Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 286
Offentligt
3032106_0001.png
Folketingets Sundhedsudvalg
Folketingets Socialudvalg
Blekinge Boulevard 2
DK - 2630 Taastrup
Telefon: +45 33 14 00 10
[email protected]
www.sjaeldnediagnoser.dk
Under protektion af
Hendes Majestæt
Dronning Mary
28. maj 2025
Kære udvalgsmedlemmer af to af Folketingets vigtigste udvalg,
Sjældne Diagnoser har i dag skrevet til Socialministeren/Socialstyrelsen,
Sundhedsministeren/Sundhedsstyrelsen samt til Danske Regioner og Lægehåndbogen.dk.
Sagen er den, at en kronjuvel i den sparsomme viden om sjældne sygdomme og handicap, er ved at miste
sin glans. I Lægehåndbogen på sundhed.dk findes 300 opdaterede artikler om sjældne sygdomme og
handicap. Artiklerne er den eneste, dansksprogede, systematiske information om sjældne sygdomme og
handicap. Artiklerne er evalueret meget positivt i anvendelse og indhold
–
både praktiserende læger,
socialrådgivere og borgere ramt af sjældne sygdomme og handicap har stor gavn af dem (jf. vedlagte
notat). Set relativt til hyppigheden af de sjældne sygdomme, er det de mest læste artikler i
lægehåndbogen. Og i evalueringen af den nationale strategi for sjældne sygdomme (SST, 2022) vurderes
det, artiklerne har stor effekt og er yderst relevante for sundhedsprofessionelle, socialrådgivere og for
mennesker ramt af sjælden sygdom.
Men artiklerne opdateres ikke længere. Og der laves ikke nye artikler om de mange hundrede sjældne
sygdomme, som endnu ikke er med i Lægehåndbogen. Ansvaret for vedligehold og udvikling af artiklerne
synes at være forsvundet i en slags Bermuda-trekant mellem:
•
•
•
Socialministeriet, hvor Socialstyrelsen for år tilbage overlod ansvaret for opdatering og drift af
artiklerne til Lægehåndbogen i projektform
–
og projektmidlerne er for længst brugt op
Sundhedsministeriet, der gennem Sundhedsstyrelsen har ansvaret for den nationale strategi for
sjældne sygdomme
Danske Regioner, der er medejere af sundhed.dk, der huser Lægehåndbogen.
Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for 55 små, frivillige foreninger med i alt 12.500 medlemmer, der lever med
sjældne sygdomme/handicap. Vi huser også Sjældne-netværket, der tæller over 1.200 medlemmer med ultra sjældne sygdomme. Tilsammen har
vi i vores fællesskab kontakt med mennesker, der har mere end 600 forskellige sjældne diagnoser. Sjældne Diagnoser drives af et
forretningsudvalg med frivillige samt et sekretariat med pt. 5�½ årsværk.
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 286: Henvendelse af 28/5-25 fra Sjældne Diagnoser om, at Sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen på sundhed.dk er i forfald
3032106_0002.png
Det er anerkendt, at manglende viden udgør et stort problem på sjældne-området. Samtidig er der i
forbindelse med arbejdet omkring det specialiserede socialområde stor brug for netop viden. Det samme
gør sig gældende i forbindelse med den nye strukturreform på sundhedsområdet. Og for Sjældne
Diagnoser udgør sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen en hovedkilde i vores indsats omkring at leve med
sjældne sygdomme og handicap.
Hertil kommer, at sjældne-artiklerne i to nylige publikationer fra hhv. SBST (Maj 2025:
Forløbsbeskrivelse:
Børn, unge og voksne med mistænkt eller diagnosticeret sjælden sygdom, som medfører betydelig og varigt
nedsat funktionsevne,
p. 9) samt SST (Maj 2025:
Generisk model for forløbsprogrammer for mennesker med
sjældne sygdomme,
p. 56 ff.) fremhæves som vigtige videnskilder.
Det forekommer derfor ikke gennemtænkt, at sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen hænger i en tynd tråd.
Selvom det strukturelt måtte være vanskeligt, anmoder vi om, at I på tværs af resorter og sektorer får lagt
en fælles strategi for at sikre og udbygge sjældne-artiklerne. Det haster. Hvis det ikke er muligt at finde en
permanent bevilling, kunne en tidsbegrænset bevilling gennem f.eks.
SSA-reserven
måske være en
mulighed.
Læs mere i vedlagte notat og kontakt os gerne, hvis vi kan gøre mere for at oplyse problemet.
Med venlig hilsen
Liselotte Wesley Andersen, forperson
Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en paraplyorganisation for 55 små, frivillige foreninger med i alt 12.500 medlemmer, der lever med
sjældne sygdomme/handicap. Vi huser også Sjældne-netværket, der tæller over 1.200 medlemmer med ultra sjældne sygdomme. Tilsammen har
vi i vores fællesskab kontakt med mennesker, der har mere end 600 forskellige sjældne diagnoser. Sjældne Diagnoser drives af et
forretningsudvalg med frivillige samt et sekretariat med pt. 5�½ årsværk.