Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 347
Offentligt
3048816_0001.png
København, den 1. juli 2025
Til justitsministeren og medlemmerne
af Folketingets Retsudvalg
Åbent brev til justitsministeren og medlemmerne af Folketingets
Retsudvalg
Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) udtrykker hermed alvorlig bekymring for, om
den kommende PET-lov (L 218) vil give Politiets Efterretningstjeneste (PET) adgang til om-
fattende genetiske oplysninger, som i dag indsamles og opbevares i offentligt regi. Vores
bekymring er særligt aktuel i lyset af Folketingets nylige vedtagelse om at give politiet ad-
gang til at anvende genetisk slægtsforskning som efterforskningsmiddel. Bekymringer
retter sig også mod, om PET kan få adgang til at indhente journalnotater fra hospitaler og
privatpraktiserende læger.
Baggrund og DSAM's rolle
Som lægevidenskabeligt selskab for praktiserende læger har DSAM et særligt ansvar for
at værne om den tillid, der er fundamentet for et velfungerende sundhedsvæsen. En poten-
tiel adgang til genetiske data og patientjournaler for PET kan få alvorlige konsekvenser for
patienternes villighed til at dele sensitive og stigmatiserende oplysninger.
Manglende databeskyttelse og frygt for overvågning risikerer at føre til, at patienter undgår
at opsøge lægehjælp eller fortier vigtige informationer – ikke mindst i almen praksis, hvor
tryghed og fortrolighed er afgørende for tidlig opsporing og forebyggelse af sygdom, også
for borgere som lever på kanten af samfundet.
Vores tavshedspligt har hidtil sikret, at læger kun i helt særlige tilfælde og med strenge
betingelser kan videregive patientoplysninger til politiet. PET-loven risikerer at omgå tavs-
hedspligten ved at give direkte adgang til datasæt uden patientsamtykke, konkret mis-
tanke, uden information af patienten eller domstolskontrol.
Dette strider direkte mod almenmedicinens grundlæggende princip om lige adgang til
sundhedsydelser og fortrolighed mellem læge og patient.
Hvor opbevares disse data i dag?
Danske borgeres omfattende genetiske oplysninger (i.e. helgenomer og DNA-chip-aflæs-
ninger) opbevares primært disse steder:
•
Nationalt Genom Center
(snart en del af SDS/Digitalt Sundhed Danmark), der inde-
holder helgenomdata fra ca. 50.000 borgere
1
.
1
Nationalt Genom Center. Årsrapporten 2024.
https://www.ngc.dk/Media/638798019072520369/rsrapport%20FL%202024.pdf
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Stockholmsgade 55, 2100 København Ø
•
7070 7431
•
[email protected]
•
www.dsam.dk
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 347: Kopi til orientering af henvendelse af 1/7-25 til Retsudvalget fra Dansk Selskab for Almen Medicin om L 218 (Om understøttelse af Politiets Efterretningstjenestes mulighed for at udføre data- og analysebaseret efterretningsvirksomhed m.v.)
3048816_0002.png
Side 2 af 2
•
Regionernes patientjournalsystemer,
hvor daværende sundhedsminister Magnus
Heunicke i et brev til DSAM har oplyst, at der databehandles omfattende genetiske
data.
•
Computerome,
en forskningsinfrastruktur, der huser genetiske oplysninger fra mere
end 500.000 borgere
2
. Størstedelen af disse data analyseres og databehandles des-
uden parallelt i Island hos det private firma deCODE Genetics.
Vores konkrete spørgsmål til justitsministeren og Retsudvalget
For at få afklaret de juridiske rammer og beskytte patienternes tillid anmoder vi venligst
om klare og utvetydige svar på følgende:
1.
Vil PET under den kommende PET-lov kunne indhente datasæt med genetiske op-
lysninger fra Nationalt Genom Center?
2. Vil PET under den kommende PET-lov kunne få adgang til genetiske oplysninger
registreret i regionernes patientjournaler?
3. Vil PET under den kommende PET-lov kunne indhente genetiske data fra Com-
puterome/Island?
4. Vil PET under den kommende PET-lov kunne indhente genetiske slægtskabsdata
fra politiet/private aktører?
Tillægsspørgsmål
5. Vil PET under den kommende PET-lov kunne indhente journalnotater fra hospitaler
og privatpraktiserende læger?
Opfordring til dialog
Vi håber, at Retsudvalget og ministeren vil drøfte disse spørgsmål åbent og sagligt - og
svare DSAM. Konsekvenserne for patienternes privatliv, retssikkerhed og villighed til at
søge lægehjælp er betydelige og kræver omhyggelig overvejelse. DSAM står til rådighed
for en konstruktiv dialog og bistår gerne med yderligere information, der kan hjælpe til at
belyse problemstillingen.
Med venlig hilsen
Bolette Friderichsen
Formand for DSAM
2
Analyse af et nationalt strategisk initiativ for biobankinfrastrukturen i Danmark. 2025.
https://www.ism.dk/publikationer-sundhed/2025/marts/analyse-af-et-nationalt-strategisk-initiativ-for-biobankinfra-
strukturen-i-danmark
Dansk Selskab for Almen Medicin
•
Stockholmsgade 55, 2100 København Ø
•
7070 7431
•
[email protected]
•
www.dsam.dk