Sundhedsudvalget 2024-25
L 182 Bilag 2
Offentligt
3005833_0001.png
Til Sundhedsudvalget, Folketinget
9. apil 2025
Vedr. adgang og brug af sundhedsdata – bemærkninger til lovforslag L
182, Folketinget 2024-25
GenomeDK, Aarhus Universitet (AU), og Computerome, Danmarks Tekni-
ske Universitet (DTU) ønsker med dette brev at gøre Sundhedsudvalget op-
mærksom på de potentielle negative konsekvenser af lovforslag L 182 for
forskningsverdenens adgang til sundhedsdata.
Lovforslaget indeholder bestemmelser, der kan indebære en begrænsning i
den hidtidige, velfungerende model for adgang til og brug af sundhedsdata i
Danmark. Denne model, som bygger på GDPR og eksisterende praksis, er
både sikker og effektiv, og har været en forudsætning for den internationalt
anerkendte sundhedsforskning, der i dag finder sted i Danmark.
Den eksisterende model – et effektivt og sikkert system
Den nuværende model fungerer efter følgende principper:
1. En myndighed godkender forskerens anmodning om adgang til
sundhedsdata til et konkret, afgrænset forskningsformål.
2. Data udleveres i pseudonymiseret form.
3. Forskeren vælger selv en sikker analyseplatform til dataanvendelsen.
Denne tilgang bruger fx Sundhedsdatastyrelsen i dag, som både er i over-
ensstemmelse med GDPR og understøtter lige adgang for forskere i hele
landet – uafhængigt af organisatorisk eller institutionel tilknytning.
Problemet med den foreslåede hub-and-spoke-model
Vi er enige i, at det skal være lettere rent administrativt at søge om de juridi-
ske datagodkendelser til forskning, men lovforslaget foreslås en ny infra-
struktur baseret på en såkaldt
hub-and-spoke-model
under Indenrigs- og
Sundhedsministeriet.
Vi ønsker at understrege, at det er afgørende, at hub-and-spokes modellen
ikke bliver en tvungen adgangsvej for sundhedsdata – og ikke udelukker
forskere fra at bruge eksisterende, velafprøvede og sikre analyseplatforme
som fx AU GenomeDK og DTU Computerome.
CVR-nr. DK 30 06 09 46
Danmarks Tekniske Universitet
Ledelse og Administration
Anker Engelunds Vej 101
Bygning 101
2800 Kongens Lyngby
 L 182 - 2024-25 - Bilag 2: Henvendelse af 11/4-25 fra Danmarks Tekniske Universitet og Aarhus Universitet
Der er fra vores side ikke interesse i at indgå i hub-and-spoke-modeller, da
det vil:
•
•
•
•
Forringe forskningsfleksibiliteten
Øge omkostningerne for forskere unødigt
Være teknisk overflødigt i forhold til den nuværende IT-understøt-
telse
Begrænse konkurrenceevnen for danske forskningsmiljøer
Lovforslaget blander derfor hensynet til at lette den administrative adgang
til sundhedsdata unødigt sammen med en IT-infrastruktur som ikke er nød-
vendig.
Forskningsinfrastruktur til ”bedre brug af sundhedsdata”, der virker
AU GenomeDK og DTU Computerome har i mere end ti år leveret avance-
ret og sikker supercomputerplatform til sundhedsdataforskning – i overens-
stemmelse med gældende lovgivning. Det er afgørende for fremtidens forsk-
ning, at disse eksisterende faciliteter fortsat kan anvendes uden unødig regu-
lering.
Opsummering og opfordring
Lovforslaget i sin nuværende form risikerer at:
•
•
•
Indskrænke lige og fri adgang til sundhedsdata
Forringe vilkårene for forskning og innovation i Danmark
Indføre unødvendige administrative og tekniske barrierer
Vi opfordrer derfor Sundhedsudvalget til at sikre, at der i lovforslagets be-
mærkninger, formål og anmærkninger tydeligt fremgår, at forskere fortsat
får videregivet data og kan benytte eksisterende succesfulde analyseplat-
forme som AU GenomeDK og DTU Computerome udenfor hub-and-spokes
modellen. Det er vigtigt at adgang til sundhedsdata ikke centraliseres unø-
digt ellers bindes til én myndighed eller infrastruktur sådan som GDPR også
foreskriver.
Vi står naturligvis til rådighed for yderligere dialog og bidrager gerne til, at
de IT- og forskningsfaglige hensyn bliver tydeligt afspejlet i den endelige
lovgivning, herunder bemærkninger, anmærkningstekst mv.
Med venlig hilsen
GenomeDK, Aarhus Universitet
Computerome, Danmarks Tekniske Universitet
Side 2 af 2