Sundhedsudvalget 2025-26
SUU Alm.del Bilag 5
Offentligt
3079549_0001.png
9. oktober 2025
Folketingets socialudvalg
Folketingets sundhedsudvalg
Blekinge Boulevard 2
DK - 2630 Taastrup
Telefon: +45 33 14 00 10
[email protected]
www.sjaeldnediagnoser.dk
Under protektion af
H.M. Dronningen
9. oktober 2025
Kære jer i Folketingets sundhedsudvalg og socialudvalg,
Denne henvendelse handler om, at en kronjuvel i den sparsomme viden om sjældne sygdomme
og handicap, er ved at miste sin glans. Vi skrev til jer i maj måned, men uden vi fik respons.
Vores henvendelser til hhv. Social- og Sundhedsministeren samt til Danske Regioner synes at
forsvinde i en bermudatrekant, hvor de involverede ansvarshavere henviser til hinanden. Derfor
vender vi nu tilbage til jer i håbet om, at én eller flere af jer vil byde ind. For som en lille, frivilligt
baseret organisation har vi simpelthen ikke kræfterne til at ”rende jer på dørene” ift. f.eks. SSA-
forhandlingerne
–
desværre.
Hvilken kronjuvel?
I Lægehåndbogen på sundhed.dk findes 300 opdaterede artikler om sjældne sygdomme og
handicap. Artiklerne er den eneste, dansksprogede, systematiske information om sjældne
sygdomme og handicap. Artiklerne er evalueret meget positivt i anvendelse og indhold
–
både
praktiserende læger, socialrådgivere og borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap har
stor gavn af dem (jf. vedlagte notat). Set relativt til hyppigheden af de sjældne sygdomme, er det
de mest læste artikler i lægehåndbogen. Og i evalueringen af den nationale strategi for sjældne
sygdomme (SST, 2022) vurderes det, artiklerne har stor effekt og er yderst relevante for
sundhedsprofessionelle, socialrådgivere og for mennesker ramt af sjælden sygdom.
Men artiklerne opdateres ikke længere. Og der laves ikke nye artikler om de mange hundrede
sjældne sygdomme, som endnu ikke er med i Lægehåndbogen.
Hvordan Bermudatrekant?
Ansvaret for vedligehold og udvikling af artiklerne synes at være forsvundet i en slags Bermuda-
trekant mellem:
•
Socialministeriet, hvor Socialstyrelsen for år tilbage overlod ansvaret for opdatering og
drift af artiklerne til Lægehåndbogen i projektform
–
og projektmidlerne er for længst
brugt op
•
•
Sundhedsministeriet, der gennem Sundhedsstyrelsen har ansvaret for den nationale
strategi for sjældne sygdomme
Danske Regioner, der er medejere af sundhed.dk, der huser Lægehåndbogen.
Sjældne Diagnoser
er en frivillig organisation for små foreninger. Foreningernes medlemmer er voksne og børn med sjældne sygdomme og handicap samt
deres pårørende
–
sjældne borgere. Vi huser også Sjældne-netværket for mennesker, der lever med sygdomme så sjældne at der ikke findes en relevant
forening.
 SUU, Alm.del - 2025-26 - Bilag 5: Henvendelse af 9/10-25 fra Sjældne Diagnoser om opdatering af sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk
3079549_0002.png
Hvorfor problem?
Det er anerkendt, at manglende viden udgør et stort problem på sjældne-området. Samtidig er
der i forbindelse med arbejdet omkring det specialiserede socialområde stor brug for netop
viden. Det samme gør sig gældende i forbindelse med den nye strukturreform på
sundhedsområdet. Og for Sjældne Diagnoser, vores medlemsforeninger og tusindevis af
sjældne borgere, udgør sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen en hovedkilde i vores indsats
omkring at leve med sjældne sygdomme og handicap.
Hertil kommer, at sjældne-artiklerne i to nylige publikationer fra hhv. SBST (Maj 2025:
Forløbsbeskrivelse: Børn, unge og voksne med mistænkt eller diagnosticeret sjælden sygdom, som
medfører betydelig og varigt nedsat funktionsevne,
p. 9) samt SST (Maj 2025:
Generisk model for
forløbsprogrammer for mennesker med sjældne sygdomme,
p. 56 ff.) fremhæves som vigtige
videnskilder.
Hvad gør vi??
Det forekommer bestemt ikke gennemtænkt, at sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen hænger i
en tynd tråd. Selvom det strukturelt måtte være vanskeligt, anmoder vi om, at I på tværs af
resorter og sektorer får lagt en fælles strategi for at sikre og udbygge sjældne-artiklerne. Det
haster. Hvis det ikke er muligt at finde en permanent bevilling, kunne en tidsbegrænset bevilling
gennem f.eks. SSA-reserven måske være en mulighed. 0,5 mio.kr. om året vil i første omgang
kunne gøre det, jf. vedlagte notat.
Kontakt os gerne, hvis vi kan gøre mere for at oplyse problemet.
Med venlig hilsen
Liselotte Wesley Andersen, formand
/Lene Jensen, direktør
Sjældne Diagnoser
er en frivillig organisation for små foreninger. Foreningernes medlemmer er voksne og børn med sjældne sygdomme og handicap samt
deres pårørende
–
sjældne borgere. Vi huser også Sjældne-netværket for mennesker, der lever med sygdomme så sjældne at der ikke findes en relevant
forening.