Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 25-04-2025
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh: ckha
Sagsnr.:2025 - 3419
Dok. nr.: 316199
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 389 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 21. marts 2025.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Helene Brydensholt (ALT).
Spørgsmål nr. 389:
”Vil
ministeren redegøre for, hvorfor forældre til ny-diagnosticerede børn med
kongenit cytomegalovirus infektion får ingen eller kun sparsom vejledning og/eller
materiale ved eller efter diagnosetidspunktet, men i stedet selv må søge viden og
fællesskaber midt i en livskrise, hvor ressourcerne kunne og burde bruges på barnet?
Samt hvorfor disse forældre oftest må stå alene med det fulde overblik over barnets
videre udredning, undersøgelser og muligheder, fordi disse børn ikke tilhører
specifikke, men ofte mange forskellige, afdelinger eller sygehuse, hvor hver afdeling
(ofte uden kendskab til virussen) fokuserer på eget fagområde? Dette gør sig særligt
gældende for tilfælde opdaget efter overskredet behandlingsvindue, som ikke kan få
antiviral behandling og derfor ikke henvises til infektionspædiatrisk afdeling.”
Svar:
Til brug for besvarelsen af spørgsmålet er der indhentet bidrag fra
Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:
”Sundhedsstyrelsen
er ikke bekendt med, hvordan forældre til børn med kongenit
CMV-infektion får information og vejledning på sygehusene. Styrelsen henviser derfor
til regionerne for yderligere information.”
Jeg henholder mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger.
Derudover vil jeg gerne fremhæve, at det selvfølgelig er vigtigt, at borgerne modtager
rette hjælp og vejledning i mødet med sundhedsvæsenet. Det gælder også forældre
til ny-diagnosticerede børn med kongenit CMV-infektion. Det er min forventning, at
regionerne lever op til det ansvar.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde