SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del
Offentligt

Dansk Palliativ Database (DPD)

Årsrapport 2023

For opgørelsesperioden

1. januar 2023 - 31. december 2023

Offentliggjort version, 27. juni 2024

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Rapporten udgår fra

Rapportens analyser er udarbejdet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) ved RKKP's Videnscenter.

Rapporten er udarbejdet af RKKP i samarbejde med styregruppen for Dansk Palliativ Database. Rapporten er auditeret,

kommenteret og godkendt af styregruppen for Dansk Palliativ Database.

Databasens formand er professor, overlæge, dr. med. Mogens Grønvold, Palliativ Forskningsenhed, Geriatrisk og

Palliativ afdeling, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital og Københavns Universitet.

Databasens kliniske epidemiolog er Maiken Bang Hansen, Afdeling for Cancer og Cancerscreening, RKKP

Databasens datamanager er Christian Babiarz Madsen, Afdeling for Cancer og Cancerscreening, RKKP

Databasens kontaktperson og repræsentant for den dataansvarlige myndighed er Linnea Damslund, Afdeling for Cancer

og Cancerscreening, RKKP, Rigshospitalet, Ryesgade 53B, 3. etage, 2100 København Ø e-mail: [email protected], tlf.:

61614706.

Udgivelsesdato: 27.06.2024

Årsrapporten kan downloades fra

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/kvalitet/kliniske-

kvalitetsdatabaser/kraeft/palliativ-behandling/

https://www.rkkp.dk/kvalitetsdatabaser/databaser/dansk-palliativ-

database/resultater/

Indholdet kan frit citeres med tydelig kildeangivelse

Reference:

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP). Dansk Palliativ Database: Årsrapport 2023. Regionernes

Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP), juni 2024.

Kontaktinformationer ved spørgsmål angående årsrapporten:

Palliativ Forskningsenhed, Geriatrisk og palliativ afdeling

Bispebjerg og Frederiksberg Hospital

Bispebjerg Bakke 23B, Opg. 20D, 2. sal

2400 København NV

Tlf. 3863 5131

E-mail: [email protected], [email protected]

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indhold

...................................................................................................................................................

Konklusioner og anbefalinger

................................................................................................................

Konklusioner

......................................................................................................................................

Anbefalinger

.......................................................................................................................................

Vejledning til læsning af Årsrapport 2023

.............................................................................................

Patienter med andre sygdomme end kræft

..........................................................................................

Opgørelser i årsrapporten i forhold til diagnosegruppe

....................................................................

Fortolkning af indikatorværdier for patienter med andre diagnoser end kræft

...............................

Indikatortal i Årsrapport 2023 for kræftpatienter og patienter med andre diagnoser end kræft

....

Oversigt over indikatorer

.....................................................................................................................

Indikator 1

............................................................................................................................................

Definition

.........................................................................................................................................

Datagrundlag for indikatoren

..........................................................................................................

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater af indikatoranalysen

.......................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Anbefalinger

.....................................................................................................................................

Vurdering af indikatoren

..................................................................................................................

Indikator 2

............................................................................................................................................

Definition

.........................................................................................................................................

Datagrundlag for indikatoren

..........................................................................................................

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater af indikatoranalysen

.......................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Anbefalinger

.....................................................................................................................................

Vurdering af indikatoren

..................................................................................................................

Indikator 3

............................................................................................................................................

Definition

.........................................................................................................................................

Datagrundlag for indikatoren

..........................................................................................................

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater af indikatoranalysen

.......................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Anbefalinger

.....................................................................................................................................

Vurdering af indikatoren

..................................................................................................................

Indikator 4

............................................................................................................................................

Definition

.........................................................................................................................................

Datagrundlag for indikatoren

..........................................................................................................

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater af indikatoranalysen

.......................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Anbefalinger

.....................................................................................................................................

Vurdering af indikatoren

..................................................................................................................

Indikator 5

............................................................................................................................................

Definition

.........................................................................................................................................

Datagrundlag for indikatoren

..........................................................................................................

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater af indikatoranalysen

.......................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Anbefalinger

.....................................................................................................................................

Vurdering af indikatoren

..................................................................................................................

Indikator 6

............................................................................................................................................

Definition

.........................................................................................................................................

Datagrundlag for indikatoren

..........................................................................................................

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater af indikatoranalysen

.......................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Anbefalinger

.....................................................................................................................................

Vurdering af indikatoren

..................................................................................................................

Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet

.....................................................

Datagrundlag

........................................................................................................................................

Medlemmer af DPD’s styregruppe

......................................................................................................

Appendiks 1: DPD’s formål og afgrænsning

........................................................................................

Appendiks 2: Dækningsgrad og datakomplethed

................................................................................

Appendiks 3: Supplerende indikatorer for symptomudvikling i de første uger af specialiseret palliativ

indsats

..................................................................................................................................................

Datagrundlag

....................................................................................................................................

Beregningsregler for indikatoren

.....................................................................................................

Resultater

.........................................................................................................................................

Diskussion og implikationer

.............................................................................................................

Appendiks 4: Ikke indikatorrelaterede resultater

................................................................................

Oversigt over patienter registreret i DPD

........................................................................................

Sociodemografiske variable

.............................................................................................................

Diagnoser

.........................................................................................................................................

Karakteristika for patienter, der ikke blev modtaget til specialiseret palliativ indsats

...................

Patienternes svar på spørgeskema om symptomer og problemer

.................................................

Dødssted

..........................................................................................................................................

Levetid fra henvisning og fra første kontakt

....................................................................................

Ventetid

...........................................................................................................................................

Tilsyn på anden hospitalsafdeling

....................................................................................................

Appendiks 5: Opdelte tal for indikatorerne 2, 4, 5 og 6 for palliative enheder i Danmark med flere

funktioner

............................................................................................................................................

Appendiks 6: Karakteristika for patienter modtaget på palliative enheder for børn og unge

..........

100

Appendiks 7: Det specialiserede palliative tilbud nationalt og regionalt

..........................................

104

Appendiks 8: Præsentationer og publikationer fra DPD i 2023

.........................................................

108

Appendiks 9: Referencer

....................................................................................................................

110

Kommentar fra regioner og hospicer

................................................................................................

111

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Konklusioner og anbefalinger

Konklusioner

Databasen offentliggør i denne årsrapport tal på patienter, der er døde i 2023, uanset hvornår de er henvist til

specialiseret palliativ indsats Der var i 2023

10.998 patienter henvist

til specialiseret palliativ enhed/-

team/hospice, der døde i 2023. Af de henviste patienter, opfyldte 9.685 (88%) visitationskriterierne og

8.100

(74%) af de henviste patienter blev modtaget

til behandling.

2. Antal henviste patienter og antal henvisninger (idet en patient kan have mere end en henvisning) steg med

hhv. 2% og 4% fra 2022 til 2023. Antallet af modtagne patienter og patientforløb steg fra 2022 til 2023 (hhv.

1% og 2%).

En fjerdedel (23%) af patienterne havde forløb i mere end én

specialiseret palliativ enhed/team/hospice.

4. Specialiseret palliativ indsats er stadig ofte kun et tilbud knyttet til den sidste del af livet på trods af

anbefalinger om at henvise tidligere i sygdomsforløbet. Årsrapport 2023 viser, at patienterne fortsat henvises

meget sent i deres sygdomsforløb, hvor den

mediane overlevelse fra henvisningstidspunktet var 34 dage

(35 i

2022). Den gennemsnitlige overlevelse faldt en smule fra 2022 til 2023 (fra 149 til 142 dage).

5. Årsrapportens indikatorer opgøres samlet for alle patienter uanset diagnose med undtagelse af indikator 3,

hvor den vedtagne standard kun vurderes meningsfuld for patienter med kræft (som supplement vises der dog

også tal for indikator 3 for patienter med andre diagnoser end kræft).

For hele landet var to ud af seks indikatorer opfyldt.

Her ses et overblik over indikatoropfyldelsen i Årsrapport 2023:

Adgang til specialiseret palliativ indsats, indikator 1 (standard 80 %): Ikke opfyldt med 80%

(før

afrunding 79,9, således ifølge RKKPs standarder ikke opfyldt)

(79-81), uændret fra 2022 (2022: 80%).

Ventetid, indikator 2 (standard 90 %): Ikke opfyldt med 80 (79-80) %, stigende (2022: 77%).

Andel kræftpatienter i kontakt med specialister, indikator 3 (standard 35 %): Opfyldt med 46 (45-46)

%, uændret fra 2022.

Andel ikke-kræftpatienter i kontakt med specialister, indikator 3 (standard ikke fastsat):

Indikatorværdi 3%, uændret fra 2022.

Patientudfyldelse af screeningsskema ved start af palliativ indsats, indikator 4 (standard 50 %):

Opfyldt med 67 (66-68) %, svagt faldende (2022: 68%)

Tværfaglig konference, indikator 5 (standard 80 %): Ikke opfyldt med 70 (70-71) %, faldende (2022:

73%).

Patientudfyldelse af screeningsskema 1-4 uger efter start af palliativ indsats, indikator 6 (standard

40%): Ikke opfyldt med 32 (31-33) %, svagt stigende

(2022: 30%).

8. Årsrapporten 2023 dokumenterer som i foregående årsrapporter, at

adgangen til specialiseret palliativ

indsats (indikator 1, fig. 1), ikke har ændret sig væsentligt, siden Rigsrevisionen i 2020 kritiserede adgangen

til specialiseret palliativ indsats i perioden 2016-2019

9. Årsrapporten 2023 viser desuden, at andelen af patienter, der modtages indenfor 10 dage efter henvisningen

(indikator

2),

fortsat ligger betydeligt under standarden på 90%. Rigsrevisionen udgav i august 2023 et

opfølgende notat, der konkluderede, at tallene for 2020 og 2021 var højere end 2019

. Årsrapporten 2023 har

tal for yderligere to år, og viser, at andelen af patienter, der venter maksimalt 10 dage fra henvisning til

modtagelse, i perioden efter Rigsrevisionens undersøgelse for 2016-19 (hvor tallet lå 73-75%) har ligget lidt

højere (2020: 76%, 2021: 78%, 2022: 77% og 2023: 80%). Dvs., at

andelen, der ikke venter for længe, har

været stigende, men er fortsat betydeligt under standarden på 90%.

10. Det er vigtigt, at der foreligger opdaterede visitationskriterier til specialiserede palliative enheder, så man

sikrer, at de patienter med de største behov får adgang. Dette understreges af, at denne årsrapport (ligesom

tidligere årsrapporter) dokumenterer en for lille kapacitet i den specialiseret palliativ indsats (indikator 1-3).

Rigsrevisionen har i notatet fra 2023 påpeget, at det ikke er tilfredsstillende, at hverken regionerne eller

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har iværksat en opdatering af ”Nationale visitationskriterier til

specialiserede palliative enheder”.

11. Resultaterne viser, som i tidligere år,

meget store forskelle regionalt og mellem institutioner

indikatorresultater, og giver således klare anvisninger på, hvor der er behov for og mulighed for

kvalitetsforbedringer inden for de målte kvalitetsindikatorer.

12. Årsrapport 2023 viser – som de tidligere år – en

dækningsgrad på enhedsniveau på 100%,

dvs., at alle

specialiserede palliative enheder i Danmark, der opfylder kriterierne, har indtastet i databasen.

https://www.ft.dk/da/statsrevisorerne/nyheder/2020/08/beretning_om_palliation

https://rigsrevisionen.dk/Media/638236197525769234/408-23.pdf

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

13.

Dækningsgraden på individniveau var høj; 99% for patienter, der har modtaget specialiseret palliativ indsats.

For henviste, der ikke blev modtaget, forventes dækningsgraden ligeledes at være tæt på 100% (se evt.

appendiks 2).

14. Datakompletheden i Årsrapport 2023 var ligeledes høj på 100%.

Anbefalinger

På landsplan er der desværre ikke sket afgørende forbedringer i adgangen til specialiseret palliativ indsats siden

Rigsrevisionens Beretning fra 2020, der kritiserede adgangen.

Der er derfor fortsat brug for, at adgangen til

specialiseret palliativ indsats for henviste patienter forbedres mange steder i landet.

2. Denne årsrapport viser desuden, at der på trods af anbefalinger om tidlig henvisning til specialiseret palliativ

indsats forsat er

behov for, at de henvisende læger bliver bedre til at henvise tidligt til specialiseret palliativ

indsats.

Tidligere henvisninger vil give de specialiserede palliative enheder mulighed for at lindre de palliative

behov, inden de bliver meget komplekse.

3. Databasens styregruppe finder det meget vigtigt, at man fra politisk side ser på, hvordan man sikrer en markant

styrkelse af den palliative indsats. Det skyldes, at den nuværende begrænsede kapacitet fremover vil blive presset

yderligere af et større antal ældre i Danmark og af længere levetid med alvorlige, fremadskridende sygdomme, der

må forventes at øge behovet for palliativ indsats.

4. En forbedret og mere systematisk basal palliativ indsats i det øvrige sundhedsvæsen bør være en del af løsningen.

5. Som påpeget af Rigsrevisionen bør der

indføres langt mere systematisk afdækning af palliative behov blandt

patienter med alvorlig sygdom i både primær- og sekundærsektoren,

da dette både kan sikre mere rettidig

lindring og kan modvirke den sociale ulighed i adgang til specialiseret palliativ indsats.

Det er vigtigt at afklare – gerne gennem en række større undersøgelser – hvad, der kan og skal varetages på hhv.

basalt og specialiseret palliativt niveau gennem sygdomsforløbet.

Dette gælder for både kræftpatienter, og

patienter med andre diagnoser end kræft.

7. Samtidig bør det

afklares, hvorvidt og hvordan en mere omfattende og systematisk basal palliativ indsats kræver

opkvalificering og uddannelse af personalet i primær- og sekundærsektor, samt hvordan der sikres kapacitet

blandt palliative specialister til at understøtte dette.

Når patienter henvises til specialiserede palliative enheder, bør betydeligt flere modtages inden for 10

kalenderdage efter henvisning.

Adgangen til specialiseret palliativ indsats for patienter med andre diagnoser end kræft bør forbedres.

Det er dog

uvist hvordan og hvor meget adgangen skal forbedres, da det vil afhænge af, hvor meget af den palliative indsats,

der kan varetages på basalt niveau, dvs. i det øvrige sundhedsvæsen udenfor de specialiserede palliative enheder.

10. For at kunne yde den bedst mulige specialiserede palliative indsats bør

systematisk screening for palliative behov

fortsat gennemføres i alle enhederne ved brug af EORTC-skemaet ved start af specialiseret palliativ indsats.

Det

er med de seneste årsrapporter dokumenteret, at mange specialiserede palliative enheder (37 enheder ud af 42

ligger på eller over standarden i Årsrapport 2023), kan gennemføre systematisk screening ved hjælp af EORTC-

skemaet ved start af specialiseret palliativ indsats.

11. Det bør ligeledes

tilstræbes, at en større andel af patienterne udfylder et EORTC-skema 1-4 uger efter start

specialiseret palliativ indsats.

12. Andelen af patienter, der diskuteres på tværfaglige konferencer, er desværre nedadgående, hvilket kan afspejle en

generel udtynding af personalets tværfaglighed.

Der er mange steder behov for at øge tværfagligheden i den

specialiserede palliative indsats,

hvilket dels kræver udvidelse af antallet af faggrupper (f.eks. socialrådgivere,

psykologer, fysioterapeuter, præster) og øgning af deres arbejdstid, og dels en mere systematisk afholdelse af

tværfaglige konferencer de steder, der allerede har et tværfagligt personale.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Vejledning til læsning af Årsrapport 2023

Det sker nogle gange, at epidemiologen eller styregruppen er blevet kontaktet omkring mulige fejlfortolkninger af

årsrapportens resultater. Det er således væsentligt at være opmærksom på følgende, når årsrapporten læses:

•

Årsrapporten afspejler ikke det samlede antal indlæggelser eller kontakter.

Dansk Palliativ Database er en

kvalitetsdatabase og måler

ikke

den samlede aktivitet i de specialiserede palliative enheder, kun antallet af

patienter, der kommer i kontakt med hver enhed. F.eks. vil en patient, der har tre indlæggelser på et hospice,

kun tælle en gang for det pågældende hospice i årsrapporten. For et hospice vil det samlede antal indlæggelser

per år således være højere end det tal, der står i årsrapporten. Patienten kan dog godt indgå mere end én gang

i årsrapporten, såfremt han/hun har været henvist til mere end én specialiseret palliativ enhed, f.eks. både til

palliativt team og hospice.

•

Årsrapporten er organiseret efter dødsår.

Årsrapporten inkluderer de patienter, der er henvist til specialiseret

palliativ indsats og som døde i 2023. Den tidsmæssige afgrænsning er således forskellig fra den måde, mange

specialiserede palliative enheder opgør deres aktivitet, hvor der ofte tælles antal patienter, indlæggelser

og/eller kontakter per år. Afgrænsningen er nærmere beskrevet i Appendiks 1.

•

Løbende opdaterede indikatortal fra tidligere år.

Når man i årsrapporter sammenligner årets indikatortal med

tidligere års tal for indikatoren, har praksis tidligere været, at man anvendte indikatortallene fra tidligere

publicerede årsrapporter. Fra og med Årsrapport 2021 ændredes praksis dog, så tidligere års indikatortal

opdateres samtidig med at årsrapporten udarbejdes. Det betyder fx, at hvis der (forsinket) er indtastet

patienter, der er døde i 2021 i perioden mellem udarbejdelsen af Årsrapport 2021 og udarbejdelsen af

Årsrapport 2022, så vil disse nyindtastede patienter indgå i 2021 indikatortallene, der præsenteres i 2022

Årsrapporten. Tidligere års indikatortal kan således korrigeres en smule over tid.

•

Indikatoropgørelse for alle diagnosegrupper samlet.

Fra den første årsrapport for 2010 udkom og indtil

Årsrapport 2016, blev der kun opgjort indikatortal for kræftpatienter. I årsrapporterne for 2017-2019 blev der

suppleret med indikatortal for patienter med andre diagnoser end kræft. Fra og med Årsrapport 2020 er

indikatortal opgjort samlet for alle patienter uanset diagnose, da det vurderes, at indikatorernes standarder i

lige så høj grad gælder for patienter med andre diagnoser end kræft. Indikator 3 opgøres dog separat for

kræftpatienter og for andre diagnoser på grund af de store forskelle, og fordi der kun er fastsat en standard for

kræftpatienter, mens det er usikkert hvor standarden skal ligge for patienter med andre diagnoser end kræft.

For indikator 1 og 2 vises der desuden, ud over hovedindikatortallene, supplerende indikatortal opdelt på hhv.

kræft og ikke-kræft, fordi det vurderes relevant at belyse eventuelle diagnoseforskelle i adgang til specialiseret

palliativ indsats for patienter.

•

Indikatoropgørelse efter typen af palliativ specialiseret enhed.

Som supplement til de overordnede

indikatoropgørelser vises der for alle indikatorer (med undtagelse af indikator 3) supplerende

indikatoropgørelser opdelt på typen af specialiseret palliativ enhed, dvs. henholdsvis palliative

afdelinger/enheder/teams på hospitalerne og hospicer. På tværs af landet, særligt i Region Hovedstaden, har

nogle hospicer dog udgående teams, og nogle palliative afdelinger/enheder/teams på hospitalerne har

sengepladser, således at hospicer ikke kun er for indlagte og palliative afdelinger/enheder/teams på hospitaler

ikke kun er ambulant kontakt/hjemmebesøg. I appendix 5 er indikatortal for disse ’blandede’ palliative

enheder opgjort efter typen af første kontakt dvs. på indlagte og ambulante kontakter.

•

Ny indikator og opgørelser.

Siden 2020 har styregruppen for DPD haft en møderække, hvor mulige nye

indikatorer er blevet meget grundigt overvejet. Som følge heraf var der i 2020 Årsrapporten flere nye

opgørelser i rapportens bilag. Fra Årsrapport 2021 indgår indikator 6 (som havde status af ’supplerende

indikator’ i 2020 Årsrapporten), der opgør andelen af patienter, der har besvaret et symptomscreening 1-4

uger efter start af specialiseret palliativ indsats. Desuden er der fra 2020 introduceret en række analyser af

symptomudvikling i den første måned af specialiseret palliativ indsats, idet der anvendes data fra EORTC-

skemaet ved hhv. start af palliativ indsats og 1-4 efter start. Konkret opgøres på landsplan andelen af

patienter, der oplever lindring af hhv. smerte, dyspnø, søvnløshed, appetitløshed, forstoppelse, kvalme og

træthed samt andelen med forbedring i hhv. følelsesmæssig funktion, fysisk funktion, livskvalitet og samlet

symptomscore. Efter udgivelsen af Årsrapport 2022 vil disse andele få status som supplerende indikatorer.

Efter udgivelsen af Årsrapport 2023 vil det blive vurderet, om nogle af de supplerende indikatorer skal indgå

som egentlige indikatorer, og det vil i så fald være de første resultatsindikatorer i databasen. I databasen har

der siden 2010 været angivet andelen af afdøde patienter, der har haft kontakt til palliative specialister

(indikator 3). Det har dog ikke tidligere været muligt at beregne hvilke andele af patienter, der haft de

forskellige typer kontakt. Fra Årsrapport 2022 vises der mere detaljerede tal for det palliative tilbud i Danmark

på nationalt og regionalt plan (Appendiks 7).

•

Trendgrafer.

For at gøre det muligt at følge indikatorers udvikling visuelt over tid, er der fra Årsrapport 2020

tilføjet såkaldte trendgrafer for hver indikator. Trendgrafer viser udviklingen nationalt og regionalt over en

femårig periode.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

•

Problemer med lægedækning.

Nogle enheder har problemer med lægedækning, hvilket betyder, at ikke alle

patienter ses af en læge på første besøg. Disse enheder har dermed problemer med at opfylde kravene til at

være en specialiseret palliativ enhed. DPD’s styregruppe har besluttet, at fra og med Årsrapport 2020

afrapporterer DPD kun data fra enheder, der opfylder kravene. Databasen har i februar 2024 foretaget en

rundspørge til ledelser på hospice og palliative teams i Danmark, hvor der er spurgt ’Har jeres enhed i 2023

sikret, at alle patienter blev set af en af jeres læger inden for det første døgn fra første fysiske patientkontakt

dvs. indenfor et døgn fra indlæggelsen, første besøg i ambulatoriet eller i hjemmet?’ Næsten alle hospicer og

teams svarede bekræftende. Der er dog ét team i Region Nordjylland (Thisted), som udgår fra Årsrapport 2023

grundet lægemangel (hvilket teamet allerede havde meddelt). Samme team udgik fra Årsrapport 2022 og

2021. I 2020 årsrapporten udgik et andet team i Region Nordjylland (Hjørring).

Nyt indberetningssystem i databasen.

I november 2022 overgik indberetning i databasen fra KMS til KIP. Læs

eventuelt mere om dette på side 73.

Patienter med andre sygdomme end kræft

Opgørelser i årsrapporten i forhold til diagnosegruppe

Der kom med Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats (2017) øget opmærksomhed på den

specialiserede palliative indsats til patienter med andre diagnoser end kræft. Specifikt anførtes det som en anbefaling,

at ’Der indberettes data og afrapporteres indikatorer i Dansk Palliativ Database for de specialiserede indsatser for alle

livstruende sygdomme’ (side 75).

Patienter med andre diagnoser end kræft er fra starten af DPD i 2010 blevet indberettet af enhederne, og i 2016

ændrede DPD sygdomskategorierne for andre diagnoser end kræft, så de gav et mere detaljeret billede. Disse tal blev

for første gang afrapporteret i Årsrapport for 2017. Fra Årsrapport 2020 er der opgjort data for patienter samlet (dvs.

uanset diagnose). Dette er valgt fordi indikatorerne i årsrapporten med tilhørende standarder vurderes relevante på

tværs af diagnoser, dog med undtagelse af indikator 3 (andel modtagne til specialiseret palliativ indsats ud af alle døde),

hvor standarden på 50% kun vurderes relevant for kræftpatienter. Derfor opgøres indikator 3 separat for kræftpatienter

og ikke-kræftpatienter.

Sammenfattende har måden at opgøre indikatorer og andre resultater i Dansk Palliativ Database udviklet sig således

siden første årsrapport for 2010:

•

2010-2016: Alene for kræftpatienter.

•

2017-2019: Kræftpatienter og patienter med andre diagnoser separat.

•

2020-: Alle patienter samlet uanset diagnose. Undtagelsen er indikator 3, der forsat opgøres separat for hhv.

kræftpatienter og ikke-kræftpatienter. Desuden er der, som supplement til hovedindikatortabellerne for

indikator 1 og 2, indsat indikatortabeller opdelt på hhv. kræft- og ikke-kræftpatienter.

I Årsrapport 2023 opgøres indikator 1, 2, 4, 5 og 6 således samlet for alle uanset diagnose, mens indikator 3 fortsat

opgøres separat for hhv. kræftpatienter og alle ’ikke-kræftpatienter’. For indikator 1 og 2 er der desuden supplerende

indikatoropgørelser for hhv. kræftpatienter og ikke-kræftpatienter. For alle indikatorer kommenteres der på forskelle

mellem kræftpatienter og patienter med andre diagnoser og mellem underdiagnoser (lungesygdomme,

hjertekarsygdomme, neurologiske sygdomme, nyresygdomme, anden/ukendt ikke-kræftsygdomme).

I appendiks 4 beskrives fordelingen på diagnoser.

Fortolkning af indikatorværdier for patienter med andre diagnoser end kræft

Alle indikatorer i DPD er oprindeligt fastlagt i forhold til kræftpatienter. Deres gyldighed i forhold til patienter med

andre diagnoser end kræft varierer mellem indikatorer og formentlig også imellem de enkelte medicinske

diagnosegrupper. DPD’s styregruppe har ikke specifikt taget stilling til indikatorernes relevans for de enkelte diagnoser,

men vurderer, at standarderne for indikator 1, 2, 4 og 5 er meningsfulde uanset diagnose.

Der foreslås derfor følgende ramme for fortolkning af indikatorværdier for patienter med andre diagnoser end kræft:

Indikator 1:

Indikator 2:

Indikator 3:

Samme fortolkning som for kræft, da henviste patienter ønskes modtaget – dog kan der være enheder,

der har begrænset mulighed for at modtage patienter med visse andre diagnoser end kræft.

Samme fortolkning som for kræft.

Der er foreløbig ingen viden om, hvor stor en andel af patienterne med de enkelte andre diagnoser end

kræft, der bør modtages.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 4:

Indikator 5:

Indikator 6:

Samme fortolkning som for kræft, dog bør man være opmærksomhed på, at spørgeskemaet er udviklet

til kræftpatienter, og selv om de fleste spørgsmål i spørgeskemaet formentlig er relevante for alle de

omfattede diagnoser, kan der mangle spørgsmål, der er relevante for nogle af de andre diagnoser.

Samme fortolkning som for kræft.

Standarden er sat til 75% percentilen i 2022 dvs. 40%. Dette implementeret i Årsrapport 2023.

Indikatortal i Årsrapport 2023 for kræftpatienter og patienter med andre diagnoser end kræft

Som i foregående år, er det forsat en meget lille andel af de patienter, der henvises til specialiseret palliativ indsats, der

henvises med andre diagnoser end kræft (12 %), om end der er sket en stigning (se side 84). Andelen af patienter, der

dør af kræft, som modtages til specialiseret palliativ indsats, er således langt større end andelen af patienter, der dør af

andre diagnoser end kræft (46% vs. 3%, se tabel 1 s. 11).

Blandt samtlige patienter, der henvises til specialiseret palliativ indsats, har patienter med kræft bedre adgang til

specialiseret palliativ indsats end patienter med andre diagnoser: En større andel af de henviste kræftpatienter

modtages (indikator 1: 81% sv. 71%, se tabel 5-6) og en højere andel modtages indenfor 10 dage (indikator 2: 80% vs.

75%, se tabel 10-11). Andelen af patienter, der symptomscreenes i forbindelse med modtagelse til specialiseret palliativ

indsats, er ligeledes højere blandt kræftpatienter end blandt patienter med andre diagnoser (Indikator 4: 68% vs. 59%).

Ligeledes er andelen der igen symptomscreenes 1-4 uger efter start af palliativ indsats højere blandt kræftpatienter

(Indikator 6: 33% vs. 29%). Andelen, der diskuteres på tværfaglig konference, er lige stor for kræftpatienter og for

patienter med andre diagnoser (indikator 5: 70%).

Ud over de nævnte forskelle mellem patienter med kræft og patienter med andre diagnoser end kræft viser Årsrapport

2023 også forskelle mellem patienter med henholdsvis neurologisk sygdom, hjertekarsygdom, lungesygdom,

nyresygdom og ’anden/ukendt sygdom’. Dette ses i tabel 0 nedenfor. På indikator 1 (andel modtagne) lå patienter med

neurologisk sygdom bedst (83%), på indikator 2 (andel, der modtages indenfor 10 dage) lå patienter med

hjertesygdomme og nyresygdomme bedst ( 83%), på indikator 4 (andel, der symptomscreenes med EORTC-skema ved

start af palliativ indsats) og på indikator 6 (andel, der symptomscreenes med EORTC-skema 1-4 uger efter start af

palliativ indsats) lå patienter med lungesygdom bedst (72% og 38%), og på indikator 5 (andel på tværfaglig konference)

lå patienter med lungesygdom også bedst (78%).

Tabel 0: Indikator 1, 2, 4, 5 og 6 fordelt på ikke-kræft diagnosegrupper

Indikator

Indikatornavn

Diagnose

Tæller

165

197

422

175

137

150

282

141

145

172

363

154

Nævner Indikatorværdi

279

236

543

130

286

165

197

422

175

12.135

3.205

6.295

950

10.820

Henviste, der modtages Hjertekarsygdom

inden død

Neurologisk sygdom

Lungesygdom

Nyresygdom

Anden ikke kræft

Behandlet inden 10

dage

Hjertekarsygdom

Neurologisk sygdom

Lungesygdom

Nyresygdom

Anden ikke kræft

Modtages inden død

Hjertekarsygdom

Neurologisk sygdom

Lungesygdom

Nyresygdom

Anden ikke kræft

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator

Indikatornavn

EORTC

screeningsskema

udfyldt

Diagnose

Hjertekarsygdom

Tæller

Nævner Indikatorværdi

165

Neurologisk sygdom

Lungesygdom

Nyresygdom

Anden ikke kræft

Drøftet på tværfag.

konference

Hjertekarsygdom

Neurologisk sygdom

Lungesygdom

Nyresygdom

Anden ikke kræft

EORTC skema 2 udfyldt Hjertekarsygdom

Neurologisk sygdom

Lungesygdom

Nyresygdom

Anden ikke kræft

100

305

102

145

329

109

140

197

422

175

165

197

422

175

111

161

365

129

Nævneren i indikator 3 er dødsfald i 2022 fra dødsårsagsregistrets tabel ’D0DA1: Døde efter dødsårsag, alder og køn’

https://www.statistikbanken.dk/20014.

Hjertekarsygdomme (A-08 | Hjertesygdomme og A-09 | Andre

kredsløbssygdomme), lungesygdomme (A-10 | Sygdomme i åndedrætsorganer), neurologisk sygdom (A-07 |

Sygdomme i nervesystemet og sanseorganerne), nyresygdomme (A-14 | Sygdomme i urin- og kønsorganer) og anden

ikke-kræft (A-01 | Infektiøse inkl. parasitære sygdomme,

A-04 | Sygdomme i blod (-dannende) organer, sygdomme,

som inddrager immunsystem, A-05 | Endokrine og ernæringsbetingede sygdomme samt stofskiftesygdomme, A-06 |

Psykiske lidelser og adfærdsmæssige forstyrrelser, A-11 | Sygdomme i fordøjelsesorganer, A-12 | Sygdomme i hud og

underhud, A-13 | Sygdomme i knogler, muskler og bindevæv)

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Oversigt over indikatorer

I nedenstående tabel ses de indikatorer, der er i Dansk Palliativ Database herunder, type af indikator, format og

standard samt, hvilket ID, de har i databasen.

Indikator

Indikator 1: Henviste patienter der ikke dør eller når

at blive for dårlige inden de får kontakt med

specialiseret palliativ indsats

Type

Proces

Format

Andel

Standard

≥ 80 %

DPD_1_002

Indikator 2: Modtagne patienter der har deres første Proces

behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse

af henvisning

Indikator 3a: kræftpatienter, der inden deres død har Proces

modtaget specialiseret palliativ indsats

Indikator 3b: Patienter med andre diagnoser end

kræft, der inden deres død har modtaget

specialiseret palliativ indsats

Indikator 4: Modtagne patienter der har udfyldt

EORTC screeningsskema

Indikator 5: Modtagne patienter der har været

drøftet på tværfaglig konference

Indikator 6: Modtagne patienter der har udfyldt

EORTC screeningsskema 2

Proces

Andel

≥ 90 %

DPD_2_001

Andel

≥ 35 %

ikke

fastsat

≥ 50 %

≥ 80 %

> 40 %

DPD_4_002

DPD_5_001

DPD_26_003

Proces

Andel

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Oversigt over samlede indikatorresultater

Tabel 1. Oversigtstabel over samtlige indikatorer i DPD i 2023

Indikatoropfyldelse

Uoplyst 01.01.2023 - 31.12.2023

2022

2021

Andel

(95%

CI)

Andel

(95%

Andel (95% CI)

CI)

80 (79-81)

Indikator

Indikator 1: Henviste patienter, der ikke dør

eller når at blive for dårlige inden de får

kontakt med specialiseret palliativ indsats

Indikator 2: Modtagne patienter, der har deres

første behandlingskontakt senest 10 dage

efter modtagelse af henvisning

Indikator 3a: kræftpatienter, der inden deres

død har modtaget specialiseret palliativ

indsats

Indikator 3b: Patienter med andre diagnoser

end kræft, der inden deres død har modtaget

specialiseret palliativ indsats

Indikator 4: Modtagne patienter, der har

udfyldt EORTC screeningsskema

Indikator 5: Modtagne patienter, der har

været drøftet på tværfaglig konference

Indikator 6: Modtagne patienter, der har

udfyldt EORTC screeningsskema 2

Standard

≥ 80

≥ 90

80 (79-80)

≥ 35

46 (45-46)

Ikke

fastsat

≥ 50

≥ 80

> 40

3 (2-3)

67 (66-68)

70 (70-71)

32 (31-33)

Indikatorresultaterne for 2023 er – som de øvrige dele af årsrapporten – afgrænset til patienter, der er henvist og/eller

modtaget til specialiseret palliativ indsats efter 1. januar 2010, døde i 2023, og var minimum 18 år på

henvisningstidspunktet.

Indikatorerne er udregnet for alle patientforløb (idet hver patient kan have haft forløb i mere end en afdeling) på nær

indikator 3, som er udregnet for unikke patienter. Indikator 1, 2, 4, 5 og 6 er opgjort for patienter uanset diagnose,

mens indikator 3 er opgjort i forhold til diagnose.

I tabellerne for indikatorer i Årsrapport 2023 vises tal for patienter fra 2021-2022 til sammenligning. Data fra den ene

palliative enhed, der ikke indgår i 2023 Årsrapporten, er fjernet fra tidligere års tal for at gøre tallene sammenlignelige.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 1

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 1 (andelen af henviste patienter, der ikke dør eller

når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret palliativ indsats). Efter tabeller og figurer kommenteres

og diskuteres indikator 1 med henvisning til de relevante tabeller og figurer.

Tabel 2. Indikator I: Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med

specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %). Tæller er antal patienter, der fik behandling. Nævner er antal, der

’burde’ have fået behandling.

Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

Nej

Tæller/

nævner

9.988 / 12.494

2.806 / 3.382

1.178 / 1.606

2.464 / 3.120

2.331 / 3.052

1.209 / 1.334

2.806 / 3.382

350 / 361

97 / 98

380 / 435

190 / 274

246 / 275

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(79-81)

(82-84)

(71-75)

(78-80)

(75-78)

(89-92)

(82-84)

(95-98)

(94-100)

(84-90)

(64-75)

(85-93)

Antal

9.867 / 12.373

2.832 / 3.469

1.338 / 1.744

2.324 / 2.980

2.189 / 2.838

1.184 / 1.342

2.832 / 3.469

381 / 397

89 / 93

415 / 458

196 / 244

221 / 257

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

100

407 / 470

0 (0)

(83-90)

365 / 470

Nej

288 / 526

329 / 372

352 / 391

167 / 180

1.178 / 1.606

150 / 245

190 / 295

190 / 355

92 / 112

0 (0)

(50-59)

(85-92)

(87-93)

(88-96)

(71-75)

(55-67)

(59-70)

(48-59)

(74-89)

357 / 580

334 / 420

370 / 422

104 / 128

1.338 / 1.744

186 / 255

190 / 261

192 / 355

134 / 153

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 80%

opfyldt

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Nej

Tæller/

nævner

101 / 113

112 / 130

258 / 260

85 / 96

2.464 / 3.120

139 / 254

225 / 376

153 / 211

169 / 237

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(82-94)

(79-92)

(97-100)

(80-94)

(78-80)

(48-61)

(55-65)

(66-78)

(65-77)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

124 / 144

138 / 168

250 / 257

124 / 151

2.324 / 2.980

152 / 278

199 / 344

165 / 220

161 / 231

2021

Andel

Nej

162 / 263

586 / 647

0 (0)

(55-68)

(88-93)

181 / 274

589 / 665

Nej

266 / 291

467 / 506

297 / 335

2.331 / 3.052

363 / 377

0 (0)

(88-94)

(90-94)

(85-92)

(75-78)

(94-98)

244 / 257

334 / 363

299 / 348

2.189 / 2.838

314 / 325

Nej

362 / 376

230 / 276

189 / 245

185 / 336

163 / 276

156 / 256

0 (0)

(94-98)

(78-88)

(71-82)

(50-60)

(53-65)

(55-67)

249 / 273

224 / 259

161 / 210

158 / 288

181 / 276

178 / 275

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 80%

opfyldt

Hospice

Søholm

Randers

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

166 / 347

225 / 253

292 / 310

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(42-53)

(84-93)

(91-97)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

176 / 338

247 / 271

301 / 323

2021

Andel

1.209 / 1.334

328 / 365

244 / 271

209 / 249

134 / 146

294 / 303

0 (0)

(89-92)

(86-93)

(79-88)

(86-96)

(94-99)

1.184 / 1.342

332 / 387

257 / 288

223 / 273

128 / 128

244 / 266

100

Tabel 3. Patienter ekskluderet fra indikator 1 opdelt på eksklusionsårsag

Antal

Eksklusion:

2.373

2.296

Årsag

Palliativ indsats er ikke startet og visitationskravene var enten ikke opfyldte ellers kunne det ikke afgøres om de var

opfyldte

Patienten er under 18 år

Afdeling opfylder ikke krav til at indgå i årsrapport i dødsåret

Palliativ indsats er ikke startet og visitationskravene var opfyldte og årsagen til manglende behandling var "uegnet til

behandling", "ønskede ikke behandling", "behandlet af anden palliativ enhed"

Henvisningsdato er ikke fra d.1.1.2010

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 4. Indikator I: Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med

specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %) opdelt efter type af specialiseret, palliativ enhed. Tæller er antal

patienter, der fik behandling. Nævner er antal, der ’burde’ have fået behandling.

Palliativt

team/-enhed Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Tæller/

nævner

6.277 / 6.858

1.675 / 1.837

648 / 711

1.616 / 1.779

1.472 / 1.592

866 / 939

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(91-92)

(90-92)

(89-93)

(89-92)

(91-94)

(90-94)

Antal

6.097 / 6.816

1.693 / 1.918

770 / 873

1.466 / 1.633

1.335 / 1.451

833 / 941

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Hospice

Standard

≥ 80%

opfyldt

Tæller/

nævner

3.711 / 5.636

1.131 / 1.545

530 / 895

848 / 1.341

859 / 1.460

343 / 395

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(65-67)

(71-75)

(56-62)

(61-66)

(56-61)

(83-90)

Tidligere år

2022

Antal

3.770 / 5.557

1.139 / 1.551

568 / 871

858 / 1.347

854 / 1.387

351 / 401

Andel

2021

Andel

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Nej

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 5. Indikator I: Andel af henviste kræftpatienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt

med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %). Tæller er antal patienter, der fik behandling. Nævner er antal, der

’burde’ have fået behandling.

Kræft

Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

Nej

Tæller/

nævner

8.938 / 11.019

2.495 / 2.997

1.101 / 1.481

2.208 / 2.747

2.013 / 2.569

1.121 / 1.225

2.495 / 2.997

332 / 343

91 / 92

322 / 369

165 / 243

226 / 251

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(80-82)

(82-85)

(72-77)

(79-82)

(77-80)

(90-93)

(82-85)

(94-98)

(94-100)

(83-90)

(62-74)

(86-93)

Tidligere år

2022

Antal

8.938 / 11.085

2.563 / 3.139

1.259 / 1.622

2.078 / 2.615

1.951 / 2.495

1.087 / 1.214

2.563 / 3.139

353 / 369

79 / 83

362 / 400

170 / 212

200 / 233

Andel

2021

Andel

100

346 / 398

0 (0)

(83-90)

337 / 429

Nej

261 / 465

287 / 324

331 / 365

134 / 147

1.101 / 1.481

146 / 235

176 / 272

172 / 308

87 / 105

94 / 106

104 / 121

0 (0)

(51-61)

(85-92)

(87-93)

(85-95)

(72-77)

(56-68)

(59-70)

(50-61)

(74-90)

(81-94)

(78-92)

332 / 532

301 / 381

347 / 396

82 / 104

1.259 / 1.622

180 / 243

180 / 245

182 / 323

130 / 149

114 / 131

127 / 153

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Kræft

Standard

≥ 80%

opfyldt

Tæller/

nævner

240 / 242

82 / 92

2.208 / 2.747

125 / 217

206 / 331

141 / 191

152 / 207

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(97-100)

(81-95)

(79-82)

(51-64)

(57-67)

(67-80)

(67-79)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

230 / 237

116 / 141

2.078 / 2.615

142 / 245

184 / 307

152 / 199

145 / 197

2021

Andel

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Hospice

Søholm

Randers

Nej

146 / 223

497 / 549

0 (0)

(59-72)

(88-93)

155 / 232

496 / 555

Nej

247 / 270

424 / 458

270 / 301

2.013 / 2.569

312 / 322

0 (0)

(87-95)

(90-95)

(86-93)

(77-80)

(94-99)

229 / 241

302 / 324

273 / 315

1.951 / 2.495

287 / 294

Nej

300 / 310

193 / 232

159 / 207

167 / 274

138 / 218

140 / 220

149 / 293

192 / 218

0 (0)

(94-98)

(78-88)

(70-82)

(55-67)

(57-70)

(45-57)

(83-92)

218 / 238

194 / 225

132 / 175

147 / 258

160 / 239

166 / 245

154 / 287

219 / 240

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Kræft

Standard

≥ 80%

opfyldt

Tæller/

nævner

263 / 275

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(93-98)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

274 / 294

2021

Andel

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

1.121 / 1.225

298 / 324

229 / 251

198 / 234

125 / 136

271 / 280

0 (0)

(90-93)

(88-95)

(87-94)

(79-89)

(86-96)

(94-99)

1.087 / 1.214

299 / 346

234 / 258

203 / 243

122 / 122

229 / 245

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 6. Indikator I: Andel af henviste ikke-kræftpatienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får

kontakt med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %). Tæller er antal patienter, der fik behandling. Nævner er

antal, der ’burde’ have fået behandling.

Ikke-kræft

Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

Nej

Tæller/

nævner

1.050 / 1.475

311 / 385

77 / 125

256 / 373

318 / 483

88 / 109

311 / 385

18 / 18

6/6

58 / 66

25 / 31

20 / 24

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

100

95% CI

(69-73)

(76-85)

(52-70)

(64-73)

(61-70)

(72-88)

(76-85)

(81-100)

(54-100)

(78-95)

(63-93)

(63-95)

Antal

929 / 1.288

269 / 330

79 / 122

246 / 365

238 / 343

97 / 128

269 / 330

28 / 28

10 / 10

53 / 58

26 / 32

21 / 24

Tidligere år

2022

Andel

100

2021

Andel

100

61 / 72

0 (0)

(74-92)

28 / 41

Nej

27 / 61

42 / 48

21 / 26

33 / 33

77 / 125

4 / 10

14 / 23

18 / 47

5/7

7/7

8/9

0 (0)

100

(32-58)

(75-95)

(61-93)

(89-100)

(52-70)

(12-74)

(39-80)

(25-54)

(29-96)

(59-100)

(52-100)

25 / 48

33 / 39

23 / 26

22 / 24

79 / 122

6 / 12

10 / 16

10 / 32

4/4

10 / 13

11 / 15

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Ikke-kræft

Standard

≥ 80%

opfyldt

Tæller/

nævner

18 / 18

3/4

256 / 373

14 / 37

19 / 45

12 / 20

17 / 30

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

100

95% CI

(81-100)

(19-99)

(64-73)

(22-55)

(28-58)

(36-81)

(37-75)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

100

20 / 20

8 / 10

246 / 365

10 / 33

15 / 37

13 / 21

16 / 34

2021

Andel

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Hospice

Søholm

Randers

Nej

16 / 40

89 / 98

0 (0)

(25-57)

(83-96)

26 / 42

93 / 110

Nej

19 / 21

43 / 48

27 / 34

318 / 483

51 / 55

0 (0)

(70-99)

(77-97)

(62-91)

(61-70)

(82-98)

15 / 16

32 / 39

26 / 33

238 / 343

27 / 31

Nej

62 / 66

37 / 44

30 / 38

18 / 62

25 / 58

16 / 36

17 / 54

33 / 35

0 (0)

(85-98)

(70-93)

(63-90)

(18-42)

(30-57)

(28-62)

(20-46)

(81-99)

31 / 35

30 / 34

29 / 35

11 / 30

21 / 37

12 / 30

22 / 51

28 / 31

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Ikke-kræft

Standard

≥ 80%

opfyldt

Tæller/

nævner

29 / 35

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(66-93)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

27 / 29

2021

Andel

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

88 / 109

30 / 41

15 / 20

11 / 15

9 / 10

23 / 23

0 (0)

100

(72-88)

(57-86)

(51-91)

(45-92)

(55-100)

(85-100)

97 / 128

33 / 41

23 / 30

20 / 30

6/6

15 / 21

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 1. Trendgraf med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 1 over tid: Andel af henviste patienter,

der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %)

Figur 2. Kontroldiagram med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 1: Andel af henviste patienter,

der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats (procentdel, %)

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 3. Kontroldiagram med oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 1: Andel af henviste

patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret, palliativ indsats

(procentdel)

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Definition

Andel af henviste patienter, der ikke dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med specialiseret palliativ

indsats:

’Antal patienter, som er henvist til specialiseret palliativ indsats, der opfylder visitationskriterierne, og ikke dør eller

bliver for dårlige, før de får kontakt med specialiseret palliativ indsats, divideret med det totale antal patienter, der er

henvist til specialiseret palliativ indsats, opfylder visitationskriterierne, ikke i mellemtiden er modtaget af anden palliativ

enhed og ikke har fortrudt henvisning.’

Datagrundlag for indikatoren

Patientpopulationen, som indgår i beregningen af indikator 1, er patienter henvist til specialiseret palliativ indsats efter

1.januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet. En patient kan tælle med flere

gange i indikatoren, hvis denne har været henvist til flere forskellige specialiserede palliative enheder. Ved mere end én

henvisning til samme specialiserede palliative enhed indgår kun første henvisning i indikatorberegningen.

Datakompletheden til at beregne indikator 1 er 100% (se tabel 2, 0% uoplyste). Det vil sige, at for samtlige patienter

henvist til specialiseret palliativ indsats efter 1. januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre, var der i Dansk

Palliativ Database komplette oplysninger til at kunne beregne indikator 1. Patienter, der er ekskluderet fra indikator 1,

fremgår af tabel 3.

Beregningsregler for indikatoren

Indikator 1 beregnes således:

��

∗ 100

�� ℎ�� , �� , ��

�� , ø�� ℎ��

Resultater af indikatoranalysen

I hele landet var indikatortallet 80% (afrundet fra 79.9%) og standarden på 80% er således lige akkurat ikke opfyldt.

Indikator 1 ligger på samme niveau som i 2022, hvor den var 80% (se tabel 2 og figur 1).

Region Hovedstaden og region Nordjylland lever op til standarden, mens Region Syddanmark lå lige under med en

indikatorværdi på 79%. Region Sjælland og Region Midtjylland lå under standarden med hhv. 73% og 76% (se tabel 2 og

figur 2). I Region Nordjylland sås den højeste indikatorværdi (91%). Indikator 1 var på landsplan samt i tre regioner

(Hovedstaden, Syddanmark og Midtjylland) på niveau med 2022, mens der sås en stigende tendens i Region Nordjylland

og en faldende tendens i Region Sjælland (se tabel 2 og figur 1).

I alle fem regioner var andelen af patienter, der blev modtaget, højere i de palliative teams/enheder end på hospicer. I

Region Nordjylland var forskellene mindst mellem palliative teams/enheder (92%) og hospicer (87%) (se tabel 4). Som i

de andre regioner henvises patienter i Region Nordjylland til hospice af forskellige læger f.eks. af egen læge eller læge

på sygehuset. Region Nordjylland er dog den eneste region, hvor visiteringen til hospice altid går igennem det palliative

team, hvilket muligvis forklarer, hvorfor hospice i Region Nordjylland ligger højere på indikator 1 end hospice i de andre

regioner. De få enheder, der havde et indikatortal på under 60% var alle hospicer fordelt på flere regioner (Hospice

Søholm 48%, Hospice Svanevig 54%, Hospice Søndergård 55%, Hospice Fyn 55%, Hospice Djursland 55% og Gudenå

Hospice 59%).

På landsplan var indikatorværdien lavere for patienter med andre sygdomme end kræft sammenlignet med

kræftpatienter (71% vs. 81%) (se tabel 5-6). Den samme tendens blev fundet i alle regioner med undtagelse af Region

Hovedstaden, hvor indikatortallene var næsten ens for patienter med kræft (83%) og andre diagnoser end kræft (81%).

Der var desuden forskel på indikator 1 for patienter i forskellige non-maligne diagnosegrupper, hvor patienter med

neurologisk sygdom lå bedst (83%) (se tabel 0).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Diskussion og implikationer

Fra 2022 til 2023 er indikator 1 nogenlunde uændret på landsplan. Indikatorværdien på landsplan har de seneste mange

år ligget ret stabilt omkring 80%, hvilket vil sige at der fortsat er ca.20% af de patienter, der vurderes egnede til at blive

modtaget til specialiseret palliativ indsats, der ikke bliver tilbudt en plads. Dette er et væsentligt problem, hvilket også

blev påpeget i Rigsrevisionens beretning om adgangen til den specialiserede palliative indsats (august 2020)

, som i vid

udstrækning var baseret på data fra DPD.

I lyset af de relativt store regionale forskelle i indikatoropfyldelsen (73% til 91%), er det vigtigt at særligt Region

Sjælland, Region Syddanmark og Region Midt forsøger at øge kapaciteten til at modtage de henviste patienter.

Indikator 1 tilstræber at måle, hvor stor en del af de patienter, der ’burde’ modtage specialiseret palliativ indsats

(forstået på den måde, at de er blevet henvist, og at den specialiserede enhed er enig i, at de bør modtages), som reelt

modtages.

Under ideelle omstændigheder (patienterne blev henvist på rette tidspunkt og modtaget straks) ville

andelen være 100 %. I erkendelse af, at patienternes sygdom nogle gange kan forværres hurtigere end forventet, og at

der altid vil gå tid med at finde tid/plads til patienterne, er der valgt en standard på 80 %, men det er klart, at det ville

være ønskeligt med en højere andel.

Indikatoren er først og fremmest tænkt som et meningsfuldt mål for kvalitet på regionsplan, hvor den udtrykker, hvor

stor en andel af patienterne, som de sundhedsprofessionelle har vurderet, havde behov, der får ønsket om specialiseret

palliativ indsats opfyldt. Den kan ikke fortolkes direkte som udtryk for kvalitet på enhedsplan, idet en eftertragtet

institution, der leverer høj kvalitet, alt andet lige vil have en lavere ’modtagelsesprocent’ end en mindre eftertragtet

institution (men omvendt kan en lav andel modtagne også afspejle langsom administration, som fører til lang ventetid;

ventetid kan ses i indikator 2). Et lavt tal kan også udtrykke generel mangel på kapacitet i det pågældende område. Et

højt tal kan være udtryk for, at patienterne modtages hurtigt og at der er tilstrækkelig kapacitet i enhedens

optageområde, eller at der kun henvises få patienter til den pågældende enhed. Sammenholdes tallene for enheder i

de samme områder, kan man nok fortolke tallene sådan, at de enheder, der har laveste tal, er dem, der har sværest ved

at følge med efterspørgslen. Dertil kan typen af palliativ enhed have betydning for muligheden for at modtage patienter

f.eks. er der begrænsninger i antallet af senge på hospicer.

Rigsrevisionen har i deres rapport fra 2020 og i deres opfølgende notat fra 2023 kritiseret, at der ikke er sket en

opdatering de ”Nationale visitationskriterier til specialiserede palliative enheder”. Uklare visitationskriterier kan påvirke

både indikator 1 og 2.

Som det beskrives i tabel 35 (appendiks 4), er der mange patienter, der henvises meget sent i forløbet, hvilket

medfører, at det kan være vanskeligt at nå at imødekomme ønsket om modtagelse til specialiseret palliativ indsats.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at den palliative indsats påbegyndes tidligere i forløbet.

I nogle tilfælde henvises en patient samtidig eller efter et stykke tid til mere end en enhed, og hvis patienten ikke

modtages nogle af stederne, vil patienten tælle med som ikke modtaget flere gange. Dette vil i nogle tilfælde været det

mest korrekte (hvis der var tale om forskellige situationer), men i andre tilfælde kan det medføre, at antallet af ikke

modtagne patienter bliver for højt. Her kunne det overvejes, om man i opgørelsen skulle fjerne den ene af

henvisningerne fra tallene, men det ville i så fald give nye problemer med fortolkning, så indtil videre er der ikke gjort

forsøg på at ’korrigere’ dette.

Anbefalinger

1. Rigsrevisionens Beretning fra 2020 fremhævede, at kapaciteten og adgangen til specialiseret, palliativ indsats for

henviste patienter burde forbedres mange steder i landet, så flere patienter, som har brug for specialiseret,

palliative tilbud og behandling, faktisk også får den. Der er imidlertid ikke sket afgørende forbedringer på landsplan.

Mange steder i landet bør adgangen til specialiseret palliativ indsats for henviste patienter fortsat forbedres både

således at en større del kan modtages, og så betydeligt flere kan modtages inden for 10 kalenderdage.

2. En betydelig andel af patienterne bliver fortsat henvist meget sent i deres sygdomsforløb til specialiseret palliativ

indsats på trods af anbefalinger om tidlig henvisning. Der er derfor også fortsat behov for forbedringer på dette

punkt. Det vil kræve, at de henvisende læger bliver bedre til at henvise tilstrækkeligt tidligt, og at patienterne rent

faktisk kan modtages til tidlig specialiseret palliativ indsats.

https://www.ft.dk/da/statsrevisorerne/nyheder/2020/08/beretning_om_palliation

Det skal understreges, at indikator 1 naturligvis ikke siger noget om, hvor vidt der var yderligere patienter, der skulle

have været henvist til specialiseret palliativ indsats.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Vurdering af indikatoren

Indikator 1 vurderes forsat som yderst relevant til at belyse kvaliteten i den specialiserede palliative indsats i Danmark,

idet den belyser forskelle på tværs af regioner og enheder i adgangen til specialiseret palliativ indsats. Dette bekræftes

også af, at Rigsrevisionen (august 2020) anvendte denne indikator som en væsentlig del af datagrundlaget for kritikken

af adgangen til den specialiserede palliative indsats

. Standarden er på 80%, og det er håbet, at den på sigt kan hæves,

men da det på landsplan og i de fleste regioner ikke har været muligt at opnå indikatorværdier på meget over 80%

fastholdes standarden indtil videre.

https://www.ft.dk/da/statsrevisorerne/nyheder/2020/08/beretning_om_palliation

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 2

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 2 (andelen af modtagne patienter, der har første

behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning). Efter tabeller og figurer kommenteres og

diskuteres indikator 2 med henvisning til de relevante tabeller og figurer.

Tabel 7. Indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter

modtagelse af henvisning (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der fik behandling inden 10 dage

(tæller)/antal, der fik behandling (nævner)

Standard

≥ 90%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Nej

Tæller/

nævner

7.942 / 9.988

1.839 / 2.806

844 / 1.178

2.130 / 2.464

2.139 / 2.331

990 / 1.209

1.839 / 2.806

332 / 350

96 / 97

115 / 380

101 / 190

203 / 246

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(79-80)

(64-67)

(69-74)

(85-88)

(91-93)

(80-84)

(64-67)

(92-97)

(94-100)

(26-35)

(46-60)

(77-87)

Tidligere år

2022

Antal

7.608 / 9.867

1.816 / 2.832

969 / 1.338

1.953 / 2.324

1.967 / 2.189

903 / 1.184

1.816 / 2.832

338 / 381

89 / 89

154 / 415

124 / 196

179 / 221

Andel

100

2021

Andel

Nej

304 / 407

0 (0)

(70-79)

273 / 365

Nej

218 / 288

99 / 329

218 / 352

153 / 167

844 / 1.178

113 / 150

138 / 190

0 (0)

(70-81)

(25-35)

(57-67)

(86-95)

(69-74)

(68-82)

(66-79)

284 / 357

81 / 334

200 / 370

94 / 104

969 / 1.338

154 / 186

146 / 190

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 90%

opfyldt

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Nej

Tæller/

nævner

145 / 190

21 / 92

80 / 101

82 / 112

209 / 258

56 / 85

2.130 / 2.464

115 / 139

197 / 225

135 / 153

143 / 169

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(70-82)

(15-33)

(70-87)

(64-81)

(76-86)

(55-76)

(85-88)

(75-89)

(83-92)

(82-93)

(78-90)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

145 / 192

52 / 134

86 / 124

101 / 138

202 / 250

83 / 124

1.953 / 2.324

129 / 152

179 / 199

149 / 165

140 / 161

2021

Andel

Nej

126 / 162

466 / 586

0 (0)

(71-84)

(76-83)

139 / 181

482 / 589

Nej

254 / 266

445 / 467

249 / 297

2.139 / 2.331

360 / 363

0 (0)

(92-98)

(93-97)

(79-88)

(91-93)

(98-100)

230 / 244

273 / 334

232 / 299

1.967 / 2.189

307 / 314

Nej

347 / 362

172 / 230

168 / 189

163 / 185

152 / 163

0 (0)

(93-98)

(69-80)

(84-93)

(83-92)

(88-97)

227 / 249

144 / 224

141 / 161

147 / 158

169 / 181

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 90%

opfyldt

Hospice

Limfjord

Hospice

Søholm

Randers

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

142 / 156

142 / 166

214 / 225

279 / 292

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(85-95)

(79-91)

(91-98)

(93-98)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

167 / 178

159 / 176

218 / 247

288 / 301

2021

Andel

Nej

990 / 1.209

253 / 328

193 / 244

208 / 209

130 / 134

206 / 294

0 (0)

100

(80-84)

(72-82)

(73-84)

(97-100)

(93-99)

(64-75)

903 / 1.184

235 / 332

215 / 257

218 / 223

122 / 128

113 / 244

Tabel 8. Patienter ekskluderet fra indikator 2 opdelt på eksklusionsårsag

Antal

Eksklusion:

7.170

Årsag

Patienten er under 18 år

Afdeling opfylder ikke krav til at indgå i årsrapport i dødsåret

Palliativ indsats er ikke startet

Henvisningsdato er ikke fra d.1.1.2010

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 9. Indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter

modtagelse af henvisning (procentdel, %) opdelt på typen af specialiseret palliativ enhed. Indikatoren angiver antal

patienter, der fik behandling inden 10 dage (tæller)/antal, der fik behandling (nævner)

Palliativt

team/-enhed Standard

≥ 90%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hospice

Nej

Standard

≥ 90%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

3.043 / 3.711

826 / 1.131

396 / 530

716 / 848

767 / 859

338 / 343

Tæller/

nævner

4.899 / 6.277

1.013 / 1.675

448 / 648

1.414 / 1.616

1.372 / 1.472

652 / 866

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(77-79)

(58-63)

(65-73)

(86-89)

(92-94)

(72-78)

Antal

4.444 / 6.097

956 / 1.693

524 / 770

1.217 / 1.466

1.184 / 1.335

563 / 833

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(81-83)

(70-76)

(71-78)

(82-87)

(87-91)

(97-100)

Tidligere år

2022

Antal

3.164 / 3.770

860 / 1.139

445 / 568

736 / 858

783 / 854

340 / 351

Andel

2021

Andel

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 10. Indikator 2: Andel af modtagne kræftpatienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter

modtagelse af henvisning (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der fik behandling inden 10 dage

(tæller)/antal, der fik behandling (nævner)

KRÆFT

Standard

≥ 90%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

Nej

Tæller/

nævner

7.157 / 8.938

1.671 / 2.495

792 / 1.101

1.915 / 2.208

1.855 / 2.013

924 / 1.121

1.671 / 2.495

316 / 332

90 / 91

107 / 322

85 / 165

188 / 226

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(79-81)

(65-69)

(69-75)

(85-88)

(91-93)

(80-85)

(65-69)

(92-97)

(94-100)

(28-39)

(44-59)

(78-88)

Tidligere år

2022

Antal

6.952 / 8.938

1.655 / 2.563

920 / 1.259

1.772 / 2.078

1.769 / 1.951

836 / 1.087

1.655 / 2.563

314 / 353

79 / 79

138 / 362

107 / 170

163 / 200

Andel

100

2021

Andel

Nej

261 / 346

0 (0)

(71-80)

253 / 337

Nej

200 / 261

96 / 287

205 / 331

123 / 134

792 / 1.101

111 / 146

132 / 176

130 / 172

20 / 87

76 / 94

0 (0)

(71-82)

(28-39)

(56-67)

(86-96)

(69-75)

(68-83)

(68-81)

(68-82)

(15-33)

(71-88)

267 / 332

75 / 301

184 / 347

75 / 82

920 / 1.259

149 / 180

139 / 180

140 / 182

49 / 130

83 / 114

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

KRÆFT

Standard

≥ 90%

opfyldt

Tæller/

nævner

76 / 104

194 / 240

53 / 82

1.915 / 2.208

103 / 125

178 / 206

125 / 141

128 / 152

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(63-81)

(75-86)

(53-75)

(85-88)

(75-89)

(81-91)

(82-93)

(77-90)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

93 / 127

190 / 230

77 / 116

1.772 / 2.078

122 / 142

167 / 184

137 / 152

126 / 145

2021

Andel

SUH,

Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Hospice

Søholm

Randers

Nej

116 / 146

396 / 497

0 (0)

(72-86)

(76-83)

124 / 155

419 / 496

Nej

236 / 247

405 / 424

228 / 270

1.855 / 2.013

309 / 312

0 (0)

(92-98)

(93-97)

(80-89)

(91-93)

(97-100)

218 / 229

245 / 302

214 / 273

1.769 / 1.951

280 / 287

Nej

288 / 300

145 / 193

144 / 159

148 / 167

129 / 138

126 / 140

128 / 149

185 / 192

0 (0)

(93-98)

(68-81)

(85-95)

(83-93)

(88-97)

(84-94)

(79-91)

(93-99)

199 / 218

131 / 194

116 / 132

139 / 147

150 / 160

156 / 166

142 / 154

194 / 219

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

KRÆFT

Standard

≥ 90%

opfyldt

Tæller/

nævner

253 / 263

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(93-98)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

262 / 274

2021

Andel

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

924 / 1.121

233 / 298

181 / 229

197 / 198

122 / 125

191 / 271

0 (0)

(80-85)

(73-83)

(73-84)

(97-100)

(93-100)

(65-76)

836 / 1.087

220 / 299

197 / 234

200 / 203

116 / 122

103 / 229

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 11. Indikator 2: Andel af modtagne ikke-kræftpatienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter

modtagelse af henvisning (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der fik behandling inden 10 dage

(tæller)/antal, der fik behandling (nævner)

IKKE KRÆFT

Standard

≥ 90%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

Nej

Tæller/

nævner

785 / 1.050

168 / 311

52 / 77

215 / 256

284 / 318

66 / 88

168 / 311

16 / 18

6/6

8 / 58

16 / 25

15 / 20

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

100

95% CI

(72-77)

(48-60)

(56-78)

(79-88)

(85-92)

(65-84)

(48-60)

(65-99)

(54-100)

(6-25)

(43-82)

(51-91)

Antal

656 / 929

161 / 269

49 / 79

181 / 246

198 / 238

67 / 97

161 / 269

24 / 28

10 / 10

16 / 53

17 / 26

16 / 21

Tidligere år

2022

Andel

100

2021

Andel

100

Nej

43 / 61

0 (0)

(57-81)

20 / 28

Nej

18 / 27

3 / 42

13 / 21

30 / 33

52 / 77

2/4

6 / 14

15 / 18

#/5

4/7

6/8

0 (0)

(46-83)

(1-19)

(38-82)

(76-98)

(56-78)

(7-93)

(18-71)

(59-96)

(1-72)

(18-90)

(35-97)

17 / 25

6 / 33

16 / 23

19 / 22

49 / 79

5/6

7 / 10

5 / 10

3/4

3 / 10

8 / 11

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

IKKE KRÆFT

Standard

≥ 90%

opfyldt

Tæller/

nævner

15 / 18

3/3

215 / 256

12 / 14

19 / 19

10 / 12

15 / 17

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

100

95% CI

(59-96)

(29-100)

(79-88)

(57-98)

(82-100)

(52-98)

(64-99)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

12 / 20

6/8

181 / 246

7 / 10

12 / 15

12 / 13

14 / 16

2021

Andel

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Hospice

Søholm

Randers

Nej

10 / 16

70 / 89

0 (0)

(35-85)

(69-87)

15 / 26

63 / 93

Nej

18 / 19

40 / 43

21 / 27

284 / 318

51 / 51

0 (0)

100

(74-100)

(81-99)

(58-91)

(85-92)

(93-100)

12 / 15

28 / 32

18 / 26

198 / 238

27 / 27

100

Nej

59 / 62

27 / 37

24 / 30

15 / 18

23 / 25

16 / 16

14 / 17

29 / 33

0 (0)

100

(87-99)

(56-86)

(61-92)

(59-96)

(74-99)

(79-100)

(57-96)

(72-97)

28 / 31

13 / 30

25 / 29

8 / 11

19 / 21

11 / 12

17 / 22

24 / 28

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

IKKE KRÆFT

Standard

≥ 90%

opfyldt

Tæller/

nævner

26 / 29

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(73-98)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

26 / 27

2021

Andel

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

66 / 88

20 / 30

12 / 15

11 / 11

8/9

15 / 23

0 (0)

100

(65-84)

(47-83)

(52-96)

(72-100)

(52-100)

(43-84)

67 / 97

15 / 33

18 / 23

18 / 20

6/6

10 / 15

100

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 4. Trendgraf med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 2 over tid: Andel af modtagne

patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning

Figur 5. Kontroldiagram med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 2: Andel af modtagne patienter,

der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 6. Kontroldiagram med oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 2: Andel af modtagne

patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisning

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Definition

Andelen af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 kalenderdage efter modtagelse af

henvisning:

’Andel af patienter, der modtages til specialiseret palliativ indsats, som ikke har ventet mere end 10 kalenderdage,

divideret med det samlede antal patienter, der modtages. En behandlingskontakt defineres som en kontakt, hvor der

tages stilling til og evt. indledes behandling.’

Datagrundlag for indikatoren

Patientgruppen, som indgår i beregningen af indikator 2, er patienter henvist og modtaget til specialiseret palliativ

indsats efter 1. januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet. En patient kan tælle

med flere gange i indikatoren, hvis denne har været henvist til flere forskellige specialiserede palliative enheder. Ved

mere end én henvisning til samme specialiserede palliative enhed indgår kun første henvisning til enheden i

indikatorberegningen.

Datakompletheden til at beregne indikator 2 er 100% (se tabel 7, 0% uoplyste). Dvs. for samtlige patienter henvist og

modtaget til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på

henvisningstidspunktet, var der i Dansk Palliativ Database komplette oplysninger til at kunne beregne indikator 2.

Patienter, der er ekskluderet fra indikator 2, fremgår af tabel 8.

Beregningsregler for indikatoren

Indikator 2 beregnes således:

�� 10 �� ℎ��

∗ 100

��

Resultater af indikatoranalysen

På landsplan opnåede 80% af de modtagne patienter kontakt senest 10 dage efter modtagelse af henvisningen. Dette

var betydeligt under standarden på 90%. Tallet er lidt højere end i 2022 (77%) (se tabel 7 og figur 4).

Region Midtjylland opfylder som den eneste regionstandarden (92%), mens navnlig Region Hovedstaden og Region

Sjælland (hvor de palliative teams/enheder havde de laveste tal), lå betydeligt under standarden (hhv. 66 % og 72 %)

(se tabel 7 og figur 5). De enheder med indikatortal på under 70% var alle i Region Hovedstaden eller Region Sjælland

og var hovedsageligt palliative teams (Holbæk: 23%, Hvidovre: 30%, Herlev/Gentofte: 30%, Nordsjælland: 62% og

Slagelse: 66%), men også et hospice (Arresødal: 53%) (se tabel 7 og 9 og figur 6). I de teams, der lå særligt dårligt mht.

ventetid (Holbæk, Herlev/Gentofte og Nordsjælland), ventede patienterne 19-20 dage i gennemsnit fra henvisning. De

tre teams har kun angivet en ’tidligere tilbudt startdato’ for meget få patienter dvs. for 4 til 11 modtagne patienter

afhængig af team. Der er muligvis flere patienter, der har fået tilbudt en tidligere startdato som de ikke har ønsket eller

kunnet tage imod, men det er i så fald ikke registreret i databasen.

Der var store variationer mellem enhederne. Overordnet lå hospice dog højere end palliative teams/enheder (tabel 9,

figur 6).

På landsplan var indikatorværdierne for ikke-kræftpatienter lavere end for kræftpatienter (75% vs. 80%) (se tabel 10-

11). Der var ligeledes forskel på indikator 2 for patienter i forskellige non-maligne diagnosegrupper, hvor patienter med

hhv. nyresygdomme og hjertesygdomme lå bedst (83%) (se tabel 0).

I tabel 38 (appendiks 5) er der vist indikatortal opdelt efter typen af første kontakt for palliative enheder med flere

funktioner.

Diskussion og implikationer

Fra 2022 til 2023 ses en stigning fra 77% til 80% i Indikator 2. Region Hovedstaden og Region Sjælland ligger forsat

betydeligt under standarden, hvilket hovedsageligt skyldes ventetidsproblemer i nogle af regionernes palliative teams. I

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Region Sjælland er indikatortallet uændret fra 2022 mens der i ses en lille stigning (2%) i Region Hovedstaden. De fire

regioner der ikke opfyldte standarden på 90%, bør forsat arbejde på at nedbringe ventetiden mest muligt for patienter,

der henvises til specialiseret palliativ indsats, hvilket kræver et særligt fokus på de palliative teams.

Indikatoren tilstræber at måle ventetid. I de fleste tilfælde må man gå ud fra, at patienter gerne vil i kontakt med den

specialiserede palliative enhed/team/hospice hurtigst muligt. Dette gælder formentlig i langt de fleste tilfælde for

palliative teams, mens fortolkningen i forhold til hospice kan være lidt mere tvetydig, idet nogle patienter kan have et

ønske om at blive sikret, at de kan få en plads, men samtidig kan de ønske at udskyde tidspunktet, til det er ’rigtigt’. For

alle enheder gælder endvidere, at nogle patienter ikke har mulighed for at tage imod det tidligste tilbud, der gives,

f.eks. fordi de er indlagt andetsteds eller går til en anden behandling.

Som tidligere er der taget højde for, at nogle patienter ’venter’ mere end 10 dage efter eget ønske eller pga.

indlæggelse andet sted, idet enhederne har kunnet rapportere de patienter, der havde ventetid mere end 10 dage efter

eget ønske eller pga. indlæggelse andet sted (N=623). Indikatoren blev for 339 af de 623 patienter (54%) med tidligere

tilbudt startdato opfyldt, når startdatoen for behandling blev erstattet med ”tilbudt startdato”, men for de resterende

46% gik der stadig mere end 10 dage fra tilbudt startdato til modtagelse af behandling. Korrektionen i startdato for

behandling bevirker, at indikator 2 er steget med 3.4% (76.1% ukorrigeret vs. 79.5% korrigeret). At andelen af ventende

patienter ikke er faldet betragteligt, sammenlignet med før der blev korrigeret, tyder på et fortsat og reelt problem med

ventetid. I enkelte, formentlig sjældne, tilfælde kan der ikke korrigeres for ’ønsket ventetid’.

Ligesom det er tilfældet for indikator 1, er indikator 2 primært et gyldigt mål for kvalitet på regionsplan. Resultater på

institutionsplan kan ikke med sikkerhed fortolkes som udtryk for institutionens kvalitet. En efterspurgt institution, som

er kendt for høj kvalitet, kan have svært ved hurtigt at finde tid og plads til nye patienter. Omvendt kan lang ventetid

også være udtryk for ineffektiv administration. Af disse årsager skal tallene på institutionsniveau tolkes med

forsigtighed. De må sammenstilles med data for institutionens udnyttelse af dens kapacitet, m.v. Uanset hvad

forklaringen er, så må den enkelte institution stræbe mod, at færrest muligt oplever (uønsket) lang ventetid.

Tallene for indikator 2 suppleres af tabel 38 i Appendiks 4, der præsenterer middel og median ventetid.

Anbefalinger

1. På landsplan er problemet med for lang ventetid forbedret en smule fra 2022 til 2023. Mange steder i landet bør

adgangen til specialiseret palliativ indsats for henviste patienter fortsat forsat forbedres, således at flest mulig af de

patienter, der har behov for det, modtages inden for 10 kalenderdage.

Vurdering af indikatoren

Indikator 2 vurderes forsat som yderst relevant til at belyse kvaliteten i den specialiserede palliative indsats i Danmark,

idet den sammen med indikator 1 belyser forskelle på tværs af regioner og enheder i adgangen til og ventetiden på

specialiseret palliativ indsats. Dette bekræftes også af, at Rigsrevisionen (august 2020) anvendte denne indikator som

en væsentlig del af datagrundlaget for kritikken af adgangen til den specialiserede palliative indsats

. Standarden på

90% fastholdes.

Hvis en henvist patient fortryder og alligevel ikke ønsker modtagelse på en specialiseret enhed, når dette tilbydes, men senere igen

fortryder og gerne vil modtages, vil det se ud som om der var ventetid, selv hvis det ikke var tilfældet.

https://www.ft.dk/da/statsrevisorerne/nyheder/2020/08/beretning_om_palliation

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 3

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 3 (andelen af hhv. patienter med kræft og andre

diagnoser, der har været i kontakt med specialiseret palliativt enhed/team/hospice inden deres død). Efter tabeller og

figurer kommenteres og diskuteres indikator 3 med henvisning til de relevante tabeller og figurer.

Tabel 12 . Indikator 3: Andel af hhv. patienter med kræft og andre diagnoser, der har været i kontakt med

specialiseret palliativt enhed/team/hospice (procentdel, %). Indikatoren angiver antal, der havde kontakt med

specialiseret palliativ enhed/team/hospice (tæller)/antal dødsfald pr år (nævner).

Kræft

Standard

> 35%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Ikke-kræft

Nej

Standard

(ukendt

standard)

Tæller

nævner

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

915*/33.420

274/9.130

65/5.475

223/7.675

282/7.310

71*/3.830

Tæller

nævner

7.185*/15.775

2.145/4.175

906/2.775

1.713/3.635

1.582/3.435

839*/1.760

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(45-46)

(50-53)

(31-34)

(46-49)

(44-48)

(45-50)

Tidligere år

2022

Antal

7.236*/15.880

2.185/4.205

1.031/2.765

1.628/3.655

1.576/3.465

816*/1.790

2022

2021

Andel Andel

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(2-3)

(1-2)

(3-3)

(3-4)

(1-2)

Tidligere år

2022

Antal

823*/32.078

240/8.680

71/5.395

219/7.535

211/6950

82*/3.518

2022

2021

Andel Andel

*I denne årsrapport og i årsrapporterne fra 2022 og 2021 indgår det palliative team i Thisted i Region Nordjylland ikke. I

2020 indgik teamet på Regionshospitalet Nordjylland ikke, mens alle fire palliative teams i Region Nordjylland var

inkluderet i tallene fra 2019 og tidligere.

a) Tælleren er antal patienter med kontakt med specialiseret palliativ enhed og der døde som 18-årige eller ældre.

Dette er opgjort separat for kræft og ikke-kræftpatienter.

b) Nævneren er antal dødsfald fra det seneste opgjorte år i dødsårsagsregistret dvs. i 2023 årsrapporten er det dødsfald

i 2022. Dødsfald er opgjort for hhv. kræftpatienter (diagnosekode A02 i dødsårsagsregistret) og

ikke-kræftpatienter (alle diagnosekoder i dødsårsagsregistret med undtagelse af A02-A03 og A15-A24).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 7. Kontroldiagram med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 3 over tid: Andel af døde

patienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativt enhed/team/hospice

KRÆFT

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90% 100%

2023

IKKE-KRÆFT

Standard

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90% 100%

2023

Standard

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Definition

Andel af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/-team/hospice:

’Antal døde kræftpatienter, der i et kalenderår har været i kontakt med specialiseret palliativ enhed/-team/hospice

divideret med det totale antal af patienter, der er døde i det nærmeste, foregående kalenderår, som

Dødsårsagsregisteret har afsluttet.’

Indikatoren opgøres også supplerende for patienter med andre diagnoser end kræft for hvem der dog ikke er fastsat en

standard.

Datagrundlag for indikatoren

Patientgruppen, som indgår i beregningen af indikator 3, er patienter der ifølge Dødsårsagsregistret døde i det

nærmeste, foregående kalenderår, som Dødsårsagsregisteret har afsluttet. I denne årsrapport er det dødsfald i 2020.

Indikator 3 beregnes for hhv. kræftpatienter (diagnosekode A02 i Dødsårsagsregistret) og patienter med andre

diagnoser end kræft (alle A-diagnosekoder i Dødsårsagsregistret med undtagelse af diagnosekoderne A02-A03 og A15-

A24). Døde patienter er inkluderet uanset alder, dvs. også personer under 18 år, men da der heldigvis er meget få

dødsfald årligt blandt børn, påvirkes antallet af dødsfald stort set ikke af, at børn er inkluderede. I 2022 var der 285

dødsfald på personer under 18 år (Dødsårsagsregistret, Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik).

Beregningsregler for indikatoren

Indikator 3 beregnes således for kræftpatienter:

�� ø�� æ�� å �� 18 å��, ��

∗ 100

�� å�� ø�� æ�� ∗

Indikator 3 beregnes således for patienter med andre diagnoser end kræft:

�� ø�� æ�� å �� 18 å��, ��

�� å�� ø�� æ�� ∗

∗ 100

*antal dødsfald er dødsfald i det nærmeste foregående kalenderår, som Dødsårsagsregisteret har afsluttet.

Kræftdødsfald har diagnosekode A02 i dødsårsagsregistret. Dødsfald af andet end kræft er alle A-diagnosekoder i

Dødsårsagsregistret med undtagelse af diagnosekoderne A02-A03 og A15-A24

Resultater af indikatoranalysen

For kræftpatienter var det samlede tal for hele landet på 46 %, hvilket er uændret fra 2022, og det lever op til den

opstillede standard på 35 % (se tabel 12).

I alle regioner på nær Region Sjælland blev standarden opfyldt. Region Sjælland lå lavest med 33% mens Region

Hovedstaden lå højest med 51 modtagelse (se tabel 12 og figur 7).

I 2022 årsrapporten indgår et team i Region Nordjylland ikke (Thisted) pga. af manglende lægedækning, og patienter

enheden har modtaget, indgår således ikke.

For ikke-kræftpatienter var indikatoren på 3% for hele landet og tilsvarende meget lavt for de enkelte regioner (1-4%).

På landsplan var indikatorværdien for ikke-kræftpatienter langt under tallet for kræftpatienter (46% vs. 3%) og

tilsvarende var gældende på regionalt niveau (se tabel 12).

Der var desuden på landsplan stor forskel på indikatorværdierne for de enkelte ikke-kræft diagnoser. Otte procent af

patienter med nyresygdomme blev modtaget, 6% med lungesygdomme og 5% med neurologiske sygdomme mens det

var 1% for hhv. patienter med hjertekarsygdom og anden ikke-kræftsygdom (se tabel 0).

Som anført indledningsvist, vides det ikke, hvor stor en andel af patienter med andre diagnoser end kræft, der bør

modtages af specialiserede palliative enheder.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Diskussion og implikationer

Lige under halvdelen af kræftpatienter modtog inden deres død specialiseret palliativ indsats, hvilket ligeledes var

tilfældet i den foregående årsrapport (46% i 2022 og 47% i 2021).

Der er ingen viden om, hvor stor en del af de patienter, der dør af kræft i Danmark, som ideelt burde have kontakt med

specialiseret palliativ enhed/-team/hospice. Tallet afhænger ikke blot af, hvordan man i det øvrige sundhedsvæsen

opfatter de specialiserede institutioner, og i hvor høj grad man bruger de enkelte typer af tilbud. Selve behovet

afhænger også af kompetencerne i det øvrige sundhedsvæsen på en kompleks måde: Et højt niveau af kompetencer vil

muliggøre, at mange patienter kan behandles tilfredsstillende på ’basisniveau’ (i pimærsektoren og på de

sygehusafdelinger, der ikke er specialiseret i palliativ indsats), men samtidig vil et højt niveau på basisniveau formentlig

også føre til afdækning af flere palliative behov, hvilket kan føre til hyppigere henvisning og involvering af palliative

specialister. Rigsrevisionen konkluderede i 2020, at der ikke sker en systematisk afdækning af palliative behov på

basisniveau. Yderligere kan patientens egne holdninger og kulturelle normer influere på ønsket om specialiseret

palliativ indsats.

I modsætning til de øvrige indikatorer, er denne indikator ikke opgjort for de enkelte behandlingsenheder, men på

regionsniveau. Det skyldes, at det enhedsniveau, der er relevant for denne indikator, er geografisk.

Det må understreges, at indikator 3 ikke siger noget om, hvor vidt patienterne opnår kontakt på det rette tidspunkt i

deres forløb. Som vist i tabel 35 blev de patienter, der blev modtaget til specialiseret palliativ indsats, henvist på et

tidspunkt, hvor medianlevetiden var 34 dage (9 dage for patienter, der ikke blev modtaget, og 47 for patienter, der blev

modtaget). Herefter var der ventetid hos patienter der blev modtaget, og den mediane levetid fra første kontakt med

specialiseret palliativ indsats var på kun 39 dage. Både danske og udenlandske undersøgelser tyder på, at mange

patienter kan have gavn af kontakt med en specialiseret palliativ enhed/team/hospice langt tidligere i forløbet (Ferrell

BR et al. 2017), hvilket også anbefales af Sundhedsstyrelsen. Dette vil i givet fald kræve øget kapacitet i hele landet.

Desuden er det vigtigt at personalet, der yder basal palliativ indsats på f.eks. ikke-palliative sygehusafdelinger, i

hjemmesygeplejen osv., har modtaget uddannelse og træning i palliation og har mulighed for at få løbende sparring og

råd fra de palliative specialister, så de er kompetente og trygge ved at yde palliativ indsats.

Anbefalinger

2. Det bør undersøges, hvor stor en andel af kræftpatienterne, der har behov for specialiseret, palliativ indsats, og på

hvilket tidspunkt i forløbet.

3. Det bør afklares, om en større andel af patienter med andre diagnoser end kræft bør modtages i de specialiserede

enheder, og i givet fald hvilke og hvor mange, og hvordan dette kan håndteres.

Vurdering af indikatoren

Standarden til indikator 3 for kræftpatienter er blevet opstillet ud fra danske og internationale erfaringer, men der er

generel enighed om, at man endnu ikke har tilstrækkelig viden til at være mere præcis, hvorfor den ikke er blevet

justeret. Dette ændrer ikke ved, at det er af overordentlig stor betydning at følge udviklingen i de forskellige typer af

palliative tilbud og at se på, hvilke patienter, der har hvilke typer af forløb. Dette er for første gang opgjort i denne

årsrapport (Appendiks 7).

For patienter med andre diagnoser end kræft er det endnu mere usikkert, hvor standarden skal ligge, men arbejdet

med at fastsætte en standard for patienter med andre diagnoser end kræft er i gang.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 4

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 4 (andelen af modtagne patienter, der har udfyldt

EORTC screeningsskema ved start af palliativ indsats). Efter tabeller og figurer kommenteres og diskuteres indikator 4

med henvisning til de relevante tabeller og figurer.

Tabel 13 . Indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema (procentdel, %).

Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte EORTC skema (tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

Standard

≥ 50%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

SUH, Holbæk

Tæller/

nævner

6.683 / 9.988

2.064 / 2.806

819 / 1.178

1.612 / 2.464

1.575 / 2.331

613 / 1.209

2.064 / 2.806

234 / 350

77 / 97

301 / 380

99 / 190

222 / 246

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(66-68)

(72-75)

(67-72)

(64-67)

(66-69)

(48-54)

(72-75)

(62-72)

(70-87)

(75-83)

(45-59)

(86-94)

Tidligere år

2022

Antal

6.726 / 9.867

2.144 / 2.832

938 / 1.338

1.557 / 2.324

1.532 / 2.189

555 / 1.184

2.144 / 2.832

261 / 381

62 / 89

324 / 415

99 / 196

203 / 221

Andel

2021

Andel

299 / 407

0 (0)

(69-78)

243 / 365

Nej

148 / 288

304 / 329

298 / 352

82 / 167

819 / 1.178

99 / 150

83 / 190

77 / 190

75 / 92

0 (0)

(45-57)

(89-95)

(80-88)

(41-57)

(67-72)

(58-74)

(37-51)

(33-48)

(72-89)

256 / 357

298 / 334

337 / 370

61 / 104

938 / 1.338

111 / 186

83 / 190

78 / 192

100 / 134

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 50%

opfyldt

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Tæller/

nævner

88 / 101

83 / 112

232 / 258

82 / 85

1.612 / 2.464

74 / 139

166 / 225

105 / 153

90 / 169

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(79-93)

(65-82)

(86-93)

(90-99)

(64-67)

(45-62)

(68-79)

(61-76)

(45-61)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

111 / 124

121 / 138

223 / 250

111 / 124

1.557 / 2.324

83 / 152

148 / 199

111 / 165

83 / 161

2021

Andel

118 / 162

310 / 586

0 (0)

(65-80)

(49-57)

118 / 181

329 / 589

210 / 266

280 / 467

259 / 297

1.575 / 2.331

246 / 363

0 (0)

(74-84)

(55-64)

(83-91)

(66-69)

(63-73)

191 / 244

229 / 334

265 / 299

1.532 / 2.189

201 / 314

217 / 362

160 / 230

117 / 189

122 / 185

93 / 163

109 / 156

0 (0)

(55-65)

(63-75)

(55-69)

(59-73)

(49-65)

(62-77)

156 / 249

162 / 224

125 / 161

123 / 158

103 / 181

132 / 178

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 50%

opfyldt

Hospice

Søholm

Randers

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

81 / 166

196 / 225

234 / 292

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(41-57)

(82-91)

(75-85)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

70 / 176

212 / 247

248 / 301

2021

Andel

Nej

613 / 1.209

187 / 328

124 / 244

54 / 209

73 / 134

175 / 294

0 (0)

(48-54)

(51-62)

(44-57)

(20-32)

(46-63)

(54-65)

555 / 1.184

209 / 332

142 / 257

64 / 223

53 / 128

87 / 244

Tabel 14. Patienter ekskluderet fra indikator 4 opdelt på eksklusionsårsag

Antal

Eksklusion:

7.170

Årsag

Patienten er under 18 år

Afdeling opfylder ikke krav til at indgå i årsrapport i dødsåret

Palliativ indsats er ikke startet

Henvisningsdato er ikke fra d.1.1.2010

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 15 . Indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema (procentdel, %) opdelt

på typen af specialiseret palliativ enhed. Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte EORTC skema

(tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

Palliativt

team/-enhed Standard

≥ 50%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hospice

Standard

≥ 50%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

2.229 / 3.711

768 / 1.131

259 / 530

553 / 848

522 / 859

127 / 343

Tæller/

nævner

4.454 / 6.277

1.296 / 1.675

560 / 648

1.059 / 1.616

1.053 / 1.472

486 / 866

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(70-72)

(75-79)

(84-89)

(63-68)

(69-74)

(53-59)

Antal

4.440 / 6.097

1.343 / 1.693

666 / 770

1.014 / 1.466

979 / 1.335

438 / 833

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(58-62)

(65-71)

(45-53)

(62-68)

(57-64)

(32-42)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

2.286 / 3.770

801 / 1.139

272 / 568

543 / 858

553 / 854

117 / 351

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 8. Trendgraf med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 4 over tid: Andel af modtagne

patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema

Figur 9. Kontroldiagram med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 4: Andel af modtagne patienter,

der har udfyldt EORTC screeningsskema

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 10. Kontroldiagram med oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 4: Andel af modtagne

patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Definition

Andel af modtagne patienter, der har udfyldt screeningsskema:

’Antal patienter tilknyttet specialiseret palliativ enhed/-team/hospice, som har udfyldt EORTC-skema inden for de

seneste tre dage før eller på dagen for første palliative kontakt divideret med det totale antal patienter.’

Datagrundlag for indikatoren

Patientgruppen, som indgår i beregningen af indikator 4, er patienter henvist og modtaget til specialiseret palliativ

indsats efter 1.januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet. En patient kan tælle

med flere gange i indikatoren, hvis denne har været henvist til flere forskellige specialiserede palliative enheder. Ved

mere end én henvisning til samme specialiserede palliative enhed indgår kun første henvisning til enheden i

indikatorberegningen.

Datakompletheden til at beregne indikator 4 er 100% (se tabel 13, 0% uoplyste) dvs. for samtlige patienter henvist og

modtaget til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på

henvisningstidspunktet, var der i Dansk Palliativ Database komplette oplysninger til at kunne beregne indikator 4.

Patienter, der er ekskluderet fra indikator 4, fremgår af tabel 14.

Beregningsregler for indikatoren

Indikator 4 beregnes således:

�� seneste tre dage før eller på dagen for første palliative kontakt har udfyldt EORTC

∗ 100

��

Resultater af indikatoranalysen

Indikatortallet var på 67 % i 2023, hvilket er nogenlunde som i 2022, hvor den var 68%, men en faldende tendens helt

fra 2018 (figur 8). Med en indikatorværdi i 2023 på 67% er standarden på 50 % opfyldt på nationalt plan. Standarden

var desuden opfyldt i alle regioner (51-74 %) (se tabel 13 og figur 9).

Inden for de enkelte regioner var der fortsat store udsving. I alle regioner var der flere patienter i palliative

teams/enheder, der udfyldte skemaer end på hospice på nær i Region Syddanmark hvor indikatortallet var nogenlunde

ens for teams (66%) og hospicer (65%) (se tabel 15). Der var dog generelt ikke systematiske forskelle mellem hospice og

palliative teams/enheder på, hvor mange, der udfyldte EORTC skemaet. Derimod var der store udsving mellem de

enkelte enheder, og der synes derfor først og fremmest at være tale om, at personalets holdning og adfærd afgør, hvor

stor en andel, der udfylder skemaet. Region Nordjylland og Region Syddanmark lå lavest i 2023. De få enheder med

indikatortal på under 50% var fordelt på flere regioner og med flest hospicer (Hospice Vangen: 26%, Svanevig Hospice:

41%, Hospice Sjælland 44%, Hospice Søholm 49%), men også et palliativt team (Rigshospitalet: 49%) (se tabel 13, og

figur 9-10).

Spørgeskemaer, der er udfyldt uden for de fastlagte tidsgrænser (de seneste tre dage før eller på dagen for første

palliative kontakt) er ikke medtaget. Derfor er de reelle tal for, hvor mange patienter, der har udfyldt screeningsskema,

højere. Der skal gøres opmærksom på, at beregningen af indikator 4 blev ændret fra forrige årsrapport (Årsrapport

2022). I 2022 og denne årsrapport det således ikke længere et krav, at det er angivet at patienten selv har udfyldt

screeningsskemaet. Indikator 4 for 2023 og 2022 er på den baggrund højere end indikator 4 i årsrapporter udgivet før

Årsrapport 2022. I Tabel 13 i denne årsrapport er indikatortal for alle de tidligere år (også før 2022) justeret på samme

måde, så tallene er fuldt sammenlignelige.

I tabel 39 (appendiks 5) er der vist tal opdelt efter typen af første kontakt for palliative enheder med flere funktioner.

Indikatorværdien var på landsplan lavere for ikke-kræftpatienter end for kræftpatienter (59% vs. 68%), hvilket sås i alle

fem regioner (tal ikke vist i tabel). Der var ligeledes forskel på indikator 4 for patienter i forskellige non-maligne

diagnosegrupper, hvor patienter med lungesygdomme lå bedst (72%) (se tabel 0).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Diskussion og implikationer

Det er videnskabeligt veldokumenteret, at brug af screeningsspørgeskemaer giver personalet på specialiserede

palliative institutioner et markant forbedret indblik i patienternes palliative behov (Strömgren 2001).

Anbefalinger

4. Det er med de seneste årsrapporter dokumenteret, at mange specialiserede palliative enheder (37 enheder ud af

42 ligger på eller over standarden i Årsrapport 2023), kan gennemføre systematisk screening ved hjælp af

spørgeskemaer. Systematisk screening bør forsat gennemføres i alle enhederne.

Vurdering af indikatoren

Indikatoren vurderes som yderst relevant, da symptomscreening giver et forbedret indblik i patientens palliative behov,

hvilket øger sandsynligheden for en god og målrettet palliativ indsats. Det er derfor vigtigt, at patienter på tværs af

regioner i så vidt muligt omfang afrapporterer deres symptomer ved start af palliativ indsats.

Standarden er valgt ud fra en erkendelse af, at ikke alle patienter vil være i stand til at udfylde skemaet. Det har

foreløbig været uklart i danske og internationale undersøgelser, hvad der er realistisk på landsplan, og tallene i denne

årsrapport viser også der er store forskelle på tværs af regioner og enheder, hvorfor der er betydelige

forbedringsmuligheder. Styregruppen vil inden Årsrapport 2024 diskutere om standarden skal hæves og hvor meget i så

fald.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 5

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 5 (andelen af modtagne patienter, der er drøftet

ved tværfaglig konference). Efter tabeller og figurer kommenteres og diskuteres indikator 5 med henvisning til de

relevante tabeller og figurer.

Tabel 16. Indikator 5: Andel af modtagne patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference (procentdel, %).

Indikatoren angiver antal patienter, der blev drøftet på tværfaglig konference (tæller)/antal, der fik behandling

(nævner).

Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

Nej

Tæller/

nævner

7.034 / 9.988

1.687 / 2.806

1.013 / 1.178

1.639 / 2.464

1.658 / 2.331

1.037 / 1.209

1.687 / 2.806

261 / 350

60 / 97

226 / 380

61 / 190

189 / 246

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(70-71)

(58-62)

(84-88)

(65-68)

(69-73)

(84-88)

(58-62)

(70-79)

(51-72)

(54-64)

(26-39)

(71-82)

Antal

7.168 / 9.867

1.757 / 2.832

1.121 / 1.338

1.712 / 2.324

1.552 / 2.189

1.026 / 1.184

1.757 / 2.832

226 / 381

41 / 89

214 / 415

82 / 196

129 / 221

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Nej

226 / 407

0 (0)

(51-60)

275 / 365

Nej

186 / 288

308 / 329

123 / 352

47 / 167

1.013 / 1.178

71 / 150

176 / 190

149 / 190

0 (0)

(59-70)

(90-96)

(30-40)

(21-36)

(84-88)

(39-56)

(88-96)

(72-84)

299 / 357

304 / 334

166 / 370

21 / 104

1.121 / 1.338

78 / 186

124 / 190

175 / 192

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 80%

opfyldt

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Nej

Tæller/

nævner

87 / 92

90 / 101

100 / 112

258 / 258

82 / 85

1.639 / 2.464

3 / 139

29 / 225

86 / 153

101 / 169

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

100

95% CI

(88-98)

(81-94)

(82-94)

(99-100)

(90-99)

(65-68)

(0-6)

(9-18)

(48-64)

(52-67)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

130 / 134

117 / 124

132 / 138

247 / 250

118 / 124

1.712 / 2.324

26 / 152

14 / 199

83 / 165

88 / 161

2021

Andel

Nej

58 / 162

497 / 586

0 (0)

(28-44)

(82-88)

146 / 181

549 / 589

Nej

257 / 266

321 / 467

287 / 297

1.658 / 2.331

340 / 363

0 (0)

(94-98)

(64-73)

(94-98)

(69-73)

(91-96)

225 / 244

294 / 334

287 / 299

1.552 / 2.189

298 / 314

Nej

248 / 362

200 / 230

95 / 189

107 / 185

93 / 163

103 / 156

0 (0)

(63-73)

(82-91)

(43-58)

(50-65)

(49-65)

(58-73)

165 / 249

201 / 224

91 / 161

82 / 158

112 / 181

107 / 178

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

≥ 80%

opfyldt

Hospice

Søholm

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

103 / 166

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(54-69)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

98 / 176

2021

Andel

Nej

168 / 292

0 (0)

(52-63)

172 / 301

Nej

1.037 / 1.209

305 / 328

174 / 244

159 / 209

113 / 134

286 / 294

0 (0)

(84-88)

(90-96)

(65-77)

(70-82)

(77-90)

(95-99)

1.026 / 1.184

296 / 332

218 / 257

164 / 223

109 / 128

239 / 244

Tabel 17. Patienter ekskluderet fra indikator 5 opdelt på eksklusionsårsag

Antal

Eksklusion:

7.170

Årsag

Patienten er under 18 år

Afdeling opfylder ikke krav til at indgå i årsrapport i dødsåret

Palliativ indsats er ikke startet

Henvisningsdato er ikke fra d.1.1.2010

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 18. Indikator 5: Andel af modtagne patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference (procentdel, %) opdelt

på typen af specialiseret palliativ enhed. Indikatoren angiver antal patienter, der blev drøftet på tværfaglig

konference (tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

Palliativt

team/-enhed Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hospice

Nej

Standard

≥ 80%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

2.108 / 3.711

662 / 1.131

396 / 530

277 / 848

501 / 859

272 / 343

Tæller/

nævner

4.926 / 6.277

1.025 / 1.675

617 / 648

1.362 / 1.616

1.157 / 1.472

765 / 866

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(77-79)

(59-64)

(93-97)

(82-86)

(76-81)

(86-90)

Antal

4.886 / 6.097

972 / 1.693

744 / 770

1.355 / 1.466

1.062 / 1.335

753 / 833

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(55-58)

(56-61)

(71-78)

(30-36)

(55-62)

(75-83)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

2.282 / 3.770

785 / 1.139

377 / 568

357 / 858

490 / 854

273 / 351

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 11. Trendgraf med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 5 over tid: Andel af modtagne

patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference

Figur 12. Kontroldiagram med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 5: Andel af modtagne patienter,

der er drøftet ved tværfaglig konference

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 13. Kontroldiagram med oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 5: Andel af modtagne

patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Definition

Andel af modtagne patienterne, der er drøftet ved en tværfaglig konference:

’Andel af patienterne, hvor det er dokumenteret i journalen, at patienten har været drøftet på en tværfaglig konference

med tilstedeværelse af mindst fire faggrupper (med angivelse af hvilke faggrupper), og der er angivet en konklusion,

divideret med antallet af modtagne patienter.’

Datagrundlag for indikatoren

Patientgruppen, som indgår i beregningen af indikator 5, er patienter henvist og modtaget til specialiseret palliativ

indsats efter 1. januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet. En patient kan tælle

med flere gange i indikatoren, hvis denne har været henvist til flere forskellige specialiserede palliative enheder. Ved

mere end én henvisning til samme specialiserede palliative enhed indgår kun første henvisning til enheden i

indikatorberegningen.

Datakompletheden til at beregne indikator 5 er 100% (se tabel 16, 0% uoplyste) dvs. for samtlige patienter henvist og

modtaget til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på

henvisningstidspunktet, var der i Dansk Palliativ Database komplette oplysninger til at kunne beregne indikator 5.

Patienter, der er ekskluderet fra indikator 5, fremgår af tabel 17.

Beregningsregler for indikatoren

Indikator 5 beregnes således:

�� ℎ�� æ�� å ��æ��

∗ 100

��

Resultater af indikatoranalysen

Der blev på landsplan afholdt tværfaglige konferencer for 70 % af de modtagne patienter, dvs. betydeligt under

standarden og lavere end i 2022 (73%) (se tabel 16). Tallet har varieret lidt op og ned siden 2016 (se figur 11).

Region Hovedstaden var fortsat lavest (60%). Region Nordjylland og Region Sjælland opfylder som de eneste regioner

standarden, begge med 86%. Region Hovedstaden og Region Syddanmark ligger lavest og langt under standarden med

hhv. 60% og 67% og begge med et fald i deres indikatortal fra 2022. (se tabel 16 og figur 11). I alle regioner ligger de

palliative teams/enheder højere end hospice og det er meget markant i Region Syd (se tabel 18).

Andelen af patienter, der døde inden for den første uge efter modtagelse, var 17%, og det er derfor ikke udelukkende

korte indlæggelsesforløb, der forklarer, at indikatoren ikke nåede standarden på 80%.

Tallene for de forskellige enheder viser meget store udsving. Det har fra starten været diskuteret, om standarden var sat

for højt. Her er det interessant at se, at 15 ud af de 42 enheder ligger på eller over standarden. De enheder, der lå lavest

med en indikatorværdi på under 50% var fordelt på tværs af regioner. Det var oftest på hospicer (Hospice Fyn: 2%, Sct.

Maria Hospice: 13%, Arresødal Hospice: 32%, Hospice Søndergård: 36%, Anker Fjord Hospice: 47%) men også i få

palliative teams (Rigshospitalet 28% og Nordsjællands Hospital: 35%) (tabel 16 og figur 13).

Der kræves som anført tilstedeværelse af fire faggrupper for at indikatorens krav var opfyldt. Det er supplerende

registreret, hvorvidt der i stedet er afholdt tværfaglig konference med to-tre faggrupper. Dette er registreret for 581 af

de patienter, hvor der ikke har været mindst fire faggrupper til stede (ikke vist i tabel).

I tabel 40 (appendiks 5) er der vist tal opdelt efter typen af første kontakt for palliative enheder med flere funktioner.

Indikatorværdien var på landsplan ens for kræftpatienter og patienter med andre diagnoser (70%) (tal ikke vist i tabel).

Der var forskelle på indikator 5 for patienter i forskellige non-maligne diagnosegrupper, hvor patienter med

lungesygdom lå bedst (78%) (se tabel 0).

Diskussion og implikationer

Det er kun to regioner, der opfylder standarden på 80% (Region Nordjylland og Region Sjælland) og særligt Region

Hovedstaden og Region Syddanmark ligger langt under standarden. Der bør således navnlig i Region Hovedstaden og

Region Syddanmark arbejdes på, at en større andel patienter drøftes på tværfaglig konference.

Baggrunden for valget af indikatoren var konsensus blandt specialister inden for området om, at specialiseret palliativ

indsats bør være tværfaglig og omfatte en række forskellige professioner (ud over sygeplejersker og læger kan dette

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

være psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere, præster og repræsentanter fra andre trossamfund,

diætister, musikterapeuter, m.fl.).

Tværfaglige konferencer ses som en nødvendig forudsætning for tværfagligt samarbejde. Skal patienten have gavn af

tværfagligheden, må det som minimum diskuteres tværfagligt, hvordan den palliative indsats varetages. Det blev

vurderet, at der for at man kan tale om reel tværfaglighed, bør involveres mindst to faggrupper ud over læger og

sygeplejersker. Derfor blev det valgt at stille krav om, at patienten var diskuteret ved en tværfaglig konference med

tilstedeværelse af mindst fire faggrupper (sekretærer tæller ikke med).

Afholdelse af tværfaglige konferencer bør tilstræbes for samtlige patienter. Nogle patienter har imidlertid så korte

forløb, at det ikke er muligt at afholde en tværfaglig konference, og standarden er derfor blevet sat til 80 %.

En forklaring på, at der ikke har været tværfaglig konference for alle patienter kan være, at det ikke er vurderet som

relevant, når der f.eks. kun er gået et enkelt tilsyn på en patient. Derfor er der i tabel 37 vist antallet af forløb, der er

startet med et tilsyn på de forskellige enheder. De forskellige enheder har tilsyneladende forskellig praksis i forhold til

tilsyn, og for nogle er et tilsyn typisk starten på et længere forløb (hvorfor det er relevant med tværfaglig konference),

mens andre har mange enkeltstående tilsyn, hvor der ikke planlægges yderligere kontakt.

De manglende konferencer med fire faggrupper tilstede kan skyldes, at der ikke er ansat/tilknyttet tilstrækkeligt

tværfagligt personale, eller at det tværfaglige personale er der, men ikke diskuterer patienterne ved tværfaglige

konferencer. Afhængigt af forklaringen må det anbefales, at der arbejdes på at tilføre tværfagligt personale til de

specialiserede palliative enheder/teams/hospicer, så de kan yde den tværfaglige indsats, som man internationalt er enig

om at kunne forvente af specialiserede palliative enheder/teams/hospicer. Alternativt, hvis det tværfaglige personale

allerede er til stede, bør der arbejdes på at indføre større systematik, så en større andel af patienterne bliver drøftet på

tværfaglig konference.

Anbefalinger

5. Der er mange steder behov for at øge tværfagligheden i den specialiserede palliative indsats, hvilket dels kræver

udvidelse af antallet af faggrupper (f.eks. socialrådgivere, psykologer, fysioterapeuter, præster) og dels en mere

systematisk afholdelse af tværfaglige konferencer de steder, der allerede har et tværfagligt personale.

Vurdering af indikatoren

Indikatoren vurderes fortsat som yderst relevant, da patienter, der modtages til palliativ indsats, ofte har en kompleks

symptomatologi og oplever mangeartede problemstillinger, hvilket kræver en tværfaglig indsats at afhjælpe. Der

arbejdes på sigt på, at graden af tværfaglig indsats, som patienter modtager, vil kunne trækkes fra registre (LPR).Indtil

det bliver muligtgiver denne indikator en idé om tværfagligheden på de palliative enheder i form af andelen af

patienter, der har været på tværfaglig konference. Der er forsat mange enheder, der ikke lever op til standarden og på

regionalt plan lever kun to ud af fem regioner op til standarden, hvorfor det ikke vurderes relevant på nuværende

tidspunkt at hæve standarden.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Indikator 6

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 6 (andelen af modtagne patienter, der har udfyldt

EORTC screeningsskema 1-4 uger efter start af palliativ indsats). Efter tabeller og figurer kommenteres og diskuteres

indikator 6 med henvisning til de relevante tabeller og figurer.

Tabel 19. Indikator 6: Andel af modtagne patienter, der har været i forløb og har overlevet minimum 1 uge med et

udfyldt EORTC screeningsskema 1-4 uger efter start af forløb (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der

udfyldte et EORTC-skema 1-4 uger efter start (tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

Standard

> 40%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentof

Hospice

Arresødal

Hospice

Diakonissestif

telsen

Hospice

Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice

Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitale

Sjælland

Hospice

Filadelfia

Hospice

Sjælland

Hospice

Svanevig

Nej

Tæller/

nævner

2.612 / 8.082

742 / 2.318

362 / 968

632 / 1.993

604 / 1.830

272 / 973

742 / 2.318

92 / 300

13 / 75

121 / 340

40 / 154

76 / 192

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(31-33)

(30-34)

(34-41)

(30-34)

(31-35)

(25-31)

(30-34)

(25-36)

(10-28)

(30-41)

(19-34)

(33-47)

Antal

2.453 / 7.937

693 / 2.353

422 / 1.117

524 / 1.784

588 / 1.734

226 / 949

693 / 2.353

71 / 320

19 / 66

106 / 373

37 / 160

61 / 179

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Nej

106 / 311

0 (0)

(29-40)

85 / 272

Nej

41 / 219

120 / 287

124 / 298

9 / 142

362 / 968

46 / 115

36 / 145

49 / 127

0 (0)

(14-25)

(36-48)

(36-47)

(3-12)

(34-41)

(31-50)

(18-33)

(30-48)

76 / 271

104 / 286

125 / 331

9 / 95

422 / 1.117

35 / 127

35 / 141

49 / 132

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

> 40%

opfyldt

SUH, Holbæk

SUH,

Nykøbing

SUH,

Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct.

Maria

Hospice

Sydfyn

Hospice

Sydvestjyllan

Hospice

Sønderjylland

Odense

Universitetsh

ospital

Sydvestjysk

sygehus

Sygehus

Lillebælt

Sygehus

Sønderjylland

Midtjylland

Aarhus

Universitetsh

ospital

Gødstrup

Horsens

Hospice

Ankerfjord

Hospice

Djursland

Hospice

Gudenå

Hospice

Limfjord

Nej

Tæller/

nævner

17 / 85

44 / 89

26 / 99

97 / 232

47 / 76

632 / 1.993

51 / 104

62 / 156

79 / 133

41 / 118

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(12-30)

(39-60)

(18-36)

(35-48)

(50-73)

(30-34)

(39-59)

(32-48)

(51-68)

(26-44)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

27 / 126

78 / 116

46 / 124

83 / 235

69 / 116

524 / 1.784

54 / 111

48 / 116

65 / 120

24 / 100

2021

Andel

Nej

46 / 120

152 / 468

0 (0)

(30-48)

(28-37)

52 / 129

119 / 451

Nej

74 / 248

48 / 381

79 / 265

604 / 1.830

92 / 301

0 (0)

(24-36)

(9-16)

(24-36)

(31-35)

(25-36)

60 / 219

50 / 275

52 / 263

588 / 1.734

79 / 264

Nej

124 / 293

34 / 209

52 / 130

49 / 124

45 / 104

59 / 108

0 (0)

(37-48)

(12-22)

(32-49)

(31-49)

(34-53)

(45-64)

95 / 213

54 / 203

53 / 120

66 / 118

35 / 115

51 / 112

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Standard

> 40%

opfyldt

Hospice

Søholm

Randers

Silkeborg og

Viborg

sygehus

Nordjylland

Aalborg

(Aalborg)

Aalborg

(Farsø)

Hospice

Vangen

Hospice

Vendsyssel

Regionshospi

talet

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

32 / 108

21 / 196

96 / 257

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(21-39)

(7-16)

(31-44)

Antal

Tidligere år

2022

Andel

34 / 111

34 / 220

87 / 258

2021

Andel

Nej

272 / 973

31 / 281

48 / 206

50 / 135

56 / 88

87 / 263

0 (0)

(25-31)

(8-15)

(18-30)

(29-46)

(53-74)

(27-39)

226 / 949

45 / 287

42 / 212

43 / 135

48 / 93

48 / 222

Tabel 20. Patienter ekskluderet fra indikator 6 opdelt på eksklusionsårsag

Antal

Eksklusion:

1.744

162

7.170

Årsag

Patienten er under 18 år

Afdeling opfylder ikke krav til at indgå i årsrapport i dødsåret

Patienten har ikke overlevet mindst 7 dage efter påbegyndt behandling

Patienten er afsluttet fra afdelingen under 7 dage efter påbegyndt behandling;

Palliativ indsats er ikke startet

Henvisningsdato er ikke fra d.1.1.2010

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 21. Indikator 6: del af modtagne patienter, der har været i forløb og har overlevet minimum 1 uge med et

udfyldt EORTC screeningsskema 1-4 uger efter start af forløb (procentdel, %) opdelt på typen af palliativ enhed.

Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte et EORTC-skema 1-4 uger efter start (tæller)/antal, der fik

behandling (nævner).

Palliativt

team/-enhed Standard

> 40%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hospice

Nej

Standard

> 40%

opfyldt

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Nej

Tæller/

nævner

1.016 / 2.691

263 / 876

131 / 387

279 / 631

237 / 574

106 / 223

Tæller/

nævner

1.596 / 5.391

479 / 1.442

231 / 581

353 / 1.362

367 / 1.256

166 / 750

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Uoplyst

antal

(%)

0 (0)

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(28-31)

(31-36)

(36-44)

(24-28)

(27-32)

(19-25)

Antal

1.502 / 5.275

434 / 1.471

303 / 717

281 / 1.208

349 / 1.158

135 / 721

Tidligere år

2022

Antal

951 / 2.662

259 / 882

119 / 400

243 / 576

239 / 576

91 / 228

Andel

2021

Andel

Tidligere år

2022

Andel

2021

Andel

Aktuelle år

01.01.2023 - 31.12.2023

Andel

95% CI

(36-40)

(27-33)

(29-39)

(40-48)

(37-45)

(41-54)

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 14. Trendgraf med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 6 over tid: Andel af modtagne

patienter, der har været i forløb og har overlevet minimum 1 uge med et udfyldt EORTC screeningsskema 1-4 uger

efter start af forløb (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte et EORTC-skema 1-4 uger efter

start (tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

Figur 15. Kontroldiagram med oversigt over lands- og regionsresultater for indikator 6: Andel af modtagne patienter,

der har været i forløb og har overlevet minimum 1 uge med et udfyldt EORTC screeningsskema 1-4 uger efter start af

forløb (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte et EORTC-skema 1-4 uger efter start

(tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Figur 16 Kontroldiagram med oversigt over lands- og afdelings-/enhedsresultater for indikator 6: Andel af modtagne

patienter, der har været i forløb og har overlevet minimum 1 uge med et udfyldt EORTC screeningsskema 1-4 uger

efter start af forløb (procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte et EORTC-skema 1-4 uger efter

start (tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Definition

Andel af modtagne patienter, der har været i palliativt forløb og overlevet minimum én uge fra første palliative kontakt,

der har udfyldt et EORTC-skema 1-4 uger (7-28 dage) efter første palliative kontakt:

’Antal patienter tilknyttet specialiseret palliativ enhed/-team/hospice, som har udfyldt et EORTC-skema 7-28 dage efter

dagen for første palliative kontakt, divideret med det totale antal patienter modtaget til palliativ indsats, der har

overlevet minimum en uge fra første palliative kontakt og været tilknyttet den palliative enhed minimum en uge.’

I denne Årsrapport 2023 er det blevet et inklusionskrav i indikatorberegningen, at patienten skal have været tilknyttet

den palliative enhed minimum en uge. Det giver god mening da EORTC-skemaet tidligst udfyldes en uge efter start af

palliativ indsats. Grunden til det først er blevet et inklusionskrav Årsrapport 2023, er at slutdato på de palliative forløb

ikke har været en del af palliativ database tidligere. Indikatortal præsenteret i denne årsrapport er korrigerede, så

inklusionskravet om minimum tilknytning på en uge også er gældende for tidligere års indikatortal (men ikke i de

oprindeligt udgivne årsrapporter). Fordi tallene ar korrigeret i denne rapport kan man sammenligne indikatortallet fra i

år med tidligere års indikatortal.

Fra Årsrapport 2022 blev der implementeret en anden ændring i indikator 6. Her fjernede kravet om, at det var angivet

at patienten selv havde udfyldt screeningsskemaet. Spørgsmålet om hvem, der har udfyldt EORTC skemaet er fjernet i

databasens dataskema for at reducere indtastningsbyrden i databasen og pga. spørgsmålet ikke bør være nødvendigt at

stille pga. der i introduktionsteksten til EORTC-skemaet står, at det er patienten selv, der skal svare på spørgsmålene. I

denne årsrapport er det således ikke et krav at det er angivet, at patienten selv har udfyldt skemaet (og kravet er

ligeledes fjernet i opgørelsen af tidligere års indikatortal), så indikatortallet for 2023 er fuldt sammenligneligt med

indikatortal fra tidligere år.

Datagrundlag for indikatoren

Patientgruppen, som indgår i beregningen af indikator 6, er patienter henvist og modtaget til specialiseret palliativ

indsats efter 1. januar 2010, der er døde i 2023 efter at have været i forløb i den palliative enhed og overlevet minimum

en uge fra første palliative kontakt og er 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet. En patient kan tælle med flere

gange i indikatoren, hvis denne har været henvist til flere forskellige specialiserede palliative enheder. Ved mere end én

henvisning til samme specialiserede palliative enhed indgår kun første henvisning til enheden i indikatorberegningen.

Beregningsregler for indikatoren

Indikator 6 beregnes således:

��, �� ℎ�� ø�� − �� 1 �� 4 �� ø��

∗ 100

�� , �� ℎ�� æ�� ℎ�� ø��

Resultater af indikatoranalysen

Indikatortallet på landsplan var 32%. Af de patienter modtaget til specialiseret palliativ indsats, der overlevede

minimum en uge og som var tilknyttet den specialiserede palliative enhed mindst en uge, udfyldte 32% således et

symptomscreeningsskema (EORTC-skema) 1-4 uger efter start af specialiseret palliativ indsats (se tabel 19 og figur 15).

Standarden på 40% er således ikke opfyldt på landsplan og ligeledes ikke i nogle af de fem regioner. Tallet på landsplan

er steget fra 31% i 2022. I denne årsrapport ligger Region Nordjylland lavest med 28% og Region Sjælland højest (37%).

Særlig lavt lå Rigshospitalet, Randers, Aalborg (Aalborg) og Sygehus Lillebælt (6-13%). På landsplan var der på tværs af

alle enheder stor variation med indikatortal fra 6% (Rigshospitalet) til 64% (Hospice Vendsyssel). I Region Syddanmark,

Region Nordjylland og Midtjylland ligger hospice højere end teams mens teams ligger højere end hospice i Region

Hovedstaden og Region Sjælland (se tabel 19 og 21).

Indikatorværdien var på landsplan højere for kræftpatienter end for ikke-kræftpatienter (33% vs. 29%) (tal ikke vist i

tabel). Der var ligeledes forskel på indikator 6 for patienter i forskellige non-maligne diagnosegrupper, hvor patienter

med lungesygdom lå bedst (38%) (se tabel 0).

Diskussion og implikationer

Det er en forholdsvis lav andel (32%) af de patienter, der modtages til specialiseret palliativ indsats og som overlever en

uge, der udfylder et EORTC-skema 1-4 uger efter start af palliativ indsats. Der er dog tale om en meget syg gruppe af

patienter, og det er derfor forventeligt, at en del ikke vil være i stand til at udfylde et EORTC-skema 1-4 uger af start af

palliativ indsats. Der er stor forskel på tværs af de palliative enheder i andelen af patienter, der udfylder et EORTC-

skema 1-4 uger efter start af palliativ indsats. I tre ud af fem regioner er der en tendens til at andelen er højere blandt

patienter på hospice. Dog ligger nogle teams højt og andre lavt, og det samme gælder for hospicer. Region Nordjylland

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

ligger dog noget lavere end de øvrige regioner. Det er derfor vigtigt, at ikke mindst Region Nordjylland forsøger at øge

andelen af patienter med en symptomscreening med EORTC-skemaet 1-4 uger efter start af palliativ indsats.

Der skal gøres opmærksom på, at beregningen af indikator 6 i denne årsrapport er ændret. I 2023 ekskluderes patienter

således fra indikatorberegningen, hvis de er tilknyttet den specialiserede palliative enhed i under en uge da de derved

ikke har mulighed for at udfylde et EORTC-skema, der skal udfyldes 1-4 uger efter start af palliativ indsats. Det har også i

foregående år været et ønske at ekskludere patienter med forløb på under en uge, men har først været muligt i

Årsrapport 2023, hvor slutdato på forløbene er blevet tilgængelig i databasen. Denne korrektion lader dog ikke til at

have nogen rigtig betydning for indikatortallet. I Tabel 19 i denne årsrapport er indikatortal for de tidligere år

rapporteret med denne justering og tallene er således fuldt sammenlignelige.

Anbefalinger

Det bør tilstræbes, at en større andel af patienterne udfylder et EORTC-skema 1-4 uger efter start af palliativ

indsats. Der ses store forskelle i andelen, der udfylder et skema 1-4 uger efter start af palliativ indsats på tværs af

regioner og palliative enheder.

Vurdering af indikatoren

Indikatoren vurderes yderst relevant, idet en symptomvurdering efter 1-4 uger giver et løbende indblik i patienternes

problemer, herunder ændringer fra første kontakt (hvis der er lavet symptomscreening ved start), som dermed giver

mulighed for en mere målrettet palliativ indsats til gavn for patienterne. Det er derfor vigtigt, at man på tværs af

regioner og enheder sørger for, at så mange som muligt får foretaget symptomscreeninger 1-4 uger efter start af

palliativ indsats. Databasens styregruppe har i august 2023 besluttet, at standarden skal være på 75% percentilen for

2022 dvs. 40%, hvilket er implementeret i denne Årsrapport 2023.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Beskrivelse af sygdomsområdet og måling af behandlingskvalitet

Målet for palliativ indsats er ifølge WHO’s definition:

”At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet

med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar

vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig

art”

(Sepulveda, 2002) (Sundhedsstyrelsens oversættelse (SST a)).

Den

basale palliative indsats

foregår i pimærsektoren og på ’ikke-palliative’ hospitalsafdelinger.

Den

specialiserede palliative indsats

udføres af personale, der har palliativ indsats som hovedbeskæftigelse, og denne

aktivitet sker på hospicer, i palliative teams og palliative enheder.

DPD er afgrænset til den specialiserede palliative indsats, og omfatter patienter henvist og behandlet fra og med 2010.

Den specialiserede palliative indsats har været i meget hastig udvikling, og hovedparten er etableret inden for det

seneste årti. Der er derfor et stort behov for udvikling og uddannelse.

I 2009 blev der som konsekvens af den planlagte oprettelse af DPD etableret en ’multidisciplinær cancergruppe’, der

følger Sundhedsstyrelsens model herfor, nemlig Dansk Multidisciplinær CancerGruppe for Palliativ Indsats, DMCG-PAL.

DMCG-PAL arbejder med udvikling af kliniske retningslinjer, uddannelse og med koordination af forskning

http://www.dmcgpal.dk.

På DMCG-PAL’s årsmøder fremlægges og diskuteres resultaterne af såvel DPD’s som den

øvrige DMCG-PAL’s aktiviteter.

De fem indikatorer, der indgår i DPD (fra 2021, seks), udgør den første del af udviklingen af databasen. Yderligere

indikatorer – som uddyber indikator 3 med en mere detaljeret beskrivelse af aktiviteten – er planlagt, og vil blive

indført, når datagrundlaget er tilstrækkeligt.

Fra 1.april 2016 blev der indført en opfølgning af målingen af patienternes symptomer og problemer over tid, så

effekten af den palliative indsats (efter 1-4 uger) kan belyses.

I 2016 startede det nationale projekt Lærings- og KvalitetsTeam Palliation (LKT Palliation), der anvendte den nye

kvalitetsmodel (se nærmere på (http://www.dmcgpal.dk) og omtales under indikator 4. I LKT Palliation anvendtes nogle

af DPD’s variable i nye indikatorer, ligesom der indgik en række nye variabler og indikatorer til. Dataindsamlingen

startede februar 2017 og projektet blev afsluttet 30.juni 2019. Data fra LKT-projektet bliver analyseret i et

forskningsprojekt, hvor også ændringerne over tid i patienternes symptomer og problemer er blevet analyseret. Der er

fra og med 2021 (Årsrapport 2020) opgjort tal, der viser andelen af patienter med symptomlindring 1-4 uger efter start

af palliativ indsats og disse fremgår i denne årsrapport som supplerende indikatorer (se Appendiks 3). Databasens

styregruppe vil tage stilling til, om en eller flere af disse supplerende symptomlindringsindikatorer i fremtiden skal gøres

til egentlige indikatorer i databasen. Efter udgivelsen af Årsrapport 2023 vil de supplerende

symptomlindringsindikatorer være tilgængelig i regionernes ledelses- og informationssystemer.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Datagrundlag

Patientgruppen, som indgår i DPD, er alle patienter henvist til og/eller i kontakt med specialiseret palliativ indsats på

hospice og/eller i palliative teams/enheder i Danmark fra og med 1. januar 2010.

Årsrapporten for 2023 redegør for de patienter, der blev henvist til specialiseret palliativ indsats efter 1. januar 2010,

som døde i 2023 og var 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet (for patienter under 18 år på

henvisningstidspunktet se Appendiks 6). Der er desuden en selvstændig opgørelse for patienter < 18 år (Tabel 42 og

42a).

Dataindsamling

Data indtastes af de specialiserede palliative enheder/teams/hospicer i det dedikerede indtastningssystem Klinisk

Indrapporterings Platform (KIP). I løbet af 2022 er der sket et skift i indtastningssystem fra Klinisk Målesystem (KMS) til

KIP. Indberetning til KMS blev lukket 1. august 2022. Herefter var det alene muligt at afslutte allerede oprettede

skemaer i KMS, men ikke muligt for de kliniske afdelinger at oprette nye skemaer og patienter i KMS. Per 31. december

2022 har KMS definitivt været lukket for indberetning og kiggeadgang for klinikere. Indberetning i KIP blev mulig fra 4.

nov. 2022. Denne overgang har betydet, at klinikere ikke har kunne indrapportere data i en periode på tre måneder.

Dette har krævet en omstilling til indberetning i KIP, og databasens team har i forbindelse med overgangen til KIP,

udført et stort valideringsarbejde for at sikre data blev indberettet korrekt ind i KIP, således at datagrundlaget er

tilstrækkeligt til at opgøre behandlingskvaliteten.

De data, der indtastes i DPD, kan som hovedregel ikke findes i andre registre, men suppleres med data fra LPR og CPR.

Det er således sikret, at der ikke sker unødig dobbeltregistrering. På sigt vil det dog blive undersøgt om nogle af de

oplysninger, der indtastes i KIP kan trækkes fra centrale registre. Der arbejdes desuden på at få PRO dvs. oplysningerne

fra EORTC QLQ-C15-PAL skemaerne overført direkte til databasen for at undgå de skal indtastes i databasen.

Ved indtastning af patienter i KIP, indtaster hver palliativ enhed patienten én og kun én gang i databasen. Patienten kan

på denne måde tælle med flere gange, hvis patienten har haft et forløb flere forskellige steder. For patienter med flere

forløb i samme enhed medtages kun første forløb.

Registreringsskemaet i KIP udfyldes elektronisk og er udformet således, at den sundhedsfaglige person, der udfylder

skemaet, bliver guidet til de spørgsmål, der skal svares på (og bliver ledt uden om spørgsmål, der ikke er relevante).

Eksempelvis bliver der for en patient, der ikke starter specialiseret palliativ indsats, ikke spurgt, om der er blevet afholdt

tværfaglig konference. For at sikre en høj datakomplethed er registreringsskemaet konstrueret, så det ikke kan

indleveres, hvis der mangler oplysninger.

For yderligere at opnå en høj datakvalitet bliver der i databasens team:

•

Foretaget logiske kontroller, eksempelvis kontrol for uoverensstemmelser mellem dødsdato og start for

behandling.

•

Tjekket for manglende registreringer ved sammenkørsel med LPR og fulgt op på disse hos de enkelte enheder.

•

Løbende holdt nær kontakt med de forskellige personer, der indtaster i databasen, og fulgt op på

tvivlsspørgsmål og andre problemer via personlig kontakt, manualer og kursusdage.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Medlemmer af DPD’s styregruppe

Styregruppen består af en repræsentant for henholdsvis palliative teams/enheder og hospice fra hver region samt en

fysioterapeut, psykolog, pårørenderepræsentant og repræsentanter fra RKKPs Videnscenter. Herudover var der fra

starten repræsentation af Gruppen af Ledere ved Hospicer, Palliative Teams og Palliative Enheder og Dansk Selskab for

Palliativ Medicin, og nogle af disse er fortsat medlemmer.

•

Mogens Grønvold, professor, overlæge, dr.med., Palliativ Forskningsenhed, Geriatrisk og Palliativ afd.,

Bispebjerg og Frederiksberg Hospital og Københavns Universitet (formand)

•

Bettina Rønnest, hospicechef, Hospice Vangen

•

Birgitte Bülow, hospicechef, Svanevig Hospice

•

Christian Babiarz Madsen, datamanager, Afdeling for Cancer og Cancerscreening, RKKPs Videncenter

•

Hans-Jørgen Lehman, overlæge, Palliativ afdeling, Sjællands Universitets Hospital, Roskilde (udtrådt i 2023)

•

Helle Tingrupp, hospicechef, Diakonissestiftelsens Hospice, repræsenterer Gruppen af Ledere ved Hospicer,

Palliative Teams og Palliative Enheder

•

Jette Pærregaard, overlæge, Geriatrisk og Palliativ afd., Bispebjerg og Frederiksberg Hospital

•

Kirsten Ørum, hospicechef, Gudenå Hospice

•

Linnea Damslund, kontaktperson og repræsentant for den dataansvarlige myndighed (Region Midtjylland),

Afdeling for Cancer og Cancerscreening, RKKPs Videnscenter

•

Lise Mondrup, overlæge, Palliativt Team, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg

•

Lone Jensen, hospicechef, Sct. Maria Hospice

•

Louise Madsen, fysioterapeut, Medicinsk Terapiafsnit og Klinik for Lindrende Behandling. Regionshospitalet

Silkeborg

•

Mai-Britt Guldin, professor, psykolog, REHPA, Odense Universitetshospital og Klinisk Institut, Syddansk

Universitet (udtrådt i 2023)

•

Maiken Bang Hansen, ph.d., databasens epidemiolog, Palliativ Forskningsenhed, Geriatrisk og Palliativ afd.,

Bispebjerg og Frederiksberg Hospital og Afdeling for Cancer og Cancerscreening, RKKPs Videncenter

•

Mathilde Adsersen, ph.d., ressourceperson, Palliativ Forskningsenhed, Geriatrisk og Palliativ afd., Bispebjerg og

Frederiksberg Hospital

•

Mette Asbjørn Neergaard, klinisk professor, overlæge, ph.d., Enhed for Lindrende Behandling, Kræftafdelingen,

Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet

•

Nikolaj Aarøe Jensen, konstitueret ledende overlæge, Team for Lindrende Behandling, Aalborg

Universitetshospital

•

Per Hansen, pårørenderepræsentant

•

Steen Peter Nielsen, rådgiver og psykolog, Kræftens Bekæmpelse og Sankt Lukas Hospice

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 1: DPD’s formål og afgrænsning

DPD har til formål at danne grundlag for kvalitetsudvikling af den specialiserede palliative indsats i Danmark.

Specifikt er det med udgangspunkt i det enkelte patientforløb DPD’s formål løbende at overvåge, evaluere og udvikle

den kliniske kvalitet af den specialiserede palliative indsats i Danmark.

Patientgruppen, som indgår i DPD, er alle patienter henvist til og/eller i kontakt med specialiseret palliativ indsats på

hospice og/eller i palliative teams/enheder i Danmark fra og med 1. januar 2010.

DPD’s tidlige historik er nærmere omtalt i årsrapporterne fra 2010 og 2011.

Registreringspraksis

I DPD registreres kun afsluttede og/eller døde patienter. Hver patient registreres én gang af hver specialiseret palliativ

enhed/team/hospice. En patient kan således f.eks. registreres af både et palliativt team og et hospice. For en patient,

der har mere end et forløb i samme enhed, registreres kun første forløb, hvor patienten blev modtaget.

Inklusionskriterier

Årsrapporten for 2023 redegør for patienter, der blev henvist til specialiseret palliativ indsats efter 1.januar 2010, og

som døde i 2023.

Afgrænsningen i forhold til dødstidspunkt

sikrer, at hver patient kun kan indgå i én årsrapport.

Fra og med Årsrapport 2016 er der en selvstændig opgørelse for patienter modtaget på palliative enheder for børn

(Tabel 42 og tabel 42a).

I årsrapporterne fra 2017 til 2019 afrapporteredes separate tal for patienter med andre diagnoser end kræft.

Fra Årsrapport 2020 afrapporteres tal samlet for patienter (uanset diagnose) med undtagelse af indikator 3, der forsat

afrapporteres separat for patienter med kræft og patienter med andre diagnoser end kræft

Deltagende enheder

I DPD medtages de institutioner, der udfører specialiseret palliativ indsats. Nogle af disse har flere separate funktioner

på samme sted (f.eks. sengeafdeling og udgående funktion), og andre er spredt over flere geografiske lokaliteter, men

er administrativt samlet. Hospice, der også har udgående teams, rubriceres i rapporten som hospice, da de har samme

afdelingskode.

I Årsrapport 2023 rapporteres separate tal for hvert enkelt sygehus, uanset at nogle af disse er samlet i større

administrative enheder. Rækkefølgen af sygehusene følger skabelon for landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser,

version 1.3.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 2: Dækningsgrad og datakomplethed

Dækningsgraden opgøres både på enheds- og patientniveau. Dækningsgraden på enhedsniveau er defineret som

andelen af specialiserede palliative enheder/teams/hospicer, der indrapporterer til databasen ud af samtlige

specialiserede palliative enheder/teams/hospicer i Danmark.

Dækningsgraden på enhedsniveau var 100 %

(42 ud af 42) for 2023. Dækningsgraden var ligeledes på 100 % i 2021-

2022 (se tabel 22). Ét palliativt team opfyldte i denne årsrapport ikke kravene til specialiseret palliativ indsats og indgår

derfor ikke i beregningen af dækningsgrad for 2023.

Følgende enheder der i nuværende og tidligere årsrapporter er udgået fra rapporterne fordi de i det pågældende år

ikke har opfyldt kravene for at være en specialiseret palliativ enhed pga. problemer med lægedækning

•

2023: Palliativt team Nordjylland (Thisted)

•

2022: Palliativt team Nordjylland (Thisted)

•

2021: Palliativt team Nordjylland (Thisted)

•

2020: Palliativt team, Regionshospitalet Nordjylland

Dækningsgraden på patientniveau er defineret som andelen af patienter, der er indberettet til databasen i forhold til

det totale antal patienter, der opfylder inklusionskriterierne. Dette belyses ved at foretage udtræk fra

Landspatientregisteret (LPR) for de specialiserede palliative enheder/teams/hospicer, og undersøge om alle

rapporterede patienter er registreret i DPD.

Dækningsgraden på patientniveau var 99%

for patienter modtaget til specialiseret palliativ indsats. Den var 100% i

2021 og 20222. I 2019 og 2020 kunne dækningsgraden på patientniveau ikke beregnes, da det kræver data fra

Landspatientregistret og den nye version af Landspatientregistret (LPR 3) var ikke implementeret i databasen (i RKKP-

regi), da dækningsgraden for 2019 og 2020 skulle opgøres. Op til Årsrapport 2021 blev LPR3 implementeret i databasen

og derved kunne dækningsgraden på patientniveau igen beregnes fra 2021 årsrapporten.

Begrænsninger i forhold til at opgøre dækningsgrad på patientniveau.

Dækningsgrad for to patientgrupper kan ikke

opgøres præcist vha. LPR 3 (eller tidligere versioner af LPR). Det drejer sig om a) patienter der henvises, men IKKE

modtages af en specialiseret palliativ enhed, og b) patienter indlagt på en ikke-palliativ sygehusafdeling, hvor

personalet fra den palliative enhed går et palliativt tilsyn. Disse patienter er ikke altid registreret i LPR, og derfor kan vi

ikke være sikre på at alle disse patienter er registeret i databasen, da vi ikke har mulighed for at bruge LPR til at give en

komplet liste over de patienter, som burde være indtastet i databasen, men ikke er det. Det vurderes dog, at en

forholdsvis stor andel af patienterne kan findes i LPR.

Datakompletheden er defineret som den andel af de obligatoriske oplysninger, der i gennemsnit er indberettet per

patient.

Datakompletheden

for DPD’s variable er

99 %

for 2023. Det høje tal afspejler, at hovedparten af variablerne er

gjort obligatoriske ved indtastning i KIP. Desuden er der indlagt elektroniske valideringer og skemaet kan ikke

indleveres, før alle data er indberettet. Ved manglende oplysninger kontaktes de palliative enheder i forbindelse med

udarbejdelse af årsrapporten mhp. manglende oplysninger.

Samlet vurderes datagrundlaget at være særdeles godt med en høj komplethed.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 22. Dækningsgrad på patientniveau i DPD i 2023 og tidligere år.

Som anført i teksten ovenfor har det ikke været

muligt at beregne dækningsgrad på patientniveau i 2020 pga. problemer med LPR3. Derfor er der for 2020 indsat

spørgsmålstegn.

I DPD

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Bispebjerg

Herlev

Nordsjælland

Hvidovre

Rigshospitalet

Bornholm

Arresødal

Diakonissestiftelsen

Sankt Lukas

Stiftelsen

Søndergård

Sjælland

Holbæk

Nykøbing Falster

Næstved

Slagelse

Roskilde

Filadelfia

Sjælland

Svanevig

Syddanmark

Odense

Sydvestjysk

Lillebælt

Sønderjylland

Fyn

Sct. Maria

Sydfyn

Sydvestjylland

Sønderjylland

Midtjylland

Gødstrup (tidligere

Herning)

Horsens

Randers

Silkeborg/Viborg

Aarhus

Ankerfjord

Djursland

17.157

4.557

2.836

4.041

4.185

1.538

395

497

485

422

202

102

432

693

552

777

134

147

201

151

272

565

837

529

812

347

610

352

398

498

339

294

391

Aktuelle år (2023)

I LPR, ikke i

Dækningsgrad

DPD

(%)

100

Tidligere års dækningsgrad (%)

2022

100

2021

100

2020

445

345

340

365

405

359

506

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Gudenå

Limfjord

Søholm

Nordjylland

Aalborg (Farsø)

Regionshospitalet

Nordjylland

(Thisted)

Aalborg (Aalborg)

Hospice Vangen

Vendsyssel

498

376

546

282

501

329

279

147

Aktuelle år (2023)

100

Tidligere års dækningsgrad (%)

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 3: Supplerende indikatorer for symptomudvikling i de

første uger af specialiseret palliativ indsats

Nedenfor ses tabeller med indikatorresultater for symptomlindringsindikatorerne. Efter tabellerne

kommenteres og diskuteres indikatorerne med henvisning til de relevante tabeller.

Tabel 23. Andel med forbedring/lindring af symptomer og problemer 1-4 uger efter start af palliativ indsats.

Tæller

Smertereduktion

Reduktion i dyspnø

Reduktion i søvnløshed

Reduktion i

appetitløshed

Reduktion i

forstoppelse

Reduktion i træthed

Reduktion i kvalme

Forbedring i

følelsesmæssig

funktion

Forbedring i fysisk

funktion

Forbedring i livskvalitet

Forbedring i samlet

symptomscore

995

576

753

852

725

943

412

787

Nævner

1727

1483

1412

1722

1270

2134

567

1368

Indikatorværdi

Nedre 95 % CI

Øvre 95 % CI

759

905

1288

2015

1921

2233

Tabel 24 . Andel med forbedring/lindring af symptomer og problemer 1-4 uger efter start af palliativ indsats, fordelt

på typen af specialiseret palliativ enhed og på regioner.

Tæller

Smertereduktion

Hospice

Palliativ enhed

Region

Hovedstaden

Region

Midtjyland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Reduktion i dyspnø

Hospice

Palliativ enhed

Region

Hovedstaden

Region

Midtjyland

Region

Nordjylland

355

640

278

225

157

248

238

338

184

128

Nævner Indikatorværdi Nedre 95 % CI Øvre 95 % CI

611

1116

493

390

165

242

437

588

895

450

327

129

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tæller

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Reduktion i

søvnløshed

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjyland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Reduktion i

appetitløshed

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjyland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Reduktion i

forstoppelse

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjyland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Reduktion i træthed

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjyland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

157

272

481

208

166

108

193

346

506

261

183

121

219

247

478

216

180

172

378

565

248

226

131

Nævner Indikatorværdi Nedre 95 % CI Øvre 95 % CI

186

391

481

931

399

343

137

184

349

640

1082

512

399

148

227

436

463

807

383

295

119

171

302

782

1352

637

487

195

286

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tæller

Region

Syddanmark

Reduktion i kvalme

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjylland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Forbedring i

følelsesmæssig

funktion

Hospice

251

158

254

123

103

100

303

Nævner Indikatorværdi Nedre 95 % CI Øvre 95 % CI

529

220

347

159

143

141

508

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjylland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Forbedring i fysisk

funktion

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjylland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

Forbedring i

livskvalitet

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjylland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

484

216

191

107

199

290

469

237

164

101

189

372

533

237

221

109

860

377

338

137

169

347

771

1244

605

461

180

268

501

702

1219

570

435

185

230

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tæller

Region

Syddanmark

Forbedring i samlet

symptomscore

Hospice

Palliativt team

Region

Hovedstaden

Region

Midtjylland

Region

Nordjylland

Region Sjælland

Region

Syddanmark

253

462

826

363

304

114

182

325

Nævner Indikatorværdi Nedre 95 % CI Øvre 95 % CI

501

802

1431

665

504

205

315

544

Datagrundlag

Patientgruppen, som indgår i beregningen af symptomudviklings opgørelser, er patienter henvist og modtaget til

specialiseret palliativ indsats efter 1. januar 2010, der er døde i 2023 efter at have overlevet minimum en uge fra første

palliative kontakt og var 18 år eller ældre på henvisningstidspunktet. Desuden har patienterne, der indgår i

beregningen, selv udfyldt et EORTC-skema ved start af palliativ indsats (fra tre dage før indtil dagen for første kontakt)

og et EORTC-skema 7-28 efter første palliative kontakt. Patienter, der er inkluderet i beregningerne, har derudover

oplevet det symptom eller problem, som tallet omhandler, minimum ’lidt’ ved start af palliativ indsats (fx indgår kun

patienter, der har svaret ’Lidt’ eller mere til forstoppelse, i opgørelsen af, hvor mange patienter, der oplever en

forbedring i forstoppelse). Patienter, hvor første kontakt er tilsyn på en ikke-palliativ enhed uden efterfølgende

tilknytning til den palliative enhed, indgår ikke i beregningerne.

I denne Årsrapport 2023 er det på samme måde som for indikator 6 (andelen med udfyldt EORTC-skema 1-4 uger efter

start af palliativ indsats) blevet et inklusionskrav i indikatorberegningerne for symptomlindringsindikatorerne, at

patienten har været tilknyttet den palliative enhed minimum en uge. Det giver god mening da dette EORTC-skema

tidligst udfyldes en uge efter start af palliativ indsats og for at kunne opgøre lindringen af symptomer og problemer skal

der være et EORTC-skema udfyldt 1-4 uger efter start af palliativ indsats, tilgængeligt. Grunden til det først er blevet et

inklusionskrav Årsrapport 2023, er at slutdato på de palliative forløb ikke har været en del af palliativ database tidligere.

Indikatortal præsenteret i denne årsrapport er korrigerede, så inklusionskravet om minimum tilknytning på en uge også

er gældende for tidligere års indikatortal (men ikke i de oprindeligt udgivne årsrapporter). Fordi tallene ar korrigeret i

denne rapport kan man sammenligne indikatortallene fra i år med tidligere års indikatortal.

Beregningsregler for indikatoren

Beregning af supplerende resultatsindikatorer, her vist for et symptom (smerte), et problem (fysisk funktionsproblem)

og gennemsnitlig symptomscore:

Andel med reduktion i smerte beregnes således:

�� 1 − 4 �� ∗

�� , �� ℎ�� æ�� ø�� ø�� ∗∗,

�� ℎ��

′

��

′

��

�� ℎ�� 1 − 4 ��

∗ 100

*smertescore på EORTC-skema 1-4 uger efter start – smertescore på EORTC-skema ved start af palliativ indsats <0

**patienter med tilsyn på en ikke-palliativ enhed som første palliative kontakt uden efterfølgende tilknytning til den

palliative enhed indgår ikke i beregningerne

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Andel med forbedring i fysisk funktion beregnes således:

�� 1 − 4 �� ∗

�� , �� ℎ�� æ�� ø�� ø�� ∗∗,

�� ℎ��

′

��

′

��

�� ℎ�� 1 − 4 ��

∗ 100

*fysisk funktionsscore på EORTC-skema efter 1-4 uger efter start – fysisk funktionsscore på EORTC-skema ved start af

palliativ indsats >0

**patienter med tilsyn på en ikke-palliativ enhed som første palliative kontakt uden efterfølgende tilknytning til den

palliative enhed indgår ikke i beregningerne

Andel med forbedring i gennemsnitlig symptomscore:

�� 1 − 4 �� ∗

�� , �� ℎ�� æ�� ø�� ø�� ∗∗,

�� ℎ�� 1 − 4 ��

�� , �� ø�� det �� æ�� 7 �� 9 ��

∗ 100

*gennemsnitsscore på EORTC-skema 1-4 uger efter start – gennemsnitsscore på EORTC-skema ved start af palliativ

indsats <0

**patienter med tilsyn på en ikke-palliativ enhed som første palliative kontakt uden efterfølgende tilknytning til den

palliative enhed indgår ikke i beregningerne

Resultater

Andelen med forbedring i symptomscore, funktion eller livskvalitet i de første uger af specialiseret palliativ indsats var

på mellem 38% og 73% (se tabel 23). Omkring 3 ud af 4 (73%) patienter med kvalme ved start af palliativ indsats

oplevede en forbedring efter 1-4 uger, mens 53-58% oplevede en reduktion i smerte (58%), forstoppelse (57%),

søvnløshed (53%) og forbedret følelsesmæssig funktion (58%). Lige under halvdelen oplevede en forbedring i

appetitløshed (49%) og træthed (44%) og en forbedring i livskvalitet (47%). Omkring 40% oplevede ligeledes en

reduktion i dyspnø (39%) og en forbedring i fysisk funktion (38%). Over halvdelen oplevede et fald i deres

gennemsnitlige symptomscore (58%). Der var forskel i andelen af patienter på hospice og i de palliative teams, der

oplevede en lindring i de forskellige symptomer og problemer. Det afhang dog af det enkelte symptom/problem, om

det var på hospice eller i de palliative teams, der hyppigst blev opnået en lindring, men oftest lå hospice højere, men

andelen med forbedring i samlet symptomscore var nogenlunde ens for teams og hospicer (se tabel 24). Der sås

forskelle på tværs af regioner særligt andelen med lindring af smerter, søvnløshed, forstoppelse og i andelen med

forbedring af følelsesmæssig funktion (se tabel 24).

Diskussion og implikationer

Til trods for, at der er tale om en population, der kan være svær at lindre, og som pga. fremadskreden sygdom kan få

det værre over tid, er det alligevel lykkedes at lindre symptomer blandt en forholdsvis stor andel af de patienter, der

ved start af palliativ indsats oplevede forskellige symptomer. Oftest opnåedes en forbedring af kvalme, mens det var

sjældnest, at den fysiske funktion og dyspnø blev forbedret. De supplerende symptomlindringsindikatorer vil vises i

KKA/LIS-systemerne efter udgivelse af årsrapport 2023.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 4: Ikke indikatorrelaterede resultater

Oversigt over patienter registreret i DPD

Årsrapporten medtager de patienter, som døde i 2023. Patienter henvist til eller i kontakt med specialiseret palliativ

indsats før 2010 opfylder ikke inklusionskriterierne.

Langt hovedparten af patienterne (87%), der blev registreret i DPD og som døde i 2023, havde kræft (14.875 ud af

17,157). Samlet indgår i alt 17.157 patientforløb fordelt på 10.998 unikke patienter.

Tabel 25 viser fordelingen af patienter henvist til specialiseret palliativ indsats opdelt efter, om patienten blev modtaget

eller ikke. I ’patientforløb’ indgår hver patient med et forløb for hver enhed, som patienten har været henvist til. I DPD

registreres højst et forløb per enhed, selvom patienten evt. har været afsluttet og genhenvist.

Tabel 25 viser, at der samlet var 10.998 patienter, der var blevet henvist til specialiseret indsats, og som døde i 2023. Af

de henviste opfyldte 9.685 (88%) visitationskriterierne, og 8.100 (74 %) af de henviste blev modtaget til specialiseret

palliativ indsats. Blandt de patienter, der blev modtaget, var antallet af patientforløb 1.888 højere end antallet af

patienter, hvilket svarer til, at hver fjerde patient (23%) havde kontakt med mere end en enhed.

Tabel 25. Oversigt over patienter i DPD 2023. Patienter fra palliativt team i Thisted indgår ikke i 2023 årsrapporten og

dermed ikke i tabellen.

Ikke modtagne

patienter

Antal

7.169

2.898

Modtagne patienter

Antal

Patientforløb

Unikke patienter

9.988

8.100

Henvist i alt

Antal

17.157

10.998

100

*I patientforløb tæller en patient flere gange, hvis han/hun har været henvist til flere specialiserede palliative

enheder/teams/hospice

I tabel 25 kan man se, at der i 2023 blev henvist 10.998 unikke patienter (17.157 patientforløb), hvilket er en stigning på

hhv. 2 % (4 % i forløb) i forhold til 2022 (hvor der var 10.755 patienter og 16.440 patientforløb). Der blev modtaget

8.100 patienter (9.988 patientforløb), hvilket er en stigning fra 2022 på 1% (og 2% i forløb).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Sociodemografiske variable

I tabel 26 vises fordelingen af køn og alder mv. Der var lidt flere mænd end kvinder blandt ikke modtagne patienter. De

modtagne patienter var i gennemsnit 5 år yngre end de ikke modtagne. Blandt de modtagne patienter havde over

trefjerdedele af patienterne voksne børn over 18 år på henvisningstidspunktet, 91% boede i privat bolig og lidt mere

end halvdelen boede med ægtefælle. Siden 2010 er der kun sket små ændringer i disse tal.

Tabel 26. Sociodemografiske karakteristika for patienter i DPD i 2023.

Modtagne patienter

Antal

Køn

Kvinde

Mand

Total

Gennemsnitsalder ved død

Alder ved død

18 - 19 år

20 - 29 år

30 - 39 år

40 - 49 år

50 - 59 år

60 - 69 år

70 - 79 år

80 - 89 år

90 - 99 år

100 - 109 år

Total

Har patienten børn

Uoplyst

Ingen

Børn, mindst et barn under 18

år

Børn, alle mindst 18 år

Ukendt

Total

Bopæl

Uoplyst

Privat

Plejehjem/ældrebolig

Andet

Ukendt

7.377

322

142

253

1.006

406

6.289

393

8.100

100

284

809

1.896

2.957

1.811

200

8.100

100

151

448

1.053

967

229

2.898

100

112

311

960

2.344

4.010

2.778

429

10.998

100

3.944

4.156

8.100

100

1.330

1.568

2.898

100

5.274

5.724

10.998

100

Ikke modtagne

patienter

Antal

Alle henviste

patienter

Antal

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Modtagne patienter

Antal

Total

Patienten boede

Uoplyst

Alene

Med ægtefælle/partner

Med børn

Med ægtefælle/partner og børn

Med forældre

Med andre

Ukendt

Total

2.857

3.873

174

353

723

8.100

100

8.100

100

Ikke modtagne

patienter

Antal

Alle henviste

patienter

Antal

Hvem patienten boede med er kun oplyst for patienter, der boede i privat bolig

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Diagnoser

Tabel 27 viser diagnosefordelingen blandt kræftpatienter. En fjerdedel af patienterne havde lungekræft (24%), 10%

havde tyk- og endetarmskræft og 9% havde bugspytkirtelkræft, mens 8% havde blærehalskirtelkræft og 7% brystkræft.

Der synes ikke at være større forskelle på diagnoser mellem modtagne og ikke modtagne patienter. Sammenlignes

fordelingen af diagnoser for de modtagne patienter med diagnosefordelingen for personer, der var døde af kræft, var

der kun små forskelle (data ikke vist (Sundhedsdatastyrelsen 2020)).

Tabel 27. Diagnose for kræftpatienter i DPD 2023.

Modtagne patienter

Antal

Mundhule og svælg

Spiserør

Mavesæk

Tyndtarm

Tyktarm og endetarm

Lever og intrahepatiske galdeveje

Bugspytkirtel

Strubehoved

Lunge, bronkier og luftrør

Modermærke

Bryst

Livmoderhals

Livmoder

Æggestok

Blærehalskirtel

Testikel

Blære

Nyre, nyrebækken, urinleder

Hjerne og centralnervesystem

Skjoldbruskkirtel

Hodgkin malignt lymfom

Non-Hodgkin malignt lymfom

Myelomatose

Leukæmi

Sarkomer og andre bløddele

Anden cancer (ikke nævnt overfor)

Ukendt cancer

Total

204

261

183

720

315

640

1.778

123

536

105

259

528

161

208

293

112

109

116

204

118

7.185

100

Ikke modtagne

patienter

Antal

206

133

179

527

138

185

100

2.238

100

Alle henviste

patienter

Antal

257

325

242

926

448

819

2.305

169

674

136

307

713

235

261

371

100

163

179

135

304

166

9.423

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Blandt henvist ikke-kræftpatienter var der flest, der havde lungesygdom (35%), hjertekarsygdom (19%) eller

’ukendt/anden’ sygdom (22%) (Tabel 28). Diagnosefordelingen var forskellig blandt modtagne og ikke-modtagne

patienter, idet andelen af modtagne var højere for patienter med lungesygdom og neurologisk sygdom, mens den var

lavere for de andre diagnosegrupper og på samme niveau for nyresygdomme.

Tabel 28. Diagnoser for patienter med andre diagnoser end kræft i DPD i 2023

Modtagne patienter

Antal

Hjertekar sygdom

Neurologisk sygdom

Apopleksi (cerebral

thrombose/hæmorrhagi)

Lungesygdomme

Nyresygdomme

Anden sygdom

Total

145

167

363

155

915

100

Ikke modtagne

patienter

Antal

153

181

196

660

100

Alle henviste

patienter

Antal

298

241

544

126

351

1.575

100

Henvisende instans

I tabel 29 er alle patientforløb medtaget. Tabellen viser, at 67% blev henvist af en sygehusafdeling, mens de resterende

fortrinsvis blev henvist af deres egen læge. Modtagelsesprocenten for patienter, henvist af de store henvisende

instanser, dvs. egen læge, sygehusafdeling og anden specialiseret palliativ enhed, var nogenlunde den samme (omkring

60%).

Tabel 29. Henvisende instans for patienter i DPD i 2023

Modtagne patienter

Antal

Egen læge

Praktiserende speciallæge

Sygehusafdeling

Anden palliativ enhed

Patienten selv eller pårørende

Anden

Total

2.017

6.565

1.170

119

9.988

100

Ikke modtagne

patienter

Antal

1.407

4.900

812

7.169

100

Alle henviste patienter

Antal

3.424

11.465

1.982

132

17.157

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Karakteristika for patienter, der ikke blev modtaget til specialiseret palliativ indsats

Tabel 30 viser, at 67% af de patienter, der blev henvist, men ikke modtaget, opfyldte visitationskriterierne.

Tabel 30. Opfyldelse af visitationskriterier blandt patienter, der blev henvist, men ikke modtaget til specialiseret

palliativ indsats i DPD i 2023. Tal præsenteres både for første og for alle patientforløb

Første patientforløb

Antal

Nej

Kan ikke afgøres

Total

1.585

1.020

293

2.898

100

Andre patientforløb

Antal

3.216

669

386

4.271

100

Alle henviste

patienter

Antal

4.801

1.689

679

7.169

100

Tabel

30b.

Oversigt over alle henviste patienter, som opfyldte visitationskriterier for modtagelse til specialiseret

palliativ indsats, men som ikke blev modtaget fordelt på afdeling og om de havde kræft eller anden diagnose

Kræft

Andre

Alle

diagnoser

Antal

Region Hovedstaden

Bispebjerg

Bornholm

Herlev/Gentofte

Hospice Arresødal

Hospice

Diakonissestiftelsen

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Hvidovre

Nordsjælland

Rigshospitalet

Region Sjælland

Hospice Filadelfia

Hospice Sjælland

Hospice Svanevig

SUH, Holbæk

SUH, Nykøbing

SUH, Næstved

SUH, Roskilde

SUH, Slagelse

Region Syddanmark

Hospice Fyn

Hospice Sct. Maria

Hospice Sydfyn

Hospice Sydvestjylland

Hospice Sønderjylland

Odense

Universitetshospital

168

194

116

153

200

231

133

110

194

100

153

261

255

100

163

277

300

100

160

186

403

100

105

175

203

115

460

100

Antal

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Sydvestjysk sygehus

Sygehus Lillebælt

Sygehus Sønderjylland

Region Midtjylland

Aarhus

Universitetshospital

Gødstrup

Horsens

Hospice Ankerfjord

Hospice Djursland

Hospice Gudenå

Hospice Limfjord

Hospice Søholm

Randers

Silkeborg og Viborg

sygehus

Region Nordjylland

Aalborg (Aalborg)

Aalborg (Farsø)

Aalborg (Hjørring)

Hospice Vangen

Hospice Vendsyssel

Total

115

204

213

150

265

113

128

266

267

188

326

100

696

4.105

4.801

100

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

Tabel 31 viser, hvilke visitationskriterier, der ikke var opfyldt blandt de patienter, der blev afvist som følge af manglende

opfyldelse af visitationskriterierne. I langt de fleste tilfælde var det fordi patienten ikke mentes at have en

symptomatologi, som krævede en specialiseret/tværfaglig indsats (91% for første patientforløb).

Tabel 31. Opgørelse af, hvilke visitationskriterier, der ikke var opfyldt, blandt patienter, der blev henvist til

specialiseret palliativ indsats, og ikke opfyldte visitationskriterierne, i DPD i 2023. Tal præsenteres både for første og

for alle patientforløb

Første patientforløb

Antal

Ikke kræft

Ikke uhelbredeligt syg

Ikke symptomatologi, som kræver en

specialiseret/tværfaglig insats

Ikke diagnostisk færdigudredt

Andet

Total

931

1.020

100

Andre patientforløb

Antal

592

669

100

Alle patientforløb

Antal

1.523

136

1.689

100

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

En del patienter (5% af de førstegangshenviste og 36% i alt) nåede at blive modtaget af en anden enhed, før de kunne

modtages (Tabel 32). For en del af disse patienters vedkommende har den henvisende instans formentlig henvist til

flere enheder samtidig, og disse ’ikke modtagne’ patienter indgår derfor i databasen som modtaget af en anden enhed.

For de patienter, der opfyldte visitationskriterierne, men alligevel ikke blev modtaget, viser tabel 32, hvilke årsager, der

blev angivet til, at patienten ikke blev modtaget. Omkring 7 ud af 10 døde før de kunne modtages (72%), og for 2% blev

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

der angivet manglende kapacitet. Disse to årsager kan være svære at skelne fra hinanden, men samlet var det omkring

trefjerdedele af disse patienter, der enten blev henvist så sent, at det ikke kunne lade sig gøre at modtage dem, eller

som ventede så længe, at de ikke nåede at blive modtaget.

Tabel 32. Årsager til manglende modtagelse blandt patienter, der blev henvist og opfyldte visitationskriterier. Tal

præsenteres både for første og for alle patientforløb i DPD 2023

Første

patientforløb

Antal

Uegnet til behandling

Ønskede ikke behandling

Døde før behandling

Manglende kapacitet

Behandlet af anden palliativ enhed

Anden årsag

Total

141

1.147

1.585

100

Andre

patientforløb

Antal

100

219

999

1.657

169

3.216

100

Alle henviste

patienter

Antal

197

360

2.146

104

1.738

256

4.801

100

Patienternes svar på spørgeskema om symptomer og problemer

Det europæiske spørgeskema EORTC QLQ-C15-PAL spørger til en række af de hyppigste symptomer og problemer

blandt kræftpatienter i palliativ indsats (Groenvold et al. 2006). Opgørelsen i tabel 33 viser, at patienterne, der blev

modtaget til specialiseret palliativ indsats, havde særdeles høj symptombyrde, dårlig fysisk funktionsniveau, og lav

livskvalitet. Fra start af palliativ indsats (første EORTC-skema) indtil EORTC-skema udfyldt 1-4 uger efter start, ses der

lavere gennemsnitlige symptomscore og højere gennemsnitlige funktionsscorer.

Tabel 33. EORTC QLQ-C15-PAL scorer for patienter, der har udfyldt dette spørgeskema senest tre dage før eller på

dagen for behandlingsstart (første EORTC-skema) med den specialiserede palliative enhed/team/hospice og for

patienter, der har udfyldt et EORTC-skema 7-28 dage efter behandlingsstart. Tal præsenteres for alle patientforløb i

DPD i 2023, hvor skemaet var besvaret.

Første EORTC-skema

EORTC-skala (0-100)

Symptomskalaer (lav

score godt)

Smerter

Åndenød

Søvnbesvær

Appetitløshed

Forstoppelse

Træthed

Kvalme / Opkastning

Funktionelle skalaer

(høj score godt)

Fysisk funktion

Emotionel funktion

Samlet livskvalitet

6.653

6.602

6.605

6.580

6.576

6.532

6.611

6.570

6.405

6.038

DPD Mean

score

Andet EORTC-skema

2.621

2.608

2.601

2.597

2.593

2.577

2.603

2.570

2.549

2.450

DPD Mean

score

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Dødssted

De specialiserede palliative enheder/teams/hospicer har registreret dødssted (tabel 34) for 76% af de modtagne

patienter. Tabellen viser, at kun 6% døde på en ’ikke-palliativ sygehusafdeling’, hvilket er langt mindre end

gennemsnittet for alle patienter, hvor tallet var 41% i 2019 (21.860 ud af 53.564) (Sundhedsdatastyrelsen 2020). En

fjerdedel (24%) af patienterne døde i hjemmet og 40 % i en specialiseret palliativ enhed (hospice eller palliativ afdeling).

Tallene er stort set uændrede fra 2022.

Tabel 34. Dødssted for patienter, der er modtaget af specialiserede palliative enheder/teams/hospicer. Tabellen er

baseret på oplysninger fra den enhed, patienten først havde kontakt med i DPD i 2023.

Antal

Hjemmet (eget hjem/plejehjem etc.)

I registrerende palliative afdeling/enhed/hospice

I anden palliativ afdeling/enhed/hospice

Ikke-palliativ sygehusafdeling

Aflastningsplads

Andet sted/ukendt

Uoplyst

Alle

1.919

2.391

840

516

315

200

1.919

8.100

100

Nedenfor ses dødssted efter type af palliativ enhed

Palliativ team/enhed

Antal

Hjemmet (eget hjem/plejehjem etc.)

I registrerende palliative

afdeling/enhed/hospice

I anden palliativ afdeling/enhed/hospice

Ikke-palliativ sygehusafdeling

Aflastningsplads

Andet sted/ukendt

Uoplyst

Alle

1.792

844

833

491

303

194

1.568

6.025

8.1

5.0

3.2

100

Hospice

Antal

127

1.547

351

2.075

6.1

0.3

1.2

0.6

0.3

100

Total

1.919

2.391

840

516

315

200

1.919

8.100

Total

23.7

29.5

10.4

6.4

3.9

2.5

23.7

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Nedenfor ses dødssted efter region.

Region

Nordjylland

Antal

Hjemmet (eget hjem/plejehjem etc.)

I registrerende palliative afdeling/enhed/hospice

I anden palliativ afdeling/enhed/hospice

Ikke-palliativ syghusafdeling

Aflastningsplads

Andet sted/ukendt

Uoplyst

Alle

259

175

169

129

910

5.2

7.6

6.8

100

Region

Midtjyland

Antal

571

448

238

112

415

1.864

6.0

4.2

0.1

100

Region

Syddanmark

Antal

424

519

389

136

411

1.936

7.0

2.5

0.5

100

Region

Hovedstaden

Antal

Hjemmet (eget hjem/plejehjem etc.)

I registrerende palliative afdeling/enhed/hospice

I anden palliativ afdeling/enhed/hospice

Ikke-palliativ syghusafdeling

Aflastningsplads

Andet sted/ukendt

Uoplyst

Alle

441

915

140

751

2.419

2.8

5.8

3.6

0.7

100

Region

Sjælland

Antal

224

334

213

971

6.1

4.1

0.2

100

Total

1.919

2.391

840

516

315

200

1.919

8.100

23.7

29.5

10.4

6.4

3.9

2.5

23.7

100

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Levetid fra henvisning og fra første kontakt

Tabel 35 viser, hvor længe patienter, der blev henvist til specialiseret palliativ indsats, levede efter, at henvisningen var

modtaget, opdelt på hhv. hospice og palliativ enhed/-team.

Tabel 35: Levetid (i dage) fra dato for første henvisning (til specialiseret palliativ indsats) for patienter i DPD i 2023.

Modtagne patienter

Palliativ team/enhed

Hospice

Alle

6.025

2.075

8.100

Mean

191

161

Median

Ikke-modtagne patienter

1.308

1.590

2.898

Mean

149

Median

Alle henviste patienter

Palliativ team/enhed

Hospice

Alle

7.333

3.665

10.998

Mean

184

142

Median

Tabellen viser, at den

mediane levetid for alle henviste patienter var 34 dage fra henvisningstidspunktet.

Dvs. allerede

34 dage efter henvisningen var halvdelen af patienterne døde (for 2022 var tallet 35 dage). Den typiske patient blev

således henvist meget sent i sit forløb. Patienter, der ikke blev modtaget til behandling, levede kortere tid (median 9

dage, gennemsnit 89 dage) end patienter, der blev modtaget (median 47 dage, gennemsnit 161 dage) (Log-Rank test

p=<0,0001).

Sammenlignes palliative enheder/teams med hospicer, ses det, at patienter henvist til hospicer havde en kortere

levetid end patienter henvist til palliative teams/enheder (median levetid 15 dage vs. 51 dage). Denne forskel er

statistisk signifikant (Log-Rank test p=<0,0001).

Fra 2022 til 2023 er den gennemsnitlige levetid fra henvisningstidspunktet faldet med 7 dage (fra 149 til 142) og

median-levetiden faldt med en dag (fra 35 til 34 dage).

I 2023 var den

mediane levetid fra første kontakt med specialiseret palliativ indsats 39 dage

(16 dage for patienter

modtaget på hospice og 51 dage for patienter modtaget i palliativt team) (tal ikke vist i tabel), hvilket er som i 2022,

hvor tallet også var 39 (hospice 15 dage og palliativt team 51 dage).

Ventetid

Den mediane ventetid for patienter, der blev modtaget første gang til behandling, var 6 dage (Tabel 36), og

gennemsnittet var 8 dage. Dette var hhv. 7 og 10 dage i 2022.

Tabel 36. Ventetid (i dage) fra henvisningen er modtaget til behandling, opdelt på hhv. hospice og palliativ

team/enhed for patienter, i DPD 2023

Patienter modtaget 1. gang

Palliativ team/enhed

Hospice

Alle

6.021

2.075

8.096

Mean

Median

Patienter modtaget mere end 1

gang

252

1.636

1.888

Mean

Median

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tilsyn på anden hospitalsafdeling

Tabel 37: Antallet af patienter, der første gang havde kontakt med enheden ved et tilsyn på en anden

hospitalsafdeling, i DPD med dødsår 2020-2023.

2023

Antal

705

287

251

2022

Antal

664

287

243

2021

Antal

695

298

247

2020

Antal

673

322

231

Danmark

Hovedstaden

Sjælland

Syddanmark

Midtjylland

Nordjylland

Hovedstaden

Palliativt team/enhed

Bispebjerg Hospital

Herlev Hospital

Nordsjællands Hospital

Hvidovre

Rigshospitalet

Bornholm

Hospice

Arresødal

Diakonissestiftelsen

Sankt Lukas Stiftelsen

Søndergård

Sjælland

Palliativt team/enhed

Holbæk

Nykøbing Falster

Næstved

Roskilde

Slagelse

Hospice

Filadelfia

Sjælland

Svanevig

Syddanmark

Palliativt team/enhed

Odense Universitetshospital,

Odense

Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg

Sygehus Lillebælt, Vejle

Sygehus Sønderjylland, Sønderborg

Hospice

Fyn

Sct. Maria

Sydfyn

Sydvestjylland

Sønderjylland

Midtjylland

Palliativt team/enhed

Regionshospitalet Gødstrup

(tidligere Herning)

Regionshospitalet Horsens

Regionshospitalet Randers

Regionshospitalet Silkeborg/Viborg

Aarhus Universitetshospital

123

131

112

159

116

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Hospice

Ankerfjord

Djursland

Gudenå

Limfjord

Søholm

Nordjylland

Palliativt team/enhed

Aalborg (Farsø)

Regionshospitalet Nordjylland

Nordjylland (Thisted)

Aalborg (Aalborg)

Hospice

Hospice Vangen

Vendsyssel

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 5: Opdelte tal for indikatorerne 2, 4, 5 og 6 for palliative

enheder i Danmark med flere funktioner

I Danmark har nogle specialiserede palliative enheder flere funktioner, dvs. ambulant besøg, hjemmebesøg og

indlæggelse. For at øge sammenligneligheden med de øvrige enheder er der efter ønske fra nogle af disse enheder i

nedenstående tabeller 38-41 vist tal opdelt efter typen af første kontakt for indikatorerne 2, 4, 5 og 6. Det er ikke

muligt at beregne opdelte tal for indikatorerne 1 og 3.

Tabel 38. Indikator 2: Andel af modtagne patienter, der har første behandlingskontakt senest 10 dage efter

modtagelse af henvisning (procentdel, %) opdelt på typen af første kontakt for de enheder i Danmark, der har mere

end en funktion (ikke-opdelte tal kan ses i tabel 7). Indikatoren angiver antal patienter, der fik behandling inden 10

dage (tæller)/antal, der fik behandling (nævner)

Standard

opfyldt

Ambulant

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Indlæggelse

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Nej

Tæller

301

103

172

316

250

126

164

249

169

150

Nævner

318

280

357

132

305

105

433

265

173

177

275

194

153

Andel

100

Nedre 95 % Øvre 95 %

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 39. Indikator 4: Andel af modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema (procentdel, %) opdelt

på typen af første kontakt for de enheder i Danmark, der har mere end en funktion (ikke-opdelte tal kan ses i tabel

13). Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte EORTC skema (tæller)/antal, der fik behandling (nævner)

Standard

opfyldt

Ambulant

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Indlæggelse

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Nej

Nedre 95 % Øvre 95 %

Tæller

220

260

281

261

273

169

166

209

Nævner

318

280

357

132

305

105

433

265

173

177

275

194

153

Andel

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 40. Indikator 5: Andel af modtagne patienter, der er drøftet ved tværfaglig konference (procentdel, %) opdelt

på typen af første kontakt for de enheder i Danmark, der har mere end en funktion (ikke-opdelte tal kan ses i tabel

16). Indikatoren angiver antal patienter, der blev drøftet på tværfaglig konference (tæller)/antal, der fik behandling

(nævner)

Standard

opfyldt

Ambulant

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Indlæggelse

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Nej

Nedre 95 % Øvre 95 %

100

Tæller

244

267

218

368

206

140

145

158

123

129

Nævner

318

280

357

132

305

105

433

265

173

177

275

194

153

Andel

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tabel 41. Indikator 6: Andel af modtagne patienter med overlevelse på minimum 1 uge, der har udfyldt EORTC

screeningsskema 1-4 uger efter start af palliativ indsats (procentdel, %) opdelt på typen af første kontakt for de

enheder i Danmark, der har mere end en funktion (ikke-opdelte tal kan ses i tabel 19). Indikatoren angiver antal

patienter, der udfyldte et EORTC-skema 1-4 uger efter start af palliativ indsats (tæller)/antal, der fik behandling

(nævner).

Standard

opfyldt

Ambulant

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Indlæggelse

Bispebjerg

Hvidovre

Hospice

Diakonissestiftelsen

Herlev/Gentofte

Hospice Sankt Lukas

Stiftelsen

Hospice Søndergård

Nordsjælland

Hospice Arresødal

SUH, Næstved

Bornholm

Odense

Universitetshospital

Gødstrup

Aalborg (Farsø)

Nej

Nedre 95 % Øvre 95 %

Tæller

108

116

106

144

113

Nævner

278

246

321

122

266

381

233

156

129

189

130

Andel

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 6: Karakteristika for patienter modtaget på palliative

enheder for børn og unge

I tabel 42 ses informationer for børn og unge modtaget på palliative enheder for børn og unge (under 18 år på

henvisningstidspunktet), der er døde i 2023 og som er blevet indrapporteret til Dansk Palliativ Database. Antallet af

patienter på palliative enheder for børn og unge er muligvis højere, hvis ikke alle hospice/teams/enheder har

indrapporteret til DPD. Der døde i 2023, 41 patienter henvist til palliativ indsats. Af de 41 henviste børn med død i 2023

blev alle modtaget og der vises informationer om de modtagne i tabel 42.

Tabel 42. Karakteristika for patienter modtaget på specialiserede palliative enheder for børn og unge, der døde i

2023 og var registreret i DPD

Antal

Specialiserede palliative enheder for børn og unge

Region Nordjylland

Region Midtjylland

Region Syddanmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Total

Køn

Pige

Dreng

Total

Alder ved henvisning

0 år

1-4 år

5-10 år

11-17 år

Total

Henvist fra

Sygehusafdeling

Total

Diagnose (kræft)

Hjerne og centralnervesystem

Leukæmi

Sarkomer og andre bløddele

Anden diagnose

Hjertekar sygdom

Neurologisk sygdom

Anden sygdom

Lungesygdomme

Nyresygdomme

Total

Kontakttype for 1. kontakt

100

Procent

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Antal

Fremmøde i ambulatoriet

Hjemmebesøg

Tilsyn anden afdeling (gammel KMS udgave)

Tilsyn anden afdeling uden samtidig tilknytning af patienten til det palliative team

Tilsyn anden afdeling med samtidig tilknytning af patienten til det palliative team

Indlagt*

Total

Tværfaglig konference

Afholdt med minimum 4 specificerede faggruppe og konklusion

Ikke dokumenteret i journal

Total

Afsluttet som død eller i live

I live

Som død

Total

Dødssted

Uoplyst (afsluttet i live)

Hjemmet

I anden palliativ afdeling

Ikke-palliativ sygehusafdeling

Aflastningsplads

Total

Gennemsnitlig forløbslængde fra start af palliativ indsats (antal dage)

522

Median forløbslængde fra start af palliativ indsats (antal dage)

209

Forløbslængde range (antal dage)

0-2571

Indikator 1

Indikator opfyldt

Indikator 2

Indikator opfyldt

Indikator 5

Indikator opfyldt

24/41

41/41

Procent

100

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

Der er beregnet indikatorværdier for indikator 1, 2 og 5 for at muliggøre sammenligning, men det bemærkes, at der

ikke specifikt er taget stilling til, om standarder er gældende for børn og unge. EORTC-skemaet anvendes i reglen ikke til

børn og unge og derfor er indikator 4 og 6 ikke relevant at udregne for børn og unge. Indikator 3 udregnes ikke pga.

nævneren (døde børn) fra dødsårsagsregistret på esundhed.dk er grupperet i 0-20 årige og ikke 0-17 årige.

*) Da de palliative enheder for børn og unge ikke har senge, er kontakttype ikke indlagt i den palliative enhed, men det

er registreret sådan, muligvis fordi patienten er set på en anden afdeling på hospitalet.

101

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

I tabel 42a ses informationer for børn og unge modtaget på palliative enheder for børn og unge (under 18 år på

henvisningstidspunktet) afsluttet i 2023 af en specialiseret palliativ enhed for børn og unge eller som døde i 2023.

Alle de børn og unge der blev henvist til palliative enheder for børn og unge, der døde i 2023 eller blev afsluttet i 2023,

blev modtaget. I tabel 42a vises informationer på de børn og unge

Tabel 42a. Karakteristika for patienter modtaget på specialiserede palliative enheder for børn og unge, der døde eller

blev afsluttet 2023 og registreret i DPD

Antal

Specialiserede palliative enheder for børn og unge

Region Nordjylland

Region Midtjylland

Region Syddanmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Total

Køn

Pige

Dreng

Total

Alder ved henvisning

0 år

1-4 år

5-10 år

11-17 år

Total

Henvist fra

Sygehusafdeling

Total

Diagnose

Kræft

Hjerne og centralnervesystem

Leukæmi

Sarkomer og andre bløddele

Anden diagnose

Hjertekar sygdom

Neurologisk sygdom

Anden sygdom

Lungesygdomme

Nyresygdomme

Total

Kontakttype for 1. kontakt

Fremmøde i ambulatoriet

Hjemmebesøg

Tilsyn anden afdeling (gammel KMS udgave)

100

Procent

102

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Antal

Tilsyn anden afdeling uden samtidig tilknytning af patienten til det palliative team

Tilsyn anden afdeling med samtidig tilknytning af patienten til det palliative team

Indlagt*

Total

Tværfaglig konference

Afholdt med minimum 4 specificerede faggruppe og konklusion

Ikke dokumenteret i journal

Total

Afsluttet som død eller i live

Uoplyst

I live

Som død

Total

Dødssted

Uoplyst

Hjemmet

I anden palliativ afdeling

Ikke-palliativ sygehusafdeling

Aflastningsplads

Total

Gennemsnitlig forløbslængde fra start af palliativ indsats (antal dage)

497

Median forløbslængde fra start af palliativ indsats (antal dage)

209

Forløbslængde range (antal dage)

0-2571

Indikator 1

Indikator opfyldt

Indikator 2

Indikator opfyldt

Indikator 5

Indikator opfyldt

30/48

27/48

48/48

Procent

100

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

Da de palliative enheder for børn og unge ikke har senge, er kontakttype og dødssted ikke i den palliative enhed, men

hvis det er registreret sådan, er det muligvis fordi patienten er set / død på en anden afdeling på hospitalet.

Der er beregnet indikatorværdier for indikator 2, 4 og 5 for at muliggøre sammenligning, men det bemærkes, at der

ikke specifikt er taget stilling til, om standarder er gældende for børn og unge. Indikator 3 beregnes ikke pga. nogle børn

og unge er afsluttet i live. EORTC-skemaet anvendes i reglen ikke til børn og unge og derfor er indikator 4 og 6 ikke

relevant at udregne for børn og unge. Indikator 3 kan ikke udregnes da alle ikke er døde.

*) Da de palliative enheder for børn og unge ikke har senge, er kontakttype ikke indlagt i den palliative enhed, men det

er registreret sådan, muligvis fordi patienten er set på en anden afdeling på hospitalet.

103

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 7: Det specialiserede palliative tilbud nationalt og regionalt

Mens DPD i alle år har angivet andelen af afdøde patienter, der har haft kontakt til palliative specialister (indikator 3),

har det ikke tidligere været muligt at beregne hvilke andele af patienter, der haft de forskellige typer kontakt. I

Årsrapport 2022 blev der for første gang vist mere detaljerede tal for det palliative tilbud i Danmark på nationalt og

regionalt plan. Nedenfor ses andelen af personer, der inden deres død har modtaget forskellige typer af specialiseret

palliativ indsats dvs. henholdsvis været indlagt, haft en kontakt i ambulatorium, modtaget hjemmebesøg og modtaget

tilsyn af en læge fra en palliativ enhed under en indlæggelse på en ikke-palliativ hospitalsafdeling. Tallene er opgjort

separat for patienter med kræft og patienter med andre diagnoser.

Samme patient kan kun indgå i hver opgørelse én gang. Det vil sige, at såfremt samme person har haft flere tilfælde af

samme

kontakttype, så indgår kun den første kontakt, så hvis en patient f.eks. først er indlagt i det palliative team på

Bispebjerg Hospital og sidenhen har en indlæggelse (samme sted eller et andet) igen, så indgår kun den første

indlæggelse i opgørelserne. Hvis samme patient fx også har haft et hjemmebesøg fra en specialiseret palliativ enhed, så

indgår personen også i beregningen af andel med hjemmebesøg.

Indlæggelser – Kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

4.077 / 15.780

1.373 / 4.175

549 / 2.775

852 / 3.635

860 / 3.435

443 / 1.760

Andel

2022

Tæller /

Nævner

26 4.197 / 15.780

1.459 / 4.175

592 / 2.775

909 / 3.635

800 / 3.435

437 / 1.760

Andel

2021

Tæller /

Nævner

27 4.318 / 16.090

1.489 / 4.240

609 / 2.810

964 / 3.705

780 / 3.515

476 / 1.820

Andel

Indlæggelser - Ikke kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

414 / 33.420

119 / 9.130

39 / 5.475

104 / 7.675

124 / 7.310

28 / 3.830

Andel

2022

Tæller /

Nævner

1 349 / 33.420

99 / 9.130

24 / 5.475

100 / 7.675

98 / 7.310

28 / 3.830

Andel

2021

Tæller /

Nævner

1 332 / 32.680

84 / 8.805

38 / 5.520

85 / 7.700

88 / 7.065

37 / 3.590

Andel

104

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Ambulante - Kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

1.421 / 15.780

356 / 4.175

308 / 2.775

221 / 3.635

459 / 3.435

77 / 1.760

Andel

2022

Tæller /

Nævner

9 1.720 / 15.780

358 / 4.175

403 / 2.775

238 / 3.635

437 / 3.435

284 / 1.760

Andel

2021

Tæller /

Nævner

11 1.587 / 16.090

328 / 4.240

473 / 2.810

239 / 3.705

428 / 3.515

119 / 1.820

Andel

*I 2022 har flere teams i Region Nordjylland (Ålborg, Farsø og Hjørring) ved en fejl registreret tværfaglig konference

som fysisk ambulant kontakt. Det er korrigeret i 2023. Faldet i ambulante kontakter fra 2022 til 2023 skyldes således (i

hvert fald til dels), at tværfaglig konference blev registreret som ambulant fysisk kontakt i 2022.

Ambulante - Ikke kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

138 / 33.420

43 / 9.130

26 / 5.475

13 / 7.675

48 / 7.310

8 / 3.830

Andel

2022

Tæller /

Nævner

0 133 / 33.420

36 / 9.130

27 / 5.475

16 / 7.675

31 / 7.310

23 / 3.830

Andel

2021

Tæller /

Nævner

0 140 / 32.680

39 / 8.805

26 / 5.520

21 / 7.700

40 / 7.065

14 / 3.590

Andel

*I 2022 har flere teams i Region Nordjylland (Ålborg, Farsø og Hjørring) ved en fejl registreret tværfaglig konference

som fysisk ambulant kontakt. Det er korrigeret i 2023. Faldet i ambulante kontakter fra 2022 til 2023 skyldes således (i

hvert fald til dels), at tværfaglig konference blev registreret som ambulant fysisk kontakt i 2022.

105

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Hjemmebesøg - Kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

4.579 / 15.780

1.254 / 4.175

491 / 2.775

1.046 / 3.635

1.037 / 3.435

751 / 1.760

Andel

2022

Tæller /

Nævner

29 4.794 / 15.780

1.425 / 4.175

563 / 2.775

1.071 / 3.635

1.034 / 3.435

701 / 1.760

Andel

2021

Tæller /

Nævner

30 4.879 / 16.090

1.315 / 4.240

658 / 2.810

1.021 / 3.705

1.096 / 3.515

789 / 1.820

Andel

Hjemmebesøg - Ikke kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

583 / 33.420

169 / 9.130

38 / 5.475

137 / 7.675

174 / 7.310

65 / 3.830

Andel

2022

Tæller /

Nævner

2 521 / 33.420

152 / 9.130

42 / 5.475

139 / 7.675

118 / 7.310

70 / 3.830

Andel

2021

Tæller /

Nævner

2 504 / 32.680

163 / 8.805

36 / 5.520

112 / 7.700

122 / 7.065

71 / 3.590

Andel

106

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Tilsyn - Kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

578 / 15.780

361 / 4.175

24 / 2.775

142 / 3.635

41 / 3.435

10 / 1.760

Andel

2022

Tæller /

Nævner

708 / 15.780

463 / 4.175

21 / 2.775

117 / 3.635

76 / 3.435

31 / 1.760

Andel

2021

Tæller /

Nævner

783 / 16.090

515 / 4.240

45 / 2.810

46 / 3.705

111 / 3.515

66 / 1.820

Andel

Tilsyn - Ikke kræft

2023

Tæller /

Nævner

Danmark

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Region Nordjylland

86 / 33.420

52 / 9.130

#/ 5.475

24 / 7.675

7 / 7.310

# / 3.830

Andel

2022

Tæller /

Nævner

91 / 33.420

63 / 9.130

1 / 5.475

21 / 7.675

3 / 7.310

3 / 3.830

Andel

17 / 7.700

7 / 7.065

12 / 3.590

2021

Tæller /

Nævner

95 / 27.160

59 / 8.805

Andel

#: Tallet er fjernet pga. 3-reglen, dvs. tallene 1 og 2 må ikke rapporteres af diskretionshensyn

Blandt kræftpatienter er der flest der inden død indlægges i en palliativ enhed eller modtager hjemmebesøg fra den

palliative enhed. For ikke-kræftpatienter er den hyppigste type palliative kontakt hjemmebesøg. Særligt for

kræftpatienter ses der betydelige regionale forskelle i andelene der modtager de forskellige typer af tilbud.

107

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 8: Præsentationer og publikationer fra DPD i 2023

Mundtlige præsentationer

•

Hansen MB. Smerteforekomst hos patienter i den specialiserede, palliative indsats: Hvad ved vi fra Dansk

Palliativ Database? Fyraftensmøde om palliation på Bispebjerg hospital. Maj 2023.

Groenvold M. Patient-rapporterede oplysninger om palliative behov: Hvorfor indsamle disse oplysninger?

Hvilke behov rapporterer patienterne? Fyraftensmøde om palliation på Bispebjerg hospital. Februar 2023.

Grønvold M, Hansen MB. Nyt fra Dansk Palliativ Database. DMCG-PAL Årsmøde, Vejle, 13.03.23.

Grønvold M. Hvad er rettidig palliation og systematisk palliativ behovsvurdering? Oplæg ved webinar

arrangeret af Sundhedsdatastyrelsen, 15.05.2023.

Grønvold M. Palliation – en indflyvning. Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) Workshop om Real

World Data. København 1.11.2023

Grønvold M. Dansk Palliativ Database Årsrapport 2022. Sundhedsfagligt Råd for Palliativ Behandling i Region

Hovedstaden. 08.12.23.

M. Grønvold. Palliativ støtte i patientforløb. Pancreasnetværket, Herlev Hospital, 17.11.23

Grønvold M. Oversigt over PRO-indsatser i palliation og deres udfordringer i Danmark. Minikonference om

Lindring af kræftpatienters psykosociale og eksistentielle/åndelige smerter. Klinisk Institut og Institut for

Sundhedstjenesteforskning på SDU, 21.11.2023

Grønvold M. Palliation – en indflyvning. Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) Workshop om Real

World Data. København 1.11.2023

Grønvold M, Hygum A. Den manglende systematiske palliative behovsvurdering:

Hvad er problemet og hvordan løser vi det? Oplæg ved webinar arrangeret af Vælg Klogt. 22.11.23.

•

Posters

•

Hansen MB et al. Fewer referrals to specialized palliative care during the COVID-19 pandemic and reduced

screening for palliative care needs. Danske Kræftforskningsdage august 2023, Odense.

•

Adsersen M et al. The health care professional’s perception of EORTC QLQ-C15-PAL in specialist palliative care -

Results from a national survey. Danske Kræftforskningsdage, august 2023, Odense.

•

Leslye Rojas-Concha. ‘Symptoms and Problems Reported by Patients with Non-cancer Diseases through Open-

ended Questions in Specialist Palliative Care’. 18th World Congress of the European Association for Palliative

Care, Rotterdam, Juni 2023.

•

Adsersen M et al. The health care professional’s perception of EORTC QLQ-C15-PAL in specialist palliative care -

Results from a national survey. 18th World Congress of the European Association for Palliative

Care, Rotterdam, Juni 2023.

•

Chelliah T et al. Symptom burden and quality of life in patients with pancreatic cancer at admission to

specialized palliative care. 18th World Congress of the European Association for Palliative Care, Rotterdam,

Juni 2023.

108

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Peer reviewede artikler med kobling til DMCG'en

•

Rojas-Concha L, Hansen MB, Adsersen M, Petersen MA, Groenvold M. Implementation of clinical guidelines in

specialized palliative care-results from a national improvement project: A national register-based study.

Palliat

Med.

2023 2023; 37: 749-759. doi: 10.1177/02692163231155977. PMID: 36872567.

Adsersen M, Thygesen LC, Kristiansen M, Hansen MB, Neergaard MA, Petersen MA, Groenvold M. Higher

overall admittance of immigrants to specialised palliative care in Denmark: a nationwide register-based study

of 99,624 patients with cancer.

Support Care Cancer.

2023;31(2):132. doi: 10.1007/s00520-023-07597-7.

PMID: 36695904.

Adsersen M, Thygesen LC, Neergaard MA, Sjøgren P, Mondrup L, Nissen JS, Clausen LM, Groenvold M. Higher

Admittance to Specialized Palliative Care for Patients with High Education and Income: A Nationwide Register-

Based Study.

J Palliat Med.

2023;26(1):57-66. doi: 10.1089/jpm.2022.0087. PMID: 36130182.

Rojas-Concha L, Hansen MB, Petersen MA, Groenvold M. Symptoms of advanced cancer in palliative medicine:

a longitudinal study.

BMJ Support Palliat Care

2023 13(e2): e415-e427. PMID: 34162585

Hansen MB, Groenvold M, Adsersen M, Jensen H, Ibfelt EH, Petersen MA, Neergaard MA, Møller H, Olesen TB.

Palliative care need screening and specialised referrals fell during the COVID-19 pandemic: a nationwide

BMJ Support Palliat Care.

2023 Apr 25:spcare-2023-004324. doi: 10.1136/spcare-2023-

004324. Epub ahead of print. PMID: 37098445.

•

Andet

•

Hansen MB, Adsersen M. Grønvold M.

Dansk Palliativ Database, Årsrapport 2022.

November 2023.

Hansen MB, Adsersen M, Bülow B, Nielsen B, Lehman HJ, Tingrupp H, Pærregaard J, Nissen JS, Bakker J,

Damslund L, Mondrup L, Madsen L, Guldin MB, Neergaard MA, Jensen NA, Hansen P, Sjøgren P, Feveile T,

Grønvold M. Dansk Palliativ Database: Ingen fremgang i adgang til specialiseret palliativ indsats.

Ugeskr Læger

2024 Feb 2.

Rigsrevisionen. Notat om beretning om adgangen til specialiseret palliation. August 2023. Hentet d. 25. januar

på

https://rigsrevisionen.dk/Media/638236197525769234/408-23.pdf.

Grønvold M.

Palliationsprofessor: Skru op for livshjælpen i stedet for aktiv dødshjælp.

Altinget,

3.11.2023.

Omtale/interviews i aviser og andre medier

•

DR.DK.

Det har været galt i flere år: Patienter dør, mens de er på venteliste til hospice.

11.12.23. Samme dag

interview med M. Grønvold i flere omgange på DR P4.

•

Grønvold, Wilroth A.

Palliation bør gives til alle med behov.

Ældre Sagens Hjertesager (Podcast).

Nov. 2023.

Indvandrere får oftere hjælp i døden end gennemsnitspatienten, Kristeligt Dagblad, lørdag d. 4. feb. 2023

109

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Appendiks 9: Referencer

Ferrell BR, Phillips T, Stovall EL, Zimmermann C, Smith TJ. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care:

American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update.

Journal of Clinical Oncology

2017; 35: 96-112.

Groenvold M, Petersen MA, Aaronson NK, Arraras JI, Blazeby JM, Bottomley A, Fayers PM, de Graeff A, Hammerlid E,

Kaasa S, Sprangers MAG, Bjorner JB for the EORTC Quality of Life Group. The development of the EORTC QLQ-C15-PAL:

a shortened questionnaire for cancer patients in palliative care.

European Journal of Cancer

2006; 42: 55-64.

Strömgren AS, Groenvold M, Pedersen L, Olsen AK, Spile M, Sjogren P. Does the medical record cover the symptoms

experienced by cancer patients receiving palliative care? A comparison of the record and patient self-rating.

Journal of

Pain and Symptom Management

2001; 21 (3): 189-196.

Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: The World Health Organization’s global perspective.

Journal

of Pain and Symptom Management

2002; 24 (2): 91-6.

Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen: København 2017.

Hjemmesider

Sundhedsdatastyrelsens publikation ’Dødsårsagsregistrets årsrapport 2019’ hentet fra

https://sundhedsdatastyrelsen.dk/-/media/sds/filer/find-tal-og-

analyser/doedsaarsager/doedsaarsagsregisteret_2019.pdf (d. 22. april 2021) forkortet: Sundhedsdatastyrelsen 2020

https://www.esundhed.dk/Registre/Doedsaarsagsregisteret (d. 21. april. 2024) forkortet: Dødsårsagsregistret.

https://www.dst.dk/da/Statistik/emner/befolkning-og-valg/doedsfald-og-middellevetid/doedsfald

(d. 21. april. 2024)

forkortet: Danmarks Statistik

110

SUU, Alm.del - 2024-25 - Endeligt svar på spørgsmål 420: Spm. om, hvor mange danskere der dør, mens de står på venteliste til hospiceplads

Kommentar fra regioner og hospicer

Tabel 43: kommentar fra regioner og hospicer til Årsrapporten

2023

Region

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Syddanmark

Region Midtjylland

Kommentar

Kommentar DPD 2023 vedrørende indikator 6

Det har været utydeligt hvordan EORTC 2 er gjort op!!

I DPD 2022 var formuleringen:

Tabel 19. Indikator 6: Andel af modtagne patienter med en overlevelse på minimum 1 uge,

der har udfyldt

opfølgende

EORTC screeningsskema 1-4 uger efter start af forløb

(procentdel, %). Indikatoren angiver antal patienter, der udfyldte et opfølgende EORTC-

skema (tæller)/antal, der fik behandling (nævner).

I DPD 2023 blev formuleringen:

Indikator 6

Nedenfor ses tabeller og figurer med indikatorresultater for indikator 6 (andelen af

modtagne patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema 1-4 uger efter start af palliativ

indsats). Efter tabeller og figurer kommenteres og diskuteres indikator 6 med henvisning til

de relevante tabeller og figurer.

Samtidig er der i DPD indført en standard, som vi ikke er blevet gjort bekendt med:

Indikator 6: Standarden er sat til 75% percentilen i 2022 dvs. 40%. Dette implementeret i

Årsrapport 2023.

Det har haft stor betydning for, hvordan vi har brugt og indberettet EORTC 2. Vi har ikke

screenet patienter med EORTC 2, hvis ikke EORTC 1 var udfyldt.

Vores bestyrelsesmedlem i DPD har heller ikke været orienteret om, hvordan EORTC 2 gøres

op, hvilket er yderst beklageligt. Vi er først her i maj 2024 blevet orienteret, hvor vi er

næsten et halvt år hende i indberetningen til DPD 2024.

Det skal give mening og være til gavn for patienterne, og ikke blot data, som vi bliver målt og

vejet på.

Generel kommentar:

Der er inkonsistens i anførelsen af tilhørsforholdet for de fire teams i Region Nordjylland.

Teamet i Hjørring er hjemhørende under Regionshospital Nordjylland, teams i Aalborg, Farsø

og Thisted er hjemhørende under Aalborg Universitetshospital.

Aalborg Universitetshospital

Vi har drøftet indikator 5; Andel af modtagne patienter, der har været drøftet på tværfaglig

konference, og finder ikke en umiddelbar forklaring på det fald der i år ses i målopfyldelsen

for Aalborg (Farsø). For at afdække problemstillingen og blive klogere på årsag auditeres på

en række patientforløb. I praksis afholdes der i Team for Lindrende Behandling Aalborg,

Thisted og Farsø tværfaglig konference for alle patienter der er tilknyttet.

Region Nordjylland

111