Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 286
Offentligt
3032108_0001.png
Statistik, artikler om sjældne sygdomme – hele 2024 og 2025 fra januar – marts
Sjældne sygdomme 2024 (januar – december)
•
•
Artiklerne er samlet blevet vist 192.258 gange i hele 2024. Dette svarer til, at hver artikel
har haft gennemsnitligt 160 visninger om måneden
Procentfordelingen af de månedlige visninger for perioden er således:
o
0% af artiklerne har haft under 10 månedlige visninger
o
1% har haft mellem 11 og 50 månedlige visninger
o
25% har haft mellem 51 og 100 månedlige visninger
o
74% har haft over 100 månedlige visninger
Top 20 over de sjældne artikler hele 2024:
Artikel
1. Huntingtons sygdom
2. Deletion syndrom 22q11
3. Prader willis syndrom
4. Neurofibromatose type-1
5. Turners syndrom
6. Marfans syndrom
7. Sticklers syndrom
8. Klinefelters syndrom
9. Angelmans syndrom
10. Fragilt-x syndrom
11. Noonan syndrom
12. Lowes syndrom
13. Adrenogenitalt syndrom
14. Williams syndrom
15. Sanfilippos syndrom
16. Trisomi-18 edwards syndrom
17. Fanconis anaemi
18. Pierre robin sekvens
19. Spielmeyer vogts sygdom
20. Beckwith wiedemanns syndrom
Antal visninger
7.857
6.685
5.892
5.764
5.371
5.097
5.081
3.608
3.153
2.865
2.836
2.704
2.498
2.339
2.293
2.203
1.960
1.888
1.787
1.716
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0002.png
Sjældne sygdomme 2025 (januar – marts)
•
•
Artiklerne er samlet blevet vist 64.756 gange januar – marts 2025. Dette svarer til, at hver
artikel har haft gennemsnitligt 216 visninger om måneden
Procentfordelingen af de månedlige visninger for perioden er således:
o
0% af artiklerne har haft under 10 månedlige visninger
o
0% har haft mellem 11 og 50 månedlige visninger
o
17% har haft mellem 51 og 100 månedlige visninger
o
83% har haft over 100 månedlige visninger
Top 20 over de sjældne artikler 2025 (januar – marts):
Artikel
1. Huntingtons sygdom
2. Mitokondrie sygdomme
3. Prada willis syndrom
4. Lowes syndrom
5. Neurofibromatose type-1
6. Turner syndrom
7. Deletion syndrom 22q11
8. Marfans syndrom
9. Noonan syndrom
10. Klinefelters syndrom
11. Fragilt-x syndrom
12. Angelmans syndrom
13. Sanfilippos syndrom
14. Williams syndrom
15. Retts syndrom
16. Adrenogenitalt syndrom
17. Pandas pans
18. Cornelia de langes syndrom
19. Trisomi 18 edwards syndrom
20. Fabrys sygdom
Antal visninger
3.033
2.612
2.128
1.955
1.869
1.757
1.693
1.570
1.248
1.223
1.021
865
764
732
715
663
658
652
591
587
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0003.png
2024 vs. 2025
•
•
I gennemsnit er der kommet 34,7% flere visninger pr. måned i 2025 sammenlignet med
2024. (Forbeholdt
at 2025 kun dækker for 3 måneder)
Sammenligning af de enkelte top 20 artikler fra 2024 (januar – december) og 2025 (januar –
marts) sat op mod hinanden. (Her
er det kun de enkelte top 20 artiklers visninger der bliver
sammenlignet, og ikke hvilke bestemte artikler der har pladsen).
Selvom 2025 kun dækker 3 måneder, så nærmer mange artikler sig allerede halvdelen af
2024 niveauet – hvilket tyder på en stigning i trafik for sjældne sygdoms artikler.
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0004.png
Sjældne sygdomme
Kvalitativ analyse
af artikler i Lægehåndbogen om
Udarbejdet for Lægeforeningen
oktober 2021
1
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0005.png
Indholdsfortegnelse
#1
#2
#3
#4
#5
Introduktion
Hovedkonklusioner
Brug og behov
Struktur og sprog
Sammenfatning
Rapporten er udarbejdet af:
Konsulent Mark Thomsen
For yderligere oplysninger kontakt:
Blux
Mark Thomsen
Vesterbro 13
5000 Odense C
Email: [email protected]
Mobil: 3025 8073
LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/mark-thomsen-729760/
2
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0006.png
#1
Introduktion
Lægeforeningen har gennem de seneste år udarbejdet 300 artikler om
sjældne sygdomme, som indgår i Lægehåndbogen på sundhed.dk. I denne
rapport afrapporteres en kvalitativ analyse af teksterne, som er gennemført i
oktober 2021. I analysen af teksterne er der gennemført i alt 14 interviews
med borgere, socialrådgivere og praktiserende læger, som hver har læst og
givet feedback på to tekster om sjældne sygdomme. Sideløbende med den
kvalitative test er der gennemført en kvantitativ test i form af et online
spørgeskema på sundhed.dk, som har samlet information om målgruppernes
størrelse, brug og tilfredshed med teksterne. Den kvantitative test er
afrapporteret i særskilt rapport.
Formål
Formålet med den kvalitative test har været at få dybere indsigt i brug og
oplevelse af teksterne, herunder:
•
Struktur i artiklerne – dvs. den overordnede opbygning i resumé,
afsnit og mulighed for at søge mere information samt navngivning af
overskrifter og underoverskrifter.
Indholdet i artiklerne – dækker det behovet for information blandt
forskellige typer af læsere? Finder læserne det, de forventer, og er
indholdet svært/let at læse og handlingsanvisende (nok)
Brugsscenarier – hvornår ville forskellige typer af læsere have glæde
af artiklerne, og hvad ville de bruge dem til?
Overordnet evaluering – hvad fungerer bedst, og hvad kan gøres
bedre?
•
•
•
Undersøgelsesdesign
Analysen er baseret på semistrukturerede kvalitative interviews gennemført
online over Teams, hvor informanterne deler deres skærm, mens interviewet
foregår. Forud for hvert interview har informanten modtaget en mail med link
til to tekster om sjældne sygdomme i Lægehåndbogen på Sundhed.dk.
Gruppen af læger og gruppen med socialrådgivere har begge
3
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0007.png
fået links til teksterne om
Alports syndrom
og
Fragilt X syndrom
med besked
om, at de skulle læse artiklen om Alports syndrom inden interviewet, mens
artiklen om Fragilt X-syndrom først skulle læses under interviewet. I gruppen
med borgere var der fire pårørende til børn med en sjælden sygdom og en
enkelt informant, som selv har en sjælden sygdom. De blev bedt om at læse
artiklen om den sjældne sygdom, som de selv har inde på livet, mens artiklen
om Fragilt X-syndrom først skulle læses under interviewet.
Undersøgelsesdesignet giver mulighed for at opnå indsigt i informanternes
oplevelse af tekster, som læses grundigt inden interviewet og uforberedt
under interviewet i en såkaldt protokolanalyse, hvor teksten læses på delt
skærm via Teams og kommenteres af informanten under læsning for at få
indsigt i de reaktioner og udfordringer, som opstår spontant i læsning af en
”ukendt” tekst.
Hvert interview tog mellem 25 og 45 minutter. Alle interviews blev optaget og
refereret efterfølgende.
Informanter
De 14 interviews fordeler sig således:
Gruppe
Læger
Antal
4
Alder
30-45 år
Bemærkning
En praktiserende læge og tre i
hoveduddannelse til almen
medicin.
Tre socialrådgivere og to faglige
konsulenter fra fem forskellige
danske kommuner. De havde
mellem 5-15 års erfaring inden for
handicapområdet.
Fire forældre til børn med
sjældne sygdomme og én som
selv havde en sjælden sygdom
siden fødslen. Blandt forældrene
var alle børn diagnosticeret for
mere end tre år siden. De fem
sygdomme var:
•
KBG-syndrom
•
Angelmann syndrom
•
Bardet Biedl
•
Klippel Trenaunays syndrom
•
VACTERL
Socialrådgivere
5
25-50 år
Borgere
5
25-60 år
4
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0008.png
#2
Hovedkonklusioner
På baggrund af de 14 kvalitative interviews gennemført med læger,
socialrådgiver og borger, kan følgende konkluderes:
Teksterne om sjældne sygdomme – og lægehåndbogen generelt – er et
væsentligt arbejdsredskab blandt informanterne i de to professionelle
målgrupper (læger og socialrådgivere). Teksternes nuværende form fungerer
godt i begge målgrupper. Blandt borgerne er der også tilfredshed med
teksterne og muligheden for at læse om sygdommene på dansk. Der er dog
bekymring for, om teksterne kommer nok i dybden med sygdommene og
giver de professionelle målgrupper et klart nok billede af både sygdomstegn,
mulige komplikationer og behov for støtte til specialmedicin, hjælpemidler mv.
Der efterspørgers også indhold, som kan give ny-diagnosticerede patienter
og pårørende en bedre forståelse af sygdommene og hjælpe dem bedre på
vej til den støtte og omsorg, som de ofte vil have brug for.
Den let genkendelig struktur i teksterne på tværs af artiklerne i
Lægehåndbogen skaber et godt overblik, som især de professionelle
informanter sætter pris på. Resumeet i toppen af artiklen og de mange
mellemrubrikker og punktopstillinger støtter muligheden for at skimme
teksterne og søge ned til relevante afsnit. I store afsnit med mange
punktopstillinger, kan der dog være behov for at underinddele yderligere, så
det bliver nemmere at holde overblikket.
Sproget i teksterne fungerer bemærkelsesværdigt godt, hvis man tager det
store spænd i forudsætningsniveauet blandt informanterne i betragtning.
Flere af de læger, som deltog i undersøgelsen, kunne godt ønske sig, at
teksterne var mere koncise med mindre ”hverdagssprog”, mens
socialrådgiverne og borgerne - måske mere overraskende - synes at sproget
er fint, om end de ikke forstår alt. Det spiller ind på deres vurdering, at
indholdet er placeret under ”Fagperson” på sundhed.dk. Både blandt
socialrådgivere og borgere kan der være behov for en sundhedsfaglig
oversættelse af indholdet, hvis de skal have de fulde udbytte af teksterne.
Men det synes ikke at trække ned i deres vurdering af dem.
5
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0009.png
#3
Brug og behov
Alle informanter oplever, at teksterne om sjældne sygdomme er brugbare i de
ellers meget forskellige brugssituationer, som de indgår i. Tydeligst var
tilfredsheden blandt socialrådgiverne, som alle udtagen én kender teksterne i
Lægehåndbogen og bruger dem flere gange ugentlig i deres arbejde. Mest
kritisk er borgerne, om end de glæder sig over, at der er
velgennemarbejdede artikler om deres sygdom på nettet. De
sundhedsfaglige bruger også sundhed.dk dagligt, men mere sjældent
teksterne om sjældne sygdomme. I det følgende gives en kort karakteristik af
brug og behov i de tre grupper:
Sundhedsfagliges brug af tekster om sjældne sygdomme
I almen praksis læses teksterne om sjældne sygdomme primært i de
situationer, hvor der møder borgere med sygdommene op til en konsultation.
Her kan artiklerne give et hurtigt overblik over en sygdom, som den
praktiserende læge har ingen eller meget lidt kendskab til på forhånd:
”
Jeg synes nu ikke, det er så tit, man sidder med sådan noget her (Alports
syndrom), men når man gør, er det fint at have en oversigt over, hvad det
handler om, og også hvad vi eventuelt skal have øje for. (Læge, Inf.12)
Selvom lægen i citatet siger, at han sjældent møder patienter med Alports
syndrom og andre sjældne sygdomme, så vil brugssituationen blandt
informanterne typisk være et hurtigt opslag, inden en konsultation med en
patient, der lider af sygdommen. Nogle gange er det alene indledningen, der
læses. Andre gange skimmes der hurtigt ned over sygdomstegn,
differentialdiagnoser, behandling og placering i sundhedsvæsenet, mens
afsnit om basisoplysninger nærmest rutinemæssigt springes over. Formålet
er, som det fremgår af citatet, at få et hurtigt overblik over, hvad sygdommen
handler om, og hvad der eventuelt skal tages højde for i behandlingen eller i
en samtale med patienten.
6
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0010.png
En informant (Inf. 7) fortæller i sit interview, at hun for nylig havde en patient
med Alports syndrom i sin praksis. Patienten havde et hævet led, og hun
skimmede artiklen om Alports inden konsultationen for at orientere sig kort om
sygdommen:
”
Helt tilfældigt læste jeg artiklen i sidste uge, fordi jeg har en patient med
Alports syndrom. Han havde et hævet led, som han var set med før. Det var
en travl dag, og jeg skimmede artiklen hurtigt for at finde ud af, hvad jeg
egentlig kan behandle ham med af medicin. I indledningen står der det om
risiko for nedsat hørelse, og det er jo sådan noget, der er vigtigt at vide. Så
ved jeg, at jeg skal være tydelig i min kommunikation. (Læge, Inf. 7)
Citatet illustrerer, at læsning af artiklerne i almen praksis går meget stærkt –
ofte for at orientere sig kort om sygdommen eller med det formål at finde en
bestemt information. Men de bruges også til at få indsigt i forhold, som kan
spille ind i deres samtale med patienten – som her hvor nedsat hørelse kan
spille ind.
En informant (Inf. 3) fortæller, at hun ofte klikker sig over fra Lægehåndbogen
til Patienthåndbogens artikler om sygdommene. Det gør hun for at se,
hvordan sygdommen eller problemstillinger i den formidles til patienter, så
hun kan ”lade sig inspirere” af de formuleringer, der findes i
Patienthåndbogen. Det kan hun ikke gøre med artiklerne om de sjældne
sygdomme, da de ikke findes i ”oversat patientsprog”, så på det punkt
understøtter artiklerne om de sjældne sygdomme ikke en adfærd, som ellers
understøttes i andre dele af Lægehåndbogen.
Men generelt understøtter artiklerne fint de sundhedsfagliges behov for at få
et hurtigt overblik og indsigt i en sygdom forud for eller under en konsultation.
De kender strukturen og kan let finde frem til de afsnit, der er relevante i
deres situation. Artiklerne rummer mere information, end de har brug for – og
enkelte informanter udtrykker ønske om kortere og mere målrettede tekster til
almen praksis, men anerkender samtidig, at teksterne har et bredere formål,
og hvis man tager det i betragtning fungerer teksterne godt.
Især indledning fremhæves som yderst brugbar i en travl hverdag, hvor kun
de allerførste punkter i punktopstillingen læses ord for ord, mens resten af
teksten skimmes. Det har den trænede sundhedsfaglige læser ingen
problemer med. De kender strukturen i Lægehåndbogen og finder relativt let
ned til de relevante afsnit.
7
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0011.png
Socialrådgiveres brug af tekster om sjældne sygdomme
Socialrådgiverne bruger ligesom de sundhedsfaglige teksterne om sjældne
sygdomme til at få et overblik over en sygdom forud for at møde med en
borger og eventuel målgruppeafklaring ift. kommunale støttetilbud. Deres
læsning og brug af teksterne er dog meget forskellig fra situationen i almen
praksis.
Socialrådgiverne vil typisk bruge længere tid på at læse teksterne om
sjældne sygdomme end de sundhedsfaglige og mere af teksten vil blive læst
ord for ord. De bruger artiklerne til at få et første overordnede indblik i en
sygdom med flere forskellige formål:
Socialrådgiverne bruger primært tekster om sjældne sygdomme til at danne
sig et overblik over, hvor indgribende en sygdom kan være: Hvad er
sygdomstegnene, er sygdommen kronisk, hvilke behandlingsformer findes
der, hvad er langtidsperspektiverne mv. Læsningen giver en indledende
afklaring af, om pårørende eller en borger med den pågældende sygdom
inde på livet kan komme i betragtning til sociale ydelser.
”
”
Vi er ikke interesseret i årsagerne til en sygdom, men mere i konsekvenserne
og prognosen. Er den kronisk, noget langvarigt, og hvor indgribende kan
sygdommen blive på sig? (Socialrådgiver, Inf. 11)
I læsningen af artiklerne foregår der en oversættelse af det sundhedsfaglige
indhold til servicelovens regler og bestemmelser for støtte fra det offentlig.
Den vurdering sker dog aldrig alene med udgangspunkt i teksterne i
Lægehåndbogen, men altid i en konkret vurdering af borgeren og familien,
som har sygdommen inde på livet.
I læsningen af teksterne får socialrådgiverne et overblik over alt det, de skal
huske at spørge ind til i dialog med borger, pårørende, borgerens læge eller
den lægefaglige konsulent i kommunen ifm. at en konkret sag vurderes.
Når jeg læser artiklerne, kigger jeg efter, om der er noget, jeg skal huske at
spørge ind til, når jeg taler med en familie eller en læge til barnet med den
pågældende sygdom. En lidelse kan jo komme til udtryk på forskellige måder
og være mere eller mindre indgribende. Artiklerne hjælper mig med at spore
mig ind på det, jeg skal huske at spørge ind til for at få en konkret vurdering af,
hvor indgribende en sygdom er (Socialrådgiver, Inf. 1).
8
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0012.png
Det er især indledningen og afsnittene om sygdomstegn, behandling og
særlige tiltag, der er anvendelige for socialrådgiverne. Her får de indsigt i de
forhold, der kan kalde på kommunal støtte til enten barnet eller familien. Eller
som en af socialrådgiverne udtrykker det i sin læsning af Fragilt X-artiklen:
”
”
”
Hvis man nu kigger på det, der hedder sygdomstegn, så står der egentlig alt
det, jeg skal vide om de behov, børnene har. Fx ”forsinket sproglig udvikling” –
vi skal kigge på noget audiologopædi, speciel stimulering, daginstitution, men
det er alt sammen noget jeg skal udlede af sygdomstegnene. Og det er jo det,
vi gør hver dag. (Socialrådigver, Inf. 9)
Selvom socialrådgiverne langt fra forstår alt det, der står i artiklerne, føler de
sig godt hjulpet af dem. De giver dem et godt overblik, og skulle der være
lægefaglige udtryk, de ikke kender, vil de kunne spørge ind til det hos den
lægefaglige konsulent i kommunen eller i dialogen med borgerens læge.
Samtidig giver læsningen af artiklerne almen viden, som er væsentlig i
dialogen med borgerne og deres pårørende. Det handler ifølge en af
socialrådgiverne om at være godt klædt på til samtalen med familien.
Også i forhold til familierne er det rart at være klædt på til samtalen, så de ikke
skal starte fra nul og lære en alt muligt om sygdommen. Fx kan jeg se, at man
kan være arveligt disponeret for Alports, og det er jo noget, der er rart at vide,
når man taler med familien. Ellers kan man hurtigt bevæge sig ud på glat is.
(Socialrådgiver, Inf. 1)
Det handler dybest set om troværdhed. Socialrådgiveren skal træffe svære
afgørelser med store konsekvenser for familier med sygdom inde på livet. Det
er afgørende, at de fremstår velforberedte, og det hjælper artiklerne dem
med.
En sidste supplerende funktion er muligheden for at henvise til artiklen eller
bruge formuleringer fra den i de afgørelser, som socialrådgiverne foretager i
de enkelte sager. Flere informanter nævner, at teksterne eller formuleringer
fra dem godt kan indgå som dokumentation:
Jeg kunne godt finde på at henvise til artiklen (om Fragilt X-syndrom) i min
afgørelse. Men jeg ville altid indhente nogle lægeoplysninger også. Den
lægefaglige dokumentation er vigtig i vores arbejde. (Socialrådgiver, Inf. 8)
9
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0013.png
Artiklerne om sjældne sygdomme giver med andre ord et overblik over
forhold, som der skal spørges ind til i den konkrete sag, en grundforståelse
som er vigtig i dialogen med borgerne, og viden eller formuleringer der kan
bruges som dokumentation i afgørelser. Teksterne om sjældne sygdomme er
derfor yderst nyttige, hvilket også kommer til udtryk i en kommentar fra den
ene socialrådgiver, som ikke tidligere har brugt Lægehåndbogen i sit faglige
arbejde:
”
”
Lægehåndbogen er klart noget jeg vil bruge fremover og udbrede til andre i
familieafdelingen, hvor jeg er ansat. (Socialrådigiver, Inf. 8)
Eller som en anden socialrådgiver udtrykker det:
Artiklerne giver mig et godt overblik. Det ville være løgn at sige, at vi har tid til
at nørde rundt i sjældne sygdomme – det har vi ikke – men vi har bestemt tid
til at danne os et overblik, og det overblik får vi let her. (Socialrådgiver, Inf. 9)
10
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0014.png
Borgeres brug af tekster om sjældne sygdomme
Borgernes brug af teksterne om sjældne sygdomme er i sagens natur meget
forskellig fra den professionelle brug hos praktiserende læger og
socialrådgivere, men der er også lighedspunkter og interessante
målgruppekryds, hvor borgerne identificerer sig med læger og
socialrådgivere og forestiller sig, hvordan de vil læse og forstå teksterne, og
det indgår i deres vurdering af dem.
For borgerne spiller det ind på læsningen, om teksten læses i forbindelse
med, at en diagnose af sygdommen stilles, eller om den læses (måske
længe) efter diagnosen er foretaget.
I forbindelse med en diagnose vil borgerne bruge teksterne til at lede efter
svar på alt det, som de ofte har meget svært ved at få svar på: Hvad vil
sygdomen komme til at betyde for barnet? Hvordan vil barnet udvikle sig?
Hvilket liv vil det komme til at leve? Vil det kunne klare sig selv som voksen?
Skal barnet i specialskole og på sigt i et særligt botilbud?
Spørgsmålene vil naturligvis variere fra sygdom til sygdom, men det er
konsekvenserne af sygdommen, som der er fokus på, når sygdommen er ny-
diagnosticeret, ifølge informanterne i undersøgelsen. Her føler de sig ikke så
godt hjulpet – heller ikke af de nye artikler. Faktisk frygter flere informanter, at
man som ny-diagnosticeret vil blive overvældet af informationen i artiklerne.
Som en mor til et barn med Bardel Biedl udtrykker det:
”
Så kommer man til sygdomstegnene, og der står jo så meget. Hvis det er
første gang, man læser det, så bliver man nok lidt ked af det. Det er hårdt
slag. Jeg synes godt, at det kunne være klarere, at listen er en bruttoliste, men
ikke noget alle får. Det er der nogen, der gør, men mange får ikke alle de
symptomer. Jeg ved dog ikke, om det er noget, der skal stå i teksten. Det kan
de jo også få hjælp til i vores forening eller andre steder. Teksten kan ikke stå
alene, men kræver fortolkning fra en læge. Den tager ikke så godt hånd om de
pårørende, som læser teksten første gang. (Borger, Inf. 5)
En anden informant efterlyser ligeledes, at teksterne tager bedre hånd om de
læsere, der lige har fået diagnosen:
11
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0015.png
”
Teksten er meget, meget faktuel. Det skal den vel også være. Men der er jo
slet ikke noget omkring alle de bløde værdier. Når man fx får diagnosen på sit
barn, så går hele ens verden i stykker. Det er det, jeg mener med de bløde
værdier. Man skal starte forfra, og det synes jeg teksten er blottet for. Der står
noget om, at men kan søge noget hjælp, men der er ikke noget om sorgen
over, at man har fået et handicappet barn. (Borger, Inf. 10)
Flere af informanterne forsøger som i citatet ovenfor at forestille sig, hvordan
det må være at læse artiklen om deres sygdom for første gang, og de
reagerer på, at teksterne er så faktuelle. Også i læsningen af den uforberedte
tekst om Fragilt X-syndrom leder de efter klare beskrivelser af de
konsekvenser sygdommen kan have for familien både nu og på længere sigt.
Den oversættelse af de lægefaglige tekster har de svært ved at gennemføre.
Til gengæld er de glade for at kunne finde henvisninger til organisationer,
hvor de kan finde ligesindede og støtte fra andre, som har været det samme
igennem.
Oplevelsen af skyld er også noget flere informanter nævner. Som forældre til
et barn med en sjælden sygdom, er der ofte gået flere år, hvor
undersøgelserne viser, at barnet ikke fejler noget. I den periode kigger man
indad som forælder og kan let føle sig utilstrækkelig: Gør jeg det ikke godt
nok som forælder? Er det derfor mit barn ikke udvikler sig normalt? Når
diagnosen er givet, kan en ny følelse af skyld fylde meget, hvis sygdommen
hos barnet skyldes forhold under graviditeten eller forældrenes egne gener.
Og al den skyld leder de efter støtte og viden til at håndtere.
Det skal understreges, at borgerne er meget forstående overfor, at teksterne
ikke kan give dem svar på alle de spørgsmål, de stiller som patient eller
pårørende. De konstaterer, at teksterne er placeret under ”fagperson” og
derfor ikke adresserer de behov, de har. Desuden er de udmærket klar over,
at de svar, de søger, meget sjældent kan gives i artikelform, da sygdommene
kan udvikle sig meget forskelligt fra person til person. Det ændrer dog ikke
ved, at de oplever et behov for oversættelse af sygdomstegn til konsekvenser
for patient og pårørende sammen med ”blødere” afsnit om sorg og skyld.
Efter nogle år med en diagnose får informanterne i undersøgelsen alle en
rigtig god indsigt i egen sygdom. De oplever dog stadig, at de står meget
alene med den. En af informanterne bruger udtrykket at være ”tovholder” på
sit barns sygdom. Når man er tovholder på sit barns sygdom, så har man
brug for viden om, hvem man skal gå til og hvornår i løbet af barnets
12
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0016.png
opvækst. Teksterne bliver med andre ord brugt til at undersøge, hvordan man
”leder” forløbet, så man får den bedst mulige behandling og støtte:
”
Nu står der fx det med, at børn med KBG kan have ”lav vækst” – skal man så i
behandling for det? Det er lidt svært at blive klog på. Det kunne være rart at
vide, hvem man skal kontakte for få afklaret, om der behov for behandling. Jeg
ved godt, at der er en læge, som er tovholder på de forskellige forløb, men i
sidste ende er det jo kun en selv, der er tovholder. Så jeg har brug for at vide
mere præcist: Hvem skal jeg gå til, hvis der er problemer med spisning eller
vækst? (Borger, Inf. 14)
Flere informanter oplever, at lægerne ved meget lidt om deres sygdom, og at
de har svært ved at samarbejde på tværs af specialer. Når disse informanter
læser deres egne sygdomstekster, identificerer de sig med de professionelle
målgrupper og forholder til, om sygdommen er beskrevet på en måde så
professionelle – både læger og socialrådigere – forstår sygdommen
ordentlig. Og her er der i hvert fald tre af informanterne, som føler sig usikre
på, om teksterne får de nuancer med, som de oplever som væsentlige for at
forstå sygdommen. Hvis ikke artiklerne er klare nok og har alle væsentlige
aspekter af sygdommen med, frygter de, at både socialrådgivere og læger
kan overse væsentlige forhold, som kan sikre, at de som patienter eller
pårørende får den rette støtte og behandling.
Et eksempel er i interviewet med en kvinde på 59 år, der lider af Klippel
Trenaunays syndrom. Hun har tidligere på året været igennem en ny type
operation, men oplevede i det forløb at have svært ved at blive taget alvorlig:
”
Hvis jeg kommer til en læge, så skal de kunne se i artiklen (om Klippel
Trenaunays), at det er en vaskular sygdom, så de ikke bare sender mig til en
sårklinik. I artiklen står der, at man skal til karkirurgisk og dem med
portvinspletterne skal til hudlæge. Men nu har de fundet ud af, at man skal
henvende sig til klinisk genetisk afdeling i regionen, så vil de sende en videre.
Jeg blev ikke sendt det rette sted hen, fordi de bare troede, at jeg havde et sår
(…) Der gik fra januar til april inden jeg kom til den rette læge, og jeg måtte på
morfin og det hele var ved at rådne væk i kroppen. Jeg blev slet ikke taget
alvorligt, men det var altså slemt. (Borger, Inf. 6)
13
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0017.png
Informanten læser artiklen om Klippel Trenaunays syndrom med tovholderens
blik: Vil teksten kunne gøre det klarere for en læge, hvad hendes sygdom
handler om, så hun får den rette behandling hurtigere og mere kompetent?
En far til en søn med VACTERL (Inf. 4) oplevede, at hans søn skulle have
specialmedicin, som der skulle søges tilskud til fra Sundhedsstyrelsen. Det
overså lægen ifølge informanten, så der ikke blev søgt tilskud. Også først sent
i processen fandt informanten frem til, at der kunne søges støtte for tabt
arbejdsfortjeneste. Informanten er i det hele taget meget kritisk over for det,
han kalder ”kolonner” i systemet:
”
Jeg skal lige nævne, at dengang lige efter fødslen for 9 år siden, der havde vi
kontakt til hospitalets socialrådgiver, men hun var kun opmærksom på de
kommunale støttemuligheder, så støtte var der, men de havde ikke
opmærksomhed på specialmedicin. Jeg tror det skyldes et generelt problem,
nemlig at man regner i kolonner. Man tør ikke træde ind over hinandens
områder – både lægefaglige områder og sociale områder på tværs af
kommuner, region og stat. Ingen tør rådgive ind over andres områder. Taler
du med en nyrespecialist, så tør han ikke at tale om andet end nyrer, så der
gå lang tid, før der ses en sammenhæng med andre symptomer. I de sjældne
diagnoser er vi nødt til at tænke helhedsorienteret. (Borger, Inf. 4)
Det vi skal lægge mærke til i kritikken her, er, at borgeren ikke læser teksten
for at blive klogere på sin søns sygdom, men med blik for om teksten kan
afhjælpe nogle af de problemer, der er i social- og sundhedsvæsenet. Og
han vurderer teksten på, om den hjælper ham med at være tovholder på sin
søn sygdom. Det føler han og andre informanter sig usikre på. Det er måske
også et højt ambitionsniveau at have for teksterne. Men det er sådan de bliver
læst og vurderet. I det konkrete eksempel med teksten om VACTERL foreslår
informanten helt konkret, at den ”helhedsorienterede tænkning” får mere
plads i teksten:
”
Jeg vil foreslå, at der under behandling måske skulle være et punkt om, at
man bør tænke helhedsorienteret og inddrage de forskellige specialer under
en koordinerende læge, som har styr på det samlede billede og kan hjælpe
med, hvor man kan få støtte. Der bør stå, at en eller anden koordinering bør
finde sted. Det er mit mest konkrete forslag. (Borger, Inf. 4)
14
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0018.png
Når det er sagt skal det igen understreges, at informanterne er glade for, at
der er udviklet længere og bedre artikler på dansk om deres sygdomme. En
informant oplevede for tre år siden, da deres søn fik diagnosen KBG, at der
stort set intet fandtes på dansk om sygdommen. Det gav hende og familien
en stærk følelse af at stå alene med et problem, som ingen kendte noget til.
Informanten er glad for, at der nu er kommet en længere tekst om
sygdommen på dansk, om end den nye tekst stadig ville have svært ved at
besvare de spørgsmål, som informanten havde dengang sygdommen blev
diagnosticeret – primært spørgsmål om konsekvenser og langtidsprognose
for barnet:
”
Jeg tror, det ville have gjort en forskel, hvis jeg havde den nye artikel om KBG
dengang min søn fik diagnosen. Der er stadig en del, jeg ikke forstår, og så
savner jeg alt det om prognosen – altså hvad skal vi forvente om opvæksten
og på længere sigt i voksenalderen. Jeg ved godt, at det bare er noget, jeg vil
vide, fordi jeg er forælder. (Borger, Inf. 14)
Kort opsummeret er informanterne positive over for det arbejde, der er lagt i
artiklerne. De finder dem nyttige – også selvom de ikke besvarer alle deres
spørgsmål, og også selvom der kan være forhold ved sygdommen, som de
oplever som underbelyst eller helt fraværende. De udtrykker håb om, at
teksterne løbende vil blive forbedret, og at teksterne kan hjælpe
professionelle med at tænke på tværs af lægefaglige specialer og siloer i det
offentlige støtte- og behandlingssystem, så borgere med sjældne sygdomme
kan få en bedre og mere kompetent hjælp og behandling.
15
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0019.png
#4
Struktur og sprog
Undervejs i alle interviews blev der spurgt ind til både sprogbrug og struktur i
teksterne. Desuden blev interaktionen med teksten iagttaget, mens
informanten delte sin skærm og scrollede ned over teksterne for at danne sig
et overblik. Tilsammen giver det et godt indblik i både holdninger til sprog og
struktur samt konkret adfærd i læsningen af teksterne.
Overordnet struktur
Generelt er der meget stor tilfredshed med den overordnede struktur i
teksterne om sjældne sygdomme. For de professionelle målgrupper
fremhæves det, at stukturen er den samme på tværs af teksterne i
lægehåndbogen. Det gør det let at orientere sig i teksterne, når det, de
møder, er det samme hver gang.
”
”
Strukturen er den samme som i alle andre artikler i Lægehåndbogen, og det
gør det let at få et overblik. (Læge, Inf 7)
Underoverskrifterne
i artiklerne synes umiddelbart at give mening. Dog
misforstår flere socialrådgivere overskriften ”Særlige forhold og tiltag”. De
forventer at finde indhold under det punkt, som er målrettet deres brug af
teksterne, men bliver skuffede, når de læser afsnittet, som ikke rigtig er
henvendt til dem – her i læsningen af Fragilt X-syndrom:
Jeg havde forventet, at jeg ville finde et afsnit om de behov som barnet har og
de tiltag, vi som kommune kunne bakke op om. Jeg kan se, at jeg skal op til
afsnittet om behandling for at finde noget om det. Det er der, det står, hvad
barnet har brug for. (Socialrådgiver, Inf. 9)
Forvirringen skyldes nok ordet ”tiltag”, der er et ”socialrådigiver-ord”, mens
”behandling” lyder mere lægefagligt. Socialrådgiverne forventer derfor at
finde ”deres indhold” under ”tiltag” – ikke under ”behandling”. De finder dog
det, de skal bruge, og det er det vigtigste.
16
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0020.png
Men selvom enkelte underoverskrifter kan skabe forvirring, er det samlede
indtryk, at overskrifterne giver et godt overblik og skaber en god og
genkendelig struktur for den flittige læser af Lægehåndbogen.
Indledningen
fremhæves af flere informanter. Punktformen og det simple
overblik over sygdommen, fungerer ifølge informanterne rigtigt godt. Ofte vil
de sidste par punkter i indledningen virke lidt mindre væsentlige end de
første punkter, og det fungerer godt, at det vigtigste står øverst, så første
sætning i øverste punkt kort forklarer, hvad sygdommen drejer sig om. Det
virker effektivt for den travle læser og fremhæves som noget meget positivt af
både læger og socialrådgivere. Eller som en informant fra gruppen af læger
udtrykker det:
”
Når jeg læser i Lægehåndbogen, læser jeg altid indledningen først. Hvad er
det for en sygdom, og hvad drejer sig om? Den første sætning er meget
brugbar. Den sporer mig fint ind på, hvad det handler om. (Læge, Inf. 3)
Afsnittet om basisinformationer
er der flere informanter, som studser over.
Enkelte foreslår, at det flyttes ned til sidst i teksten ud fra et
væsentlighedskriterium. Det er ikke noget de læser, og det kunne give
mening at springe direkte fra indledning til sygdomstegn. Grunden til kritikken
skyldes nok, at oplysninger under ”basisoplysninger” ikke betragtes som det
”fundamentale” eller ”basale”, men mere som ”supplerende” eller ”nice to
know” oplysninger. Ingen af respondenterne har imidlertid noget problem
med at scrolle sig forbi indholdet og komme ned til sygdomstegnene, så det
synes som en strukturudfordring, der er til at overse.
Højrenavigationen
bruges af de færreste, og flere af respondenterne lægger
knapt nok mærke til den. Det er tydeligt, at informanterne har vænnet sig til at
scrolle op og ned i stedet for at bruge navigationen. En enkelt informant
udtrykker ligefrem bekymring for at gå glip af noget, hvis hun klikker sig
direkte ned i et afsnit fra navigationen:
Højrenavigationen giver et overblik, men jeg ville være bekymret for at overse
noget, hvis jeg benyttede mig af den. Jeg ville risikere at komme til at springe
et vigtigt afsnit over, så jeg foretrækker at scrolle. (Socialrådgiver, Inf. 8)
17
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0021.png
Andre fremhæver dog højrenavigationen som et effektivt redskab til at komme
ned til de relevante afsnit. Men selv om få bruger den aktivt, var det indtrykket
fra de 14 interviews, at den bevidst eller ubevidst er med til at skabe et
overblik og give læseren en oplevelse af, hvor de befinder sig i artiklen. Og
den oplevelse spiller sandsynligvis positivt ind på deres samlede meget
positive vurdering af strukturen i teksterne.
Brug af punktopstillinger
fremhæves også som positivt. De gør det lettere at
skimme teksten. I teksten om Fragilt X-syndrom er der dog flere informanter,
der oplever, at de mange punkter med underpunkter i afsnittet om
sygdomstegn, gør det svært at danne sig et overblik. Der ville det være bedre
at holde stilen fra Alports-artiklen, hvor sygdomstegnene er delt ind efter
organtermer som ”nyre, øjne, ører” med en rubrik til hvert afsnit og punkter
under. Flere fremhæver, at den inddeling fungerer godt i Alports-artiklen.
Punktopstillinger er med andre ord godt, men gerne brugt med måde, og hvis
der er mange af dem hjælper det med underrubrikker til inddelingen af
punkterne.
Sprog og indhold
Sproget betegnes som faktuelt og lægefagligt af stort set alle informanter.
Flere af de praktiserende læger kunne godt ønske sig, at artiklerne var
skrevet endnu mere ”ind til benet” – altså uden de mange oversættelser af
fagsprog og latinske termer til mere dagligdags sprog. Borgerne på den
anden side efterspørger i nogle tilfælde flere forklaringer, men oplever
generelt, at de mest relevante afsnit er skrevet i et sprog, som de forstår.
Når lægerne i undersøgelsen bliver opmærksomme på, at borgere også
læser med, er de meget forstående over for de valg, der er truffet rent
sprogligt. De kan sagtens læse hen over de latinske oversættelser, selvom de
umiddelbart forekommer unødvendige, og flere af de sundhedsfaglige
informanter fremhæver sproget i artiklerne som godt og udmærket:
”
Sproget er godt og forståligt og stadig med fagtermer. Det er generelt rigtig
fint. (Læge, Inf. 3)
En socialrådigiver påpeger, at der bør være konsekvens i måden
oversættelserne af latinske termer foregår på. Nogle gange er det
dagligdagssproget, som er i parentes efter den latinske term. Andre gange
forholder det sig modsat. Informanten efterspørger konsekvens, så
dagligsprogsformuleringen kommer efter den latinske.
18
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0022.png
Når det gælder borgerne, synes teksterne egentlig ikke at være (for) svære at
læse, selvom der er afsnit, som de ikke umiddelbart har nogen
forudsætninger for at forstå. Faktisk fremhæves sproget af flere borgere, som
relativt nemt at forstå – her teksten om Bardet Biedl:
”
Teksten er kortfattet, men præcis. Der er mange korte ord, og man får et
overordnet indblik i sygdommen. Så kan man bagefter søge videre. Den er
ikke skrevet i et lægesprog. Altså man kan godt forstå, hvad der står – også
selvom man ikke har hørt om diagnosen før. Det er en kvalitet. (Borger, Inf. 5)
Det er mere oversættelsen af de lægefaglige fakta til konsekvenser for mig og
mit barn, der kan gøre teksterne svære at tilgå.
Som nævnt i afsnittet om Brug og behov er der flere borgere, der efterspørger
lidt flere ”bløde” afsnit om håndtering af sorg og stress. De har forståelse for,
at det vil være vanskeligt at integrere det indhold ind i de ellers meget
lægefaglige artikler, men enkelte informanter foreslår, at der skrives et mere
målrettet afsnit til ”pårørende og patienter”, hvor det gøres endnu tydeligere,
hvor man kan få støtte. Fx ved at fremhæve helplines, mulighed for at få en
bisidder eller ved at linke til publikationer udgivet af patientforeninger.
En anden borger efterspørger en ”forbeholdstekst”, der forklarer, at man altid
skal se på det enkelte barn og ikke kan regne med, at det, der står i artiklen,
kommer til at gælde for alle:
”
Der burde være en forbeholdstekst, der siger noget om, at man altid skal se
på det enkelte barn og få lavet en individuel vurdering. Også på min
sygdomsartikel (om Klippel Trenaunays syndrom) kunne der godt stå, at man i
store dele af sit liv kan leve et udmærket – næsten – normalt liv fra 20 til 40 år.
(Borger, Inf. 6).
Ønskerne til ændringer i struktur og sprog bør samlet set betragtes som
mindre tilpasninger og overvejelser til fremadrettede redaktionel tilpasning af
artiklerne. Generelt er informanterne tilfredse med den nuværende form, og
det er egentlig bemærkelsesværdigt, når man tager den store variation i
målgruppens forudsætninger i betragtning. Når ønsker til ændringer ikke er
større, skyldes det sandsynligvis, at informanterne i borgergruppen får et
nærmest lægefagligt forhold til egen sygdom og sygdomme generelt. Havde
vi talt med læsere uden nogen sygdom inde på livet, ville resultatet nok være
meget anderledes.
19
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032108_0023.png
#5
Sammenfatning
De 14 interview giver samlet set en meget positiv feedback på teksterne om
sjældne sygdomme i Lægehåndbogen. De betragtes af alle grupper som
brugbare, og især socialrådgiverne er glade for at have lægefaglige tekster
at støtte sig til i deres vurdering af borgernes støttebehov. Også lægerne
finder teksterne meget brugbare og fyldestgørende.
Borgerne er generelt den mest kritiske gruppe af informanter, om end de
også roser artiklerne for at være relativt lette at læse og forstå. Det er ikke kun
forudsætningsniveauerne, som kan være meget forskellige blandt borgerne.
Udfordringen går primært på de meget forskelligartede situationer, som
borgerne kan stå i, når de læser teksterne. Fra krise og sorg i den fase, hvor
sygdommen er ny-diagnosticeret til tovholder-behovet i senere faser af
sygdomsforløbet.
Gruppen af borgere har ikke urealistiske forventninger til teksterne. De
anerkender hyppigt, at ”teksterne ikke er skrevet til dem”. Det de efterspørger
er heller ikke store ændringer. Det kunne være et kort afsnit til patienter og
pårørende med gode råd til de, der lige har fået stillet diagnosen. Eller et
afsnit med opmærksomhedspunkter om de forhold, som både læger,
socialrådgivere og borgere kan risikere at overse – fx eventuel støtte til
specialmedicin, særlige hjælpemidler eller behov for at samarbejde på tværs
af specialer. Derudover har informanterne med indsigt i egne sygdomsforløb
en række bud på præciseringer af de tekster, som omhandler deres egne
sygdomme. Præciseringer, der ikke er gengivet i denne rapport, men
videreformidlet til redaktionsgruppen bag artiklerne i Lægehåndbogen.
Det er bemærkelsesværdigt, at det er lykkes at skrive tekster, der får så
positiv feedback fra målgrupper, der er så forskellige. At borgerne kan have
behov, som ikke dækkes af tekster til fagpersoner, er nok ikke så
overraskende. Det er egentlig mere overraskende, hvor tilfredse borgerne
trods alt er med sprog, struktur og teksterne generelt. Det tyder på, at
teksterne har det rette formidlingsniveau og generelt er meget vellykkede –
især hvis man søger faktuel, lægefaglig viden om en sjældne sygdomme.
20