Sundhedsudvalget 2025-26
SUU Alm.del Bilag 20
Offentligt
3081733_0001.png
TIL
Sundhedsstyrelsen
Afdeling for Evidens og Analyse
Vedr. ME Vidensafdækningen– behov for faglig og procesmæssig fokus.
15.10.2025
Indledning
Sundhedsstyrelsen blev i november 2023 pålagt af ministeren, at gennemføre en særskilt
vidensafdækning om myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS). Ministeren har ved opgavens start og ad
flere omgange i Folketinget understreget følgende væsentlige krav:
1. Ifølge ministeren er
”Funktionelle lidelser IKKE en del af denne vidensindsamling”
2. Vidensafdækningen skal bidrage til at bringe Danmark på linje med øvrige lande og bryde med en
ifølge ministeren
”
temmelig fastlåst situation i den seneste årrække”
3.
”ME
Foreningen skal inddrages som aktør i hele processen.”
Aktindsigt
i Sundhedsstyrelsens mødeaktivitet i 2025 viser, at der alligevel er lagt en markant vægt
på repræsentanter for funktionelle lidelser, med 10 møder afholdt med denne interessegruppe
(maksimalt repræsenterende 200 personer med ME-diagnose i Danmark)
–
mod blot 5 møder med
læger og patientforeninger, som på klinisk grundlag repræsenterer langt hovedparten af patienter
med ME-diagnose i Danmark.
Samtidig har mere end
800 patienter
protesteret mod inddragelse af Patientforeningen for
Funktionelle Lidelser, som selv oplyser at ME ikke er deres primære fokus, og at deres
medlemsgrundlag kun omfatter omkring 40 personer med ME-diagnose.
Procesmæssige mangler og konsekvenser for behandling
Sundhedsstyrelsens aktuelle proces med ME Vidensafdækningen synes at afvige klart fra
ministerens stillede krav. ME Foreningen peger i en række bekymringsskrivelser på
manglerne.
Der er afholdt møder med aktører uden klinisk eller videnskabelig baggrund på ME-feltet, herunder
udenlandske konsulenter som
Live Landmark
og Trudie Chalder, som aktivt har promoveret
psykologiske forklaringsmodeller og modarbejdet det biomedicinske paradigme, der ligger til grund
for internationale retningslinjer for ME/CFS. Dette undergraver den nødvendige faglige fornyelse og
risikerer at fastholde ME-patienter i behandlingstilbud uden dokumenteret effekt og med risiko for
skade. Chalder tegner samtidigt fejlagtige fjendebilleder af ME-patienterne som siden er
tilbagevist.
Alt i alt
skader dette fortsatte fokus på en funktionel model patienternes tillid til processen i SST.
Manglende implementering af internationale standarder har veldokumenterede negative
konsekvenser:
 SUU, Alm.del - 2025-26 - Bilag 20: Henvendelse af 15/10-25 fra ME Foreningen om behandling af patienter med ME
3081733_0002.png
- Diagnoser stilles for sent, og evidensbaseret behandling udskydes eller undlades.
- Praksis fastholder patienter i tilbud, der ikke har effekt og potentielt forværrer sygdommen via
fejlbehandling.
- Patienternes mulighed for social sikring, rehabilitering og nødvendig støtte forringes uden korrekt
diagnose.
Mangelfuld inddragelse af centrale aktører
Sundhedsstyrelsens dialogmøder har kun givet rum for orientering, men ikke reel medinddragelse
af ME Foreningen. Dette har medført en række
bekymringsskrivelser
fra ME Foreningen, som vi ikke
har modtaget noget svar på fra SST. Skrivelserne peger på at nyeste ME forskningslitteratur om ME,
som en fysisk sygdom, ikke er inkluderet i Vidensafdækningen. WHO, CDC og NICE og en lang række
sundhedsmyndigheder bygger deres ME-retningslinjer på denne litteratur.
Ministeren har ønsket at Vidensafdækningen inddrager
”relevante aktører med faglig viden om
ME/CFS.”.
men SST mangler fortsat også at række ud til biomedicinske eksperter med klinisk
erfaring og forskningsbaggrund. Internationale ME-eksperter og klinikere fra f.eks. Tyskland,
Holland og Østrig med konkret patientkontakt foreslås inddraget i det videre arbejde, for at tilføre
opdateret viden om patofysiologi, diagnostik og effektive behandlingstilbud.
Vidensafdækningen savner svar på væsentlige kliniske spørgsmål
Kernen i en brugbar, evidensbaseret afdækning må være konkret besvarelse af:
- Er ME/CFS en neurologisk/biologisk sygdom?
- Hvilke diagnostiske kriterier anbefales af sundhedsstyrelser i andre lande?
- Hvad er prævalens, komorbiditet og funktionstab i DK?
- Hvad er ME-patienternes situation på arbejdsmarkedet (antal overførselsindkomster)
- Hvilke behandlinger har dokumenteret effekt og hvilke kan være skadelige?
- Hvad er de specifikke forhold for børn, unge og svært syge og sengeliggende patienter?
Dette er afgørende ikke blot for diagnostik, men også for adgang til ydelser, social støtte og korrekt
behandling. De
2 rapporter i Vidensafdækningen
viser desværre grundlæggende metodiske mangler
med tung vægt på funktionelle lidelser.
Anbefalinger og handlingspunkter
På vegne af ME-patienterne i Danmark anmodes Sundhedsstyrelsen om at sikre:
1. Faglig og klinisk repræsentativ sammensætning af det rådgivende panel, herunder
internationale ME-eksperter
og klinikere med konkret patienterfaring og erfaring i
udarbejdelse af kliniske retningslinjer
fra
andre lande.
Derudover mangler
praktiserende
læger (DSAM), Danske Fysioterapeuter, KL (hjemmepleje) som er de behandlingsgrupper
der har størst kontakt til ME-patienterne at blive inddraget.
2. Inddragelse af
nye forskningsdokumenterede vejledninger, behandlinger og anbefalinger
om ME fra landene omkring os.
 SUU, Alm.del - 2025-26 - Bilag 20: Henvendelse af 15/10-25 fra ME Foreningen om behandling af patienter med ME
3081733_0003.png
3. Implementering af
diagnostiske kriterier som der er konsensus om
i andre lande,
herunder anerkendelse og anbefaling af post-exertional malaise (PEM), som obligatorisk
kardinalsymptom for WHO ME-diagnosen G93.3
4. Fuld transparens om procesplan, slutprodukt og evalueringskriterier og
evalueringspersoner.
5. Systematisk inddragelse af ME-patienternes egne erfaringer og præsentation af
patientdata indsamlet af ME patientforeninger med diagnosekoden G93.3
6. Adgang for ME Foreningen til reel medinddragelse igennem hele processen
Der appelleres til, at ME-Vidensafdækningen bringes i overensstemmelse med gældende
international evidens og ministerens klare oplæg, så behandlingsgaranti og patienters ret til den
bedst mulige kliniske praksis kan realiseres.
Dette er ME Foreningens fjerde bekymringsskrivelse i processen og vi ser frem til et konkret svar på
disse punkter og spørgsmål og til en opdateret tids- og procesplan.
ME Foreningen har på baggrund af ovenstående sendt en forespørgsel til ministeren.
På ME-patienternes vegne
Erica N. Church
ME Foreningen, formand