Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 245
Offentligt
3008021_0001.png
Opfordring til en
international begrænsning
af antallet af børn pr. sæd-
eller ægdonor
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
De nationale etiske råd i Norden anbefaler, at der indføres
en international begrænsning for, hvor mange børn der kan
undfanges med en enkelt æg- eller sæddonor.
Grænseoverskridende brug af kønsceller skal håndteres
gennem en aftale på europæisk plan. Rådene opfordrer de
nordiske lande til at samarbejde om et politisk initiativ for at
sætte denne diskussion på dagsordenen i EU og
Europarådet.
Derudover ønsker rådene at gøre opmærksom på følgende:
●
Når der fastsættes en international begrænsning pr. donor, bør der tages hensyn til
medicinske, psykosociale og etiske faktorer foruden input fra donorer, modtagere
og donorundfangede personer.
Der bør sikres gennemsigtighed. Både donorer og modtagere af donerede
kønsceller bør være fuldt informerede om nationale og internationale grænser for
antallet af børn forud for enhver donation.
Indtil en regulering er etableret, opfordrer rådene sæd- og ægbanker til at fastsætte
deres egne frivillige internationale begrænsninger for antallet af børn pr. æg- eller
sæddonor. European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) kan
hjælpe med at udarbejde retningslinjer for kommercielle operatører.
Sæd- og ægbanker bør give donorer mulighed for at sætte en maksimal grænse for
brugen af deres kønsceller, hvis de foretrækker, at den er lavere end sæd- og
ægbankens eventuelle standardgrænse.
Bekymringer om, at internationale begrænsninger kan reducere tilgængeligheden
af donerede kønsceller, kan mindskes ved at styrke indsatsen for at rekruttere
donorer nationalt.
Rådgivning bør være tilgængelig for donorundfangede personer og deres familier.
Organiseringen og finansieringen af rådgivningen kan variere afhængigt af det
enkelte lands system.
●
●
●
●
●
1
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
OPSUMMERING
Den stigende brug af kønsceller til assisteret reproduktion på tværs af landegrænser i og
udenfor Europa rejser flere etiske og lovgivningsmæssige bekymringer, herunder blandt
andet kommercialisering af den menneskelige forplantning, status og rettigheder for
donorer og personer, der er undfanget ved hjælp af donorer samt fertilitetsturisme. Et
særligt presserende spørgsmål er fraværet af internationale grænser for, hvor mange børn
en donor kan være ophav til på tværs af landegrænser. Det svenske
Statens medicinsk-etiske
råd, Det Etiske Råd i Danmark,
det finske
Statens råd for social- og sundhedsvæsenets etik
og det norske
Bioteknologirådet
behandler dette emne i denne fælles udtalelse.
I løbet af de sidste par årtier er der sket en markant stigning i antallet af børn, der fødes ved
hjælp af sæd- og ægdonation i Europa. Denne stigning skyldes i høj grad lovændringer i
mange lande, som har udvidet adgangen til assisteret reproduktion til også at omfatte
kvindelige par af samme køn og enlige kvinder udover par af forskelligt køn. En anden
medvirkende faktor er et generelt fald i fertiliteten og tendensen til at stifte familie senere i
livet.
Flere europæiske lande har haft udfordringer med at rekruttere tilstrækkeligt med donorer
lokalt til at imødekomme den stigende efterspørgsel efter kønsceller, hvilket har ført til en
øget afhængighed af kommercielle sæd- og ægbanker, der eksporterer kønsceller
internationalt. Danmark er hjemsted for nogle af verdens største sæd- og ægbanker som
tilbyder globale tjenester og rekrutterer donorer internationalt. Også i andre europæiske
lande har private sæd- og ægbanker etableret sig og leverer en betydelig del af de
kønsceller, der bruges til assisteret reproduktion i mange europæiske lande. Selv om det
nøjagtige antal ufrivilligt barnløse, der har fået hjælp af private sæd- og ægbanker i Europa,
ikke er kendt, anslår en af de førende danske sæd- og ægbanker, at den alene har hjulpet
med at skabe mere end 85.000 børn.
Mens mange europæiske lande har nationale regler, der begrænser antallet af afkom pr.
donor, findes der i øjeblikket ingen internationale regler, der regulerer antallet af børn, som
en donor kan være ophav til på tværs af landegrænser. Nogle kommercielle sæd- og
ægbanker har selv indført frivillige grænser, som f.eks. et maksimum på 75 familier pr.
donor, mens andre ikke har nogen grænser [i], [ii]. Som en konsekvens af dette, kan en
donorundfanget person ende med at have flere end hundrede genetiske halvsøskende
spredt over hele verden.
Historisk set har nationale grænser for antallet af børn pr. donor primært været drevet af
bekymringer om overførsel af arvelige sygdomme og risikoen for consanguinitet (indavl).
Den teknologiske udvikling og nyere sociale tendenser rejser nye bekymringer om den
potentielle psykosociale indvirkning på donorundfangede personer og donorer. Mange
donorbørn bruger i dag gentest og sociale medier til at komme i kontakt med deres
donorer og genetiske halvsøskende, hvilket ofte afslører et stort og tidligere ukendt antal
søskende på verdensplan. D Der er forskel på at have halvsøskende i seks familier
sammenlignet med 75, eller at opleve 12 afkom sammenlignet med 100, der søger kontakt
i løbet af en donors levetid.
Selv om forskningen er begrænset, viser den sammen med feedback fra donorundfangede
personer og interesseorganisationer, at det at have mange ukendte halvsøskende kan føre
2
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0004.png
til psykologiske og sociale udfordringer. Udsigten til at mange afkom potentielt vil søge
kontakt, kan også være en udfordring for donorer og deres familier. Derudover er der
bekymring for, om alle parter er fuldt informeret om det potentielle antal afkom, som en
donor kan være ophav til globalt.
De fire nationale etiske råd anerkender, at international regulering, der begrænser antallet
af børn pr. donor, kan reducere tilgængeligheden af kønsceller og øge omkostningerne
ved assisteret reproduktion, hvilket gør regulering til et komplekst spørgsmål med
modstridende interesser. Men usikkerheden om de langsigtede konsekvenser af den
nuværende praksis - især i lyset af psykosociale og etiske bekymringer - understreger
behovet for internationale politikker og større gennemsigtighed. Med Europas ændrede
familiestrukturer og faldende fertilitet vil efterspørgslen efter æg- og sæddonation
sandsynligvis stige, hvilket vil føre til større afhængighed af international udveksling af
kønsceller på grund af mangel på lokale donorer.
I lyset af disse overvejelser konkluderer de fire nationale etiske råd, at en international
begrænsning af antallet af donorbørn vil være til gavn for de donorundfangede personer,
donorerne og deres familier.
Figur 1.
Eksempler på transnational brug af
kønsceller til assisteret reproduktion i Europa
Figur 1: Nogle eksempler på grænseoverskridende brug af kønsceller til assisteret reproduktion i
Europa.
Internationale kommercielle sæd- og ægbanker leverer en betydelig del af kønscellerne i mange
europæiske lande.
Stiplede linjer repræsenterer grænseoverskridende brug af æg. De fuldt optrukne
linjer repræsenterer grænseoverskridende brug af sæd.
3
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0005.png
Figur 2.
Etiske bekymringer og
modstridende interesser
Psykosociale og medicinske
bekymringer i forbindelse
med donorundfangede, der
har et ukendt, stort antal
halvsøskende
Donoren og dennes
families interesse i ikke at
have et stort antal afkom,
der søger kontakt
Efterspørgslen efter donerede
kønsceller taler for brugen af
dem i flere familier for at
undgå mangelsituationer.
En samfundsmæssig
interesse i at sikre lighed og
reproduktiv frihed
En samfundsmæssig interesse
i at forhindre omfattende
kommercialisering af
kønscelledonation for at
beskytte menneskelig
værdighed.
4
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0006.png
Grænseoverskridende udbud og
efterspørgsel af kønsceller i
Europa
I Europa er sæddonation tilladt i 41 lande og ægdonation i 38 for par af modsat køn [iii]. 33
lande tilbyder også fertilitetsbehandlinger med donorsæd til enlige kvinder, og i 19 lande
gælder disse tjenester også for kvindelige par [iv].
I takt med den stigende efterspørgsel efter sæd- og ægdonationer har mange europæiske
lande haft udfordringer med at rekruttere tilstrækkeligt med nationale donorer. For at
imødekomme den stigende efterspørgsel har kommercielle sæd- og ægbanker spillet en
vigtig rolle ved at eksportere kønsceller fra den samme donor til flere lande.
Kryopræservering, som blev introduceret i 1960'erne, stabiliserer celler ved kryogene
temperaturer og kan bruges på forskellige celletyper, herunder mandlige og kvindelige
kønsceller. Fremskridt inden for kryopræserveringsteknologi gør det nu muligt at opbevare
og bruge kønsceller efter flere år eller endda årtier.
Danmark er hjemsted for nogle af verdens største, internationale sæd- og ægbanker. Der
er også etableret private sæd- og ægbanker i andre europæiske lande, men deres eksport
er typisk ikke lige så omfattende. Den internationale handel med kønsceller foregår på flere
måder: Primært sendes sæd og æg fra sæd- og ægbanker til fertilitetsklinikker verden over,
men i nogle tilfælde sendes de direkte til forbrugerne, eller modtagerne af kønscellerne
rejser til det land, hvor deres valgte donor befinder sig [v].
I dag er fertilitetsklinikker i flere lande afhængige af importerede kønsceller fra
internationale udbydere. Ifølge de norske sundhedsmyndigheder er ca. 83 % af de
donorundfangede personer i Norge undfanget med importeret sæd, primært fra Danmark.
I Finland var 21 % af alle donorer i donationsregistret udenlandske i 2023. Svenske
fertilitetsklinikker tilbyder importeret sæd fra primært Danmark og æg fra bl.a. Portugal.
Derudover var mere end halvdelen af de nye sæddonationer, der blev registreret i
Storbritannien i 2020, importerede, idet 27 % donerede i USA og 21 % i Danmark[vi]. Ifølge
Euronews er sæddonorer fra danske sæd- og ægbanker ophav til seks ud af ti donorbørn i
Belgien, og over 60 % af behandlingerne på nogle hollandske fertilitetsklinikker udføres
med sæd fra danske sæd- og ægbanker [vii].
5
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0007.png
De etiske og psykosociale overvejelser i forbindelse med antallet af børn pr. donor er
relevante for både æg- og sæddonorer. Det forholder sig dog således, at mens
sæddonation ikke indebærer nogen fysisk risiko for mænd, er ægdonation en mere invasiv
procedure med større medicinske risici for kvinder, hvilket i sig selv begrænser antallet af
afkom pr. ægdonor.
1.1 Det altruistiske princip og kommercielt salg af
kønsceller
Ifølge Oviedo-konventionen (The Convention on Human Rights and Biomedicine) må
menneskekroppen og dens dele ikke i sig selv give anledning til økonomisk gevinst.
National lovgivning i de nordiske lande og det europæiske vævsdirektiv kræver, at donation
af kønsceller skal være baseret på altruistiske principper. Selv om store kommercielle sæd-
og ægbanker fungerer som virksomheder, er det ikke nødvendigvis i strid med disse
principper, da de ikke kun sælger kønsceller, men et samlet produkt, der omfatter tjenester
som håndtering, nedfrysning og opbevaring samt screening af potentielle donorer.
De danske sæd- og ægbanker rekrutterer donorer fra flere lande og tilbyder deres tjenester
internationalt via onlineplatforme og salg. Sædstrå sælges via online-kataloger, der
indeholder grundlæggende donoroplysninger som etnicitet, øjenfarve, hårfarve, højde,
vægt og erhverv. Donorer kan også indsende en "udvidet profil" med mere detaljerede
personlige oplysninger, som de får en højere kompensation for, mens modtagerne betaler
en højere pris for at få adgang til disse udvidede profiler.
1.2 Donorers anonymitet
I løbet af de seneste årtier har international og europæisk menneskerettighedslovgivning i
stigende grad anerkendt retten til at kende sit ophav for personer, der er undfanget ved
hjælp af en donor [x].
I Europa varierer det, om donoren er anonym eller kendt. Anonymitet er udgangspunktet i
16 lande, men formidling af donorens identitet er mulig i nogle af dem, hvis der er tale om
alvorlige helbredsproblemer hos det fødte barn [iii]. I tolv lande kan den donorundfangede
få adgang til donors identitet, når det når en bestemt alder, der spænder fra 15 til 18 år [iii].
I tolv andre lande er både anonym og ikke-anonym donation tilladt på samme tid [iii]. I
Finland, Norge og Sverige er det et krav, at alle donationer af kønsceller er kendte. I
Danmark kan donorer vælge at være enten anonyme eller kendte.
Hverken donorer med kendt identitet eller anonyme donorer har juridiske rettigheder eller
forpligtelser over for barnet, selvom donorer med kendt identitet er klar over, at de kan
blive kontaktet af deres genetiske afkom. På grund af den øgede brug af genetiske test kan
anonymitet dog ikke længere garanteres for donorer.
6
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0008.png
Nuværende regler for antallet af børn
pr. donor i Europa
2.1 National regulering
De fleste europæiske lande har indført en grænse for antallet af børn pr. donor i det
pågældende land. Reglerne varierer; fra et barn i Cypern til ti i Frankrig, Grækenland, Italien
og Polen [iii]. Andre lande sættes der grænser for, hvor mange familier, der må få børn med
den samme donor, og tilsvarende hvor mange børn fra en og samme donor en enkelt
kvinde må få; fra én familie i Montenegro og Serbien til ti familier i Storbritannien og 12
familier i Holland [iii]. De nordiske lande har lignende grænser; Danmark tillader maksimalt
12 graviditeter, mens det maksimale antal familier, der kan få børn fra den samme donor,
er seks i Norge og Sverige og fem i Finland.
En ESHRE-rapport fra 2024 giver et detaljeret overblik over reglerne for det maksimale antal
børn fra samme donor i alle europæiske lande [iii].
2.2 Regulering på europæisk plan
I henhold til det europæiske vævsdirektiv kan kønsceller eksporteres og importeres under
særlige betingelser. I øjeblikket findes der dog ingen regler, der direkte begrænser antallet
af afkom fra en enkelt donor på tværs af grænserne.
Den Europæiske Komité for Organtransplantation (CD-P-TO) under Europarådet har
understreget behovet for at oprette internationale registre over kønscelledonorer for at
kunne spore donationer. Sådanne registre kunne også fungere som et værktøj til at
håndhæve grænser for antallet af børn fra samme donor.
De nuværende EU-regler vil blive erstattet af den nye EU-forordning 2024/1938 om
substanser af menneskelig oprindelse (SoHO), som vil gælde fra den 7. august 2027. I
henhold til den nye forordning skal enheder, der distribuerer reproduktive SoHO,
overholde nationale grænser for antallet af afkom fra en enkelt donor og overvåge
overholdelsen gennem donorregistre i overensstemmelse med national lovgivning. Den
nye forordning indfører dog ikke begrænsninger for det samlede antal børn pr. donor på
tværs af grænserne i Europa.
7
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0009.png
2.3 Frivillige grænser fastsat af sæd- og ægbanker
Nogle private sæd- og ægbanker oplyser, at de opererer med en frivillig
maksimumsgrænse på mellem 25 og 75 familier pr. donor, mens andre ikke har fastsat en
specifik grænse [viii], [ix]. Som følge heraf kan donorundfangede personer ende med at
have mere end 100 halvsøskende i hele Europa. Samtidig tilbyder nogle sæd- og ægbanker
donoreksklusivitet, hvor modtagerforældre er garanteret, at sæden kun bruges af dem eller
af nogle få familiermod at betale en væsentlig højere pris.
8
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0010.png
Social udvikling i en tid med genetisk
gennemsigtighed
Kommercielle gentestfirmaer har revolutioneret privat slægtsforskning. Genetiske test er nu
prismæssigt overkommelige og bredt tilgængelige. Disse tests markedsføres typisk for
deres potentiale til at give oplysninger om en persons familiehistorie, forfædres oprindelse,
unikke etniske baggrund og kan give muligheden for at komme i kontakt med fjerne
biologiske slægtninge over hele verden. I september 2024 havde næsten 50 millioner
mennesker indsendt oplysninger til de fem største virksomheder, der tilbyder disse tests
[xi].
Det kan være svært at forstå de potentielle konsekvenser af genetisk testning.
Vanskelighederne skyldes ikke kun emnets kompleksitet, men også det faktum, at disse
virksomheder typisk benytter sig af accept af servicevilkår i stedet for informeret samtykke
[xii]. Disse vilkår omfatter typisk lange, komplekse dokumenter, der beskriver, hvordan
DNA-prøven og de genetiske data vil blive brugt, og hvilke rettigheder forbrugeren har.
Genetisk information kan resultere i uventede oplysninger om helbred, familierelationer og
ukendte biologiske slægtninge. For personer, der er undfanget med en donor, kan det
primære formål med genetisk testning netop være at identificere disse hidtil ukendte
genetiske slægtninge, hvilket kan være særligt konsekvensrigt for personer, der er
undfanget via anonym donation.
Genetisk testning har ført til overraskende opdagelser for mange. I sager, der har fået stor
offentlig opmærksomhed, har donorbørn - som måske eller måske ikke har været klar over,
at de var donorbørn - fundet dusinvis eller endda hundredvis af tidligere ukendte
halvsøskende gennem disse virksomheders genetiske databaser [xiii]. Disse fund har rejst
spørgsmål om, hvorvidt donorbørn bliver "masseproduceret", og givet næring til offentlig
debat om donorbørns rettigheder og om behovet for at begrænse antallet af afkom pr.
donor.
Den stigende anvendelse af gentest giver også anledning til bekymringer om privatlivets
fred. Retten til donoranonymitet (når loven tillader det) kan komme i konflikt med den
gennemsigtighed som genetiske oplysninger, der kan opnås gennem gentest, tilbyder.
Konsekvensen er, at der ikke længere er nogen garanti for donorers anonymitet.
Nogle fertilitetsklinikker giver donorundfangede et ID-nummer på donorer med åben
identitet. Disse ID-numre kan bruges til at finde og komme i kontakt med donorsøskende
via sociale medier. Der findes i dag en række grupper på sociale medier, som formidler
kontakt mellem donorundfangede, deres donorsøskende og donorer. På samme måde
søger nogle donormodtagere kontakt med donoren eller andre familier med børn, der er
undfanget af samme donor.
9
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0011.png
Hvad er konsekvenserne af en
omfattende brug af en enkelt æg-
eller sæddonor?
4.1 Arvelige risici: overvejelser i nuværende
national regulering
De nuværende nationale regler, der begrænser antallet af afkom pr. donor, er baseret på
to hovedhensyn: at reducere risikoen for, at halvsøskende uvidende stifter familie, og at
minimere spredningen af arvelige sygdomme.
I litteraturen er der foreslået flere metoder til at fastlægge retningslinjer for en begrænsning
af antallet af afkom pr. donor for at forhindre consanguinitet (indavl) [xiv] [xv] [xvi] [xvii] [xviii].
For eksempel har svenske forskere vurderet, at hvis man begrænser antallet af afkom pr.
donor til ti i en befolkning på 10 millioner, holder man risikoen for consanguinitet på et lavt
niveau (ca. en gang hvert 100. år) [xix].
De nationale grænser for antallet af afkom pr. donor i de nordiske lande er i
overensstemmelse med disse retningslinjer. I betragtning af at disse restriktive nationale
grænser fordeler grænseoverskridende brug af en enkelt donors kønsceller over et større
geografisk område, øges risikoen for consanguinitet ikke væsentligt. Der kan dog
forekomme undtagelser i minoritetsgrupper [xx].
En anden bekymring er den potentielle spredning af arvelige sygdomme. I alle nordiske
lande skal donorer gennemgå helbredsundersøgelser og udspørges om deres personlige
og familiære sygdomshistorie. Antallet af afkom pr. donor øger ikke den samlede risiko for
at sprede en arvelig sygdom sammenlignet med den generelle befolkning, da donorer
uden disse arvelige sygdomme har en tendens til at få et tilsvarende antal afkom som dem,
der bærer disse sygdomme [xxi] [xxii]. Konsekvenserne af en ukendt arvelig sygdom kan
dog være mere markante, når der er et stort antal donorhalvsøskende. Et eksempel er en
dansk donor, der blev far til 43 børn i flere nordiske lande og gav den arvelige sygdom
neurofibromatose videre til mindst fem af dem [xxiii].
10
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0012.png
4.2 Psykosociale overvejelser
Nationale regler, der begrænser antallet af børn pr. donor, fokuserer primært på mulige
risici for spredning af arvelige sygdomme og slægtskab. I dagens verden med globale
forbindelser via sociale medier og DNA-tests direkte til forbrugerne påvirker brugen af
donerede kønsceller på tværs af landegrænser donorundfangede personer, modtagere,
donorer og deres familier på hidtil uforudsete måder.
I takt med at antallet af donorundfangede personer vokser, og information bliver mere
tilgængelig, samt at normerne for åbenhed udvikler sig, søger mange kontakt med deres
donorer og halvsøskende. Undersøgelser viser, at mange donorundfangede personer
søger efter deres genetiske halvsøskende [xxiv], [xxv], [xxvi], [xxvii], drevet af nysgerrighed
omkring deres oprindelse og identitet eller et ønske om udvidede familieforbindelser. Det
er dog vigtigt at bemærke, at det kan komme som en overraskelse at opdage ukendte
genetiske halvsøskende eller at få at vide, at man er donorundfanget, når man foretager
gentest af andre årsager, fx slægtskabsforskning.
Forskning fra Holland, USA og andre lande viser, at forholdet mellem donorundfangede
personer og deres donorsøskende adskiller sig fra traditionelle søskende- eller
venskabsbånd. Efterhånden som antallet af donorsøskende stiger, bliver det mere
komplekst at danne meningsfulde relationer, og gruppedynamikken ændrer sig hele tiden,
når nye medlemmer kommer til [xxviii]. Denne forskning fokuserer primært på de, der aktivt
vælger at knytte sig til deres donorsøskende. Andre vælger ikke at gøre dette.
Nogle donorundfangede personer har (fx i den norske forening for donorundfangede
personer (DUIN) og den danske forening
Donorbørns Vilkår)
givet udtryk for, at de føler sig
som "varer", når de opdager mange ukendte halvsøskende. Andre bekymrer sig om
usikkerheden for, hvor mange søskende de har på verdensplan, samt udfordringerne med
at opretholde relationer til søskende, som kan kontakte dem når som helst [xxix]. I medierne
har sager om meget aktive donorer, der er blevet far til hundredvis af børn, udløst forargelse
og ubehag blandt nogle donorundfangede personer.
I 2022 gennemførte nonprofitorganisationen U.S. Donor Conceived Council (USDCC) en
undersøgelse, der viste bred opbakning til en begrænsning af antallet af familier pr. donor.
Blandt de 483 respondenter støttede 93 % af de donorundfangede, 80 % af
modtagerforældrene og 54 % af sæddonorerne en begrænsning af antallet af familier til 10
pr. donor. Donorundfangede personer gik ind for en lavere grænse (gennemsnitligt 7,1
familier) sammenlignet med modtagerforældre (12,1 familier) og donorer (17,5 familier)
[xxx].
Forskning viser, at donorers syn på kontakt med de personer, de har været med til at skabe,
varierer. Nogle donorer foretrækker minimal kontakt, mens andre er åbne over for dybere
forbindelser. Mange anonyme donorer værdsætter deres anonymitet og skelner mellem
sæddonation og faderskab. Denne grænse opretholdes ved ikke at kende til deres
donorafkom eller modtagerfamilierne, hvilket også tjener som et middel til at beskytte
deres egne familier mod potentiel kontakt med donorundfangede børn [xxxi]. Andre
undersøgelser tyder dog på, at nye normer for åbenhed skaber et pres på donorerne for at
være tilgængelige, når donorbørn
søger kontakt, og at de skal finde en balance heri uden
at overskride forældreroller [xxxii].
11
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0013.png
En svensk undersøgelse fra 2015 viste, at omkring halvdelen af både æg- og sæddonorer
mente, at antallet af afkom pr. donor burde begrænses til 1-10, mens mange donorer
rapporterede, at de ikke havde nogen fast mening. Når man kontrollerede for mulige
forstyrrende faktorer som alder, uddannelsesniveau, civilstand og biologiske børn, var
ægdonorer fire gange mere tilbøjelige end sæddonorer til at støtte en grænse på fem
afkom [xxxiii]. Andre undersøgelser har vist, at sæddonorer generelt er mere villige til at
acceptere et højere antal børn eller slet ingen grænser [xxxiv].
Desuden kan kulturelle normer omkring familiestørrelse påvirke synet på grænser for
antallet af børn pr. donor [xxxv].
Samlet set tyder disse resultater på, at individer påvirkes forskelligt af og har forskellige
perspektiver på det acceptable antal børn pr. donor. En forsigtig fortolkning af den
eksisterende forskning tyder på, at et stort antal donorsøskende kan skabe psykologiske og
sociale udfordringer, som f.eks. vanskeligheder med at håndtere forventninger og
opretholde meningsfulde relationer. Disse udfordringer kan blive yderligere kompliceret af
sproglige og kulturelle forskelle og fysisk afstand, som påvirker både donorer og
modtagerforældre. For donorer, der ønsker at begrænse kontakten og beskytte deres egne
familier, kan et større antal afkom give yderligere vanskeligheder.
Etik
Begrænsninger i antallet af afkom pr. donor kan være begrundet i både medicinske og
psykosociale årsager, men der er også etiske overvejelser om donation af kønsceller som
en altruistisk handling. Et mål med at begrænse antallet af donationer kunne være at sikre,
at donorer er motiveret af altruisme, og at forhindre overdreven kommercialisering og
varegørelse af doneret menneskeligt materiale. I det centrale spørgsmål om, hvordan disse
donationer skal håndteres etisk, er der dog flere faktorer, der skal tages i betragtning,
herunder:
●
●
●
●
Fysiske og psykiske sundhedsrisici for de involverede parter
Kommercialisering og varegørelsens indvirkning på menneskelig værdighed
Mulighed for selvbestemmelse for alle involverede parter
Lighed og ulighed i adgang til assisteret reproduktion
12
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0014.png
5.1 Interesserede parter
Parter involveret i donation af kønsceller har forskellige følelser og interesser i forhold til en
transnational grænse for antallet af afkom pr. donor. Det er også vigtigt at bemærke, at
meninger, følelser og forventninger er forskellige inden for den samme gruppe af
interessenter.
For nogle handler de etiske dilemmaer om, i hvilket omfang der bør indføres restriktioner
for donation af kønsceller. Formuleret på denne måde bliver det etiske spørgsmål, om det
er moralsk forsvarligt at gennemføre en politik, der begrænser antallet af donorundfangede
individer. Af hvilke grunde kan man bede donorer, modtagere og sæd- og ægbanker om
at ændre eller begrænse deres praksis? Da valgfrihed normalt anses for at være en positiv
værdi, er der brug for overbevisende etiske grunde til at retfærdiggøre ophøret af en
eksisterende praksis. Den primære begrundelse for at begrænse donationer på tværs af
grænserne synes at være, at individuel frihed kan skade andre eller forhindre dem i at træffe
lignende valg.
Andre argumenterer for, at de donorundfangedes interesser bør prioriteres, da de er den
eneste part, der ikke er i stand til at give samtykke, og da de i udgangspunktet er sårbare
børn. Denne skelnen fremhæver forskellen mellem donation af kønsceller til assisteret
reproduktion (en behandling) og donation af kønsceller til skabelse af fremtidige
mennesker (en langsigtet beslutning). Fra dette synspunkt fokuserer de etiske dilemmaer
primært på barnets bedste, som den der i sidste ende vil bære konsekvenserne af
beslutninger truffet af andre. Ud fra dette synspunkt kan salg af kønsceller blive anset for at
være beslægtet med salg af en person, da kønscellerne kan danne et menneskeliv. Denne
spænding mellem den lette adgang til kønsceller og deres potentiale til at skabe
menneskeliv er central i debatten om kommercialisering.
Denne situation fører til en række modstridende etiske overvejelser:
●
Ufrivilligt barnløses efterspørgsel efter donerede kønsceller understøtter
brugen af kønsceller i flere familier for at modvirke mangel.
●
●
Donorer og deres potentielle familier kan have indvendinger mod at få et stort
antal afkom, der kan søge kontakt.
Psykosociale og medicinske bekymringer i forbindelse med, at
donorundfangede personer har et ukendt, stort antal halvsøskende, taler for at
begrænse antallet af børn, som en donor kan være ophav til.
Man kan argumentere for, at der er en samfundsmæssig interesse i at forhindre
overdreven kommercialisering af kønsceller og at sikre, at kønsceller ikke
betragtes som varer. Nogle hævder, at kommercialisering underminerer den
menneskelige værdighed, mens andre hævder, at kommercialisering øger
udbuddet af kønsceller og dermed øger den reproduktive frihed.
●
I det følgende vil de etiske perspektiver fra de involverede parter blive præsenteret og
diskuteret.
13
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0015.png
5.1.1 De donorundfangede
Mange donorundfangede personer opsøger deres donorsøskende - enten drevet af
nysgerrighed om deres biologiske oprindelse, et ønske om at forstå deres identitet eller i
håbet om at danne udvidede familieforbindelser. Fra deres perspektiv må man antage, at
der er en væsentlig forskel på at opdage halvsøskende i seks familier sammenlignet med
75. Ikke alle donorundfangede personer er interesserede i biologiske bånd eller
bekymrede for deres halvsøskende. Men for nogle donorundfangede personer kan antallet
af halvsøskende påvirke deres selvfølelse og psykologiske velbefindende.
For mange er donorsøskende i andre lande lige så betydningsfulde som dem i deres eget
land, og det rejser spørgsmålet om, hvorfor internationale politikker ikke bør regulere
grænserne for antallet af donorsøskende. Større gennemsigtighed og globale restriktioner
for donorsøskende kunne gøre situationen mere følelsesmæssigt håndterbar. Man kan
argumentere for, at usikkerheden omkring den psykologiske påvirkning af donorbørn
understreger behovet for internationale regler og øget gennemsigtighed.
5.1.2 Æg- og sæddonorer
I Sverige, Finland og Norge er anonym æg- og sæddonation ulovlig, mens sæddonorer i
Danmark kan vælge at forblive anonyme eller være identificerbare. Donorer med åben
identitet har ingen juridiske rettigheder eller forpligtelser over for barnet, men kan
kontaktes af deres genetiske afkom. Som tidligere nævnt betyder udviklinger inden for
genetisk testning, at selv anonyme donorer kan identificeres.
Det er også et spørgsmål, om donorerne er fuldt informerede og klare over, hvor mange
børn de kan være ophav til på tværs af lande. De forskellige sæd- og ægbanker opererer
med en grænse på mellem 25 og 75 familier pr. donor, eller ingen grænse. Inden for en
familie er der ingen grænse for antallet af børn. Nogle donorer kan sammen med deres
familier føle, at det er en udfordring, hvis et stort antal donorfødte personer henvender sig
til dem.
5.1.3 Modtagere af donerede kønsceller
I situationer med knaphed kan transnational donation af kønsceller hjælpe flere personer,
der står over for ufrivillig barnløshed, ved at reducere ventetiden. Det gør det også lettere
at finde egnede donorer, især for familier med minoritetsbaggrund. Derudover har nye
grupper - såsom enlige kvinder og kvindelige par af samme køn - fået reproduktiv frihed
gennem sæddonation, og den stigende efterspørgsel er i høj grad blevet imødekommet af
omfattende transnationale udvekslinger af kønsceller.
14
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0016.png
På den anden side kan nogle modtagerforældre se negativt på det, hvis deres barn ender
med et ukendt og potentielt stort antal genetiske halvsøskende på verdensplan.
5.1.4 Samfund
Man kan argumentere for, at der er en samfundsmæssig interesse i at sikre, at donation af
kønsceller ikke bliver alt for kommercialiseret, og at kønsceller ikke behandles som varer.
Kommercialiseringen af aktiviteten kan føre til en kommercialisering af menneskekroppen,
hvilket har en negativ indvirkning på den menneskelige værdighed, og et tilsyneladende
uansvarligt højt antal afkom kan også føre til offentlig kritik af fertilitetssektoren.
På den anden side har kommercialiseringen og den transnationale donation af kønsceller
øget udbuddet i en situation med mangel og dermed fremmet den reproduktive frihed.
Strenge kvoter pr. donor kan resultere i underudnyttelse af doneret materiale, hvilket kan
føre til lukning af fertilitetscentre, længere ventelister og udfordringer med at skabe familier.
Hvis omkostningerne ved donation af kønsceller stiger, vil det desuden favorisere de
velhavende, hvilket vil resultere i ulige adgang til assisteret reproduktion. Hvis der opstår
mangel på donerede kønsceller, vil udbyderne være nødt til at prioritere mellem forskellige
grupper af modtagere, især inden for den offentlige sundhedssektor. Kriterierne for en
sådan prioritering vil være udfordrende at fastsætte.
5.1.5 Operatører og kommercielle aktiviteter
Donation af kønsceller har traditionelt været baseret på altruisme, som det kræves i den
nordiske lovgivning og i det europæiske vævsdirektiv. Det har dog ikke forhindret, at der er
opstået et marked for opbevaring og distribution af kønsceller. Donation er dermed en
sammenvævning af både ’gave’ og ’vare’, hvilket rejser etiske udfordringer, som er
vanskelige at besvare. Denne sammenvævning af interesser understreger behovet for nøje
at overveje både operationelle og kommercielle faktorer, da de har indflydelse på
gennemførligheden og konsekvenserne af eventuelle regler eller anbefalinger.
Rekruttering af donorer medfører omkostninger på grund af lovkrav om sikkerhed og
kontrol. Disse skal holdes op mod potentielle indtægter. Det er forbundet med store
engangsomkostninger at finde en egnet donor. Når en donor først er rekrutteret, er der
derfor et økonomisk incitament til at bruge hans eller hendes kønsceller flere gange. Når
antallet af graviditeter eller familier pr. donor er begrænset, stiger omkostningerne pr.
sædstrå eller æg, hvilket kan reducere potentielle modtageres adgang til kønsceller.
Sådanne begrænsninger kan også hæve priserne, og utilstrækkeligt udbud kan betragtes
som uetisk eller socialt uretfærdigt. Men som tidligere nævnt, kan sådanne grænser
reducere de psykosociale risici for donorer, deres familier og de donorundfangede
personer. Med klare internationale grænser vil flere donorer måske være villige til at
deltage, da udsigten til, at mange donorundfangede personer søger kontakt, mindskes. På
den anden side risikerer alt for restriktive kvoter at give næring til et sort marked, hvor man
omgår vigtige registrerings- og screeningsprocesser.
15
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0017.png
Et andet centralt spørgsmål er, i hvilket omfang donormodtagere og donorer får
tilstrækkelig information på de nationale fertilitetsklinikker om, hvor mange børn en enkelt
donor kan få, når kønscellerne eksporteres til udlandet. De kommende forældre bør
informeres om enhver national eller international begrænsning på antallet af familier, som
en donors kønsceller kan bruges til at skabe.
Endelig er det en praktisk udfordring at sikre en ordentlig overvågning af den internationale
distribution af sæd. De donorundfangede, der bliver født, skal registreres i et internationalt
system, hvis de internationale grænser skal håndhæves. I øjeblikket sker registreringen på
forskellige lokale niveauer eller i nogle tilfælde på nationalt niveau.
Fra et forretningsmæssigt perspektiv kan det virke ideelt ikke at have nogen begrænsninger
på antallet af afkom pr. donor, idet tanken er, at flere afkom vil føre til lavere
enhedsomkostninger, højere indtægter, kortere ventelister, øget kundetilfredshed og mere
effektiv brug af kønsceller. Men det er også muligt, at kommercielle operatører kan føle sig
overbevist af de beskrevne genetiske, psykosociale og etiske overvejelser.
Kommercielt drevne klinikker og sæd- og ægbanker er afhængige af at være troværdige,
kvalitetsfokuserede og forpligtede på etiske standarder. Det betyder, at hensynet til både
donorer og modtagere sandsynligvis også vil være en del af de forretningsmæssige
overvejelser: Modtagere foretrækker måske lavere grænser for internationale sæddonor-
afkom, da det vil reducere sandsynligheden for, at deres barn får mange søskende eller
halvsøskende, der vokser op i andre familier. Donorer kan også være glade for
begrænsninger i antallet af mulige donorundfangede personer, da de kan frygte, at for
mange personer vil søge kontakt.
Referencer
[i]
Our Family Limits| European Sperm Bank (2023) Europeanspermbank.com. Tilgængelig på:
https://www.europeanspermbank.com/en/getting-started/family-limits (Tilgået: 15. oktober
2024).
[ii]
Bioteknologirådet (2023). Søknad om eksport av norsk donorsæd i Norden.
[iii]
European IVF-Monitoring Consortium (EIM) for the European Society of Human Reproduction and
Embryology (ESHRE); Calhaz-Jorge C, Smeenk J, Wyns C, De Neubourg D, Baldani DP, Bergh C,
Cuevas- Saiz I, De Geyter C, Kupka MS, Rezabek K, Tandler-Schneider A, Goossens V. Survey on ART
and IUI: legislation, regulation, funding, and registries in European countries-an update. Hum Reprod.
2024 Sep 1;39(9):1909-1924. doi: 10.1093/humrep/deae163.
[iv]
Ibid.
[v]
ESHRE fact sheet on cross-border reproductive care, January 2017. 1 CBRC.pdf
[vi]
Trends in egg, sperm and embryo donation 2020 | HFEA www.hfea.gov.uk(2020). Available at:
https:// www.hfea.gov.uk/about-us/publications/research-and-data/trends-in-egg-sperm-and-embryo-
donation-2020/. (Tilgået: 15. oktober 2024)
16
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0018.png
[vii]
Many European women turn to Danish sperm to get pregnant. Here’s why (2023) Euronews.
Euronews.com. Available at: https://www.euronews.com/my-europe/2023/04/02/across-europe-a-lot-
of- women-turn-to-danish-sperm-to-get-pregnant-heres-why (Tilgået: 15. oktober 2024).
[viii]
Bioteknologirådet (2023). Søknad om eksport av norsk donorsæd i Norden.
[ix]
Our Family Limits| European Sperm Bank (2023) Europeanspermbank.com. Tilgængelig på:
https://www.europeanspermbank.com/en/getting-started/family-limits (Tilgået: 15. oktober
2024).
[x]
Anonymous donation of sperm and oocytes: balancing the rights of parents, donors and children.
Council of Europe (2019). Available at:
https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-
EN.asp? fileid=25439&lang=en
(Tilgået: 15. oktober 2024).
[xi]
Autosomal DNA testing comparison chart. International Society of Genetic Genealogy Wiki.
Available at:
https://isogg.org/wiki/Autosomal_DNA_testing_comparison_chart
(Tilgået: 15. oktober
2024).
[xii]
Bunnik EM, Janssens AC, Schermer MH. Informed consent in direct-to-consumer personal
genome testing: the outline of a model between specific and generic consent. Bioethics. 2014
Sep;28(7):343-51. doi: 10.1111/bioe.12004.
[xiii]
Camero, K. (2024). These women discovered they were siblings. Then, they found hundreds more.
It has taken a toll. [online] USA TODAY. Available at: https://eu.usatoday.com/story/life/health-
wellness/ 2024/01/23/dna-horror-story-women-discover-200-siblings-sperm-donor/72305605007/
(Tilgået 15. Oktober 2024).
[xiv]
De Boer, A, Oosterwijk, JC, Rigters-Aris CA. Determination of a maximum number of
artificial inseminations by donor children per sperm donor Fertil. Steril. 1995; 63:419-421
[xv]
Sánchez-Castelló IM, Gonzalvo MC, Clavero A, López-Regalado ML, Mozas J, Martínez-Granados L,
Navas P, Castilla JA. Maximum number of children per sperm donor based on false paternity rate. J
Assist Reprod Genet. 2017 Mar;34(3):345-348. doi: 10.1007/s10815-016-0860-8.
[xvi]
Wang C, Tsai M, Lee M, Huang S, Kao C, Ho H, et al. Maximum number of live births per donor in
artificial insemination. Hum Reprod. 2007;22:1363–72. doi: 10.1093/humrep/del504
[xvii]
Curie-Cohen M. The frequency of consanguineous matings due to multiple use of donors in
artificial insemination. Am J Hum Genet. 1980; 32: 589–600.
[xviii]
Sawyer, N.∙ McDonald, J. A review of mathematical models used to determine sperm donor
limits for infertility treatment Fertil. Steril. 2008; 90:265-271.
[xix]
Gunilla Sydsjö m.fl.: The optimal number of offspring per gamete donor. Acta Obstetricia
et Gynecologica Scandinavica, vol. 94, nr. 7, juni 2015. doi: 10.1111/aogs.12678.
[xx]
Evolving minimum standards in responsible international sperm donor offspring quota.
Janssens, Pim M.W. et al. Reproductive BioMedicine Online, Volume 30, Issue 6, 568 – 580.
[xxi]
Janssens PM. No reason for a reduction in the number of offspring per sperm donor because
of possible transmission of autosomal dominant diseases. Hum Reprod. 2003 Apr;18(4):669-71.
doi: 10.1093/humrep/deg137.
[xxii]
Evolving minimum standards in responsible international sperm donor offspring quota.
Janssens, Pim M.W. et al. Reproductive BioMedicine Online, Volume 30, Issue 6, 568 – 580.
[xxiii]
Hansen, A. (2012). Danish sperm donor passed neurofibromatosis on to five children. The BMJ,
345. Available at:
https://doi.org/10.1136/bmj.e6570.
[xxiv]
Persaud S, F.T., Jadva V, Slutsky J, Kramer W, Steele M, Steele H, Golombok S. , Adolescents
Conceived through Donor Insemination in Mother-Headed Families: A Qualitative Study of
Motivations and Experiences of Contacting and Meeting Same-donor Offspring. Child Soc. 2017
Jan;31(1):13-22. Epub 2016 Apr 14. 2017.
17
 SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 245: Udtalelse fra Det Etiske Råd om transnational donation af kønsceller
3008021_0019.png
[xxv]
Hertz, R., Nelson, M. K., & Kramer, W., Donor Sibling Networks as a Vehicle for Expanding Kinship:
A Replication and Extension. Journal of Family Issues, 2017. 38(2), 248-284.
[xxvi]
Scheib, J.E., et al., Finding people like me: contact among young adults who share an open-
identity sperm donor. Human Reproduction Open, 2020. 2020(4).
[xxvii]
van den Akker, O.B.A., et al., Expectations and experiences of gamete donors and donor-
conceived adults searching for genetic relatives using DNA linking through a voluntary register. Human
Reproduction, 2014. 30(1): p. 111-121.
[xxviii]
Hertz, R. (2023). The Importance of Donor Siblings to Teens and Young Adults Who Are We to
One Another? and Indeku A. & Maas A.J.B.M. (2023). The Experiences of Donor-Conceived People
Making Contact with Same-Donor Offspring through Fiom’s Group Meetings in Kelly, F. et al. Donor-
Linked Families in the Digital Age: Relatedness and Regulatoin. Cambridge University press.
[xxix]
Starr, S. (2024). PET Podcast: Ten Families and Counting – Time for Global Limits on Donor-
Created (Half-) Siblings? | PET. [online] PET. Available at: https://www.progress.org.uk/pet-podcast-10-
families- and-counting-time-for-global-limits-on-donor-created-half-siblings/ (Tilgået 16. oktober
2024).
[xxx]
U.S. Donor Conceived Council. (2022). 2022 Advocacy Survey Results - U.S. Donor
Conceived Council. [online] Available at: https://www.usdcc.org/2022/11/16/2022-advocacy-
survey-results/ (Tilgået 16 Okt. 2024).
[xxxi]
Lou S, Bollerup S, Terkildsen MD, Adrian SW, Pacey A, Pennings G, et al. (2023). Experiences
and attitudes of Danish men who were sperm donors more than 10 years ago; a qualitative interview
study.
PLoS ONE 18(2): e0281022.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0281022
[xxxii]
Gilman, L. & Nordqvist, P (2023). 'It's All on Their Terms' Donors Navigating Relationships
with Recipient Families in an Age of Openness i Kelly, F. et al. Donor-Linked Families in the Digital
Age: Relatedness and Regulation. Cambridge University Press.
[xxxiii]
Sydsjö G, Lampic C,Bladh M, Skoog Svanberg A. Oocyte andsperm donors’ opinions on the
acceptablenumber of offspring. Acta Obstet GynecolScand 2014; 93:634–639,
https://doi.org/10.1111/ aogs.12395
[xxxiv]
Janssens PM, Thorn P, Castilla JA, Frith L, Crawshaw M, Mochtar M, Bjorndahl L, Kvist U,
Kirkman- Brown JC. Evolving minimum standards in responsible international sperm donor offspring
quota. Reprod Biomed Online. 2015 Jun;30(6):568-80. doi: 10.1016/j.rbmo.2015.01.018. Epub 2015
Feb 10. PMID: 25817048.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25817048/
[xxxv]
Ibid.
18