Mennesker med cøliaki bør have lige muligheder for deltagelse
For mennesker med cøliaki er en 100% glutenfri kost både en nødvendig medicin og en
forudsætning for at kunne indgå i sociale fællesskaber. Det medfører store ekstra udgifter, der
presser ikke mindst børnefamilierne. Manglende støtte kan have store konsekvenser for både
helbred og mulighederne for social inklusion.
Cøliaki er indgribende
Cøliaki bliver også kaldt for glutenallergi, selvom det slet ikke er en allergi. Det er en
autoimmun sygdom, der nedbryder de små fimrehår i tyndtarmen, der gør svært at optage
næringsstofferne i maden. Behandlingen er en 100% glutenfri diæt.
Konsekvenserne af
manglende behandling fører til mistrivsel og øger risikoen for flere autoimmune sygdomme
som knogleskørhed og visse kræfttyper.
I Dansk Cøliaki Forening arbejder vi
for, at det på alle områder skal være muligt at leve et godt
liv med cøliaki. Det gør vi gennem sociale og faglige aktiviteter og så gør vi det gennem en
rådgivning, hvor vi prøver at hjælpe alle
– både medlemmer og ikke medlemmer - der ikke
kan overskue de sociale og økonomiske konsekvenserne af at fået en kronisk sygdom, fordi
det er maden, der skal laves om på. Det er virkelig
indgribende – ikke mindst når man bor i et
land som Danmark,
hvor glutenholdige madvarer er så stor en del af være madkultur.
At
skulle leve efter en 100% glutenfri diæt medfører en lang række ekstra
udgifter, både fordi
glutenfri produkter typisk er dyrere, og fordi man ofte skal medbringe sin egen mad og finde
på dyre alternativer for at kunne deltage i de samme sociale sammenhænge som andre.
Det
rammer særligt børnene,
der risikerer at
falde uden for fællesskabet,
når de ikke kan deltage
på lige fod med andre børn.
I lovforslaget om kompensationsydelser fremgår det netop, at det skal dække udgifter
som
borgere uden samme nedsatte funktionsevne på samme alder og i samme livssituation ikke
har.
Og at
det er merudgifter, som er en forudsætning for at få dagligdagen til at fungere.
Mere end 1.100 kroner hver måned.
En familie med ét
barn med cøliaki må regne med over 1.100 kroner i ekstra udgifter pr. måned,
hvis barnet ikke bare skal spise glutenfrit hjemme, men også skal kunne deltage i de samme
aktiviteter som deres jævnaldrende. Det overstiger tydeligt den grænse på 555 kr., der er lagt
op til i lovforslaget. Det er alt sammen udgifter,
som mennesker uden samme nedsatte
funktionsevne på samme alder og i samme livssituation ikke har. Og det uden tvivl
merudgifter, som er en forudsætning for at få dagligdagen til at fungere.
Vi er bekymrede for, om der trods de gode politiske intentioner fortsat bliver begrænset
tilkendelse i kommunerne, der som bekendt har skåret drastisk i antallet af tildelinger til
mennesker med cøliaki.
Vores indspil til de politiske drøftelser er derfor:
At det i lovteksten bør indskærpes, at
mennesker med cøliaki er en del personkredsen for gruppe I,
så det igen er muligt at blive
kompenseret for sine
merudgifter til kosten.