D
E
SM
OID
TUM
O
R
DE
NMARK
Anmodning om foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg – Desmoid Tumor
Danmark
Som repræsentanter for
Desmoid Tumor Denmark
anmoder vi hermed om foretræde for
Folketingets Sundhedsudvalg.
Baggrunden for anmodningen er den fortsatte manglende anerkendelse af sygdommen
Desmoid Tumor (Aggressiv Fibromatose) i det danske samfund og sundhedsvæsen.
Sygdommen er sjælden, med blot 3-5 nye tilfælde årligt, men konsekvenserne for
patienterne er alvorlige, livsvarige og dybt indgribende.
Behandlingen foregår på landets specialiserede sarkomcentre af vores dygtige onkologer
og indebærer ofte kræftlignende behandlingsforløb med kemoterapi, immunterapi og
anden medicinsk behandling over flere år. På trods heraf opnår patienterne ikke de
samme rettigheder, støtteordninger eller rehabiliteringstilbud som øvrige kræftpatienter.
De lever ofte med kroniske smerter, svære funktionsnedsættelser og uden adgang til
systematiske tilbud om senfølgebehandling, smerteklinikforløb eller målrettet social- og
økonomisk støtte fordi de ligger i en gråzone.
Mange patienter oplever at falde mellem to stole – både i sundhedssystemet og i det
sociale system – hvilket har alvorlige konsekvenser for deres livskvalitet. Desmoid Tumor
patienter kan livslangt være tilknyttet onkologisk behandling, uden at deres sygdom
anerkendes på lige fod med kræft.
Vi ønsker derfor foretræde for Sundhedsudvalget for at fremlægge nødvendigheden af en
officiel anerkendelse af Desmoid Tumor som en kræftdiagnose samt for at sikre
patientgruppen adgang til de rettigheder, støtte- og rehabiliteringstilbud, som deres
situation berettiger til.
Med venlig hilsen
Foreningen Desmoid Tumor Danmark
Formand Heidi Larsen & Næstformand Ulla Hedegaard