svække en vigtig dansk værdi som tillid til offentlige danske sundhedsinstitutioner og deres sundhedsfaglighed.

Medicinrådet er det organ i Danmark, der har det bedste faglige grundlag for at bedømme ny medicin til sjældne sygdomme. Jeg mener, det ville være bekymrende at flytte vurderingen af ny medicin til sjældne sygdomme væk fra den fagkundskab og ekspertise, der jo er i Medicinrådet. For det forholder sig jo ikke sådan, at grundlaget for evidensen for lægemidlernes effekt bliver bedre af, at vurderingen foretages et andet sted. Så den præmis i spørgsmålet deler jeg altså ikke.

Kunne man så forestille sig helt at undlade en faglig vurdering af lægemidler rettet mod sjældne sygdomme? Altså, kunne man forestille sig, at man trak lægemidler mod sjældne sygdomme helt ud af vurderingssystemet? Jeg mener, at vi må svare nej til at gå den vej. Hvis ny medicin til sjældne sygdomme overhovedet ikke underlægges nogen fageksperters vurdering af dokumentation for lægemidlets effekt inden ibrugtagningen, aner vi jo ikke, om det nye lægemiddel er på niveau med den eksisterende behandling. Så der ville altså være risiko for, at der så ville blive taget nye og formentlig også dyrere lægemidler i brug, som enten har en ringere effekt, eller også kan vi risikere, at de har langt flere bivirkninger end den eksisterende behandling. Det mener jeg ikke nogen kan være tjent med overhovedet. Det mener jeg ville være uforsvarligt for patienterne, men også i forhold til vores ressourcer i sundhedsvæsenet. Det ville også blive yderst vanskeligt at styre udgifterne til sygehusmedicin, som jeg altså har redegjort for har været i en vild vækst i de senere år. For uden en solid vurdering af lægemidler til sjældne sygdomme vil det ikke være muligt for Amgros – altså dem, som har til opgave at købe medicin ind på vegne af vores regioner, altså deres indkøbsorganisation – at forhandle sig til en god pris på lægemidlerne, fordi der jo i praksis ikke vil være grundlag for at sige nej til indkøbet af lægemidler. Og når man sidder to forhandlingsparter over for hinanden og den ene ikke kan sige nej, kan man godt regne ud, hvad prisen så vil ende med at være.

Så derfor er det vigtigt, når vi drøfter det her, at vi gør det ud fra de principper, Folketinget har vedtaget, og gør det ud fra vores respekt og vores omsorg for hver enkelt patient og vores samlede sundhedsvæsen, men at vi også gør det på en måde, hvor vi ikke ender med at udskrive en yderst alvorlig og omfangsrig blankocheck – en reel blankocheck – til medicinalindustrien. Ud over at det ville være uretfærdigt, ville det jo, hvis man gjorde det, betyde færre varme hænder til vores syge og vores ældre. Så det er ikke den vej, vi skal gå. Og derfor er det korte svar på spørgsmålet, der er stillet i forespørgselsdebatten, at jeg ikke ser en grund til at trække vurderingen af sjældne sygdomme ud af Medicinrådet. Tak for ordet.

Tak for det. Der er nu adgang til én kort bemærkning fra ordførerne, som bedes indtegne sig. Den første, der har indtegnet sig, er fru Liselott Blixt. Værsgo.

Mange tak. Jeg synes, ministeren blander tingene sammen. Ministeren bliver ved med at sige, at det skal ligge i Medicinrådet, fordi man så kan sammenligne det med den behandling, der findes. Det er jo ikke det, det drejer sig om. Det her drejer sig om ny medicin, hvor der ikke findes anden behandling, så der er ikke noget at sammenligne med. Kan ministeren ikke se, at der er meget stor forskel på, om en diagnose i forvejen har en behandling eller det er en fuldstændig ny behandling, som vi ser i nogle af de tilfælde, der har fået nej, og hvor der heller ikke rigtig foreligger nogen evidens, fordi det er en sjælden diagnose? Kan ministeren se forskellen?

Ministeren.

Ja, det kan jeg godt. Der er jo en klar forskel, men jeg må nok også være ærlig og sige, at i forhold til de her sjældne diagnoser, de sjældne sygdomme, hvor man har meget lidt evidens for, hvad der virker, er det som oftest sådan, at der findes behandlingsformer, som ikke har særlig stor effekt, og hvor man så får nye lægemidler ind, og som jeg sagde i min tale, har der, siden man i Medicinrådet ændrede sin håndtering af netop den her type medicin, været ansøgt om to lægemidler, og begge to har fået en godkendelse. Det vil sige, at jeg synes, det er for tidligt at konkludere, at det ikke har haft nogen effekt, al den stund de to, der har været ansøgt om og er blevet vurderet efter den nye metode, faktisk har fået en godkendelse.

Tak. Jeg skal lige sige, at der jo ikke er nogen automatik i, at man får ordet til at komme med en kort bemærkning til ministeren. Man skal huske at trykke på knappen, for vi har udtaleret, men ikke udtalepligt.

Så er det hr. Martin Geertsen fra Venstre.

Det kunne jeg aldrig finde på at argumentere imod formanden i forhold til. Det var bare et spørgsmål om, hvorvidt man overhovedet måtte stille spørgsmål til ministeren i den her runde. Men det må man altså godt.

Jeg kan forstå, at der er et forslag til vedtagelse undervejs, som regeringen og dens støttepartier har udarbejdet, og i det står der noget om, at ministeren gerne vil holde Sundheds- og Ældreudvalget orienteret om udviklingen i Medicinrådets arbejde. Jeg kunne godt tænke mig at høre, om ministeren kunne være en lille smule mere præcis omkring det. Kunne man f.eks. forestille sig, at ministeren gav en kvartalsvis skriftlig redegørelse til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg om udviklingen i Medicinrådets arbejde?

Ministeren.

Ja, det kunne man sagtens forestille sig. Det, jeg har lagt op til, også i min tale, er, at Folketinget nu har fået, og det var på min foranledning, både en skriftlig og en mundtlig gennemgang af evalueringen af Medicinrådets arbejde. Evalueringen dér har jo ikke fundet noget grundlag for på nuværende tidspunkt at ændre i den måde, man håndterer medicin til sjældne sygdomme på, men de har sat en evaluering af det element, en vurdering af det element, i gang – og den vil jeg anbefale at vi afventer – som man efter 2 års løbetid vil vurdere igen, og det er den vurdering, som jeg vil orientere Folketinget om. Og som sagt er det, vi kan konkludere lige nu og her på stående fod, at siden man ændrede sin håndtering, har man altså en 100-procentsgodkendelse af de typer medicin, som der har været ansøgt om at få godkendt igennem Medicinrådet.

Så er det hr. Peder Hvelplund fra Enhedslisten.

Tak for det, og tak til ministeren for svaret på forespørgslen. Det er jo et utrolig følsomt emne, vi diskuterer her, fordi det har nogle dramatiske konsekvenser for de mennesker, der er berørt af det.

Ministeren var selv inde på medicinalindustriens rolle i forhold til prissætning. Der er jo ikke nogen tvivl om, at det er et væsentligt element i den her diskussion, netop det med, at medicinalindustrien i dag prissætter så utrolig højt, fordi vi også giver dem muligheden for det. Der er det jo ikke nogen hemmelighed, at den danske regering hidtil har spillet en temmelig fodslæbende rolle i forhold til at sikre mere gennemsigtighed og åbenhed i den måde, medicinalindustrien prissætter på. Derfor vil jeg godt høre, om ministeren er villig til, at vi går ind, også med baggrund i den her diskussion, og prøver at se på, om vi kan sikre mere åbenhed, både i forhold til de forskningsresultater, der ligger bag prissætningen, men at vi også får gjort op med non disclosure agreements, altså hvor vi ikke kan se, hvilke priser andre lande forhandler, og det bliver dermed til hinder for åbenhed om prissætning.

Ministeren.

Tak for spørgsmålet. Der er ingen tvivl om, at åbenhed er helt afgørende her, men igen er det vigtigt, at den åbenhed, der er og jo også skal være, ikke taler imod, at vi i Danmark har et system, hvor vi faktisk er lykkedes med at få rabatter, også klækkelige rabatter, dvs. få mere hånd i hanke og mere kontrol med de galoperende medicinudgifter, som i hvert fald alle lande i den vestlige verden i øjeblikket kæmper med. Derfor kræver det meget omtanke at gå videre med en sådan model, for jeg ville være nervøs for det. Det kan godt være, at det på globalt plan kunne give nogle gevinster, men hvis det i Danmark på nationalt plan har nogle negative følgevirkninger, vil jeg ikke være parat til det. Vores sundhedsvæsen er i forvejen presset økonomisk, og det er helt afgørende, at vi ikke slipper grebet i forhold til medicinalindustriens prissætning.

Så er det hr. Stinus Lindgreen, Radikale Venstre.

Mange tak for det, og tak til ministeren for svaret. Jeg er fuldstændig enig, og jeg ser ikke nogen faglige argumenter for at trække den her vurdering ud af Medicinrådet, for der skal jo ske en vurdering af effekt over for prissætning. Jeg kunne godt tænke mig at spørge ministeren om noget. Ministeren nævnte, som jeg husker det, at ud af de 18 lægemidler mod sjældne sygdomme, der har været vurderet i Medicinrådet, havde de 9 fået delvis eller fuld godkendelse i Danmark. Mit spørgsmål går på følgende: Hvad med de resterende 9, hvis man havde vurderet dem efter de kriterier, man har indført fra den 1. januar 2019? Tak.

Ministeren.

Vi er inde og tale om tekniske vurderinger, netop lægefaglige vurderinger. Men det, vi har fået oplyst, og det, jeg kan oplyse Folketinget om, er, at sidst på året vil Medicinrådet udarbejde et grundigt notat til Danske Regioner omkring effekten af den nye tilgang til medicin til sjældne sygdomme. Det er sådan, at virksomheder, der mener, at der er behov for en ny vurdering – det kan jo være nogle af dem, der har fået nej hidtil; det kan være, at der foreligger nye data eller en ny pris eller andet – har mulighed for at indsende en ansøgning på ny til Medicinrådet, og den vil så blive vurderet efter de nye kriterier. Og det vil jo være det allerbedste svar på ordførerens spørgsmål, for så vil vi jo kunne se, om det har haft en reel effekt, i forhold til hvordan det blev vurderet med den tidligere metode.

Vi siger tak til ministeren. Der er ikke flere, der har indtegnet sig for spørgsmål, så vi går videre i ordførerrunden, og den første er fru Birgitte Vind fra Socialdemokraterne. Det er det ikke? Nej, det er fru Liselott Blixt. Beklager.

Værsgo.

Det er godt, at der er noget, der ikke er lavet helt om, når man laver nye forespørgsler. Førhen måtte man nemlig ikke stille spørgsmål til ministeren i første omgang.

Tiderne skifter i Folketinget. Det er åbenbart sådan, at skifter man formand i et parti, skifter man også holdning. Der er kommet nye formænd til i Venstre og Socialdemokratiet, og så skifter man holdning. Vi har heldigvis ikke skiftet formand i Dansk Folkeparti, så vi har stadig væk vores holdning: Der skal være råd til medicin, også til sjældne diagnoser og også til ny innovativ medicin. Og jeg blev rigtig ked af at høre ministeren fortælle om, hvor godt det går, men ministeren pointerede jo også, at det her jo er et pengespørgsmål. Ministeren blander rådets arbejde med, at man kigger på en anden behandling – det, jeg stillede et spørgsmål til. Det her handler om helt ny medicin. Hvis vi vil noget innovativt, bliver vi også nødt til at prøve noget af det nye medicin, der kommer på markedet – og ja, det koster penge.

Medicinrådet havde fået det syvende princip, og det er lige præcis det, der er problemet. Det er rigtigt, at vi havde en høring herinde på Christiansborg, hvor der var stor tilfredshed med specielt de seks første principper, som Medicinrådet havde stillet op. Men både Danske Patienter – jeg kan også finde deres udtalelser, hvis det er det, der gør sig gældende for ministeren – og Lægevidenskabelige Selskaber kunne fortælle, at det syvende princip ikke fungerer. Og det hjælper heller ikke, at man har lavet en ny udregningsmodel fra januar 2019. Den sidste artikel, hvori jeg så, Lægevidenskabelige Selskaber og Danske Patienter udtalte sig, var fra slutningen af sidste år.

Vi lever i et af de rigeste lande. Vi har et højt skattetryk og betaler rigtig mange penge i skat, til samfundet, for at få det til at køre rundt. Vi har åbnet landet for flygtninge og indvandrere, for vi har jo råd til det, men når en lille gruppe af danskere får en alvorlig, sjælden sygdom, så sidder vi dem overhørig, og i Medicinrådet vurderer man, at dem har vi ikke råd til at behandle.

Vi har i Dansk Folkeparti nu kæmpet med det her i det sidste år, da vi har set en gruppe mennesker, som blot bliver dårligere, og set, at det håb, de har for en forbedring af deres sygdom, svinder, for de bliver nægtet den medicin, som kunne hjælpe dem. Man vil ikke engang prøve det af. Vi ved jo, der findes metoder, hvor man laver aftaler med medicinalvirksomheder, hvilket vi også har givet penge til, altså til at lave aftaler på det innovative område. Så det undrer mig, at man ikke prøver at gøre noget, for det er netop dem, der bliver problemet, når de sætter sig mellem to stole og forsvinder.

Vi har sygdomme, som er så sjældne, at der ikke er ret mange medicinalvirksomheder, der forsker i dem. Der er faktisk heller ikke ret mange læger, der interesserer sig for dem, fordi de jo ikke er lige så spændende at interessere sig for, som det er interessere sig for de sygdomme, man har fokus på, fordi dem er der mange, der kender til, og vi ved med hensyn til kræft, at der er fokus slået meget tydeligt igennem, stor patientforening og indsamlingsdage, og hvad ved jeg, men en sjælden sygdom får ikke ret meget opmærksomhed og åbentbart heller ikke herinde i Folketinget blandt mine kollegaer, og det er trist.

Når der kommer et præparat, som kan give de her sygdomsgrupper et håb om forbedring, så er det dyrt, og det lyder også rigtig voldsomt, at en enkelt person skal have medicin for millioner, men vi ønsker jo alle en medicin, der hjælper på en bestemt diagnose, men fordi der er så få, som der nu er, er der altså ikke den samme opbakning. Jeg har i øjeblikket to eksempler på det, og jeg tror, at de fleste af os, der i Sundhedsudvalget har med medicinområdet at gøre, kender til Spinrazasagen.

Spinraza gives til mennesker med en bestemt form for muskelsvind kaldet sma. Disse mennesker vil nok aldrig komme på arbejdsmarkedet, men medicinen kan i mange tilfælde gøre dem mere selvhjulpne. Vi ser i øjeblikket en familie køre til Belgien for at få medicinen, fordi man ikke kan få den i Danmark, men vi ser også, at andre familier nu vil flytte til Sverige, hvor de kan få den her medicin, som netop giver dem det håb, at deres børn ikke svækkes i samme hastighed, sådan at de fortsat kan gøre nogle ting selv, det kan være at vende sig i sengen, komme op at sidde i en kørestol i stedet for at ligge 24 timer i en seng. I skulle prøve at møde dem alle sammen, det tror jeg ville gøre indtryk.

Det andet eksempel er lægemidlet Luxturna, som hjælper personer med en øjensygdom, der kan føre til blindhed, og der er i dag ingen anden behandling mod sygdommen, men der har man også fået afslag. Der er 19 personer, der lider af den sygdom.

Jeg synes, det er en skam, og jeg kan desværre ikke sige andet, end at jeg kan læse mit forslag til vedtagelse op, som jeg har sendt rundt, men jeg har intet hørt fra nogen som helst, og jeg har heller ikke hørt, hvad jeres forslag var, før her for 10 minutter siden.

Jeg skal herved fremsætte følgende:

Forslag til vedtagelse

»Folketinget konstaterer, at medicin til sjældne sygdomme ikke kan vurderes efter samme metoder som medicin til store sygdomsgrupper.

Sjældne sygdomme er alvorlige og livslange og rammer kun få personer. Som oftest findes der ikke i forvejen relevant medicinsk behandling, der kan anvendes som sammenligningsgrundlag til at sikre en ordentlig bedømmelse af ny medicin. De små patientpopulationer gør, at gængse statistiske metoder ikke kan anvendes.

Folketinget opfordrer regeringen til at sikre, at der anvendes passende metoder til vurdering af ny medicin til sjældne sygdomme, så også disse patienter sikres adgang til ny medicinsk behandling. Uden passende vurderingsmetoder har patienter med sjældne sygdomme ikke samme adgang til ny behandling som patienter med mere hyppigt forekommende sygdomme.«

(Forslag til vedtagelse nr. V 52).

Tak for det. Der er nu fremsat et forslag til vedtagelse af fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti, og det vil indgå i de videre forhandlinger.

Så kom der lige pludselig en talerkø, og den første, jeg skal give ordet, er hr. Stinus Lindgreen fra Radikale Venstre. Værsgo.

Mange tak for det. Og tak til ordføreren for at rejse sagen. Jeg synes, det er en utrolig vigtig problemstilling at debattere. Jeg har lige et spørgsmål omkring det syvende princip. Fru Liselott Blixt nævner jo ganske rigtigt, at der har været kritik fra bl.a. Lægevidenskabelige Selskaber og Danske Patienter af, at det ikke bliver anvendt hyppigt nok, i forhold til hvad der var intentionen. Men ordføreren siger også, at de nye metoder ikke vil påvirke det. Men hvis de nye metoder betyder, at flere lægemidler vil blive godkendt af Medicinrådet, vil det jo ikke være lige så nødvendigt at bruge det syvende princip lige så ofte ude i afdelingerne. Er det ikke korrekt?

Fru Liselott Blixt.

Det er jo klart, at hvis der er flere produkter, der bliver godkendt, vil der ikke være de samme udfordringer – det siger sig selv. Jeg ved så ikke, om man har prøvet at gå de gamle produkter igennem med den nye metode, men det ved spørgeren måske noget om. Jeg synes bare, det er underligt, at verden omkring os bruger de her medicinpræparater, og at vi efterhånden er det eneste land, som ikke bruger f.eks. Spinraza.

Så er det hr. Peder Hvelplund, Enhedslisten.

Tak for det, og tak for forespørgslen. Nu vil jeg bare lige sige, at nu nævnte ordføreren, at ingen havde svaret. Vi har ikke fået noget forslag til vedtagelse, så derfor har vi selvfølgelig heller ikke svaret på det.

Nu nævnte ordføreren selv Luxturna f.eks., som jo er et præparat, som er dyrt, og hvor der i hvert fald er en formodet effekt. Det er selvfølgelig også et af problemerne med de sjældne diagnoser, at det er svært at skaffe tilstrækkelig evidensgrundlag for, hvor godt det virker. Men i forhold til Luxturna ved vi, at Novartis, som producerer det, selv hvis de halverede prisen, stadig væk ville have en stor fortjeneste på det. Vil fru Liselott Blixt ikke anerkende, at der også er en problemstilling i forhold til medicinalindustriens prissætning, for hvis de satte prisen til at være dobbelt så dyr, som den kunne være, og stadig væk havde en fortjeneste, ville der i princippet være to, der så ville kunne få medicin, eller de patienter, der har brug for den, ville måske kunne få behandlet begge øjne i stedet for kun det ene? Så anerkender ordføreren ikke, at der er et problem i forhold til medicinalindustriens prissætning?

Så er det ordføreren.

Jeg er helt enig i, at der også er skurke i lægemiddelindustrien, som sætter deres priser alt for højt, men det gør jo også, at vi skal være bedre til at forhandle. Det er, som om vi bare lukker af, når vi siger nej til medicin, og så gør vi ikke andet. Der synes jeg jo godt, at vi kunne gøre os nogle anstrengelser. Man kunne lave aftaler med dem, og vi ved, at vi har no cure, no pay, eller der kunne være andre måder at afgøre det på. Det synes jeg er en skam, for du giver ikke noget håb til de mennesker, der får et afslag fra starten. Der kunne man godt sætte ind på andre måder.

Jeg undskylder, at Enhedslisten var de eneste, jeg havde glemt at sende forslaget til vedtagelse til.

Hr. Peder Hvelplund.

Den undskyldning er selvfølgelig fuldt ud accepteret. Men det er jo bare sådan i en forhandlingssituation, at den mulighed, vi har for at forhandle som offentlig myndighed eller som sundhedsvæsen, også er at sige, at den pris vil vi ikke acceptere. Det er jo forudsætningen i en forhandling. Det, vi har at true med i en forhandling, er at sige, at den pris er vi ikke villige til at acceptere; den vil vi ikke betale. Og der ville det jo styrke vores position, hvis det var sådan, at vi kunne se baggrunden for, at f.eks. Novartis prissætter så højt, som de gør. For så ville vi kunne sige, at det her er en ublu prissætning. Derfor kræver en forhandling med medicinalindustrien jo, at man også har det redskab at sige, at prisen er for høj.

Så er det ordføreren.

Det er jo en gidseltagning. Det er jo en gidseltagning af de mennesker, der har en sygdom, når vi siger, at det ikke gør noget, at deres liv går til spilde, for vi vil ikke give den pris, det koster.

Så er det hr. Martin Geertsen.

Jeg kunne godt tænke mig at vide, hvilket alternativt system fru Liselott Blixt egentlig forestiller sig. For fru Liselott Blixt nævner jo selv, at vi er for dårlige til at forhandle. Og Medicinrådet er jo i sagens natur en instans, som er sat ind i det her system, fordi det skal udgøre sådan en eller anden del af det, at vi forhandler med medicinalindustrien. Hvad er det for et system, som fru Liselott Blixt forestiller sig? Jeg kan huske tilbage før RADS og KRIS og den slags. Dengang skulle man have et produkt, en patientforening, en hamrende god lobbyist og så et par sundhedspolitikere herindefra, og så kørte man ellers derudad og pushede lægemidler ind på det danske marked. Er det sådan et system, som fru Liselott Blixt ønsker sig tilbage til? Eller hvad tænker fru Liselott Blixt om det?

Ordføreren.

For år tilbage, da man stoppede med at indføre ny medicin, gik vi i stå i Danmark og kunne ikke helbrede lige så hurtigt som mange andre steder. Der sakkede vi bagud. Jeg synes godt, at man kan lave de her meget strenge aftaler med medicinalvirksomheder – det kan andre lande, og det ville vi også kunne. Jeg synes, at det er forkert at sige, at vi, fordi vi har set nogle dårlige konsekvenser, ikke vil prøve at arbejde på at opnå noget. Det viser sig jo gang på gang, at vi har haft ministre, der har kunnet lave aftaler både ved at presse prisen og ved at få lavet nogle aftaler. Og jeg har set nogle af de aftaler, som er blevet lavet, men som ikke er offentlige. Men man forhandler jo virkelig om de her ting, og det gør også, at andre lande har sagt ja til produkterne.

Så er det hr. Per Larsen.

Tak for det. Og tak til fru Liselott Blixt for at bringe sagen til debat. Jeg synes, det er interessant. Jeg har et par spørgsmål, for man har jo nedsat Medicinrådet netop for at få nogle flere værktøjer at gøre godt med i forhandlingsøjemed. Sådan som spørgsmålet er formuleret, er det jo helt specifikt et spørgsmål om at hive de her små diagnoser og præparaterne til dem ud af Medicinrådet. Hvem skal så træffe afgørelsen? Hvordan forestiller man sig en ny model for netop præparater til de der meget små diagnoseområder?

Ordføreren.

Det ligger ikke i forslaget, at det er alle sjældne diagnoser, der skal ud. Det kunne være rigtig rart, og jeg har førhen ønsket – for ikke at belaste andre sygehusafdelinger ude på det enkelte sygehus – at man havde en plan for, at man kunne have alle sjældne diagnoser i et område for sig selv, hvor vi som politikere også prioriterede de penge, der skulle være. Jeg foreslår, at vi kigger på medicin til sjældne diagnoser, hvor man ikke har et alternativ, fordi der ikke er noget sammenligningsgrundlag. Det var det, som Medicinrådet skulle gøre, nemlig at sammenligne medicin med anden behandling. Og der findes ikke anden behandling som alternativ til de to præparater, som jeg har nævnt.

Så er der ikke flere, der har indtegnet sig til fru Liselott Blixt. Det betyder, at vi går videre i ordførerrækken, og det er så nu fru Birgitte Vind fra Socialdemokraterne.

Tak for det. Tak til Dansk Folkeparti for at rejse det her meget vigtige spørgsmål. I Danmark har vi jo et uafhængigt medicinråd, hvis formål er at anbefale ibrugtagning af ny medicin og nye indikationsudvidelser. Herudover skal Medicinrådet også udstede behandlingsvejledninger og rekommendationer for anvendelsen af medicin på sygehusene og i primærsektoren.

Medicinrådet er et uafhængigt råd under Danske Regioner, og det er derfor også regionerne, der har kompetencen til at vurdere, om der skal ske justeringer af Medicinrådet, og det skal der altså ikke ændres på, for det er vigtigt med politisk armslængde. I Socialdemokratiet mener vi, at det vil være bekymrende at flytte vurderingerne af ny medicin til sjældne sygdomme væk fra den fagkundskab og den ekspertise, der er i Medicinrådet. Medicinrådet er det organ i Danmark, der har det bedste faglige grundlag for at bedømme ny medicin til sjældne sygdomme, og da det jo netop er få patienter med sjældne sygdomme, vil datagrundlaget for at vurdere ny medicin ofte være spinkelt, og derfor kan det være vanskeligt at samle evidens for lægemiddeleffekten. Sådan vil det være, uanset om det er Medicinrådet eller en anden instans, som træffer beslutningen. Det problem kan vi ikke løse ved at flytte beslutningen væk fra Medicinrådet.

Derfor har vi selvfølgelig også noteret os, at Medicinrådet har ændret sin praksis i vurderingen af medicin ved sjældne sygdomme, så der nu i højere grad lægges vægt på den faglige og kliniske vurdering og i mindre grad på statistik, når nye lægemidler skal tages i brug. Hvis vi trækker vurderingen af bestemte typer medicin ud af Medicinrådet, vil det samtidig være med til at underminere muligheden for at forhandle gode priser på plads med medicinalindustrien, og det kan betyde højere priser på medicin, og de penge skal jo så findes andre steder i vores sundhedsvæsen, som i forvejen, som ministeren sagde, er vældig hårdt spændt for. I Socialdemokratiet vil vi selvfølgelig følge udviklingen meget nøje og se frem til opfølgningen på effekten af de nye retningslinjer, som kom tidligere, og som der skal følges op på senere i år.

Så afslutningsvis vil jeg læse en tekst op, som jeg håber Folketinget kan tilslutte sig, og jeg skal derfor fremsætte følgende:

Forslag til vedtagelse

»Folketinget konstaterer, at Medicinrådet, et uafhængigt råd under Danske Regioner, har levet op til sit formål. Regionerne har kompetencen til at foretage justeringer af Medicinrådet. Udgifterne til sygehusmedicin er mere end fordoblet siden 2007. Medicinrådet er et af vores bedste redskaber, hvis lægemiddelindustrien kræver ublu høje priser, og rådet bidrager til, at sundhedsvæsenets budgetter ikke bringes under yderligere pres. Folketinget finder, at det ville være bekymrende at flytte vurderingerne af medicin til sjældne sygdomme væk fra ekspertisen i Medicinrådet. Vurderingerne sker med inddragelse af relevante eksperter. Folketinget konstaterer, at Medicinrådet og regionerne er opmærksomme på udfordringerne ved vurderinger af medicin til sjældne sygdomme. Medicinrådet ændrede derfor metode i januar 2019. Danske Regioner har udsendt en vejledning til regionerne om anvendelse af lægemidler, som ikke er anbefalet af Medicinrådet, på baggrund af Folketingets syvende princip. Folketinget noterer sig, at regeringen vil følge regionernes og Medicinrådets arbejde omkring metodeændringens effekt. Sundheds- og Ældreudvalget orienteres.«

(Forslag til vedtagelse nr. V 53).

Tak for ordet.

Tak. Jeg skal i henhold til forretningsordenen lige bede ordføreren om at kundgøre, hvem der står bag forslaget til vedtagelse.

Ja, det er rigtigt. Jeg beklager, at jeg glemte det. Bag forslaget til vedtagelse står Socialdemokratiet, SF, Radikale Venstre, Enhedslisten og Alternativet.

Tak for det, og så kan det virke mærkeligt, at jeg gentager det, men det skal jeg. Der er nu fremsat et forslag til vedtagelse af Socialdemokratiet, SF, Radikale Venstre, Enhedslisten og Alternativet, og dette forslag til vedtagelse vil nu indgå i de videre forhandlinger.

Så er der foreløbig to indtegnet til korte bemærkninger, og den første er fru Karina Adsbøl fra Dansk Folkeparti. Værsgo.

Tak for det. Jeg kunne godt tænke mig at høre den socialdemokratiske ordfører om noget. Tidligere har der jo været en debat på folkemødet, hvor man netop også debatterede Spinraza, som man giver til børn, og der spurgte Benjamin: Hvorfor må jeg ikke få Spinraza? Der svarede den socialdemokratiske ordfører, som dengang var Flemming Møller Mortensen: Benjamin, jeg kan godt give dig et svar; hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den.

Jeg vil først og fremmest spørge ordføreren, om ordføreren er enig med sin partikollega i det svar, og derudover vil jeg godt høre, hvad ordføreren siger til Muskelsvindfondens forslag om en solidaritetspulje, hvor man forestiller sig, at f.eks. salg af billig håndkøbsmedicin pålægges en beskeden afgift. Det var også et forslag, som Dansk Folkeparti tog med til forhandlingerne, da vi forhandlede om reserven, men der var desværre ikke flertal for det. Det var to spørgsmål, som jeg håber den socialdemokratiske ordfører kan svare på.

Det får den socialdemokratiske ordfører lov til.

Tak for det. Til det sidste spørgsmål vil jeg sige, at det kender jeg simpelt hen ikke nok til til at svare på, så jeg vil meget gerne følge op på det og prøve at sætte mig ind i, hvad det drejer sig om. For det kan jeg simpelt hen ikke svare på.

I forhold til det første spørgsmål er det jo sådan, at hvis der er en læge, der gerne vil prøve et lægemiddel af, kan lægen ansøge regionen om det. Så det var sådan set et udmærket svar, som min kollega gav i sin tid. Jeg kender ikke den konkrete sag, men det er jo sådan, at der er muligheder for at prøve medicin af, og derfor er der også principper for lige præcis det her.

Ja, og der må man jo bare sige i forhold til den debat, der har været, og de mange eksempler, der har været, at hver tredje af dem, der har ansøgt, har fået afslag på at få ny medicin. Sådan har det været tidligere, men jeg kan ligesom fornemme, at den socialdemokratiske ordfører måske ikke har fulgt debatten og måske ikke er helt inde i den debat, der har været om netop medicin. Så derfor vil jeg da anmode om, at ordføreren følger op på det, og netop også følger op på Muskelsvindfondens forslag, som er et rigtig godt forslag. For jeg kan jo høre på den socialdemokratiske ordfører, at det meget handler om, hvad det koster, og ikke så meget om menneskeliv.

Ordføreren.

Det sidste synes jeg nu var en noget barsk udtalelse at komme med. Det er jo sådan, at det ikke er mig, der sidder og vurderer medicinen. Det er fagkundskaben, der gør det, og det er lægerne, der ved allermest om medicinen. Så lige der vil jeg nu meget gerne læne mig op ad fagkundskaben, frem for at jeg skal sidde og vurdere, hvad tingene skal koste.

Så er det fru Liselott Blixt.

Mange tak. Barsk, det er, når vi ser en dreng, der har fået nej til medicin i Danmark, og som så tager til Belgien og faktisk får det bedre. Det er barsk. Det er barsk at vide, at vi bor i Danmark og ikke kan få den hjælp, når man har et sygt barn – det er barsk. Men vil ordføreren ikke kunne se en fordel i, at man trækker den dyre medicin ud fra sygehusafdelingerne, så de ikke skal stå og vurdere, om det skal være to sygeplejersker eller en dyr medicin, man skal bruge penge på næste gang?

Værsgo.

Jamen der er simpelt hen ikke bedre bud på det, end at det er Medicinrådet, der varetager de her vurderinger indtil videre. Altså, jeg har ikke hørt fru Liselott Blixt komme med bedre bud indtil videre, så jeg mener virkelig, at vi skal læne os op ad fagkundskaben i det her spørgsmål.

Fru Liselott Blixt.

Jeg har gjort meget klart, at det er inde i Lægemiddelstyrelsen, vi har rigtig mange kompetencer i forhold til at give noget medicin, og det er dér, vi også kan sikre, at der bliver nogle midler. Der skal selvfølgelig midler fra det, regionen sidder med nu, til sjældne diagnoser, og så skal der selvfølgelig også være den fond, som min kollega nævnte. Så økonomien vil også være der. Men det drejer sig om, at der er nogle andre, der tager nogle bestemmelser på nogle andre grundvilkår, fordi det er ny, innovativ medicin.

Ordføreren.

Jamen jeg er simpelt hen så nervøs for, at vi er ved at udhule hele fundamentet. Det her handler jo altså også om, at vi skal kunne finansiere det ordentligt, men det kan være, Liselott Blixt på et andet tidspunkt kan redegøre for, hvordan det skal finansieres. Altså, det handler jo om, at vi har nogle eksperter siddende i Medicinrådet lige nu, som gør et godt og grundigt stykke arbejde, og som er inde i sagerne. Og de har jo en enorm fagkundskab med sig. Jeg ved ikke, hvad Liselott Blixt forestiller sig – at vi skal lave et ekstra råd? Altså, det giver jo ingen mening.

Så er der ikke flere indtegnet til ordføreren. Vi siger tak til fru Birgitte Vind.

Jeg skal måske lige forklare, at når vi her fra formandsstolen altid intervenerer, i forhold til når der sker skifte, så er det, fordi der sidder embedsmænd og blot lytter og beder os om – for at de kan skille tingene ad, både i forhold til at tage referat og lave fjernsynsudsendelse – at vi gør det. Det er ikke sådan for at styre tingene på den måde. Det var mange gange bedre, om debatten bare fik lov at løbe, men det er af rent praktiske årsager.

Så vil jeg give ordet til hr. Martin Geertsen fra Venstre.

Tak, formand, og tak til Dansk Folkeparti for at rejse – og det gør Dansk Folkeparti jo altid – vigtige debatter. Men tillad mig alligevel at erindre om i hvert fald bare tre af de syv principper for Medicinrådets arbejde, som jo har til formål at sikre fri og lige adgang til behandling af høj kvalitet. Og det er i øvrigt de syv principper, som Folketingets partier har tilsluttet sig.

Uden at den her ordførertale skal forfalde til sådan at være en lektion, så drejer det sig om fagligheden, altså at der ved vurdering af lægemidler sker en grundig og systematisk vurdering af den behandlingsmæssige gevinst for patienterne samt af den dokumentation, der ligger til grund herfor, naturligvis baseret på den nødvendige og tilstrækkelige faglige ekspertise.

Samtidig skal Medicinrådets uafhængighed sikres og til stadighed værnes. Og det indebærer, at vurderingen af lægemidler skal ske ud fra objektive kriterier og på baggrund af faglige vurderinger, således at der sikres et uafhængigt udarbejdet beslutningsgrundlag og derved armslængde til det politiske niveau. Og det synes jeg er rigtig, rigtig fornuftigt.

Som det sidste af de syv principper har vi jo slået fast, at adgangen til behandling skal sikres. Og det indebærer, at der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienternes individuelle behov. Og det indebærer også, at det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.

De øvrige fire principper er så geografisk lighed, åbenhed, hurtig ibrugtagning af ny, effektiv medicin samt mere sundhed for pengene. Og det er altså de her principper, der er styrende for Medicinrådets arbejde og for deres valg af metode og i det hele taget deres virke. Og det synes jeg simpelt hen ville være farligt at begynde at styre heroppe fra Folketingets talerstol.

Regionerne har kompetencen til at foretage justeringer af Medicinrådet, og pr. 1. januar blev metoden til vurdering af lægemidler til behandling af sjældne sygdomme justeret. Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme tager afsæt i Det Europæiske Lægemiddelagentur EMA's definition på lægemidler til sjældne sygdomme, orphan drugs. Definitionen er, at det er lægemidler til sjældne sygdomme, der er livstruende eller kronisk invaliderende, eller hvor lægemidlet sandsynligvis ikke kan generere tilstrækkelig profit til at retfærdiggøre udviklingen af det.

Når Medicinrådet vurderer nye lægemidlers værdi, sker det normalt på baggrund af både statistiske beregninger samt de nedsatte fagudvalgs kliniske vurderinger. Hvis der er tale om orphan drugs med et sparsomt datagrundlag, er det i sagens natur vanskeligt at foretage en evaluering af lægemidlets effekt baseret på statistiske metoder og med en entydig konklusion som resultat.

I de situationer beror vurderingen af lægemidlet i Medicinrådet derfor i højere grad på de faglige kliniske overvejelser. Og det vil i realiteten betyde, at Medicinrådet derfor beder fagudvalgene om at argumentere for, hvorvidt de forventer, at det nye lægemiddel er bedre, lige så godt eller dårligere end det lægemiddel, man sammenligner med, hvis der er et lægemiddel at sammenligne med.

Fagudvalgets forventninger vil typisk basere sig på deres biologiske og medicinske viden og erfaring. Og i Venstre har vi altså tillid til regionernes og Medicinrådets metodevalg. Det er jo – og med god grund – et arbejde, vi ønsker at følge tæt, men som vi stadig væk vil fastholde armslængdeprincippet til. Det tror jeg vi gør klogest i, og det skylder vi jo i øvrigt også både fagkundskaben, men i sidste ende vel også patienterne.

Fru Liselott Blixt.

Synes ordføreren ikke, det er underligt, at næsten alle andre lande end lige præcis Danmark har bevilget Spinraza til deres grupper af syge mennesker med den sygdom, som har gavn af den, hvor Danmark kun har få, der kan få gavn af medicinen? Og synes ordføreren ikke, det er en skam, at vi faktisk ser mennesker, der nu vil flytte fra Danmark for at kunne få medicinen i et andet land?

Hr. Martin Geertsen.

Men jeg tror i virkeligheden, jeg ville gøre et voldsomt overgreb på det, jeg lige har stået og sagt her, hvis jeg begyndte at stå heroppe fra talerstolen og vurdere enkeltpræparater, dels i forhold til hinanden, dels i forhold til hvilken gang igennem Medicinrådets arbejde, de har haft. Altså, det er jo i sagens natur det, der ligger i Medicinrådets arbejde.

Jeg har ved at se på det lidt nærmere kunnet konstatere, at vi har lavet om på metodevalget – altså, på de store medicinområder, på de store terapiområder kører vi med QALY, altså med statistik, og i forbindelse med de sjældne sygdomme og mindre terapiområder kommer vi til at køre med en mere kvalitativ betragtning over de enkelte præparater. Det er jo noget, vi kommer til at følge tæt, og i øvrigt bliver der i øjeblikket i regi af Medicinrådet udarbejdet en decideret metodehåndbog – den kommer til diskussion i Danske Regioners bestyrelse, og jeg vil næsten tro, at den også kommer til diskussion her i Folketinget i et eller andet omfang – som jo i høj grad kommer til at sigte på de sjældne sygdomme.

Spørgeren.

Jeg synes, det er trist, at alting gøres op i måleinstrumenter. Vi mangler efterhånden den menneskelighed, som er vigtig, også i de her situationer, for to mennesker er ikke ens, to sygdomme er ikke ens, og slet ikke når det drejer sig om sjældne sygdomme. Så det kan ikke puttes ind i et regneark, som man åbenbart gerne vil gøre det fra Venstres side. Og jeg kan godt se, at det var rigtig belejligt, da man fra Venstres tidligere formands side ikke ville prioritere, for så fik man da bare regionerne til at gøre det, og så skubber man jo ansvaret fra sig. Det er jo fantastisk.

Jeg tror ikke, jeg har et spørgsmål til ordføreren, jeg siger bare, at det er trist, at vi er nået dertil, at det er et skema, der skal afgøre, om man kan få medicin.

Ordføreren.

Men jeg vil sådan set godt svare på det spørgsmål, jeg ikke fik, for i virkeligheden tager fru Liselott Blixt jo helt principielt fejl her. Det kommer ikke til i Medicinrådets arbejde at bero på en statistisk vurdering, når der er tale om sjældne sygdomme. Altså, det bliver jo en kvalitativ vurdering, netop fordi der er tale om sjældne sygdomme. Så det, fagudvalgene kommer til at gøre, er jo at komme med en faglig vurdering, som ikke er baseret på statistisk indberetning, for det kan man ikke. Så det, fru Liselott Blixt siger, er faktisk ikke helt rigtigt. Det har ikke noget at gøre med ting, der bliver proppet ind i et regneark, nærmest tværtimod.

Tak for det. Der er ikke flere, der er indtegnet sig, så vi siger tak til ordføreren og går videre i ordførerrækken. Det er Det Radikale Venstres ordfører, og det er hr. Stinus Lindgreen. Værsgo.

Mange tak for ordet. Jeg har set frem til dagens debat, og jeg vil gerne takke forespørgerne for at tage sagen op, for det er en utrolig vigtig problemstilling, vi står over for, når vi taler om medicin til sjældne sygdomme. Det drejer sig jo om mennesker med ganske alvorlige lidelser, hvor der ofte, hvis overhovedet, ikke findes alternative behandlingsmetoder.

Nu kan jeg forstå, at man ikke må have hjælpemidler med op på talerstolen, så jeg har desværre ikke kunnet lave en powerpointpræsentation. Jeg kunne tale længe om populationsstørrelser og statistisk signifikans, effektstørrelser og den slags, men det vil jeg spare mine ordførerkollegaer for – ellers må I fange mig bagefter.

Præmissen for dagens spørgsmål er fuldstændig korrekt. Medicin til sjældne sygdomme bliver udviklet og testet på andre måder end medicin til mere udbredte sygdomme. Derfor skal de også vurderes anderledes. Det skyldes en række faktorer, som flere af mine ordførerkollegaer allerede har nævnt, og der vil ofte være en langt dårligere sygdomsforståelse for de her sjældne sygdomme. Man har i sagens natur svært ved at lave store, velkontrollerede og randomiserede studier, ganske simpelt fordi der ikke er nok patienter at tage af. Det er meget langsommeligt og dyrt at udvikle medicin til små grupper af patienter.

Det er velkendt, og derfor har man også både i det amerikanske FDA og i det europæiske EMA lavet særlige programmer for de her såkaldte orphan drugs, for man kan nemlig ikke bare overføre kravene en til en fra almindelige til sjældne sygdomme. Det er ikke et nyt fænomen, men en anerkendt problemstilling. Derfor har den her gruppe af lægemidler også oplevet en voldsom vækst i de seneste år. Det er glædeligt, ikke mindst for patienterne.

Så forespørgerne har helt ret i problemet, men tager i mine øjne fundamentalt fejl af løsningen, for det bliver ikke bedre af, at vi flytter vurderingen ud af Medicinrådet. Det får vi ikke en bedre sygdomsforståelse af eller et større datagrundlag af. Det stiller blot krav om et nyt uafhængigt organ, der så skal vurdere disse typer af medicin. Og så er vi lige vidt. For jeg antager, at forespørgerne også mener, at vurderingen skal være fagligt funderet, og at vi ikke skal gå på kompromis med armslængdeprincippet, for det er i hvert fald et helt afgørende princip for mig, at der ikke bliver tale om en politisk beslutning, men en fagligt funderet vurdering, ellers undergraver vi vores eget sundhedsvæsen.

Vi er, om vi kan lide det eller ej, nødt til at prioritere vores midler i et i forvejen presset sundhedsvæsen. Derfor skal der stilles krav om dokumentation for effekt, så vi kan vurdere, om et nyt lægemiddel lever op til den pris, som industrien kræver. Det er for mig fuldstændig indlysende, at vi er nødt til at gøre det.

Man skal også huske, at der allerede er sket justeringer i Medicinrådets praksis, og at flere ændringer er på vej. Som nævnt af bl.a. ministeren ændrede man i januar 2019 principperne for vurderingen af sjældne sygdomme, og det har medført, at 100 pct. af produkterne – i det her tilfælde to produkter – er blevet vurderet og godkendt i Medicinrådet. Som bekendt er man også ved at indføre andre målemetoder, bl.a. QALY, altså Quality-adjusted life-years, hvor man ikke kun ser på det livsforlængende, men også på kvaliteten af de ekstra år, man får. Det er noget, som jeg længe – også før jeg gik ind i politik – har været utrolig glad for. Der er masser af udfordringer også ved QALY'er, men det giver noget ekstra, som er vigtigt at have med i vurderingen af medicin.

Så jeg anerkender præmissen, men ikke konklusionen i forespørgernes spørgsmål til ministeren her i dag. Medicin til behandling af sjældne sygdomme vil i sagens natur adskille sig fra anden medicin, og derfor skal vurderingen også være anderledes. Det er velkendt, og ekspertisen er til stede i Medicinrådet. Jeg ser derfor ingen grund til at flytte vurderingen ud af Medicinrådet, men jeg synes, det er vigtigt, at vi løbende følger med i, hvordan det foregår, hvad der sker, og om de lever op til det mandat, de har fået her fra Folketinget. Mange tak for ordet.

Tak for det. Der er en kort bemærkning, og den er fra fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Mange tak for et fint svar. Kunne ordføreren forestille sig et råd i rådet, hvor man ligesom har sjældne sygdomme i en gruppe for sig, ligesom man i hvert fald nu har prøvet at lave en anden udformning af måleinstrumenter, men hvor man også kigger på økonomien? For noget af det, vi hører ude på sygehusafdelingerne, er, at man, når man skal have dyr medicin, så skal vælge mellem to sygeplejersker eller medicinen, og det er også en af grundene til, at vi vil trække det ud. For det er jo mange gange også det, man tænker på i regionerne, altså at der, når man får dyr medicin, så er noget andet, man ikke har råd til. Så vores opfordring var netop også at få lavet noget selvstændig økonomi, som man lagde ud til sjældne sygdomme.

Ordføreren.

Man kan jo forestille sig meget og uden at have et helt konkret forslag er det svært at sige definitivt ja eller nej til det. Jeg vil blot sige, at det at trække vurderingen et andet sted hen ikke løser problemet, i forhold til hvordan vi skal vurdere det, og jeg mener, at vi kan komme lige så langt inden for Medicinrådets rammer ved at ændre på, hvad det er, vi stiller af krav til vurderingen. Som jeg nævnte, er der jo anerkendte, velkendte måder at måle medicin på, hvor der ikke er et andet præparat at måle det op imod, hvor man ser på, hvad der ville ske, hvis man ikke gjorde noget. Nu skal vi her ikke gå ned i detaljer, men der er en måde at gøre det på, hvor man ikke nødvendigvis kan lave et stort velkontrolleret randomiseret studie, som vi kender det fra andre sygdomsområder, og hvor man ikke nødvendigvis måler et præparat op mod et gammelt.

Så metoderne er der, og jeg ser ingen grund til at mene, at de metoder ikke kan føres ind i Medicinrådet af de eksperter, vi har siddende der.

Fru Liselott Blixt.

Men man følger jo ikke de principper, vi faktisk sidder og arbejder med. Nu var ordføreren af gode grunde ikke med, da vi diskuterede principperne, men det gjorde vi netop, fordi vi hørte, at Medicinrådet var ved at blive dannet, og vi så ville skynde os at lave nogle principper, så vi også sikrede, at dyr medicin, medicin til sjældne diagnoser og innovativ medicin, og det, at vi var first movers osv. osv., kom med. Jeg mener bare, at problemet er, at Medicinrådet ikke lever op til det syvende princip, lige såvel som mange andre ikke mener at de gør det, og så gør de jo ikke det, de skal. Så der er jo nogle ting, hvor man ikke følger de principper, som vi har givet herindefra.

Ordføreren.

Som jeg også nævnte i mit spørgsmål til fru Liselott Blixt tidligere, må vi jo se på det. Nu har vi jo ændret praksis for godt et år siden, og det betyder, at præparater, som ikke blev godkendt tidligere, efter alt at dømme vil blive godkendt i dag. Det kan man jo efterprøve ved at tage de ni – mener jeg det var – lægemidler, som har været igennem processen, og som fik et nej, og se, om det vil ændre noget på det, og det vil jo i sidste ende også betyde, at det ikke vil være nødvendigt at bruge det syvende princip så ofte derude, fordi medicinen vil være tilgængelig.

Jeg er fuldstændig enig i, at det er vigtigt, at vi har den lægefaglige vurdering som det grundlæggende princip – fuldstændig – men det skal stadig være baseret på et fagligt grundlag og på evidens for effekten, især når der er tale om dyr medicin.

Der er ikke flere korte bemærkninger. Tak til ordføreren. Vi går videre til SF's ordfører, og det er hr. Karsten Hønge. Værsgo.

SF's sædvanlige ordfører på området, fru Kirsten Normann Andersen, er desværre forhindret i at være her i dag, og så var det så mig, der vandt gevinsten ved at få lov til at være her, og jeg kan da håbe på, at min fortid i regionsarbejdet kan bære mig igennem.

Hvad er prisen for et liv? Og hvad er prisen for et godt liv? Men det er jo umuligt at svare på, for hver gang vi står over for konkrete skæbner, så er det umuligt ikke at ville hjælpe mest muligt. Den stenrige medicinalindustri vil gerne være endnu rigere og vil helst, at al ny dyr medicin bliver standardbehandling både i Danmark og i resten af verden, og vi kan jo konstatere, at de stigende medicinudgifter lægger beslag på flere og flere ressourcer. Politikere, hverken i Folketinget eller i regionsrådene, hverken kan eller skal tage de afgørende beslutninger om, hvorvidt en ny dyr medicin står mål med effekten. Det er jo bl.a. derfor, vi har Medicinrådet. Rådet skal så selvfølgelig til gengæld trække på de eksperter, som arbejder med sjældne sygdomme – de kan jo ikke have alle kompetencer om bord hele tiden – og Medicinrådet skal redegøre for forventet virkning og prognose for patienterne sammenholdt med prisen på produktet.

Men i de her beregninger er der jo også paradokser, for ofte beregnes omkostningerne snævert inden for det enkelte område. Men der er jo mange andre omkostninger ved en manglende behandling, som så til gengæld bliver tørret af på andre områder. Så en umiddelbar besparelse eller en mindre udgift inden for sundhedsområdet koster jo nogle gange penge inden for f.eks. beskæftigelsesområdet. Hvis vi kan forhindre f.eks. blindhed, betyder det jo en verden til forskel for den enkelte og familien, men hvis vi kan forhindre blindhed hos et barn eller en ung, forhindrer vi jo også, at den borger bliver forbundet med ekstraomkostninger for samfundet resten af livet. For der er stor økonomisk forskel på at kunne tage en uddannelse og passe et almindeligt arbejde over for et liv i blindhed også med et godt liv og også med beskæftigelse, men den økonomiske forskel bør dog indgå i det samlede regnestykke. Det drejer sig jo om indkomst, skat, kontanthjælp og andre ting, der kan komme i spil, hvis man har en sygdom. Men SF mener ikke, at vi skal ændre på Medicinrådets kompetence.

Alle omkostninger, også de afledte, skal selvfølgelig indregnes, når vigtige beslutninger bliver taget, som dybt påvirker andre menneskers liv. Men konklusionen er, at SF ønsker at fastholde forholdet og armslængden mellem de nuværende aktører.

Tak for det. Der er ikke nogen korte bemærkninger, så vi siger tak til ordføreren og går videre til Enhedslistens ordfører, som er hr. Peder Hvelplund. Værsgo.

Tak for det, formand, og tak til Dansk Folkeparti for at stille den her vigtige forespørgsel. Det er jo et utrolig relevant emne, men det er også meget følelsesladet, for dybest set er det her jo en debat om, om menneskeliv og livskvalitet kan gøres op i penge. Og det må vi bare konstatere at vi gør i sundhedsvæsenet hver eneste dag – når der ikke er plads til den ældre medicinske patient på sygehuset, og patienten bliver udskrevet for tidligt, selv om der ikke er tilstrækkelig pleje klar i hjemmekommunen; når der er en borger med psykisk sygdom, der bliver afvist i akutmodtagelsen, fordi der ikke er plads; når personalet er så presset, at der ikke bliver tid til den nødvendige overlevering, omsorg eller medicinering; eller når der ikke stilles tolk til rådighed for patienter uden tilstrækkelige sprogkundskaber.

Det handler alt sammen om prioriteringer, hvor helt nødvendige opgaver ikke bliver løst. Og det har menneskelige omkostninger til følge. Derfor skal vi både sikre tilstrækkelige midler, men vi skal også sikre, at de midler, vi har, bliver prioriteret bedst muligt. Det skal vi også, når det handler om prioritering af udgifter til medicin. Siden 2007 er udgifterne til medicin fordoblet. Udgifterne fortsætter med at stige, og det gør medicinalindustriens profit i øvrigt også.

Derfor blev Medicinrådet i 2017 nedsat som et uafhængigt råd under Danske Regioner med henblik på at sikre en hurtig og ensartet ibrugtagning af ny medicin på tværs af sygehuse og regioner. Det skulle stille større krav til dokumentationen af medicinens effekt, sikre et stærkere grundlag for prisforhandlinger og udbud. Og herudover skal Medicinrådet forholde sig til Folketingets syv principper for prioriteringen inden for sygehusmedicin, nemlig omkring faglighed, uafhængighed, geografisk lighed, åbenhed, hurtig ibrugtagning af ny effektiv medicin, mere sundhed for pengene og adgang til behandling.

Medicinrådet er derfor netop udpeget til at varetage den vanskelige opgave, det er at vurdere medicins effekt. For det er netop ikke noget, vi som politikere har kompetencer til at vurdere. Og derfor er det også vigtigt, at vi respekterer deres indsats, og at vi afholder os fra at blande os i deres afgørelser i tide og utide, fordi det er følsomt, og fordi vi netop har udstyret dem med en opgave.

Men det er klart, at vi skal vurdere de rammer, de arbejder inden for. Og det er jo især det syvende princip omkring adgang til behandling, der har været til diskussion. Og det er til dels også forståeligt, for ingen kan vel forestille sig den afmagt og desperation, man bliver ramt af, hvis en behandling bliver afvist. Man bliver fuldstændig uskyldigt taget som gidsel, som vi også diskuterede tidligere, i et spil om evidens, effekt og pris. Der er slet ingen tvivl om, at gidslet er patienten og de pårørende – en dybt ulykkelig situation.

Men hvem er det, der er gidseltageren? Er det det offentlige, der ikke vil punge ud, eller er det medicinalindustrien, der prissætter for højt og ikke tilbyder gennemsigtighed i forskningsresultater bag præparatet? Der er jo næppe et helt entydigt svar. Men jeg synes, det er indlysende, at vi bliver nødt til at se på medicinalindustriens prissætning. Medicinalindustrien prissætter ikke efter, hvad der har været af omkostninger til forskning og udvikling. De prissætter netop efter, hvad samfundet ville have af udgifter, hvis præparatet ikke fandtes. De leverer ikke gennemsigtighed i prissætning og omkostninger. De forlanger non-disclosure agreements, der betyder, at andre lande ikke kan se, hvad vi har betalt for produktet, fordi de vil forhindre konkurrence. De gør med andre ord, hvad de kan for at oppebære så stor en fortjeneste som overhovedet muligt, og det bliver patienterne og sundhedsvæsenet, der kommer til at betale prisen.

Derfor tror jeg, det er helt afgørende, at vi får set på forudsætningerne for, at medicinalindustrien kan prissætte så højt. Og derfor mener jeg heller ikke, at løsningen på det her problem er at flytte opgaver ud af Medicinrådet. Medicinrådet har ændret metoder her i januar 2019 i forhold til de små diagnosegrupper og sjældne sygdomme. Jeg synes, det er helt fornuftigt at have fokus på udvikling, for det er klart, at der er en særlig udfordring ved netop de sjældne diagnoser, også i forhold til om fagudvalgene har tilstrækkelig viden, ressourcer og kompetencer i forhold til lige præcis dem.

Men jeg synes grundlæggende, vi skal respektere Medicinrådets arbejde; det er en vanskelige opgave, vi har stillet dem. Til gengæld skal vi kæmpe for bedre kontrol med medicinalindustrien i forhold til deres lukkethed og deres høje prissætning – en kamp, som vi hidtil i Danmark desværre har været meget fodslæbende i forhold til, og det har haft store konsekvenser for sundhedsvæsenets patienter og personale. Enhedslisten støtter derfor det forslag til vedtagelse, som den socialdemokratiske ordfører tidligere læste op.

Tak for det. Og der er en kort bemærkning fra fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Mange tak. Jeg tror faktisk, at Enhedslistens had til virksomheder, der tjener penge, er større end kærligheden til de små grupper, som faktisk har brug for hjælp. Sådan lyder det i hvert fald i argumentationen. Men ville ordføreren kunne se en fordel i, at man trak hele området for sjældne diagnoser ud? Når det gælder sygehusbehandlingen, kan vi se, at vi har to små centre for sjældne diagnoser, som mangler fokus, mangler læger, mangler penge og økonomi osv. Og det er dem, der står i skudlinjen, når det er, at vi kigger på, hvad vi har råd til på sygehuset. Vi kunne trække området ud, sådan at det ikke er et valg mellem det ene eller det andet, og sådan at vi sikrer, at der også er råd til behandling af folk med en sjælden diagnose.

Ordføreren.

Jamen i Enhedslisten har vi ikke noget had til medicinalindustrien. De laver et fremragende stykke arbejde i forhold til at forske og udvikle ny medicin. Problemet er bare, at den måde, de prissætter på, er helt gal. Og det, vi efterspørger, er sådan set bare en mere rimelig prissætning, i forhold til at man skal have betalt udgifter til forskning og udvikling – også for de præparater, der ikke bliver til noget – og selvfølgelig skal der også være en rimelig fortjeneste.

Men når vi kan se, at der er præparater, hvor fortjenesten simpelt hen er unormalt høj – også når vi ser den i forhold til andre erhvervsområder – så bliver vi jo nødt til at sætte ind. For hvem er det, der betaler prisen for den høje prissætning? Ja, det er personale og patienter i sundhedsvæsenet. Og derfor er det, vi efterspørger, sådan set bare en rimelig prissætning, og der mener vi, at vi har en opgave.

I forhold til spørgsmålet om, om vi vil trække vurderingerne af medicin for de sjældne diagnoser ud af Medicinrådet, vil jeg sige – som jeg også nævnte i min ordførertale – at jeg ikke tror det er løsningen. For hvem er det så, der skal vurdere effekt i forhold til den? Når Novartis kommer med deres Luxturnapræparat, bliver vi jo nødt til at have nogle, der kan se på, hvad det er for en evidens, der ligger bag. Altså, hvor stor en effekt er der? Hvilke bivirkninger er der?

Og der bliver vi nødt til at have et fagligt organ, der kan vurdere det, for det kan vi ikke som politikere. Det kan vi heller ikke bare overlade til medicinalindustrien, for så betyder det en urimeligt høj prissætning. Så jeg tror, Medicinrådet er fuldstændig nødvendigt, også i forhold til de små diagnoser.

Fru Liselott Blixt.

Jamen Dansk Folkeparti er enig i, at man skal gøre meget mere ud af det med de medicinalvirksomheder, skabe mere gennemsigtighed og sådan noget. Der er vi fuldstændig enige. Men det gør ikke, at vi ikke tænker på de mennesker, som faktisk kommer i klemme i det her spil.

Det er jo også derfor, vi ikke bare taler om medicin; nu kommer der måske også snart et behandlingsråd. Og hvem er det, der kommer i klemme? Det er altså hver gang de små grupper, hvor der ikke er fokus, hvor der ikke er økonomi, hvor der ikke rigtig er nogen, der interesserer sig for dem.

Og det er der, jeg spørger ordføreren om, om man kan se en interesse i at trække det ud – også for at de andre afdelinger ikke skal stå og kigge på, at vi kan behandle 1.000 kræftpatienter med ét præparat på en afdeling, men én patient på en anden afdeling.

Ordføreren.

Jamen jeg er ikke enig i, at vi ikke har fokus på de små og sjældne diagnoser. Jeg synes, det er ekstremt vigtigt, at vi har det. Det er også derfor, at jeg roser Dansk Folkeparti for at tage debatten op. For jeg synes, det er vigtigt, og det er klart, at der er nogle særlige udfordringer lige præcis i forhold til de sjældne diagnoser. Jeg tror bare ikke, løsningen er at trække det ud af Medicinrådet, for uanset om det er patienter med små og sjældne diagnoser, eller om det er større patientgrupper, så er der brug for at have et uvildigt organ til at vurdere effekt af medicin. For det er jo heller ikke altid, at det, medicinalindustrien lovpriser deres præparater med, er helt korrekt. Derfor bliver vi nødt til at have en vurdering af det, og det er det, Medicinrådet kan levere. Det skal vi ikke gøre, men vi skal give Medicinrådet lov til at lave den faglige vurdering.

Tak til ordføreren. Der er ikke flere korte bemærkninger, så vi går videre til Det Konservative Folkepartis ordfører, og det er hr. Per Larsen. Værsgo.

Tak til formanden. Og tak til fru Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti for at bringe spørgsmålet om medicin til patienter med sjældne diagnoser til debat.

Jeg er ikke i tvivl om forslagsstillernes gode intentioner med at flytte vurderingen af medicin til patienter med sjældne diagnoser ud af Medicinrådet, for det er antagelig forslagsstillernes ønske, at der skal godkendes mere ny dyr medicin som standardbehandling til disse patienter. Men det er jo netop derfor, vi har oprettet Medicinrådet. Her har vi samlet ekspertisen, og i Medicinrådet får vi en afvejning af effekt og pris på baggrund af de resultater, medicinalfirmaerne har lagt frem.

Spørgsmålet er ofte, hvor meget den medicinske behandling må koste, målt op imod en svag eller meget begrænset effekt, og hvor god en dokumentation der skal være. Regionerne, som jo får regningen, har, hvis de skal betale hundredvis af millioner kroner for medicin med ringe eller måske endda slet ingen effekt, jo kun den mulighed at skære ned på andre behandlinger eller afskedige noget af deres personale, medmindre altså Folketinget og regeringen skaffer øget finansiering til medicin.

Derfor er det jo godt, at vi har Medicinrådet, som vi jo så netop også har evalueret. Og det er jo heller ikke sådan, at Medicinrådet kun afviser medicin, hvor effekten er usikker. Jeg har lige dykket lidt ned i det og fundet et enkelt eksempel, hvor Medicinrådet har lavet en vurdering på baggrund af meget begrænset data af et produkt, der hedder Crysvita, som er et middel mod en sjælden arvelig knoglesygdom, der hedder noget så eksotisk som hypofosfatæmi, også forkortet XLH, hvilket også er lidt mere mundret. Børn, der lider af XLH, risikerer svær knogledeformitet på grund af en genændring, der påvirker nyrenes evne til at tilbageholde fosfor i kroppen. I de mest alvorlige tilfælde giver sygdommen børnene skæve ben, så snart de kommer op at gå.

Crysvita er den første behandling til XLH-patienter. Det er godkendt af EMA på baggrund af et ublindet fase 3-studie med kun 52 børn i alderen 5 til 12 år. Medicinrådet vurderer evidensens kvalitet til at være meget lav og den kliniske merværdi til at være ukendt, men antagelig moderat til stor. Listeprisen for denne behandling er 1,7 mio. kr. om året pr. patient, og selv i betragtning af en moderat til stor merværdi har rådet vurderet omkostningen til at være meget høj. Alligevel valgte Medicinrådet i lyset af alvorlighedsprincippet i det tilfælde at godkende behandlingen til de hårdest ramte børn og unge med det forbehold, at man efter 3 år vil undersøge, om der er kommet ny data at vurdere behandlingen ud fra.

Hermed mener jeg godt, man kan sige, at Medicinrådet har truffet en rigtig god beslutning. For vi kan jo ikke bare sådan give los og lade millionerne trille. Sagen er jo den, at producenterne af ny dyr medicin må sikre sig, at medicinen bliver afprøvet på et større antal patienter, så man ikke køber katten i sækken, for at sige det på den måde. Her synes jeg godt, man kunne foreslå en model, hvor man sætter patienterne – og det er jo mange gange børn, det handler om – i behandling og så kun betaler producenten, hvis det er sådan, at det viser sig, at der også er den ønskede effekt for de patienter, som bliver behandlet. Så kan man efterfølgende, hvis nu effekten viser sig at være tilfredsstillende, udrulle behandlingen i større skala til måske at omfatte hele gruppen af patienter, som har den givne sygdom. Det kunne være en model, man kunne forsøge sig med, for det er jo ofte ganske få mennesker, det handler om, og derfor er datagrundlaget jo meget begrænset. Det er en model, hvor man går ind og prøver det af, og hvis det er sådan, at det har den ønskede effekt, så betaler man prisen, og hvis det ikke har nogen effekt for de patienter, man sætter i gang med det, så kan man slippe for at skulle betale for præparatet.

Samlet set bliver det et nej til forslaget om, at den dyre medicin skal hives ud af Medicinrådet. Vi synes, at Medicinrådet er rigtig godt og har vist, at vi har mulighed for at få nogle større rabatter på medicinen, end man fik tidligere, og hvis vi kigger på, hvad andre lande betaler for medicin, så er vi kommet i en mere favorabel situation, end vi var, før vi fik Medicinrådet, og det synes jeg vi skal være glade for. Tak.

Tak for det. Der er en kort bemærkning fra fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti.

Mange tak. Ordføreren er selv inde på EMA, der har godkendt et præparat, og det gjorde de også med Luxturna, som er til en øjensygdom – en øjensygdom, man får som barn og langsomt bliver blind af. Jeg læste faktisk en artikel af vores gode ven på Sundhedspolitisk Tidsskrift, der skriver, om ikke vi skulle se på de dyre lægemidler som anlægsudgifter. Jeg tænkte, at det måske var i De Konservatives ånd. Vi kommer til at se medicintyper i fremtiden som dem her, der er mere målrettet mod den enkelte, altså genetiske præparater, og det bliver dyrere, og jeg tænker, at når nu ordføreren selv er inde på, at der var et præparat, som EMA har godkendt, hvad de også har med Luxturna, som er til den her øjensygdom, vil jeg sige, at anledningen til, at man i Medicinrådet siger nej tak, er økonomien. Mit spørgsmål er så, om ordføreren mener, at det er at leve op til det syvende princip.

Ordføreren.

Jamen det er efter min bedste overbevisning at leve op til det syvende princip, når man har et meget dyrt præparat, som man så vurderer i forhold til den effekt, det har. Det er derfor, vi har nedsat Medicinrådet, nemlig for at vurdere de der ting, og jeg synes godt, man kan sige, at man har taget det med i overvejelserne. Men som sagt vil jeg foreslå i forbindelse med de der meget dyre nye præparater, hvor man måske har et for lille datagrundlag, at man laver en ordning, hvor man går ind og siger, at vi altså kun betaler, hvis det er sådan, at man opnår den ønskede effekt.

Fru Liselott Blixt.

Men er det mon ikke, fordi de så tænker, at blindhed dør man ikke af? Hvis vi nu så det som en anlægsudgift, altså at vi faktisk hjalp nogle til at kunne beholde synet, som det viser sig det her middel kan, kunne det være en del af vores løsning for hele vores samfundsøkonomi. Det er nogle af de ting, medicin også kan, og som heldigvis også holder folk væk fra sygehussengene, som vi ser det er blevet bedre med. Så kan vi se det som en anlægsudgift?

Ordføreren.

Man skal jo altid se tingene i en helhed. Nu kender jeg ikke helt historien om det præparat, som ordføreren nævner der, men helt overordnet set synes jeg, vi skal være glade for, at vi har en medicinalindustri, som hele tiden udvikler nye produkter, som giver folk et bedre liv, og som kan være med til at holde dem raske og på arbejdsmarkedet og øge deres livskvalitet i det hele taget. Men man har jo altid nogle grænsetilfælde, hvor man afvejer effekten i forhold til prisen.

Med hensyn til produktet, som kan forhindre blindhed – som sagt kender jeg ikke præparatet – kan man spørge om, om man nu også kan være sikker på, at det kan det, eller er det noget, som ligger mange år ude i fremtiden og sådan noget? Det må være sådan nogle overvejelser, Medicinrådet har haft, da de vurderer det pågældende præparat. Men som sagt synes jeg, at Medicinrådet er det bedste sted, vi har til vurdering af medicinske præparater i forhold til effekt og pris, og derfor synes jeg, vi skal beholde vurderingen i Medicinrådet.

Tak til ordføreren. Der er ikke flere korte bemærkninger, så vi går videre til Alternativets ordfører, og det er fru Susanne Zimmer. Værsgo.

Tak for det. Alle patienter har ret til behandling, hvis det er muligt, og patienter skal ikke straffes for, at de bliver ramt af en sjælden sygdom, altså som ikke ret mange mennesker har. Derfor synes jeg, intentionerne bag den her forespørgselsdebat er gode, og jeg kan støtte dem. Så tak for indkaldelsen til den.

I Alternativet støtter vi ikke at trække behandlingen af sjældne sygdom ud af Medicinrådet, for det er lige nu det bedste, vi har. Jeg ved ikke helt konkret, hvordan Medicinrådet arbejder i dagligdagen, men jeg vil på det kraftigste opfordre Medicinrådet til at benytte fagudvalgene. Jeg har en formodning om, at de kunne benyttes mere, og de er vigtige at benytte, for der sidder specialister inden for de små sygdomme, som arbejder med det i dagligdagen, og de har en viden, som man umuligt kan besidde i Medicinrådet. Jeg vil også sige, at det er vigtigt, at man ser nuanceret på det begreb, der hedder, at Medicinrådet skal vurdere medicinens effekt i forhold til pris. Sygdom har mange forskellige karakterer. Kræft kan helbredes, og diabetes kan neutraliseres, så man kan have et liv uden at være belastet af sygdommen, og hvad angår muskelsvind er der mulighed for et lille fremskridt, eller man kan måske forhindre en tilbagegang. Det har jo stor værdi for de mennesker, som er ramt af de sygdomme. Så når vi siger »mere sundhed for pengene«, som jeg har hørt her i dag, tænker jeg, at man skal tænke meget nuanceret, for hvad er mere sundhed for den enkelte patient? Det er ikke bare de mange, der kan blive reddet fra de omkostninger, der er ved at have en sygdom, men det er også de få.

Noget andet, som jeg også synes er vigtigt i forhold til de små sygdomme her, er, at man samarbejder med andre lande, for hvis vi har en sygdom, som 26 patienter her i Danmark lider af, kan det være svært at lave noget statistisk materiale, men hvis man samarbejder med andre lande, hvor sygdommen selvfølgelig også findes, har man mulighed for at lave noget statistik og vurdere, hvorvidt medicinen har en god effekt.

Noget tredje, som jeg synes vi skal se på, og som også har været fremme tidligere, er medicinpriserne, og det er der mange grunde til. Vi har nogle dyre medicinpriser på mange produkter, og det viser sig faktisk, at medicinindustrien bruger flere penge på at markedsføre sig, end de bruger på at forske, og det giver jo ingen mening.

Noget helt fjerde igen er, at vi skal sætte meget mere fokus på forebyggelse. Vi kan formodentlig ikke forebygge de her sjældne sygdomme, men vi kan forebygge mange andre sygdomme, som kan frigive nogle penge, så man kan tage vare på de sjældne sygdomme, og det kunne vi gøre ved at se meget mere på kost, motion og på stress, som også er en dyr sygdom at behandle. Så vi har nogle ting, som vi kan gøre, og som vi bør gøre af hensyn til alles sundhed.

Jeg mener fortsat, at Medicinrådet er det bedste, så derfor støtter jeg forslaget til vedtagelse fra Socialdemokratiet.

Tak for det. Der er ikke nogen korte bemærkninger. Vi siger tak til ordføreren. Jeg ser umiddelbart ikke nogen fra Nye Borgerlige, så vi går videre til Liberal Alliances ordfører, og det er hr. Henrik Dahl. Værsgo.

Tak for ordet. Inden for det offentlige sundhedsvæsen er det jo sådan, at medicin skal vurderes af Medicinrådet, før den kan tages i brug. Det er jo nogle vurderinger, der skal være objektive og saglige, og formålet er selvfølgelig at sikre, at der altid er en balance mellem prisen og virkningen af medicinen. Det er en balance, som det kan være meget ubehageligt at tænke på. Det er der også flere ordførere der har været inde på, for der sætter man jo en pris på sygdom og på menneskers velfærd. Der er altså mange dilemmaer i det.

Men selv under en socialdemokratisk regering er statens økonomiske formåen ikke ubegrænset, så der skal prioriteres. Ellers er der jo en risiko for, at vi prioriterer forkert, og det vil samlet set skade mere, end det vil gavne. Selv uden PowerPoint har hr. Stinus Lindgreen givet en strålende gennemgang af de faglige udfordringer i forbindelse med at evaluere medicin mod sjældne sygdomme. Jeg vil ikke forsøge at overgå den, men jeg vil tilslutte mig den.

Vi mener, at problemet, som Dansk Folkeparti rejser, er reelt, men vi mener også, at den løsning, som DF forestiller sig, er forkert. Medicinrådet er en god institution. Den kan uden tvivl blive bedre, og vi støtter gerne initiativer, som fører til forbedringer, men lige præcis fordi det er en god institution, skal den heller ikke undermineres, og det vil forslaget her gøre.

Jeg synes også, at man skal tænke lidt på alternativet. Hvis der ikke findes et organ, som arbejder efter Medicinrådets principper, så vil lobbyister for både præparater og patientgrupper få meget lettere spil, end de har i dag, og det kan føre til nogle meget usmagelige kampagner baseret på enkeltsager og på helt usaglige prioriteringer i sundhedsvæsenet. Det er jo en situation, der simpelt hen er værre end den situation, vi har i dag. Vi har ikke på forhånd fået tilsendt det forslag til vedtagelse, som regeringspartiet er med i. Det lyder fornuftigt, så det kan godt være, at vi bakker det op, men vi skal lige have læst det lidt nærmere. Tak for ordet.

Tak for det. Der er ikke nogen korte bemærkninger, så vi går videre, og den næste er ministeren. Værsgo.

Tak for det, og også tak for debatten i dag fra mig. Som jeg startede med at sige – og det synes jeg også debatten imellem alle ordførerne bærer præg af – så er det ikke nemt at prioritere. Det er hårdt, men vi bliver jo nødt til at tage de svære beslutninger om, hvorvidt effekten af ny dyr medicin står mål med den pris, industrien kræver. Vurderingen kræver en solid faglig ekspertise, og spørgsmålet, vi drøfter her i dag, er: Hvor ligger den opgave bedst? Den ligger jo i dag hos Medicinrådet, der som bekendt også har stort fokus på udfordringerne med vurderingen af medicin netop til behandling af sjældne sygdomme.

Men derudover har vi i dag også haft fokus på, hvor vigtigt det er, at man ude i regionerne husker det syvende princip. Hvis man laver en status på det, kan man se, at de konkret følger det i tre ud af fire forespørgsler fra lægerne om at bruge netop medicin, som Medicinrådet ikke har anbefalet, og det hører jo helt klart med til billedet.

Jeg synes også, at debatten viser, at vi langt hen ad vejen er enige om målet og om at sikre, at ressourcerne bliver brugt med omtanke. Det giver ikke mening at bruge en stor del af sundhedsvæsenets budget på lægemidler, der er uden dokumenteret effekt. Det kan vi ikke forsvare, når pengene alt andet lige vil gå fra varme hænder, forebyggelse, behandling, pleje m.m. Så målet kan jo aldrig være at åbne op for et tag selv-bord for lægemiddelindustrien, lobbyister og andre ved at etablere en ny model på industriens vilkår, som ikke tilskynder industrien til at levere dokumentation for de nye produkter, der bliver udviklet.

Nye innovative lægemidler er hamrende vigtige. Men vi er også nødt til at kunne sige fra, hvis virksomhederne opkræver ublu priser uden samtidig at kunne dokumentere en tilsvarende effekt. Som nævnt vil jeg følge regionernes og Medicinrådets arbejde med at se på effekten af metodeændringen, og jeg vil holde Sundheds- og Ældreudvalget orienteret. Jeg vil også sige, at jeg er glad for, at Medicinrådet har taget problemstillingen op og ændret metode, så der tages mere hensyn til udfordringerne i forbindelse med netop at vurdere medicin til behandling af sjældne sygdomme. Tak for ordet.

Tak for det. Der er en kort bemærkning. Fru Liselott Blixt.

Jeg tænker på, om ikke det er trist at være minister i et land, som er et af de eneste, som ikke prioriterer noget medicin, som de andre lande gør. Og jeg tænker på, om det er noget, som sundhedsministeren taler med de andre sundhedsministre om, for det må da være interessant, at man er det eneste land, som f.eks. ikke vil give nogle af de præparater her, og at man er glad for det og tænker: Yes, det har vi ikke gjort.

Er det sådan, ministeren tænker?

Sundheds- og ældreministeren.

Nej, jeg er glad for at være minister i et land med et stærkt sundhedsvæsen, hvor der er en meget, meget høj grad af faglighed, og hvor vi er lykkedes med det, som mange af mine ministerkolleger i resten af verden kæmper med, nemlig at få taget bedre hånd om den kæmpe stigning, der er i medicinudgifterne. Som vi bredt kan se, er det jo sådan, at vi, uanset om det er det offentlige, der betaler, eller om det er private, der betaler, har set en generel stigning. I Danmark har vi nogle redskaber, så det er jeg meget, meget tilfreds med.

Så er jeg også tilfreds med, som jeg også sagde i min tale her til sidst, at Medicinrådet har ændret metode i forhold til at vurdere præcis de lægemidler, de præparater, vi taler om her, og siden man har ændret metode, har man altså godkendt 100 pct. af de ansøgninger, man har fået.

Fru Liselott Blixt.

Vil ministeren i det hele taget sætte noget i gang for at undersøge nogle af de her ting – måske få en lavere pris eller nogle andre ting? Hvad vil ministeren gøre? Det må da være en sundhedsministers fornemste opgave at hjælpe nogle af de borgere i Danmark, der er syge.

Ministeren.

Den opgavebeskrivelse kan vi slet ikke blive uenige om. Der er jo netop sket en evaluering af Medicinrådets arbejde. Det gjaldt det generelle arbejde, og det var en flot evaluering. Men herefter udestår den anden opgave, nemlig at evaluere den metodeændring, som er sket, og at vurdere effekterne af den, og om der skal ændres i den. Den vil jeg følge meget, meget tæt og diskutere med regionerne og med Folketinget.

Tak. Der er et par korte bemærkninger mere. Den næste er fra hr. Martin Geertsen.

Vi er sådan set i store træk enige i regeringens håndtering af det her spørgsmål. Jeg vil godt vende lidt tilbage til det formalistiske omkring den måde, man har håndteret den her debat på fra regeringens side.

Jeg skal bare høre ministeren, om det vil være regeringens arbejdsmetode fremadrettet udelukkende at basere sine forslag til vedtagelse i forbindelse med forespørgselsdebatter på sit eget parlamentariske grundlag.

Ministeren.

Tak for det spørgsmål. Der kan jeg svare meget klart: Nej, det vil det ikke. Og jeg vil også gerne herfra komme med en beklagelse, for jeg har hørt både Dansk Folkeparti og flere andre sige, at de enten havde fået udkastet til forslaget til vedtagelse meget sent eller slet ikke havde fået udkastet til vedtagelsestekst. Det er jo helt afgørende, at når vi drøfter så vanskelige områder og også vanskelige politiske spørgsmål, som vi må sige, det her jo er, hvor der kunne opnås bred enighed, at så kræver det også en ordentlig proces og ordentlig tid.

Jeg skal være den første til beklage, at det er glippet her, og jeg skal da også sige, at jeg allerede har taget hånd om, at det ikke sker igen, efter den snak og det, der er sket her i dag. Så det skal jeg selvfølgelig også blive målt på, det ved jeg godt.

Tak. Den næste, der har bedt om en kort bemærkning, er hr. Henrik Dahl.

Tak for det. Tilsyneladende har vi haft en debat på over halvanden time, der i virkeligheden drejer sig om et enkelt konkret medicinsk præparat. Det vil altså sige, at vi har brugt halvanden time på lobbyvirksomhed for et konkret medicinsk præparat.

Har ministeren den samme holdning som mig, nemlig at det er en dårligere metode til at prioritere medicin end den metode, vi har i dag?

Ministeren.

Jeg er i hvert fald enig i det, der blev til spørgsmålet, nemlig at medicin skal prioriteres og vurderes på steder, hvor vi har vores lægefaglighed, og hvor man jo samler og belyser effekter og bivirkninger ud fra lægefagligheden, og det er jo præcis det, Medicinrådet gør. Jeg synes måske, at karakteristikken af debatten er lige vel forsimplet, for der er nogle meget relevante og meget interessante principper i spil her, og dem synes jeg der har været en god debat om. Og det klæder Folketinget også at tage fat på de store principper, der ligger bag så vigtigt et element som prioritering og vurdering af medicin.

Tak til sundheds- og ældreministeren. Så har ordføreren for forespørgerne fru Liselott Blixt bedt om at kunne runde debatten af. Værsgo.

Mange tak. Jeg vil kun takke for debatten. Jeg er glad for, at der er nogle, der synes, at det har været en vigtig debat. Jeg er da trist over, at der er nogle, der føler, at det er spild af tid at tale om nogle borgere, som falder mellem to stole. At jeg nævner to forskellige medicinprodukter er, fordi det er dem, der er eksempler på, hvad vi også vil kunne se i fremtiden. Det er også nogle af de eksempler, der gør, at jeg kæmper for de her mennesker. Jeg bruger mere end halvanden time på en dag på at kæmpe for de her mennesker. Jeg har brugt 12 år for at kæmpe for de mennesker, som mange andre bare synes er ligegyldige, og som man ikke ønsker at hjælpe.

Derfor synes jeg da også, at det er en skam, at man som minister ikke siger: Hvad kan jeg gøre? I stedet for lægger man bolden ovre hos regionerne, ovre hos Medicinområdet. Det fritager ikke ministeren for ansvar. Jeg vil blive ved med at holde ministeren op på det, og det er jo ikke sidste gang, vi kommer til at diskutere det her.

Det skal bare være min tak herfra. Tak for debatten. Den har været spændende, uanset hvad man synes. Borgerne ved lidt mere om, hvordan man vil prioritere herindefra, og så kan de jo tage bestik af det. Men tak for debatten.

Der er en kort bemærkning fra hr. Henrik Dahl.

Ja, og det er netop en kort bemærkning, som ikke nødvendigvis kræver et svar. Jeg ser det mere som udtryk for den stærkes ret, at nogle har mulighed for at kæmpe for et medicinsk præparat lige præcis herinde i Folketingssalen, fordi de har en fortaler. Hvad med alle dem, der ikke har en mf'er, der vil kæmpe for deres præparat? De bliver ikke stillet særlig godt i den her situation. Og der synes jeg altså, at vi skal have nogle saglige og faglige måder at prioritere på.

Ordføreren.

Der kan jeg fortælle hr. Henrik Dahl, at de mennesker også kommer til mig, og dem kæmper jeg lige så meget for. Så de svageste har også et talerør. Det har de i mig. Så det skal ikke komme an på det.

Tak for det. Da der ikke er flere, der har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Afstemning om de fremsatte forslag til vedtagelse vil som nævnt først finde sted tirsdag den 28. januar 2020.

(Talen er under udarbejdelse)