SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2024-25
SUU Alm.del Bilag 224
Offentligt

RAPPORT

Organisering af

udredning og

behandling af

ME/CFS

Afdækning af erfaringer i udvalgte lande med organisering af

behandlingstilbud samt diagnosticering og behandling af

ME/CFS

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indholdsfortegnelse

Indholdsfortegnelse ...................................................................................... 1

1.1

4.1

4.2

4.3

4.4

6.1

6.2

6.2.1

6.2.2

6.2.3

6.3

6.4

8.1

8.2

8.3

8.3.1

8.4

9.1

9.2

9.3

9.3.1

9.4

Indledning ....................................................................................... 3

Læsevejledning ................................................................................ 5

Resumé ........................................................................................... 6

Genstandsfeltet ............................................................................. 12

Metodetilgang og datagrundlag ................................................... 14

Undersøgelsesspørgsmål ............................................................... 14

Interview .......................................................................................... 14

Desk research og dokumentgennemgang ...................................... 19

Registerdataanalyse........................................................................ 21

Generelle indsigter for Danmark og øvrige lande ...................... 25

Analyseindsigter fra Danmark ..................................................... 27

Nationale retningslinjer og vejledninger .......................................... 27

Udrednings- behandlingspraksis for voksne patienter .................... 32

De regionale centre for funktionelle lidelser .................................... 37

Klinik Mehlsen - Udredning og behandlingsforløb .......................... 59

Oplevet effekt af behandling ........................................................... 62

Udredning og behandlingsforløb for børn & unge ........................... 65

Opsummering af analyseindsigter fra Danmark .............................. 75

Indsigter fra registeranalyse ........................................................ 76

Analyseindsigter fra Holland ....................................................... 83

Sundhedsvæsenets organisering .................................................... 83

Nationale retningslinjer og vejledninger .......................................... 84

Udredning, diagnostik og behandling i praksis ............................... 87

Oplevet effekt af behandling ........................................................... 93

Opsummering af analyseindsigter fra Holland ................................ 95

Analyseindsigter fra Norge .......................................................... 96

Sundhedsvæsenets organisering .................................................... 96

Nationale retningslinjer og vejledninger .......................................... 97

Udredning, diagnostik og behandling i praksis .............................. 102

Oplevet effekt af behandling .......................................................... 108

Opsummering af analyseindsigter fra Norge ................................. 110

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

10.1

10.2

10.3

10.3.1

10.4

11.1

11.2

11.3

11.3.1

11.4

12.1

12.2

12.3

14.1

14.2

14.3

14.4

Analyseindsigter fra Sverige ....................................................... 111

Sundhedsvæsenets organisering ................................................... 111

Nationale retningslinjer og vejledninger ......................................... 112

Udredning, diagnostik og behandling i praksis .............................. 115

Oplevet effekt af behandling .......................................................... 120

Opsummering af analyseindsigter fra Sverige ............................... 122

Analyseindsigter fra Tyskland .................................................... 123

Sundhedsvæsenets organisering ................................................... 123

Nationale retningslinjer og vejledninger ......................................... 124

Udredning, diagnostik og behandling i praksis .............................. 127

Oplevet effekt af behandling .......................................................... 133

Opsummering af analyseindsigter fra Tyskland ............................. 135

Analyseindsigter fra England ..................................................... 136

Sundhedsvæsenets organisering ................................................... 136

Nationale retningslinjer ................................................................... 136

Aktuelt i England ............................................................................ 139

Litteraturliste ................................................................................ 140

Bilag ............................................................................................... 148

Abstract .......................................................................................... 148

Interviewguide – Specialister & Sundhedsmyndigheder ................ 153

Interviewguide – ME/CFS patienter ............................................... 156

Interview guide – International specialist & Healthcare representatives

........................................................................................................ 158

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indledning

Opgaveafgrænsning

Nærværende rapport fremlægger resultater fra en afdækning af organiseringen af behand-

lingstilbud samt udrednings- og behandlingspraksis for patienter med ME/CFS (Myalgisk

Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) i Danmark og fem sammenlignelige euro-

pæiske lande, herunder Holland, Norge, Sverige, Tyskland og England.

Rapporten giver en deskriptiv gennemgang af indsigter for de respektive lande mht.:

•

Sundhedsvæsnets organisering (kortfattet)

•

De nationale retningslinjer for ME/CFS, herunder sygdomsbetegnelse, symptom-

beskrivelser, udrednings-, diagnose- og kodningspraksis.

•

Udredningspraksis i det respektive land med eksempler på forløb

•

Behandlings- og rehabiliteringspraksis med eksempler på forløb

•

Den oplevede behandlingseffekt

Afdækningen forholder sig ikke til, hvorvidt én udrednings- eller behandlingspraksis er

bedre end en anden. Afdækningen søger at give en deskriptiv gennemgang af de nuvæ-

rende udrednings- og behandlingsforløb og -muligheder i og på tværs af landene.

Om ME/CFS

ME/CFS sygdommen (kronisk træthedssyndrom) kommer til udtryk ved udtalt træthed eller

udmattelse, som ikke forsvinder ved hvile og/eller søvn. De direkte årsager til sygdommen

er endnu ikke identificeret, og det er ikke muligt at diagnosticere sygdommen ud fra fx la-

boratoriesvar og billeddiagnostik såsom scanninger og blodprøver. Af samme årsag er syg-

dommen genstand for faglig uenighed i såvel Danmark som internationalt, hvad angår æti-

ologi, terminologi, diagnostik og behandling.

Baggrund

I perioden 2019-2021 blev der gennemført en reorganisering af området i Danmark med

oprettelse af fem regionale centre for funktionelle lidelser (ét i hver region) samt to højt

specialiserede behandlingstilbud (i Region Midtjylland og Hovedstaden) til udredning og

behandling af voksne (+18 år). Reorganiseringen var initieret af Sundhedsstyrelsen og fag-

personer inden for området med hovedfokus på

funktionelle lidelser,

hvorunder ME/CFS, jf.

Sundhedsstyrelsens anbefaling, indgår som én af flere syndromdiagnoser [5]

I 2021 blev der ligeledes igangsat en reorganisering af udredningen og behandlingen for

børn og unge med moderat til svær funktionel lidelse/ME/CFS på regionsfunktion og højt

specialiseret funktion. Områdets organisering er beskrevet i Sundhedsstyrelsen speciale

plan for pædiatri og børne- & ungdomspsykiatrien, hvor det fremgår, at udredning og be-

handling af børn og unge med svær funktionel lidelse skal varetages i tæt tværfagligt sam-

arbejde mellem pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatri [19].

På baggrund af fremlagte patientsager om oplevet stigmatisering og mangelfuld/utilfreds-

stillende behandling af ME/CFS i det danske sundhedssystem blev regeringen og partierne

bag SSA-reserven i 2023 enige om at afsætte midler i 2024 til at gennemføre en afdækning

af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af lidelsen ME/CFS, som nærvæ-

rende vidensafdækning udgør en delmængde af. Foruden denne vidensafdækning udføres

en selvstændig undersøgelse af det kliniske evidensgrundlag for udredning og behandling

af ME/CFS, som gennemføres af forsknings- og konsulenthuset Defactum. Nærværende

rapport har derfor

ikke

til formål at belyse evidensgrundlaget for ME/CFS, herunder den

ætiologiske forståelse af sygdommen og evidensen bag de forskellige behandlingsformer

og diagnosekriterier. Rapportens hovedformål er at afdække den nuværende organisering

af udrednings- og behandlingstilbud i Danmark og de øvrige udvalgte lande.

I afsnittet om Danmark vil ME/CFS blive refereret til som funktionel lidelse/ME/CFS, da kronisk træthedssyndrom, jf. Sundheds-

styrelsen anbefaling, er én af syndromdiagnoserne under funktionel lidelse. Se afsnit 6.1 for yderligere information. [5].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Vidensafdækningens omfang

Vidensafdækningen er blevet gennemført i andet halvår af 2024 og har inkluderet et omfat-

tende interviewprogram med fageksperter, sundhedsmyndigheder, patientforeninger og pa-

tienter i Danmark, Holland, Norge, Sverige og Tyskland for kvalitativt at undersøge, hvordan

udredningen og behandlingen af ME/CFS er organiseret, og forløber i praksis. Derudover

er der gennemført en analyse baseret på datatræk fra Landspatientregistret (LPR) for bl.a.

at komme tættere på, hvor mange patienter, der får stillet diagnosen i Danmark. De speci-

fikke undersøgelsesspørgsmål og anvendte metoder, som danner rammen for selve analy-

sen, er yderligere beskrevet i afsnit 4

Metodetilgang og datagrundlag.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

1.1

Læsevejledning

Rapporten er inddelt i tre dele, hvor den første del indeholder afsnit 2-5, anden del afsnit 6-

7 og tredje del indeholder afsnit 8-12.

Rapportens del 1

Rapporten indledes med et

resume (afsnit 2),

der kort samler op på de genererede indsigter

på baggrund af den deskriptive afdækning af genstandsfeltet. Herefter følger en præsenta-

tion af

genstandsfeltet (afsnit 3),

hvor ME/CFS og diskussionsspørgsmål relateret til syg-

dommen kort introduceres, herunder klassifikation, benævnelse, udredning og behandling

af sygdommen. Dernæst introduceres

Metodetilgang og datagrundlag (afsnit 4),

hvor de

anvendte metoder (interview, desk research, dokumentgennemgang, registerdataanalyse)

og den tilvejebragte empiri og data, anvendt til at besvare afdækningens undersøgelses-

spørgsmål, gennemgås. Del 1 afsluttes med et afsnit om

generelle indsigter om ME/CFS

for Danmark og de øvrige europæiske lande (afsnit 5),

afdækket via desk research.

Rapportens del 2

Rapportens del 2 er centreret om udrednings- og behandlingspraksissen for funktionelle

lidelser/ME/CFS i Danmark. I første del af afsnittet gives en introduktion til

nationale ret-

ningslinjer og vejledninger (afsnit 6.1.),

hvor der bl.a. references til Sundhedsstyrelsens ’An-

befaling til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering af Funktionelle Lidel-

ser’, Sundhedsstyrelsens ’Vejledning til anvendelse af koder for funktionelle lidelser’, Sund-

hedsstyrelsens svar til Folketinget samt beskrivelser fra Sundhed.dk.

Afsnittet kommer omkring sygdomsbetegnelse, sygdomssymptomer, diagnosticering af

funktionel lidelse/CFS/ME, kodning af funktionel lidelse/CFS/ME og udredningspraksis.

I næste del af afsnit 2 gives en deskriptiv beskrivelse af

udrednings- og behandlingsprak-

sissen for voksne patienter (afsnit 6.2)

på tværs af primær og sekundær sektor, med intro-

duktion til de regionale centre for funktionelle lidelser, visitation og den initiale udredning på

tværs af centrene samt en praksisnær gennemgang af udrednings- og behandlingsforløb

på hvert center. I afsnittet gives der ligeledes en introduktion til den private Klinik Mehlsen

og den udrednings- og behandlingspraksis, der finder sted på klinikken. Delafsnittet afslut-

tes med en præsentation af perspektiver på effekten af den behandling, som tilbydes på de

regionale centre.

Afsnit 2 indeholder også en beskrivelse af

udredning- og behandlingsforløbet for børn og

unge (afsnit 6.3)

med afsæt i praksissen i pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatrien i

Region Midtjylland.

Sidste afsnit i del 2 præsenterer resultaterne fra

registerdataanalysen (afsnit 7)

med data

for sygdomsforekomst, kønsfordeling af incidens, aldersfordeling af incidens, regional for-

deling af incidens og tidligere infektioner.

Rapportens del 3

I rapportens tredje og sidste del (afsnit 8-12) præsenteres afdækningen af organiseringen

af udredning og behandling af ME/CFS i de fem øvrige europæiske lande, herunder Hol-

land, Norge, Sverige, Tyskland og England. Afsnittet for hvert land inkluderer en introduk-

tion til sundhedsvæsenets organisering i det pågældende land, og dernæst referering af

nationale retningslinjer og vejledninger i hvert land ift. sygdomsbetegnelse, sygdomssymp-

tomer, diagnosticering af CFS/ME, kodning af CFS/ME samt udredning og behandling. For

landene Holland, Norge, Sverige og Tyskland gives yderligere en praksisnær gennemgang

af konkrete eksempler på udrednings- og behandlingsforløb med reference til de behand-

lingstilbud, hvorfra repræsentanter er interviewet i afdækningen. Endeligt beskrives kort be-

handlingstilbuddenes egne erfaringer med effekten af den behandling, som tilbydes.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Resumé

I dette afsnit præsenteres de centrale indsigter fra vidensafdækningen af organisering af

udrednings- og behandlingstilbud til patienter med funktionel lidelse/ME/CFS. En engelsk

version af resuméet findes i bilag (afsnit 14.1).

Formål

Formålet med nærværende rapport er at beskrive organiseringen af behandlingstilbud samt

udrednings- og behandlingspraksissen for patienter med ME/CFS (Myalgisk Encephalomy-

elitis/Chronic Fatigue Syndrome) i Danmark og fem andre europæiske land, herunder Hol-

land, Norge, Sverige, Tyskland og England. Rapporten giver en kort introduktion til sund-

hedsvæsenets organisering, nationale retningslinjer for diagnosticering og behandling samt

en uddybet beskrivelse af eksempler på udrednings- og behandlingsforløb og den oplevede

behandlingseffekt i de respektive lande.

Rapporten indgår som en delmængde af en samlet vidensafdækning for Sundhedsstyrel-

sen om ME/CFS. Foruden denne vidensafdækning gennemfører

Defactum

en undersø-

gelse af det kliniske evidensgrundlag for diagnosticering og behandling af ME/CFS, som

ikke præsenteres i denne rapport.

Baggrund

Vidensafdækningen er politisk initieret, hvor et enstemmigt Folketing den 12. marts 2019

besluttede at sætte ind på at styrke udredning og behandling af patienter med ME/CFS i

Danmark (jf. V 82). I forlængelse heraf besluttede regeringen og partierne bag SSA-reser-

ven i 2023, at der skulle afsætte midler i 2024 til en afdækning af viden om/erfaringer med

udredning, diagnosticering og behandling af ME/CFS i Danmark og andre relevante lande.

Sundhedsstyrelsen fik ansvaret for vidensafdækningen, herunder udformning af opdraget

for de to vidensafdækninger.

Metoder

Indsigterne i rapporten er genereret via en kombination af kvalitative og kvantitative meto-

der. Vidensafdækningen er baseret på et omfattende interviewprogram med fageksperter,

sundhedsmyndigheder, patientforeninger og patienter fra de respektive lande, der indgår i

afdækningen. Derudover er der gennemført en registeranalyse baseret på data fra Lands-

patientregistret (LPR) i Danmark for bl.a. at afdække antallet af patienter med funktionel

lidelse/ME/CFS-diagnoser. Som supplement til interviewprogrammet og registerdataanaly-

sen er der blevet gennemført systematisk desk research og dokumentgennemgang – alt

sammen med det formål at give et nuanceret indblik i udrednings- og behandlingspraksis-

serne for patienter med funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark og de øvrige lande.

Indsigter

Generelle indsigter

Ved hjælp af

desk research og dokumentgennemgang,

er der genereret generelle indsigter

om funktionel lidelse/ME/CFS for landene, der indgår i undersøgelsen. Gennemgangen af

nationale retningslinjer, vejledninger og anbefalinger samt videnskabelige artikler om funk-

tionel lidelse/ME/CFS i Danmark og de øvrige europæiske lande viser, at Danmark er det

eneste af de omfattede lande i afdækningen, som anvender samlebetegnelsen

funktionel

lidelse

for en række syndromdiagnoser, herunder kronisk træthedssyndrom, der alle er ken-

detegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symptomer, som påvirker deres funkti-

onsevne og livskvalitet. De øvrige lande bruger betegnelsen ME/CFS eller CFS/ME.

I forhold til kodning af ME/CFS anvender de øvrige fem europæiske lande ICD-10 koden

G93.3 eventuelt suppleret med andre koder afhængigt af klinisk mistanke. I Danmark an-

vendes DR688A9B1 Funktionel Lidelse, almen/træthed eller DR688A9A Funktionel Lidelse,

multiorgan. Diagnosekoden DG.93.3, Postviralt træthedssyndrom, kan også anvendes i

Danmark, men kun i de tilfælde hvor det efter en grundig klinisk vurdering kan sandsynlig-

gøres, at patientens kroniske træthed er forårsaget af en tidligere viral infektion. Ligeledes

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

kan underdiagnosekoden DG.93.3.A, Benign myalgisk encephalomyelitis (ME) overvejes,

hvis udredningen og den kliniske vurdering kan sandsynliggøre, at patienten har en inflam-

matorisk tilstand i hjernen, ellers anbefales diagnosekoden for funktionel lidelse.

Diverse undersøgelser viser varieret prævalensen for ME/CFS på tværs af landene i af-

dækning. Grundet forskelle i blandt andet metode og datagrundlag, er det vanskeligt at

sammenligne opgørelser foretaget i de forskellige lande. En dansk befolkningsundersø-

gelse fra 2016 viser, at 1,1 pct. af mænd og 1,3 pct. af kvinder har fået ME/CFS-diagnosen.

Andre undersøgelser estimerer en prævalens på 0,2-0,4 pct. i den norske befolkning, 0,17-

0,23 pct. i den hollandske befolkning, 0,4-1,3 pct. i den svenske befolkning, 0,17-0,37 pct.

i den tyske befolkning og 0,2 pct. i den engelske befolkning.

Hvad angår debutalder og kønsfordeling i de omfattede lande, viser studier, at:

•

I Danmark rammes kvinder oftere end mænd (2:1 ratio), og sygdommen optræder

oftest i alderen 30-50 år.

I Norge er 78 pct. af de diagnosticerede kvinder, oftest diagnosticeret i alderen 15-

19 år eller 35-39 år.

I Holland rammer ME/CFS tre til fem gange flere kvinder end mænd.

I Sverige er 78 pct. af de diagnosticerede kvinder, og gennemsnitsalderen for diag-

nosen er 43 år.

I Tyskland har kvinder op til fire gange større sandsynlighed for at få diagnosen,

oftest i 30-40 års alderen.

I England er ME/CFS tre gange mere udbredt blandt kvinder, diagnosticeret i 20-

erne til midt 40-erne.

Opgørelser af ME/CFS-patienters funktionsniveau, herunder hvorvidt de er hjemmebundne

og deres tilknytning til arbejdsmarkedet er relativt begrænsede og ofte med forskellig me-

todetilgange, hvilket gør resultaterne vanskelige at sammenligne på tværs af lande og op-

gørelser. En undersøgelse fra 2016, der beror på data fra USA, England og Norge [52],

finder, at omkring 25 pct af ME/CFS-patienter er så alvorligt ramt af sygdommen, at de

enten er hjemme- eller sengebundne. Generelt finder studier, at færre end hver tredje af

alle ME/CFS-patienter vender tilbage til arbejde inden for tre år efter diagnosen. Mange

arbejder deltid eller færre timer end tidligere. Oplysninger om dødelighed er generelt svære

at finde og varierer på tværs af landene. Et amerikansk studie indikerer dog, at der er en

øget risiko for tidligere død blandt ME/CFS-patienter.

Registerdataanalysen

har, med afsæt i data fra landspatientregisteret (LPR), haft til formål

at afdække sygdomsforekomsten i Danmark, køns- og aldersfordeling af incidens, regio-

nal fordeling af incidens og eventuelle forudgående infektioner. Da dataopgørelsen base-

rer sig på LPR, indgår udelukkende tal for patienter, der har været i kontakt med hospi-

talsvæsnet (sekundær sektor) i Danmark.

Registeranalysen viser, at 755 patienter pr. 1. januar 2023 har fået stillet diagnosen DG933

postviralt træthedssyndrom, og 200 personer har fået stillet diagnosen DG933A benign my-

algiskencephalomyeliti. Dertil har 1.760 patienter fået stillet diagnosen funktionel lidelse

DR688A9.B1 almen/træthed og 1.075 patienter diagnosen funktionel lidelse DR688A9A

multiorgan.

Data for perioden 2013-2023 indikerer incidensen og viser, at ca. 8-900 personer årligt har

fået stillet diagnosen funktionelle lidelser, mens omkring en tiendedel har fået stillet diagno-

sen ME/CFS (4.830 patienter over hele perioden 2013-2023). I 2017 ses den højeste andel

over perioden, som fik stillet diagnosen ME/CFS, hvor 80 personer fik stillet diagnosen ME

og 80 personer diagnosen postviralt træthedssyndrom. Der er en overrepræsentation af

kvinder blandt de diagnosticerede, og størstedelen af patienterne er mellem 18 og 64 år.

Opgørelsen viser yderligere, at andelen af børn og unge under 18 år, der fik stillet diagnosen

funktionel lidelse, er lavere end andelen af børn og unge under 18 år, der får stillet diagno-

sen ME/CFS.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Slutteligt viser opgørelsen, at 122 af de 4.830 patienter, der i perioden 2013-2023 fik stillet

diagnosen, har fået stillet mere end én af de inkluderede diagnosekoder, herunder både

DG933, DG933A, DR688A9.B1 og/eller DR688A9A.

Når data splittes på tværs af regioner, tegner der sig et billede af, at Region Midtjylland er

den region, hvor flest patienter får stillet diagnosen funktionel lidelse og færrest får stillet

diagnoserne ME/CFS. Dertil ses der en tendens til, at betydeligt flere patienter får stillet

diagnosen prostviralt træthedssyndrom i Region Hovedstaden relativt til landsgennemsnit-

tet.

Omkring en fjerdedel af den incidente population har været i kontakt med hospitalsvæsnet

i forbindelse med en infektion.

Udredning og behandling i Danmark

I Danmark

anvendes samlebetegnelse

funktionel lidelse,

hvilket dækker over flere syndrom-

diagnoser, herunder irritabel tyktarm (irritable bowel syndrome, IBS), kronisk trætheds-syn-

drom (myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome/ - ME/CFS) generaliseret mu-

skuloskeletal smerte (fibromyalgi) med flere. Funktionelle lidelser forstås ud fra en bio-

psyko-social multifaktoriel sygdomsmodel, hvor både fysiske, psykiske, sociale, kulturelle,

miljømæssige og andre faktorer

kan

være udløsende årsager og i varieret grad have ind-

flydelse på sygdommen.

Udredningen og behandlingen af

voksne med funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark foreta-

ges i almen praksis og/eller på et af de fem regionale centre for funktionelle lidelser. Pati-

enter med moderat til svær sygdom bliver typisk henvist fra almen praksis eller fra andre

specialer til de regionale centre for udredning og behandling. De regionale centre for funk-

tionelle lidelser har forskellig kapacitet, men udreder og behandler et sted imellem 150-300

patienter årligt. De alment praktiserende læger fungerer som gatekeepers og foretager ini-

tiale undersøgelser og udredning samt behandling af patienter med let til moderat funktionel

lidelse/ME/CFS. Af afdækningen fremgår det, at der er stor variation i de alment praktise-

rende lægers viden om funktionelle lidelser og på den baggrund, om den funktionelle lidelse

bliver opdaget af den alment praktiserende læge og hvilken behandling patienten i så til-

fælde tilbydes. Ligeledes fremgår det af afdækningen, at udredningsforløbene kan tage op

til flere år, hvor patienterne cirkulerer mellem primær- og sekundærsektoren.

For at diagnosticering af funktionel lidelse/ME/CFS kan finde sted, skal patienten have haft

symptomer i mere end seks måneder, og det skal være udelukket, at patientens symptomer

kan forklares med en anden sygdom. Dertil er patientens sygehistorie central i diagnostice-

ringen af funktionel lidelse/ME/CFS.

Udredningen og behandlingen på de regionale centre for funktionelle lidelser foregår am-

bulant og minder i store træk om hinanden, men visse variationer gør sig gældende, som

bl.a. kommer til udtryk i, hvad der lægges særlig vægt på i udredningen og behandlingen

og hvilke patientgrupper, centeret modtager. Variationerne lader særligt til at skyldes, hvor

længe enheden har eksisteret, hvilke faggrupper der er involveret i udredningen og behand-

lingen og slutteligt, hvor mange ressourcer centeret har til rådighed. Fælles for alle de regi-

onale centre er dog, at de alle anlægger et bio-psyko-socialt perspektiv i udredningen og

behandlingen af funktionel lidelse/CFS/ME. Fælles for alle centrene er også, at de tilbyder

individuelt tilpasset behandling med elementer af kognitiv adfærdsterapi (CBT), individuelt

tilpasset fysisk aktivitetsregulering (GET) og medicinsk behandling fx smerte- og angst-

hæmmende medicin og antidepressive, og at der er fokus på de sociale aspekter, som kan

have indvirkning på sygdommen.

De sværeste patienter (1-2 pct.), der ikke er i stand til regelmæssigt fremmøde,

kan

tilbydes

behandling under indlæggelse på højt specialiseret funktion (HSF) enten på regionshospi-

talet Hammel Neurocenter (patienter vest for Storebælt) eller på neurologisk afdeling på

Bispebjerg (patienter øst for Storebælt). Der er dog få sengepladser til rådighed, og vente-

tiden er varierende alt efter antal indlagte og længden på deres indlæggelse, hvorfor de

patienter, som har brug for hjælp og kan hjælpes, ikke altid kan tilbydes indlæggelse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den lange udredningstid i og på tværs af primær og sekundær sektor, en ventetid til be-

handling på centrene på op til 17 mdr. efter henvisning samt betegnelsen ’funktionel lidelse’

(som nogle mener er forkert og stigmatiserende), nævnes i interview som årsager til, at

nogle patienter søger behandling i privat regi fx på Klinik Mehlsen. Klinik Mehlsen har fokus

på somatiske årsager til og medicinsk behandling af ME/CFS. Behandlingen på Klinik Mehl-

sen minder om de regionale centre ved, at begge tilbyder medicinsk behandling og vejled-

ning i energiforvaltning. Forskellene ligger i, at Klinik Mehlsen har et stærkt fokus på soma-

tiske årsager til sygdommen og anvender off-label medicin samt kosttilskud og diætvejled-

ning til behandling af sygdommen, hvor de regionale centre bl.a. anvender kognitiv ad-

færdsterapi (CBT) og gradueret aktivitet (GET).

Udredningen og behandlingen af børn og unge

i Danmark varierer på tværs af landet. Ud-

redning og behandling af børn og unge med moderat til svær funktionel lidelse/ME/CFS af

minimum 6 måneders varighed skal varetages i tæt tværfagligt samarbejde mellem pædi-

atrien og børne- & ungdomspsykiatri. Det tværfaglige samarbejde mellem pædiatrien og

børne- & ungdomspsykiatrien er en fast del af forløbene i Region Midtjylland og Nordjylland.

I de øvrige regioner varetager pædiatrien alene udredningen og behandlingen. Ligesom for

voksne har behandlingen af børn og unge fokus på psykoedukation, kognitiv adfærdsterapi

og individuelt tilpasset aktivitetsregulering, dog med stor involvering af barnets/den unges

forældre.

Udredning og behandling i Holland, Norge, Sverige, Tyskland og England

For de europæiske lande, som indgår i rappporten, viser afdækningen, at der

ikke

er kon-

sensus om, hvordan sygdommen bør klassificeres og diagnosticeres samt hvilke behand-

lingsmetoder, der bør anvendes. Der ses visse variationer inden for og på tværs af de re-

spektive lande ift. betegnelse, syn på udløsende faktorer for sygdommen og tilgangen til

udredning og behandling af ME/CFS.

Hverken i Holland, Norge, Sverige eller Tyskland findes der et specifik og nationalt udbredt

udrednings- og behandlingstilbud for patienter med ME/CFS.

Udredningen foretages i regi af almen praksis, på specialklinik, rehabiliteringscentre eller

under diverse specialer på specialiseret niveau – specialiseret i

andet

end ME/CFS, hvorfor

sygdommen til tider overses og patienten ikke henvises til rette behandling. Afdækningen

viser, at det sundhedsfaglige personale i både primær og sekundær sektor har varieret vi-

den om og kendskab til ME/CFS og de mulige udrednings- og behandlingstilbud i det på-

gældende land. Af den årsag oplever flere patienter – ligesom i Danmark – ofte lange og

usammenhængende udredningsforløb, hvor patienten cirkulerer i systemet i mange år, in-

den de får diagnosen ME/CFS og får tilbudt behandling.

Behandlingen af patienter med ME/CFS varetages ofte på lokale rehabiliteringsenheder,

hvor rehabiliteringen er målrettet mange forskellige sygdomme og dermed ikke er speciali-

seret til behandling af ME/CFS. For nogle patienter foregår behandlingen i regi af almen

praksis, hvor behandlingen afhænger af den enkelte læges viden om ME/CFS.

Flere af landene har enkelte specialiserede enheder, som af kapacitetsgrunde kun har mu-

lighed for at udrede og behandle et fåtal af patienterne ambulant og i sjældne tilfælde under

indlæggelse. For de sygeste patienter er der, ligesom i Danmark, ikke altid tilgængelige

behandlingsmuligheder, da størstedelen af al behandling foregår ambulant.

I Holland

anses ME/CFS som en kompleks sygdom uden kendte biomarkører. Der er uenig-

hed om, hvorvidt sygdommen bør anskues som somatisk eller psykisk. En opdatering af

den nationale vejledning er igangværende.

Udredningen og behandlingen af ME/CFS er organiseret med praktiserende læger som ga-

tekeepers, der både kan henvise til udredning på specialiseret niveau (ofte under intern

medicin) eller til udredning og behandling ved specialiserede tilbud som fx Det Nationale

Videncenter for Kronisk Træthed (NKCV) eller privatklinikker, der tilbyder forskellige be-

handlingsformer, som er dækket af den lovpligtige sundhedsforsikring.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Som eksempel består behandlingen på NKCV hovedsageligt af kognitiv adfærdsterapi, gra-

dueret genoptræning og energiforvaltning. På andre klinikker i Holland har behandlingen

fokus på symptomstabilisering, hvor der tilbydes mere eksperimentel medicinsk behandling.

I Norge

anses ME/CFS som en somatisk neurologisk sygdom, som kan være påvirket af

både biologiske og psykologiske faktorer. Årsagerne til sygdommen er ukendte, men syg-

dommen forstås ud fra en multiple-faktor-model.

Udredningen af ME/CFS starter hos patientens almen praktiserende læge, der kan henvise

til specialiserede afdelinger på sygehuse for mere omfattende udredning.

Behandlingen af ME/CFS-patienter varetages af specialiserede enheder, fx CFS/ME-sen-

teret på Oslo Universitetssygehus, eller på et af landets rehabiliteringscentre eller andre

hospitalsafdelinger, hvor der tilbydes mestringskurser med fokus på sygdomsforståelse og

-mestring. Børn og unge kan ligeledes modtage udredning og behandlingskoordinering på

pædiatriske afdelinger, fx på Oslo Universitetssygehus, der står for at koordinere aktiviteter

hos relevante aktører såsom skole, kommune og rehabiliteringscentre for patienten – dog

tilbyder de pædiatriske afdelinger sjældent behandling af patienterne.

I Sverige

anses ME/CFS som en kompleks sygdom uden kendt årsag. Sygdommen er klas-

sificeret som en neurologisk sygdom jf. ICD-10. Dog er der uenighed om, hvorvidt sygdom-

men bør anskues som somatisk, psykisk eller bio-psyko-socialt, og seneste nationale vi-

densafdækning konkluderer, at der ikke foreligger tilstrækkelig evidens til at træffe en nati-

onal beslutning herom.

Udredningen og behandlingen af ME/CFS er organiseret gennem praktiserende læger som

gatekeepers, der både kan henvise til udredning på specialiseret niveau (ofte under forskel-

lige specialer) eller til udredning ved det specialiserede tilbud på Postinfektionsklinikken på

Karolinska Universitetssjukhus. Klinikken tilbyder primært udredning og udarbejdelse af be-

handlingsplaner, hvorefter patientens praktiserende læge overtager behandlingen. Behand-

lingsopstart og behandlingsplanerne vil ofte tage udgangspunkt i fysio- og ergoterapi, me-

dicinering mod specifikke symptomer samt socialfaglig rådgivning.

Patienter med ME/CFS kan også modtage diverse rehabiliteringsindsatser på rehabilite-

ringscentre i primærsektoren, som dog oftest

ikke

er specialiserede i ME/CFS. Børn og

unge udredes i Sverige af en pædiater, og patienter med svære tilfælde af ME/CFS kan

modtage behandling på Klinik for Polyinfektion hos Børn på Karolinska Universitetshospital.

I Tyskland klassificeres ME/CFS som en neurologisk sygdom med biologiske og somatiske

årsager. I forskellige faglige kredse i Tyskland er der dog varierede holdninger til, om syg-

dommen også kan være udløst af psykologiske og sociale faktorer.

Udredning og behandling af ME/CFS forløber via praktiserende læger, speciallæger og re-

habiliteringscentre fx Rehabiliteringscenter Seehof. Derudover findes der én specialiseret

ME/CFS-klinik under das Fatigue Centrum der Charité i Berlin, som tilbyder udredning og

udarbejdelse af behandlingsplaner for patienter med ME/CFS bosiddende i Berlin og om-

egn, men ikke behandlingen.

Til udredning og behandling af børn og unge (op til 20 år) med ME/CFS i Tyskland findes

ét centeret i München, Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen. Centeret modta-

ger udelukkende børn og unge fra Bayern og tilbyder en symptomorienteret, holistisk og

tværsektoriel pleje i samarbejde med institutioner i barnets/den unge hjemby (bl.a. skolen

og kommunen). Børn og unge, der ikke er bosiddende i Bayern, har mulighed for udredning

og behandling via egen alment praktiserende eller ved privatpraktiserende speciallæger,

der ved noget om ME/CFS.

I England

klassificeres ME/CFS som en neurologisk lidelse under ICD10 (G93.3). Det har

ikke været muligt at komme i kontakt med engelske informanter og dermed opnå indsigt i,

hvordan NICE-retningslinjen er implementeret i praksis i England. Derfor indeholder afdæk-

ningen ikke beskrivelser af den konkrete udrednings- og behandlingspraksis i England.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Delafsnit 1:

Rammen for analysen

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Genstandsfeltet

I følgende afsnit præsenteres rapportens genstandsfelt, funktionel lidelse/ME/CFS, og her-

under en overordnet beskrivelse af aktuelle diskussionsspørgsmål ift. sygdommens klassi-

fikation, benævnelse samt udredning og behandling af sygdommen.

ME/CFS er en sygdom, der kommer til udtryk ved udtalt træthed eller udmattelse, som ikke

forsvinder ved hvile og/eller søvn. Patienterne har ofte også kognitive symptomer og nogle

oplever svimmelhed og hovedpine, influenzalignende tegn samt symptomer fra andre or-

gansystemer. Grundet symptomernes ofte omfattende karakter, oplever mange patienter

med ME/CFS en betydelig forringelse af deres funktionsniveau, der kan være meget be-

grænsende for udførelsen af dagligdagsgøremål og opretholdelsen af bl.a. uddannelse og

beskæftigelse. Det har for mange patienter markante negative konsekvenser for deres livs-

kvalitet.

De underliggende årsager til ME/CFS er fortsat ukendte, og der findes ingen biomarkører

eller diagnostiske test, der kan bekræfte diagnosen. Af den årsag er diagnosen i høj grad

baseret på symptomrapportering, som varierer fra patient til patient. Det ofte varierende og

diffuse symptombillede gør diagnosen kompleks at stille.

Der er hverken national eller international konsensus om, hvordan sygdommen bør klassi-

ficeres og diagnosticeres, samt hvilke diagnosekoder og behandlingsmetoder der bør an-

vendes.

Historisk set har nogle medicinske fagfolk betragtet sygdommen som primært psykologisk,

hvilket har bevirket konflikter med andre fagfolk og patientorganisationer, som mente, at

symptomerne var forankret i fysiologiske dysfunktioner af organisk karakter. Den nutidige

forståelse af ME/CFS er ikke mindre konfliktfyldt, hvor nogle fagfolk ser sygdommen som

en multisystemisk neuroimmun sygdom

, og andre betragter den som en bio-psyko-soma-

tisk sygdom, hvilket vil sige, at sygdommen kan være udløst af et samspil af biologiske-,

psykologiske- og sociale mekanismer.

Der findes forskellige benævnelser for sygdommen på tværs af lande og fagfolk. Nogle

betegner sygdommen som postviralt træthedssyndrom, CFS (kronisk træthedssyndrom),

andre som ME (Myalgic Encephalomyelitis), nogle benytter både ME og CFS i varieret ræk-

kefølge (ME/CFS, CFS/ME), mf. I Danmark anvendes samlebetegnelsen

funktionel lidelse,

hvilket dækker over flere syndromdiagnoser, herunder kronisk træthedssyndrom (myalgic

encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome/ - ME/CFS), irritabel tyktarm (irritable bowel

syndrome, IBS), generaliseret muskuloskeletal smerte (fibromyalgi) med flere.

Tilgangen til behandling af ME/CFS er ligeledes omstridt og konfliktfyldt især i forhold til

metoder som gradueret træningsterapi (GET) og kognitiv adfærdsterapi (CBT), hvor nogle

fagfolk går ind for metoderne i behandling af ME/CFS, mens andre understreger, at GET

kan forværre symptomerne i stedet for at lindre dem. I 2021 udgav NICE nye retningslinjer

for behandling af ME/CFS, hvor gradueret genoptræning ikke længere anbefales til svært

syge patienter med ME/CFS, og hvor kognitiv adfærdsterapi udelukkende anbefales til be-

handling af de psykologiske konsekvenser af sygdommen og ikke selve sygdommen. Nati-

onale sundhedsmyndigheder i flere europæiske lande anbefaler dog fortsat gradueret træ-

ningsterapi og kognitiv adfærdsterapi til behandling af sygdommen. NICE guidelinen er i

flere fagkredse blevet kritiseret for at lægge for stor vægt på patientoplevelser og enkelt

ekspertsynspunkterne frem for resultater fra randomiserede forsøg med en kontrolgruppe

[1].

I Danmark har udredningen og behandlingen af ME/CFS undergået flere omorganiseringer

og ændringer i praksis. I 2018 udgav Sundhedsstyrelsen

Funktionelle lidelser – Anbefalin-

ger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering,

som lagde grundlag for en

større omorganiseringen af området med etablering af regionale centre for funktionelle li-

delser i hver region, forankret i somatikken, samt oprettelse af specialfunktioner i

WHO har siden 1969 har klassificeret sygdommen som en somatisk, neurologisk sygdom

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

specialeplanen til udredning og behandling af patienter over 18 år med en moderat til svær

grad af funktionel lidelse – herunder også patienter med ME/CFS [2]. Det sidste center kom

i drift i løbet af 2021 i Region Syddanmark. Ligeledes blev der oprettet to højt specialiserede

behandlingsfunktioner i hhv. Region Midtjylland og Region Hovedstaden med mulighed for

døgnbehandling af de sværeste og indlæggelseskrævende voksne patienter.

Der findes ikke et tilsvarende særskilt og specialiseret tilbud til udredning og behandling af

børn og unge med funktionel lidelse/ME/CFS i alle regioner. I Region Midtjylland og Nord-

jylland er der, med afsæt i Sundhedsstyrelsens specialeplan for pædiatri og børne- & ung-

domspsykiatrien, etableret et tværfagligt udrednings- og behandlingsprogram for børn og

unge med moderat til svær funktionel lidelse/ME/CFS, mens udredningen og behandlingen

af børn og unge med funktionel lidelse/ME/CFS i de øvrige regioner varetages i pædiatrien

[19].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Metodetilgang og datagrundlag

I følgende afsnit gives en kort gennemgang af de valgte metoder, som er blevet anvendt til

at besvare afdækningens undersøgelsesspørgsmål. Metoderne danner grundlag for data-

indsamlingen og -analysen og dermed afdækningens samlede indsigter.

Afdækningen er blevet gennemført ved hjælp af en interviewundersøgelse samt desk re-

search og dokumentgennemgang for at afdække organiseringen af udredning og behand-

ling af funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark og de øvrige udvalgte europæiske lande. Dertil

er der gennemført en registeranalyse til at afdække bl.a. sygdomsforekomsten af funktionel

lidelse/ME/CFS i befolkningen i Danmark.

Afdækningens undersøgelsesspørgsmål samt de valgte metoder, metodiske overvejelser

og -forbehold udfoldes i følgende underafsnit.

4.1

Undersøgelsesspørgsmål

I nedenstående tabel er oplistet de undersøgelsesspørgsmål, som afdækningen – jf. krav-

specifikationen fra Sundhedsstyrelsen – har søgt at belyse.

ME/CFS-patienter

•

Hvad er sygdomsforekomsten af ME/CFS i befolkningen?

Hvad er dødeligheden af ME/CFS?

Hvor stor en andel af ME/CFS-patienter har komorbiditeter, og hvilke af disse er

de hyppigste?

Hvad er forekomsten af ME/CFS-patienter med hhv. let, moderat, svær og meget

svær sygdom?

Hvor mange voksne med ME/CFS modtager førtidspension?

Hvor mange hhv. hjemme- og sengebundne ME/CFS-patienter er der?

Hvor længe er ME/CFS-patienter sygemeldte, og bliver de arbejdsdygtige igen?

Udredning for ME/CFS

•

Hvordan er udredningen af ME/CFS organiseret?

Hvilke specialer udreder og behandler ME/CFS-patienter?

Hvilke diagnosekriterier og diagnosekoder anvendes?

Hvor lang tid tager det at få stillet diagnosen ME/CFS?

Behandling & rehabilitering for ME/CFS

•

Hvilke former for behandlingstilbud tilbydes ME/CFS-patienter?

Hvad er erfaringerne ift. effekt (positive og negative) af behandlingstilbuddene

(offentligt/privat)?

4.2

Interview

Interviewundersøgelsen beror på et omfattende interviewprogram med faglige eksperter in-

den for funktionel lidelse/ME/CFS, patientforeninger og patienter samt sundhedsmyndighe-

der i flere lande.

Målsætningen på tværs af alle interviewene har været at opnå et dybdegående og nuance-

ret indblik i, hvordan udredningen og behandlingen af funktionel lidelse/ME/CFS er organi-

seret i henholdsvist Danmark, Holland, Norge, Sverige, Tyskland og England. Ligeledes har

formålet med interviewene været at få indsigt i, hvilken behandling voksne (samt børn &

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

unge) tilbydes, hvor i sundhedsvæsenet behandlingen er forankret, og hvordan behandlin-

gen evt. varierer i og på tværs af Danmark og de øvrige lande.

Interviewene er blevet gennemført i perioden juni til oktober 2024, hvor der er blevet afholdt

28 interview med i alt 30 informanter, hvoraf to har været gruppeinterview.

I udvælgelsen af informanter fra Danmark har der været fokus på at opnå repræsentation

fra forskellige relevante aktørgrupper med direkte involvering i eller kendskab til både ud-

redning og behandling af funktionel lidelse/ME/CFS, herunder i både primær-, sekundær-

og privatsektoren. I udvælgelsen af informanter fra Holland, Norge, Sverige, Tyskland og

England har det været intentionen at få repræsenteret både myndighedsperspektivet og det

behandlingsnære perspektiv. Det er lykkedes at få kontakt til og gennemføre interview med

repræsentanter fra sundhedsmyndigheder og behandlere i alle lande på nær England, hvor

de kontaktede personer ikke har responderet på gentagende anmodninger om interview.

Sundhedsstyrelsen har

ikke

været involveret i udvælgelsen af informanter for at sikre et

armslængdeprincip til afdækningens indsigter.

Tabellen nedenfor giver et overblik over informantgrupperne og antallet af afholdte inter-

view.

Tabel 1: Informantliste

Informanter

Institution

Region Hovedstaden

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Region Sjælland

Region Syddanmark

I alt

ME/CFS-privatklinik

i Danmark

Klinik Mehlsen

Antal informanter

Regionalt Center for

Funktionel Lidelse i Danmark

Patientforening i Danmark

ME-Foreningen

Patientforeningen for Funktionelle Lidelser

(PFFL)

I alt

Patienter identificeret af ME-foreningen

Patienter identificeret af PFFL

Patienter identificeret af Regionalt Center

I alt

Socialpædiatrisk team, Børn og Unge, Aarhus

Universitetshospital

Team for funktionelle lidelser, Børne- og Ung-

domspsykiatrisk afdeling (BUA) Aarhus Uni-

versitetshospital

Patienter i Danmark

Børne- og ungeområdet

i Danmark

Holland

Sundhedsmyndighed/

ekspert fra udvalgte lande

Ekspert fra department of Medical Psychology,

University of Amsterdam

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en

Sport

Norge

Helsedirektoratet

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Ekspert fra Nasjonal Kompetansetjeneste for

CFS/ME

Sverige

Socialstyrelsen

Ekspert fra Institutionen för Neurobiologi,

Vårdvetenskap och Samhälle på

Karolinska Instituttet

Tyskland

Ekspert fra ME/CFS-klinik ved Das Fatigue

Centrum der Charité

Ekspert fra Rehabilitation Center Seehof

England

Patientforeninger fra

øvrige europæiske lande

Sverige:

RME

Tyskland:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Total

Fageksperter

Formålet med interviewene med de faglige eksperter i hvert land har været at afdække,

hvordan udredning og behandling/rehabilitering af funktionel lidelse/ME/CFS er organiseret

i de respektive lande, og hvordan udredningen og behandlingen konkret forløber i praksis,

for på den baggrund at kunne udforme en systembeskrivelse.

I interviewene med de danske fageksperter har der været fokus på at afdække udrednings-

og behandlingsforløbet i både offentligt og privat regi, hvorfor flere ME/CFS-behandlingstil-

bud i Danmark er blevet interviewet – herunder de fem Regionale Centre For Funktionelle

Lidelser og én privat klinik. For at få indblik i et udrednings- og behandlingstilbud til børn og

unge under 18 år med funktionel lidelse/ME/CFS, er der ligeledes blevet gennemført inter-

view med en fagekspert fra børne- & ungdomspsykiatrien samt en fagekspert fra pædiatrien

- begge fra Region Midtjylland.

Til af afdække, hvordan udredning og behandling af ME/CFS konkret forløber og varetages

i de øvrige europæiske lande, er der søgt kontakt til fageksperter fra Holland, Norge, Sve-

rige, Tyskland og England. Private behandlingstilbud i de øvrige europæiske lande er ikke

inddraget i interviewundersøgelsen. Det har været muligt at komme i kontakt med en fag-

ekspert inden for børneområdet i Norge, hvorved det også har været muligt at foretage en

detaljeret afdækning af udredningen og behandlingen for børn og unge med ME/CFS i

Norge.

Adgang til informanter

De danske fageksperter er identificeret via en mailanmodning om deltagelse i et interview,

som blev sendt til en repræsentant i hver af de fem Regionale Centre For Funktionelle Li-

delser samt til én privatklinik i Danmark, Klinik Mehlsen. I nogle tilfælde er mailen blevet

videresendt til den mest relevante person i institutionen, som efterfølgende har indvilliget i

at deltage.

Fageksperterne i de øvrige europæiske lande er identificeret enten ved hjælp af den danske

ambassade i de respektive lande, via sundhedsmyndigheden i det givne land eller på bag-

grund af en anbefaling fra en tidligere informant. På den måde der er blevet gjort brug af

snowball-tilgangen, hvor en sundhedsmyndighed eller fagekspert har henvist til og kunne

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

hjælpe med kontakt til fageksperter inden for samme felt i samme land eller i et af de andre

lande.

I Holland blev en fagekspert fra Amsterdam Universitet interviewet, og i Tyskland blev der

afholdt interviews med to fageksperter, en fra en behandlingsinstitution for ME (ME/CFS-

klinik ved Das Fatigue Centrum der Charité) og en fra Rehabilitation Center Seehof. I Norge

blev der afholdt interview med en fagekspert fra Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME.

I Sverige blev der afholdt interview med en forsker på Karolinska Universitetssjukhuset,

som huser landets eneste specialiserede behandlingstilbud målrettet patienter med Post-

Covid og postviral træthed (ME/CFS).

Det har ligeledes været ønsket at interviewe fageksperter fra England for at få indblik i den

engelske organisering af udredning og behandling af ME/CFS. På den baggrund blev én

fagekspert (og to repræsentanter for de engelske sundhedsmyndigheder) kontaktet med

anmodning om deltagelse i interview, dog uden held trods gentagende forsøg. Herefter blev

yderligere fire fageksperter identificeret med hjælp fra Dansk Selskab For Funktionelle Li-

delser (DASEFU) og ME-foreningen i Danmark. DASEFU bidrog med kontaktinformationer

til to fageksperter, hvoraf den ene allerede var forsøgt kontaktet, mens den anden fagek-

spert ikke besvarede henvendelsen. ME-foreningen bidrog med yderligere to kontakter,

hvoraf den ene afviste invitationen med henvisning til manglende viden om praksisudmønt-

ningen af den engelske NICE-guidelinen, mens den anden ikke besvarede henvendelsen.

Trods gentagende forsøg har det derfor ikke været muligt inden for rapportens tidsramme

at interviewe fagpersoner med viden om de engelske udrednings- og behandlingstilbud.

Patienter og patientforeninger

Formålet med interviewene med patienter og patientforeninger har været at afdække pati-

entperspektivet på udrednings- og behandlingsprocessen for funktionel lidelse/ME/CFS i

Danmark og de øvrige europæiske lande.

I interviewene er der konkret blevet spurgt ind til patienternes syn på sygdomsbetegnelsen,

deres udrednings- og behandlingsforløb, samt deres vurdering af effekten af disse forløb.

Patientperspektivet er i Danmark blevet afdækket ved hjælp af interview med både patienter

og patientforeninger. Patientperspektivet i øvrige europæiske lande er derimod udeluk-

kende afdækket ved at interviewe en repræsentant fra den respektive ME/CFS-patientfor-

ening i landet. Det skyldes, at det ikke var muligt for fageksperterne i de øvrige lande at

skabe adgang til patienter for denne afdækning. Under interviewet med patientforeninger,

fremlagde repræsentanten fra patientforeningen medlemmernes perspektiver og eksempler

på konkrete oplevelser.

Adgangen til informanter

For at sikre et nuanceret patientperspektiv i Danmark blev der gennemført interview med to

danske patientforeninger, henholdsvis ME-foreningen og Patientforeningen for Funktionelle

Lidelser (PFFL), som repræsenterede patienternes forskellige synspunkter. Begge patient-

foreninger, sammen med to regionale centre, hjalp desuden med at identificere og kontakte

patienter diagnosticeret med henholdsvist ME/CFS eller funktionel lidelse, både i offentligt

og privat regi.

Kontakten til patientforeningerne i Holland, Norge, Sverige og Tyskland er forløbet via kon-

takt til hovedmailen fra foreningens hjemmeside, hvor der var respons fra en patientforening

i Sverige (Riksförbundet för ME-patienter: RME) og en i Tyskland (Deutsche Gesellschaft

für ME/CFS). Det har i perioden ikke været muligt at få en tilbagemelding fra patientforenin-

ger i Norge og Holland på trods af gentagende forsøg.

Sundhedsmyndigheder

Formålet med interviewene med sundhedsmyndigheder i de øvrige europæiske lande har

været at afdække nationale retningslinjer/vejledninger og definitioner samt den konkrete

organisering af udredning og behandling/rehabilitering af ME/CFS i landet, herunder hvor-

dan sygdommen defineres, og hvilken diagnosepraksis der benyttes til klassificering.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Adgangen til informanter

Kontakten til de relevante sundhedsmyndigheder blev formidlet via de danske ambassa-

der i de pågældende lande eller ved at tage direkte kontakt til sundhedsmyndighedens ho-

vedmail. Via denne tilgang blev der indgået aftale om interview med myndighedspersoner

i Sverige (Socialstyrelsen), Norge (Helsedirektoratet) og sundhedsministeriet i Holland

(Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). Tyskland har ikke en sundhedsmyn-

dighed tilsvarende Sundhedsstyrelsen i Danmark, hvorfor indsigterne i stedet er søgt op-

nået gennem interview med to fageksperter og en patientorganisation.

I afdækningen er der også søgt kontakt til de engelske sundhedsmyndigheder, hvor en

repræsentant for Department of Health and Social Care og en repræsentant for National

Health Service (NHS) er blevet kontaktet. Trods gentagende anmodninger, er der ikke kom-

met svar retur fra nogen af repræsentanterne. Organiseringen af udredning og behandling

af ME/CFS i England er derfor udelukkende skitseret på baggrund af informationer fra desk

research og dokumentgennemgang.

Andre informantgrupper

Perspektiver fra almen praksis og kommunerne, der varetager både udredning, behandling

og rehabilitering af patienter med let til moderat funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark, er

ikke medtaget i analysen. De perspektiver, der fremlægges i afdækningen og som vedrører

samarbejdet med kommuner og almen praksis, skal derfor udelukkende ses som et udtryk

for holdninger blandt de interviewede informanter i afdækning.

Pårørende til patienter med funktionel lidelse/ME/CFS er ikke blevet interviewet i afdæknin-

gen, selvom deres oplevelse af udrednings- og behandlingsforløb også kan indeholde inte-

ressante perspektiver. I interview med fageksperterne, patientforeninger og patienter er der

dog spurgt ind til den hjælp og støtte, som er tilgængelig for de pårørende.

Indsigterne fra interviewene præsenterer dermed udelukkende de udvalgte informantgrup-

pers perspektiver på og forståelse af organiseringen af udrednings-, behandlings- og reha-

biliteringsforløb for patienter med funktionel lidelse/ME/CFS.

Tilgang i interviewene

Samtlige informanter er kontaktet via mail, hvori de har modtaget et informationsskriv om

projektet og formålet med interviewet. I mailen blev de lovet anonymitet, hvilket også er

understreget indledningsvist under selve interviewet. Når der henvises til informanternes

udsagn i rapporten, refereres der således ikke til informantens navn, men alene til den in-

formantgruppe de tilhører eller den organisation, de er ansat hos. Dette valg er truffet for at

sikre, at informanterne oplevede at kunne tale frit.

Interviewene blev afholdt som semistrukturerede interviews med udgangspunkt i to sær-

skilte interviewguide. Den ene interviewguide var rettet mod fageksperter og sundhedsmyn-

digheder. Guiden blev løbende tilpasset undervejs i interviewprogrammet i takt med nye

indsigter og et højere vidensniveau. Samtidig blev guiden justeret alt afhængigt af, hvilket

land informanten kom fra for at sikre, at spørgsmålene var relevante ift. organiseringen af

det enkelte lands sundhedssystem. Den anden interviewguide var rettet mod patienter og

patientforeninger, og denne blev kvalificeret af to af de regionale centre for funktionelle li-

delser for at sikre, at spørgsmålene var relevante og letforståelige for patienterne. Inter-

viewguiden til fageksperter og sundhedsmyndigheder samt til patienter og patientforeninger

er indsat i bilag (se afsnit 14.2 til 14.4).

Begge interviewguides tog udgangspunkt i de indledende undersøgelsesspørgsmål (jf. af-

snit 4.1), som indgik i Sundhedsstyrelsens opgaveopdrag dog med plads til at forfølge yder-

ligere indsigter, i de tilfælde hvor informanterne selv bød ind med andre temaer relateret til

ME/CFS.

Interviewene blev i alle tilfælde, bortset fra ét afholdt, online via Microsoft Teams, og enkelte

patientinterview blev afholdt telefonisk efter ønske fra patienten. Interview med fageksperter

og sundhedsmyndigheder havde en varighed af 45-60 minutter, mens der blev afsat 30

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

minutter til interview med patienter og patientforeninger. Der blev i patientinterviewene taget

højde for patientens behov med mulighed for at tage pauser undervejs eller stoppe inter-

viewet før tid, hvis patienten havde behov for dette.

Til alle interviewene deltog én interviewer og én referent, hvor referenten nedskrev de in-

formationer og indsigter, som informanten overbragte undervejs i interviewet, til senere kod-

ning og analyse.

Bearbejdning af empiri

Efter gennemførelse af alle interviewene er interviewmaterialet blevet kodet i tematikker,

med det formål at understøtte besvarelsen af undersøgelsesspørgsmålene i Sundhedssty-

relsens opgaveopdrag (afsnit 4.1). I kodningen af indsigterne er interviewmaterialet blevet

sorteret efter land for herefter at blive kodet i relevante temaer. For nogle lande har det

kodede materiale indholdet indsigter fra interview med flere fageksperter, patientforeninger

og patienter, hvor det kodede materiale fra andre lande, udelukkende har indeholdt empiri

fra interview med én Sundhedsmyndighedsrepræsentant og én fagekspert.

I rapporten er informanternes udtalelser blevet sammenskrevet til et samlet hele i beskri-

velsen af organiseringen af udredning og behandling af ME/CFS i det pågældende land og

den respektive behandlingsinstitution. Det vil også sige, at der ikke er medtaget direkte

citater i rapporten. Denne beslutning er truffet af hensyn til den anonymitet, som informan-

terne er blevet lovet skriftligt og indledningsvist i interviewene. Genstandsfeltet i Danmark

og de øvrige europæiske lande er i høj grad båret af enkeltindivider, hvorfor det vurderes,

at direkte citater kan kompromittere informanternes anonymitet.

Validering af informationer

Det har ikke været tidsligt muligt inden for projektets ramme at få valideret al indhold i nær-

værende rapport af samtlige interviewede informanter. For af sikre en vis overensstem-

melse mellem det sagte under interview og det gengivende i rapporten, er illustrationer og

beskrivelser af de kortlagte udrednings- og behandlingsforløb i diverse institutioner i hvert

land blevet delt med de respektive informanter. Informanterne havde 2-5 uger til at forholde

sig til og kommentere på det tilsendte.

På den baggrund kom der tilbagemelding med ønske om justeringer fra det norske Helse-

direktorat samt eksperten fra Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, en tysk informant

fra Das Fatigue Centrum der Charité, de fem regionale centre for funktionelle lidelser i Dan-

mark, de to danske fageksperter på børne- og ungeområdet samt fra Klinik Mehlsen. Ju-

steringerne er efterfølgende blevet indarbejdet i rapporten, hvor der er foretaget justeringer

af illustrationer og forløbsbeskrivelser. Fageksperten fra Holland, repræsentanten for de

svenske sundsmyndigheder og én af fageksperterne fra Tyskland er ikke vendt tilbage på

anmodningen om kommentering af de illustrerede system-/forløbsbeskrivelser, hvorfor

disse dele af rapporten

ikke

er endeligt kvalificeret af de respektive informanter. Da inter-

viewet med repræsentanten for de hollandske sundhedsmyndigheder lå en uge inden rap-

portens deadline, har det tidsligt ikke været muligt at sende og indhente kommentarer fra

denne informant. Patientforeninger og patienter har ikke haft mulighed for at kommentere

de illustrerede system-/forløbsbeskrivelser.

4.3

Desk research og dokumentgennemgang

Desk research og dokumentgennemgangen har haft til formål at fremsøge og gennemgå

hjemmesider og dokumenter, som kunne give relevant viden om og indblik i det pågæl-

dende lands syn på og tilgang til udredning og behandling af ME/CFS. Dertil har fremsøg-

ningen og dokumentgennemgangen haft til formål at belyse sygdomsforekomst, demogra-

fisk fordeling, beskæftigelse mm. for personer med funktionel lidelse/ME/CFS i de respek-

tive lande.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Fremsøgning af dokumenter

I fremsøgningen af dokumenter har der været øje for institutionen bag publikationen samt

året for publikationens offentliggørelse. Dokumenttypen har inkluderet review rapporter med

information om det givne sundhedsvæsens opbygning med relevans for ME/CFS samt na-

tionale retningslinjer og vejledninger med informationer om sygdomsbetegnelse og anbefa-

let praksis ift. udredning, diagnosticering og behandling af ME/CFS.

De fremsøgte dokumenter har yderligere inkluderet relevante videnskabelige artikler om

funktionel lidelse/ME/CFS samt oplysninger fra relevante sundhedsmyndigheder, behand-

lingsinstitutioner og patientforeninger offentliggjort på deres respektive hjemmeside.

Forud for dokumentfremsøgningen blev der defineret relevante søgeord og søgestrenge,

som illustreret i nedenstående.

Danmark

Sverige

Norge

Holland

Tyskland

England

ME/CFS

CFS/ME

CFS

Funktionel lidelse

Kronisk træthedssyndrom

Sundhedsvæsen

Organisering

Retningslinje

Anbefaling

Vejledning

Sygdomsbetegnelse

Sygdomssymptomer

Diagnosekriterier

Diagnosekoder

Udredning

Visitation

Behandling

Specialister

Specialiseret behandling

Faggrupper

Behandlingseffekt

Patienttilfredshed

Prævalens

Debutalder

Kønsfordeling

Hjemmebundne

Sengebundne

Beskæftigelse

Arbejdsdygtighed

Funktionsevne

Dødelighed

Relevante hjemmesider, dokumenter, debatindlæg og artiklerne mm. er fremsøgt ved sy-

stematisk anvendelse af ovenstående søgestreng gennem Google og Google Scholar.

Der er foretaget gennemgang af informationer på hjemmesiderne for diverse udrednings-

og behandlingsinstitutioner, der har deltaget i interview samt øvrige relevante institutioner.

Ligeledes er information på diverse patientorganisationers hjemmesider gennemgået. Dertil

er der læst artikler, debatter, folketingssvar mv. om emnet. Nogle søgninger har ført til hjem-

mesider, hvor der skulle betales for adgang til videnskabelige artikler. I disse tilfælde er den

konkrete artikel ikke gennemgået eller medtaget.

Det har ikke været muligt at finde opgørelser fra samtlige lande for alle de ønskede under-

søgelsesspørgsmål – særligt for visse undersøgelsesspørgsmål under rubrikken

ME/CFS-

patienter,

så som spørgsmål vedr. dødelighed, beskæftigelse, hjemme- og sengebundne

patienter mf.

Såfremt det har været muligt at finde frem til flere relevante opgørelser relateret til de en-

kelte undersøgelsesspørgsmål, har der i tilvalg og fravalg af dokumenter været fokus på, at

den givne kilde så vidt muligt skulle sige noget om hele genstandsfeltet og ikke blot en

subgruppe inden for genstandsfaldet. For eksempel er artikler, der præsenterer resultater

for både primær og sekundær sektor, prioriteret over artikler, som udelukkende præsenterer

data for patienter udredt og behandlet i sekundærsektor. I de tilfælde, hvor det

ikke

har

været muligt at finde generelle opgørelser til besvarelse af det enkelte undersøgelses-

spørgsmål, er der taget udgangspunkt i studier af subgrupper.

Opgørelser fra videnskabelige artikler og relevante sundhedsmyndigheder er ligeledes pri-

oriteret over opgørelser fra patientforeninger og lignende. Hvis et underspørgsmål kun har

kunne besvares med reference til en opgørelse fra en patientforenings hjemmeside, er in-

formationen fra patientforenings hjemmeside i disse tilfælde blevet anvendt. I afdækning af

sygdomsforekomst, demografisk fordeling, beskæftigelse mm. vil det være tydeligt angivet,

hvor oplysningerne stammer fra.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

I de tilfælde, hvor der refereres til videnskabelige artikel, har afdækningen udelukkende

forholdt sig til de præsenterede data og resultater og ikke til den specifikke metodetilgang,

som er blevet anvendt i det pågældende studie

I arbejdet med at fremsøge opgørelser fra øvrige lande end Danmark, er søgestrengen

anvendt på de respektive sprog gennem oversættelse ved brug af

ChatGPT.

På baggrund

af disse søgninger, er der gjort brug af både

Google Oversæt

samt

ChatGPT

til at oversætte

relevant indhold i de fremsøgte dokumenter.

Som nævnt i indledningen, gennemfører Defactum en selvstændig undersøgelse af det kli-

niske evidensgrundlag for diagnosticering og behandling af ME/CFS. Videnskabelige pub-

likationer omhandlende disse emner er derfor kun i meget begrænset omfang inddraget i

nærværende rapport.

Tilsendte dokumenter

I dokumentgennemgangen er der, foruden dokumenterne, fremsøgt via den målrettede sø-

gestrategi, indgået relevante dokumenter tilsendt fra diverse informanter i afdækningen.

Informanterne blev i slutningen af hvert interview adspurgt om relevant materiale, der kunne

beskrive organiseringen af udredning og behandling samt den oplevede effekt af behand-

lingen. Derudover bød informanterne selv ind med relevant materiale undervejs i projektet.

Dette har bl.a. ført til følgende dokumenter og dataudtræk, der indgår i analysen:

•

Data fra FUNK-databasen

Evaluering af den oplevede behandlingseffekt fra ét af de regionale centre

Politiske høringer

Forløbsbeskrivelser fra den danske højt specialiserede funktion (HSF)

Dertil har informanter og andre interessenter tilsendt andet materiale og information, som

har faldet uden for fokusområdet og opdraget for indeværende afdækning, som af den år-

sag ikke er medtaget i rapporten.

4.4

Registerdataanalyse

Registerdataanalysen har haft til formål at afdække sygdomsforekomsten af funktionel li-

delse/ME/CFS i den danske befolkning. Dette dækker over antallet af personer, der får stil-

let en funktionel lidelse/ME/CFS-diagnose, den demografiske fordeling af patienterne samt

hvor stor en andel patienterne, der har komorbiditeter.

Registeranalysen kan ikke læses som den faktiske sygdomsforekomst, men derimod som

en indikation på omfanget og udviklingen i funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark, grundet

de mange forbehold om datagrundlaget begrænsninger, som gennemgås i følgende afsnit.

Datakilde

Registerdataanalysen er baseret på data fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024)

fra Sundhedsdatastyrelsen og består af data fra perioden 2013 til og med 2023. Landspa-

tientsregisteret indeholder oplysninger for, hver gang en person har været i kontakt med

hospitalsvæsnet i forbindelse med enten undersøgelser eller behandlinger.

Sundhedsdatastyrelsen har stået for at levere data til registeranalysen. I denne proces de-

finerede Implement de ønskede afgrænsninger af data, baggrundsvariable og datakryds,

hvorefter ønskerne blev drøftet på et virtuelt og et fysisk møde med styrelsen. På baggrund

af disse møder og en skriftlig bestilling af data, foretog en konsulent fra Sundhedsdatasty-

relsen datatrækket. Datatrækket blev leveret i aggregeret format (da data ellers indeholdte

patientoplysninger på CPR-niveau) i Excel.

For information om de inkluderede dokumenter til afdækning af sygdomsforekomst, demografisk fordeling, beskæftigelse mm.

afsnit 5, Generelle indsigter for Danmark og øvrige lande

og dertilhørende kildehenvisninger og litteraturliste.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Når opgørelser fra Landspatientregisteret sammenlignes tilbage i tid, er det værd at notere,

at registeret er under fortsat udvikling og validering grundet overgang til nyt Landspatient-

opdateret.

Afgrænsning af data

I registeranalysen er sygedomsforekomsten opgjort som prævalens af funktionel li-

delse/ME/CFS fra 2005 frem til 2023 samt incidens af funktionel lidelse/ME/CFS fra 2013

frem til 2023. Opgørelserne omfatter unikke personer, der har haft kontakt til hospitalsvæ-

senet med en funktionel lidelse/ME/CFS-diagnose for første gang inden for de seneste 10

år forud for kontakttidspunktet.

Analysen er afgrænset til personer, der ved kontakttidspunktet havde bopæl i Danmark.

Baggrundsoplysninger som alder og bopælsregion er opgjort på starttidspunktet for første

kontakt til hospitalsvæsenet med diagnosen.

Opgørelsen indeholder både personer, der har fået stillet funktionel lidelse/ME/CFS som

aktionsdiagnose og som bi-diagnose. De inkluderede diagnosekoder for funktionel li-

delse/ME/CFS fremgår af nedenstående tabel.

Tabel 2: Inkluderede diagnosekoder

Gruppering

ME/CFS/funktionelle lidelser i alt

- ME/CFS

- heraf udvalgte funktionelle lidelser

SKS-koder

DG.93.3, DG.93.3.A, DR688A9B1, DR688A9A

DG.93.3, DG.93.3.A

DR688A9B1, DR688A9A

Patienter, der indgår i registeranalysen, kan have fået registreret mere end én af de oven-

nævnte diagnosekoder, hvorfor opgørelsen over personer kan summe til flere end totalen,

når populationen fordeles ud på ovenstående diagnosekoder.

Funktionel lidelse/ME/CFS vil i løbet af analysen blive fordelt på hhv. ME/CFS og udvalgte

funktionelle lidelser. Denne opdeling skyldes blandt andet, at SKS-koderne for funktionelle

lidelser (DR688A9B1 og DR688A9A) først blev oprettet d. 1. juli 2019, og derfor kun er

opgjort i den sidste del af perioden. SKS-koderne for ME/CFS blev derimod oprettet d. 1.

januar 1994 og er derfor opgjort for hele perioden. Dertil opgøres alle diagnoserne, da alle

forsat anvendes (dog i varieret omfang).

Forbehold ved data

Da registerdataanalysen har Landspatientregisteret som datagrundlag, omfatter opgørel-

sen udelukkende kontakt til hospitalsvæsenet (sekundær sektor) og ikke patientens even-

tuelle kontakt til almen praksis (primær sektor).

Det har ikke været muligt at få adgang til Sygesikringsregisteret (SSR), da Sundhedsdata-

styrelsen ikke har adgang til diagnoser stillet i praksissektoren. Af den grund, vil patienter

der udelukkende har været i kontakt med primærsektoren ikke indgå i opgørelsen af syg-

domsforekomsten af funktionel lidelse/ME/CFS i denne analyse. Da let til moderate tilfælde

af funktionel lidelse/ME/CFS ofte behandles i primærsektoren, vil der formegentlig være

nogle sygdomsforekomster, som opgørelsen ikke fanger. Tallene i denne analyse har altså

til formål at give en indikation på omfanget og udviklingen af funktionel lidelse/ME/CFS for

patienter med moderat/svær funktionel lidelse/ME/CFS, da opgørelsen fra Landspatients-

registeret primært vil fange disse. Det har dog ikke været muligt at foretage en inddeling af

patienterne ift. sværhedsgraden af deres sygdom, da opdeling ikke er mulig på baggrund

af data fra LPR.

Derudover kan uklarheder om registrering og manglende konsensus om, hvordan sygdom-

men bør klassificeres samt forskellig registreringspraksis gøre det vanskeligt at belyse det

faktiske omfang af sygdomsforekomsten.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Omvendt dækker de udvalgte diagnosekoder for funktionelle lidelser et bredere sygdoms-

område end ME/CFS, hvorfor man med disse risikerer at medtage for mange personer i

opgørelsen. I nogle tilfælde kan diagnosekoden være et udtryk for symptomer på kronisk

træthed, som ikke nødvendigvis skyldes ME/CFS.

Da Implement ikke har haft adgang til registerdata på CPR-niveau, har det ikke været muligt

at berige analysen med yderligere, relevante baggrundvariable. Oprindeligt var ønsket at

vise en opgørelse over beskæftigelse blandt personer i Danmark med funktionel li-

delse/MS/CFS. Ambitionen var bl.a. at opgøre sygemeldinger og førtidspension ved at sam-

køre data fra Landspatientsregisteret med data fra

DREAM.

Ligeledes var ønsket at afdække dødeligheden blandt personer med MS/CFS, hvilket havde

krævet en sammenkørsel med data fra Dødsårsagsregisteret (DAR) på CPR-niveau. Begge

dele har ikke været muligt, da Sundhedsdatastyrelsen ikke har stillet registerdata på CPR-

niveau til rådighed for afdækningen.

Data og registreringer for 2020 og 2021 kan desuden være påvirket af COVID-19, og data

for 2021 af Sygeplejerskestrejken.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Delafsnit 2:

Analyseindsigter fra

Danmark

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Generelle indsigter for Danmark og øvrige lande

I følgende afsnit præsenteres en overordnet oversigt over retningslinjer, kodning og beteg-

nelse af sygdommen, diagnosekriterier, prævalens, debutalder og kønsfordeling, dødelig-

heden af ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), arbejdsdygtig-

hed samt antallet af hjemme- og sengebundne patienter.

Tilgang og forbehold

Indsigterne i afsnittet er opnået ved hjælp af desk-research og dokumentgennemgang og

skal læses med betydelige forbehold. Indsigterne beror på en gennemgang af udvalgte,

relevante videnskabelige artikler om funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark og de øvrige in-

kluderede lande samt information fra relevante sundhedsmyndigheder og patientforeninger.

Da der kan være betydelige variationer i de diagnostiske kriterier og klassifikationer af

ME/CFS på tværs af de inkluderede lande og tal, vil de ikke nødvendigvis kunne sammen-

lignes på tværs af publikationerne. Dertil kommer, at der kan være forskel på både data-

kvalitet og registrering af ME/CFS i de forskellige lande. Sammenligning på tværs kan derfor

være problematisk og bør alene ses som indikativ.

Derudover kan der være forskel på både metode og kvalitet i de forskellige videnskabelige

artikler, der er inkluderet i denne analyse. For flere detaljer om de enkelte studier og deres

metode, henvises derfor til den faktiske artikel, som beskriver enten prævalens, debutalder,

kønsfordeling, dødeligheden og arbejdsdygtighed. For mere information om hvert lands ret-

ningslinjer, kodning, betegnelse af sygdommen og diagnosekriterier henvises til landafsnit-

tene i nærværende rapport, hvor mere detaljerede beskrivelser fremgår (se afsnit 6 til 12).

Det har ikke været muligt at finde undersøgelser, som beskriver længden på patienternes

sygemeldinger, hvorfor der henvises til afsnittene om antal hjemme- og sengebundne pati-

enter og arbejdsdygtighed. Her tyder indsigterne på, at der kan være stor forskel på læng-

den af sygdom og sygdommens karakter for forskellige patienter. Dog tyder indsigterne på,

at mange af de personer, der får stillet diagnosen, har en udtalt funktionsnedsættelse og et

langvarigt sygdomsforløb.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indsigter fra desk-research 1/5

Retningslinjer

Generelle indsigter

Anbefalingerne i de nationale retningslinjer for udredning og behandling af ME/CFS varierer i nogen grad på tværs af de lande,

analysen dækker.

I 2021 udgav NICE nye retningslinjer for ME/CFS og nedenstående opsummerer kort, hvorvidt de forskellige landes nationale

retningslinjer følger disse samt vejledningernes publiceringsdato. For flere detaljer omkring retningslinjer i de forskellige lande, se

afsnit 6.1 samt afsnit 8-12.

Danmark

Den danske retningslinje/anbefaling

(2018) er ikke ændret på baggrund af

den opdaterede retningslinje fra NICE

bl.a. pga. en vurdering af manglende

evidens. [36]

Norge

Den nuværende norske retningslinje

(2015) tager ikke udgangspunkt i

NICE-retningslinjen, da den er

udarbejdet forinden. Et opdateret

udkast af den norske retningslinje

(2024) afventer politisk godkendelse.

Holland

Den aktuelle nationale retningslinje

(2013) er under opdatering og

offentliggøres i 2027. Ifølge en

informant vil den opdaterede version i

høj grad inddrage patientperspektivet

og tage stilling til NICE-retningslinjen.

Sverige

Den national vidensafdækning af 2024

(ingen nationale retningslinjer) læner

sig ikke op ad NICE-retningslinjen bl.a.

pga. en vurdering af manglende

evidens.

Tyskland

Den tyske S3-retningslinje for

træthed/udmatning af 2022, som

indeholder et afsnit om ME/CFS,

læner sig på nogle områder op ad

NICE-retningslinjen.

England

Den engelske NICE retningslinje.

Kodning

Generelle indsigter

Der opleves forskellig i det enkelte land og på tværs af de lande, som analysen dækker, både ift., hvilken diagnosekoder der bliver

anbefalet og hvilke der bliver anvendt i praksis, når en patient med ME/CFS diagnosticeres.

Danmark

Ved kronisk træthed, som kan klinisk

sandsynliggøres, er forårsaget af en

tidligere viral infektion anvendes koden

DG933 Postviralt træthedssyndrom.

Ved kronisk træthed, som kan klinisk

sandsynliggøres, er forårsaget af

inflammatorisk tilstand i hjernen

anvendes koden DG933A Benign

myalgisk encephalomyelitis.

Hvis det ikke kan klinisk understøttes at

ovenstående gør sig gældende,

anvendes koden DR688A9B1

funktionel lidelse, almen/træthed eller

DR688A9A multiorgan. I almen praksis

anvendes ICPC-2: A04 Almen

svækkelse/træthed.

Se afsnit 6.1.

Norge

Ved CFS/ME anbefales ICD-10-koden

G93.3.

Datatræk, som Helsedirektoratet er

blevet præsenteret for, viser dog, at

læger i praksis også anvender andre

diagnosekoder i deres udredning af

patienter med langvarig træthed,

herunder: 1) Z03.2 mistanke om

psykiske lidelser og

adfærdsforstyrrelser, 2) Z03.8

mistanke om anden særlig sygdom og

tilstand, 3) ICD 10 F 48.0

Træthedssyndrom (Neurasteni), 4)

ICD 10 Z73.0 Generel træthed

(Udbrændthed), 4) ICD10 R53

Ildebefindende/træthed (asteni).

Se afsnit 9.2.

Holland

Ved ME/CFS anbefales ICD-10-

koden: G.93.3

Derudover kodes med DSM5:

Somatisk syndrom disorder (ved

behandling i psykiatrien), da

forsikringen ellers ikke dækker.

Sverige

Her anvendes koden G93.3

Se afsnit 10.2.

Tyskland

Ved ME/CFS anbefales ICD-10-koden

G93.3. ICPC-2: A04 Almen

svækkelse/ træthed anvendes også.

Se afsnit 11.2.

England

Ved ME/CFS anbefales ICD-10-koden

G93.3 eller ICD-11-koden 8E49.

Se afsnit 12.2.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indsigter fra desk-research 2/5

Betegnelse af sygdommen

Generelle indsigter

Der er forskel på, hvordan sygdommen betegnes på tværs af de lande, som analysen dækker. Danmark er det eneste af de

afdækkede lande i vidensafdækningen, hvor ME/CFS indgår under samtalebetegnelsen funktionel lidelse som en syndromdiagnose.

Danmark

Funktionel lidelse.

Sundhedsstyrelsens argument for at

samle flere specialespecifikke

syndromdiagnoser, såsom irritabel

tyktarm, fibromyalgi og kronisk

træthedssyndrom, under betegnelsen

funktionelle lidelser er, at;

• der er overlap mellem symptomer

ved disse sygdomme

• at afgrænsningen af sygdommene i

en vis udstrækning er uklar

• at en del patienter opfylder kriterier

for flere syndromdiagnoser [4].

Norge

CFS/ME

If. Helsedirektoratet anses

betegnelsen CFS (chronic fatigue

syndrome) som den mest korrekte,

indtil anden evidens foreligger, da

denne betegnelse ikke henviser til en

specifik årsag til sygdommen.

I den Norske vejledning fremgår det, at

fibromyalgi, irritabel tyktarm mf. er

nært beslægtet med CFS/ME, hvorfor

der fortsat er faglig uenighed om,

hvorvidt tilstandene bør betegnes som

én sygdom [38].

Holland

ME/CFS (eller ME/CVS på Hollandsk)

Sverige

ME/CFS

Tyskland

ME/CFS

England

Diagnosekriterier

Generelle indsigter

Det varierer på tværs af de lande, som analysen dækker, hvilke kriterier der anvendes til at stille ME/CFS diagnosen. Der er både

fællestræk og forskelle på tværs af kriterier. Fællestrækkene er bl.a., at det understreges, at der på nuværende tidspunkt ikke er

nogen kendte biomarkører, og at diagnosen først kan stilles, når patienten er udredt for andre potentielle og relevante somatiske

og/eller psykiske sygdomme.

Danmark

- Symptomerne på alvorlig

udmattelse/ træthed har varet i over

seks måneder.

- Udmattelsen/trætheden er

hovedsymptomet og skyldes ikke

anden sygdom.

- Udmattelsen/trætheden giver

væsentlig nedsættelse i patientens

funktionsniveau.

- Patientens symptomsituation og

sværhedsgrad, tidligere sygdomme og

behandlinger samt biologiske, sociale

og familiære dispositioner [5] [13].

- Postexertional malaise (PEM) er ikke

et nødvendigt kriterie [6].

Se afsnit 6.1.

Norge

- Symptomerne på alvorlig træthed har

varet i over seks måneder.

- Funktionsniveauet er nedsat med

mindst 50 pct.

- Symptomerne skyldes ikke anden

sygdom.

- Patientens sygehistorik, livsmæssige

omstændigheder og psykosociale

belastninger.

- Forskellige diagnostiske

kriteriesystemer

kan

benyttes fx

Canadakriterierne Fukudakriterierne

eller de Pædiatriske Kriterier. [114]

[115] [38].

Se afsnit 9.2.

Holland

Fukuda-kriterierne 1994 suppleret

med Reeves 2003 [26][28][29]: Min. 6

mdr. vedvarende/tilbagevendende

træthed, der ikke kan forklares ved

klinisk evaluering og ikke har været til

stede hele livet, ikke kommer som

følge af vedvarende anstrengelse,

ikke lindres væsentligt ved hvile/søvn,

er forbundet med en væsentlig

reduktion erhvervs- og uddannelses-

mæssigt, socialt og personligt. Dertil

skal patient have min. 4 yderligere

symptomer fx efteranstrengelses-

ubehag, nedsat hukommelse eller

koncentration, muskelsmerter [114].

Se afsnit 8.2.

Sverige

- Socialstyrelsen har

ikke

udpeget

bestemte diagnosekriterier til

diagnosticering af ME/CFS [46][96]. I

regionernes fælles vejledning henvises

dog til Canada-kriterierne [98].

Socialstyrelsen nævner følgende

faktorer som centrale:

- Andre psykiske og somatiske

sygdomme er undersøgt og udelukket.

- Afdækning af symptomsituation,

sygdomshistorik og livssituation.

Se afsnit 10.2.

Tyskland

- Udelukkelse af andre sygdomme,

afdækning af symptombillede, -historie

og sociale omstændigheder.

- Jf. DEGAMs S3-retningslinje

anvendes IOM 2015 Diagnostic

Criteria: Væsentlig reduktion af

patientens aktivitetsniveau af min. 6

måneder, PEM, Uforfriskende søvn,

samt ét af yderligere to symptomer:

Kognitiv svækkelse eller Ortostatisk

intolerance [100].

Se afsnit 11.2.

England

- Jf. NICE stilles diagnosen ved en

kombination af medicinsk vurdering,

kortlagt patienthistorie og udelukkelse

af andre sygdomme [109].

- Symptomer har været i min. 3 mdr.

- Diagnosen kan stilles ved: Oplevelse

af invaliderende træthed som

forværres af aktivitet og ikke lindres af

hvile, Ikke-opkvikkende søvn eller

søvnforstyrrelser, PEM, Kognitive

vanskeligheder (hjernetåge).

Se afsnit 12.2.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indsigter fra desk-research 3/5

Prævalens

Generelle indsigter

Opgørelser over sygdomsforekomsten af ME/CFS kan være svære at sammenligne på tværs af de lande , som analysen dækker.

Dette skyldes både forskelle i sundhedsdata og opgørelsesmetoder samt forskellige kriterier for diagnostik. Dette fører til forskelle i

prævalensestimater, som ikke nødvendigvis kan sammenlignes på tværs af både lande og opgørelsesmetoder.

Et studie fra 2020 undersøgte prævalensen for ME/CFS i Europa og fandt et interval på 0,1-2,2 pct. af befolkningen [51].

Danmark

En dansk befolkningsundersøgelse fra

2016 viser, at 1,1 pct af mænd og 1,3

pct af kvinder angiver, at de har fået

diagnosen stillet af en læge [37].

Opgørelsen over prævalens i

registerdataanalysen i indeværende

rapport afviger fra dette, da opgørelsen

kun medtager diagnoser fra

hospitalsvæsnet.

Norge

I en undersøgelse fra 2014 estimeres

det, at 10-20.000 borgere i Norge har

ME/CFS, hvilket svarer til omkring 0,2-

0,4 pct af den norske befolkningen på

tidspunktet, hvor undersøgelsen blev

foretaget. [38]

En anden undersøgelse finder, at 36.1

per 100.000 personer blev

diagnosticeret med ME/CFS i løbet af

perioden 2016-2018. [39]

Holland

Det estimeres af Det Hollandske

Sundhedsråd, at mellem 30-40.000

personer i Holland har ME/CFS. Dette

svarer til omkring 0,17-0,23 pct. af

befolkningen i 2018, hvor

undersøgelsen blev foretaget.

Sundhedsrådet udtaler dog, at der er

store usikkerheder forbundet med

estimatet. [40]

Sverige

Ifølge RME har mellem 0,4-1,3 pct. af

den svenske befolkning ME. Dette

svarer til mellem 40-130.000 personer.

[41]

Tyskland

IQWiG estimerede før COVID-19, at

der var mellem 140-310.000 patienter

med ME/CFS i Tyskland. Dette svarer

til 0,17-0,37 pct. af befolkningen i

2019.

IQWiG forventer dog, at dette antal er

steget siden, da flere med senfølger

efter COVID-19 lever op til kriterierne

for diagnosticering med ME/CFS.

Disse opgørelser er dog ikke foretaget

siden. [42]

England

Et studie fra 2011 undersøger tre

områder i England og finder den

estimerede prævalens til at være

mindst 0,2 pct for alle definitioner af

ME/CFS. Prævalensestimatet er hhv.

0,19 pct., 0,11 pct. og 0,03 pct., hvis

man hhv. anvender de diagnostiske

kriterier CDC-1994, Canadian og

ECD. [43]

Det samme studie estimerer, at den

årlige incidens min. er 0,015 pct.

Debutalder og kønsfordeling

Generelle indsigter

Nedenstående beskriver den demografiske fordeling af personer, der får stillet diagnosen ME/CFS. På tværs af studier fra de

lande, som analysen dækker, er der en overvægt af kvinder blandt de diagnosticerede.

Danmark

Ifølge Sundhedsstyrelsen er ratioen

mellem forekomsten hos kvinder og

mænd 2:1 blandt patienter med

ME/CFS. [37]

Pba. tal fra LPR (se afsnit 7) er omkring

60-75 pct. kvinder af de danskere, der

de seneste 10 år har fået stillet

diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS.

Ifølge ME-foreningen viser sygdommen

sig oftest i 30-50 års alderen. [44]

Norge

Et norsk registerstudie [39] finder, at

kvinder oftest får stillet diagnosen i

alderen 15-19 år eller 35-39 år, mens

mænd oftere får stillet diagnosen i

alderen 10-19 år.

Studiet finder desuden, at 78 pct af de

diagnosticerede er kvinder.

Holland

Det Hollandske Sundhedsråd,

Gezondheidsraad,

vurderer, at der er

tre til fem gange så mange kvinder

som mænd blandt patienter med

ME/CFS. [45]

Sverige

78 pct af dem, der får stillet diagnosen,

er kvinder, hvor 22 pct er mænd. Ifølge

den svenske Socialstyrelse, får de

fleste stillet diagnosen i en alder af 43

år [46].

Tyskland

Ifølge det tyske sundhedsministerie

har kvinder op til 4 gange større

sandsynlighed for at få diagnosen end

mænd. Diagnosticering sker oftest i

30-40 års alderen. [47]

England

Ifølge den engelske ME-forening, er

ME/CFS omkring tre gange mere

udbredt blandt kvinder end blandt

mænd og man får typisk stillet

diagnosen fra start 20-erner til midt

40-erne. [48]

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indsigter fra desk-research 4/5

Antal hjemme- og sengebundne

Generelle indsigter

Både den danske, hollandske, engelske og tyske ME-forening, den svenske hjerneforening og myndighederne i England oplyser på

deres hjemmeside, at omkring 25 pct. af patienterne med ME/CFS er hjemmebundne. Ingen af hjemmesiderne henviser dog til kilder

på informationen, og tallene skal derfor læses med forbehold for dette. Oplysningerne kan muligvis stamme fra en undersøgelse fra

2016, der beror på data fra USA, England og Norge [52], som finder, at omkring 25 pct. af ME/CFS-patienter er så alvorligt ramt af

sygdommen, at de enten er hjemme- eller sendebundne og derfor er afhængige af andre.

Danmark

25 pct. af patienter med ME/CFS er,

ifølge ME-foreningen, hjemme-

bundne. 9 pct. er sengeliggende.

Norge

Ifølge en spørgeskemaundersøgelse

udført af den norske ME-forening,

svarer 6 ud af 10, at de i høj grad er

hjemmebundne.

Holland

Ifølge den hollandske ME-forening

(ME/CVS Vereniging), er 25 pct. af

patienterne med ME/CFS

hjemmebundne [53].

Sverige

Ifølge Hjärnfonden (den svenske

hjerneforening), er 25 pct.

hjemmebundne [54].

Tyskland

Ifølge den tyske ME-forening er 25 pct.

alvorligt eller meget alvorligt ramt af

sygdommen [55].

England

Ifølge GOV.UK er omkring 25 pct. af

ME-patienter hjemme- eller

sengebundne [56].

Dødeligheden af ME/CFS

Generelle indsigter

Det har ikke været muligt at få adgang til registerdata, der indeholder oplysninger om dødsårsag (se metodeafsnit 4.4).

På tværs af alle lande har det været svært at finde opgørelser over dødeligheden af ME/CFS. Et amerikansk studie finder en øget

risiko for at dø tidligere blandt personer med ME/CFS i studiepopulationen. De finder også, at de tre mest hyppige dødsårsager

blandt personer med ME/CFS er hjertesvigt, selvmord og kræft [49].

Danmark

Det har ikke været muligt at finde en

opgørelse over dødeligheden i

Danmark.

Ifølge Sundhed.dk er sygdommen

ikke forbundet med øget dødelighed.

Norge

Det har ikke været muligt at finde en

opgørelse over dødeligheden i Norge.

Holland

Det har ikke været muligt at finde en

opgørelse over dødeligheden i

Holland.

Sverige

Det har ikke været muligt at finde en

opgørelse over dødeligheden i Sverige.

Tyskland

Det har ikke været muligt at finde en

opgørelse over dødeligheden i

Tyskland.

England

Et kohortestudie fra England og

Wales fandt ingen stigning i den

samlede dødelighed, men fandt en

øget risiko for selvmord relativt til

referencepopulationen [50].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indsigter fra desk-research 5/5

Hvor mange bliver arbejdsdygtige igen

Generelle indsigter

For mange medfører ME/CFS en betydelig nedsættelse i funktionsevnen, og sygdommen vil derfor have en effekt på de

diagnosticeredes arbejdsevne. En undersøgelse fra 2005, hvor der er udfør en systematisk gennemgang af studier, der undersøger

prognosen for ME/CFS-patienter, finder, at færre end hver tredje patient forventes at vende tilbage til arbejde inden for tre år efter de

får stillet diagnosen. [57]

Studier finder desuden, at mange af dem, der vender tilbage til arbejde, arbejder deltid eller færre timer end tidligere. [58]

Danmark

Ifølge et studie fra ME-foreningens

hjemmeside genoptager 8 pct. af

patienter med ME/CFS arbejdet. [59]

Et dansk studie med 33 ME/CFS-

patienter viser, at kun én ud af de 33

patienter havde markant bedret

tilstand efter 5 år. [60]

Norge

Et studie af unge norske personer

med CFS efter at have haft

mononukleose, viser at 55 pct. er

tilbage i arbejde efter 11,4 år. [61]

Holland

Et Hollands studie fra 2008 finder, at

20,7 pct. af ME/CFS-patienterne i

studiet arbejdede (20 timer om ugen i

ns. 80 pct. under 24 timer om ugen),

6,1 pct. gik i skole og 71 pct. var

enten delvist eller fuldt pensioneret på

grund af ME/CFS [45]

Sverige

Det har ikke været muligt at finde

specifikke tal, men Neuroförbundet

henviser til undersøgelser og oplyser,

at kun 1 ud af 10 personer med

ME/CFS kommer sig helt, mens mange

oplever en vis bedring over tid. [62]

Tyskland

Der er ikke fundet specifikke tal for

Tyskland.

England

Der er ikke fundet specifikke tal for

England.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Analyseindsigter fra Danmark

I følgende afsnit præsenteres analyseindsigter for Danmark. Første del af afsnittet giver en

introduktion til de nationale anbefalinger på området i Danmark, og herunder sygdomsbe-

tegnelse, sygdomssymptomer, diagnosticering og kodning af sygdommen. Anden del af

afsnittet giver en praksisnær gennemgang af udrednings- og behandlingsforløbet i Danmark

på tværs af primær og sekundær sektor og med særligt fokus på de regionale centre for

funktionelle lidelser samt privatklinikken, Klinik Mehlsen. I afsnittet præsenteres ligeledes

data for den patientoplevede effekt af behandlingsforløbene på de regionale centre. Afsnit-

tet afsluttes med en gennemgang af udrednings- og behandlingspraksissen for børn og

unge med funktionel lidelse/ME/CFS under pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatrien i

Region Midtjylland.

Udredningen og behandlingen af patienter med funktionel lidelse/ME/CFS er kompleks,

hvorfor nogle beskrivelser kan forekomme som forenklinger, hvor nuancer og detaljer kan

være gået tabt. Størstedelen af indsigterne i afsnittet bygger på informationer fra mundtlige

overleveringer under interview, hvorfor enkelte pointer kan være glippet eller misforstået.

Nogle oplysninger er suppleret med desk research og dokumentgennemgang.

I afsnittet om Danmark vil ME/CFS blive refereret til som funktionel lidelse/ME/CFS, da kro-

nisk træthedssyndrom, jf. Sundhedsstyrelsen anbefaling, er én af syndromdiagnoserne un-

der funktionel lidelse. Se afsnit 6.1 for yderligere information.

6.1

Nationale retningslinjer og vejledninger

Over de seneste år har Sundhedsstyrelsen udgivet en række anbefalinger, vejledninger

samt videns- og redskabssamlinger relateret til organisering, diagnosticering og behandling

af funktionel lidelse/ME/CFS. Nogle af disse er fremhævet i følgende.

I 2018 udgav Sundhedsstyrelsen en

Anbefaling til udredning, behandling, rehabilitering og

afstigmatisering af Funktionelle Lidelser [5].

Af anbefalingen fremgår det, at:

”Funktionel lidelse bruges som samlebetegnelse for en række lidelser, der alle er kende-

tegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og

livskvalitet, og som ofte har et karakteristisk mønster (…) Blandt de funktionelle lidelser

med specifikke syndromdiagnoser, der har størst hyppighed og sygdomsbyrde, findes bl.a.

irritabel tyktarm (irritable bowel syndrome, IBS), kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue

syndrome/myalgic encephalomyelitis, CFS/ME) og andre syndromer med primært neurolo-

giske symptomer, samt generaliseret muskuloskeletal smerte (fibromyalgi)”

[5].

Informanter fra de regionale centre for funktionelle lidelser understreger dog, at de specia-

lespecifikke syndromdiagnoser inden for det funktionelle område

ikke

skal opfattes som

selvstændige sygdomme, men derimod som forskellige navne for samme sygdom; funktio-

nel lidelse.

Af anbefalingen fremgår det, at behandlingen af funktionelle lidelser skal være individuali-

seret og fokusere på symptomlindring og forbedring af patientens livskvalitet. Ligeledes

fremgår det, at nonfarmakologiske interventioner bør afprøves først.

Yderligere anbefales gradueret træningsterapi (GET) og kognitiv adfærdsterapi (CBT). Der-

til anbefaler Sundhedsstyrelsen lavdosis

Amitriptylin

til behandling af patienter med søvn-

besvær og/eller smerter [5].

Af Sundhedsstyrelsen svar til Folketinget af 4. april 2022 uddybes anbefalingen til gradueret

træningsterapi (GET):

”Sundhedsstyrelsen anbefaler individuelt tilrettelagt aktivering/træning med gradvis for-

øgelse af aktivitetsniveauet under hensyntagen til patientens symptomer for at undgå over-

belastning (...) Det understreges at træningen skal være individuelt tilpasset (...) Selve træ-

ningselementet i form af gradueret fysisk træning (GET), benyttes først hvis patienten er

klar til dette, og der er mulighed for fleksibel tilpasning i opad- og nedadgående retning efter

behov. Dette betyder at træningen hos patienter med svær funktionsnedsættelse foregår i

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

små trin og kan omhandle hverdagsaktiviteter som fx at komme op at sidde, komme kort-

varigt ud af sengen, børste tænder osv. (…) Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse, at

den måde GET tilbydes til patienter med kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) i Danmark

adskiller sig fra den måde NICE definerer GET, jf. ovenfor, og at tilgangen i Danmark er i

overensstemmelse med internationale anbefalinger, herunder de nye NICE guidelines.”

[6].

I Sundhedsstyrelsens svar til Folketinget uddybes anbefalingen til kognitiv adfærdsterapi

(CBT) ligeledes:

”Sundhedsstyrelsen anbefaler kognitiv adfærdsterapi til behandling af patienternes symp-

tomer. (…) Det bemærkes hertil, at kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) er en sygdom, som

udelukkende diagnosticeres ud fra patientens beskrivelse af egne symptomer, og at be-

handlingen dermed tager afsæt i en behandling af disse symptomer. (…) Sundhedsstyrel-

sen mener ikke at behandlingen, der foregår i de regionale centre, er i uoverensstemmelse

med de nye NICE guidelines.”

[6].

En repræsentant fra et af de regionale centre for funktionelle lidelser understreger dog, at

centrene

ikke

følger anbefalingerne i de nye NICE guideline, da NICE guidelinen fraråder

både GET (gradueret genoptræning/rehabilitering) og CBT (ud over til behandling af de

psykisk følgevirkninger af sygdommen), som centrene netop benytter som behandlingsme-

toder. Derudover understreger repræsentanten fra centeret, at de på centrene ikke behand-

ler symptomer på sygdommen men selve sygdommen, og kun i de tilfælde hvor sygdom-

men ikke kan behandles benyttes symptombehandling.

Af Sundhedsstyrelsen

Vejledning til anvendelse af koder for funktionelle lidelser

af 2020 [4]

fremgår det, at funktionelle lidelser betragtes som

en mulig

multifaktoriel lidelse, hvilket vil

sige, at der ikke er en enkelt faktor, der ligger til grund for sygdommen. Af den årsag argu-

menteres det for, at funktionelle lidelser skal betragtes ud fra en bio-psyko-social sygdoms-

model, hvor der gøres op med en ensidig forståelse af sygdomsårsager og -mekanismer

som rent fysiske eller rent psykiske. Sundhedsstyrelsens argument for at samle flere spe-

cialespecifikke syndromdiagnoser, såsom irritabel tyktarm, fibromyalgi og kronisk trætheds-

syndrom, under betegnelsen funktionelle lidelser er, at der er overlap mellem symptomerne

ved disse sygdomme, at afgrænsningen af sygdommene i en vis udstrækning er uklar, samt

at en del patienter opfylder kriterier for flere syndromdiagnoser [4].

Til at understøtte, at de alment praktiserende læger på kvalificeret vis kan hjælpe patient-

gruppen med funktionel lidelse/ME/CFS, har Sundhedsstyrelsen også udgivet en videns-

og redskabssamling målrettet de praktiserende læger. Samlingen kan dog også anvendes

af andre behandlere såsom sygeplejersker, psykologer og/eller fysioterapeuter. Redska-

berne er tænkt som en hjælp til at skabe forståelse for de symptomer, patienterne oplever

og til at understøtte patienter i, hvordan de bedst muligt kan håndteres disse symptomer,

så de gradvist får det bedre [7][8]. I forlængelse heraf, har Sundhedsstyrelsen også udgivet

en håndbog om funktionelle lidelser til pårørende og patienter [9].

Sygdomsbetegnelse

Ifølge Sundhedsstyrelsen er kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue syndrome/myalgic

encephalomyelitis, CFS/ME) en blandt flere syndromdiagnoser, som karakteriseres og di-

agnosticeres som funktionel lidelse.

Sundhedsstyrelsen definerer funktionelle lidelser som en række sygdomme med

” […] et

eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet, og som ofte har et

karakteristisk mønster. Som ved andre tilstande skal anden fysisk eller psykisk sygdom

(differentialdiagnoser) være udelukket i relevant omfang.”

I forlængelse heraf understreges

det, at funktionel lidelse er et udtryk for reel sygdom og ikke er en indbildt lidelse [5].

Med reference til Sundhedsstyrelsens anbefaling, forstås funktionelle lidelser ud fra en bio-

psyko-social multifaktoriel sygdomsmodel, hvor både fysiske, psykiske, sociale, kulturelle,

miljømæssige og andre faktorer i varieret grad har indflydelse på sygdommen. Hos nogle

patienter udløses sygdommen overvejende af en fysisk belastning, fx en infektion eller et

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

trafikuheld. Hos andre kan det være psykologiske eller sociale forhold, der er dominerende,

og hos nogle er der ikke en oplagt udløsende årsag [10].

Ligeledes fremhæves det, at funktionelle lidelser bør forstås ud fra en sårbarhedsmodel

med både prædisponerende, udløsende og vedligeholdende faktorer for sygdommen:

Prædisponerende

faktorer så som medfødte forhold, herunder arv og erhvervet

sårbarhed under opvækst.

Udløsende begivenheder

som fx traume, sygdom eller gentagne belastninger.

Vedligeholdende faktorer

herunder tanker og adfærd vedrørende symptomerne

samt livsstil, der kan give anledning til reversible forandringer i nervesystemets

funktion [11].

Sygdomssymptomer

Funktionel lidelse/ME/CFS er kendetegnet ved en række sammenfaldende fysiske sympto-

mer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet og gør det svært at fungere i dagligdagen

[5][11]. Hovedsymptomet for kronisk træthedssyndrom beskrives som vedholdende, svær

træthed eller energisvigt, der forværres ved beskedne fysiske og mentale anstrengelser,

som kun lindres lidt af søvn og hvile, og som ikke skyldes en anden aktuel sygdom som

depression eller infektionssygdom. Derudover nævnes hukommelses- og koncentrations-

besvær, muskel- og ledsmerter, hovedpine og svimmelhed som andre symptomer [12][13].

Fælles for de funktionelle lidelser/ME/CFS er, at de ikke kan påvises ved blodprøver, rønt-

genundersøgelser eller andre medicinske tests [5]. Symptomerne kan således ikke forkla-

res ved en anden veldefineret somatisk eller psykiatrisk sygdom.

Den specifikke årsag til funktionel lidelse/ME/CFS er ukendt, men der er i stigende grad

fokus på, at ændret interoception kan spille en rolle – dvs. hjernens måde at bearbejde de

signaler, kroppen sender. Interoceptionen foregår i nervesystemet og er således biologisk,

og den påvirkes af både

biologiske forhold

som fx søvn, kost og aktivitet,

psykologiske for-

hold

som fx fortolkning af kropslige oplevelser og efterfølgende adfærd samt

sociale forhold

som fx belastende livsomstændigheder så som arbejde, forsørgelse og økonomi, relationer

og familieforhold [11]. Fageksperter fra de regionale centre for funktionelle lidelser i Dan-

mark understreger, at der også arbejdes med forklaringsmodeller, som relaterer sig til neu-

roinflamation, immunologi, det autnome nervesystem og HPA-aksen. Ligeledes understre-

ges det, at der sjældent er én enkelt faktor, der er årsag til sygdommen.

Diagnosticering af funktionel lidelse/ME/CFS

Diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS kan stilles, hvis symptomerne på alvorlig udmat-

telse/træthed har varet i over seks måneder og er hovedsymptomet [13].

Ifølge Sundhed.dk skal trætheden være tilstrækkelig til at give væsentlig nedsættelse i pa-

tientens funktionsniveau og må ikke skyldes en anden sygdom. En grundig lægeundersø-

gelse, som udelukker andre sygdomme, er derfor helt central, før diagnosen kan stilles.

Først og fremmest skal lægen undersøge, om patientens symptomer kan forklares med en

eller flere kendte og velbeskrevne tilstande, samtidig med at andre relevante og måske

mindre oplagte og mere sjældne tilstande også overvejes og undersøges (differentialdiag-

noser, komorbiditeter). Der kan være tale om både psykiske (fx depression eller helbreds-

angst) eller somatiske (fx gigtsygdom eller hjertesygdom) komorbiditeter

Undersøgelserne

kan bl.a. inkludere måling af hæmoglobin ("blodprocent”), hvide blodcel-

ler, CRP, langtidsblodsukker, nyre- og leverprøver, stofskifteprøver, samt eventuelt prøver

på sygdom i bindevæv og led samt analyse af urin. Hvis lægen har mistanke om bestemte

sygdomme, kan lægen i nogle tilfælde vælge at måle fx stresshormon (kortisol) og/eller

Ifølge en dansk fagekspert fra et af de regionale centre for funktionelle lidelser anbefales det, at der sideløbende med relevante

undersøgelser iværksættes symptommestring med mindre, at der er en klar mistanke om svær somatisk eller psykiatrisk syg-

dom.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

sygdom i immunsystemet. Der kan også tages antistoffer mod sygdommen borreliose og

HIV.

Nogle tests og undersøgelser kan foretages i almen praksis, mens andre kræver henvisning

til speciallægepraksis eller en afdeling på et sygehus, herunder fx i neurologisk eller reu-

matologisk speciallægepraksis og infektionsmedicinsk afdeling.

Patientens

sygehistorie

er ligeledes central i diagnosticeringen af en funktionel lidelse. I den

diagnostiske proces vil lægen (eller en anden sundhedsperson) tage udgangspunkt i de

oplevelser, som patienten beskriver (symptomer), patientens tidligere sygdomme og be-

handlinger, biologiske, sociale og familiære dispositioner, de kliniske observationer lægen

gør sig ved undersøgelsen af patienten og resultaterne fra de test der tages fx laboratorie-

undersøgelser, scanninger og standardiserede tests [5] [13].

Sundhedsstyrelsen understreger i et svar til Folketinget, at der:

”ikke [er] udviklet validerede

kriterier for at stille diagnosen kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) og udskille denne

gruppe patienter fra andre patienter med udtalt træthed som dominerende symptom. Der

findes en lang række diagnostiske kriterier inden for området. NICE kommer med endnu et

bud på diagnosekriterier for kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), og lægger i retningslinjen

vægt på Postexertional malaise (PEM) som et nødvendigt kriterie. PEM er imidlertid sub-

jektivt defineret og ikke specifikt for ME og bruges derfor også til at vurdere alvorligheden

af andre funktionelle lidelser. Sundhedsstyrelsen vurderer ikke at diagnosekriterierne, som

anbefales af NICE, vil skabe faglig enighed omkring afgrænsning af patientgruppen.”

[6].

Dertil påpeger en fagekspert fra et af de regionale centre for funktionelle lidelser, at PEM

også er et hyppigt symptom ved fx. depression, COVID og Cancer, hvorfor PEM ikke an-

vendes som diagnostisk kriterie for at stille diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS.

Kodning af funktionel lidelse/ME/CFS

I 2019 udgav Sundhedsstyrelsen en

vejledning til sundhedspersonale i kodning af funktio-

nelle lidelser.

I vejledningen er funktionelle lidelser placeret i det neutrale diagnosekapitel.

Af vejledningen fremgår det, at følgende diagnosekoder anbefales i diagnosticeringen af

funktionelle lidelser [4]:

•

DR688A9 Funktionel lidelse IKA

DR688A9A Funktionel lidelse, multiorgan

DR688A9B Funktionel lidelse, enkelt organ

DR688A9B1 Funktionel lidelse, almen/træthed

DR688A9B2 Funktionel lidelse, gastrointestinal

DR688A9B3 Funktionel lidelse, muskuloskeletal

DR688A9B4 Funktionel lidelse, kardiopulmonal

DR688A9B5 Funktionel lidelse, neurologisk

DR688A9B6 Funktionel lidelse, urogenital

DR688A9B9 Anden funktionel lidelse, enkelt organ

DR688A9C Funktionel lidelse, enkelt symptom

I interview med de regionale centre fremhæves det, at to diagnosekoder hovedsageligt an-

vendes på centrene i diagnosticeringen af kronisk træthedssyndrom:

•

DR 688 A9A: Funktionel Lidelse, multiorgan – hvor funktionsniveauet er påvirket af

minimum 3 forskellige funktionelle symptomer fra minimum 3 forskellige organsy-

stemer.

DR 688 A9B1: Funktionel Lidelse, almen/træthed

Af Sundhedsstyrelsens

vejledning i kodning af funktionelle lidelser

fremgår det, at diagno-

sekoderne for funktionel lidelse

kan

suppleres med specialespecifikke syndromdiagnoser,

hvis det er klinisk hensigtsmæssigt for patientens tilstand. Hvis en patient fx oplever symp-

tomer som mavesmerter, oppustethed, luft i maven, og relevante differentialdiagnoser er

udelukket, kan bi-diagnosekoden DK58, irritabel tyktarm fx tilføjes som specialespecifik

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

syndromdiagnosekode. Generelt anbefales det dog at anvende de nye koder for funktio-

nelle lidelser som de primære koder (aktionsdiagnoser), da disse i langt de fleste tilfælde

vil være mere præcise og klinisk meningsfulde end organ- og/eller specialespecifikke syn-

dromdiagnoser. De organspecifikke koder kan dog efter et konkret klinisk skøn anføres som

supplerende eller enkeltstående koder, hvor det vurderes relevant [4].

Af Sundhedsstyrelsens kodevejledning fremgår det ligeledes, at Postviralt træthedssyn-

drom og Benign myalgisk encephalomyelitis (ME) er adskilt fra samlebetegnelsen funktio-

nelle lidelser og placeret under diagnoseområdet

andre hjernesygdomme

. Det understre-

ges, at diagnosekoden DG.93.3, Postviralt træthedssyndrom kan anvendes i tilfælde af, at

det – efter en grundig klinisk vurdering – kan sandsynliggøres, at patientens kroniske træt-

hed er

forårsaget af en tidligere viral infektion.

Ligeledes understreges det, at underdiagno-

sekoden DG.93.3.A, Benign myalgisk encephalomyelitis (ME) kan overvejes, hvis udred-

ningen og den kliniske vurdering kan sandsynliggøre, at patienten har en

inflammatorisk

tilstand i hjernen.

Hvis det

ikke

kan klinisk understøttes, at trætheden er forårsaget af en

tidligere viral infektion eller inflammatorisk tilstand i hjernen, så anbefales det, at diagnose-

koden DR688A9B1 for

Funktionel lidelse, almen/træthed

(eller DR688A9A for

Funktionel

lidelse, multiorgan typen),

i stedet anvendes [4].

Alle diagnoser og sygdomsbeskrivelser kan bruges frit af sundhedsfagligt personale under

sædvanligt fagligt ansvar og krav til faglig omhu og samvittighedsfuldhed [5].

Af interviewene med diverse danske fageksperter fremgår det, at nogle læger og en privat-

klinik i Danmark udelukkende anvender ICD-10 diagnosekoden for ME/CFS (DG.93.3 post-

viralt træthedssyndrom og DG.93.3.A Benign myalgisk encephalomyelitis) med reference

til WHO’s klassifikation, mens de regionale centre udelukkende anvender diagnosekoderne

for funktionelle lidelser. Danmark følger generelt WHO’s klassifikationer, men med rele-

vante tilføjelser og afvigelser ud fra nationale hensyn som i tilfældet med funktionelle lidel-

ser.

I almen praksis anvendes og registreres ICPC-koder i diagnosticeringen af patienter. I for-

bindelse med diagnosticering af en funktionel lidelse kan følgende diagnosekoder ifølge

Sundhed.dk være relevante at overveje alt efter patientens konkrete symptom. Med refe-

rence til Sundhedsstyrelsens beslutning om, at funktionel lidelse klassificeres som en so-

matisk tilstand, foretrækkes diagnosekoden A29 Almen(t) symptom/klage IKA:

•

A01 Almen/udbredt smerte

A04 Almen svækkelse/træthed

A29 Almen(t) symptom/klage IKA

D93 Colon irritabile

L18 Muskelsmerte

L83 Cervikalsyndrom

N79 Hjernerystelse

P75 Somatoform forstyrrelse [11]

I marts 2019 vedtog Folketinget et forslag om at Sundhedsstyrelsen skulle opdatere og sikre, at ME/CFS (G93.3) var beskrevet

i alle relevante specialevejledninger, at Sundhedsstyrelsen skulle anerkende og anbefale brugen af WHO’s diagnoseklassifikati-

onssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår og at ME/CFS skulle fjernes fra samle-

betegnelsen funktionelle lidelser [2].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.2

Udrednings- behandlingspraksis for voksne patienter

I følgende afsnit beskrives udrednings- og behandlingspraksissen for voksne med funktio-

nel lidelse/CFS/ME. Indsigterne er opnået gennem interviews med danske fageksperter,

patienter og patientforeninger.

Udredning i almen praksis

For langt de fleste patienter er almen praksis indgangen til sundhedsvæsenet i Danmark.

Det gør de praktiserende læger til gatekeeper, der skal sikre, at patienterne får den rette

udredning og behandling enten i regi af almen praksis eller ved viderehenvisning til specia-

liseret niveau, herunder speciallæger og sygehuse.

Når en patient oplever utalt udmattelse/træthed over en længere periode, vil patienten der-

for søge til egen praktiserende læge for at få udredt, hvad de fejler og for at modtage eller

blive henvist til behandling. Af nogle interview fremgår det dog, at en mindre grupper pati-

enter med symptomer på funktionel lidelse/ME/CFS, er så syge, at de ikke har overskud

eller er i stand til selv at opsøge hjælp hos deres egen praktiserende læge. Hvorvidt disse

patienter bliver udredt og modtager behandling afhænger derfor i høj grad af, om patientens

alment praktiserende læge tilbyder patienten hjemmebesøg, af patientens pårørende og af

patientens kontakt ind i det kommunale system.

Majoriteten af patienter med symptomer på funktionel lidelse/ME/CFS, er i stand til selv at

opsøge hjælp hos egen læge. Under den første konsultation gennemgår den praktiserende

læge patientens symptombillede, undersøger patienten og bestiller relevante test, som det

er muligt via almen praksis. Det kan fx være blodprøver til analyse af hæmoglobin (blodpro-

cent), hvide blodceller, koncentrationen af CRP (plasmaprotein) som stiger ved akut infek-

tion, langtidsblodsukker, vitaminniveauer, nyre- og levertal, stofskifteprøver, samt eventuelt

prøver på sygdom i bindevæv og led samt analyse af urin.

Viderehenvisning til udredning under specialer på specialiseret niveau

Hvis der ikke kan påvises anden sygdom eller ubalance på baggrund af lægeundersøgelsen

og diverse test i almen praksis, kan lægen visitere patienten til yderligere udredning på

specialiseret niveau. Den praktiserende læge kan dog også vælge

ikke

at viderehenvise

patienten med begrundelse om, at testene ikke har påvist anden sygdom, og at patienten

derfor ikke fejler noget. Flere af de interviewede patienter beskriver, at de i begyndelsen af

deres sygdomsforløb og i de første dialoger med almen praksis er blevet afvist med, at de

ikke fejler noget. Nogle patienter beskriver, at de først er lykkes med at blive taget seriøst

efter lægeskift, hvor den nye praktiserende læge havde en anden tilgang eller mere indsigt

i funktionel lidelse/ME/CFS. Forløbet gav disse patienter en oplevelse af, at de ikke blev

taget seriøst, og at deres symptomer blot var nogle, som de tænkte sig til.

I interview med både fageksperter, patienter og patientforeninger bliver det fremhævet, at

der er stor variation i de alment praktiserende lægers kendskab til og viden om funktionel

lidelse/ME/CFS. Det bevirker, at flere patienter oplever at blive mødt med manglende viden

om sygdommen og skepsis eller i værste fald at blive overladt til sig selv. Siden 2008 har

funktionelle lidelser været en fast del af den obligatoriske special-lægeuddannelse i almen

medicin i Vestdanmark (3-dagskursus i Region Midt, -Syd og -Nord), og siden 2017 en fast

del af uddannelsen i Østdanmark (1-dagskursus i Region Hovedstaden og -Sjælland). Læ-

ger uddannet før 2008 har dog ikke modtaget undervisning i funktionelle lidelser med min-

dre, de selv har opsøgt kurser inden for feltet. Dertil har Sundhedsstyrelsen i 2021 udgivet

en videns- og redskabssamling til de alment praktiserende læger, som skulle gøre det let-

tere for den praktiserende læge at hjælpe patienter med funktionel lidelse/ME/CFS [8].

I de tilfælde, hvor den alment praktiserende læge er i tvivl om, hvorvidt symptomerne kan

skyldes en anden sygdom (differentialdiagnoser), kan lægen visitere til yderligere udredning

på specialiseret niveau. Her vil det givne speciale undersøge patienten for mulige syg-

domme inden for deres specifikke fagområde, fx reumatologi for udredning af mulig gigt,

neurologi for udredning af mulig neurologisk sygdom fx sklerose eller Parkinson, kardiologi

for udredning for mulig hjertekarsygdom, lungemedicin for udredning for mulig

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

lungesygdom, endokrinologi for udredning for mulige endokrinologiske sygdomme fx stof-

skiftesygdom, psykiatri for udredning for mulig psykisk lidelse.

Hvis undersøgelserne under diverse specialer ikke kan påvise anden fysisk eller psykisk

sygdom, kan lægerne på specialiseret niveau ved mistanke om funktionel lidelse, henvise

patienten direkte til et af de regionale centre for funktionelle lidelser for yderligere udredning

og behandling. Der findes et regionalt center for funktionelle lidelser i hver region, som ud-

reder og behandler patienter med moderat til svær funktionel lidelse. Ifølge fageksperter fra

de regionale centre kommer størstedelen af alle henvisninger dog fra almen praksis. I for-

længelse heraf beskriver repræsentanter fra centrene, at de løbende bliver kontaktet af

læger i almen praksis med anmodning om vurdering af en patient og hvorvidt denne har en

funktionel lidelse/ME/CFS og i så fald, hvilken indsats der vil være relevant.

I interview med patienter, beskriver flere deres udredningsforløb som langt og usammen-

hængende, hvor de cirkulerede frem og tilbage mellem primær og sekundær sektor i flere

år (og op til et årti) førend en læge fik mistanke om, at patienten havde en funktionel li-

delse/ME/CFS.

Diagnosticering og behandling i almen praksis

På baggrund af meldingen fra specialiseret niveau om, at det ikke ar været muligt at diag-

nosticere anden fysisk eller psykisk sygdom, kan den praktiserende læge efter en lægelig

vurdering vælge at stille diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS. Alt efter sværhedsgraden af

patientens symptombillede kan den praktiserende læge tilbyde behandling i almen praksis

(let til moderat) eller henvise patienten til udredning og behandling på et af de regionale

centre for funktionel lidelse (moderat, svær og meget svær). For at henvisningen til det

regionale center godkendes, skal lægen dog først have forsøgt at behandle patientens funk-

tionelle lidelse/ME/CFS i primær sektor. Dertil skal sygdommen være den primære årsag til

patientens funktionsnedsættelse, altså grunddiagnosen.

I behandlingen af funktionel lidelse/ME/CFS i almen praksis kan den praktiserende læge

gøre brug af redskaberne fra Sundhedsstyrelsens videns- og redskabssamling med fokus

på bl.a. sygdomsforståelse og sygdomsmestring [8]. Som supplement kan den praktise-

rende læge supplere forløbet i almen praksis med henvisning til fx fysioterapeut og/eller

psykolog. Det er dog sjældent, at disse fagpersoner har specifik viden om og tilpasset be-

handling til patienter med funktionel lidelse/ME/CFS.

I interview med flere af de regionale centre bliver det fremhævet, at nogle praktiserende

læger har kompetencer til at behandle patienter med funktionel lidelse/ME/CFS og er gode

til at bruge redskaberne fra Sundhedsstyrelsen videns- og redskabssamling og understøtte

patienten i håndteringen af gradueret træningen, stress- og psykologiske faktorer, mens

andre ikke er. I interview med både patienter og patientforeninger gives der ligeledes udtryk

for, at der er stor variation i de almen praktiserende lægers viden om funktionel li-

delse/ME/CFS, hvorfor flere patienter oplever begrænset og utilstrækkelig behandlingsmu-

lighed via almen praksis.

Henvisning til udredning og behandling på regionale centre for funktionel lidelse

Patienter med moderat til svær funktionel lidelse/ME/CFS vil efter, at behandling er forsøgt

i primær sektor, kunne henvises til yderligere udredning og behandling på et af de regionale

centre for funktionelle lidelser. Ventetiden til første konsultation på centrene varierer fra re-

gion til region, med den længste ventetid på det regionale center i Region Midtjylland (17

mdr.) og den korteste ventetid på centeret i Region Hovedstaden (4-6 måneder)

. Flere af

de regionale centre har dog et

fast track

for visse målgrupper bl.a. betinget af aldersgruppe

og beskæftigelse.

I interview med det Regionale Center i Region Syddanmark bliver det fremhævet, at cente-

ret på daglig basis modtager opringninger fra frustrerede patienter både pga. den lange

ventetid og pga. de snævre henvisningskriterier til centeret, som udelukkende modtager

patienter med en multiorgan funktionel lidelse og funktionel lidelse almen/træthed. Centeret

Ventetiden opgjort i september og oktober 2024.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

håber, at det bliver muligt at øge kapaciteten inden for den kommende fremtid, så de pati-

enter, der har behov for hjælp, kan komme i behandling på centeret. Centeret i Region

Midtjylland giver udtryk for samme perspektiv.

Den lange ventetid til flere regionale centre, bliver også i interview med patienter og pati-

entforeninger beskrevet som uhensigtsmæssig og som én af årsagerne til, at nogle patien-

ter vælger at søge behandling i privat regi fx på Klinik Mehlsen (klinikken tilbyder hjælp til

patienter med bl.a. ME/CFS)

. Af andre årsager til fravalg af behandlingen på de regionale

centre nævnes også betegnelsen ’funktionel lidelse’, som nogle af de interviewede patienter

fremhæver er forkert og stigmatiserende.

Udredningen og behandlingen på de regionale centre for funktionelle lidelser foregår pri-

mært ambulant, hvilket vil sige, at patienten møder ind til fysiske, individuelle og gruppeba-

serede sessioner på centrene. I vurdering af patienter til højt specialiserede funktion på

regionshospitalet Hammel Neurocenter i Region Midtjylland (patienter vest for Storebælt)

og neurologisk afdeling på Bispebjerg & Frederiksberg Hospital i Region Hovedstaden (pa-

tienter øst for Storebælt)

kan

der tilbydes hjemmebesøg til de patienter, der er så dårlige,

at de ikke kan fremmøde. Formålet med hjemmebesøget er at vurdere, om patienten opfyl-

der diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS og dernæst at vurdere, om behandlingen kan fo-

retages ved ambulant funktion, om patienten skal indlæggelse, eller om behandlingen bør

foretages i primær sektor regi, hvor der i så tilfælde gives konkrete råd og sparring omkring

indsatsen til patientens egen læge og kommune. I interview med flere fageksperter bliver

det understreget, at der er et stort behov for vidensformidling til og intern udbredelse af

viden om funktionel lidelse/ME/CFS i kommunerne, så patienterne bliver mødt med forstå-

else og den rette støtte. Den private Klinik Mehlsen tilbyder også hjemmebesøg med be-

handling, som hovedsageligt er medicinsk behandling.

De sværeste patienter (1-2 pct.), der ikke er i stand til regelmæssigt fremmøde, kan tilbydes

behandling under indlæggelse på højt specialiseret funktion enten på regionshospitalet

Hammel Neurocenter (1,5 sengeplads)

eller på neurologisk afdeling på Bispebjerg & Fre-

deriksberg Hospital (1-2 sengepladser). Antallet af sengepladser er dog beskedne, og ven-

tetiden varierende alt efter antal indlagte og længden på deres indlæggelse. Indlæggelsen

kan vare op til 3 måneder både i Region Midtjylland og Region Hovedstaden. I den sam-

menhæng skal det understreges, at det ikke er alle 1-2 pct., som opfylder kriterierne for

indlæggelse på højt specialiseret funktion.

At udredningen og behandlingsforløbet er tilrettelagt ambulant medfører, at de sværeste

patienter kan have svært ved/ikke har mulighed for at takke ja til tilbuddet om behandling

på et af centrene, da rejsetiden til centeret og/eller sessionerne på centrene er for krævende

ift. patientens energi. På trods af muligheden for sengepladser og evt. hjemmebehandling,

er det under flere interview med fageksperter og patientforeninger blevet understreget, at

behandlingstilbuddet til denne specifikke gruppe af svært ramte patienter, ud fra meget få

ressourcer, ikke altid vurderes at være mulig. Det fremhæves, at kapaciteten er for lille,

hvorfor patienter, der i princippet kan hjælpes, ikke altid får tilbudt hjælp.

Efter endt forløb

Efter endt forløb på det regionale center, bliver patienten udskrevet med en epikrise/be-

handlingsplan til almen praksis og evt. en genoptræningsplan til kommunen, samt anbefa-

ling til det sociale system med hensyn til opfølgning, hvis dette er nødvendigt. I epikrisen

fremgår centerets anbefalinger til behandlingsplan således, at den alment praktiserende

læge med afsæt heri kan fortsætte behandlingen og igangsætte understøttende interventi-

oner.

I interview med patienter og patientforeninger understreges det, at de alment praktiserende

læger har meget forskellige forudsætninger for og tilgange til at fortsætte behandlingen i

Siden juni 2023 har Klinik Mehlsen, grundet alvorlig og gentagen kritisabel faglig virksomhed, været pålagt virksomhedsind-

skrænkning og et fagligt påbud fra Styrelsen for Patientsikkerked. Det faglige påbud blev yderligere skærpet i september 2024

[14].

På HSF på Hammel Neurocenter er der tilknyttet en almen mediciner, psykiater, psykolog neuropsykolog, socialrådgiver, fysio-

terapeut og lægesekretær.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

regi af almen praksis. Nogle alment praktiserende læger gør ikke det store, og opfordrer

blot patienten til selv at henvende sig efter behov, andre læger igangsætter strakt et sam-

taleforløb og opfølgning med patienten i en fast kadence, nogle tredje læger henviser til

støttetilbud i kommunalt regi eller via patientforeninger.

Alle de interviewede patienter, som havde været i forløb på et af de regionale centre, samt

Patientforeningen for funktionelle lidelser (PFFL) fremhæver enstemmigt, at der mangler

tilbud for patientgruppen efter endt forløb på centrene. Patienterne efterspørger konkret et

tilbud, som tilbyder noget af lignede karakter som det, centnerene udbyder, da det kan være

hårdt at fortsætte alene på egen hånd uden nogen form for opfølgning. Patienterne frem-

hæver, at de får en masse gode redskaber med sig fra centrene, men at de har behov for

individuelle eller gruppebaserede opfølgende samtaler for at sikre sparring og fokus på at

fortsætte med anvendelsen af det tillærte. De beskriver det som en stor omvæltning at

komme fra et intensivt forløb på et center til, at der efterfølgende ikke er noget for de flestes

vedkommende. Centeret i Region Nordjylland tilbyder som det eneste center et catch-up

forløb, hvor patienterne mødes 3, 6 og 9 måneder efter endt forløb på centeret.

I det følgende er indsat en systemillustration af patientens indgang til og rejse gennem sy-

stemet i Danmark. Selve indholdet i udrednings-, behandlings- og rehabiliteringsforløbene

på de fem regionale centre og på den private Klinik Mehlsen, bliver udfoldet i næstkom-

mende afsnit.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration: Processen for visitation, udredning og behandling i Danmark

Figur 1: Forløbsillustration for primær- og sekundærsektor og privat klinik

Patient

Patient oplever ekstrem træthed over en længere periode

Patient

Patient opsøger sin almen praktiserende læge på

baggrund af symptomer på ekstrem træthed over en

længere periode

Specialiseret niveau

Speciallæge eller hospital

Medicinske specialer

Kirurgiske specialer

Psykiatri

Ved mistanke om funktionel lidelse kan speciale på

specialiseret niveau også henvise patienten direkte

til et regionalt center for funktionelle lidelser

Praktiserende læge

Patientens læge gennemgår patientens symptombillede og

får bestilt de relevante test, som er muligt via almen

praksis. Hvis der fortsat er et diagnostisk dilemma (eller

usikkerhed),

kan

lægen visitere patienten til yderligere test

på specialiseret niveau.

Praktiserende læge

Hvis patientens symptomer ikke bedre kan forklares ved anden fysisk eller psykisk sygdom, og patienten er relevant udredt,

kan den praktiserende læge på baggrund af en lægefaglig vurdering stille diagnosen

funktionel lidelse.

Ved samme

symptombillede anvender nogle læger diagnosen ME/CFS (DG.933: Postviralt træthedssyndrom eller DG.933.A: Benign

myalgisk encephalomyelitis).

Alt efter sværhedsgraden af patientens symptomer kan lægen tilbyde behandling i almen praksis (let til moderat) eller visitere

til yderligere udredning og behandling på et af de regionale centre for funktionelle lidelser (moderat til svær).

Praktiserende læge

Behandling for let til moderat

Siden 2008 har funktionelle lidelser

været en fast del af den obligatoriske

special-lægeuddannelse i almen

medicin i Vestdanmark (3-dagskursus i

Region Midt, Syddanmark og

Nordjylland), og siden 2017 en fast del

af uddannelsen i Østdanmark (1-

dagskursus Region Hovedstaden og

Sjælland).

Behandlingen i almen praksis indebærer

ideelt en afdækning af patientens

sygdomshistorie, kortlægning af

triggere, en understøttelse af øget

sygdomsforståelse og gradueret

træning.

Den praktiserende læge kan supplere

forløbet i almen praksis med henvisning

til fx fysioterapeut og/eller psykolog.

Regionalt Center

Ventetid:

4 mdr. – 2 år

Klinik Mehlsen (privat)

Behandling for let til svær

Patienter som af den ene eller anden

årsag ikke ønsker behandling på et af

de regionale centre kan modtage

udredning og behandling for ME på

den private Klinik Mehlsen, som er den

eneste af sin slags i Danmark.

Patienters fravalg af behandling på de

regionale centre kan bl.a. skyldes 1)

lang udredningstid i det offentlige, 2)

lang ventetid til behandling på

centrene, 3) betegnelsen

funktionelle

lidelse,

som nogle mener er

forkert/stigmatiserende, 3) utilfredshed

med behandlingen på centrene

(enkelte patienter).

Klinikkens udredning og behandling har

fokus på sygdomstilstandenes

organiske grundlag.

Behandling for moderat til svær

Frem til udgangen af 2021 blev der

oprettet et center for funktionelle lidelser

i hver region (i alt fem). Centrene

modtager patienter (18 år+), der har haft

symptomer i mindst 6 måneder, og hvor

symptomerne påvirker patientens

funktionsevne og livskvalitet i væsentlig

grad. Den funktionelle lidelse skal være

den primære årsag til funktions-

nedsættelsen, og behandling skal have

været forsøgt i primær sektor forinden.

Behandlingen af børn og unge (<18 år)

varierer på tværs af regionerne. I

Region Midtjylland og Nordjylland

foregår udredning og behandling i et

samarbejde mellem pædiatrien og

børne- & ungdomspsykiatrien og i de

øvrige regioner i pædiatrien alene.

Højt Specialiseret Funktion (HSF)

Behandling for meget svær

De fem centre for funktionelle lidelser, hospitals afdelinger samt almen praksis kan

henvise patienter, der har behov for indlæggelse under behandling, til sengepladser på

FL-AUH-HSF & Hammel Neurocenter (de 3 regioner vest for Storebælt) og på

Frederiksberg & Bispebjerg Hospital i neurologisk regi (de to centre øst for Storebælt).

Under indlæggelsen gives:

Gradueret rehabilitering, støttende psykoterapi, patient- og

pårørende undervisning & involvering, socialrådgiver-samtaler, hjemmerehabilitering,

medicinsamtaler, kontakt til hjemkommunen.

Efter udskrivelse tilbydes:

Netværksmøder, hjemmebesøg, pårørendesamtaler, psyko-

terapi, patient- og pårørendeinvolvering samt evt. opfølgende ambulantbehandling, hjælp

med overgang til primærsektor med fortsat rehabilitering via egen læge og kommunalt.

Praktiserende læge

Efter endt forløb

Patientens læge følger op på

behandlingsplan fra det regionale

center og kan igangsætte

understøttende interventioner.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.2.1

De regionale centre for funktionelle lidelser

I følgende afsnit beskrives behandlings- og rehabiliteringspraksissen for voksne med funk-

tionel lidelse/ME/CFS i Danmark. Indsigterne er opnået gennem interview med danske fag-

eksperter, patienter og patientforeninger.

Udredningen og behandlingen på de regionale centre for funktionelle lidelser minder i store

træk om hinanden, men visse variationer gør sig gældende, som bl.a. kommer til udtryk i,

hvad der lægges særlig vægt på i udredningen og behandlingen, og hvilke patientgrupper

centeret modtager. Variationerne lader særligt til at skyldes, hvor længe enheden har eksi-

steret, under hvilket speciale centeret er organisatorisk forankret, hvilke faggrupper der er

involveret i udredningen og behandlingen og slutteligt, hvor mange ressourcer centeret har

til rådighed

. Fælles for alle de regionale centre er dog, at de alle anlægger et bio-psyko-

socialt perspektiv i udredningen og behandlingen af funktionel lidelse/ME/CFS. Dertil tilby-

der alle centrene

individuelt tilpasset behandling

med elementer af kognitiv adfærdsterapi

(CBT), fysisk aktivitetsregulering (GET) samt muligheden for medicinsk behandling.

At centrene er organisatorisk forankret under forskellige specialer, betyder dog ikke, at ud-

redningen og behandlingen af funktionel lidelse/ME/CFS hører under det specifikke speci-

ale, som centeret er organisatorisk forankret under. Årsagen til, at centrene er organisato-

risk forankret under diverse specialerne skyldes, at funktionelle lidelse ikke har sit eget selv-

stændige fagområde. Ifølge fageksperterne fra centrene arbejdes der dog aktuelt på at få

lavet et selvstændigt fagområde til funktionelle lidelse med egen afdelingsledelser.

Som det eneste center for funktionelle lidelser, er centeret i Region Midtjylland ikke foran-

kret under et speciale, men er en selvstændig afdeling med egen ledelse på linje med de

øvrige afdelinger på AUH, og referer således direkte til hospitalsledelsen

Centrene i Region Midtjylland, Region Sjælland og Region Hovedstaden behandler både

patienter med funktionelle lidelse og patienter med helbredsangst. Centeret i Region Sjæl-

land er forankret i neurologien

og har, lig centeret i Region Midtjylland, et stærkt fokus på

kognitiv adfærdsterapi og medicinsk behandling, fx smerte- og angsthæmmende medicin

og antidepressive.

Centrene i Region Hovedstaden og Region Nordjylland er forankret i socialmedicin og har

et stærkt fokus på de sociale aspekter, som kan have indvirkning på patienten, fx en pres-

serende sag i kommunen, sociale relationer, sygdom i familien mm. Centeret i Region Ho-

vedstaden er det eneste center med to fuldtidssocialrådgivere som bindeled til det kommu-

nale. Centret i Region Syddanmark er forankret i intern medicin og har et stærkt fokus på

kognitiv adfærdsterapi, medicinsk behandling, inddragelse af de pårørende samt de sociale

aspekter, som kan have indvirkning på patienten.

De fem centre adskiller sig i forhold til, hvilken målgruppe af patienter med funktionel lidelse,

de modtager. Centeret i Region Nordjylland og Region Hovedstaden modtager patienter

med alle typer af funktionel lidelse, hvor centrene i Region Sjælland, Region Syddanmark

og Region Midtjylland kun tager imod patienter med funktionel lidelse multiorgan og funkti-

onel lidelse almen/træthed.

Centrenes forankring, patientmålgruppe og de forskellige faggrupper tilknyttet de regionale

centre i hver region er oplistet i følgende illustration. I følgende beskrives det konkrete ud-

rednings- og behandlingsforløb på hvert center og herefter en kort opridsning af de største

variationer på tværs.

En anden variation på tværs af centrene er ventetiden fra henvisning til centeret og til opstart af behandlingsforløb. På det regi-

onale center for funktionelle lidelser i Region Hovedstaden er ventetiden 4-6 mdr., i Region Sjælland er ventetiden 6 mdr., i Re-

gion Nordjylland 7 mdr., i Region Syddanmark 1 og i Region Midtjylland er ventetiden 17 mdr.

Centeret i Region Midtjylland består af en regionsfunktion på diagnosecenteret i Silkeborg samt en afdeling på AUH, som ta-

ger sig af både udredning, diagnostik og behandling. Dertil har centeret også en smerteklinik og en forskningsenhed, som hører

under Klinisk Institut ved AUH og har tilknyttet to kliniske professorer, 5 lektorer samt diverse ph.d.-studerende og forskere. En-

heden underviser alle medicinstuderende i funktionelle lidelser.

Selvom de regionale centre for funktionelle lidelser først blev etableret i perioden 2019-2021, har Region Midtjylland haft en

afdeling for funktionelle lidelser siden 1999. Ligeledes blev der i 2022 oprettet en funktion ved diagnoseklinikken i Silkeborg til

udredning af patienter mistænkt for funktionelle lidelser. Region Sjælland har også før etableringen af centrene tilbud behandling

til patienter med funktionelle lidelser. Denne behandling var førhen forankret i psykiatrien.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Figur 2: De fem regionale centre og deres organisering

Region Hovedstaden

250 patienter med funktionel lidelse om året

Organisatorisk forankring

• Socialmedicin

Fagligheder

• 5 læger fuldtid (med forskellige specialebaggrund fx

socialmedicin, almen medicin mv. (fuldtid)

• 2 fysioterapeuter (fuldtid)

• 1 psykomotorisk terapeut (fuldtid)

• 4 psykologer (fuldtid)

• 2 socialfaglige rådgivere (fuldtid)

• 2 Lægesekretærer (fuldtid)

• Sparring med somatiske specialer og psykiatri

Patientgruppe

• Patienter med moderat, svær og meget svær

funktionelle lidelser, herunder alle typer af funktionelle

lidelser og helbredsangst.

Behandlingstilbud

• Patientforløb på regionalt center

• Højt specialiseret funktion (HSF) på Neurologisk

Afdeling på Bispebjerg (dækker også Region Sjælland)

• Hjemmebesøg som del af Højt specialiseret funktion

(HSF)

Region Midtjylland

292 patienter med funktionel lidelse i 2023

Selvstændig afdeling, med egen ledelse på linje med andre

afdelinger på AUH’s somatiske hospital samt

forskningsinstitution under Aarhus universitet, Klinisk institut

Fagligheder

• 3 speciallæger i psykiatri (2 fuldtid, 1 deltid)

• 2 almen mediciner (en fuldtid, 1 deltid)

• 4 psykolog (fuldtid)

• 1 sygeplejerske

• 2 reservelæger

• 1 socialrådgiver (deltid)

• 2 uddannelseslæger, social medicin og psykiatri (fuldtid)

• 3 sekretærer (deltid)

Yderligere fagligheder er tilknyttet centeret under smerte-

klinikken og forskningsenheden. Dertil er der ansat IT

udvikler og supporter til den internetbaseret behandling.

Patientgruppe

Patienter med moderat, svær og meget svær funktionelle

lidelser, både multiorgan og almen/træthed og

helbredsangst.

Behandlingstilbud

• Patientforløb på regionalt center

• Højt specialiseret funktion (HSF) sammen med Hammel

Neurocenter (dækker også Region Syddanmark og

Nordjylland)

• Hjemmebesøg som del af HSF

Region Syddanmark

Ca. 150 patienter med FL om året

Organisatorisk forankring

Intern medicin

Fagligheder

• 3 speciallæger i almen medicin (2

fuldtid, 1 deltid)

• 1 speciallæge i reumatologi (deltid)

• 1 speciallæge i psykiatri (tilknyttet som

konsulent 1 dag hver anden uge)

• 2 fysioterapeuter (begge deltid)

• 1 psykolog (fuldtid) og 1 konsulent (1

dag/ugen)

• 1 sygeplejerske (fuldtid)

• 1 socialrådgiver (9 timer/ugen)

• 1 lægesekretær (fuldtid)

Patientgruppe

Patienter med moderat og svær funktionel

lidelse, og herunder patienter med

multiorgan funktionel lidelse og funktionel

lidelse almen/træthed

Behandlingstilbud

• Patientforløb på regionalt center

Region Sjælland

Ca. 230 patienter med FL om året

(mål om 400 patienter i 2025)

Organisatorisk forankring

Neurologi

Fagligheder

• 3 speciallæger

• 2 speciallæger i almen mediciner

• 1 psykiater

• 3 psykologer

• 3 psykomotoriske terapeuter

• 1 socialrådgiver (deltid - 1 dag/ugen)

• 1,4 lægesekretær

• Neurolog, der besøger afdelingen 1-2

dage/mdr.

• Har ansættelsesstop, men har planer

om at ansætte en uddannelseslæge og

en psykolog på sigt.

Patientgruppe

Patienter med moderat og svær funktionel

lidelse, både multiorgan og almen/træthed.

Dertil patienter med helbredsangst.

Behandlingstilbud

• Patientforløb på regionalt center

Region Nordjylland

Ca. 170-180 patienter med FL om året

Organisatorisk forankring

Socialmedicin

Fagligheder

•

2 læger (almen medicin)

2 psykolog (fuldtid)

2 fysioterapeuter (den ene med klinisk

speciale, den anden med en

kandidatgrad i Folkesundhedsvidenskab

og rehabilitering) (fuldtid)

Patientgruppe

Patienter med moderat og svær funktionel

lidelse og herunder alle typer af funktionelle

lidelser.

Behandlingstilbud

•

Patientforløb på regionalt center

Hjemmebesøg og -behandling

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.2.1.1

Visitation og initial udredning på de regionale centre

Praksissen for visitation og den initiale udredning af patienter med funktionel li-

delse/ME/CFS er ens på tværs af de fem regionale centre. Den mere detaljerede udredning

samt elementer i behandlingsforløbene varierer derimod i et vist omfang på tværs af cen-

trene. I det følgende gennemgås praksissen for den initiale visitation til centrene, hvorefter

der gives en mere dybdegående beskrivelse af udrednings- og behandlingspraksissen på

hvert center.

Når det regionale center modtager en henvisning fra almen praksis til behandling af en

patient med mulig funktionel lidelse/ME/CFS, gennemgå centeret henvisningsnotatet samt

patientens lægejournal for indledningsvis at vurdere, om patienten falder inde for målgrup-

pen, der behandles på centeret.

I gennemlæsningen af henvisningsnotatet og patientjournalen vurderes, om beskrivelsen

af patientens symptomer stemmer overens med kriterierne for en funktionel lidelse/ME/CFS

og centerets specifikke målgruppe under de funktionelle lidelser. Der kigges efter, hvorvidt

alle nødvendige undersøgelser er foretaget ift. at kunne udelukke andre sygdomme. Lige-

ledes kigges der på, om behandling er forsøgt i almen praksis, og hvorvidt patienten har

haft symptomer i mere end seks måneder.

Hvis det vurderes, at patienten ikke falder inden for målgruppen, vil henvisningen fra almen

praksis blive afvist med en faglig begrundelse og eventuel rådgivning. Hvis det derimod

vurderes, at patienten falder inden for målgruppen, modtager patienten et brev i e-Boks

med tid og sted for den første konsultation i centret.

Omkring 2 måneder før første konsultation vil patienten modtage en informationsmail fra

centeret med en række FUNK-Data

spørgeskemaer, som patienten skal besvare

. Spør-

geskemaerne søger at udforske patientens symptomsituation, herunder symptomkarakteri-

stika (intensitet, varighed, lokalisation), aktivitetsbegrænsning, herunder om patientens

symptomer forværres efter selv mindre fysisk eller mental anstrengelse (post exertional ma-

laise, PEM), patientens arbejdsevne, livskvalitet, og flere psykologiske elementer (fx syg-

domsforståelse, sygdomshåndtering, angst, og depression)

. Ved afslutning af forløbet

samt 12 måneder efter afsluttet forløb på centret vil patienterne blive bedt om at udfylde de

samme spørgeskemaer. Formålet med genudsendelsen af spørgeskemaerne er at af-

dække mulige ændringer/forbedringer i patientens funktionsniveau lige efter behandlingen

og et år efter behandlingen [15].

Efter patienten har udfyldt spørgeskemaet, vil den behandlingsansvarlige læge gennemgå

spørgeskemabesvarelsen og hele patientens journal samt sundhedsjournal. I nogle tilfælde

vil lægen have behov for at konferere resultanterne med specialister fra andre specialer, fx

reumatologer, neurologer og/eller infektionsmediciner, for at sikre sig, at anden fysisk eller

psykisk sygdom ikke er overset.

Hvis der er mistanke om anden sygdom, kan centrene anbefale specifik videreudredning

under relevant speciale (fx reumatolog, neurolog, psykiater mv.) med patientens egen læge

som tovholder, hvorefter behandlingsforløbet på centeret kan genoptages eller afsluttes af-

hængigt af resultaterne fra den øvrige udredning.

Flere af centrene har etableret et fast track for 18-25-årige. Argumentet for at etablere et fast track for denne aldersgruppe er,

at de er på et afgørende tidspunkt i deres liv med ungdomsuddannelse eller videregående uddannelse, hvor et længerevarende

fravær kan være af stor betydning og have negative konsekvenser og mindske sandsynligheden for at de unge mennesker ven-

der tilbage. Desuden er det ifølge fageksperter fra de regionale centre videnskabeligt vist, at der er en bedre behandlingseffekt

hos de mindre kronisk syge.

FunkData er en national database med forskning og kvalitetssikringssikring for øje [15].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Udredning og behandlingsforløb - Region Hovedstaden

Udredning

På det regionale center for funktionelle lidelser i Region Hovedstaden består den samlede

udredning af en længere indledende lægesamtale af 2-3 timers varighed, en efterfølgende

samtale med en socialfaglig af 1 times varighed og en endelig behandlersamtale (oftest

psykolog) af 1�½ times varighed.

Den første udredningssamtale er en

lægefaglig

samtale, hvor lægen på baggrund af en

journalgennemgang spørger ind til patientens sygdomshistorik, oplevelsen af egne symp-

tomer og udviklingen i symptomerne for på den baggrund at kunne skitsere patientens syg-

domsforløb. Lægen udfører en, ud fra symptomerne, relevant og objektiv undersøgelse og

det vurderes, om diagnosen

funktionel lidelse

kan stilles. Der kan vise sig behov for at drøfte

patientsagen med lægekolleger i centeret eller med ekstern speciallæge, hvis der er tvivl

om patienten er tilstrækkeligt udredt. I de tilfælde, hvor diagnosen

funktionel lidelse

stilles,

informeres patienten om, hvad det vil sige at have en funktionel lidelse, og det drøftes,

hvorvidt patienten ser egne symptomer og sygdomshistorik afspejlet i diagnosen.

Til lægesamtalen tages der ligeledes stilling til, om patienten kan have behov for medicinsk

behandling, hvilket afhænger af patientens symptombillede og tidligere afprøvet medicin. I

de tilfælde, hvor det vurderes relevant, vil patienten blive tilbudt medicin som supplement til

behandlingsforløbet på centeret.

Den anden udredningssamtale er en

socialfaglig samtale,

hvor både belastninger og res-

sourcer i patientens liv kortlægges i dialog med patienten. Belastningerne kan være af øko-

nomisk eller arbejdsmæssige karakter, være en igangværende sag i kommunen, problemer

i relationen til familie, venner, kolleger, eller samfundsmæssige og sociale forventninger om

at leve op til bestemte standarder eller roller mv. I samarbejde med patienten vil de social-

faglige, inden behandlingen går i gang, forsøge at reducere patientens sociale belastninger

ved fx at indgå i dialog med kommunen. De socialfaglige følger patienten igennem hele

forløbet.

Den sidste udredningssamtale er en

samtale ved psykolog,

hvor der fokuseres på, hvordan

symptomerne påvirker patienten i psykologisk henseende, og hvordan patienten håndterer

dette. Psykologen og patienten undersøger i fællesskab, om der kan være vedligeholdende

og forstærkende mekanismer i form af "onde cirkler", hvor fx uhensigtsmæssig energifor-

valtning eller katastrofetanker kan tænkes at forstærke symptomerne. Til samtalen drøftes

ligeledes behandlingsmulighederne i fællesskab med patienten. Den videre behandling

bygger på en integreret fysio- og psykoterapeutisk indsats, hvor patientens ressourcer og

motivation også er afgørende for et godt udbytte.

Efter udredningssamtalerne afholder de involverede behandlere en intern tværfaglig konfe-

rence, hvor de drøfter alle informationerne og indsigterne om patienten ud fra et tværfagligt

perspektiv. Ud fra den samlede tværfaglige vurdering af patientens tilstand planlægges det

videre behandlingsforløb.

Behandling

En lille del af patienterne vil være så dårlige (meget svære tilfælde af funktionel li-

delse/ME/CFS), at de tilbydes behandling under indlæggelse på høj specialiseret funktion,

eller tilbydes hjemmebesøg, hvor behandlingen koordineres med og varetages af patien-

tens alment praktiserende læge i samarbejde med den pågældende kommune. I interview

med det regionale center i Region Hovedstaden bliver det fremhævet, at meget få patienter

takker ja til indlæggelse, da de sjældent har overskud til indlæggelse og heller vil være

derhjemme.

Workshopforløb:

Størstedelen af patienterne tilbydes at starte i et workshopforløb af fem

gange med op til 14 andre deltagere. Forløbet har fokus på at skabe forståelse for funktionel

lidelse/ME/CFS, og hvad der trigger sygdommen, indsigt i egenmestring ift. forebyggelse

og handling på egne symptomer samt definere målsætninger for egen behandlingen og

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

forbedring. Forløbet varetages af et tværfagligt team af tre behandlere. For omtrent 20 pct.

af de patienter, der er i forløb på centeret, er workshopforløbet tilstrækkeligt til, at patienten

selv kan arbejde videre med indsigterne og værktøjerne, hvorfor patientens forløb afsluttes

efter de fem workshops på det regionale center.

De resterende 80 pct. fortsætter i forløb på det regionale center. Ud fra en vurdering af

patientens individuelle behov, vil de involverede behandlere henvise patienten til enten et

gruppeforløb eller et individuelt forløb.

Gruppeforløb:

Gruppeforløbet varetages af en fysioterapeut og en psykolog og har fokus

på sygdomshåndtering med afsæt i fysioterapi og psykoterapi. Der kan være op til 15 del-

tagere på forløbet, men oftest er der 6-8 deltagere i gruppen, som mødes 1 gang ugentlig

gennem 8 uger og til en afsluttende booster session ca. 1 måned efter endt forløb.

Individuelle forløb:

Det individuelle forløb er målrettet patienter, hvor det af forskellige årsa-

ger ikke giver mening at være i en gruppe, som ellers evidens- og erfaringsmæssigt giver

det bedste behandlingsudbytte. Et typisk forløb indeholder som udgangspunkt 10 samtaler

og forløber parallelt med gruppeforløbet med psyko- og fysioterapi.

Det samlede forløb strækker sig over 9-12 måneder, og målet er at igangsætte og under-

støtte en bedringsproces, der vil fortsætte efter endt forløb.

Pårørendearrangementer

Sideløbende med patientens behandlingsforløb tilbyder centeret pårørendearrangementer,

hvor de pårørende undervises i, hvad det vil sige at have en funktionel lidelse, og hvordan

det klassisk kommer til udtryk. I interview med flere patienter er vigtigheden af disse pårø-

rendearrangementer blevet understreget. En patient beskriver, at hendes mand, børn og

forældre deltog i pårørendearrangementet, hvor de fik information om, hvordan sygdommen

opleves af den ramte, hvilket blev beskrevet som en stor øjenåbner for familien.

Helt grundlæggende beskriver alle interviewede patienter, at det er af afgørende betydning

at sygdommen bliver taget seriøst, og bliver mødt med forståelse og ikke skepsis – uagtet

om det er fra familie, venner eller behandlere.

Afslutning af forløb

Afslutningsvist udskrives patienten fra det regionale center med en behandlingsplan til al-

men praksis, hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet (fx genoptræning og psyko-

log). Ved afslutningen lægges der stor vægt på at forebygge og lægge en plan for evt.

tilbagefald. Flere patienter har et forløb med den socialfaglige efter endt gruppeforløb/indi-

viduelt forløb for at få en god overgang til evt. kommunale indsatser, og patientens forløb

afsluttes altid med en samtale med den behandlingsansvarlige læge og den socialfaglige

for at få den bedste overgang tilbage til primær sektor.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling på

regionalt center

Figur 3: Forløbsillustration for center for funktionelle lidelser i

Region Hovedstaden

Praktiserende læge eller hospitalsafdeling

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering

henvises patienten til regionalt center for funktionelle

lidesler (moderat & svær).

Ventetid:

4-6 mdr. ventetid.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Visitation:

Gennemgang af henvisningsnotatet og journal

til vurdering af om patient opfylder kriterierne for optag på

centeret. Hvis patienten opfylder kriterierne, vil patienten

modtage e-boks-brev med tid og sted for første konsultation.

Praktiserende læge

Hvis kriterierne

ikke

opfyldt:

Afvisning til egen

læge med faglig

begrundelse og evt.

rådgivning. Hvis der er tvivl:

Kontakt til egen læge med

yderligere spørgsmål.

Patient

Spørgeskemaer:

Ca. 2 mdr. før første konsultation

modtager patient spørgeskemaer (FUNK-data) til besvarelse

til udforskning af symptomsituation og sværhedsgrad.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Forberedelse:

Den behandlingsansvarlige læge læser

patientens journal, henvisningen og spørgeskemaresultater.

Specialiseret niveau

Viderehenvisning

Andet speciale:

Ved

mistanke om anden

sygdom, kan centeret

anbefale specifik

videreudredning under

relevant speciale med

patientens egen læge som

tovholder, hvorefter

behandlingsforløbet kan

genoptages eller afsluttes

afhængigt af resultaterne

fra den øvrige udredning.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Udredning

Udregningssamtale:

Patienten kommer til tre udrednings-

samtaler af 2-3 timers varighed. Lægefaglig-samtale med

fokus på om diagnosen FL er opfyldt, socialfaglig-samtale

med fokus på belastninger i livsomstændigheder, psykolog-

samtale med fokus på terapeutisk behandlingspotentiale.

Tværfaglig konference:

De involverede behandlere og

tværfaglige specialister drøfter den enkelte patient på

baggrund af informationer fra udredningssamtalen og

hidtidige patientjournal, og det videre forløb afstemmes.

Højt Specialiseret

Behandling

Sengepladser:

sværeste patienter (1-2

pct.), der ikke er i stand til

regelmæssigt fremmøde,

kan tilbydes indlæggelse

på HSF i op til 3 mdr. med

fokus på rehabilitering.

Det regionale center har

1-2 sengepladser på

Frederiksberg/Bispebjerg

Hospital i neurologisk regi.

Der er aktuelt ingen

ventetid på indlæggelse.

I hjemmet

Behandling

Hjemmebesøg:

Via HSF

tilbydes hjemmebesøg til

patienter, der er så dårlige,

at de ikke kan fremmøde.

Her vurderes om patienten

opfylder diagnosen funktionel

lidelse/ME/CFS og om

behandlingen kan foretages

ved ambulant funktion, ved

indlæggelse eller i primær

sektor, ved patients egen

læge og kommune.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Behandling

Forløb på regionalt center:

Patienten deltager på

workshop med op til 14 patienter af 5 gange ved

undervisere med kompetencer i integreret fysio- og

psykoterapeutisk indsats. Fokus er på sygdomsforståelse,

målsætning og egenmestring.

Ca. 20 pct.

afsluttes

uden

yderligere

behandlings

-behov.

Gruppeforløb:

Gruppebaseret forløb

med 6-8 deltagere

over 8 uger + booster

session m. fokus på

fysio- og psykoterapi.

Individuelt forløb:

Individuelle samtaler for

patienter, hvor det ikke

giver mening at være i

gruppe også med fokus

på fysio- og psykoterapi.

Medicinsk

behandling:

Som

supplement til forløb

kan gives medicinsk

behandling.

Regionalt Center

Afslutning på forløb:

Afsluttende samtale med læge og

socialfaglig ift. overgang til primær sektor. Efter endt forløb

tilsendes det samme spørgeskema som ved forløbets start

for at afdække evt. grad af bedring.

Civilsamfundstilbud

Patienter og pårørende kan

få støtte via patient-

foreninger. Det regionale

center udbyder også

pårørendearrangementer

med undervisning.

Praktiserende læge

Efter endt forløb:

Patient udskrives til egen læge med en

behandlingsplan efter forløbet på det regionale center,

hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet (fx

genoptræning og psykolog). Derudover er det op til

patienten selv at bringe det tillærte i anvendelse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Udredning og behandlingsforløb - Region Sjælland

Udredning

På det Regionale Center for funktionelle lidelser i Region Sjælland består udredningen af

en forundersøgelse ved speciallæge af 2,5 timers varighed (4,5 time inkl., lægens forbere-

delse og dokumentation). Første del af samtalen indebærer en grundig bio-psyko-social

udredning af patienten, hvor der foretages en somatisk og psykisk undersøgelse af patien-

ten. Næste del af samtalen har fokus på at gennemgå patientens sygehistorie, og herunder

at kortlægge patientens belastninger. Ifølge en informant fra centeret er det vigtigt at kort-

lægge patientens belastninger, da belastningerne

kan

være udløsende årsager til patien-

tens fysiske symptomer.

Hvis den somatiske og psykiske undersøgelse giver anledning til yderligere udredning (evt.

parakliniske test, blodprøver og EKG), henvises patienten til det relevante speciale med

patientens egen læge som tovholder, hvorefter behandlingsforløbet på centeret kan genop-

tages eller afsluttes afhængigt af resultaterne fra den øvrige udredning.

Efter udredningssamtalen, afholdes en tværfaglig behandlingskonference, hvor de involve-

rede behandlere og tværfaglige specialister drøfter den enkelte patient på baggrund af in-

formationerne fra forundersøgelsen og patientjournalen. Tværfagligheden til behandlings-

konferencen skal være med til at sikre, at evt. somatiske og psykiatriske sygdomme ikke

overses, og at der træffes fælles beslutninger om det videre forløb. På baggrund af alle

informationerne lægges en behandlingsplan for patientens videre forløb.

Behandling

Som nævnt i afsnit 6.2.1 om Region Hovedstaden kan centeret tilbyde de dårligste patienter

– som ikke er i stand til at modtage ambulant behandling på centeret – behandling under

indlæggelse på høj specialiseret funktion på neurologisk afdeling på Bispebjerg & Frede-

riksberg Hospital i Region Hovedstaden. Centeret i Region Sjælland tilbyder ikke hjemme-

besøg og hjemmebehandling.

Gruppeundervisning:

Størstedelen af patienterne tilbydes at starte i et gruppeundervis-

ningsforløb af to timers varighed, hvor patientgruppen mødes i alt to gange. Undervisningen

varetages af en læge, socialrådgiver, psykolog og psykomotorisk terapeut. Til gruppeun-

dervisningen er formålet et give patienterne en større forståelse for, hvad det vil sige at

have en funktionel lidelse, og hvordan det er muligt at behandle sygdommen. For ca. 20

pct. af patienterne er gruppeundervisningen tilstrækkelig til, at de på egen hånd kan fort-

sætte behandlingen ved at anvende det tillærte.

De resterende 80 pct. anbefales, ud fra en individuel vurdering af patientens behov, enten

at fortsætte i et gruppebaseret psykoterapiforløb eller i et individuelt psykoterapeutisk for-

løb. Til både gruppeforløbet og det individuelle forløb arbejdes der ud fra en bio-psyko-

social sygdomsforståelse og med kognitiv adfærdsterapi som behandlingsform.

Gruppe- og individuelle forløb:

Gruppeforløbet forløber over 12 gange, hvor 8 patienter mø-

des med en psykolog og psykomotorisk terapeut. Det individuelle forløb indeholder 12 psy-

koterapeutiske samtaler af én times varighed med psykolog. I begge forløb er der fokus på,

at patienterne skal føle sig mødt i deres sygdom, og at de får indsigt i og forståelse for deres

symptomer samt redskaber til at håndtere disse. Da behandlingsformen hovedsaligt er kog-

nitiv adfærdsterapi, tydeliggøres vigtigheden af, at patienten er motiveret for at gå ind i be-

handlingen, og deltager aktivt i sessionerne og i de efterfølgende hjemmeopgaver – da det

er afgørende for effekten af behandlingen.

I interview med repræsentanten fra centeret understreges det, at det enkelte behandlings-

forløb er skræddersyet ud fra den enkelte patients behov, hvorfor nogle patienter får lidt

mindre og andre lidt mere end det klassiske forløb på 12 sessioner. Patienten kan dog max

modtage 24 sessioner.

Medicinsk behandling:

I de tilfælde, hvor det vurderes relevant, kan patienten i supplement

til gruppeforløbet eller det individuelle forløb tilbydes

medikamentel behandling.

Det kan fx

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

være til behandling af smerter (Imipramin), smerter & angst (Duloxetin) og behandling af

depression (amitiptylin). I disse tilfælde indkaldes patienten til en medicinsk samtale af 2

timers varighed med den behandlingsansvarlige læge, med det formål at afgøre den rette

medicinske behandling og mængde. Der gives udelukkende medicin til det formål, som me-

dikamentet er godkendt til. Undervejs i og ved afrunding af patientens forløb på centeret,

afholdes opfølgende medicinske samtaler af 1 times varighed med det formål at følge op

og justere medicinen.

Socialrådgivning:

Undervejs i forløbet på centeret kan det vise sig, at der er behov for, at

patientens mulige tilknytning til arbejdsmarkedet afklares. På den baggrund tilbyder cente-

ret også samtaler med en socialrådgiver og netværksmøder med kommunen, hvor viden

om patientens tilstand og funktionsniveau/arbejdsevne overleveres.

Pårørendearrangementer

For nuværende tilbyder det regionale center i Region Sjælland ikke pårørendearrangemen-

ter. Tiltaget er dog under udvikling, hvor målsætningen er at kunne tilbyde pårørendeunder-

visning. For nuværende henviser centeret i stedet til patient- og pårørendestøtte ved pati-

entforeninger.

Afslutning af forløb

Afslutningsvist udformes en epikrise/behandlingsplan til almen praksis med anbefalinger til

videre proces. I interview med det regionale center i Region Sjælland bliver det understre-

get, at funktionel lidelse/ME/CFS er en svær og kompleks sygdom, som almen praksis kan

have svært ved at håndtere qua kompleksiteten. I mange tilfælde er det derfor op til patien-

ten selv at bringe det tillærte i anvendelse eller selv at opsøge en alment praktiserende

læge, som har erfaring med behandling af funktionel lidelse/ME/CFS.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling på

regionalt center

Figur 4: Forløbsillustration for center for funktionelle lidelser i

Region Sjælland

Praktiserende læge eller hospitalsafdeling

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering

henvises patient til regionalt center for funktionelle lidelser

(moderat & svær).

Ventetid:

6 mdr. ventetid.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Visitation:

Gennemgang af henvisningsnotatet og journal

til vurdering af om patient opfylder kriterierne for optag på

centeret. Hvis patienten opfylder kriterierne, vil patienten

modtage e-boks-brev med tid og sted for første konsultation.

Praktiserende læge

Hvis kriterierne

ikke

opfyldt:

Afvisning til egen

læge med faglig

begrundelse og evt. med

rådgivning. Hvis der er tvivl:

Kontakt til egen læge med

yderligere spørgsmål.

Patient

Spørgeskemaer:

Ca. 2 mdr. før første konsultation

modtager patient spørgeskemaer (FUNK-data) til besvarelse

til udforskning af symptomsituation og sværhedsgrad.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Forberedelse:

Den behandlingsansvarlige læge læser

patientens journal, henvisningen og spørgeskemaresultater.

Specialiseret niveau

Viderehenvisning

Andet speciale:

Ved

mistanke om anden

sygdom, kan centret

anbefale specifik

videreudredning under

relevant speciale med

patientens egen læge som

tovholder, hvorefter

behandlingsforløbet kan

genoptages eller afsluttes

afhængigt af resultaterne

fra den øvrige udredning.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Udredning

Udregningssamtale:

Patienten kommer til en udrednings-

samtaler af 2,5 timers varighed med lægefagligt personale

(almene medicinere og reumatologer). Til samtalen

gennemgås patientens sygdomshistorik og livsforløb.

Tværfagligt møde:

De involverede behandlere og

tværfaglige specialister drøfter den enkelte patient på

baggrund af informationer fra udredningssamtalen og

hidtidige patientjournal, og videre forløb afstemmes.

Højt Specialiseret

Behandling

Sengepladser:

Der er

ikke

sengepladser i

regionen til de sværeste

patienter (1-2 pct.), som

ikke er i stand til

regelmæssigt fremmøde.

Patienterne kan dog

henvises til de allokerede

sengepladser i Region

Hovedstaden.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Behandling

Forløb på regionalt center:

Gruppeundervisning af to

omgange med to timers varighed. Fokus er på at opbygge

en sygdoms- og behandlingsforståelse. Undervisning ved

en læge, socialrådgiver og psykolog.

Ca. 20 pct.

afsluttes uden

yderligere

behandlings-

behov.

Gruppeforløb:

Gruppebaseret psykoterapi-

forløb på 12 gange af tre

timers varighed. Op til 8

deltagere.

Individuelt forløb:

Op til 12

individuelle psykoterapeutiske

samtaler (hvis gruppeforløb

ikke dækker behovet) af én

times varighed med psykolog.

Medicinsk behandling:

Som

supplement til forløb kan gives

medicin, fx Duloxetin (smerter

& angst), Imipramin (smerter),

amitiptylin (antidepressiv).

Regionalt Center

Afslutning på forløb:

Patient udfylder det samme

spørgeskema som ved forløbets start for at afdække

patientens funktionsniveau og evt. grad af bedring for at

bedømme effekten af behandlingen.

Civilsamfundstilbud

Patienter og pårørende kan

få støtte via patient-

foreninger. Det regionale

center er ved at udvikle

pårørendearrangementer

med undervisning.

Praktiserende læge

Efter endt forløb:

Patient udskrives til egen læge med en

behandlingsplan efter forløbet på det regionale center,

hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet (fx

genoptræning og psykolog). Derudover er det op til

patienten selv at bringe det tillærte i anvendelse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Udredning og behandlingsforløb - Region Syddanmark

Udredning

Udredningen på det Regionale Center i Region Syddanmark består af

en primær samtale

af 3 timers varighed med patienten og erfarent lægefagligt personale (almene medicinere

og reumatologer). Forinden samtalen har kontaktlægen gennemlæst og udformet et resumé

af patientjournalen. Til den primære samtale gennemgås alle patientens symptomer, og det

belyses, hvordan symptomerne påvirker patientens funktionsniveau både i forhold til ar-

bejdsliv og fritid. Arvelige sygdomme i familien kortlægges, og patientens samlede livsforløb

gennemgås. Der tages udgangspunkt i en bio-psyko-social sygdomsforståelse, og der læg-

ges derfor særlig vægt på tidligere sygdomme, traumer, infektioner, operationer, behand-

lingsforsøg samt psykologiske og sociale forhold.

I interview med det regionale center i Region Syddanmark fremhæves det, at patienterne

udtrykker tilfredshed med den holistiske tilgang, hvor der spørges ind til alle patientens

symptomer og hvornår i livet, de er opstået. Patienterne giver ofte udtryk for, at de i løbet

af primærsamtalen får øje på mønstre, symptomer og belastninger, som de ikke tidligere

havde set i en sammenhæng. Ofte går det op for dem, at de har haft symptomer på en

funktionel lidelse i mange år, uden at hverken de selv eller de læger, som har undersøgt

dem, har været klar over, at der var tale om en funktionel lidelse/ME/CFS.

Efter den primære samtale afholder de involverede behandlere og tværfaglige specialister

en tværfaglig konference,

hvor de drøfter den enkelte patient på baggrund af informationer

fra primærsamtalen og patientjournalen. Ved den tværfaglige konference gennemgår kon-

taktlægen patientens symptomer og sygdomsforløb, og det sikres, at der er stillet en korrekt

diagnose. De forskellige muligheder for et videre behandlingsforløb drøftes, og kontaktlæ-

gen bliver således fagligt klædt på til at kunne planlægge det videre forløb i samarbejde

med sin patient.

I vurderingen af den enkelte patient kan det vise sig, at patienten i nogle tilfælde er for syg

til at modtage behandling på centeret, mens patienten i andre tilfælde kan have et for godt

funktionsniveau til, at behandling på centeret giver mening. I helt tredje tilfælde vurderes

det, at patienten har en anden primær somatisk eller psykiatrisk diagnose som gør, at pati-

enten falder uden for centrets målgruppe. I disse tilfælde sendes patienten tilbage til almen

praksis med en lægefagligt begrundet afgørelse. Hvis det vurderes, at patienten har funkti-

onel lidelse og evt. anden sygdom, afsluttes patienten i centret enten med vejledning til

patientens alment praktiserende læge, ellers iværksættes udredning under det relevante

speciale med patientens egen læge som tovholder, og behandlingen i centret genoptages

eller afsluttes afhængigt af resultatet.

Behandling

De patienter, der er for syge til at modtage ambulant behandling på centeret, kan tilbydes

indlæggelse på høj specialiseret funktion (HSF) på neurologisk afdeling på Hammel Neu-

rocenter i Region Midtjylland. Sengepladserne (1-2) er dog delt mellem Centeret i Region

Midtjylland, Region Nordjylland og Region Syddanmark, hvorfor det kun er muligt at tilbyde

ganske få patienter denne behandlingsform. Centeret i Region Syddanmark har for nuvæ-

rende ikke ressourcer til at tilbyde hjemmebesøg. Dog tilbyder centeret videokonsultationer,

hvis det er vanskeligt for patienten at møde op til ambulant behandling.

Patientskole:

Første skridt i behandlingen på det regionale center i Region Syddanmark er

deltagelse i centerets

patientskole.

Alt efter patientgruppen har sessionen en varighed på 3

timer, hvor deltagerne får information om, hvad det vil sige at have en funktionel lidelse og

vejledes i, hvad de selv kan gøre for at håndtere sygdommen. Der vejledes også i kost og

søvnmønstre.

Efter patientskolen indkaldes patienten til en samtale med den behandlingsansvarlige læge

fra primærsamtalen. Til samtalen drøfter patienten og lægen, hvordan det er gået siden

sidst, og om patienten har fået nye vaner på baggrund af det tillærte på patientskolen. For

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

de mest selvkørende patienter er vejledningen på patientskolen tilstrækkelig, hvorfor pati-

entens forløb afsluttes herefter.

De fleste patienter forsætter dog i forløb på centeret, hvor patienterne tilbydes et genoptræ-

ningsforløb samt gruppeforløb eller individuelle samtaler. Patientens forløb er individuelt

tilrettelagt ud fra en vurdering af patientens tilstand og behov.

Genoptræning:

Genoptræningsforløbet er et individuelt fysioterapeutforløb, hvor patienten

vejledes i gradueret aktivitet og energiforvaltning. I dialog med fysioterapeuten kortlægges,

hvad der giver, og hvad der dræner patienten for energi i hverdagen. Formålet med genop-

træningsforløbet er, at patienterne skal lære at mærke deres egen krop, og hvor deres

grænser går. Nogle patienter har et uhensigtsmæssigt aktivitetsmønster, hvor de laver for

meget, for derefter at miste al energien og efterfølgende lave ingenting i en lang periode.

I interviewet med centeret understreges det, at mange patienter har været forsøgt fysisk

genoptrænet ved fysioterapeuter uden særlig viden om funktionelle lidelser, og at disse

forløb har forværret deres tilstand. Derfor er de tilknyttede fysioterapeuter til centeret også

specialiseret i funktionelle lidelser, og de tilpasser forløbet patientens individuelle behov.

Forløbet har fokus på at øge patientens funktionsniveau, så længe der ikke er tale om over-

belastning, hvorfor patienten skal lære at mærke, forstå og reagere hensigtsmæssigt på

egne signaler. Da forløbet af individuelt tilrettelagt, varierer det fra patient til patient, hvor

mange sessioner genoptræningsforløbet indeholder. Genoptræningsforløbet kan både

ligge før, under og efter gruppeforløbet eller de individuelle samtaler, som beskrives i føl-

gende.

Sideløbende med genoptræningsforløbet tilbydes patienten at deltage i et gruppeforløb el-

ler individuelle samtaler alt efter patientens behov.

Gruppeforløb:

Gruppeforløbet løber over 10 uger, hvor 8-10 patienter mødes en gang om

ugen til en tre timers session. Gruppeforløbet varetages af to erfarne terapeuter, som kan

være uddannet psykolog, læge eller sygeplejerske. Terapien er baseret på Kognitiv Ad-

færdsterapi, Acceptance and Commitment Therapy og mindfulness.

Individuelle forløb:

Enkelte patienter er ikke egnede til at deltage i gruppeforløb og kan til-

bydes individuel behandling ved psykolog. Antallet af sessioner varierer alt efter patientens

behov, men der kan maksimalt tilbydes 10 gange med psykologen. De individuelle samtaler

har fokus på nogle af de samme ting som gruppeforløbet og er baseret på patientens indi-

viduelle behov.

Medicinsk behandling:

Til de patienter, hvor det vurderes at være relevant, tilbydes også

medicinsk behandling. Den medicinske behandling tilpasses og justeres individuelt under

tæt opfølgning af kontaktlæge og sygeplejerske og foregår sideløbende med den øvrige

behandling. På centeret ordineres medicin, som har dokumenteret effekt fx ved kroniske

smertetilstande (hvor der bl.a. ordineres antiepileptika og nogle typer antidepressiva, TCA

og SNRI) og problemer med nattesøvnen (hvor der suppleres med fx Melatonin). Centeret

har oplevet at have patienter i forløb, som ved forløbets opstart er på uhensigtsmæssig

medicin, og hvor centeret ændrer patientens medicin ud fra en faglig vurdering af den en-

kelte patients behov.

Socialrådgivning:

Ud over genoptræningsforløbet, gruppeforløbet og de individuelle samta-

ler tilbyder centeret et supplerende forløb med en socialrådgiver. Socialrådgiveren kan vej-

lede patienten om ting ift. kommunen og tager også somme tider med til møder i kommunen.

Samtalerne med socialrådgiveren kan ligge før, under eller efter den øvrige behandling.

Pårørendearrangement:

Som en del af behandlingsforløbet udbyder det regionale center i

Region Syddanmark et pårørendearrangement af 2 timers varighed, hvor patienter kan tage

deres pårørende med. Til arrangementet får deltagerne viden om funktionelle lidelser, de

behandlingsmetoder centeret anvender, samt hvad det vil sige at være pårørende til en

person med funktionel lidelse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Ligeledes henviser centeret patienter og pårørende til patientforeningen for funktionelle li-

delser, som centeret – under interview – understreger gør et stort stykke arbejde, for pati-

enter med funktionelle lidelser og deres pårørende.

De fleste forløb varer i hele dets længde typisk 6-12 mdr., men enkelte forløb strækker sig

over en længere periode.

Temadage for fagpersoner

Hver tredje måned afholder det regionale center for funktionelle lidelser i Region Syddan-

mark en temadag om et emne inden for funktionelle lidelser. Temadagene er velbesøgte

med omkring 100 deltagere hver gang, hvor mange deltagere kommer fra diverse kommu-

ner i regionerne.

Under interviewet med repræsentanten for det regionale center i Region Syddanmark bliver

det beskrevet, at kommunerne tidligere udviste stor skepsis overfor funktionelle lidelser, da

repræsentanten fra centeret i 2010 første gang udbød undervisning til kommunerne i funk-

tionelle lidelser. Repræsentanten for centeret har dog oplevet, at denne tendens har ændret

sig, hvor de kommunale deltagere på temadagene nu i stedet ønsker at forstå sygdommen

bedre, og hvordan patienter med sygdommen bedst muligt kan hjælpes i kommunalt regi.

Afslutning af forløb

Efter endt forløb på det regionale center udskrives patienten til almen praksis med en be-

handlingsplan, hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet, hvilket kan være anbefalin-

ger til opfølgning hos lægen, genoptræning og/eller psykolog. Derudover er det op til pati-

enten selv at bringe det tillærte i anvendelse. Nogle patienter har glæde af at kontakte Pa-

tientforeningen for Funktionelle Lidelser.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling på

regionalt center

Figur 5: Forløbsillustration for center for funktionelle lidelser i

Region Syddanmark

Praktiserende læge eller hospitalsafdeling

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering

henvises patient til regionalt center for funktionelle lidelser

(moderat & svær).

Ventetid:

1 års ventetid.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Visitation:

Gennemgang af henvisningsnotatet og journal

til vurdering af om patient opfylder kriterierne for optag på

centeret. Hvis patienten opfylder kriterierne, vil patient

modtage e-boks-brev med tid og sted for første konsultation.

Praktiserende læge

Hvis kriterierne

ikke

opfyldt:

Afvisning til egen

læge med faglig

begrundelse og evt.

rådgivning. Hvis der er tvivl:

Kontakt til egen læge med

yderligere spørgsmål.

Patient

Spørgeskemaer:

Ca. 2 mdr. før første konsultation

modtager patient spørgeskemaer (FUNK-data) til besvarelse

til udforskning af symptomsituation og sværhedsgrad.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Forberedelse:

Den behandlingsansvarlige læge læser

patientens journal, henvisningen og spørgeskemaresultater.

Specialiseret niveau

Viderehenvisning

Andet speciale:

Ved

mistanke om anden

sygdom, kan centrene

anbefale specifik

videreudredning under

relevant speciale med

patientens egen læge som

tovholder, hvorefter

behandlingsforløbet kan

genoptages eller afsluttes

afhængigt af resultaterne

fra den øvrige udredning.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Udredning

Udregningssamtale:

Patienten kommer til en udrednings-

samtaler af 3 timers varighed med lægefagligt personale.

Her vurderes det, om patienten opfylder kriterierne for en

primær funktionel lidelse. Diagnosen stilles og patienten

tilbydes et behandlingsforløb.

Tværfaglig konference:

De involverede behandlere og

tværfaglige specialister drøfter den enkelte patient på

baggrund af informationer fra udredningssamtalen og

hidtidige patientjournal, og det videre forløb afstemmes.

Højt Specialiseret

Behandling

Sengepladser:

Der er

ikke

sengepladser i

regionen til de sværeste

patienter (1-2 pct.), som

ikke er i stand til

regelmæssigt fremmøde.

Disse patienter kan dog

henvises til de allokerede

sengepladser i Region

Midtjylland.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Behandling

Patientskole:

Patienten undervises på ”patientskole” (3

timers varighed) i funktionelle lidelser samt får hjælp til

egenmestring. Herefter udarbejdes en behandlingsplan

med den behandlingsansvarlige læge.

Ca. 20 pct.

afsluttes uden

yderligere

behandlings-

behov.

Genoptræning:

Individuelt fysioterapeutforløb.

Forløbet har ikke et fastsat antal gange.

Gruppeforløb:

Psykoterapi (10x3

timer). 8-10 deltagere. Underviser

psykolog/læge/sygeplejerske

Individuelt forløb:

Individuelle psykoterapisamtaler

hvis gruppeforløbet ikke dækker

patientens behov.

Medicinsk behandling:

Som

supplement kan gives medicin,

fx antiepileptika, antidepressiva

(TCA og SNRI) og Melatonin.

Regionalt Center

Afslutning på forløb:

Patient udfylder det samme

spørgeskema som ved forløbets start for at afdække

patientens funktionsniveau og evt. grad af bedring for at

bedømme effekten af behandlingen.

Civilsamfundstilbud

Patienter og pårørende kan

få støtte via patient-

foreninger. Det regionale

center udbyder også

pårørendearrangementer

med undervisning.

Praktiserende læge

Efter endt forløb: Patient

udskrives til egen læge med en

behandlingsplan efter forløbet på det regionale center,

hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet (fx

genoptræning og psykolog). Derudover er det op til

patienten selv at bringe det tillærte i anvendelse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Udredning og behandlingsforløb - Region Midtjylland

Udredning

Udredningen på det regionale center i Region Midtjylland består af en udredningssamtale

af 2-4 timers varighed, hvor patientens sygehistorie og symptombillede skitseres vha. et

standardiseret diagnostikinterview specielt tilpasset denne patientgruppe (WHO-SCAN in-

terview). Ligeledes foretages der en fysisk undersøgelse af patienten, hvor evt. standard-

blodprøver tages, hvis de ikke allerede foreligger. Hvis der, på trods at patientens tidligere

udredning, er mistanke om anden somatisk eller psykisk sygdom, kan centeret selv foretage

yderligere udredning eller henvise patienten til udredning under det relevante speciale,

mens patienten forsat er indskrevet i ambulant forløb på centeret.

Efter forundersøgelsen afholder de involverede behandlere og tværfaglige specialister en

klinisk visitationskonference, hvor de drøfter den enkelte patient på baggrund af informati-

oner fra forundersøgelsen, patientjournalen og resultater fra evt. test, hvorefter det videre

forløb afstemmes. Behandlingsplanen, der lægges for patienten, tilpasses den enkelte pa-

tient og sygdomsgrad (moderat, svær, meget svær).

Behandling

Som nævnt i afsnittet om Region Syddanmark (i afsnit 6.2.1) kan patienter med meget svær

funktionel lidelse tilbydes behandling under indlæggelse på højt specialiseret funktion (HSF)

på neurologisk afdeling sammen med Hammel Neurocenter i Region Midtjylland.

Ifølge det regionale center for funktionelle lidelser i Region Midtjylland er målgruppen for

højt specialiseret funktion, patienter med svært invaliderende funktionel lidelse, multiorgan,

neurologisk eller almen type, herunder ME/CFS med svær funktionsnedsættelse, hvor der

er behov for mobilisering, og som er forsøgt genoptrænet på lavere specialiseringsniveau.

Det kan f.eks. dreje sig om en patient, der er immobiliseret på grund af funktionelle lammel-

ser eller svær træthed/udmattelse, som ikke kan mobiliseres i andet regi/hjemmet

Behandlingen på højt specialiseret funktion indebærer gradueret social og fysisk rehabilite-

ring med afsæt i patientens funktionsniveau, støttende psykoterapi, patient og pårørende-

undervisning & involvering, rådgivning ved socialrådgiver, medicinsamtaler samt hjemme-

rehabilitering og kontakt til hjemkommune.

I interviewet med repræsentanten fra centeret understreges det, at ventetiden til behandling

under indlæggelse på højt specialiseret funktion er meget svingende grundet de få senge-

pladser. Begge sendepladser er for nuværende fyldt op, hvorfor blot én yderligere henvis-

ning til højt specialiseret funktion vil bevirke i en aktuel ventetid på ca. 6 mdr. I en periode

var der hele 2 års ventetid til højt specialiseret funktion. På den baggrund understreger

repræsentanten fra centeret, at behandlingen af de sværest ramte patienter med funktionel

lidelse ikke altid er tilsvarende behovet.

Centeret tilbyder også hjemmebesøg, som særligt kan være til stor gavn for de hårdest

ramte patienter. Hjemmebesøgene udføres af en læge og psykolog, der i dialog med pati-

enten, den alment praktiserende læge og kommunen lægger en plan for patientens videre

behandling, og hvordan der skal følges op. Hjemmebesøgene anvendes også som opfølg-

ning til de patienter, som tidligere har været indskrevet og indlagt på højt specialiseret funk-

tion.

Der er aktuelt et klinisk forsøg i gang på centeret, hvor patienter med moderat-svær funkti-

onel lidelse tilbydes internetbaseret behandling. Hvis behandlingsformen viser sig effektiv

for målgruppen, kan behandlingsformen evt. udbredes.

For de patienter, der har mulighed for at komme til den ambulante behandling på det regi-

onale center, er behandlingen inddelt i et indledende behandlingsforløb – som er tilstræk-

keligt for ca. 20 pct. af patientmassen – og et videreforløb, som ca. 80 pct. af patientmassen

fortsætter i.

HSF henvisningsvejledning tilsendt fra det regionale center for funktionelle lidelser i Region Midtjylland. Henvisningskriterierne

for HSF i Vestdanmark er godkendt af både Region Nordjylland og Region Syddanmark.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

I interviewet med centeret i Region Midtjylland bliver det beskrevet, at det for nogle patienter

kan være nok i sig selv at få stilles diagnosen funktionel lidelse, da det giver ro i og med, at

der er kommet vished om, hvad patienten fejler, og de ikke fortsætter med at blive sendt

rund i systemet for yderligere udredning og undersøgelser. Visheden kan i sig selv have en

positiv effekt.

Indledende behandlingsforløb

Det indledende behandlingsforløb består af et individuelt psykoedukationsforløb og et grup-

peundervisningsforløb.

Psykoedukationsforløb:

Forløbet indeholder 3-5 individuelle samtaler mellem patienten og

den behandlingsansvarlige læge af ca. 1 times varighed.

Formålet med psykoedukationsforløbet er, at patienter opnår viden om sygdommen og der-

igennem får bedre mulighed for at mestre den. Dertil er formålet også at give patienten

nogle redskaber, som de kan arbejde videre med uden for centeret.

Gruppeundervisningen:

Undervisningen indebærer en enkelt session af tre timer, hvor pa-

tienterne samles og møder personer i samme situation som dem selv og har mulighed for

at udveksle oplevelser og erfaringer. Til undervisningen får patienterne yderligere viden om

funktionelle lidelser og værktøjer til at håndtere diverse symptomer.

Efter det indledende behandlingsforløb afgøres det, hvorvidt patienten skal tilbydes det vi-

dere behandlingsforløb på centeret.

Videre behandlingsforløb

Det videre forløb indeholder et gruppebaseret psykoterapiforløb, evt. suppleret med indivi-

duelle psykoterapeutiske samtaler samt evt. medicinsk behandling.

Gruppebaseret psykoterapi:

Det gruppebaserede psykoterapiforløb forløber over 10 gange

af 2,5 times varighed og med op til 9 deltagere. Forløbet varetages af 2 behandlere, psyko-

loger og/eller speciallæger med psykoterapeutisk efteruddannelse. Under forløbet arbejdes

der med sygdomsforståelse ift. både disponerende, udløsende og vedligeholdende fakto-

rer. Der anvendes en integrativ tilgang, der inkluderer kognitive, adfærdsterapeutiske, emo-

tionsregulerende og kropsfokuserede metoder. Der lægges vægt på, at patienten får en

dybere indsigt i sygdomsvedligeholdende mønstre og erhverver sig redskaber til at bryde

disse. Ifølge det repræsentanten fra det regionale center for funktionelle lidelser i Region

Midtjylland er denne behandlingsform evidensbaseret.

Individuel psykoterapi:

Hvis patientens behov ikke dækkes af det gruppebaserede patient-

forløb, kan patienten tilbydes individuelle psykoterapeutiske samtaler, hvor samtalerne er

individuelt tilrettelagt ud fra patientens situation og behov.

Gradueret social rehabilitering:

Med afsæt i ovenstående består den ambulante behandling

på centeret af gradueret social og fysisk rehabilitering, hvor patienten får hjemmeøvelser,

som patienten skal arbejde med mellem hver session. Den graduerede rehabilitering på

centeret indeholder

ikke

fysisk træning. Centeret i Region Midtjylland kan derimod henvise

til fysioterapi i kommunalt regi. Det er dog ikke givet, at disse fysioterapeuter har indsigt i

og specialviden om behandling af patienter med funktionel lidelse/ME/CFS. I Aarhus kom-

mune er det dog besluttet, at det fra september 2024 er koordinatoren i Neurocentret, som

foretager den faglige vurdering af, hvem der skal varetage patientens genoptræningsplan

(GOP), hvilket kan være fysioterapeuter med kendskab til funktionelle lidelser/ME/CFS,

Sundhedsenhederne eller Neurocenteret. Desuden har centeret for funktionelle lidelser i

Region Midtjylland igennem en årrække efteruddannet fysio- og ergoterapeuter i primær-

sektoren i funktionel lidelse på tværs af hele regionen.

Medicinsk behandling:

Som supplement til den øvrige behandling på centeret, tilbydes pa-

tienten medicinsk behandling ud fra en lægefaglig vurdering. I disse tilfælde indkaldes pa-

tienten til en medicinsamtale med det formål at afgøre den rette medicinske behandling og

mængde. På centeret gives bl.a. antidepressiv medicin (lavdosis) og medicin mod smerter

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

og angst (i form af Amitriptylin, som første valg, eller Duloxetin). Ligeledes påløber der i

centeret forskningsenhed yderligere medicinsk projektforskning, som har vist gode resulta-

ter. I disse tilfælde indkaldes patienten til en medicinsk samtale af 2 timers varighed med

den behandlingsansvarlige læge med det formål at afgøre den rette medicinske behandling

og mængde. Undervejs i og ved afrunding af patientens forløb på centeret afholdes opføl-

gende medicinske samtaler af 1 times varighed med det formål at justere medicinen.

Socialrådgivning:

I de tilfælde, hvor det giver mening, kan patienten tilbydes samtaler med

en socialrådgiver, hvor patienten fx vejledes i forhold til arbejdsmarkedsafklaring. Social-

rådgiveren kan også afholde samtaler med kommunen, herunder ift. statusattester.

Hele forløbet på det regionale center i Region Midtjylland varer gennemsnitligt 8-9 måneder.

Pårørendearrangementer

Det regionale center i Region Midtjylland afholder pårørendeaftener, hvor de pårørende

undervises i, hvad det vil sige at have en funktionel lidelse, og hvordan man som pårørende

bedst støtter og hjælper, samt hvordan man tackler det at have en pårørende med en funk-

tionel lidelse. Til pårørendeaftenen har de pårørende ligeledes mulighed for at stille spørgs-

mål til sygdommen og håndteringen af den.

Ligeledes henviser centeret til patientforeningen for funktionelle lidelser, som bl.a. udbyder

caféklubber og patient-pårørende arrangementer.

Afslutning af forløb

Efter endt forløb på det regionale center udskrives patienten til almen praksis med en be-

handlingsplan, hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet. Ifølge repræsentanten fra

det regionale center i Region Midtjylland varierer det, i hvilket omfang de alment praktise-

rende læger efterlever den anbefalede behandlingsplan. Det regionale center for funktio-

nelle lidelser i Region Midtjylland kan også, ved behov, sende en genoptræningsplan (GOP)

til kommunen og rådgive kommunen i patientens tilbagevenden til arbejde mv.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling på

regionalt center

Figur 6: Forløbsillustration for center for funktionelle lidelser i

Region Midtjylland

Praktiserende læge eller hospitalsafdeling

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering

henvises patient til center for funktionelle lidelser (moderat

& svær).

Ventetid:

17 mdr. ventetid.

Fast track maks. 3 mdr. for

1) 18-25 årige.

2) patienter, der har været i

beskæftigelse inden for de

seneste to år.

3) patienter med min. 12 mdr.

tilknytning til studie.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Visitation:

Gennemgang af henvisningsnotatet og journal

til vurdering af om patient opfylder kriterierne for optag på

centeret. Hvis patienten opfylder kriterierne, vil patient

modtage e-boks-brev med tid og sted for første konsultation.

Praktiserende læge

Hvis kriterierne

ikke

opfyldt:

Afvisning til egen

læge med faglig

begrundelse og evt.

rådgivning. Hvis der er tvivl:

Kontakt til egen læge med

yderligere spørgsmål.

Patient

Spørgeskemaer:

Ca. 2 mdr. før første konsultation

modtager patient spørgeskemaer (FUNK-data) til besvarelse

om bl.a. symptomer (inkl. PEM) og funktionel påvirkning.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Forberedelse:

Den behandlingsansvarlige læge læser

patientens journal, henvisningen og spørgeskemaresultater.

Specialiseret niveau

Viderehenvisning

Andet speciale:

Ved

mistanke om anden

sygdom, kan centret

anbefale specifik

videreudredning under

relevant speciale,

hvorefter behandlings-

forløbet kan genoptages

eller afsluttes afhængigt af

resultaterne fra den øvrige

udredning.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Udredning

Udregningssamtale:

Patienten kommer til en udrednings-

samtaler af 2-4 timers varighed. Under samtalen afdækkes

patientens sygdomshistorik vha. et standardiseret

diagnostik interview (WHO-SCAN interview).

Klinisk konference:

De involverede behandlere og

tværfaglige specialister drøfter den enkelte patient på

baggrund af informationer fra udredningssamtalen og

hidtidige patientjournal, og videre forløb afstemmes.

Højt Specialiseret

Behandling

Sengepladser:

sværest syge patienter (1-

2 pct.), der ikke kan

behandles ambulant, kan

tilbydes en sengeplads

sammen med

Regionshospitalet

Hammel Neurocenter .

Her er allokeret 1,5

sengeplads med meget

svingende ventetid på

indlæggelse.

I hjemmet

Behandling

Hjemmebesøg:

Via HSF

tilbydes hjemmebesøg til

patienter, der er så dårlige, at

de ikke kan fremmøde. Her

vurderes om patienten

opfylder diagnosen funktionel

lidelse/ME/CFS og om

behandlingen kan foretages

ved ambulant funktion, ved

indlæggelse, eller i primær

sektor, ved patients egen

læge og kommune.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Behandling

Der tilbydes to indledende behandlingsforløb:

1. Tre til fem gange psyko-

edukation med den be-

handlingsansvarlige læge.

2) Gruppeundervisning af

tre timer i FL og

symptomhåndtering.

Ca. 20 pct.

afsluttes

uden

yderligere

behandlings

-behov.

Gruppeforløb:

Gruppebaseret

psykoterapiforløb

(10 gange af 2,5

timer) med op til 9

deltagere.

Individuelt forløb:

Individuelle psykotera-

peutiske samtaler, hvis

gruppeforløbet ikke

dækker patientens

behov.

Medicinsk

behandling:

Som

supplement til forløb

kan gives medicin, fx

Amitriptylin eller

Duloxetin

Regionalt Center

Afslutning på forløb:

Patient udfylder det samme

spørgeskema som ved forløbets start for at afdække

patientens funktionsniveau og evt. grad af bedring for at

bedømme effekten af behandlingen.

Civilsamfundstilbud

Patienter og pårørende kan

få støtte via patient-

foreninger. Det regionale

center udbyder også

pårørendearrangementer

med undervisning.

Praktiserende læge

Efter endt forløb:

Patient udskrives til egen læge med en

behandlingsplan efter forløbet på det regionale center,

hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet (fx

genoptræning og psykologsamtaler). Derudover er det op

til patienten selv at bringe det tillærte i anvendelse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Udredning og behandlingsforløb - Region Nordjylland

Udredning

Udredningen på det Regionale Center i Region Nordjylland består af en udrednings- og

diagnosticeringssamtale af 3-6 timers varighed. Samtalen kan afholdes over to dage, hvis

patienten ikke har energi til hele session. Til samtalen kortlægges blandt andet patientens

sygdoms- og livshistorie. Ligeledes anvendes psykoedukation, hvor fagpersonerne inddra-

ger patientens livs- og sygdomshistorie til at pointere sårbarheder og belastninger med det

formål at øge patientens egenforståelse af sygdommen, og hvordan den er opstået. Afslut-

ningsvist stiller fagpersonerne diagnosen

funktionel lidelse

(centeret behandler alle under-

typer af funktionel lidelse), og informerer patienten om det videre forløb. Diagnosen stilles

afslutningsvist til samtalen og ikke efter et tværfagligt møde som på de andre centre.

Som en del af udredningen på centeret i Region Nordjylland foretages også en

fysiotera-

peutisk screening.

Samtalen varer ca. en time og varetages af en fysioterapeut. Formålet

med screeningen er at skabe et overblik over patientens kropsstyrke, begrænsninger og

muligheder for på den baggrund af kunne anvise hensigtsmæssige og relevante øvelser til

patientens dagligdag. Dertil stiller fysioterapeuten spørgsmål til patientens ernæring, søvn-

og handlemønstre samt andre livsstilsfaktorer. Med afsæt i patientens individuelle situation

vejleder og instruerer fysioterapeuten i, hvordan patienten kan opnå et mere jævnt mønster

i de ting, der foretages. Den fysioterapeutiske screening består evt. af en funktionsunder-

søgelse, psykoedukation og anvisning af øvelser og anbefalinger til brug i hverdagen, som

patienten skal arbejde videre med. Centeret advokerer fra start af om, at patienten skal tage

medansvar for eget behandlingsforløb.

Behandling

Det indledende behandlingsforløb

Som nævnt i afsnittet om Region Syddanmark (i afsnit 6.2.1) kan patienter med meget svær

funktionel lidelse tilbydes indlæggelse på høj specialiseret funktion på neurologisk afdeling

på Hammel Neurocenter i Region Midtjylland. Af de patienter, som det regionale center i

Region Nordjylland har haft i forløb, er der kun én, der har været for syg til at deltage i den

ambulante behandling, og er blevet visiteret til behandling under indlæggelse på højt spe-

cialiseret funktion i Region Midtjylland.

Centeret i Region Nordjylland tilbyder også hjemmebesøg, hvor en fysioterapeut kommer

på besøg eller mødes med patienten ude af huset. Indtil nu har det dog ikke været relevant.

Under interview med repræsentanten fra centeret bliver det dog påpeget, at der rent stati-

stisk må ligge 1-2 patienter i Region Nordjylland, som er for syge til at henvende sig til egen

almen praktiserende læge, og dermed kunne have gavn af tilbuddet om hjemmebesøg. I

interviewet fremhæves, at kommunerne har mulighed for at opdage disse tilfælde, hvorfor

centeret også gør noget ud af at afholde temadage om funktionelle lidelser, hvor repræsen-

tanter fra kommunerne deltager.

Ca. 4-5 dage efter udrednings- & diagnosticeringssamtalen og den fysioterapeutiske scree-

ning, inviteres patienten og dennes pårørende til tværfaglig undervisning.

Tværfaglig undervisning:

Til den tværfaglige undervisning mødes 10 patienter og deres på-

rørende til en tre timers session faciliteret af en læge, fysioterapeut og psykolog. Formålet

med sessionen er at informere patienten og de pårørende om, hvad en funktionel lidelse

er, herunder symptomer, årsager, udvikling samt vedligeholdende/forstærkende faktorer.

Dertil gives en introduktion til karakteristika, som patienter med funktionel lidelse ofte har –

perfektionisme, arbejdsomhed, overskridelse af egne grænser, behov for kontrol – og de

udfordringer, der er forbundet hermed. Det understreges, at personer med funktionel lidelse

ikke er dovne, men at de bliver trætte, fordi de ikke har ressourceforvaltet hensigtsmæssigt

og har overbrugt sig selv. Afslutningsvist gives en introduktion til forløbet og behandlings-

formen.

Årsagen til at både patienter og pårørende inviteres til den tværfaglige undervisning be-

grundes med, at en funktionel lidelse påvirker hele familien og ikke blot det familiemedlem,

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

som har sygdommen. Det er derfor vigtigt at informere familien om sygdommen, da familien

skal gøres til medspillere, der understøtter patienten i at få det bedre.

Efter det indledende forløb er nogle patienter så selvkørende og giver udtryk for, at de føler

sig godt klædt på til selv at fortsætte med det tillærte, hvorfor deres forløb på centeret af-

sluttes – idet de ikke vurderes at have behov for yderligere behandling. Disse patienter

tilbydes en opfølgende/afsluttende samtale ved lægen

. Dette kaldes behandlingstrin 1.

Hovedparten af patienterne fortsætter dog i forløb på centeret. Patienter der skal videre i

behandlingsforløb (fra trin 1 til trin 2) starter med patientskole.

Patientskolen:

Skolen er et gruppeholdsforløb af 2 timers varighed, hvor deltagerne endnu

engang undervises i, hvad funktionelle lidelser er. Dertil ydes psykoedukation for at øge

deltagernes forståelse for egen sygdommen, og hvordan den er opstået. Forløbet varetages

af en psykolog. Patientskolen er første gang patienterne møder de andre patiner, de skal

gå på hold med, hvorfor det beskrives, at patienterne altid er lidt spændte og nervøse.

Det videre behandlingsforløb

Det videre forløb består af et tværfagligt

gruppeforløb ved en fysioterapeut

og et

gruppefor-

løb ved en psykolog,

som forløber simultant. Alternativ til gruppeforløbet tilbydes også et

individuelt forløb

til de patienter, som ud fra en faglig vurdering ikke er i stand til at deltage

i et gruppeforløb.

Gruppeforløbene starter altid kl. 8 eller 9 om morgenen og ligger nogle gange i forlængelse

af hinanden således, at den samlede behandling på dagen kan vare op til 6 timer. For ek-

sempel mandag med psykoterapi fra klokken 9-12, pause fra klokken 12-13 og fysioterapi

fra klokken 13-15. Centeret har derfor også et stillerum, hvor patienterne kan lægge sig eller

sætte sig i en kuglestol, tage en pause og komme tilbage igen senere til behandlingen.

Patienterne introduceres/trænes herved i at mærke efter, hvornår de har brug for pauser.

Ligeledes er der altid indlagt en hviledag efter, patienterne har været til den ambulante be-

handling på centeret.

Repræsentanten fra centeret i Region Nordjylland fortæller, at patienterne til forundersø-

gelsen ofte giver udtryk for, at de ikke har mulighed for at komme til den ambulante behand-

ling, da centeret ligger for langt væk fra deres bopæl (centeret har mange patienter fra andre

regioner). Disse patienter bliver guidet i, hvordan de kan overnatte på patienthotel, som

koster ca. 200 kr. per overnatning. På den baggrund ender langt de fleste patienter med at

møde op til den ambulante behandling, og centeret oplever intet væsentligt fravær. Repræ-

sentanten fra centeret uddyber ligeledes, at årsagen til, at de gerne vil se patienterne i

længere tid ad gangen (6 timer) er, at de herved begynder at kunne se, hvor patientens

problem er, og hvor centeret skal sætte ind for at hjælpe dem bedst muligt. Patienterne

giver udtryk for forståelse for dette – og fremmøder til behandlingen. Såfremt der er fravær,

adresseres dette til patienten for at kunne være behjælpelig med at facilitere fremmøde.

Gruppeforløbet ved fysioterapeut forløber over 10-12 uger med en to-times session to

gange om ugen. Gruppeforløbet ved psykolog forløber sideløbende over 10-12 uger med

en session på tre timer én gang om ugen. På begge gruppeforløb deltager 8 patienter.

Gruppeforløb ved fysioterapeut:

Til det fysioterapeutiske gruppeforløb arbejdes der med

gradueret aktivitet og bevægelse. Under interview med repræsentanten fra centeret under-

streges det, at gradueret aktivitet ikke må forveksles med træning. Under forløbet øves helt

almindelige dagligdagsaktiviteter såsom at tage armene over hovedet, rejse og sætte sig,

børste tænder mm. ’Gradueret’ betyder, at der forøges en lille smule ad gangen men også,

at der pilles af igen indtil, der findes den rette balance. Med afsæt i patientens egne mål og

Det Regionale Center har aftale om fast track for unge på 17,5 år med en funktionel, som henvises fra børneafdelingen, såle-

des, at et funktionelle center kan tage dem straks patienten afsluttes i forløb på børneafdelingen (når de bliver 18 år). Argumen-

tet for fast tracke er, at de unge mennesker ikke må ”falder mellem to stole” i en periode. Centeret har samme aftale om fasttrack

for de 17,5-årige med primærsektoren. Centeret har mulighed for ved visitationen at prioriterer et hold med unge mennesker i en

gruppe, så patienterne på holdet har nogen de kan spejle sig i.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

ønsker er målsætningen, at patienterne oparbejder et aktivitetsniveau, hvor de kan mere

og være mere aktive i deres dagligdag.

I forlængelse heraf ligger fokus under forløbet på at øge patienternes forståelse for og ef-

terlevelse af en balance mellem aktivitet og hvile således, at patientens aktivitetsniveau

bliver mere hensigtsmæssige og stabilt. Endvidere introduceres patienterne til vejrtræk-

nings-, afspændings- og opmærksomhedsøvelser samt yoga, Tai chi (langsomme og fly-

dende bevægelser) og BBAT (Basic Body Awareness Therapy), som patienten også kan få

hjemmeøvelser indenfor.

Gruppeforløb ved psykolog:

Til gruppeforløbet ved psykolog arbejdes der blandt andet med

patienternes håndtering af egne symptomer samt energi- og aktivitetsforvaltning og at finde

frem til mere hensigtsmæssige måder at deltage og være aktiv i eget liv. Dertil arbejdes der

med tanke-, følelses- og håndteringsstrategier ift. at have en funktionel lidelse. Mellem hver

session vil deltagerne få en hjemmeopgave, hvor de skal gå hjem og øve sig på at foretage

små ændringer i deres hverdag fx påbegynde eller genoptage en aktivitet, som de er ophørt

med. Der vil her blive taget udgangspunkt i konkrete, afgrænsede og realistiske delmål, der

er vigtige for patienten.

Halvvejs i det 10 uger lange gruppeforløb tilbydes patienterne en midtvejssamtale hos den

mest relevante behandler for patienten. Formålet med midtvejssamtalen er at følge op på

den bedring og de eventuelle udfordringer, som patienten oplever, for på den måde at kunne

justere behandlingen. Samtalen gentages igen ved afslutningen af patientens forløb, hvortil

patienten har udarbejdet planen ”VEJEN FREM” med det formål at hjælpe til vedligehol-

delse af forandringer, patienten allerede har opnået samt fortsætte med at skabe et selv-

stændigt, meningsfuldt og aktivt liv.

Det Individuelle forløb:

Forløb for patienter, der ikke er i stand til at deltage i et gruppeforløb,

består af individuelle samtaler hos en psykolog og/eller fysioterapeut, hvor der tales om og

patienten støttes i mange af de samme ting som på gruppeforløbet - dog med individuelle

tilpasninger.

Medicinsk behandling:

Centeret i Region Nordjylland kan tilbyde medicinsk behandling i

form af antidepressive i lavdosis. Centeret tilbyder dog aldrig smertestillende medicin (mor-

fika eller tilsvarende)

. Fageksperten fra det regionale center i Region Nordjylland fremhæ-

ver i den sammenhæng, at patienterne i forløb på centeret hyppigt giver udtryk for, at de

ikke

ønsker medicinsk behandling eller, at de ønsker en behandling, der

ikke kun

inkluderer

medicin.

Afslutning af forløb

Inden forløbet afsluttes på det regionale center i Region Nordjylland, afholdes samtaler med

patientens bopælskommune og jobcenteret, såfremt det er relevant og patienten ønsker

dette. Formålet er at drøfte, hvordan patienten på bedste vis kan sluses ind på arbejdsmar-

kedet igen – i de tilfælde, hvor det giver mening.

Som sidste skridt i forløbet på centeret afholdes en slutsamtale. Forud for samtalen har

patienten fået til opgave at udforme en forebyggelsesplan. I planen står der, hvilken del af

behandlingen på centeret, der virkede særligt godt for patienten, hvordan det fungerede og

hvorfor, så patienten selv har gjort sig tanker om, hvad de skal fortsætte med at gøre i egen

hverdag. Det tilføjes til den epikrise/behandlingsplan, som centeret udformer med anbefa-

linger til den videre behandling i regi af almen praksis, så den alment praktiserende læge

er klædt godt på til at modtage patienten og ved, i hvilket arbejde patienten kan/bør under-

støttes.

Det Regionale Center i Region Nordjylland har som det eneste center for funktionelle lidel-

ser et catch-up forløb 3, 6 og 9 måneder efter endt forløb på centeret. Til catch-up sessio-

nerne mødes patienterne i den samme gruppe, som de var i gruppeforløb med på centeret.

Centeret i Region Nordjylland ser en øget tendens til behandling i centeret med sekundære Analgetika

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Sessionen varer 1,5 time og er faciliteret af en fysioterapeut og psykolog. Til sessionen

gennemføres fysioterapeutiske øvelser som ovenfor beskrevet – og patienterne deler lige-

ledes, hvad det er lykkes for dem at arbejde videre med, og hvad der har været udfordrende.

Ligeledes konkluderer de selv, hvad de bør gøre mere eller mindre af. I interviewet med

repræsentanten fra det Regionale Center i Region Nordjylland understreges det, at de får

tilbagemeldinger på, at patienterne er meget glade for catch-up forløbet, og at det under-

støtter dem i deres bedringsproces.

Hver tredje-fjerde måned afholder centeret ligeledes et patientcafé-arrangement for både

nuværende og tidligere patienter. Cafe-arrangementet indledes med et lille oplæg ved en

af centerets behandlere – en læge, psykolog og fysioterapeut er dog altid til stede – hvor-

efter deltagerne bliver bedt om at forholde sig til den givne problematik i oplægget. Oplæg-

get kan også være en reminder om en øvelse fra centerforløbet. I forlængelse heraf fortæl-

ler en eller flere tidligere patienter om deres forløb, og hvor de er i dag, hvilket kan være

motiverende for de nyere patienter at høre. Derefter er der mulighed for, at patienterne kan

snakke med hinanden eller med en af de tre behandlere. Centeret fortæller, at arrangemen-

tet er en stor succes med ca. 5-15 deltagere per gang.

Kompetenceudvikling

Temadag om funktionelle lidelser:

Hver fjerde måned afholder centeret en temadag om

funktionelle lidelser. Temadagen er for nuværende blevet afholdt tre gange i 2024, hvor det

hver gang har været fuldt booket med 50 kursister. Deltagerne på temadagen inkluderer

alment praktiserende læger, læger på hospitaler, fysioterapeuter, ergoterapeuter, social-

rådgivere, psykologer samt andre faggrupper, som også møder patienter med funktionelle

lidelser/ME/CFS i deres arbejde. Der er dog størst repræsentation af socialrådgivere, fysio-

terapeuter og psykologer. Centeret fortæller, at det er sværest at nå bredt ud til de alment

praktiserende læger med temadagstilbuddet.

MDT-konferencer:

Centeret afholder MDT-konferencer med kontaktpersoner fra diverse

hospitalsafdelinger (multi-disciplinær-teamkonferencer). Formålet med konferencerne er at

udbrede viden om funktionelle lidelser og indikatorer på sygdommen. Konferencerne bru-

ges også til at tale om de patientcases, som hospitalsafdelingerne tidligere har henvist til

centeret, hvad de i den kontekst skal holde øje med fremadrettet, og hvordan afdelingerne

kan påbegynde behandlingen i eget regi.

Centeret har ligeledes en hjemmeside med øvelser, som patienterne på centeret bliver

præsenteret for under forløb og som de efterfølgende kan gøre brug af hjemme.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling på

regionalt center

Figur 7: Forløbsillustration for center for funktionelle lidelser i

Region Nordjylland

Praktiserende læge eller hospitalsafdeling

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering henvises patient til

regionalt center for funktionelle lidelser (moderat & svær).

Ventetid:

mdr. ventetid.

Fast track for 17,5 årige, der

kan henvises fra Børne-

afdelingen samt primær

sektor.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Visitation:

Gennemgang af henvisningsnotatet og journal

til vurdering af, om patient opfylder kriterierne for optag på centeret.

Hvis patienten opfylder kriterierne, vil patient modtage e-boks-brev med

tid og sted for første konsultation.

Praktiserende læge

Hvis kriterierne

ikke

opfyldt:

Afvisning til egen læge

med faglig begrundelse og evt.

med rådgivning. Hvis der er

tvivl: Kontakt til egen læge med

yderligere spørgsmål.

Patient

Spørgeskemaer:

Ca. 2 mdr. før første konsultation modtager patient

spørgeskemaer (FUNK-data) til besvarelse til udforskning af

symptomsituation og sværhedsgrad.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Forberedelse:

Den behandlingsansvarlige læge læser patientens

journal, henvisningen og spørgeskemaresultater.

Specialiseret niveau

Viderehenvisning

Andet speciale:

Ved mistanke

om anden sygdom, kan

centrene anbefale specifik

videreudredning under relevant

speciale med patientens egen

læge som tovholder, hvorefter

behandlingsforløbet kan

genoptages eller afsluttes

afhængigt af resultaterne fra

den øvrige udredning.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Udredning

Udregningssamtale:

Patienten kommer til en udredningssamtaler af 3-

6 timers varighed med en læge. Samtalen kan afholdes over to dage,

hvis patienten har behov for det. Her kortlægges sygdoms- og

livshistorie, og der foretages psykoedukation.

Fysioterapeutisk screening:

Én samtale med en fysioterapeut (ca. 1

time). Patienten vejledes i livstilsfaktorer og får en hjemmeopgave med

øvelser fx afstresning.

Højt Specialiseret

Behandling

Sengepladser:

Der er

ikke

sengepladser i regionen til de

sværeste patienter (1-2 pct.),

som ikke er i stand til

regelmæssigt fremmøde.

Patienterne kan dog henvises

til de allokerede sengepladser

i Region Midtjylland.

Regionalt Center for funktionelle lidelser

Behandling

Tværfaglig undervisning:

Én session af 3 timer med op til 10

patienter og deres pårørende. Undervisning fokuserer på, hvad

funktionelle lidelser er samt psykoedukation. Sessionen foretages

af en fysioterapeut, psykolog og læge.

Patientskole

med undervisning i psykoedukation (2 timer) med

gruppeforløbsholdet.

Ca. 20 pct.

afsluttes uden

yderligere

behandlings-

behov

Halvvejs i forløbet

tilbydes en

midtvejssamtale

Medicinsk

behandling:

Der

kan

tilbydes anti-

depressive i lav-

dosis som supple-

ment til behandling

I hjemmet

Behandling

Hjemmebesøg:

For patienter,

der er så dårlige, at de ikke kan

komme til behandling på det

regionale center, tilbydes

hjemmebesøg. Nuværende er

der dog ikke afholdt nogen

hjemmebesøg, da kun én

patienten har været for syg til

at komme til ambulant

behandling. Denne patient blev

indlagt på HSF.

Grpf. ved psykolog:

Psykoterapeutisk

gruppeforløb af 10-12

ugers varighed, 3 timer

én dag om ugen. 8

deltagere.

Grpf. ved fysioterapeut:

Fysioterapeutisk

gruppeforløb af 10-12

ugers varighed, to

dage/ugen af 2 timers

varighed. 8 deltagere.

Individuelt forløb:

Samtaler med

psykoterapeut eller

fysioterapeut som

alternativ til

gruppebehandling.

Regionalt Center

Afslutning på forløb:

Patient udfylder det samme spørgeskema som

ved forløbets start for at afdække patientens funktionsniveau og evt.

grad af bedring for at bedømme effekten af behandlingen.

Kompetenceudvikling

Centeret afholder temadage

om funktionelle lidelser for

relevante faggrupper (hver 4.

mdr.). Dertil MDT-konferencer

med kontaktpersoner fra

hospitalerne.

Praktiserende læge

Efter endt forløb:

Patient udskrives fra forløbet til egen læge med en

behandlingsplan, hvor anbefalinger til videre proces er beskrevet (fx

genoptræning og psykolog). Derudover er det op til patienten selv at

bringe det tillærte i anvendelse.

Patientstøtte

Centeret afholder patientcafeer

for nuværende og tidligere

patienter (hver 3. mdr.).

Regionalt Center

Catch-up forløb:

Opfølgende gruppesamtaler hhv. 3, 6 og 9 måneder

efter endt forløb. Afholdes af psykolog og fysioterapeut.

Civilsamfundstilbud

Patienter og pårørende kan få

støtte via patientforeninger.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.2.2

Klinik Mehlsen - Udredning og behandlingsforløb

I følgende afsnit beskrives udrednings- og behandlingspraksissen for voksne, unge og børn

med ME/CFS på den privatejede Klinik Mehlsen. Indsigterne er opnået gennem interview

med en fagekspert fra klinikken samt via gennemgang af klinikkens hjemmeside og desk

research.

Klinik Mehlsen er drevet af speciallæge Jesper Mehlsen, som siden 2018 har set patienter

med mistanke om ME/CFS. Klinikken ligger på Frederiksberg i København og tilbyder ud-

redning og behandling til patienter med kronisk træthedssyndrom (CFS) og myalgisk ence-

falomyelitis (ME) samt andre komplekse tilstande med symptomer fra flere organsystemer,

hvor der aktuelt ikke findes en sikker medicinsk forklaring på symptomerne. Ifølge klinikken

minder sygdommen om en svær influenza tilstand, som aldrig forsvinder.

Til forskel fra de regionale centre for funktionelle lidelse betragter Klinik Mehlsen ikke syg-

dommen som bio-psyko-social men udelukkende som en somatisk lidelse udløst af fx her-

pes-virus, Mononukleose mf. Klinikkens udredning og behandling har, ifølge klinikken, fokus

på sygdomstilstandenes organiske grundlag.

De udslagsgivende forskelle mellem de regionale centre for funktionelle lidelser og Klinik

Mehlsen, lader særligt til at være, hvad der kigges efter og testes for i udredningen af pati-

enter, hvor centrene og klinikken anvender forskellige test og spørgeskemaer, samt i nogle

dele af behandlingen af sygdommen, hvor behandlingen på Klinik Mehlsen i overvejende

grad er medicinsk (hvor der også behandles med off-label lægemidler). Dertil kan behand-

lingen ligeledes indeholde diætvejledning, råd om kosttilskud, fysioterapi og psykologsam-

taler. Den medicinske og kosttilskudsbehandling på klinikken er suppleret med forsigtig gen-

optræning og samtaler om, hvordan patientens daglige aktiviteter kan tilpasses så udtræt-

ning undgås, som på nogle punkter minder om den behandling, som tilbydes på centrene.

Klinikken har

ikke

et samarbejde med det offentlige sygehusvæsen i Danmark, hvorfor ud-

redningen og behandlingen ikke er dækket af den danske sygesikring. Patienter, der ønsker

udredning og behandling på klinikken, må derfor selv betale omkostninger forbundet med

forløbet.

Til trods for egenbetalingen, vælger patienter hvert år udredning og behandling på Klinik

Mehlsen – enten som et aktivt tilvalg af klinikken eller som fravalg af de regionale centre for

funktionelle lidelser. I interview med både fagpersoner fra de regionale centre, patienter,

patientforeninger og Klinik Mehlsen fremhæves særligt fire årsager til fravalget, herunder 1)

den lange udredningstid i det offentlige, hvor patienter oplever at cirkulere i systemet uden

at blive hjulpet og få svar på, hvad de fejler. Af yderligere årsager nævnes 2) den lang

ventetid til centrene, 3) betegnelsen funktionelle lidelse, som nogle patienter synes er stig-

matiserende, samt 4) at et fåtal af patienter, som har været i forløb på de regionale centre

for funktionelle lidelse, er utilfredshed med den konkrete behandling, hvorfor de opsøger

klinikken.

I det følgende udfoldes udrednings- og behandlingspraksissen i Klinik Mehlsen.

Udredning

Udredningen på Klinik Mehlsen indledes med, at patienten møder ind til en forundersø-

gelse, hvor patienten interviewes med afsæt i 14 spørgsmål baseret på International Con-

sensus Criteria (ICC)

. De internationale konsensuskriterier hjælper til at identificere ME

hos en patient ud fra en kortlægning af patientens symptomer på ostexertional neuroimmun

udmattelse (A), neurologiske svækkelse (B), immun/gastrointestinale/genitourinære svæk-

kelse (C), energimetabolisme/transportsvækkelse (D).

International Consensus Criteria (ICC) er en opdatering af de canadiske konsensuskriterier, hvor der ikke længere er krav om,

at patienten skal have haft symptomer i minimum 6 måneder. Diagnosen kan i stedet stilles efter en faglig vurdering ved den

respektive kliniker. Det understreges at ændringen er essentiel, da hurtig diagnostik og behandling kan mindske sværhedsgra-

den og virkningen af sygdommen [16].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Til forundersøgelsen foretages også fysiske målinger af patientens håndtrykstyrke med det

formål at se, om patienten udtrættes over tid. Ligeledes måles patientens puls både lig-

gende og stående for at afdække tilstedeværelsen af POTS (stigning i puls i liggende eller

stående tilstand).

Afslutningsvist gennemgås tre spørgeskemaer til forundersøgelsen, herunder FSMC, Com-

pass 31 og SF36, som patienten skal besvare på bagkant af forundersøgelsen. FSMC-

spørgeskemaet afdækker patientens udmattelse (bruges også ved sklerose). Compass 31-

spørgeskemaet afdækker patients neuro-degenerative systemsymptomer, spytkirtler og

pulsregulering. SF36-spørgeskemaet afdækker patientens helbredsrelaterede livskvalitet

og funktionsevne, herunder hvor meget patientens fysiske og mentale evne er nedsat.

Behandling

For alle patienter starter behandlingen på Klinik Mehlsen med en konsultation på halvanden

time, hvor resultaterne fra de tre spørgeskemaer (FSMC, Compass 31 og SF36) gennem-

gås. Hvis resultaterne fra de tre spørgeskemaer, samt spørgeskemaet fra forundersøgelsen

og de fysiske test, viser at der er grundlag for at stille diagnosen ME/CFS, vil den behand-

lingsansvarlige læge stille diagnosen og forklare patienten, hvad det indebærer. Med afsæt

i resultaterne vil den behandlingsansvarlige læge ligeledes præsentere de lægefaglige an-

befalinger til persontilpasset behandling.

Anbefalingerne til den persontilpasserede behandling vil som udgangspunkt altid være me-

dicinsk, hvor der kan suppleres med genoptræning, ernæring og kognitiv handling, der til-

købes som enkeltydelser.

Indholdet i den medicinske behandling afhænger af, hvilke punkter patienten har slået ud

på i diverse test og spørgeskemaer. I de tilfælde hvor testene har vist, at patienten har

POTS behandles patienten med betablokker. Ved regulering af hjertefrekvens behandles

patienten med Mestinon eller Ivabradin og til regulering af blodtrykket behandles patienten

med Midodrin eller Florinef. Ved hyperaktiv blære behandles patienten med Solifenacin,

Betmiga eller Toviaz. Ved Herpesvirus behandles patienten med Valaciclovir. Ved migræne

anvendes Candesartan eller Propranolol (forebyggelse) og Triptaner (anfaldsbehandling).

Til behandling af Neuroinflammation og smerter tilbydes patienten lav-dosis Naltrexon (”off-

lable”, da der ikke findes lægemidler med denne specifikke indikation).

Klinikken anbefaler alle patienter i medicinskbehandling at komme til en opfølgende samtale

hver 2-4 måned med det formål at optimere og regulere patientens medicinske behandling

samt for at udskrive ny recept på patientens medicin. Samtalen varer klassisk en halv til en

hel time. Samtalen kan ske fysisk på klinikken eller gennemføres over telefon eller Skype.

Til fysioterapibehandlingen vejledes patienten i forsigtig genoptræning. Genoptræningen er

ikke centeret om gradueret træning, da studier ifølge klinikken har vist, at gradueret genop-

træning

kan

skade personer med ME/CFS. Til fysioterapibehandlingen lærer patienten om

energiforvaltning og aktivitetstilpasning.

Til ernæringsvejledningen rådgives patienten i kost, som kan afhjælpe nogle af patientens

symptomer. Ligeledes får patienten råd om kosttilskud, som ifølge klinikken ligeledes kan

afhjælpe noget af symptombilledet.

Til psykologsamtalerne vejledes patienten i, hvordan daglige aktiviteter gennem kognitiv

handling kan tilpasses, så udtrætning undgås. Til samtalerne tales der også om andre væ-

sentlige ting for den enkelte patient, fx udfordringerne forbundet med at leve med en kronisk

sygdom og frustrationer over, at livet har udviklet sig anderledes end forventet.

For de patienter, der er så dårlige, at de ikke kan komme til udredning og behandling på

Klinik Mehlsen, tilbydes hjemmebehandling i patientens eget hjem. Udredningen forløber

på samme måde som i klinikken, men behandlingen er hovedsageligt medicinsk.

For nuværende tilbyder klinikken ikke pårørendearrangementer, men henviser patienter og

deres pårørende til aktiviteter og støtte via ME-Foreningen.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Figur 8: Klinik Mehlsen

Klinik Mehlsen

Forankring

• Patofysiologi med fokus på, at ME er en autoimmun,

inflammatorisk tilstand, herunder dannelsen af

antistoffer mod det autonome nervesystem,

dysfunktion af energiproduktion fra mitokondrierne

og påvirkning af det centrale nervesystem.

Særligt fokusområde

• Klinikken lægger stor vægt på de fysiske symptomer

og deres baggrund. ME betragtes udelukkende som

en fysisk (somatisk) sygdom.

Fagligheder

• 5 læger

• 2 fysioterapeuter

• 1 sundhedspsykolog

• 1 ernæringsterapeut

Patientgruppe

•

Alle former for ME/CFS fra let til meget svære

tilfælde

Behandlingstilbud

•

Patientforløb i klinik: Fysioterapi

(aktivitetstilpasning/energiforvaltning),

ernæringsvejledning (intolerance overfor diverse

fødevarer), psykologsamtaler (de psykiske

konsekvenser af en kronisk sygdom) samt

medicinsk behandling:

•

Ved POTS:

Betablokker, Mestinon

eller

Ivabradin

(til regulering af hjertefrekvens), Midodrin eller

Florinef (til regulering af blodtryk).

Ved hyperaktiv blære:

Solifenacin, Betmiga

eller

Toviaz.

Ved reaktivering af Epstein Barr- eller andre

herpesvirus:

Valaciclovir.

Ved migræne:

Candesartan

eller

Propranolol

(forebyggende) og

Triptaner

(anfaldsbehandling).

Ved neuroinflammation og smerter: Lav-dosis

Naltrexon.

•

Hjemmebesøg

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling ved Klinik Mehlsen

Figur 9: Forløbsillustration for

Klinik Mehlsen

Patient

Kontakt:

Patient tager kontakt til Klinik Mehlsen enten

som et aktivt tilvalg af klinikken eller fravalg af behandling

på de regionale centre fx pga. 1) lang udredning, 2) lang

ventetid til behandling, 3) betegnelsen funktionel lidelse, 4)

utilfredshed med behandling på regionalt center (fåtal).

Ventetid:

4-6 mdr.

Klinik Mehlsen (privat)

Udredning

Forundersøgelse:

Patienten møder ind til en

forundersøgelse, hvor patienten interviewes med afsæt i

14 spørgsmål baseret på International Consensus Criteria

(ICC), som hjælper til at stille diagnosen ME.

Dernæst måles patientens håndtrykstyrke med det formål

at se, om patienten udtrættes over tid og ligeledes måles

patientens puls både liggende og stående.

Slutteligt gennemgås tre spørgeskemaer, som patienten

skal besvare, herunder FSMC, Compass 31 og SF36.

I hjemmet

Udredning og behandling

Hjemmebesøg:

For

patienter, der er så dårlige,

at de ikke kan komme ind

på klinikken, tilbydes

udredning og behandling i

patientens hjem.

Behandlingen er

hovedsageligt medicinsk.

Patient

Spørgeskema:

Patient modtager og besvarer de tre

spørgeskemaer; FSMC afdækker patientens udmattelse

(bruges også til sklerose), Compass 31 afdækker patients

neuro-degenerative systemsymptomer, spytkirtler og

pulsregulering, SF36* afdækker patientens helbreds-

relaterede livskvalitet og funktionsevne, herunder hvor

meget patientens fysiske og mentale evne er nedsat.

Klinik Mehlsen

Klinik Mehlsen (privat)

Behandling

Opfølgning (�½-1 time):

Patienten anbefales at

komme til opfølgende

besøg på klinikken med 2-

4 måneders mellemrum

med det formål at

optimere og regulere

patientens medicinske

behandling samt for

udskrivelse af ny recept.

Opfølgningen/kontrollen

kan ske fysisk på klinikken

eller gennemføres over

telefon eller Skype.

Konsultation (1�½ time):

Patienten møder ind til

konsultation, hvor resultater fra patientens besvarelse af

de tre spørgeskemaer gennemgås og ME-diagnosen

endeligt stilles og anbefalinger til persontilpasset

behandling skitseres. Behandlingen vil som udgangspunkt

være medicinsk** men kan også vedrører genoptræning,

ernæring og kognitiv handling, som kan tilkøbes som

enkelt ydelser.

Klinik Mehlsen

Behandling

Fysioterapi:

Patienten

vejledes i forsigtig

genoptræning. Klinikken er

gået væk fra graduerbar

træning, da studier har vist,

at det

kan

skade personer

med ME.

Klinik Mehlsen

Behandling

Ernæringsvejledning:

Patienten vejledes i kost

og råd om kosttilskud til

afhjælpning af noget af

symptombilledet.

Klinik Mehlsen

Behandling

Psykologsamtaler:

Patienten vejledes i,

hvordan de daglige

aktiviteter gennem kognitiv

handling kan tilpasses, så

udtrætning undgås.

Civilsamfundstilbud

Patienter og pårørende kan få støtte via patientforeninger.

*FSMC:

Fatigue Scale for Motor and Cognitive function,

Compass 31:

Composite Autonomic Symptom Score,

SF36:

Short Form Health Survey

**Medicinsk

behandling:

Ved POTS (stigning i puls i liggende eller stående tilstand) bruges betablokker. Ved regulering af hjertefrekvens bruges Mestinon eller

Ivabradin og til regulering af blodtrykket anvendes Midodrin eller Florinef. Ved hyperaktiv blære bruges Solifenacin, Betmiga eller Toviaz. Ved Herpesvirus bruges

Valaciclovir. Ved migræne bruge Candesartan eller Propranolol (forebyggelse) og Triptaner (anfaldsbehandling). Til behandling af Neuroinflammation og smerter

bruges lav-dosis Naltrexon (”off-lable”, da der ikke findes lægemidler med denne specifikke indikation).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.2.3

Oplevet effekt af behandling

Følgende afsnit giver en introduktion til de interviewede danske fagspecialisters syn på ef-

fekten af den behandling, som tilbydes patienter i Danmark. Ligeledes præsenteres et ud-

snit af resultater fra en patientevaluering af behandlingsforløb på Højt Specialiseret Funkti-

onsniveau i Region Midtjylland og en patientevaluering af selvoplyst helbred før og efter

forløb på det Regional Center i Region Syddanmark i 2023. Dertil præsenteres et lille udsnit

af resultaterne fra patienternes besvarelse af spørgeskemaet ved opstart af behandlings-

forløbet på et af de regionale centre, lige efter endt behandlingsforløb samt et år efter af-

sluttet behandlingsforløb på centeret (FUNK-data).

I interview med fageksperterne fra de fem regionale centre, bliver det fremhævet, at stør-

stedelen af alle patienter i forløbet på et af de regionale centre udtrykker, at de har stor gavn

af forløbet. Det er dog ikke ensbetydende med, at alle patienter er helbredt, når forløbet på

centeret slutter. Informanter fra centrene udtaler, at forløbet for majoriteten er med til at

sikre, at patienten kommer på rette behandlingsspor, og at de får noget viden og nogle

værktøjer, som er med til at understøtte, at de over tid kan komme sig fra deres funktionelle

lidelse.

Oplevelsen blandt fageksperterne på de regionale centre er, at ca. en fjerdedel bliver raske

eller næsten raske efter endt forløb, at ca. halvdelen får det bedre, og at den sidste fjerdedel

kun oplever en lille eller ingen bedring. Denne sidste fjerdedel inkluderer patienter med

meget svær funktionel lidelse eller hvor sygdommen har stået på så længe, at det på trods

af behandling ikke er muligt at genvinde funktionsevnen. For dem kan behandlingen øge

livskvaliteten og gøre det nemmere at klare hverdagen, men ikke gøre dem raske. Ifølge

fageksperterne tilbydes størstedelen af disse patienter af den årsag ofte førtidspension.

I forlængelse heraf peger Klinik Mehlsen lignende på, at det kun er mellem 5 og 10 pct. af

de svært syge patienter med ME/CFS, der kommer tilbage på arbejdsmarkedet.

Den patientrapporterede effekt

Af resultaterne fra patientevaluering af behandlingsforløb på Højt Specialiseret Funktions-

niveau i Region Midtjylland fremgår det, at ca. 70 pct (9 ud af 13 patienter) angiver, at de

har fået et markant eller godt udbytte af behandlingen, og ca. 23 pct (3 patienter) angiver,

at de

ikke

har fået et tilfredsstillende udbytte eller selv har afbrudt behandlingsforløbet (1

patient har endnu ikke besvaret evalueringen).

Af resultaterne fra en patientevaluering af selvoplyst helbred før og efter forløb på det Re-

gional Center i Region Syddanmark ses der en stigning fra 0 pct. til 1 pct. i andelen af

patienter, der vurderer, at deres helbred er fremragende, en stigning fra 3 pct. til 6 pct. i

andelen af patienter, som vurderer, at deres helbred er vældig godt, og en stigning fra 15

pct. til 38 pct. i andelen af patienter, der vurderer, at deres helbred er godt. Samtidig ses

der et fald fra 54 pct. til 43 pct i andelen af patienter, som vurderer, at deres helbred er

mindre godt, og et fald fra 28 pct. til 12 pct i andelen af patienter der vurderer, at deres

helbred er dårligt.

Som beskrevet i

afsnit 6.2.1 Regionale centre for funktionelle lidelser

bliver patienter på de

regionale centre bedt om at besvare en række spørgeskemaer ved forløbet start, afslutning

og et år efter afsluttet forløb. Spørgeskemaerne søger at udforske patientens symptom- og

helbredssituation, livskvalitet mm. Til vidensafdækningens formål har det været muligt at få

indsigt i aggregerede tal for patienternes besvarelser på tværs af de fem regionale centre

for to overordnede spørgsmål

, herunder;

1) Hvad synes du om dit helbred alt i alt?

og 2)

Hvor meget påvirker dine symptomer dit liv?

Data er opgjort for patienter, der har været i

forløb på et af de fem regionale centre for funktionelle lidelser i perioden september 2020

Afgang til data er formidlet af forskningsgruppen Smertecenter Syd, OUH på vegne af alle de fem regionale centre for funktio-

nelle lidelser.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

til september 2024 og som har fået stillet diagnosen DR688A9A Funktionel lidelse, multior-

gan eller DR688A9B1 Funktionel lidelse, almen/træthed

Patientbesvarelserne af spørgsmålet vedr.

patienternes vurdering af eget helbred

før op-

start af forløbet, umiddelbart efter forløbet og 12 måneder efter endt forløb viser en stigning

fra 0,1 pct. til 0,2 pct. til 0,7 pct. over perioden, for andelen af patienter der vurderer, at

deres helbred er

fremragende.

Lignende ses en stigning fra 1,4 pct. til 4,3 pct. til 8,1 pct. i

andelen af patienter, der vurderer, at deres helbred er

vældig godt, samt

en stigning fra

12,6 pct. til 26,1 pct. til 29,4 pct. i andelen af patienter der vurderer, at deres helbred er

godt.

Omvendt ses et fald fra 48,5 pct. til 46,6 pct. til 41,2 pct. i anden af patienten der

vurderer, at deres helbred er

mindre godt,

og lignende et fald fra 37,5 pct. til 22,7 pct. til

20,6 pct. i anden af patienten der vurderer, at deres helbred er

dårligt.

Patientbesvarelserne af spørgsmålet vedr.

patienternes vurdering af hvor meget deres

symptomer påvirker deres liv

før opstart, umiddelbart efter forløbet og 12 måneder efter

endt forløb viser en nedgang i andelen af patienter, der vurderer at deres liv er alvorligt

påvirket af deres symptomer, hvor 33 pct. ved opstart svarede

alvorlig påvirkning,

hvilket

faldt til 18 pct. ved forløbets afslutning og 17 pct. 12 måneder efter afsluttet forløb.

Klinik Mehlsen har endnu ikke gennemført en spørgeskemaundersøgelse af, hvilke tiltag,

patienterne oplever, har størst, positiv effekt på deres tilstand. En sådan undersøgelse er

dog i gang med at blive planlagt som en del af et internationalt samarbejde forankret i Na-

tional Institute of Health, USA, og European ME Research Group med arbejdstitlen

Road

Map to Treatment of ME/CFS.

Et samlet overblik over resultaterne fra evalueringerne fra de regionale centre præsenteres

i følgende illustrationer.

Spørgeskemaet med spørgsmålet vedr. helbred blev ved første udsendelse udsendt til 1674 patienter og besvaret af 1470

patienter (svarprocent på 87,8 pct.). Anden gang blev skemaet udsendt til 1030 og besvaret af 444 (svarprocent på 43,1%), og

tredje gang blev det udsendt til 259 og besvaret af 136 (svarprocent på 49,8 pct.).

Spørgeskemaet med spørgsmålet vedr. symptomer blev ved første udsendelse udsendt til 1674 patienter og besvaret af 1527

patienter (svarprocent på 91,2% pct.). Anden gang blev skemaet udsendt til 1030 og besvaret af 448 (svarprocent på 43,5%), og

tredje gang blev det udsendt til 259 og besvaret af 140 (svarprocent på 54,1 pct.).

Årsagen til at spørgeskemaet er udsendt til færre patienter anden og tredje gang skyldes, at en del af patienterne forsat er under

forløb på et af de regionale centre og derfor endnu ikke har modtaget spørgeskemaet anden gang samt, at der for andre patien-

ter endnu ikke er gået 12 mdr. efter, at de har afsluttet deres forløb, hvorfor disse endnu ikke har modtaget skemaet tredje gang.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Patientoplevet effekt af diverse behandlinger for funktionel lidelse/ME/CFS

Højt Specialiseret Funktionsniveau

Region Midtjylland

Region Syddanmark

Center for Funktionelle Lidelser, Vejle

I 2023 gennemførte det regionale center for funktionelle

lidelser i Region Syddanmark en patientevaluering

blandt de patienter, der havde været igennem et

behandlingsforløb i 2023.

Ud af de 118 patiner, som deltog i behandlingsforløbet

har 77 patienter i alderen 20-77 år (45 år i gennemsnit)

besvaret evalueringen, hvoraf 85 pct. var kvinder og 15

pct. mænd. Den lidt lave svarprocent (ca. 65 pct)

skyldes, at der på daværende tidspunkt ikke var

systematisk opfølgning og remindere til de patienter,

som ikke fik udfyldt slut-spørgeskemaet.

Både inden opstart af forløbet og efter endt forløb, blev

patienterne bedt om at evaluere deres eget helbred.

Resultaterne fra evalueringen viser en stigning fra 0

pct. til 1 pct. i andelen af patienter, der vurderer, at

deres helbred er

fremragende.

Ligeledes ses en

stigning fra 3 pct. til 6 pct. i andelen af patienter, som

vurderer, at deres helbred er

vældig godt.

Dertil ses

også en stigning i andelen af patienter, der vurderer, at

deres helbred er

godt,

fra 15 pct. til 38 pct. I relation her

til ses et fald i andelen af patienter, som vurderer, at

deres helbred er

mindre godt

fra 54 pct. til 43 pct. og et

fald i anden af patienter, der vurderer, at deres helbred

dårligt,

fra 28 pct. til 12 pct.

Figur 11: Selvoplyst helbred før og efter forløb

Chart Title

60%

Region Midtjylland og Syddanmark) modtaget

Fra maj 2022 til august 2024 har 13 patienter (fra

behandling under indlæggelse på Højt Specialiseret

Funktion.

9 ud af 13 patienter har fået stillet diagnosen

funktionel lidelse, multiorgan (DR688A9A), 2 patienter

diagnosen funktionel lidelse, almen/træthed

(DR688A9B1) og 2 patienter har fået stillet diagnosen

funktionel lidelse,

50%

svær træthedneurologisk. Samtlige patienter har

haft

som en væsentlig del af

symptombilledet.

Efter endt forløb på Højt Specialiseret Funktion er

patienterne blevet bedt om at evaluere deres udbytte

af behandlingen. Ud af 13 patienter har 9 patienter

angivet, at de har fået et markant eller godt udbytte af

behandlingen, 3 patienter har enten afbrudt deres

behandling eller har angivet, at de ikke har fået et

40%

tilfredsstillende udbytte af forløbet. Der er endnu ikke

indhentet evaluering fra den sidste patient, da

behandlingen forsat påløber, hvorfor det er for tidligt

at konkludere noget.

Figur 10: Patientoplevet effekt

30%

53%

38%

15%

43%

28%

12%

Fremragende

Vældig godt

Godt

Før forløbet

Mindre godt

Efter forløbet

Dårligt

20%

Godt eller meget godt udbytte

Under behandling

Dårligt eller meget dårligt udbytte

Når patienterne bliver spurgt ind til deres udbytte af

forløbet angive 74 pct., at deres udbytte af forløbet af

været

stort,

21 pct. vurderer, at deres udbytte har været

moderat

mens 5 pct. vurderer, at deres udbytte har

være

lille.

Patienterne er også blevet bedt om at sammenligne

deres

helbred alt i alt

efter endt forløb med deres

helbred før de startede i forløb. Her angiver 95 pct., at

de har fået det bedre/meget bedre efter endt forløb.

Figur 12: Patientoplevet effekt

25%

10%

Fremragende

Vældig godt

Før forløbet

Godt

Mindre godt

Bedre

Uændret

70%

Dårligt

Værre

Meget bedre

Efter forløbet

96 % af de 77 patienterne angiver, at de

ville anbefale

centret til en ven.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Patientoplevet effekt af diverse behandlinger for funktionel lidelse/ME/CFS

Regionale centre for funktionelle lidelser

FUNK spørgeskemaresultater

Ved opstart af forløb på et af de regionale centre for funktionelle lidelser, ved forløbets afslutning og 12

måneder efter afsluttet forløb bliver patienterne bedt om at besvare en række spørgeskemaer, hvor patienten

bl.a. skal vurdere egen symptom- og helbredssituation, livskvalitet mm.

De to diagrammer i nedenstående viser patienternes besvarelser af to udvalgte spørgsmål fra

spørgeskemaerne.

Data er opgjort for patienter, der har haft deres første besøg i et af de 5 regionale centre for funktionelle lidelser

i perioden september 2020 til september 2024 og som har fået stillet diagnosen DR688A9A funktionel lidelse,

multiorgan eller DR688A9B1 funktionel lidelse, almen/træthed.

Figur 13 viser

patienternes vurdering af deres eget helbred alt i alt

før opstart af forløbet, efter forløbet og 12

måneder efter endt forløb. Af figuren fremgår en stigning fra 0,1 pct. til 0,2 pct. til 0,7 pct. i andelen af patienter,

som vurderer, at deres helbred er

fremragende.

Lignende ses en stigning fra 1,4 pct. til 4,3 pct. til 8,1 pct. i

andelen af patienter der vurderer, at deres helbred er

vældig godt, samt

en stigning fra 12,6 pct. til 26,1 pct. til

29,4 pct. i andelen af patienter der vurderer, at deres helbred er

godt.

Dertil ses et fald fra 48,5 pct. til 46,6 pct. til 41,2 pct. i anden af patienten der vurderer, at deres helbred er

mindre godt,

og lignende et fald fra 37,5 pct. til 22,7 pct. til 20,6 pct. i anden af patienten der vurderer, at deres

helbred er

dårligt.

Figur 13: Hvordan synes du, dit helbred er alt i alt?

49%

47%

26% 29%

41%

38%

23% 21%

Fremragende

Før forløb

13%

Vældig godt

Godt

Efter forløbet

Mindre godt

Dårligt

12 mdr. efter forløb

Nedenstående figur 14 viser

patienternes vurdering af hvor meget symptomerne påvirker deres liv

før forløbet,

umiddelbart efter og 12 måneder efter endt forløb. Af figuren fremgår det, at der ses en nedgang i andelen af

patienter, der vurderer, at deres liv er alvorligt påvirket af deres symptomer, hvor 33 pct. ved indlæggelsen

svarede

alvorlig påvirkning,

hvilket faldt til 18 pct. ved forløbets afslutning og til 17 pct. de 12 måneder efter

afsluttet forløb.

33%

Figur 14: Hvor meget påvirker dine symptomer dit liv?

25%

19%

13%

Efter forløbet

12 mdr. efter forløb

8% 8%

5% 5%

7% 8%

19%

18%

17%

11%

18% 17%

12%

0% 1%

0 (slet ingen

påvirkning)

2% 3%

Før forløb

10 (alvorlig

påvirkning)

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.3

Udredning og behandlingsforløb for børn & unge

Følgende afsnit giver et eksempel på udrednings- og behandlingspraksissen for børn og

unge med funktionel lidelse/ME/CFS. Eksemplet tager afsæt i udrednings- og behandlings-

praksissen i pædiatrien og børne- ungdomspsykiatrien i Region Midtjylland, hvor der er

gennemført interview med to fageksperter inden for området. Det beskrevne i afsnittet byg-

ger dermed på indsigter fra interview samt på desk research.

Ifølge Sundhedsstyrelsen rammer funktionelle lidelser 4-10 pct. af alle børn og unge og

antallet ser ud til at være i stigning [17]. På samme vis som for voksne betegner Sundheds-

styrelsen kronisk træthedssyndrom (fibromyalgi, irritabel tyktarm mf.) som en funktionel li-

delse [5], hvorfor de 4-10 pct. dækker over alle de forskellige tilfælde af funktionel lidelse.

Tilsvarende funktionel lidelse/ME/CFS hos voksne er det ikke muligt at identificere, hvilke

præcise mekanismer, der ligger til grund for udviklingen af sygdommen. Der peges på, at

en ekstern begivenhed som fx et traume, en infektion eller en voldsomt stressende hæn-

delse kan være udløsende faktorer. Det vil sige, at både biologiske, psykologiske og sociale

faktorer i kombination kan spille en rolle, hvor særligt sociale faktorer vurderes at have en

væsentlig betydning for udvikling og vedligeholdelse af sygdommen hos børn og unge [18].

De mest almindelige symptomer på funktionel lidelse er træthed, hovedpine, mave-, mu-

skel- og ledsmerter. Børn og unge har dog typisk færre og mere afgrænsede symptomer

sammenlignet med voksne. De yngste børn har ofte et eller to symptomer, typisk smerte-

klager. Unge kan have flere symptomer i lighed med de symptomklager og symptommøn-

stre, man ser hos voksne. Børn opfylder hyppigere kriterierne for et enkelt organ eller enkelt

symptom på funktionel lidelse, men de kan være lige så funktionshæmmede af deres lidelse

som voksne [11].

Kriterierne for at stille diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS hos børn og unge er de samme

som ved diagnosticering af funktionel lidelse/ME/CFS hos voksne, hvor et karakteristisk

symptommønster med alvorlig udmattelse/træthed har varet i over 6 måneder. Til diagno-

sticering af funktionel lidelse/ME/CFS anvendes ligeledes de samme diagnosekoder som

for voksne [11]. For yderligere information om diagnosekriterier og diagnosekoder for

voksne med funktionel lidelse ME/CFS se afsnit 6.1 under

Diagnosticering af funktionel li-

delse/ME/CFS

Kodning af funktionel lidelse/ME/CFS.

Der foreligger ikke en klinisk retningslinje for udredning og behandling af børn og unge med

funktionel lidelse/ME/CFS [11]. Derimod foreligger der en videns- og redskabssamling til

brug i udredning og behandling af børn og unge med funktionelle lidelser. Samlingen blev

udgivet i 2023 og er målrettet praksissektoren, men kan benyttes af alle faggrupper i både

primær og sekundær sektor, herunder bl.a., speciallæger, almen praksis, kommuner, sund-

hedsplejersker, psykologer og fysioterapeuter [18].

Sundhedsstyrelsens har ligeledes udarbejdet en specialeplan for pædiatri og børne- & ung-

domspsykiatrien, hvor det fremgår, at udredning og behandling af børn og unge med mo-

derat til svær funktionel lidelse/ME/CFS af minimum 6 måneders varighed skal varetages i

tæt tværfagligt samarbejde mellem pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatri, herunder

speciallæger i pædiatrien og børne-og ungdomspsykiatrien, sygeplejersker, socialrådgi-

vere, psykologer, terapeuter, lærere, pædagoger m.fl. med særlige kompetencer inden for

funktionelle lidelser [19].

I interview med fageksperten fra

børne- & ungdomspsykiatrien i Region Midtjylland

under-

streges det dog, at det tværfaglige samarbejde mellem pædiatrien og børne- & ungdoms-

psykiatrien endnu ikke gør sig gældende i alle regionerne. I interviewet bliver det nævnt, at

pædiatrien i Region Syddanmark varetager funktion alene. I Region Sjælland og Region

Hovedstaden er man i gang med at opbygge et systematisk samarbejde mellem børne- &

ungedomspsykiatrien og pædiatrien. Region Hovedstaden har rakt ud til Region Midtjylland

for at få viden om, hvordan regionen har organiseret behandlingen af børn og unge med

funktionel lidelse/ME/CFS, så de kan lade sig inspirere af Region Midtjyllands erfaringer.

Region Nordjylland har indenfor de seneste år opbygget funktionen i børne- &

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

ungedomspsykiatrien, så udredning og behandling kan varetages i et tværfagligt samar-

bejde med pædiatrien. Opbygningen og opkvalificeringen i Region Nordjylland sker med

supervision fra en speciallæge i Region Midtjylland (der er dog ikke afsat ressourcer til su-

pervisionen inden for arbejdstiden, hvorfor supervisionen sker i speciallægernes fritid). På

den baggrund understreger fageksperten fra børne- & ungdomspsykiatrien i Region Midtjyl-

land, at det tværfaglige samarbejde mellem pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatrien,

om udredning og behandling af børn og unge med funktionel lidelse/ME/CFS, eksisterer i

Region Midtjylland og i Region Nordjylland.

Ifølge fageksperterne kan noget af variationen forklares ved, at området er båret af enkelt-

personer. Med en enkelt opsigelse kan en tværfaglig udrednings- og behandlingspraksis på

tværs af to specialer derfor hurtigt blive reduceret til en monofaglig praksis inden for ét

speciale.

De to fageksperter understreger ligeledes, at der ikke blot er variation i den tværfaglige

organisering på tværs af landet, men også i de konkrete tilbud til børn og unge med funkti-

onel lidelse/ME/CFS. Udrednings- og behandlingspraksissen, som beskrives i følgende af-

snit, tager udelukkende afsæt i det forløb, børn og unge med funktionel lidelse/ME/CFS (7-

17 år), tilbydes i pædiatrien ved Århus Universitetshospital og børne- & ungdomspsykiatrien

i Region Midtjylland. Beskrivelsen må derfor ikke ses som et udtryk for det gængse tilbud,

som børn og unge med funktionel lidelse/ME/CFS tilbydes på tværs af landet, men udeluk-

kende som det tilbud børn og unge

kan

modtage i Region Midtjylland.

Udredning, behandling og/eller visitation fra almen praksis

Udredning og behandling i almen praksis

Lig voksne, går indgang til sundhedsvæsnet via barnets/den unges (under 18 år) alment

praktiserende læge. Når et barn eller et ungt menneske oplever ekstrem træthed, der be-

grænser deres normale aktivitet og deltagelse, vil forældrene derfor ofte tage initiativ til en

konsultation hos deres alment praktiserende læge med det formål at finde ud af, hvad bar-

net/den unge fejler.

Ifølge de to fageksperter er skolevægring til stede ved størstedelen af patienterne som en

konsekvens af funktionshæmningen, som de fysiske symptomer forårsager. Skolevægring,

vil sige, at barnet/den unge har været væk fra skolen i længere tid.

Til konsultationen med den alment praktiserende læge, vil lægen bede forældrene og bar-

net/den unge om at beskrive symptombilledet og på baggrund af dette foretage relevante

målinger og test, fx blodprøver, blodtryk, reflekser, lytning på hjerte og lunge etc. Dertil kan

den praktiserende læge bede familien om at foretage hjemmeregistreringer fx i form af ak-

tivitetsdagbog, hvor det registreres, hvad barnet/den unge foretager sig i løbet af dagen,

hvornår symptomerne opleves og i forbindelse med hvad.

Hvis disse test ikke viser noget, kan lægen på baggrund af en lægefaglig vurdering infor-

mere forældrene og barnet/den unge om, at barnet/den unge lader til at have en funktionel

lidelse/ME/CFS og forklare, hvad en funktionel lidelse er, og hvordan primær sektor, herun-

der almen praksis, kan hjælpe, fx et samtaleterapiforløb i almen praksis og øvrige kommu-

nale støttemuligheder. De lette funktionelle lidelser kan behandles i primær sektor.

Hvis forældre og barnet/den unge indvilliger i et forløb i almen praksis kan den informerede

alment praktiserende længe, med afsæt i

Sundhedsstyrelsens videns- og redskabssamling

om børn og unge med funktionelle lidelser

[18] [20], anvende psykoedukation til at skabe

sygdomsforståelse og -indsigt. Dertil vil lægen i dialog med forælderen og barnet/den unge

forsøge at afdække forhold i omgivelserne, der kan være en del af årsagen til symptomerne

og afsøge mulighederne for at fjerne eller mindske virkningen af disse forhold. Til det formål

kan lægen gøre brug af redskaberne

min krop, ugeskema

blomsten.

Udover psykoedu-

kation kan den alment praktiserende læge også vejlede i forhold så som søvn, kost og

aktivitet.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Ifølge de to interviewede fageksperter er det dog ikke alle alment praktiserende læger, som

er velinformerede og velbevandrede i funktionelle lidelser, hvorfor diagnosen sjældent stil-

les i almen praksis. Det understreges, at standardindstillingen hos mange læger er at af-

søge, om der er en mulig somatisk årsagssammenhæng, hvorfor den almen praktiserende

læge ofte vil visitere barnet/den unge til udredning under diverse subspecialer i pædiatrien

eller børne & ungdomspsykiatrien i Region Midtjylland fx til afdækning af mulig led- og knog-

leinfektion eller post-infektiøs immunologisk komplikation, mulig sygdom i hjernen eller ner-

vesystemet, depression, ADHD, spiseforstyrrelse, angst, autisme mf.

Hvis barnets/den unges symptomer ikke kan forklares ved anden påviselig sygdom under

diverse subspecialer og ved mistanke om en funktionel lidelse, vil subspecialerne ofte hen-

vise til Klinik for Socialpædiatri på Århus Universitetshospital, som bl.a. udreder og behand-

ler børn og unge med funktionelle lidelser

. Klinikken har omkring 40 børn og unge i forløb

hvert år, og næsten alle henvisninger til klinikken kommer fra de andre subspecialer og kun

meget få fra almen praksis.

Visitation til forløb i Klinik for Socialpædiatri

Ved henvisning til Klinik for Socialpædiatri gennemgår det social-pædiatriske team alle in-

formationerne i henvisningsnotatet og begrundelserne for, at der muligvis er tale om en

funktionel lidelse samt patientens journal over de seneste to år. Med afsæt i informationerne

fra gennemgangen af oplysningerne planlægges, hvordan et relevant udredningsforløb kan

se ud for det givne barn/den unge.

Det social-pædiatriske team tilbyder to typer af udrednings- og behandlingsforløb, alt efter

om barnet/den unge har behov for indlæggelse under udredningen. For omkring 10 pct. af

de henviste børn/unge vurderes det, at der ikke er behov for indlæggelse under udredning.

En vis andel af disse børn og unge har tidligere været i forløb i det social pædiatriske team

eller teamet for funktionelle lidelse i børne- & ungdomspsykiatrien. For de resterende ca.

90 pct. vurderes det, at der er behov for udredning under indlæggelse.

De to typer af forløb i det social-pædiatriske team udfoldes i næste afsnit.

Med afsæt i det planlagte udredningsforløb inviteres familien og barnet/den unge til en

te-

lefonisk afklarende samtale og forventningsafstemning

med en ekspertsygeplejerske. For-

målet med samtalen er at underrette familien om, at barnet er blevet indstillet til forløb i

klinikken, give en introduktion til det social-pædiatriske team, det planlagte forløb for bar-

net/den unge, og at forløbet tager afsæt i en bio-psyko-sociale-model og hvad dette vil sige,

fx at forløbet kommer hele vejen rundt om familien. Dertil understreges det i samtalen, at

det forventes, at begge forældre deltager i forløbet, så forældrene får en forståelse for syg-

dommen og således, at sammenspillet mellem barnet/den unge og forældrene kan obser-

veres

Forud for indlæggelsen kontakter det social-pædiatriske team barnets/den unges skole med

det formål at indhente en

skoleudtalelse

om barnet/den unge, herunder adfærd, faglighed,

sociale kompetencer, omfanget af fravær, eventuelle PPR-indberetninger mm., så disse

oplysninger også kan indgå i udredningen af barnet/den unge.

I forlængelse af den indhentede skoleudtalelse, udsender det social-pædiatriske team et

SDQ-skema

(strength and difficulties questionnaire), som skal besvares af forældrene og

skolen, hvis barnet er 11 år eller yngre. Ellers besvarer barnet/den unge selv spørgeske-

maet. Spørgeskemaet er udviklet til at vurdere børn i 2-17-årsalderen ift. hyperaktivitet/uop-

mærksomhed, emotionelle problemer, adfærdsproblemer, problemer i forhold til jævnald-

rende og sociale problemstillinger.

Alle pædiatriske afdelinger i Region Midtjylland har funktionel lidelse på hovedfunktionsniveau og kan tilbyde psykoedukation i

samarbejde med pædagogisk psykologisk rådgivning (PPR), skole og socialforvaltning om tiltag i primær sektor. Hvis dette ikke

er tilstrækkeligt, kan alle pædiatriske afdelinger henvise til regionsfunktion - enten i Viborg, på AUH Skejby eller til teamet for

funktionelle lidelser i Børne- og Ungdomspsykiatrien. Dette afklares på en månedlig konference - eller ved direkte korrespon-

dance mellem diverse teams.

Forud for opstart af udrednings- og behandlingsforløbet vil barnet/den unge og forældrene få tilsendt nogle skemaer til under-

skrivelse, herunder en samtykkeerklæring, som skal gøre det muligt for teamet at udveksle relevante oplysninger med fx andre

speciallæger, lærere, PPR og/eller socialforvaltning.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Udredningsforløb i Klinik for Socialpædiatri

For de ca. 10 pct. børn/unge, det vurderes ikke har behov for indlæggelse under udredning,

tilbyder det social-pædiatriske team et kortere ambulant forløb, hvor der arbejdes med at

give forældrene og barnet/den unge information om funktionelle lidelser og derigennem

skabe sygdomsforståelse. Derudover kontaktes barnets/den unges skole og PPR med det

formål at informere dem om sagen og rådgive ift. håndtering af et barn/en ung med en

funktionel lidelse/ME/CFS. I de tilfælde, hvor der er behov for det, kan det social-pædiatri-

ske team også afholder møder med socialforvaltningen i bopælskommunen med det formål

at planlægge og igangsætte mulige kommunale støtteindsatser. Ligeledes kan teamet hen-

vise til børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling i Region Midtjylland, hvis det vurderes, at der

er behov for det.

For de ca. 90 pct. børn/unge, der vurderes at have behov for udredning under indlæggelse,

tilbydes et 5 dages intensivt udredningsforløb under indlæggelse. De første tre dage af ud-

redningsforløbet er centeret om at gennemføre en lang række undersøgelse, observationer

og test, hvor de sidste to dage er centeret om evaluering af barnet/den unge, planlægning

af videre forløb og opstart af behandling. Forløbet beskrives i det følgende.

Under indlæggelsen vil familien og barnet/den unge indledningsvist blive inviteret til en

So-

matisk lægeundersøge,

hvor en yngre læge foretager en helbredsundersøgelse af bar-

net/den unge og taler med forældrene og barnet/den unge om generelle helbredsforhold.

Det bliver ligeledes afsøgt, om barnet/den unge har nogle komorbiditeter og om der er syg-

domme i familien. I de tilfælde, hvor forældrene har svært ved at acceptere, at der

ikke

en underliggende somatisk sygdomsårsag til barnets/den unges tilstand, inviteres fx en

speciallæge fra neuropædiatrisk, infektionsmedicin, gastroenterolog eller en reumatolog

med til undersøgelsen, som kan forklare, at anden somatisk sygdom ikke er fundet i forbin-

delse med undersøgelserne under de andre subspecialer.

Som næste skridt på indlæggelsesdagen efter lægeundersøgelse inviteres forældrene og

barnet/den unge til en

psykologsamtale

med en psykolog, hvor formålet er at lære familien

og kende og forstå de vanskeligheder, for barnet/den unge oplever.

På anden dagen af indlæggelsen indkaldes forældrene og barnet/den unge til en

social

pædiatrisk anamnesesamtale

med en psykolog eller en læge. Til samtalen kortlægges bar-

nets/den unges sygdoms- og behandlingshistorik, samt hvornår og i hvilke situationer bar-

nets/den unges symptomer kommer til udtryk, for på den måde at kunne tegne et billede af

eventuelle særligt udløsende faktorer.

Efterfølgende inviteres barnet/den unge og forældrene til en

KRAMS-faktor-samtale

med

en sygeplejerske. I samtalen afdækkes barnets/den unges og familiens kost- og søvnvaner,

eventuel rygning og alkoholindtag samt det daglige aktivitetsniveau. Dertil spørge også ind

til seksualitet og evt. seksuelle eller fysiske overgreb, som barnet/den unge har været udsat

for.

Hvis det i KRAMS-faktor-samtalen viser sig relevant, kan barnet/den unge og forældrene

blive tilbudt diætistvejledning i ernæringssufficient kost.

Der foretages også

sygeplejersker observationer

af barnets/den unges ernæringsindtag,

temperatur, smertetilstand, kropstilstand (fx bleg, rødmosset, svedig, slap), afføring, vækst-

kurver mm.

Dertil gennemføres en

fysioterapi-mobilisering

af barnet/den unge, som foregår enten i et

fitness-lokale eller i et vandbassin. Formålet med screeningen er at afdække barnets/den

unges fysiske udholdenhed og hvornår og ved hvilken aktivitet og intensitet, at barnet/den

unge oplever smerter. Helt konkret sætter fysioterapeuter barnet/den unge i gang med en

række øvelser/aktiviteter, hvor barnet/den unge bliver bedt om løbende at vurdere, hvor

udtalt deres smerter er på en VAS-skala fra 0 til 10 (Visuel Analog Skala), hvor 0 betyder

ingen smerte og 10 er de værst tænkelige/uudholdelige smerter. I forbindelse med udskri-

velsen udarbejdes evt. en genoptræningsplan (GOP) for barnet/den unge.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

I forlængelse af fysioterapi-screeningen kan der også foretages en

diagnostisk sanseinte-

grations-interview

ved en ergoterapeut, hvor der udformes en sensorisk profil på barnet/den

unge ift. dennes lys- og lydreaktioner, temperaturregulering og smertetærskel. I interview

med fageksperten fra det social-pædiatriske team bliver det fremhævet, at mange af bør-

nene/de unge i forløb netop har sanseintegrationsvanskeligheder, hvilket fx kan skyldes, at

de er blevet rusmiddelpåvirket under morens graviditet, er født for tidligt, har børnepsykia-

trisk komorbiditet eller noget helt fjerde.

Dertil inviteres barnet/den unge og forældrene til en

psykoedukation-samtale.

Til samtalen

drøftes, hvad vil det sige at have en funktionel lidelse og hvordan sygdommen kan komme

til udtryk i form af både psykiske og fysiske symptomer med afsæt i den bio-psyko-sociale

model. Dertil vises nogle korte film om det at have en funktionel lidelse bl.a.

forstå din

smerte,

og der gennemgås forskellige pjecer, ligeledes om det at have en funktionel lidelse,

fx pjecen

når kroppen siger fra, Malte og Maltes mave

Anes anfald.

Sideløbende med diverse undersøgelser starter barnet/den unge i

intern patientskole,

som

varetages af en skolelærer. Undervisningen varer ofte er par time, nogle dage én gang og

andre dage to gange dagligt. Barnet/den unge bliver bedt om at medbringe egne skolebøger

til undervisningen, og med afsæt i materialet fokuseres der på det, som barnet enten har

energi i eller selv påpeger, at de har svært ved. I de tilfælde, hvor barnet/den unge ikke vil

modtage undervisning, vil læreren i stedet spille et spil eller se en film med barnet/den unge

– alt sammen med det formål at observere barnet/den unge, så informationerne kan bruges

ind i den samlede vurdering og udredning af barnet/den unge. Dvs. barnets faglige niveau,

adfærd i strukturerede/ustrukturerede situationer, sociale interaktion mm.

Midt i forløbet afholdes en

tværfaglig konference

med alle de involverede fageksperter, her-

under speciallæge, yngre læge, psykolog, sygeplejerske, diætist, fysioterapeut, ergotera-

peut, og skolelærer. På mødet opsummeres, hvad barnet/den unge er henvist for og dennes

forudgående forløb. Derefter giver hver fagekspert et resume af de undersøgelser/observa-

tionerne, der er foretaget og resultaterne af disse. Med afsæt i alle informationerne og re-

sultaterne drøfter det tværfaglige team de prædisponerende, udløsende og vedligehol-

dende faktorer for barnets/den unges tilstand og slutteligt barnets/den unges og familiens

ressourcer, som den videre behandling evt. kan trække på.

På baggrund af alle informationerne om barnet/den unge besluttes, hvad der evt. er behov

for at afdække og undersøge yderligere. Det kan fx være supplerende spørgeskemaer mhp.

at afdække kognitive udfordringer eller psykiatrisk komorbiditet (ADHD-RS, BRIEF, BYI)

eller traumer fra oplevelser i barnets/den unges hjem eller i skolen, eller påfaldende foræl-

dreadfærd, som fastholder barnet/den unge i dets symptomer. Forinden den tværfaglige

konference er forældrene til barnet/den unge blevet spurgt ind til, om de har noget på hjerte,

som skal bringe med ind på konferencen.

På baggrund af konklusionen på den tværfaglige konference udformes en

gradueret gen-

optræningsplan

for barnet/den unge til varetagelse i primærsektor efter afsluttet udrednings-

forløb i det social-pædiatriske team, som supplement til det videre ambulante behandlings-

forløb i klinikken.

Dagen efter den tværfaglige konference afholdes en

tilbagemeldingssamtale

mellem bar-

nets/den unges forældre, kontaktlægen og psykologen. Mødet foretages enten fysisk eller

over telefon alt efter, hvad der er muligt for forældreparret. Til samtalen gives en gennem-

gang af resultaterne fra de forskellige observationer og undersøgelser og den endelige kon-

klusion på den tværfaglige konference og fageksperterne anbefalinger til, hvad der bør ar-

bejdes videre med.

Den sidste tid under udredningsforløbet/indlæggelsen tilbydes barnet/den unge

gradueret

genoptræning.

Den graduerede genoptræning varetages af en psykolog og sygeplejerske,

hvor barnet/den unge introduceres til et fast tilrettelagt dagsprogram for barnet/den unge

med faste rutiner, herunder fast døgnrytme, måltider, sociale og fysiske aktiviteter mm.

Begge sessioner bliver brugt som afsæt for det videre ambulante behandlingsforløb, som

gennemgås i næste afsnit.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Enkelte børn og unge har behov for yderligere psykoedukation, som derfor tilbydes et udvi-

det forløb.

Ved

udredningsforløbets afslutning

udformes en grundig epikrise og evt. en underretning,

hvis der er en bekymring og behov for, at kommunen reagerer nu og her. I epikrisen fremgår

konklusionen på udredningsforløbet i det social-pædiatrisk team samt teamets anbefalinger

til videre forløb i samspil med primær sektor. Ligeledes kontakter psykologen eller sygeple-

jersken i det social-pædiatrisk team barnets/den unges skole for planlægning af bedst mulig

tilbageslusning til skolen og skoleklassen for barnet/den unge.

Ambulant behandlingsforløb i Klinik for Socialpædiatri

Fire uger efter den tværfaglige observationsindlæggelse i socialpædiatrisk regi faciliterer

det social-pædiatrisk team et

netværksmøde

med barnet/den unge, forældrene, bar-

nets/den unges klasselærer, en repræsentant for skolens ledelse, en UU-vejleder, PPR-

repræsentant og evt. en kommunal fysioterapeut og/eller ergoterapi. Formålet med net-

værksmødet er at give en introduktion til, hvad en funktionel lidelse er, hvordan sygdommen

kommer til udtryk i barnets/den unges tilfælde, og hvilke problematikker der er forbundet

hermed for barnet/den unge. I forlængelse heraf deler teamet deres anbefalinger til den

fremadrettede støtte fra de involverede aktører og til forløbet i primær sektor.

I supplement til støtten og forløbet i primærsektor indkaldes barnet/den unge og forældrene

til

individuelle samtaler

med det social-pædiatrisk team i en fast afstemt kadence (ofte hver

anden måned) over en seks måneders periode. Antallet af samtaler over perioden afhæn-

ger af det enkelte barn/den unge. Formålet med samtalerne er at følge op på barnets/den

unges tilstand, funktionsniveau og progression med afsæt i det dagsprogram, som blev

udformet i samarbejde med barnet/den unge under den graduerede genoptræning. Dertil

er formålet med samtalerne at give råd, vejledning og metoder til at fungere ift. skolegang,

fysisk aktivitet og sociale aktiviteter.

Afsluttet forløb eller viderehenvisning fra Klinik for Socialpædiatri

Størstedelen af de børn og unge, som er i forløb i det social-pædiatrisk team afsluttes efter

det halve år. Nogle børn henvises dog til børnepsykiatrien direkte efter indlæggelsen på

grund af mistanke om børnepsykiatrisk komorbiditet. Andre fordi de har behov for længere-

varende miljøterapeutisk forløb. Nogle tredje henvises mhp. second opinion efter længere-

varende ambulant forløb eller mhp. indsats i teamet for funktionelle lidelser.

I disse tilfælde kan det social-pædiatrisk team vælge enten at henvise patienten til udred-

ning i

team for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien

eller til indlæggelse på

højt specialiseret funktion

(dog kun de alleer sværeste tilfælde af børn og unge med funkti-

onel lidelse/ME/CFS). Henvisningen til teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdoms-

psykiatrien og højt specialiseret funktion kan også finde sted i umiddelbar forlængelse af

det 5 dages udredningsforløb i det social-pædiatrisk team. Ifølge fageksperten fra det so-

cial-pædiatrisk team sker visitationen i langt de fleste tilfælde dog først efter, at det ambu-

lante behandlingsforløb i det social-pædiatrisk team er til ende. Børneafdelingerne i Ran-

ders, Viborg og Gødstrup kan dog også henvise direkte til teamet for funktionelle lidelser i

børne- & ungdomspsykiatrien ved mistanke om psykiatrisk komorbiditet.

Forløbet på højt specialiseret funktion gennemgås kort i indeværende afsnit, hvor forløbet i

teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien udfoldes i næstkommende

afsnit.

Forløbet på højt specialiseret funktion (HFS) indebærer behandling under indlæggelse, ty-

pisk over en periode på 6-8 måneder. Der er i alt 3-5 sengepladser på højt specialiseret

funktion, som deles mellem pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatrien for at sikre tvær-

faglig vurdering og tilgang til patienterne. Alle langvarige indlæggelser varetages dog i regi

af børne- og ungdomspsykiatrien, da pædiatrien ikke har rammerne til at tilbyde disse lang-

varige indlæggelser med specialviden ift. miljøterapi. Behandlingen på højt specialiseret

funktion varetages dog altid i et samarbejde mellem pædiatrien og børne- & ungdomspsy-

kiatrien, hvor der modtages sparring/løbende somatisk vurdering fra pædiatrien.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Faglighederne tilknyttet højt specialiseret funktion inkluderer psykologer med speciale i psy-

koterapi, sygeplejersker, ergoterapeuter, fysioterapeuter, speciallæger i børne- og ung-

domspsykiatri, lærere og pædagoger.

Forløbet indebærer en psykopatologisk vurdering, samtaler med forældrene til barnet/den

unge, psykologiske samtaler (hvor forældrene deltager, hvis barnet er under 14 år), intern

skolegang på den interne skole faciliteret af skolelærer og pædagoger hvor barnet/den unge

kan øve sig i at gå i skole igen samt miljøstøtte. Målsætningen med behandlingsforløbet er

at forbedre barnets/den unges funktionsniveau.

Ved afslutning af behandlingen på højt specialiseret funktion udskrives barnet/den unge

som regel til teamet for funktionelle lidelser i børne- og ungdomspsykiatrien, alternativt til

det social-pædiatrisk team, som vurderer om barnet/den unge har et funktionsniveau, hvor

de kan udskrives, eller om barnet/den unge skal tilbydes et videre forløb i det social-pædi-

atrisk team eller i team for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien. Ved udskri-

velse tilbydes nogle børn og unge opfølgende samtaler hver anden måned over et halvt år,

for at sikre en god og glidende overgang.

Ambulant udredningsforløb

–

Team for FL i børne- & ungdomspsykiatrien

Teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien modtager udelukkende

henvisninger fra specialer under pædiatrien, hvilket vil sige, at almen praksis

ikke

kan

henvise direkte til teamet. Teamet varetager kun komplekse forløb og har 40-50 patienter

årligt.

Ved henvisning til teamet for funktionelle lidelser, gennemgår en speciallæge i teamet

henvisningen og vurderer, om barnet/den unge opfylder henvisningskriterierne for mål-

gruppen, som beskrevet i målgruppebeskrivelsen

Udredningsforløbet i teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien indle-

des med en

opstartssamtale,

hvor der tales om, hvorfor barnet er blevet henvist til afdelin-

gen og hvor der gives en introduktion til udredningsforløbet/undersøgelsestilbuddet i afde-

lingen.

Som næste skridt i udredningsforløbet afholdes en

anamnesesamtale

af ca. 1,5 times va-

righed, hvor barnet/den unges sygdoms- og behandlingshistorik gennemgås. Til samtalen

tegnes og udformes der i fællesskab en 'livslinje' - en tidslinje med beskrivelse af sympto-

mer, tidligere undersøgelser og behandlinger. Her bliver det også noteret, om der har væ-

ret nogle særligt belastende episoder i familien (fx skilsmisse, sygdom) eller nogle særlige

belastninger i barnets/den unges miljø (fx mobning i skolen). Til samtalen er der ligeledes

fokus på mulig tidlig udvikling for at afdække evt. grundlæggende vanskeligheder med fo-

kus på neuroudviklingsforstyrrelser (fx autisme og ADHD). Hvis barnet/den unge er under

14 år er det kun forældrene, der deltager i samtalen.

Der gennemføres ligeledes en

lægeundersøgelse

af ca. 1 times varighed. Undersøgelsen

er en almindelig helbreds- og funktionsneurologisk undersøgelse (motoriske færdigheder).

Dertil gennemføres en samtale med barnet/den unge og forældrene om generelle hel-

bredsforhold. Ud over at undersøge patientens fysiske helbred er formålet med undersø-

gelsen også at vurdere barnets/den unges fysiske funktionsniveau og kropslige reaktioner

på motorisk bevægelse.

Barnet/den unge inviteres også til et

interview

(SCAN-interview - Clinical Assessment in

Neuropsychiatry - ved unge over 14 år og SOMS-KJ ved børn under 14 år) af 1-1,5 times

varighed med en speciallæge, hvor der systematisk spørges ind til barnets/den unges fy-

siske symptomer fra flere forskellige organsystemer. Der spørges desuden systematisk

ind til mulige psykiske symptomer, som angst eller depression, med det formål at vurdere

Der er udarbejdet en målgruppebeskrivelse, som angiver, hvad der skal være foretaget før henvisning til teamet for funktio-

nelle lidelser kan godkendes [21].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

og diagnosticere en eventuel psykiatrisk lidelse. Den læge, der gennemfører interviewet,

er den samme som udfører lægeundersøgelsen, så der sikres sammenhæng for bar-

net/den unge. Det er kun speciallæger med særlig viden om funktionelle lidelser, der fore-

tager disse undersøgelser.

I forlængelse heraf gennemføres for nogle børn og unge også en

psykologisk undersø-

gelse

med det formål at afdække barnets/den unges ressourcer og evt. vanskeligheder

både kognitivt, socialt og følelsesmæssigt. Hvis barnet fx har svært ved at følge med sko-

lemæssigt, kan det have noget at gøre med barnets/den unges kognitive niveau, opmærk-

somhedsniveau eller en autisme-spektrum-forstyrrelse.

Slutteligt foretages der enten en skoleobservation eller et interview med barnets/den un-

ges lærer. Til skoleobservationen besøger en sygeplejerske barnets/dens unges klasse

for at observere dynamikker og de sociale interaktioner. I interview med barnets/den un-

ges lærer, bliver læreren spurgt ind til, hvordan han/hun oplever barnet/den unge, hvordan

barnet/den unge fungerer socialt og fagligt, og om der er noget, som er grundlæggende

svært for barnet fx sociale interaktioner. Formålet med observationen og interviewet er li-

geledes at få indblik i de mulige støtteforanstaltninger, der er sat i værk og kan sættes i

værk, hvilket ifølge de to fageksperter varierer meget fra skole til skole.

Udredningsforløbet afsluttes med en 45 minutters

diagnostisk tværfaglig konference,

hvor

det tværfaglige team (2 speciallæger, 1 psykolog, 1 sygeplejerske) drøfter indsigterne fra

diverse undersøgelser og tager stilling til barnets/dens unges diagnose og det rette be-

handlingstilbud. Barnet/den unge visiteres kun til et behandlingsforløb i teamet for funktio-

nelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien, hvis den funktionelle lidelse er den primære

diagnose.

Til en

tilbagemeldingssamtale

orienteres barnet/den unge og forældrene om diagnosen og

om teams anbefalinger til videre forløb, hvor der også gives en introduktion til, hvad bar-

net/den unge og forældrene kan forvente under behandlingsforløbet.

Ambulant behandlingsforløb

–

Team for FL i børne- & ungdomspsykiatrien

Behandlingsforløbet i teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien er in-

dividuelt tilrettelagt, men indeholder ofte elementer af psykoedukation og kognitiv ad-

færdsterapi. Patienter under 14 år tilbydes ofte individuel terapi med psykologisk behand-

ling, hvor forældrene deltager noget af tiden. Patienter over 14 år tilbydes ofte gruppebe-

handling, hvor deres forældre primært deltager i et pårørendemøde og en individuel sam-

tale. Begge typer af forløb er centreret om de samme metoder og har samme målsætning.

Psykoedukation af 3-5 gange af 1 times varighed:

Psykoedukationen varetages af en psy-

kolog eller en sygeplejerske og tilpasses ud fra det individuelle barns og forældrenes be-

hov. I nogle tilfælde er barnet mest i fokus til samtalerne, mens det i andre tilfælde pri-

mært er forældrene. Til samtalerne tales om, hvad det vil sige at have en funktionel li-

delse, hvordan den kommer til udtryk, og hvordan sygdommen kan være forbundet til an-

dre ting, som barnet bøvler med fx ordblindhed. Ligeledes tales der om, hvordan barnet

kan blive bedre til at fungere i forhold til fx skolegang, fysisk aktivitet og/eller sociale aktivi-

teter.

Netværksmøde:

Som en del af behandlingsforløbet faciliterer teamet for funktionelle lidelser

i børne- & ungdomspsykiatrien, også netværksmøder mellem barnets/den unges forældre

og skolen, kommunen mf. Til mødet gives en introduktion til, hvad en funktionel lidelse er,

hvordan den kommer til udtryk i det givne tilfælde og hvilke problematikker, der er forbundet

hermed. I forlængelse heraf deler teamet deres anbefalinger til fremtidig støtte og forløb i

primær sektor, herunder fx psykologsamtaler og fysioterapi. Mødet kan foretages fysisk el-

ler virtuelt.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Gruppebehandling af 10 gange af 3 timer:

Gruppebehandlingen varetages af en special-

læge (psykiater) og psykolog med anvendelse af redskaber fra ACT (Acceptance and

Commitment Therapy). Under forløbet er der fokus på at få skabt forståelse for, hvem det

unge menneske er, hvad vil det sige at have en funktionel lidelse, hvordan den unge kan

arbejde med egne symptomer og det, der er vigtigt for det unge menneske, for at få det

bedre. De unge får ligeledes redskaber til at sætte realistiske mål og til at bevare troen på,

at det godt kan lade sig gøre at få det bedre. Til en af gangene undervejs i forløbet delta-

ger en tidligere patient for at fortæller om, hvordan det har været at være i forløb og hvor

patienten er i dag. Fageksperten fra teamet for funktionelle lidelser understreger, at ud-

gangspunktet for hele behandlingsforløbet er, at patienten

kan

blive rask.

Afslutning af forløb - Team for FL i børne- & ungdomspsykiatrien

Barnet/den unge afsluttes fra teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsykiatrien

med en epikrise/behandlingsplan med anbefaling til videre forløb, som indeholder de

samme anbefalinger, som er blevet gennemgået og drøftet til netværksmødet.

I interviewet med fageksperten fra teamet for funktionelle lidelser i børne- & ungdomspsy-

kiatrien fremhæves det, at nogle børn og unge er raske efter endt forløb, mens de mest

komplekse tilfælde har behov for opfølgning i kommunalt regi. Nogle patienter følger teamet

med status-samtaler i op til 6 måneder efter afsluttet terapeutisk forløb for at sikre, at bar-

net/det unge menneske kommer godt i gang efterfølgende, fx med gymnasie.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration for forløb for

børn og unge i Region Midtjylland

Figur 15: Forløbsillustration for pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatrien i Region Midtjylland

Patient under 18 år

Patient (under 18 år) oplever ekstrem træthed over en længere

periode (flere har skoleværing) og opsøger sammen med forældrene

egen læge for udredning

Praktiserende læge

Behandling af en funktionel lidelse i almen

praksis kan tilbydes via samtaleterapi-

ydelsen, hvor der (med afsæt i SST’s

videns- og redskabssamling) arbejdes med

psykoedukation og afdækning af

symptomudløsende årsager bl.a. ved hjælp

af redskaberne:

min krop, ugeskema og

blomsten.

Derudover kan der vejledes i

søvn, kost og aktivitet.

Praktiserende læge

Patientens læge gennemgår patientens symptombillede og får bestilt

relevante test. Hvis disse test ikke viser noget og hvis

symptombilledet er vedvarende, kan lægen visitere patienten til

yderligere udredning under et subspeciale i pædiatrien. Den alment

praktiserende læge kan også vælge selv at stille diagnosen FL og

tilbyde behandling i regi af almen praksis.

Pædiatrien- subspecialer

Udredning for anden somatisk sygdom kan foretages af sub-specialer i pædiatrien fx neuropædiatrisk,

infektionsmedicin, gastroenterologisk og reumatologi. Hvis patientens symptomer ikke kan forklares ved

anden påviselig sygdom og ved mistanke om en funktionel lidelse, kan subspecialerne henvise til social-

pædiatrisk team. Børneafdelingen Randers, Viborg og Gødstrup kan ved mistanke om psykiatrisk

komorbiditet eller behov for specialiseret psykoterapeutisk behandling også henvise direkte til BUA.

Social-pædiatrisk team, børn & unge, Aarhus Universitetshospital

Visitation:

1) Gennemgang af henvisningsnotat og patientjournal, 2) Planlægning af udrednings-/indlæggelsesforløb 3) Telefonisk

afklarende samtale og forventningsafstemning med familie & barn/den unge om forløb med afsæt i den bio-psyko-sociale-model.

Ventetid: 1

mdr.

Ventetid: 1

mdr.

Ingen ventetid

Social-pædiatrisk

team (AUH)

Moderat/svær, ca. 10

pct.

For de patienter, som

vurderes ikke har behov

for udredning under

indlæggelse.

1) Information om

sygdommen og

sygdomsforståelse

2) Kontakt til skole og

PPR ift. rådgivning

om håndtering af

barn/ung med FL.

3) Møde med

socialforvaltning

ved behov

4) Evt. henvisning til

BUA ved behov

Social-pædiatrisk team

(AUH)

Moderat/svær, ca. 90 pct.

Udredning, 5 dages indlæggelse:

1) Indhentning af

skoleudtalelse

2) SDQ-spørgeskema

3) Somatisk lægeundersøge

4) Psykolog samtale

5) Social pædiatrisk

anamnesesamtale

6) KRAMS-faktor-samtale

7) Diætist vejledning

8) Sygeplejerskeobservation:

ernæring, smerter, afføring,

temperatur

9) Fysioterapi-mobilisering

10) Sanseintegrationsinterview

11) Psykoedukationssamtale

12) Intern skolegang med

observation

13) Diagnostisk tværfaglig

konference

14) Tilbagemeldingssamtale

15) Gradueret genoptræning evt.

udarbejdelse af GOP

Ventetid:

4 uger

Team for funktionelle lidelser

Børne- & ungdomspsykiatrien (BUA - AUHP)

Moderat/svær - Patienter med børnepsykiatriske behandlingsbehov

Visitation:

Gennemgang af henvisningsnotat fra pædiatrien

Ambulant udredning:

1) Opstartssamtale: Introduktion til udredningen

2) Anamnesesamtale: Sygdoms- og behandlings- og

belastningshistorik

3) Lægeundersøgelse: Helbreds- og funktionsundersøgelse

4) Interview (variation ift. alder): Symptomafdækning

5) Psykologisk undersøgelse: Ressourcer og evt. vanskeligheder

6) Skoleobservation eller lærerinterview.

7) Diagnostisk tværfaglig konference med visitation til FL forløb.

8) Tilbagemeldingssamtale

Ambulant forløb:

1) Psykoedukation

2) Netværksmøde: Møde med skolen, kommunen mf

3) Psykoterapi enten individuelt eller i gruppe (+14 år)

Ventetid:

Inden for 4 uger

Praktiserende læge

Den alment

praktiserende læge kan

understøtte den videre

behandling af børn og

unge med funktionel

lidelse.

Høje specialiseret funktion (HSF)

Svær/meget svær

Behandlingstilbud til børn og unge, det vurderes, har behov for

længere indlægges. Typisk 6-8 mdr. varighed. Sengepladser er delt

mellem pædiatrien og børne- & ungdomspsykiatrien for at sikre

tværfaglige vurdering af/tilgang til patienten. Der er i alt 3-5 senge

pladser. Alle langvarige indlæggelser varetages aktuelt i børne- og

ungdomspsykiatrisk regi.

Forløb:

1) Psykopatologisk vurdering, 2) Samtaler m. forældre,

3) Psykologisk samtale med forældre og barn, 4) Intern skolegang,

5) Miljøstøtte, 6) Løbende somatisk vurdering efter behov

Social-pædiatrisk team

Ambulant forløb (ca. 6 mdr.):

1) Netværksmøde: Forældre,

barn/ung, skoleledelse, klasse-

lærer, UU-vejleder, PPR,

Rådgiver mf.

2) Løbende individuelle samtaler

ca. hver anden måned.

Kommunale

støttemuligheder

Der er mulighed for støtte

via bopælskommune

Patient under 18 år

Forløb afsluttes med mulig støtte

& opfølgning i primær sektor.

Social-pædiatrisk team & Team for funktionelle lidelser

Det vurderes om barnet/den unge kan udskrives, eller om der er

behov for videre forløb i pædiatrien/børne- & ungdomspsykiatrien

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

6.4

Opsummering af analyseindsigter fra Danmark

I Danmark anvendes samlebetegnelse funktionel lidelse, hvilket dækker over flere syndrom-

diagnoser, herunder irritabel tyktarm (IBS), kronisk træthedssyndrom (ME/CFS), fibromy-

algi m.fl. Funktionelle lidelser forstås ud fra en bio-psyko-social multifaktoriel sygdomsmo-

del, hvor både fysiske, psykiske, sociale, kulturelle, miljømæssige og andre faktorer kan

være udløsende årsager og i varieret grad have indflydelse på sygdommen.

Udredningen og behandlingen af voksne med funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark foreta-

ges i almen praksis og/eller på et af de fem regionale centre for funktionelle lidelser. Pa-

tienter med moderat til svær sygdom bliver typisk henvist fra almen praksis eller andre spe-

cialer til de regionale centre for udredning og behandling. De regionale centre for funktio-

nelle lidelser har forskellig kapacitet og udreder og behandler et sted imellem 150-300 pa-

tienter årligt. De alment praktiserende læger fungerer som gatekeepers og foretager initiale

undersøgelser, udredning samt behandling af patienter med let til moderat funktionel li-

delse/ME/CFS. Af afdækningen fremgår det, at der er stor variation i de alment praktise-

rende lægers viden om funktionelle lidelser og dermed, om en funktionel lidelse bliver op-

daget af de alment praktiserende læger og hvilken behandling patienterne i så tilfælde til-

bydes. Ligeledes fremgår det af afdækningen, at udredningsforløbene kan tage op til flere

år, hvor patienterne cirkulerer mellem primær- og sekundærsektoren.

I diagnosticeringen af funktionel lidelse/ME/CFS skal patienten have haft symptomer i mere

end seks måneder, og det skal være udelukket, at patientens symptomer kan forklares ved

anden somatisk eller psykisk sygdom. Dertil er patientens sygehistorie central i diagnosti-

ceringen af funktionel lidelse/ME/CFS.

Udredningen og behandlingen på de regionale centre for funktionelle lidelser foregår am-

bulant og minder i store træk om hinanden, men visse variationer gør sig gældende, som

bl.a. kommer til udtryk i, hvad der lægges særlig vægt på i udredningen og behandlingen

og hvilke patientgrupper, centeret modtager. Fælles for centrene er dog, at de alle anlægger

et bio-psyko-socialt perspektiv i udredningen og behandlingen af funktionel lidelse/CFS/ME.

Fælles for alle centrene er også, at de tilbyder individuelt tilpasset behandling med elemen-

ter af kognitiv adfærdsterapi (CBT) og individuelt tilpasset fysisk aktivitetsregulering (GET)

samt medicinsk behandling fx smerte- og angsthæmmende medicin og antidepressive.

De sværeste patienter (1-2 pct.), der ikke er i stand til regelmæssigt fremmøde, kan tilbydes

behandling under indlæggelse på højt specialiseret funktion (HSF) enten på regionshospi-

talet Hammel Neurocenter (patienter vest for Storebælt) eller på neurologisk afdeling på

Frederikberg & Bispebjerg Hospital (patienter øst for Storebælt). Der er dog få sengepladser

til rådighed, hvorfor de patienter, som har brug for hjælp og kan hjælpes, ikke altid kan

tilbydes indlæggelse.

Den lange udredningstid i og på tværs af primær og sekundær sektor, en ventetid til be-

handling på op til 17 mdr. efter henvisning samt betegnelsen ’funktionel lidelse’, nævnes i

interview som årsager til, at nogle patienter søger behandling i privat regi på Klinik Mehlsen.

Behandlingen på Klinik Mehlsen minder på nogle punket om behandlingen på de regionale

centre ved, at begge tilbyder medicinsk behandling og vejledning i energiforvaltning. For-

skellene ligger hovedsageligt i, at Klinik Mehlsen fokuserer på somatiske årsager til syg-

dommen og anvender off-label medicin samt kosttilskud og diætvejledning, mens de regio-

nale centre har fokus på kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret aktivitet (GET).

Udredningen og behandlingen af børn og unge i Danmark varierer på tværs af landet. Ud-

redning og behandling af børn og unge med moderat til svær funktionel lidelse/ME/CFS af

minimum 6 måneders varighed skal varetages i tæt tværfagligt samarbejde mellem pædi-

atrien og børne- & ungdomspsykiatri. Det tværfaglige samarbejde mellem pædiatrien og

børne- & ungdomspsykiatrien er en fast del af forløbene i Region Midtjylland og Nordjylland.

I de øvrige regioner varetager pædiatrien alene udredningen og behandlingen. Ligesom for

voksne har behandlingen af børn og unge fokus på psykoedukation, kognitiv adfærdsterapi

og individuelt tilpasset aktivitetsregulering, dog med stor involvering af barnets/den unges

forældre.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Indsigter fra registeranalyse

I følgende afsnit præsenteres indsigter fra registeranalysen af danske LPR-data. Register-

dataanalysen har til formål i at kortlægge sygdomsforekomsten af funktionel li-

delse/ME/CFS i den danske befolkning fordelt på køn, alder, region samt evt. tidligere in-

fektioner.

Sygdomsforekomst

Til at afdække sygdomsforekomsten af funktionel lidelse/ME/CFS i Danmark, er der foreta-

get en registeranalyse på baggrund af data fra Landspatientregisteret. Resultaterne skal

udelukkende læses som en indikation på sygdomsforekomsten og kan ikke læses som en

nøjagtig opgørelse over hyppigheden af funktionel lidelse/ME/CFS.

Registerdataanalysen medtager data for diagnosticering af funktionel lidelse/ME/CFS i se-

kundær sektor, og opgørelsen medtager derfor ikke data for personer, der har fået stillet en

funktionel lidelse/ME/CFS-diagnose i primær sektor. Inden for både den primære og den

sekundære sektor er diagnosticeringen af funktionel lidelse/ME/CFS uklar, da der i praksis

ikke findes konsensus omkring klassificering af sygdommen.

Nedenstående figur 17 angiver prævalensopgørelsen af funktionel lidelse/ME/CFS for pe-

rioden 2005 til 2023. Opgørelsen dækker unikke personer, der i løbet af perioden har fået

stillet en funktionel lidelse/ME/CFS-diagnose i forbindelse med enten undersøgelser eller

behandlinger i hospitalsvæsnet. Opgørelsen er fordelt på diagnoserne ME/CFS og udvalgte

funktionel lidelse diagnoser. I hver af de to diagnosetyper indgår to specifikke diagnoseko-

der, herunder DG.93.3 postviralt træthedssyndrom og DG.93.3.A benign myalgiskencepha-

lomyeliti samt DR688A9.B1 funktionel lidelse almen/træthed og DR688A9A funktionel li-

delse multiorgan. I 2019 udgav Sundhedsstyrelsen en vejledning til sundhedspersonale i

kodning af funktionelle lidelser. Af Sundhedsstyrelsens kodevejledning fremgår det, at Post-

viralt træthedssyndrom og Benign myalgisk encephalomyelitis (ME) er adskilt fra samlebe-

tegnelsen funktionelle lidelser og placeret under diagnoseområdet

andre hjernesygdomme

[4]. Da SKS-koderne for funktionelle lidelser først blev oprettet i 2019, indgår opgørelse for

de to specifikke funktionel lidelse diagnosekoder kun for de seneste fem år. Koderne for

ME/CFS har været anvendt siden 1994 og opgøres derfor for hele perioden. Da prævalens-

opgørelsen dækker over personer, der har fået stillet én af diagnoserne inden for de sene-

ste 10 år, dækker prævalensopgørelsen for 2005 alle unikke personer fra oprettelsen af

diagnosekoderne for postviralt træthedssyndrom.

Figuren viser, at 955 personer har fået stillet diagnosen ME/CFS og 2.835 personer er ble-

vet diagnosticeret med én af de udvalgte funktionelle lidelser i 2023. Figuren viser desuden

fordelingen af de forskellige diagnosekoder inden for ME/CFS og funktionel lidelse. Her ses

det, at der i 2023 var hhv. 755 og 200 personer, som fik stillet diagnoserne

DG.93.3 postvi-

ralt træthedssyndrom

DG.93.3.A benign myalgiskencephalomyeliti,

og hhv. 1.760 og

1.075 personer, som fik stillet diagnoserne for de to funktionelle lidelser

DR688A9.B1 al-

men/træthed

DR688A9A multiorgan.

Figur 16: Prævalens af funktionel lidelse/ME/CFS i alt og fordelt på de enkelte diagnosekoder

3.000

2.750

2.500

2.250

2.000

1.750

1.500

1.250

1.000

750

500

250

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023

Postviralt træthedssyndrom

DG933A

DR688A9B1

Udvalgte funktionelle lidelser

DG933

DR688A9A

Kilde: Landspatientregisteret (LPR) pr. 10. september 2024, Sundhedsdatastyrelsen

Note: Prævalensopgørelsen omfatter unikke personer, der har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden for den

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

pågældende sygdomsgruppe en eller flere gange inden for de seneste 10 år pr. 1. januar i opgørelsesåret. De inkluderede diagnosekoder fremgår af

fanen 'Koder'. SKS-koderne for postviralt træthedssyndrom/ME blev oprettet d. 1. januar 1994. SKS-koden DG.93.3.A blev oprettet d. 1. januar 2012.

Registreringer på diagnosekoden før år 2012 skyldes derfor efterregistreringer. SKS-koderne for funktionelle lidelser (DR688A9B1 og DR688A9A) blev

først oprettet d. 1. juli 2019 og prævalensopgørelsen for disse koder i 2020 afspejler derfor kun 6 måneders registrering. Såfremt den pågældende

SKS-kode ikke har eksisteret i 10 år forud for opgørelsesåret, vil prævalensperioden derfor være kortere, og indtil koden har eksisteret i 10 år vil præ-

valensen derfor akkumuleres over årene. Opgørelsen er afgrænset til personer med dansk bopæl på opgørelsestidspunktet. Personer kan være præ-

valente med flere af diagnosekoderne, og tallene summere derfor ikke nødvendigvis til totalen. Alle observationer er afrundet til nærmeste 5 af hensyn

til diskretionering på tværs af opgørelser. De inkluderede diagnosekoder fremgår af tabel 2 i afsnit 4.4.

I den resterende del af registeranalysen, ses der udelukkende på nye sygdomsforekomster

de seneste 10 år opgjort ved årlig incidens. Incidensopgørelserne viser antallet af nye per-

soner, der årligt får stillet en funktionel lidelse/ME/CFS-diagnosen i forbindelse med kontakt

til hospitalsvæsenet. Af tabel 3 ses det, at i alt 4.830 personer i løbet af perioden har fået

stillet diagnosen funktionel lidelse/ME/CFS. Personerne er fordelt efter, hvorvidt de har fået

stillet en ME/CFS-diagnose, eller hvorvidt de har fået diagnosticeret en af de udvalgte funk-

tionelle lidelser. Her ses det, at omkring 8-900 personer årligt bliver diagnosticeret med en

af de udvalgte funktionelle lidelser, hvorimod omkring en tiendedel årligt får stillet diagnosen

ME/CFS.

Tabel 3: Incidens af funktionel lidelse/ME/CFS i alt og fordelt på hhv. postviralt træthedssyndrom og ud-

valgte funktionelle lidelser

2013

Postviralt

træthedssyndrom/ME

Udvalgte funktionelle

lidelser

ME/CFS i alt

2014

2015

2016

2017

155

2018

120

2019* 2020

355*

425*

115

810

915

2021

105

800

895

2022

110

1005

1095

2023

885

955

Kilde: Landspatientregisteret (LPR) pr. 8. september 2024, Sundhedsdatastyrelsen

Note: Opgørelsen omfatter unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden

for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder fremgår

af tabel 2 i afsnit 4.4. Personer kan være incidente med flere af diagnosekoderne, og tallene summere derfor ikke nødvendigvis til totalen. Alle obser-

vationer er afrundet til nærmeste 5 af hensyn til diskretionering på tværs af opgørelser. *SKS-koderne for funktionelle lidelser blev først oprettet d. 1.

juli 2019. Data fra 2. halvår 2019 og de første efterfølgende år er derfor ikke nødvendigvis retvisende, som følge af, at der kan være forsinkelser i

anvendelsen af koderne.

Figur 18 nedenfor viser fordelingen af incidens for ME/CFS fordelt efter diagnoserne

DG.93.3 postviralt træthedssyndrom

(træthed forårsaget af en tidligere viral infektion) og

DG.93.3.A benign myalgisk encephalomyeliti

(ved inflammatorisk tilstand i hjernen). Her

ses det, at langt de fleste diagnoser er stillet med diagnosekoden DG.93.3 postviralt træt-

hedssyndrom. I 2017 ses den højeste andel, der fik stillet diagnosen ME/CFS, hvor 80 per-

soner fik stillet diagnosen postviral træthedssyndrom og 80 personer fik stillet underdiagno-

sen ME.

Figur 17: Incidens af ME/CFS fordelt på diagnosekode

100%

80%

60%

40%

20%

2013

2014

2015

2016

2017

DG933

2018

DG933A

2019

2020

2021

2022

2023

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Andele er beregnet pba. unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose

inden for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. Andele er beregnet på baggrund tal

afrundet tal nærmeste 5.

Ligeledes viser følgende figur en fordeling af incidens for funktionelle lidelser fordelt efter

de to inkluderede diagnosekoder for funktionelle lidelser (se afsnit 2.5.4 for mere informa-

tion). Figuren viser, at lidt flere årligt får stillet diagnosen

DR688A9.B1 funktionel lidelse,

almen/træthed

sammenlignet med diagnosen

DR688A9A funktionel lidelse, multiorgan.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Figur 18:

Incidens af udvalgte funktionelle lidelser fordelt på diagnosekode

100%

80%

60%

40%

20%

2. halvår 2019

2020

2021

DR688A9B1

DR688A9A

2022

2023

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Andele er beregnet pba. unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bi-diagnose

inden for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. Andele er beregnet på baggrund tal

afrundet tal nærmeste 5. SKS-koderne for funktionelle lidelser blev først oprettet d. 1. juli 2019. Data fra 2. halvår 2019 og de første efterfølgende år er

derfor ikke nødvendigvis retvisende, som følge af, at der kan være forsinkelser i anvendelsen af koderne.

I nogle tilfælde kan den samme person være diagnosticeret med mere end én af diagnose-

koderne. Nedenstående tabel viser, at 122 personer inden for de seneste 10 år har fået

stillet mere end én af de inkluderede diagnosekoder. Ser man på hele den periode, hvor

diagnosekoderne for ME/CFS har været anvendt, gælder dette for knapt 140 af de perso-

ner, der indgår i analysen. I analysens opgørelser tæller hver person kun med én gang,

under den senest stillede diagnose.

Tabel 4: Antal personer i den incidente population, der har fået flere ME/CFS-diagnoser

Antal personer

Antal personer, der har modtaget flere diagnoser i perioden 2013-2023

Antal personer, der har modtaget flere af de inkluderede diagnoser fra 1994-2023

122

139

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Opgørelsen omfatter unikke personer blandt den incidente population, der i løbet af de angivne perioder har fået registreret mere end én af de

relevante diagnosekoder på et hvilket som helst tidspunkt. Den incidente population omfatter unikke personer, der i perioden 2013-2023 for første

gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder fremgår af fanen 'Koder'. SKS-koderne for funktionelle

lidelser blev først oprettet d. 1. juli 2019. SKS-koderne for postviralt træthedssyndrom/ME blev oprettet d. 1. januar 1994.

Kønsfordeling af incidens

Størstedelen af personerne, der har fået stillet en ME/CFS-diagnose, er kvinder. I gennem-

snit over perioden er omkring 2/3 af de diagnosticerede kvinder.

Figur 19: Incidens af ME/CFS fordelt på køn

100%

80%

60%

40%

20%

2013

2014

2015

2016

2017

2018

2019

Mænd

2020

2021

2022

2023

Kvinder

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Opgørelsen omfatter unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden

for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder er

DG.93.3 og DG.93.3.A. Andele er beregnet på baggrund tal afrundet tal nærmeste 5.

Det samme gør sig gældende for personer, der blev diagnosticeret med en funktionel li-

delse. Her er omkring 75 pct. af de diagnosticerede personer kvinder. Overrepræsentatio-

nen af kvinder i den incidente population stemmer overens med øvrig forskning på området

(se afsnit 5 for mere information).

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Figur 20:

Incidens af udvalgte funktionelle lidelser fordelt på køn

100%

80%

60%

40%

20%

2. halvår 2019

2020

2021

Kvinder

Mænd

2022

2023

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Opgørelsen omfatter unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden

for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder er

DR688A9B1 og DR688A9A. Andele er beregnet på baggrund tal afrundet tal nærmeste 5.

Aldersfordeling af incidens

Når den incidente population fordeles efter alder ved første kontakttidspunktet, ses det, at

størstedelen af de diagnosticerede med ME/CFS er mellem 18 og 64 år. Omkring hver

fjerde af disse var under 18 år, da de fik diagnosen. Hvis man sammenligner dette med

aldersgruppernes størrelser på landsplan, er der væsentligt flere børn under 18 år, der får

stillet diagnosen ME/CFS, hvorimod der er færre blandt de ældre over 64 år.

Figur 21: Incidens af ME/CFS fordelt på alder

100%

80%

60%

40%

20%

2013

2014

2015

2016

0-17 år

2017

2018

18-64 år

2019

2020

65 år og derover

2021

2022

2023

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Opgørelsen omfatter unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden

for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder er

DG.93.3 og DG.93.3.A. Alder er opgjort på kontakttidspunktet. Andele er beregnet på baggrund tal afrundet tal nærmeste 5.

Andelen af børn under 18 år, der får stillet diagnosen funktionel lidelse, er lavere sammen-

lignet med diagnosen ME/CFS. Figuren viser, at omkring hver tiende, der fik stillet en af de

udvalgte diagnoser for funktionel lidelse, var under 18 år, og omkring hver syvende var over

64 år. Dette svarer i gennemsnit over perioden til hhv. 90 og 130 personer årligt. Hvis man

opgør antallet af diagnosticerede relativt til aldersgruppernes størrelser på landsplan, er der

færre blandt børn og ældre, der bliver diagnosticeret med en af de udvalgte funktionelle

lidelser, mens flere personer mellem 18 og 64 år bliver diagnosticeret med en af de udvalgte

funktionelle lidelser.

Figur 22: Incidens af udvalgte funktionelle lidelser fordelt efter alder

100%

80%

60%

40%

20%

2. halvår 2019

2020

0-17 år

2021

18-64 år

2022

65 år og derover

2023

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Opgørelsen omfatter unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden

for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder er

DR688A9B1 og DR688A9A. Alder er opgjort på kontakttidspunktet. Andele er beregnet på baggrund tal afrundet tal nærmeste 5.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Regional fordeling af incidens

Figuren nedenfor viser incidens af funktionel lidelse/ME/CFS fordelt på regioner og diagno-

setype og er opgjort relativt til antallet af indbyggere i regionen. Her ses det, at der er bety-

delig forskel på, hvordan incidensen fordeler sig alt efter, hvilken diagnosetype der ses på.

Dette kan tyde på, at der er forskel på, i hvilket omfang de forskellige diagnosekoder bliver

brugt på tværs af landets sygehuse og regionale centre for funktionelle lidelser.

I Region Midtjylland får flest personer stillet diagnosen funktionel lidelse og færrest får stillet

diagnoserne ME/CFS. Region Midtjylland har landets ældste center for funktionelle lidelser.

Centeret ligger, som det eneste i landet, som en selvstændig enhed under AUH, hvor der

også er tilknyttet forskning på området.

Der er derudover forskel på patientmålgruppen på tværs af landets centre for funktionelle

lidelser. Centeret i Region Syddanmark, Region Midtjylland og Region Hovedstaden mod-

tager patienter med funktionel lidelse multiorgan og almen træthed. Centrene i Region Sjæl-

land og Region Nordjylland modtager patienter med alle typer af funktionel lidelse. Derud-

over behandler centrene i Region Midtjylland, Region Sjælland og Region Hovedstaden

også patienter med helbredsangst.

Figur 23: Incidens af funktionel lidelse/ME/CFS fordelt på hhv. postviralt træthedssyndrom (tv) og udvalgte

funktionelle lidelser (th) og regioner opgjort pr. 100.000 indbyggere

Postviralt træthedssyndrom

Incidens opgjort pr.

100.000 indbyggere

Landsgennemsnit 7,5

Udvalgte funktionelle lidelser

Incidens opgjort pr.

100.000 indbyggere

Landsgennemsnit 65

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Figuren viser det samlede antal førstegangsdiagnosticerede over perioden (2013-2023 for postviralt træthedssyndrom og 2019-2023 for udvalgte

funktionelle lidelser) opgjort pr. 100.000 indbyggere i regionen 1. januar 2023. Førstegangsdiagnosticerede er opgjort som unikke personer, der i løbet

af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller bidiagnose inden for den pågældende sygdomsgruppe for første gang

inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagnosekoder fremgår af tabel 2 i afsnit 4.4. Region henviser til patientens

bopælsregion på kontakttidspunktet.

Betydeligt flere personer får stillet diagnosen prostviralt træthedssyndrom i Region Hoved-

staden relativt til landsgennemsnittet. Figurerne nedenfor viser, hvordan den incidente po-

pulation antalsmæssigt fordeler sig på tværs af de fem regioner.

Figur 24: Incidens af ME/CFS fordelt efter region

Region Nordjylland

Region Midtjylland

2019

Region Syddanmark Region Hovedstaden

2021

2022

2023

Region Sjælland

2020

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Figuren viser incidens opgjort som unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller

bidiagnose inden for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagno-

sekoder fremgår af tabel 2 i afsnit 4.4. Region henviser til patientens bopælsregion på kontakttidspunktet.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Figur 25: Incidens af udvalgte funktionelle lidelser fordelt efter region

300

250

200

150

100

Region Nordjylland

Region Midtjylland

2020

Region Syddanmark Region Hovedstaden

2021

2022

2023

Region Sjælland

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: Figuren viser incidens opgjort som unikke personer, der i løbet af opgørelsesåret har haft kontakt til hospitalsvæsenet med en aktions- eller

bidiagnose inden for den pågældende sygdomsgruppe for første gang inden for de seneste 10 år forud for kontakttidspunktet. De inkluderede diagno-

sekoder fremgår af tabel 2 i afsnit 4.4. Region henviser til patientens bopælsregion på kontakttidspunktet.

Tidligere infektioner

Diagnosekoden DG.93.3 kan ifølge Sundhedsstyrelsen anvendes i de tilfælde, hvor det kan

sandsynliggøres, at patientens kroniske træthed er forårsaget af en tidligere viral infektion

og DG.93.3.A i de tilfælde, hvor det kan sandsynliggøre, at patientens træthed er forårsaget

af en inflammatorisk tilstand i hjernen. Figuren nedenfor viser en opgørelse over, hvor stor

en andel af hele den incidente population, der inden for de seneste 10 år op til diagnostice-

ringen med funktionel lidelse/ME/CFS, har været i kontakt med hospitalsvæsnet i forbin-

delse med en infektion. Her ses det, at omkring hver fjerde tidligere har haft en infektion.

Opgørelsen dækker dog kun over infektioner, der har været så alvorlige, at patienten har

været i kontakt med sekundær sektor. Hvis patienten udelukkende har været i kontakt med

almen praksis i forbindelse med infektionen, vil de ikke indgå i nedenstående opgørelse.

Figuren nedenfor viser ligeledes en opgørelse over de mest hyppige infektioner forud for

funktionel lidelse/ME/CFS-diagnoserne. Her ses det, at størstedelen er blevet registeret un-

der diagnosekoden

Virussygdom uden angivelse af lokalisation

og herefter

Anden gastro-

enteritis og colitis af infektiøs eller ikke specificeret årsag.

Figur 26: Andel med infektion forud for første diagnose med funktionel lidelse/ME/CFS og de fem hypig-

ste infektioner

23%

Andel med infektion

forud for ME/CFS

Diagnosegruppe

DB34* Virussygdom uden angivelse af lokalisation

DA09* Anden gastroenteritis og colitis af infektiøs eller ikke

specificeret årsag

DA49* Bakteriel infektion uden angivelse af lokalisation

DB94* Følger efter andre infektiøse og parasitære sygdomme

DA41* Anden sepsis

Øvrige i gruppen

I alt

Antal personer

235

151

496

1106

Kilde: Egne beregninger baseret på tal fra Landspatientregisteret (pr. 8. september 2024) fra Sundhedsdatastyrelsen.

Note: *Alle underkoder er medtaget. Opgørelsen viser andelen af de førstegangsdiagnosticerede i perioden 2013-2023, der i løbet af en 10-årig peri-

ode op til diagnosen har haft sygehuskontakt i forbindelse med en infektion. Dertil viser tabellen de 5 hyppigst forekomne diagnoser på et 4-cifret ni-

veau. Såfremt en person har haft flere kontakter med infektion i løbet af perioden, er kun den seneste medtaget.

Repræsentanten fra den private Klinik Mehlsen nævner i interviewet, at ME/CFS kan være

udløst af mange forskellige vira og/eller infektioner, men at der i øjeblikket særligt er fokus

på herpesvirussens årsagssammenhæng med ME/CFS.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Delafsnit 3:

Analyseindsigter fra

udvalgte europæiske

lande

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Analyseindsigter fra Holland

I følgende afsnit præsenteres analyseindsigter for Holland. Første del af afsnittet giver en

introduktion til det hollandske sundhedsvæsens organisering. Anden del af afsnittet præ-

senterer den nationale retningslinje for området, herunder sygdomsbetegnelse, sygdoms-

symptomer, diagnosticering, kodning og behandling af sygdommen. Tredje del af afsnittet

giver en praksisnær gennemgang af organiseringen af udrednings- og behandlingsforløb i

Holland på tværs af primær og sekundær sektor samt en kort gennemgang af den effekt,

som informanterne vurderer, at behandlingen har.

Udredningen og behandlingen af patienter med ME/CFS er kompleks, hvorfor nogle beskri-

velser kan forekomme som forenklinger, hvor enkelte nuancer og detaljer kan være gået

tabt. Størstedelen af indsigterne i afsnittet bygger på informationer fra mundtlige overleve-

ringer fra interview, hvorfor enkelte pointer kan være glippet eller misforstået. Nogle oplys-

ninger er suppleret med desk research og dokumentgennemgang.

8.1

Sundhedsvæsenets organisering

Sundhedssystemet i Holland er baseret på en universel social sundhedsforsikring. Alle ind-

byggere er forpligtet til at købe en lovpligtig sundhedsforsikring fra private forsikringsselska-

ber, som er underlagt at acceptere alle ansøgere. Sundhedssystemet finansieres primært

offentligt, gennem forsikringspræmier, skatteindtægter og statslige tilskud [22]. Systemet

består af tre forvaltningsniveauer, der samarbejder med de private forsikringsselskaber.

Det nationale niveau

med Ministeriet for Sundhed, Velfærd og Sport, er ansvarlig for mål,

regulering og kontrol med sundhedsområdet. Ministeriet og staten har dog en begrænset

rolle i selve driften og leveringen af sundhedsydelser, som private aktører og kommuner

primært står for [23]. Der er 10 forsikringsselskaber, der står for at tilbyde de lovpligtige

basissygeforsikringspakker, hvor fire af selskaberne står for 90 pct af hele markedet [22].

Ministeriet bestemmer, hvad forsikringsselskaberne er forpligtet til at have inkluderet i den

lovpligtige basissygeforsikringspakke. Forsikringsselskaberne bestemmer derimod selv,

hvad der er inkluderet i tillægsforsikringer, som borgere kan tilkøbe [22]. Under Ministeriet

for Sundhed, Velfærd og Sport er der en række styrelser og agenturer på sundhedsområ-

det, fx Sundhedsrådet

Gezondheidsraad,

der bl.a. rådgiver regeringen om udvikling af

sundhedspolitik og retningslinjer [23].

Det regionale niveau

omfatter 31

Zorgkantoren,

der administreres af det største private for-

sikringsselskab i hver af de 31 regioner [24]. Kantorerne varetager døgntilbud, fx plejecentre

og botilbud til personer med svære fysiske/mentale handicap [23] [25].

Det lokale niveau

med 342 kommuner er ansvarlig for øvrige tilbud på det specialiserede

voksenområde samt organisering af praktisk hjælp, fx rengøring. Kommunerne er også an-

svarlige for øvrige primære sundhedsydelser så som forebyggende indsatser [23]. I 2006

overtog forsikringsselskaberne hjemmesygeplejen og den personlige pleje fra kommunerne

efter den hollandske sundhedsreform.

Finansiering:

Sundhedssystemet finansieres gennem en kombination af statslige tilskud,

øremærkede lønskatter fra arbejdsgivere samt indkomstafhængige skatter og præmier.

Dertil er der en central sundhedsforsikringsfond, som omfordeler midler blandt forsikrings-

selskaberne. Der er også en vis grad af brugerbetaling, da der for alle borgere er en selvri-

siko på mellem 385 og 500 euro om året på ydelser i det sekundære sundhedsvæsen, fx

hospitalsbesøg. 84 pct tilkøber sundhedsydelser i deres private forsikringer, der går ud over

den obligatoriske basispakke. Ydelser leveret af kommunerne er finansieret af nationale

skatter, der fordeles til kommunerne som bloktilskud [22].

Indgang til specialiserede sundhedsydelser:

Praktiserende læger fungerer som centrale ga-

tekeepers i det hollandske sundhedsvæsen, både til sygehusbehandling og til specialise-

rede sundhedsydelser.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Almen praksis er inkluderet i den obligatoriske forsikringsbasispakke, og de praktiserende

læger er således organiserede som selvstændige udbydere, der indgår kontrakt med sund-

hedsforsikringerne [22] [23].

8.2

Nationale retningslinjer og vejledninger

Federatie Medisch Specialisten i Holland publicerede i 2013 en national vejledning om

ME/CFS. Federatie Medisch Specialisten er et forbund af lægefaglige specialister samt læ-

gevidenskabelige foreninger, der bl.a. udvikler nationale kliniske vejledninger for udvalgte

sygdomsområder. Vejledningen indeholder guidelines for diagnosticering og behandling af

både børn, unge og voksne med ME/CFS [26] [28].

I samme ombæring som vejledningen blev publiceret, blev der udarbejdet en implemente-

ringsplan, der blandt andet anbefalede udarbejdelse af patientversioner af vejledningen

samt formidling af retningslinjerne på diverse platforme og fora for at sprede vejledningens

anbefalinger til en bred kreds af sundhedsprofessionelle og patienter [27].

Ifølge en interviewet fagekspert fra Det Nationale Videncenter for Kronisk Træthed i Holland

(Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid – NKCV) er de nuværende retnings-

linjer

vagt

defineret. Frem for at anbefale egentlig udrednings- og behandlingspraksis frem-

lægges i stedet forskellige behandlingsmuligheder. Valget om, hvilken udredning og be-

handling, der opstartes, er dermed op til den enkelte sundhedsfaglige person.

En informant fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport (Ministerie van

Volksgezondheid, Welzijn en Sport) fortæller, at flere patienter og patientforeninger har stil-

let sig kritiske over for den nuværende vejledning, dels fordi de savner en større patientind-

dragelse i udarbejdelsen af vejledningen og dels fordi, de tager afstand fra nogle af de

behandlingsformer, som nævnes i vejledningen, herunder gradueret genoptræning (som

nogle forskere ifølge informanten finder skadelige) og kognitiv adfærdsterapi (som nogle

patienter, ifølge informanten, finder stigmatiserende, da de oplever, at det indikerer, at syg-

dommen blot er noget, de tænker sig til). Ifølge informanten fra sundhedsministeriet ud-

springer den store utilfredshed blandt patienterne særligt af, at det fortsat ikke er muligt at

stille diagnosen ME/CFS ud fra egentlige biomarkører.

Grundet utilfredshed med den nuværende vejledning, er der etableret en national komité,

der har påbegyndt arbejdet med at udarbejde en ny vejledning for udredning og behandling

af patienter med ME/CFS. Arbejdet skal ligeledes munde ud i en opdatering af de nuvæ-

rende retningslinjer på baggrund af litteratur-review af nyeste forskning inden for sygdom-

men. Ifølge repræsentanten fra det hollandske ministerie, vil den opdaterede vejledning, i

langt større omfang end den nuværende, inkludere patientvinkel og på den baggrund have

fokus på en mere patientcentreret udredning og behandling, der tager udgangspunkt i den

enkelte patients oplevelse og behov. Samtidig vil der i opdateringen af vejledning også blive

undersøgt og taget stilling til, om off-label lægemidler kan have gavnlig effekt for patienter

med ME/CFS.

Da ME/CFS er et bredt sygdomsområde uden kendte biomarkører, indgår en bred gruppe

af lægefaglige discipliner i opdateringen af vejledningen. Den opdaterede vejledning vil in-

deholde et afsnit målrettet alment praktiserende læger, som udformes af en gruppe af læ-

gefaglige specialister i intern medicin, med det formål at vejlede de alment praktiserende

læger i udredning og behandling af ME/CFS i regi af almen praksis. I samme ombæring er

de hollandske sundhedsmyndigheder ved at undersøge, om de praktiserende læger og an-

dre lægespecialer fremadrettet skal uddannes i ME/CFS for at sikre, at sygdommen bliver

opdaget og behandlet tidligere. Vejledningen kommer også til at inkludere andre sygdoms-

områder fx long COVID. Vejledningen formodes at blive publiceret i 2027.

Ifølge fageksperten fra Det Nationale Videncenter for Kronisk Træthed (NKCV) følger Hol-

land for nuværende

ikke

NICE-guidelines fra 2021, da udredningen og behandlingen af

ME/CFS tager udgangspunkt i den nationale vejledning fra 2013. Da anbefalingerne fra

NICE varierer væsentligt fra de hollandske anbefalinger, har det ifølge repræsentanten fra

ministeriet givet anledning til mange drøftelser om, hvordan de fremtidige retningslinjer skal

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

se ud. Arbejdsgruppen for den reviderede vejledning for ME/CFS skal derfor også forholde

sig til NICE-guidelinen.

På baggrund af klager over behandlingen af patienter med ME/CFS fra en patientorganisa-

tion, har de hollandske sundhedsmyndigheder yderligere igangsat et forskningsprogram,

der har til formål at undersøge de biomedicinske årsager til sygdommen. Der er afsat 28,9

mio. euro til programmet, der strækker sig fra 2023-2031. Resultater fra forskningsprogram-

met skal føde ind i den opdaterede vejledning.

Sygdomssymptomer

I den aktuelt gældende hollandske vejledning for ME/CFS, er sygdommens symptomer be-

skrevet som sammenfaldende med andre sygdomme. Det fremhæves, at symptomerne kan

være svære at se med det blotte øje og via tests, hvorfor vejledningen karakteriserer

ME/CFS som en ”usynlig sygdom”. Det mest udtalte symptom er træthed og udmatning,

der ikke forbedres ved hvile eller søvn. Symptomernes sværhedsgrad kan variere over tid,

og patienter kan opleve gode perioder efterfulgt af tilbagefald. Der er stor forskel på tværs

af patientgruppen i forhold til, hvilke symptomer de får, og hvordan de udmønter sig. Da

symptomerne for ME/CFS er sammenfaldende med symptomer på en række andre syg-

domme, er udredning for potentielle andre sygdomme nødvendigt for at stille diagnosen

[26][28][29].

Sygdomsbetegnelse

Ifølge en repræsentant, fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport, klas-

sificeres ME/CFS ud fra den officielle internationale betegnelse med begge termer (ME og

CFS). Det videnskabelige råd i Holland benytter også begge betegnelser. Privatklinikker

kan dog, ifølge repræsentanten fra ministeriet, anvende den benævnelse de vil, hvorfor der

kan være forskelle klinikkerne imellem ift., hvilken sygdomsbetegnelse de benytte, fx om de

udelukkende benytter betegnelsen ME, CFS eller begge dele.

Holland følger WHOs definition af ME/CFS, hvor sygdommen er klassificeret som en neu-

rologisk sygdom, der hører under det neurologiske medicinske speciale. Ifølge vejledningen

bliver sygdommen dog behandlet på tværs af flere specialer, herunder neurologi, psykiatri

og almen medicin [26][28].

Den aktuelt gældende hollandske vejledning definerer ME/CFS som en sygdom, der er ka-

rakteriseret ved vedvarende træthed, der har været tilstedeværende i mindst seks måneder,

og hvor trætheden ikke kan forklares ud fra andre medicinske årsager. Definitionen tager

udgangspunkt i Fukuda-kriterierne fra 1994

[26][28][29].

Vejledningen lægger vægt på en forståelse af ME/CFS, hvor både fysiske, psykiske og

sociale faktorer kan have indflydelse på vedligeholdelse af symptomerne. Ifølge vejlednin-

gen er det væsentligt at tage udgangspunkt i en bio-psykologisk tilgang for at forstå syg-

dommens kompleksitet og tilpasse behandlingsstrategierne til den enkelte patients behov.

Vejledningen understreger dog den uenighed, der er på tværs af både praktiserende læger

og speciallæger om, hvordan årsagen bag ME/CFS skal forstås – og om sygdommen bør

anskues som somatisk eller psykisk, hvilket også understøttes af udtalelser fra repræsen-

tanten fra ministeriet. Netop disse forståelsesforskelle har betydning for, hvordan lægerne

tilgår og udreder sygdommen [29][28].

Diagnosticering af ME/CFS

Ifølge den hollandske vejledning kan praktiserende læger, specialister på hospitaler samt

sundhedspersonale ansat på klinikker specialiseret i ME/CFS udrede og diagnosticere

ME/CFS i Holland.

Vejledningen understreger, at symptomerne og særligt trætheden skal have varet mindst 6

måneder for voksne patienter. Denne grænse gælder dog ikke for børn og unge, der ifølge

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

vejledningen har bedre effekt af en hurtigere udredning og behandlingsopstart for at mind-

ske sociale og kognitive konsekvenser [26][28][29].

Der findes ikke biomarkører til at påvise ME/CFS, hvorfor diagnosen stilles som en udeluk-

kelsesdiagnose, der kræver udredning for andre potentielle somatiske og psykiske syg-

domme. Udredningen skal foretages af patientens egen praktiserende læge eller på speci-

aliseret niveau. Derfor fremhæver vejledningen ikke specifikke tests og undersøgelser, der

kan benyttes til diagnosticeringen. Lægen skal dog tage standardiserede blodprøver (hæ-

moglobin, hæmatokrit, leukocytantal, ferritin, skjoldbruskkirteltest (TSH og fT4), glukose,

kreatinin, leverenzymer (ALAT), bilirubin, gammaGT og alkalisk fosfatase)

for at udelukke

andre sygdomme. I udredningen af børn og unge suppleres med andre blodprøver, herun-

der test for cøliaki og test af deres elektrolytniveau. Voksne patienter skal, foruden de stan-

dardiserede blodprøver, også gennemgå en røntgenundersøgelse af brystkassen samt et

elektrokardiogram (EKG) [28][29].

Vejledningen anbefaler Fukuda-kriterierne fra 1994

med supplement af Reeves fra 2003

(med en præcisering af udelukkelsesdiagnoser for ME/CFS) som de mest anvendelige kri-

terier for diagnosticering af ME/CFS i Holland [26][28][29].

Kodning af ME/CFS

I vejledningen for ME/CFS registreres sygdommen under den internationale diagnosekode

ICD-10 G93.3, som dækker både "postviralt træthedssyndrom" og "benign myalgisk en-

cephalomyelitis" (ME) [26][28].

Ifølge fageksperten fra NKCV er der visse udfordringer med den hollandske diagnosekode-

praksis, da en andel af patienterne med ME/CFS modtager behandling i psykiatrien. Disse

patienter skal have en tillægsdiagnosekode, DSM5-koden ”somatic symptom disorder”

(diagnosekode F45.1) før, at de kan modtage økonomiske forsikringsudbetalinger til at

dække behandlingsudgifterne. Patienter, der behandles for ME/CFS i somatikken, skal dog

ikke have denne ekstra kode for at modtage forsikringssummen.

Behandling/rehabilitering af ME/CFS

Ifølge repræsentanten fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport tilbydes

der ikke én behandlingsform til patienter med ME/CFS i Holland. Det skyldes, at der fortsat

er uklarhed om årsagerne til sygdommen og derfor også, hvordan sygdommen bedst muligt

behandles.

Den nuværende hollandske vejledning anbefaler følgende behandlingsformer for ME/CFS

[28][32][33][34].

Kognitiv adfærdsterapi:

Kognitiv adfærdsterapi bør tilbydes som den primære behandling

af patientens egen læge (oftest 13-16 terapi-sessioner). Terapien skal udføres af en uddan-

net sundhedsprofessionel ud fra en terapiprotokol angivet i vejledningen. Ifølge vejlednin-

gen bør terapien fokusere på at ændre uhensigtsmæssige handle- og tankemønstre hos

patienten. Vejledningen understreger, at terapiformen ikke nødvendigvis indikerer, at symp-

tomerne er psykiske, og terapiformen også tilbydes i forbindelse med behandling af flere

somatiske sygdomme.

I mangel på andre muligheder, eller hvis ovenstående behandlingsfrekvens er for intensiv,

kan terapien udføres uden terapeut men med vejledning via e-mail. Ifølge vejledningen er

Funka-kriterierne er: 1) 6 måneder eller længere med vedvarende eller tilbagevendende træthed der er uforklarlig efter klinisk

evaluering, 2) ikke har været til stede hele livet, 3) ikke kommer som følge af vedvarende anstrengelse, 4) ikke lindres væsentligt

ved hvile, 5) er forbundet med en væsentlig reduktion i erhvervsmæssige, uddannelsesmæssige, sociale eller personlige aktivite-

ter. Dertil skal patient have 4 eller flere af de følgende yderligere symptomer: 1) Efter-anstrengelses-ubehag, 2) Ikke-udhvilet

søvn, 3) Nedsat hukommelse eller koncentration, 4) Muskelsmerter, 5) Smerter i flere led, 6) Hovedpine, 7) Ømme lymfeknuder,

8) Ondt i halsen [114].

En justering og supplering af Fukuda kriterierne fra 1994 med en præcision af eksklusionskriterierne. Konkret indeholder opda-

teringen fra Reeves (2003) en præcisering af eksklusionskriterierne inddelt efter 1) udelukkelsesdiagnoser, 2) midlertidige ude-

lukkelsesdiagnoser, 3) psykiatriske udelukkelsesdiagnoser [26].

En tilstand, hvor patienten har en øget opmærksomhed på fysiske symptomer, der medfører stress og funktionsnedsættelse

[30].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

der et begrænset antal kognitive terapeuter i Holland til at tilbyde behandlingen. Dette kan

have ændret sig siden vejledningen blev udgivet i 2013.

Gradueret genoptræning:

Vejledningen anbefaler at tilbyde gradueret genoptræning som

anden-valgs-behandling, hvor træning eller aktiviteter løbende bør opjusteret, dog skal træ-

ningen altid tilpasses patientens behov og inden for patientens udmattelsesgrænse. Ifølge

vejledningen kan den graduerede genoptræning enten have kondition eller kognitive aktivi-

teter som det primære fokus. ”Genoptræning” skal forstås i en bred forstand, og behand-

lingsplanen kan tage udgangspunkt i hverdagsaktiviteter eller decideret træning alt efter

den enkelte patient.

Pacing/energiforvaltning og meditation:

Adaptiv pacing-terapi og meditation nævnes i vej-

ledningen som mulige terapiformer, som nogle patienter med ME/CFS har positiv effekt af.

Medicinering:

Grundet manglende evidens samt risikoen for alvorlige bivirkninger anbefaler

vejledningen

ikke

lægemidler til behandling af ME/CFS. Det gælder bl.a. MAO-hæmmere,

kortikoider, dexamfetamin, methylphenidat, thyroxin, SSRI'er samt antivirale lægemidler.

Ernæring og kosttilskud:

Vejledningen finder ikke tilstrækkelig evidens for, at diæter eller

brug af kosttilskud er effektiv behandling af ME/CFS, og den advarer om potentielle risici

ved langvarig brug af kosttilskud samt underernæring ved visse udelukkelsesdiæter.

Patienter med ME/CFS skal, uagtet behandlingsformen, tilbydes løbende opfølgning hos

egen læge. Vejledningen understreger, at patienter med ME/CFS har frit valg til at vælge

mellem behandlingsformerne [28].

8.3

Udredning, diagnostik og behandling i praksis

I følgende afsnit beskrives udrednings- og behandlings-/rehabiliteringspraksissen for

voksne med ME/CFS i Holland. Indsigterne er primært opnået gennem interviews med re-

præsentanten fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport samt fageksper-

ten fra Det Nationale Videncenter for Kronisk Træthed, University of Amsterdam, og er sup-

pleret med desk research.

Praktiserende læger i primærsektoren

Udredningsforløb

Når en borger i Holland oplever symptomer på ME/CFS, herunder udtalt træthed, over en

længere periode, henvender de sig til deres egen praktiserende læge. Under konsultationen

spørger lægen omfattende ind til patientens tidligere og nuværende sygdomshistorik og

symptomer, og lægen vil foretage supplerende kliniske test og fysiske undersøgelser for at

afvise anden sygdom. Under konsultationen vil lægen også spørge ind til patientens livs-

mæssige-, sociale og psykiske omstændigheder, der er vigtige elementer i udredningen.

Hvis lægen mistænker anden sygdom, enten somatisk eller psykisk, vil lægen afhængigt af

sygdommen foretage supplerende undersøgelser. Ved behov for specialiseret udredning

for anden sygdom, henviser lægen til videre udredning på specialiseret niveau – ifølge fag-

eksperten fra NKCV vil det oftest være hos en intern mediciner på et af landets hospitaler.

Hvis denne udredning fortsat ikke viser tegn på anden sygdom, bliver patienten sendt til-

bage til sin egen praktiserende læge. På baggrund af udelukkelsen af anden somatisk og

psykisk sygdom, og hvis patienten udfylder de diagnostiske kriterier for ME/CFS (Fukuda-

kriterierne), kan lægen stille diagnosen ME/CFS. Ifølge repræsentanten fra det hollandske

ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport vil det dog ofte være de specialister, der under-

søger patienten for anden mulig sygdom på specialiseret niveau, som ender med at stille

diagnosen ME/CFS.

De manglende biomarkører for ME/CFS og behovet for udredning for andre potentielle syg-

domme vil i mange tilfælde give udslag i langvarige udredningsforløb. Det giver, ifølge den

hollandske vejledning for ME/CFS, anledning til frustration blandt patientgruppen og det

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

lægefaglige personale. Samtidig fremhæver vejledningen, at nogle patienter oplever, at de-

res symptomer ikke bliver taget alvorligt, og at mængden og typen af undersøgelser ikke

altid er tilstrækkelige. Samtidig er det ikke alle læger, der besidder den fornødne viden om

ME/CFS, og symptomerne kan for nogle læger være svære at koble til ME/CFS-diagnosen.

Repræsentanten fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport fortæller, at

den manglende viden blandt læger også giver udslag i, at patienterne kan opleve udfordrin-

ger med at få udbetalt offentlige midler ved sygemelding, da det kræver, at en læge tilknyttet

patientens forsikringsselskab har viden og kompetencer til at stille ME/CFS-diagnosen samt

en forståelse for de funktionsnedsættelser, som ME/CFS kan medføre. I disse tilfælde op-

lever flere patienter, ifølge repræsentanten fra ministeriet, at læger fra forsikringsselska-

berne ikke har indsigt i/viden om ME/CFS-sygdommen og derfor vurderer, at patienterne er

mere arbejdsduelige, end hvad der egentlig er tilfældet.

Behandlingsforløb

Patientens alment praktiserende læge eller den hospitalsafdeling, som patienten er tilknyt-

tet, kan tilbyde symptomlindrende behandling.

Behandlingen, der tilbydes i almen praksis, er ikke yderligere beskrevet af de adspurgte

informanter. Dog vil den fremtidige vejledning for ME/CFS have et fokuseret afsnit henvendt

almen praktiserende læger, hvor dette må formodes, bliver uddybet.

Hvis patienten anbefales/henvises til forløb på en ME/CFS-klinik, Det Nationale Videncenter

for Kronisk Træthed (NKCV) eller en tredje variant, vil patienten ved afsluttet forløb blive

udskrevet med en behandlingsplan til den alment praktiserende læge, som kan understøtte

patientens videre behandling/bedring. Behandlingsplanen vil tage udgangspunkt i patien-

tens behov og tilstand efter afsluttet forløb. Eksempler på udredning og behandling i hospi-

talsregi, på ME/CFS-klinikker og på NKCV vil blive udfoldet i de næstkommende underaf-

snit.

Hospitalsafdelinger

–

intern medicin

Udredningsforløb

Ifølge fageksperten fra Det Nationale Videncenter for Kronisk Træthed (NKCV) bliver de

fleste patienter med ME/CFS henvist af deres praktiserende læge til specialiseret udredning

hos en intern mediciner på det lokale sygehus.

Når udredningen er udført, og denne ikke viser tegn på anden sygdom, kan speciallægen i

intern medicin tilbagevise patienten til dennes praktiserende læge. Hvis speciallægen i in-

tern medicin mistænker ME/CFS, kan speciallægen dog også henvise patienten direkte til

udredning på fx NKCV eller anden klinik specialiseret i ME/CFS.

Behandlingsforløb

Der er ikke en specifik afdeling eller enhed på de hollandske hospitaler, som er specialiseret

i ME/CFS – og derfor tilbyder landets hospitaler ikke specialiseret udredning og behandling

i ME/CFS. Ifølge repræsentanten fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og

Sport betyder det også, at der ikke findes behandling i hospitalsregi målrettet de alleer svæ-

reste patienter med ME/CFS. Disse patienter kan heller ikke blive indlagt på en hospitals-

afdeling, da man på nuværende tidspunkt ikke kan finde biomedicinske årsager på patien-

ternes symptomer, hvorfor de ikke bliver tilknyttet et speciale, som det kræver for at blive

indlagt.

Diverse klinikker for ME/CFS

I Holland er der ikke én type klinik/institution, der varetager udredning og behandling af

ME/CFS. Klinikkerne er enten forankret på psykiatriske afdelinger, er selvstændige klinikker

med samarbejde med sygehusene eller privatejede klinikker uden kontraktindgåelse med

staten, hvorfor deres organisering og praksis også varierer. Der er dog visse overlap i den

behandling, som flere af klinikkerne tilbyder, hvor der særligt er fokus på kognitiv

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

adfærdsterapi samt eventuelt gradueret genoptræning. Hvis den respektive klinik ikke er

dækket af patientens sundhedsforsikring, kræver udredning og behandling egenbetaling.

Udredningsforløb

Ifølge repræsentanten fra det hollandske Ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport, er det

patientens egen læge eller en hospitalsafdeling, som skal henvise patienten til de klinikker,

der udreder og behandler for ME/CFS. I nogle tilfælde er patienter med ME/CFS udfordret

af, at det ikke er alle praktiserende læger/hospitalspersonale som kender til klinikkerne,

hvorfor de heller ikke henviser patienterne til dem. Det skyldes ifølge repræsentanten fra

ministeriet, at der ikke er ét samlet overblik over de klinikker, der udreder og behandler

patienter med ME/CFS i Holland, hvorfor det ikke er alle læger og speciallæger, som har

kendskab til dem.

Et eksempel på en klinik, der tilbyder udredning og behandling til patienter med ME/CFS

(og andre sygdomme fx fibromylagi) er

Klinik for medicinsk uforklarlige lidelser

(Kliniek voor

lichamelijk onverklaarde klachten). Ifølge klinikkens hjemmeside, oplever deres patient-

gruppe ofte symptomer som søvnforstyrrelser, angst, koncentrations- og hukommelsesvan-

skeligheder [68].

I følgende gennemgås udredningspraksissen på

Klinik for medicinsk uforklarlige lidelser

(jf.

informationer fra klinikkens hjemmeside). Da der kan være væsentlige variationer på tværs

af klinikkerne i Holland, som tilbyder behandling af ME/CFS, tjener gennemgangen af prak-

sissen på klinikken kun som eksempel.

Udredning af ME/CFS på

Klinik for medicinsk uforklarlige lidelser

er tværfaglig, hvor et team

af specialister fra forskellige discipliner (psykologer, speciallæger i psykiatri, internmedicin,

idrætsmedicin/rehabilitering) undersøger og vurderer patientens symptomer, udfører di-

verse test og udelukker andre mulige sygdomme. Hvis specialisten i idrætsmedicin/rehabi-

litering finder begrænsninger i patientens bevægeapparat, der ikke kan tilskrives ME/CFS,

behandles disse særskilt inden behandlingsforløbet for ME/CFS opstartes. På baggrund af

undersøgelserne, kan det tværfaglige team stille diagnosen ME/CFS [68].

Behandlingsforløb

De forskellige typer af klinikker målrettet udredning og behandling af ME/CFS har forskelligt

fokus og organisering, hvorfor behandlingen varierer på tværs

Ifølge fageksperten fra NKCV behandler enkelte privatklinikker primært ME, hvor sygdom-

men udelukkende anses som en somatisk sygdom, og hvor behandlingsfokusset fx er på

at tilbyde kost- og vitamintilskud, fraråde fysisk aktivitet og anbefale/tilbyde medicinsk be-

handling. Nogle af disse klinikker tilbyder også mere eksperimentel medicinsk behandling.

På

Klinik for Medicinsk Uforklarlige Lidelser

er målsætningen med behandlingen

at stabili-

sere patientens symptomer samt forbedre patientens livskvalitet og funktionsevne.

Af kli-

nikkens hjemmeside fremgår det, er der endnu ikke findes en helbredende behandling for

ME/CFS. Behandlingen fokuserer derfor på at reducere symptomudsving og gradvist øge

patientens aktivitetsniveauet samt på at opnår en mere stabil helbredstilstand hos patien-

ten. Behandlingsforløbet tager udgangspunkt i patientens individuelle kort- og langsigtede

mål inden for både psykologiske og fysiske aspekter, og består hovedsageligt af kognitiv

adfærdsterapi (ændre patientens tanke- og adfærdsmønstre) og fysisk rehabilitering/gen-

optræning (gradvist opbygge kondition og belastning). Ifølge klinikkens hjemmeside er en

positiv behandlingseffekt afhængig af patientens engagement og deltagelse [68].

Det er politisk besluttet at oprette to nationale Post-COVID-klinikker, som bliver etableret til november 2024. På nuværende

tidspunkt tager klinikkerne ikke imod patienter med ME/CFS, selvom repræsentanten fra det hollandske Ministerie for Sundhed,

Velfærd og Sport vurderer, at ME/CFS-patienter kunne have gavn af samme behandling. Ifølge repræsentanten fra ministeriet

efterspørger hollandske læger også, at klinikkerne tilser patienter med ME/CFS, dog er der på nuværende tidspunkt ikke afsat

økonomiske midler til dette. De to klinikker er placeret på de samme hospitaler, hvor forskningsprogrammet for 2023-2031 er

forankret (jf. afsnit 8.1) for at sikre, at viden genereret på klinikkerne og under forskningsprogrammet udbredes på tværs. Be-

handlingen på de to klinikker er på nuværende tidspunkt ikke evidensbaseret, da der mangler forskning på området. På nuvæ-

rende tidspunkt er der kun midler til at have klinikkerne i drift i ét år.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Det Nationale Videncenter for Kronisk Træthed i Holland (NKCV)

Som et yderligere eksempel på et udrednings- og behandlingstilbud for patienter med

ME/CFS, beskrives i det følgende praksissen på Det Nationale Videncenter for Kronisk

Træthed i Holland (NKCV).

NKCV er et ambulatorie under Amsterdam University Medical Center (UMC) under psyki-

atrien. Videnscenteret udreder og behandler unge (12-18 år) og voksne patienter med

ME/CFS. Udover ME/CFS-patienter består centerets målgruppe af patienter med udtalt

træthed ifm. kræftbehandling, kronisk træthed forårsaget af kronisk sygdom eller efter CO-

VID-19 infektion. Foruden at udføre udredning og behandling, forsker centeret i kronisk

træthed og behandlingseffekterne og varetager uddannelsesforløb for læger og speciallæ-

ger [35]. Selvom centeret hører under psykiatrien, udtaler fageksperten fra NKCV, at det

har positiv betydning for, hvordan patienterne opfatter centeret og dets behandling, at det

hører under UMC. Det skyldes, at UCM vækker associationer til somatikken, fordi meget af

sygehusets behandling er somatisk. Fageksperten vurderer, at havde centeret udelukkende

været forankret på et psykiatrisk hospital, ville flere patienter formentlig være kritisk indstillet

overfor udredningen og behandlingen på centeret.

Udredningsforløb

Centeret modtager årligt henvisninger på omkring 550 patienter med kronisk træthed,

hvoraf omkring 400 starter i behandlingsforløb på centeret [35]

. Ifølge fageksperten fra

NKCV, er patientindtaget reduceret markant (med ca. 50 pct) efter, at centeret flyttede lo-

kation til Amsterdam, hvorefter nogle af centerets ydelser ikke længere bliver udbudt. Nogle

af disse patienter modtager i stedet behandling på

klinikker for medicinsk uforklarlige symp-

tomer.

Centerets personale består udelukkende af psykologer (fem kliniske og tre under

uddannelse) samt sekretærer [63].

Fageksperten fra NKCV udtaler, at kun få patienter, der henvises til centeret af deres læge,

ikke ønsker forløb på centeret, fordi behandlingen er centreret om adfærdsmæssige æn-

dringer. Dertil er der nogle patienterne, som ikke har mulighed for at starte i forløb på cen-

teret, da de ikke har fået afstemt med deres arbejdsgiver, hvor meget sygefravær de må

have for at kunne deltage i forløbet.

Ifølge fageksperten, har centeret indgået kontrakt med samtlige sygeforsikringsselskaber.

Det betyder, at alle hollandske borgere med en lovpligtig forsikring kan få finansieret deres

udrednings- og behandlingsforløb på centeret. Forløbet er en del af basisforsikringspakken.

For at modtage udredning og/eller behandling på NKCV kræver det en henvisning fra pati-

entens praktiserende læge eller en speciallæge (unge henvises oftest af en pædiater). På

centerets hjemmeside angiver de, at henvisninger afvises, hvis der er påvist en somatisk

årsag til patientens udtalte træthed [64]. Både udredning og behandling foregår virtuelt,

hvilket betyder, at patienter fra hele Holland kan deltage i et forløb uden transportvanske-

ligheder.

Efter patienten er blevet godkendt i den indledende visitation, modtager patienten forskel-

lige spørgeskemaer med det formål at vurdere, hvorvidt patienten har kronisk træthed ud

fra målinger af patientens niveau af træthed, psykiske tilstand samt funktionsniveau. Ud fra

besvarelserne udregnes en samlet score på tværs af spørgeskemaerne. Hvis patienten er

under en på-forhånd-bestemt tærskelværdi, bliver henvisningen afvist, og patienten sendes

tilbage til sin egen praktiserende læge [65]. Ventetiden fra henvisningen modtages på cen-

teret til at patienten modtager spørgeskemaerne er ca. én uge [66]. Ifølge fageksperten fra

NKCV har patienter, hvis scorer er under tærskelværdien, ofte en anden psykiatrisk lidelse.

Hvis patientens samlede scorer er over tærskelværdien, indkaldes patienten til en virtuel

udredningssamtale med en klinisk psykolog (ca. 10 ugers ventetid). Psykologen gennemgår

Dette er estimater fra fageksperten fra NKCV.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

patientens tidligere og nuværende sygdomshistorik, herunder symptomer og tidligere be-

handling. Der er afsat ca. 2-3 timer til samtalen [66].

Efter udredningssamtalen modtager patienten yderligere spørgeskemaer og får tildelt et

digitalt armbåndsur (et acti-watch), der har til formål at monitorere patientens søvnmønstre

samt aktivitetsniveau i hverdagen. Samtidig får patienten udleveret en aktivitetsdagbog,

hvor patienten skal føre optegnelser over sine daglige aktiviteter over en to ugers periode

såsom, hvilke aktiviteter der udløser trætheden. Samlet set varer denne fase to til fire uger

[66].

På baggrund af den indledende udredningssamtale og patientens hjemmeopgaver, afhol-

der psykologerne ansat på NKCV en faglig konference, hvor de gennemgår informationerne

fra udredningsforløbet og stiller diagnosen. Hvis patienten ligger inden for centerets mål-

gruppe (træthed ifm. ME/CFS, kræftforløb, COVID-19 eller kronisk sygdom) tilbydes et be-

handlingsforløb. Ellers tilbagehenvises patienten til dennes praktiserende læge.

Behandlingsforløb

Hvis patienten hører inden for centerets målgruppe, indkalder den behandlingsansvarlige

psykolog til en opfølgende samtale. Her gennemgår psykologen resultaterne fra udrednin-

gen, og i fællesskab med patienten planlægges behandlingsforløbet på centeret. Patienten

og sundhedspersonen, der har henvist patienten til centeret, modtager et skriftligt referat

fra samtalen [65].

På baggrund af behandlingsplanen opstarter patienten et behandlingsforløb med en psyko-

log ansat på centeret. Et typisk behandlingsforløb vil bestå af 12 sessioner over fem til otte

måneder. Centeret tilbyder evidensbaserede adfærdsmæssige interventioner, primært kog-

nitiv adfærdsterapi. Formålet med behandlingen er at reducere patientens træthed og her-

ved øge patientens funktionsniveau [67]. Der er op til otte ugers ventetid mellem opfølg-

ningssamtalen og behandlingsopstart [66].

Selvom NKCV hører under psykiatrien, fortæller fageksperten, at de oftest arbejder med

patienternes somatiske symptomer. På centeret anser de dog alle sygdomme (og ikke kun

ME/CFS) som bio-psyko-sociale, hvor alle tre aspekter har indflydelse på sygdomsudvikling

og -vedligeholdelse.

Ifølge fageksperten fra NKCV er det en betingelse for behandlingsopstart, at patienten aktivt

anvender de teknikker, som de tillærer, mellem sessionerne. Denne forventning tydeliggør

psykologen inden første behandlingssession. Dertil skal patienten indvillige i at stoppe al

sideløbende behandling under behandlingsforløbet - både medicinsk og ikke-medicinsk.

Hvis patienten er i juridiske forhandlinger fx om invalidepension/erstatning, skal disse for-

handlinger være afsluttede før, at behandlingen kan opstartes for at sikre bedst mulig be-

handlingsfokus og -effekt.

Behandlingssessionerne – samtaler mellem patienten og en psykolog – afholdes virtuelt.

Samtalerne tager udgangspunkt i kognitiv adfærdsterapi, hvor formålet er at arbejde med

patientens tankemønstre og handlinger, der er med til at opretholde og forøge trætheden.

Behandlingsforløb for unge på 12-18 år bliver i særlig grad tilpasset den unges behov.

Sessionerne tager ofte udgangspunkt i en eller flere af følgende emner:

Målsætningsformulering:

Patienten definerer i samarbejde med den kliniske psykolog kon-

krete funktionsmål for, hvad de ønsker at kunne, når behandlingsforløbet er afsluttet. På

baggrund af målene udarbejder patienten og psykologen en behandlingsplan for, hvad pa-

tienten skal arbejde på for at indfri målene.

Søvnrammer:

I dialog med psykologen kortlægger patienten sin nuværende søvn-vågen-

rytme. Med udgangspunkt i patientens individuelle mål defineres en ny søvnrytme, herunder

hvornår patienten skal gå i seng og stå op, samt at patienten fx ikke må sove og/eller ligge

ned i løbet af dagen.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Sygdomsforståelse og kognitiv adfærdsterapi:

Patienten kortlægger sine hverdagsaktivite-

ter i samarbejde med psykologen. Herefter udarbejder de en plan for, hvordan aktiviteterne

kan planlægges og tilpasses for at undgå træthed. Patienten undervises i, hvordan de kan

fjerne opmærksomheden fra trætheden, og patienten skal aktivt øve sig på dette mellem

sessionerne. Samtidig er formålet, at patienten lærer at forvalte sine aktiviteter for at undgå

under- eller overanstrengelse.

Graduerbar træning:

Med udgangspunkt i patientens funktionsniveau udarbejdes en plan

for graduerbar træning. Træningen kan fx være at gå i 10 minutter dagligt, hvor distancen

langsomt øges over en længere periode ud fra patientens dagsform og reaktion på trænin-

gen. Ifølge fageksperten, når størstedelen af patienterne et niveau, hvor de ved forløbets

afslutning kan gå 45 minutter. Fageksperten fortæller at ca. 80 pct. af centerets patienter er

”mellem-aktive” forinden forløbet, mens 20 pct. i meget begrænset omfang er aktive. For

patienter med et lavt aktivitetsniveau vil træningsaktiviteterne tage udgangspunkt i et lavere

omfang fx 1 minuts gang dagligt, og træningsgradueringen vil samtidig foregå i et lavere

tempo med udgangspunkt i patientens tilstand. Formålet med træningen er, foruden øget

funktionsniveau, at patienterne får en oplevelse af, at de godt kan øge og forbedre deres

aktivitetsniveau samt nå deres mål. Fageksperten fortæller, at NKCV ikke har oplevet, at

patienterne har fået det værre efter aktivitetsforøgelsen. Aktivitets- og træningsplanlægnin-

gen foregår virtuelt i samarbejde med en psykolog. Det er ikke kun træning men også pati-

entens andre mål, som de forsøger at realisere ved løbende at graduere niveauet af aktivi-

teter i hverdagen – det kan også være psykologiske mål.

Klinikken anser ikke medicinsk behandling mod ME/CFS som effektfuld.

Selvom centeret både tilbyder virtuel og gruppebehandling, er det på nuværende tidspunkt

primært virtuel behandling, som forløbene består af. Den virtuelle behandling foregår via

Microsoft Teams og den øvrige korrespondance mellem patient og behandler via e-mail.

Efter hver session (og løbende mellem sessioner) samler psykologen skriftligt op på pati-

enten. Når et forløb afsluttes på NKCV, skal patienten endnu en gang udfylde onlinespør-

geskemaerne. Patienten indkaldes til en afsluttende evalueringssamtale med den behand-

lingsansvarlige psykolog, hvor de gennemgår behandlingsresultaterne. Samtalen tager

også udgangspunkt i, hvordan patienten selv kan forebygge tilbagefald og gøre brug af de

tillærte teknikker.

Der kan være tre udfald efter endt behandlingsforløb. Enten har patienten

slet ikke

haft

effekt af behandlingen, og så kan centeret ikke vejlede dem i deres videre forløb. Ellers har

patienten haft

gavnlig effekt

af behandling, men har fortsat et behov for at modtage behand-

ling hos patientens egen alment praktiserende læge. I dette tilfælde modtager den prakti-

serende læge anbefalinger fra centeret. Mange patienter er, ifølge fageksperten, dog

fær-

digbehandlede

og behøver ikke yderligere behandling efter endt forløb.

Hvis patienten tillader det, sender psykologen en opsummerende epikrise til patientens

egen læge og/eller til de behandlingsansvarlige, som henviste patienten til centeret.

Sengebundne patienter

Behandlingen i NKCV er virtuel, og klinikken har ikke mulighed for at tilbyde sengebunde

eller meget immobile patienter forløb under indlæggelse. I disse tilfælde vurderer fagek-

sperten fra NKCV, at den behandling, som de tilbyder, ikke vil være nok til, at disse patienter

kan få det bedre. Samtidig understreges også, at centeret ikke har ressourcer til at organi-

sere behandling til disse patienter. I Holland er der, ifølge dageksperten, ikke rehabilite-

ringscentre specialiseret i meget syge patienter med ME/CFS, og de kan heller ikke få op-

hold på et af landets andre rehabiliteringscentre. Fageksperten oplever, at det er nært umu-

ligt at viderehenvise disse patienter til andre institutioner, hvorfor de bliver tabt mellem to

stole i det hollandske sundhedssystem. Disse patienter er oftest i forløb hos deres egen

praktiserende læge, der henviser dem til hjemmebesøg der foretages af en fysioterapeut.

Fageksperten vurderer, at disse forløb dog sjældent har gavnlig effekt for de sygeste pati-

enter.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Kommunale indsatser

I Holland kan patienter med ME/CFS modtage visse ydelser fra deres kommune såsom

rengøring og sygeplejefaglig hjælp til bad og indtag af måltider. Dog skal kommunen god-

kende, at patienten har ME/CFS, og at tilstanden er funktionsnedsættende i en sådan grad,

at patienten har behov for at modtage kommunale ydelser, hvilket kræver en lægeerklæring.

Patienterne er derfor afhængige af, at de kan få stillet ME/CFS-diagnosen førend, at de kan

modtage kommunale ydelser, hvilket for nogle patienter udfordres af det varierende kend-

skab til ME/CFS blandt praktiserende læger, speciallæger og lægefaglige repræsentanter

fra forsikringsselskaberne.

8.3.1

Oplevet effekt af behandling

Det har ikke været muligt at få kontakt til en hollandsk patientforening for ME/CFS, trods

gentagende forsøg. Af den årsag har det ikke været muligt at afdække patientperspektivet

på effekten af den modtagne behandling.

Ifølge fageksperten fra NKCV oplever ca. 70 pct. af patienterne i forløb på centeret en vari-

erende grad af bedring. Af disse 70 pct. har ca. 45-50 pct. ikke længere alvorlig træthed

efter endt behandlingsforløb. Dog oplever ca. 30 pct. af patienterne i forløb på centeret

ingen forbedring i deres tilstand efter endt behandlingsforløb. Mange af disse patienter giver

dog udtryk for, at de har tillært sig ny viden om deres sygdom og sygdomshåndtering.

Ifølge enkelte af klinikkerne for ME/CFS, eksempelvis klinikken for medicinsk uforklarlige

lidelser, er det ikke muligt at helbrede patienter med ME/CFS. Dog kan behandlingen bi-

drage til symptomstabilisering samt øge funktionsniveauet og livskvalitet hos patienterne,

men det kræver aktiv deltagelse fra patientens side under forløbet [68].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration for visitation, udredning og behandling i

Holland

Figur 27: Forløbsillustration. Visitation, udredning og behandling på i Holland

Patient

Patient opsøger sin almen praktiserende læge

(primærlægen) på baggrund af symptomer på ekstrem

træthed over en længere periode.

Specialiseret niveau - Hospital

Reumatologi: Udredning for mulig gigt

Neurologi: Udredning for mulig sklerose

Neurologi: Udredning for mulig Parkinson

Praktiserende læge

Patientens læge gennemgår patientens symptombillede og

bestiller de relevante test, som er muligt via almen praksis.

Hvis disse tests ikke viser noget, kan lægen visitere

patienten til yderligere relevante tests/ungersøgelser på

specialiseret niveau.

Kardiologi: Udredning for mulig hjertekarsygdom

Lungemedicin: Udredning for mulig lungesygdom

Endokrinologi: Udredes for stofskiftesygdomme

Psykiatri: Udredes for mulig psykisk lidelse

Praktiserende læge

Hvis patientens fysiske symptomer ikke kan forklares ved

anden sygdom kan den praktiserende læge henvise til

udredning og behandling på en af de forskellige klinikker,

der tilbyder udredning og behandling af. patienter med bl.a

ME/CFS.

Speciallæge

Hvis patientens fysiske symptomer ikke kan

forklares ved anden sygdom kan speciallægen

henvise til udredning og behandling på enaf de

forskellige klinikker, der tilbyder udredning og

behandling af patienter med bl.a. ME/CFS.

Eks. Det hollandske videncenter

for kronisk træthed (NKCV)

Det hollandske videncenter for kronisk træthed (NKCV) er

et ambulatorie under Amsterdam University Medical Center

(UMC).

Centeret udreder og behandler både unge (12-18 år) og

voksne med træthedsklager under og efter

kræftbehandling, kronisk træthed ved en kronisk sygdom,

kronisk træthed efter COVID-19 og patienter med ME/CFS.

Omkring 550 patienter med kronisk træthed henvises til

centeret hvert år, hvoraf omkring 400 starter i forløb og

behandles med evidensbaserede adfærdsmæssige

interventioner.

Centeret tilbyder et 5-8 måneders virtuelt forløbsprogram

med individuelle sessioner med en klinisk psykolog samt

skriftlig opfølgning og korrespondance.

Da udredningen og behandlingen forløber virtuelt er det

muligt for patienter fra hele landet at blive udredt og

modtage behandling på centeret.

Centeret har kontrakt med alle sygeforsikringsselskaber,

hvorfor alle borgere i Holland har adgang til udredning på

centeret over den lovpligtige forsikring. Alt efter

forsikringspakke, vil nogle patienter have egenbetaling.

Faggrupperne på centeret inkluderer udelukkende kliniske

psykologer, herunder 5 kliniske psykologer og 3 kliniske

psykologer under uddannelse.

Diverse klinikker for ME/CFS

I Holland er der ikke udelukkende én type af institution, der

varetager udredning og behandling af ME/CFS. I stedet er

der forskellige klinikker med forskellige typer af organisering,

der modtager patienter med ME/CFS.

Klinikkerne er forankret forskellige steder i

sundhedsvæsenet; nogle er fx forankret på psykiatriske

afdelinger, er selvstændige klinikker med samarbejde med

sygehuse eller privatejet klinikker uden kontraktindgåelse

med staten. Hvis ikke klinikkerne er dækket af patientens

sundhedsforsikring, kræver udredningen og behandlingen

egenbetaling.

Et eksempel er

klinikker for medicinsk uforklarlige lidelser,

der tilbyder udredning og behandling bl.a. til patienter med

ME/CFS. Behandlingen er symptomlindrende og tager

udgangspunkt i at reducere symptomudsving via kognitiv

adfærdsterapi og gradvist øge patientens aktivitetsniveau

via fysisk rehabilitering.

En anden type af klinik er klinikker, der er særligt henvendt

til ME-patienter, hvor sygdommen anses som somatisk.

Behandlingen har fokus på kostvejledning og medicinering,

og hvor fysisk træning frarådes. Patienter tilvælger ofte

disse klinikker, hvis de ikke ønsker at modtage kognitiv

adfærdsterapi eller gradueret genoptræning.

Praktiserende læge

Ved afsluttet behandling på NKCV udformes en epikrise,

som deles med patientens praktiserende læge eller

speciallægen. Epikrisen opsummerer det forløb, patienten

har været igennem, status på patientens tilstand og evt.

anbefalinger til næste skridt. Ved forløbets afslutning

betragtes patienten som færdigbehandlet og i stand til

selvstændigt at tage hånd om eget videre forløb på

baggrund af de værktøjer og redskaber, de har modtaget på

centeret.

Kommunen

Patienter med ME/CFS kan modtage visse ydelser fra deres

bopælskommune fx rengøring eller plejeydelser som

badning og hjælp til måltider. For at modtage kommunale

ydelser skal patienten have en lægeerklæring, der påviser

behovet for kommunal støtte.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling på

NKCV

Figur 28: Forløbsillustration. Visitation, udredning og behandling på NKCV

Praktiserende læge

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering

henvises patient fra almen praksis til NKCV

Ventetid:

Ca. 1 uge fra

henvisning fra læge

Speciallæge på hospital

Henvisning:

På baggrund af lægefaglig vurdering

henvises patient fra specialiseret niveau til NKCV

Patient

Spørgeskema:

Patient modtager 5 spørgeskemaer til online besvarelse

med det formål at afgøre, om kronisk træthedssyndrom er til stede.

Spørgeskemaerne måler på patientens niveau af træthed, psykiatriske

tilstand samt funktionsniveau, herunder individuel styrke, handicap

niveau (SF36: Short Form Health Survey), depressionsniveau (BDI) og

yderligere symptomer.

Ventetid:

Ca. 10 uger

Patient

Ved score under tærskelværdi

Hvis patientens score i

spørgeskemaerne ligger

under en vis tærskelværdi,

afvises henvisningen og

patienten ”sendes tilbage” til

almen praksis.

NKCV

Ved score over tærskelværdi

Udregningssamtale:

Patienten inviteres til et virtuelt interview med en

klinisk psykolog af 2-3 timers varighed med det formål at kortlægge

patientens sygdomshistorik og tidligere behandling.

Patient

Spørgeskema:

Efter udredningssamtalen vil patienten modtage en

række yderligere spørgeskemaer til online besvarelse, som skal være

med til at kortlægge patientens symptombillede yderligere.

Actiwatch:

Patienten får udleveret et digitalt armbåndsur, de skal bære

i to uger med det formål at monitorere søvnmængde,- mønstre, -

variationer og -kvalitet.

Dagbog:

Patienten bliver bedt om at føre dagbog hver dag i to uger for

at afdække, de konkrete aktiviteter, de foretager sig, og hvad der

særligt udløser træthed.

NKCV

Faglig konference:

En gruppe af kliniske psykologer på NKCV

gennemgår informationen om patienten og resultaterne fra diverse

målinger for på den baggrund af kunne stille diagnosen og vurdere om

patienten ligger inden for målgruppen til behandling på centeret.

Ventetid:

Ca. 8 uger

Patient

Hvis patienten ikke ligger

inden for centerets

målgruppe, tilbagehenvises

patienten til almen praksis.

NKCV

Virtuelt eller fysisk behandlingsforløb:

Varighed af 5-8 måneder med ca. 12 sessioner mellem patient og en klinisk psykolog.

Indledningsvist tydeliggøres, at behandlingen vil kræve at patienten arbejder aktivt med det tillærte mellem hver session, og at de går

helhjertet ind i det. Dertil skal patienten indvillige i at stoppe al sideløbende behandling både terapi og medicinsk behandling.

Sessionerne er centeret om følgende emner:

Målsætningsformulering:

I samarbejde med den kliniske psykolog definerer patienten konkrete forbedringsmål for, hvad de ønsker at

kunne igen, når behandlingsforløbet er afsluttet og på den baggrund, hvad patienten konkret vil arbejde på at opnå.

Søvnrammer:

I dialog med den kliniske psykolog defineres patientens nuværende søvn-vågen-rytme og ud for patientens individuelle

mål defineres en ny søvnrytme, hvor patienten skal gå i seng på samme tidspunkt og ikke må sove i løbet af dagen.

Sygdomsforståelse og kognitiv adfærdsterapi:

I dialog med den kliniske psykolog kortlægges patientens hverdagsaktiviteter, og

hvordan disse kan planlægges og tilpasses så udtrætning undgås.

Graduerbar træning:

Ud fra patientens individuelle funktionsniveau (80 pct. mellem-aktive, 20 pct. lav-aktive), planlægges enten

graduerbar træning (80 pct) eller graduerbar aktivitet (20 pct.). Det kan være at gå i 10 min. (80 pct.) eller 1 min. (20 pct.) hver dag,

som langsomt forøges alt efter dagsformen. Størstedelen af patienterne når et niveau, hvor de ved forløbets afslutning kan gå 45 min.

Afrunding:

Ved forløbets afslutning tages dialoger om, hvordan tilbagefald kan forebygges og hvordan det opnåede resultat kan

fastholdes. Der tales om, hvordan patienten kan normalisere sin nuværende tilstand og genoptage sit liv.

NKCV

Eftermåling:

Behandlingen afsluttes med en eftermåling

(online spørgeskemaer) og en evalueringssamtale med

behandleren. Resultaterne viser, at ikke alle, men mange

patienter får det bedre, og ingen patienter får det dårligere.

Praktiserende læge

Epikrise:

Hvis patienten giver tilladelse, informerer NKCV

den praktiserende læge eller speciallæge om resultatet af

behandlingen via en epikrise.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

8.4

Opsummering af analyseindsigter fra Holland

Den aktuelt gældende hollandske national klinisk vejledning for ME/CFS af 2013 er, ifølge

en interviewet fagekspert, blevet kritiseret for at være vagt formuleret, da den ikke anbefa-

ler en specifik udrednings- og behandlingspraksis men snarere mulige tilgange til behand-

ling. Ligeledes har flere patienter og patientforeninger stillet sig kritiske over for den nuvæ-

rende vejledning, fordi de savner en større patientinddragelse i udarbejdelsen af vejled-

ningen og fordi de tager afstand fra nogle af de behandlingsformer, der nævnes i vejled-

ningen, herunder gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi.

En ny national vejledning er under udarbejdelse og forventes at blive offentliggjort i 2027.

Ifølge en repræsentant fra det hollandske ministerie for Sundhed, Velfærd og Sport, vil

den opdaterede vejledning, i større omfang end den nuværende, have en styrket patient-

centreret tilgang samt undersøge mulig brug af off-label medicin. Vejledningen vil bl.a.

også indeholde et afsnit målrettet alment praktiserende læger. I den sammenhæng er de

hollandske sundhedsmyndigheder også ved at undersøge, om de praktiserende læger og

andre lægespecialer fremadrettet skal uddannes i ME/CFS for at sikre, at sygdommen bli-

ver opdaget og behandlet tidligere. De hollandske sundhedsmyndigheder har ligeledes

igangsat et forskningsprogram som strækker sig fra 2023-2031, der har til formål at under-

søge de biomedicinske årsager til ME/CFS.

I den aktuelt gældende hollandske vejledning for ME/CFS, beskrives sygdommens symp-

tomer som sammenfaldende med andre sygdomme. For at stille diagnosen skal andre

mulige sygdomme derfor være undersøgt og udelukket og patientens symptomer skal

have varet i minimum 6 måneder (gælder dog ikke for børn og unge). Til at stille diagno-

sen anbefales brugen af Fukuda-kriterierne (1994) med supplement af Reeves (2003) –

men derudover fremhæver vejledningen ikke specifikke tests og undersøgelser.

Holland følger WHOs definition af ME/CFS, hvor sygdommen er klassificeret som en neu-

rologisk sygdom og sygdommen registreres/kodes med den internationale diagnosekode

ICD-10 G93.3. Ifølge den hollandske vejledning bliver sygdommen dog behandlet på

tværs af flere specialer, herunder neurologi, psykiatri, intern- og almen medicin.

Vejledningen lægger vægt på en forståelse af ME/CFS, hvor både fysiske, psykiske og

sociale faktorer kan have indflydelse på og vedligeholde symptomerne. Ifølge vejlednin-

gen er det væsentligt at tage udgangspunkt i en bio-psykologisk tilgang for at forstå syg-

dommens kompleksitet og tilpasse behandlingsstrategierne til den enkelte patients behov.

Til at behandle ME/CFS anbefaler den nuværende vejledning primært kognitiv adfærdste-

rapi og gradueret genoptræning samt energiforvaltning. I vejledningen advares mod bru-

gen af visse lægemidler og kosttilskud pga. manglende evidens og potentielle risici.

Udredning og behandling af ME/CFS i Holland kan foretages af praktiserende læger, un-

der relevante specialer på landets hospitaler (herunder neurologi, psykiatri, intern medicin

og almen medicin) samt på specialiserede ME/CFS-klinikker. I interview bliver det frem-

hævet, at der blandt alment praktiserende læger og læger tilknyttet forsikringsselskaber er

manglende viden om sygdommen, hvilket er udslagsgivende for, om patienten får stillet

diagnosen og modtager den rette behandling og understøttelse. Ligeledes beskrives

lange udredningsforløb som frustrerende for patientgruppen.

I Holland er der ikke udelukkende én type af institution eller klinik, der varetager udredning

og behandling for ME/CFS. Det Nationale Videncenter for Kronisk Træthed (NKCV) under

Amsterdam University Medical Center er et eksempel på én institution, som bl.a. tilbyder

udredning og behandling af voksne og unge (12-18 år) med ME/CFS. Behandlingen be-

står primært af virtuelle sessioner med kognitiv adfærdsterapi. Dertil findes der en Klinik

for Medicinsk Uforklarlige Lidelser, der også tilbyder behandling af patienter med

ME/CFS, hvor der fokuseres på at stabilisere patientens symptomer samt forbedre patien-

tens livskvalitet og funktionsevne. Der findes også enkelte ME-privatklinikker, hvor syg-

dommen anses som somatisk, og hvor behandlingsfokusset er på kost- og vitamintilskud,

medicinsk behandling og fraråde fysisk aktivitet.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Analyseindsigter fra Norge

I følgende afsnit præsenteres analyseindsigter for Norge. Første del af afsnittet giver en

introduktion til det norske sundhedsvæsens organisering. Andel del præsenterer den nati-

onale retningslinje for området, herunder sygdomsbetegnelse, sygdomssymptomer, diag-

nosticering, kodning og behandling af sygdommen. Tredje del af afsnittet giver en prak-

sisnær gennemgang af organiseringen af udrednings- og behandlingsforløb i Norge på

tværs af primær og sekundær sektor samt en kort gennemgang af den effekt, som infor-

manterne vurderer, at behandlingen har.

Udredningen og behandlingen af patienter med ME/CFS er kompleks, hvorfor nogle beskri-

velser kan forekomme som forenklinger, hvor enkelte nuancer og detaljer kan være gået

tabt. Størstedelen af indsigterne i afsnittet bygger på informationer fra mundtlige overleve-

ringer fra interviewene, hvorfor enkelte pointer kan være glippet eller misforstået. Nogle

oplysninger er suppleret med desk research og dokumentgennemgang.

I afsnittet om Norge vil ME/CFS blive refereret til som CFS/ME, da sygdommen benævnes

i omvendt rækkefølge i Norge. Se afsnit 9.2 under Sygdomsbetegnelse for yderligere infor-

mation.

9.1

Sundhedsvæsenets organisering

Det norske sundhedsvæsen er universelt og dækker alle landets borgere. Det er opbygget

ud fra en semi-decentraliseret struktur med tre forvaltningsniveauer; et statsligt, et regionalt

og et kommunalt niveau.

Statsligt niveau:

På nationalt niveau er Sundheds- og Omsorgsministeriet (Helse- og Om-

sorgsdepartementet) ansvarlig for at formulere den nationale sundhedspolitik, forberede og

overvåge lovgivning samt implementere nationale sundhedspolitikker. Helse- og Omsorgs-

departementet har en række styrelser under sig, herunder Helsedirektoratet, Direktoratet

for E-helse og Folkehelseinstituttet. Helse- og Omsorgsdepartementet er overordnet an-

svarlig for de fire sundhedsregioner ”helseforetak” (RHF’er), der driver det specialiserede

sundhedsvæsen, herunder sygehusene [69].

Regionalt niveau:

Norge er opdelt i fire regionale ”helseforetak” (RHF’er): Helse Nord, Helse

Midt Norge, Helse Vest og Helse Sør-Øst. Disse RHF’er er ansvarlige for at levere specia-

liseret sundhedspleje (somatisk og psykisk) samt behandling af stof- og alkoholafhængig-

hed [69]. Under de fire regionale helseforetak findes 32 lokale helsefortak, der er uaf-

hængige enheder bestående af hospitaler med fælles forvaltning [70]. Privatpraktiserende

speciallæger kan indgå kontrakter med de lokale helseforetak og derigennem levere pri-

mære sundhedsydelser [71].

RHF’erne er ikke styret af politiske organer som de danske regioner [72]. Det nationale

sundhedsministerium har det politiske og udviklingsmæssige ansvar overfor RHF’erne [69].

Der er 11

fylkeskommuner

i Norge, tidligere kaldet amter, med tilhørende politiske organer,

fylkesting.

De står primært for uddannelse, transport, kultur mv, og er ikke direkte tilknyttet

sundhedsvæsnet. Dog spiller de en rolle ift. at være klageorgan for kommunerne, også når

det gælder klager angående de kommunale sundhedsydelser [69].

Lokalt niveau:

De 356 kommuner i Norge er ansvarlige for at levere og finansiere de pri-

mære sundhedsydelser, herunder almen praksis, ældrepleje, rehabilitering, og akutpleje

uden for hospitalerne [69]. Almen praksis er dermed placeret kontraktmæssigt i kommu-

nerne, og ikke i regionerne som i Danmark og Sverige. De praktiserende læger fungerer

som indgangen til det specialiserede sundhedssystem. Kommunerne står også for midler-

tidige sundhedspladser inden eller efter indlæggelser [69].

I 2019 blev der vedtaget etablering af 19 sundhedsfællesskaber,

helsefellesskaper.

Disse

skal sikre mere nærhed i sundhedsvæsnet og har til formål at skabe samarbejde og koor-

dinering mellem almen praksis, helsefortak og kommunerne [73][74].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Finansiering:

Det norske sundhedsvæsen er hovedsageligt finansieret af offentlige midler

gennem generel beskatning og et National Insurance Scheme [69]. Offentlige midler udgør

cirka 85 pct. af sundhedsudgifterne, mens private udgifter, primært i form af egenbetalinger,

udgør omkring 15 pct [69]. Der er brugerbetaling på de fleste typer af ambulant behandling

og medicinkøb i det norske sundhedssystem. Der er dog et årligt brugerbetalingsloft på

3.165 norske kroner [75].

9.2

Nationale retningslinjer og vejledninger

På baggrund af et opdrag fra Sundheds- og Omsorgsministeriet i Norge, er Helsedirektora-

tet i gang med at revidere den gældende nationale vejledning for udredning, behandling,

rehabilitering, pleje og omsorg af patienter med CFS/ME. Vejledningen blev første gang

publiceret i 2013, siden revideret i 2015 og er nu under revidering igen [38].

Målsætningen med revidering af den nuværende vejledning er at udforme en national ret-

ningslinje, som også inddrager

langvarig træthed med uklar årsag

fx efter Long Covid. På

den baggrund er der blevet gennemført en vidensgennemgang, hvor litteratur og forsk-

ningsresultater vedr. genstandsfeltet ME/CFS er analyseret ved hjælp af GRADE-Metodik-

ken. GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) er

en udbredt og internationalt anerkendt metode, som bliver brugt til at formulere kliniske

anbefalinger baseret på vurderinger af evidens. Resultaterne og Helsedirektoratets anbe-

falinger er, ifølge informanter fra Helsedirektoratet, blevet forelagt sundhedsmyndighederne

i Norge, som på nuværende tidspunkt (august 2024) er i gang med at vurdere, hvorvidt

anbefalingerne kan offentliggøres, pilotafprøves udvalgte steder og udbredes på landsplan.

Hele revideringen af vejledningen blev igangsat på baggrund af flere henvendelser om, at

patienter med længerevarende træthed venter længe på en diagnose og ofte oplever at

blive kastebold i det norske sundhedssystem.

Den nuværende vejledning for CFS/ME er udarbejdet før anbefalingerne fra NICE fra 2021.

Derfor forholder vejledningen sig ikke til disse guidelines.

Resten af afsnittet tager udgangspunkt i den seneste udgave af den norske nationale vej-

ledning for CFS/ME fra 2015. Det er derfor vigtigt at understrege, at der kan forekomme

større ændringer i den kommende vejledning, der adskiller sig fra det, der præsenteres i

denne rapport.

Foruden vejledningen for CFS/ME, indgår viden om CFS/ME som del af uddannelsen på

det norske medicinstudie. Der er ikke afsat et selvstændigt modul til CFS/ME på uddannel-

sen, men viden om CFS/ME-sygdommen og patienthåndtering/kommunikation indgår i læ-

ren om andre specialer, herunder almen medicin, psykiatri, neurologi og adfærdsmedicin

[76].

Derudover har Norge en national rådgivningsenhed ved Oslo Universitetshospital kaldet

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS. Enheden dækker børn, unge og voksne og består

af CFS/ME-Senteret og CFS/ME-teamet på pædiatrisk afdeling. Formålet med kompeten-

cetjenesten er bl.a. at udvikle og formidle viden om CFS/ME til det norske sundhedsvæsen

og brugere, indsamle data på området og overvåge behandlinger. Kompetencetjenesten er

også ansvarlig for at oprette et norsk forskningsnetværk for CFS/ME. Visionen er at forbedre

kvaliteten af udredning og behandling på landsplan, herunder at sikre forankring af specia-

liseret viden om CFS/ME i alle helseforetak samt at udvikle nye behandlingstilbud og

fremme forskning på området [77].

Sygdomssymptomer

Ifølge den nationale vejledning for CFS/ME fra 2015, er det primære symptom på CFS/ME

træthed i en sådan grad, at det bliver funktionsnedsættende. Trætheden reduceres ikke ved

søvn eller hvile, hvor langvarig og invaliderende træthed især vil forekomme, hvis patienten

har anstrengt sig mentalt eller fysisk (såkaldt PEM). Den forøgede træthed kan både opstå

umiddelbart efter overanstrengelsen, men den kan også manifestere sig flere timer efter.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Foruden træthed, fremhæver vejledningen følgende symptomer, der kan forekomme hos

patienter med CFS/ME [38]:

•

Smerter fra muskler, led, hovedpine samt smertesyndromerne temporomandibu-

lært syndrom og myofascialt smertesyndrom.

Kognitive symptomer såsom koncentrations- og multitaskingudfordringer, nedsat

hukommelse og informationsbearbejdning, distraherbarhed, kognitiv udtrætning

mv.

Autonome forstyrrelser, såsom blodtryksfald, hjertebanken, POTS, svimmelhed.

Overfølsomhed overfor et eller flere typer af sanseindtryk.

Generel sygdomsfølelse og influenzalignende tilstand med fx feber, ondt i halsen

og ømme lymfeknuder

Gastro-intestinale udfordringer såsom irritabel tyktarm, mavesår, kvalme, overføl-

somhed overfor madvarer mv.

Paræstesi, reduceret balance, muskelsvaghed mv.

Den nationale vejledning fremhæver, at der er store forskelle i, hvilke symptomer hver en-

kelt patient har, og hvordan disse udvikler sig over tid [38].

Sygdomsbetegnelse

Norge følger WHOs klassifikation af CFS/ME, hvor sygdommen anses som en neurologisk

sygdom [38].

Vejledningen fremhæver en fortsat manglende faglig konsensus om, hvad der forårsager

sygdommen, samt hvilken betegnelse, hhv. CFS eller ME, der er korrekt at benytte. Derfor

benytter man begge termer i Norge og i nævnte rækkefølge, indtil der foreligger ny viden

på området. Samtidig understreger vejledningen, at man i Norge anser CFS/ME som en

sygdom frem for en lidelse eller tilstand. Helsedirektoratet har i vejledningen truffet et be-

vidst valg om at betegne sygdommen som CFS/ME, hvor CFS står først [38]. Ifølge to in-

formanter fra Helsedirektoratet anses betegnelsen CFS (chronic fatigue syndrome) som

den mest korrekte term at benytte indtil anden evidens foreligger, da denne betegnelse ikke

henviser til en specifik årsag til sygdommen.

Af den norske vejledning for CFS/ME fremgår det, at årsagen til sygdommen skal forstås

ud fra multiple faktorer, herunder et samspil mellem biologiske og psykologiske faktorer,

som spiller ind på sygdomsudviklingen og -vedligeholdelsen. Samtidig fremgår det af vej-

ledningen, at der er store variationer mellem patienterne i deres sygdoms- og symptombil-

lede [38]. Informanter fra Helsedirektoratet understreger dog, at man i Norge anskuer selve

tilgangen til behandling af sygdommen og ikke selve sygdommen ud fra et bio-psyko-socialt

perspektiv.

Diagnosticering af

CFS/ME

Diagnosekriteriet for CFS/ME er jf. den norske vejledning, at trætheden skal have varet

mindst seks måneder og være så udtalt, at funktionsniveauet er nedsat med mindst 50 pct.

Det betyder, at arbejdsevne og levevilkår samt livskvalitet i høj grad påvirkes af tilstanden.

Helsedirektoratet har i en afdækning af CFS/ME-patientforløb konstateret, at der er stor

variation i organiseringen af diagnosticering og behandling af CFS/ME på tværs af landets

sundhedsinstitutioner. På nogle sygehuse foretages udredningen på fysisk medicinske af-

delinger, mens den på andre sygehuse er forankret i endokrinologi, neurologi eller infekti-

onsmedicin.

Der er på nuværende tidspunkt ingen kendte biomarkører, der kan benyttes til at påvise

CFS/ME. I stedet stilles diagnosen som en udelukkelsesdiagnose, der kræver udredning

for andre potentielle somatiske og psykiske sygdomme [38].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Børn og unge under 18 år

Med udgangspunkt i vejledningen fra 2015, er anbefalingen, at børn og unge bliver udredt

for CFS/ME af en specialist i børnesygdomme (pædiater). Derudover bør børne- & ung-

domspsykiatrien inddrages ifm. udredning af eventuelle psykiatriske diagnoser samt psyko-

sociale belastninger i barnet/den unges liv [38].

Voksne

Ifølge vejledningen, er det i udgangspunktet patientens egen læge fra primærsektoren (spe-

cialist i almen medicin), der skal udrede og stille CFS/ME-diagnosen. Vejledningen anbefa-

ler, at når først lægen mistænker CFS/ME, bør der afsættes 1,5 time til konsultation med

patienten – dog med plads til pauser undervejs, alt efter patientens behov. Til konsultatio-

nen klarlægges hele patientens sygehistorik, livsmæssige omstændigheder og psykosoci-

ale belastninger og der foretages supplerende tests og undersøgelser.

I udredningen kan det være relevant at trække på andet sundhedsfagligt personale end blot

lægekompetencer bl.a. fysio-, ergo- og ernæringsterapeuter i primærsektoren eller henvise

patienten til udredning på specialiseret niveau på et af landets hospitaler. Dog understreger

vejledningen, at blot fordi patienten har fået stillet en anden diagnose end CFS/ME, kan

patienten også have CFS/ME. Derudover er eksempelvis angst og depression hyppige føl-

gesygdomme blandt patienter med CFS/ME. Derfor er en grundig udredning væsentlig [38].

Samtidig fremhæver vejledning, at der er andre tilstande såsom fibromyalgi, irritabel tyktarm

og smertesyndromer, hvor symptomerne er nært beslægtet med CFS/ME, og hvor der fort-

sat er faglig uenighed om, hvorvidt tilstandene bør betegnes som én fælles sygdom sam-

men med CFS/ME, eller om der snarere er tale om typiske komorbiditeter [38]. Dog under-

streger informanter fra Helsedirektoratet, at de ikke anser nogen af disse tilstande som

funktionelle lidelser, sådan som man gør i Danmark.

Tests og undersøgelser

Da der ikke er biomarkører til at påvise CFS/ME, er der heller ikke specifikke undersøgelser,

der kan anvendes til at stille diagnosen. I stedet kan sundhedsfagligt personale gennemføre

en række undersøgelser og tests til at undersøge patientens tilstand og udelukke anden

sygdom. Den nationale vejledning for CFS/ME fra 2015 anbefaler følgende tests og under-

søgelser (specificeret i vejledningen):

•

Blodprøver

Immunologiske prøver

Mikrobiologiske prøver

Urinprøver

Billeddiagnostik

Psykiatriske undersøgelser

Psykosociale undersøgelser

Elektrofysiologiske undersøgelser

Yderligere undersøgelser fx rygmarvsbiopsi, vippetest, søvnregistrering mv.

Diagnostiske kriterier

Der er forskellige diagnostiske kriteriesystemer, som kan benyttes til at stille diagnosen

CFS/ME. I vejledningen anbefales særligt at benytte enten Fukudakriterierne

28 28

Funka-kriterierne er: 1) 6 måneder eller længere med vedvarende eller tilbagevendende træthed der er uforklarlig efter kli-

nisk evaluering, 2) ikke har været til stede hele livet, 3) ikke kommer som følge af vedvarende anstrengelse, 4) ikke lindres væ-

sentligt ved hvile, 5) er forbundet med en væsentlig reduktion i erhvervsmæssige, uddannelsesmæssige, sociale eller personlige

aktiviteter. Dertil skal patient have 4 eller flere af de følgende yderligere symptomer: 1) Efter-anstrengelses-ubehag, 2) Ikke-ud-

hvilet søvn, 3) Nedsat hukommelse eller koncentration, 4) Muskelsmerter, 5) Smerter i flere led, 6) Hovedpine, 7) Ømme lymfe-

knuder, 8) Ondt i halsen [114].

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Canadakriterierne

eller de Pædiatriske Kriterier

(sidstnævnte er henvendt til børn og

unge under 18 år), dog uden at vejledningen særligt fremhæver én af kriterierne. Ifølge

informanter fra Helsedirektoratet, bliver Canadakriterierne oftest benyttet i praksis til at di-

agnosticere CFS/ME i Norge.

Kodning af

ME/

CFS

I den nationale vejledning anbefales specialister på sygehusene at bruge diagnosekoden

Postviralt udmattelsessyndrom - ICD-10 G93.3 Benign myalgisk encefalomyelopati, og

praktiserende læger anbefales at bruge ICPC-koden ICPC-2 A04.

Informanter fra Helsedirektorat konstaterer i tråd med vejledningen, at der dog er flere for-

skellige betegnelser (delvist identisk indhold, delvist afvigende indhold), som er i brug i

Norge, herunder [38]:

•

Diagnosekode Z03.2 (observation ved mistanke om psykiske lidelser og adfærds-

forstyrrelser

Diagnosekode Z03.8- Observation ved mistanke om anden specifik sygdom og til-

stand

Neurasteni ICD 10 F48.0 Træthedssyndrom

Udbrændthed – ICD 10 Z73.0 Generel udmattelse

Ildebefindende/træthed - ICD10 R53 (asteni)

Sløvhed/træthed – ICPC-2 A04 Inkluderer døsighed, kronisk træthed, post-viral

træthed, træthed, udmattelse, udmattelse

Hvis patienten opfylder et af de nævnte kriterier for CFS/ME, anbefales G93.3 og ICPC-2

A04. Vigtigheden af differentialdiagnostik understreges. F48 vil kunne favne en yderligere

gruppe patienter, hvor psykosocial stress er fremtrædende, hvilket er tilsvarende for Z73.0.

Disse patientgrupper kan lige så godt have asteni (manglende kræfter, fysisk og psykisk

træthed) som hovedsymptom og have brug for tilsvarende behandlingstilgang som til

CFS/ME-patienter.

Ifølge informanter fra Helsedirektoratet bliver ICD-10 G93.3 og ICPC-2 A04 benyttet i vari-

erende grad i praksis, og koderne benyttes generelt til en bredere patientpopulation end

udelukkende patienter med CFS/ME.

Behandling/rehabilitering af CFS/ME

Der findes ikke behandling i Norge, der kan helbrede CFS/ME. I stedet er behandlingsfor-

målet at lindre patientens symptomer og tillære patienten sygdomsmestring, så sygdom-

mens påvirkning af livskvalitet og funktionsniveau reduceres [38].

Behandling af CFS/ME, bør ifølge vejledningen fra 2015 tage udgangspunkt i en kortlæg-

ning af patientens funktionsniveau ud fra ICF (International Classification of Functioning,

Disability and Health). Kortlægningen er væsentlig for at afklare patientens største problem-

områder, så behandlingen kan tilrettelægges herefter. Kortlægningen vil (ved brug af ICF)

tage udgangspunkt i detaljerede beskrivelser af patientens kropsfunktion og anatomi, akti-

viteter i dagligdagen, deltagelse i samfundet og de omkringliggende omgivelser [38].

Vejledningen refererer til følgende behandlings- og mestringstilbud for CFS/ME [38]:

De canadiske konsensuskriterier (CCC) (revideret i 2010) er: 1) betydelig fysisk og mental træthed 2) post-exertional mala-

ise/post-exertional fatigue 3) søvnforstyrrelser 4) smerter. Desuden skal patienter have mindst to neurologiske/kognitive sympto-

mer (uddybet i kriterierne, se reference) og mindst ét symptom fra to af følgende kategorier: autonome, neuroendokrine eller

immunologiske manifestationer. Sygdommen skal have varet i mindst seks måneder (tre måneder hos børn), og kræver en grun-

dig undersøgelse er nødvendig for at udelukke andre tilstande. Den reviderede udgave fremhæver især PEM som et kernesymp-

tom ved ME/CFS [115].

De pædiatriske kriterier er: uforklarlig, vedvarende eller residiverende kronisk trætheden, som har været i mindst 3 måneder.

Trætheden må ikke skyldes 1) et resultat af pågående anstrengelse 2) ikke lindres ved hvile 3) medfører betydelig reduktion i

deltagelse i uddannelse samt sociale og personlige aktiviteter 4) skal have været vedvarende eller genopstået over en periode

på 3 måneder. Patienten skal have symptomerne 1) anstrengtudløst sygdomsfølelse 2) ikke udhvilet efter søvn og hvile 3) smer-

ter. Desuden skal patienterne have to eller flere kognitive manifestationer, samt mindst ét symptom fra mindst to af autoimmune,

neuroendokrine eller immunologiske manifestationer. Kriterierne nævner også en række eksklusionskriterier samt ikke-eksklu-

derede tilstande [38].

100

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Kognitiv adfærdsterapi/kognitiv terapi:

Ændre negative tankemønstre og dermed styrke me-

string og reducere symptomerne ved CFS/ME. Vejledningen anbefaler brug af kognitiv te-

rapi som supplement til andre indsatser for nogle patienter med CFS/ME. Kognitiv terapi

skal ikke ses som en direkte behandling af CFS/ME men til behandling af psykiske følge-

sygdomme som angst, depression og stress, som kan opstå i kølvandet af en sygdom som

CFS/ME.

Træningsbehandling/træningsterapi (ET):

Patienten følger en plan med træningsøvelser for

at forbedre fysisk funktionsniveau, herunder styrke, fleksibilitet og kondition. Gradueret træ-

ningsbehandling (GET) er en specifik form for træningsbehandling, hvor terapeuten sam-

men med patienten sætter realistiske mål for fysisk aktivitet baseret på patientens nuvæ-

rende tilstand ud fra en løbende graduering af øvelsernes frekvens, varighed og intensitet

fx daglige aktiviteter som gang med forsigtighed således, at overbelastning undgås og pul-

sen holdes inden for et bestemt interval. Det kan også være via ’tilpasset træningsbehand-

ling’, der kombinerer aktivitetstilpasning ud fra en individuelt træningsplan med gradvis øg-

ning af fysisk aktivitet samt tillæring af strategier for håndtering af eventuelle tilbagefald.

Gradueret aktivitetstilpasning (GAT):

Patienten får udarbejdet en individuel behandlings- og

rehabiliteringsplan, der tager udgangspunkt i patientens hverdagsgøremål, herunder aktivi-

teter, søvn, måltider mv. Formålet med planen er en gradvis øgning af aktivitetsniveau, hvor

gradueringen ikke må medføre forværring af symptomerne. Derfor er der tale om en lang-

som øgning ud fra patientens individuelle behov i samråd mellem patient og terapeut.

Pacing/adaptiv pacing terapi/Energy Envelope Theory (EET):

Patienten lærer at tilpasse sit

aktivitets- og energiforbrug i overensstemmelse med sine hverdagsaktiviteter for at undgå

overanstrengelse og dermed reducere risikoen for symptomforværring. Formålet er på sigt

at øge funktionsniveauet. Vejledningen anbefaler, at EET kan indgå i et rehabiliteringspro-

gram eller et individuelt tværfagligt mestringsprogram

Mestringskurser:

Patienten og dennes pårørende skal tilbydes lærings- og mestringskurser.

Kurserne skal være tilgængelige i alle sundhedsregioner.

Medicinsk behandling:

Vejledningen anbefaler symptomlindrende medicinsk behandling

mod fx smerte eller søvnudfordringer. Medicinering bør opstartes med lavdosis og evt. lang-

som optrapning alt afhængigt af, hvordan patienten reagerer på lægemidlet, og ikke-medi-

cinsk behandling skal være forsøgt inden opstart. Der anbefales ikke eksperimentel medi-

cinsk behandling, hvor der ikke foreligger veldokumenteret effekt fx antibiotika, antiviral be-

handling, kortison, immunglobuliner og lavdosis naltrexon.

Afspænding:

Enkelte studier viser, at afspændingsøvelser til patienter med CFS/ME har

gavnlig effekt på symptomer som angst, søvn, smerte og stress.

Overfølsomhed og afskærmning:

Nogle patienter med CFS/ME er særligt sensitive overfor

sanseindtryk og stimuli, hvor periodevis afskærmning samt regulering af kost kan være

nødvendigt, selvom det i praksis kan være svært at opretholde. Afskærmning af børn og

unge med CFS/ME kan dog have negative konsekvenser og øge sensitiviteten overfor san-

seindtryk.

Søvnhygiejne og melatonin:

Mange patienter med CFS/ME har søvnproblemer og udvikler

uhensigtsmæssige søvnmønstre. Her anbefaler vejledningen træning i god søvnhygiejne

samt brug af melatonin for nogle patienter.

Smertelindring:

Patienter med CFS/ME kan opleve smerter i varierende grad. Vejledningen

refererer til undersøgelser, der finder indikation på, at smerter kan opstå i centralnervesy-

stemet ved overfølsomhed over for stimuli. Vejledningen anbefaler, at patienten informeres

om årsagen til smerterne for at minimere angst, eventuelt kombineret med kognitiv terapi

og/eller lægemidler mod smerter.

Vejledningen understreger, at al behandling af CFS/ME skal tilpasses patientens sygdom

og behov, da patientgruppen kan have store variationer i symptomer, kompleksitet og funk-

tionsniveau samt andre sygdomme (komorbiditeter) og livsomstændigheder. Samtidig

101

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

refererer vejledningen til, at nogle patienter kan have gavn af en kombination af nogle af

ovenstående behandlingsformer [38].

Børn og unge under 18 år

Ifølge vejledningen bør behandling af børn og unge med CFS/ME være helhedsorienteret

med udgangspunkt i en bio-psyko-social tilgang. Her er det vigtigt at inddrage de forskellige

sfærer i patientens liv såsom familie, skole/uddannelsesinstanser, arbejde, fritidsaktiviteter

og venner. Generelt anbefaler vejledningen en koordineret og tværfaglig indsats med ud-

gangspunkt i en individuel plan og med inddragelse af barnet/den unge, dennes pårørende

samt relevante sundheds- og socialfaglige i både primærsektoren og eventuelt specialist-

helsetjenesten. Derudover er det vigtigt at sikre en god overgang, når den unge fylder 18

år og overgår til voksenregi. Vejledningen fremhæver, at tidligere forskningsstudier har på-

vist positiv effekt af kognitiv adfærdsterapi for nogle børn og unge med CFS/ME [38].

9.3

Udredning, diagnostik og behandling i praksis

I følgende afsnit beskrives udrednings- og behandlings-/rehabiliteringspraksissen for børn,

unge og voksne med CFS/ME i Norge. Indsigterne er primært opnået gennem interview

med to repræsentanter fra det norske Helsedirektorat og en fagekspert fra Nasjonal Kom-

petansetjeneste for CFS/ME, og er suppleret med desk research.

Praktiserende læger i primærsektoren

Udredningsforløb

I Norge starter udredningen af CFS/ME i primærsektoren hos patientens egen læge, hvor

patienten henvender sig for konsultation ved udtalt træthed og andre ME/CFS relaterede

symptomer. Den praktiserende læge er ansvarlig for den initiale udredning og kan også

håndtere behandlingen i mindre komplekse tilfælde. Lægen indkalder patienten til en kon-

sultation, hvor de gennemgår patientens symptomer og tidligere sygdomshistorik.

Ifølge informanter fra Helsedirektoratet, er det forskelligt, hvordan lægen griber udredningen

an. Nogle praktiserende læger vælger at se patientens tilstand an, især hvis symptomerne

er opstået umiddelbart efter en infektion. Andre læger opstarter udredningen med det

samme ved at udelukke andre potentielle diagnoser. For at stille CFS/ME-diagnosen, skal

patienten dog have haft symptomerne i mindst seks måneder. Her vil lægen foretage di-

verse basale tests og tage standardblodprøver for at udelukke anden sygdom, som symp-

tomerne kan være indikation på. Hvis lægen vurderer, at der er behov for at udrede patien-

ten for andre somatiske eller psykiatriske diagnoser på specialiseret niveau, henviser lægen

til dette [78].

Informanter fra Helsedirektoratet understreger, at de praktiserende læger i udgangspunktet

er gode til at udrede for CFS/ME. Dog påpeger de, at der fortsat er stor variation i kompe-

tencerne og vidensniveauet om CFS/ME blandt praktiserende læger i Norge, hvilket kan

føre til forskelle i kvaliteten i udredning og behandling. Udredningsprocessen kan også være

langstrakt, helt op til 6-7 år, og nogle patienter oplever, at lægen ikke anerkender eller for-

står deres symptomer. Det skyldes særligt, ifølge Helsedirektoratet, at nogle praktiserende

læger udelukkende anerkender sygdommen som psykisk, der kan kureres med terapi.

I komplicerede tilfælde vil lægen henvise patienten til et af landets sygehuse for udredning

på specialiseret niveau. Hvis undersøgelserne, foretaget af en sygehusafdeling, ikke viser

tegn på anden sygdom, bliver patienten udskrevet til egen læge. Ifølge Helsedirektoratet,

bliver mange patienter henvist til udredning under flere forskellige specialer, da sympto-

merne på CFS/ME er sammenfaldende med mange andre sygdomme. Derfor kan udred-

ningsforløbet strække sig over en lang periode på flere år. Når al udredning på specialiseret

niveau er afsluttet, ender patienten hos sin egen læge. Hvis den praktiserende læge har

viden om CFS/ME, og patienten udfylder kriterierne for CFS/ME, kan lægen stille diagno-

sen.

102

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Behandlingsforløb

Patienter med mindre komplicerede tilfælde af CFS/ME kan behandles i primærsektoren,

mens patienter med behov for mere specialiserede ydelser henvises til mestringskurser på

regionale sygehuse.

Informanter fra Helsedirektoratet fortæller, at patienter med CFS/ME kan modtage medi-

cinsk symptombehandling hos egen læge i primærsektoren. Da der, ifølge Helsedirektora-

tet, endnu ikke er tilstrækkelig evidens for lægemidler målrettet ME/CFS, kan lægen kun

tilbyde symptomlindrende medicin.

Lægen vil samtidig vurdere, om patienten har behov for at modtage symptomlindrende be-

handling fra andre instanser, fx rehabiliteringsindsatser i kommunalt regi. Informanterne fra

Helsedirektoratet fortæller, at de fleste patienter med ME/CFS varetages i kommunalt regi.

Ifølge informanter fra Helsedirektoratet, oplever mange patienter og deres praktiserende

læge at være magtesløse i forhold til den behandling, som kan tilbydes i primærsektoren.

Flere praktiserende læger oplever ikke at have de nødvendige værktøjer og kompetencer

til at kunne behandle patienterne tilstrækkeligt.

Regionale helsetjeneste på udvalgte sygehuse

Udredningsforløb

Nogle af Norges sygehuse tilbyder udredning og opfølgning af patienter med CFS/ME. På

disse afdelinger kan patienterne få stillet diagnosen, dog modtager afdelingerne en bred

patientgruppe og har ikke nødvendigvis specialistkompetencer inden for CFS/ME. Af en

oversigt fra Helsenorge, tilsendt af informanterne fra Helsedirektoratet, fremgår det, at ven-

tetiden på udredning for CFS/ME på disse sygehuse er varierende og ligger på 8-52 uger

[79]. Andre sygehuse udreder og behandler ikke specifikt for CFS/ME, men tager imod pa-

tienterne og behandler de symptomer, det er muligt under det pågældende speciale [80].

Behandlingsforløb

Ifølge Oslo Universitetssygehus hjemmeside samt en informant fra Nasjonal Kompetanse-

tjeneste for CFS/ME, tilbyder alle helseregionerne lærings- og mestringskurser for CFS/ME

[81]. Mestringskurserne varer oftest nogle dage, og forløbene indeholder træning i og for-

ståelse for CFS/ME [78]. Mestringskurserne er regionale tilbud, eksempelvis tager CFS/ME

Senteret i Oslo kun patienter, der har maksimalt én times transport til centeret [78]. Infor-

manter fra Helsedirektoratet fortæller, at lærings- og mestringskurserne næsten udeluk-

kende arrangeres af klinik/sektion/afdeling for læring og mestring på hospitaler i hver region.

Informanterne påpeger, at der er stor ulighed i, hvad der i praksis tilbydes til patienterne på

tværs af regionerne, og der er variationer i kursernes tilgængelighed, indhold og længde.

Ifølge informanten fra Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME afholdes kurserne på alle

sygehuse og i alle kommuner, da det er noget, som patienterne har krav på at modtage.

Der er forskellige kurser til hhv. børn, unge og voksne patienter.

Et eksempel på et mestringskursus henvendt til CFS/ME-patienter er et kursus på Oslo

Universitetssygehus. Kurset løber over fem dage af 2-2,5 times varighed hver dag. Kurset

er tværfagligt og faciliteres af to fagpersoner fra CFS/ME-Senteret som et andenlinjetilbud,

og derudover vil der to af dagene være repræsentation fra en patient med CFS/ME. Me-

stringskurset bliver afholdt som et gruppeforløb bestående af syv til ni deltagere, hvor nogle

sessioner kræver fysisk fremmøde, mens andre afholdes digitalt. Ifølge Oslo Universitets-

sygehus hjemmeside, omhandler kurset struktur i hverdagen, accept og selvforståelse,

kommunikation, identitet og rolle samt vejen videre fra et sygdomsforløb. Kurset på CFS/ME

Senteret tilbydes kun til voksne patienter [82].

Ifølge informanten fra Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, fungerer mestringskur-

serne endnu ikke efter hensigten. Efter informantens mening er længden på kurserne for

kort til, at de giver anledning til reel læring. Samtidig er kursusindholdet ikke blevet ensrettet

på tværs af sygehusene, hvilket skaber ulighed i, hvad patienterne tilbydes. Informanten

103

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

påpeger, at der endnu ikke er videnskabelig evidens for, at mestringskurserne har reel be-

handlingseffekt for patienter med CFS/ME.

Ifølge informanterne fra Helsedirektoratet, tilbyder enkelte kommuner samt nogle private

genoptræningsinstitutioner med overenskomst også lærings- og mestringskurser til

CFS/ME-patienter.

Højtspecialiseret niveau

–

CFS/ME Senter på Oslo Universitetssygehus

Der er under interviewprogrammet ikke interviewet behandlere fra CFS/ME-Senteret. Al in-

formation om centeret stammer udelukkende fra tilgængelig information fra Oslo Universi-

tetssygehus hjemmeside.

Udredningsforløb

Oslo Universitetssygehuse har et CFS/ME-center som tredjelinjetjeneste, der udbyder spe-

cialiseret CFS/ME-udredning, rådgivning og mestringskurser (sidstnævnte er en andenlin-

jetjeneste). Centeret modtager patienter med mistanke om kompliceret CFS/ME med behov

for en yderligere vurdering og diagnosticering af deres tilstand, hvis andre sundhedsinstan-

ser ikke har kunne udrede patienten tilstrækkeligt. Patienter kan komme i forløb på centeret

ved henvisning fra patientens egen læge eller fra en anden sygehusafdeling. For at blive

visiteret til centeret, skal patienten have været forsøgt udredt i både primær- og sekundær-

sektoren, dvs. hos patientens egen læge og på et af landets sygehusafdelinger. Forløbene

tilbydes ambulant til voksne patienter. Centeret er regionalt og dækker udelukkende bor-

gere bosat i Helse Sør-Øst regionen [83][84][78].

For at blive visiteret til et forløb kræver det, at patienten er udredt med afsæt i den anbefa-

lede udredningspraksis i den nationale vejledning for CFS/ME. Foruden beskrivelse af re-

sultanterne på diverse tests og prøver, skal henvisningen indeholde tidligere og aktuel syg-

doms- og symptomhistorik samt patientjournaler, oversigt over lægemidler og stimulanser,

som patienten tager, patientens højde og vægt, beskrivelse af patientens funktionsniveau

og arbejdstilstand samt relevant psykosocial information fx boligsituation, civilstand mv. Den

hidtidige udredning for CFS/ME skal have taget udgangspunkt i Canadakriterierne [78][84].

På CFS/ME-Senteret foregår udredningen ud fra et holistisk og tværfagligt perspektiv. Det

tværfaglige team består af læger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, ernæringsfysio-

loger, psykologer samt socialfaglige medarbejdere. Antallet af medarbejdere samt deres

ansættelsesstatus (deltid- eller fuldtidsansættelse) er ikke angivet på hjemmesiden [85].

Efter visitationen, bliver patienten indkaldt til udredningssamtaler med flere af ovenstående

faggrupper. Ifølge centerets hjemmeside, tager samtalerne udgangspunkt i følgende [85]:

Lægelig udredningssamtale:

Patienten tilses af en læge ansat på centeret. Under samtalen

gennemgås patientens sygdomshistorik og symptomer samt andre væsentlige faktorer i

patientens liv som arbejds- og hjemmemiljø, kost- og søvnmønstre, hverdagsaktiviteter mv.

Hvis lægen mistænker anden sygdom, kan patienten blive viderehenvist til udredning under

relevant speciale.

Fysioterapeutisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en fysioterapeut eller manueltera-

peut, der vurderer patientens led- og neurologiske funktioner, balanceevne, fleksibilitet,

smerte og evnen til at opnå afspænding.

Ergoterapeutisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en ergoterapeut, der undersøger

patientens funktionsniveau.

Ernæringsfysiologisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en ernæringsterapeut, der un-

dersøger patientens ernæringstilstand- og vaner.

Psykologisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en psykolog, der spørger ind til, hvordan

patienten har haft det mentalt undervejs i sygdomsforløbet samt andre belastninger i pati-

entens liv. I nogle tilfælde vil psykologen vurdere patientens psykiske tilstand via et stan-

dardiseret kortlægningsskema. Formålet med samtalen er at undersøge, hvordan patienten

psykisk er påvirket af at have CFS/ME [85].

104

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Ifølge centerets hjemmeside, vil patienten

ikke

have en opfølgende samtale med det tvær-

faglige team efter udredningssamtalerne. I stedet modtager sundhedspersonalet, der har

henvist patienten til centeret (oftest patientens praktiserende læge), en detaljeret beskri-

velse af udredningens resultater og behandlingsanbefalinger.

Behandlingsforløb

Ifølge Oslo Universitetshospitals hjemmeside, tilbyder CFS/ME Senteret primært udredning

og rådgivning til patienter med CFS/ME og ikke egentlig behandling. Dette gælder både for

ambulante og indlagte patienter. Når et patientforløb afsluttes på centeret, modtager pati-

entens egen læge resultatet på udredningen samt forslag til en behandlingsplan.

Da der ikke findes behandling for CFS/ME, anbefaler centeret symptomlindrende behand-

ling med særligt fokus på mestringsstrategier fx via aktivitetstilpasning hos en ergo- eller

fysioterapeut, psykologsamtaler mv. Den praktiserende læge har ansvaret for at stå for det

videre forløb samt henvise patienten til andre relevante behandlingsudbydere fx psykologer,

fysio- og ergoterapeuter [85][84].

Døgnudredningsophold, CFS/ME-Senteret på Oslo Universitetssygehus

For patienter, der er for syge til at starte i et ambulant forløb på CFS/ME-Senteret, tilbyder

centeret et døgnbaseret indlæggelsesophold, hvor patienten kan blive udredt og modtage

rådgivning om sygdommen. Centeret har to sengepladser på Enhed for Rehabilitering på

Oslo Universitetssygehus, hvor patienten bliver indlagt i 11 dage efter henvisning fra pati-

entens praktiserende læge. Under indlæggelsen modtager patienten medicinsk udredning

med udgangspunkt i sygdomshistorie og symptombillede udført af et tværfagligt hold be-

stående af en læge, sygeplejerske, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, socialfaglig og

ernæringsfysiolog [84][86].

Ifølge en patientbrochure udstedt af Oslo Universitetssygehuse, skal patienten forinden op-

holdet udfylde informationer i spørgeskemaformat. Ved indlæggelse deltager en læge og

en sygeplejerske til den første udredningskonsultation. Pårørende tilbydes også en samtale

med den ansvarlige læge og socialfaglige ansatte ved indlæggelsens start [86]. Herefter

foregår udredningsforløbet ud fra en fast procedure, hvor patienten tilses af de øvrige fag-

grupper, som dog ikke er specificeret på hjemmesiden.

Der bliver afholdt et netværksmøde under patientens anden indlæggelsesuge for at tilrette-

lægge det videre forløb efter udskrivning. Her deltager det sundhedsfaglige team, patienten

og dennes pårørende, den praktiserende læge fra primærsektoren samt eventuelle repræ-

sentanter fra støtteforanstaltninger i kommunalt regi [86].

Frisklivssentralen

–

kommunal helsetjeneste

I Norge har flere kommuner etableret Frisklivssentraler. Frisklivssetralerne er et kommunalt

sundheds- og forebyggelsestiltag, hvor personer i øget risiko for at udvikle sygdom eller

med diagnosticeret sygdom kan blive tilbudt forebyggelsesindsatser eller rehabiliterings- og

behandlingsforløb. I 2018 havde 235 kommuner etableret en Frisklivssentral. Forløb i en

Frisklivssentral er ikke specifikt henvendt CFS/ME, og derfor besidder fagpersonalet ikke

nødvendigvis viden om sygdommen [87].

Det primære formål med et forløb på en Frisklivssentral er, at borgeren tilegner sig syg-

domsmestring og får gennemført livstilsændringer via rådgivning. På forløbene rådgives

patienter med CFS/ME i kognitive mestringsteknikker inden for træthed og udmattelse,

søvn, smerte, energi- og aktivitetsforvaltning mv. Samtidig er formålet med forløbet, at bor-

geren bliver i stand til at varetage de aktiviteter, som de har tillært sig på Frisklivssentralen

– enten selvstændigt eller gennem støtte fra en anden aktør [87].

Patienter har flere forskellige indgange til Frisklivssentralerne. De kan både blive opfordret

til forløb på et af Frisklivssentralerne af deres praktiserende læge eller anden sundhedsper-

sonale fx fra et af landets sygehuse. Patienter kan også henvende sig uden henvisning.

Forløbene indrettes som gruppesamtaler. Frisklivssentralerne har en holistisk og tværfaglig

105

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

tilgang til patient- og borgerforløb. Typisk vil sundhedspersonalet have specialiseret viden

inden for ergo- og fysioterapi, ernæring, folkesundhedsvidenskab, psykologi, pædagogik og

sygepleje [86].

Ved behov kan Frisklivssentralerne videreformidle viden om relevante tilbud i kommunen,

hos NGO’er og private udbydere samt på landets hospitaler, som borgerne/patienten kan

henvises til [86]. Ifølge en informant fra Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, er for-

løbet på Frisklivssentralen for patienter med CFS/ME kun henvendt voksne patienter.

Fysio- og ergoterapi

–

kommunal helsetjeneste

I nogle tilfælde vil patientens praktiserende læge henvise til fysio- eller ergoterapi udbudt i

kommunalt regi. Ifølge Helsedirektoratet, besidder terapeuterne i kommunalt regi ikke

nødvendigvis viden om CFS/ME. Dog kan de tilbyde diverse indsatser målrettet aktivitets-

og træningstilpasning, så patienten kan tilpasse og styrke udvalgte hverdagsaktiviteter.

Privatklinikker

Informanter fra Helsedirektoratet udtaler, at der i Norge er enkelte privatklinikker speciali-

seret i CFS/ME med et særligt behandlingsfokus på medicinsk behandling fx med antibio-

tika, samt kost- og ernæringsrådgivning. Informanterne har ikke kunne uddybe de private

klinikkers udrednings- og behandlingspraksis.

Børn og unge under 18 år

Udredningsforløb

I Norge starter udredningen af CFS/ME i primærsektoren hos den praktiserende læge, hvor

barnet eller den unge henvender sig ved udtalt træthed og andre CFS/ME relaterede symp-

tomer. Hvis egen læge mistænker CFS/ME, henvises patienten til specialiseret udredning

på pædiatrisk afdeling på et sygehus i regionen. Ifølge en informant fra Nasjonal Kompe-

tansetjeneste for CFS/ME, tilbyder alle pædiatriske afdelinger i Norge udredning for

CFS/ME med udgangspunkt i den nationale vejledning fra 2015. Der kan dog i praksis være

variationer i udredningspraksissen på tværs af afdelingerne. Der findes ikke en

specialiseret

enhed i Norge, der udreder og behandler børn og unge med CFS/ME.

De afdelinger, som har kompetencerne til at tage børn eller unge med CFS/ME, vil ofte

inddrage børne- og ungepsykiatriskafdeling for at udelukke anden sygdom, udrede for ko-

morbiditet samt kortlægge psykosociale belastninger i patientens liv. Pædiatriskafdeling ud-

fører og/eller henviser til tests for at udelukke anden sygdomme. Disse inkluderer bl.a. rønt-

gen af lunger, ultralyd, MR-scanning af hovedet, EEG samt diverse blodprøver [88].

Informanten fra kompetansetjenesten fortæller, at flere patienter forinden henvisning til pæ-

diatrisk afdeling oplever at have gennemgået et længere udredningsforløb i primærsekto-

ren, hvor de har følt sig som kastebold i udredningen, som har inkluderet flere forskellige

sundhedsspecialister.

Udredningen på pædiatriskafdeling sker ud fra følgende proces:

I sit udredningsforløb vil patienten møde læger, psykiatere og ergoterapeuter. Nogle pati-

entforløb varetages udelukkende af en læge, mens andre også har tilknyttet de resterende

faggrupper - det afhænger af patientens behov. Tidligere var der fysioterapeuter, sygeple-

jersker og psykologer tilknyttet afdelingen, men der er blevet skåret i hospitalets midler.

Barnet/den unge indkaldes til en samtale af en 1-2 timers varighed med fokus på at kort-

lægge patientens tidligere og nuværende sygdomshistorik og symptombillede. Til samtalen

deltager en speciallæge i pædiatri, der også foretager en klinisk undersøgelse suppleret

med tests og blodprøver (som nævnt ovenfor) for at udelukke anden sygdom. Nogle af

undersøgelserne kræver henvisning til en anden afdeling, fx ved røntgenundersøgelse. Un-

der samtalen gør pædiateren meget ud af at anerkende patientens symptomer og forklare,

at man godt kan have fysiske symptomer, selvom der ikke er klinisk tegn på sygdom.

106

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Til samtalen afsætter pædiateren tid til at vende, hvordan patienten konkret kan håndtere

symptomerne med udgangspunkt i konkrete eksempler fra patientens eget liv. Fagekspert

fra den nationale kompetencetjeneste påpeger, at mange patienter tidligere har haft dårlige

oplevelser med læger, der ikke har anerkendt deres symptomer. Til samtalen bliver mange

patienter tilset af en psykiater som del af udredningen. Nogle patienter viser tegn på fx angst

og/eller depression og bliver henvist til yderligere udredning og behandling i børne- & ung-

domspsykiatrien. Ifølge informanten er det ikke sikkert, at andre pædiatriske afdelinger har

de beskrevne faggrupper ansat, og patienten bliver på disse afdelinger udelukkende tilset

af en pædiater.

I slutningen af udredningssamtalen afholdes et familiemøde mellem den behandlingsan-

svarlige pædiater og patientens forældre. Formålet er i samarbejde med forældrene at ud-

arbejde en plan for, hvordan de kan støtte barnet/den unge for at sikre bedring.

Når patienten er udredt for CFS/ME i pædiatrien, indkalder den behandlingsansvarlige pæ-

diater, oftest sammen med en psykiater og en ergoterapeut, patienten og forældrene til en

konsultation. Her forklarer lægen sygdommen med fokus på, hvordan patienten kan opnå

sygdomsforståelse og egenmestring. Dette beskrives yderligere i afsnittet om

Regionale

helsetjeneste på udvalgte sygehus.

Behandlingsforløb

Den pædiatriske afdeling på Oslo Sygehus har ikke ét fastlagt rehabiliteringsforløb for børn

og unge med CFS/ME. Patienten og dennes forældre vil efter udredningsforløbet blive ind-

kaldt til en samtale med pædiateren, psykiateren og ergoterapeuten. Under samtalen får

patienten stillet diagnosen, og et opfølgningsforløb planlægges i samarbejde med patienten

og dennes forældre.

Den pædiatriske afdeling tilbyder som sådan ikke behandling af børn og unge med CFS/ME.

I stedet fungerer afdelingen som bindeled til andre aktører samt står for opfølgning på tværs

af de involverede parter. Ifølge informanten er der begrænsede indsatser særligt henvendt

børn og unge med CFS/ME, og informanten ser ikke de nuværende behandlingstiltag som

tilstrækkelige. På pædiatrisk afdeling udskriver de ikke medicin til patienterne.

Nogle pædiatriske afdelinger inddrager ofte følgende aktører i det videre forløb:

Ansvarsgruppe:

Der bliver i patientens kommune oprettet en ansvarsgruppe, der står for at

følge patienten og støtteindsatser initieret i primærsektoren. I gruppen indgår relevante ak-

tører, herunder den praktiserende læge samt fysio- og/eller ergoterapeuter fra primærsek-

toren, repræsentanter fra patientens skole og eventuelle andre aktører. I nogle tilfælde vil

pædiateren fra pædiatrisk afdeling også deltage. Formålet med gruppemøderne er at sikre

løbende koordinering og opfølgning under patientens sygdomsforløb.

Skolesamarbejde:

Pædiatrisk afdeling står for at etablere et samarbejde med patientens

skole. Da mange af deres patienter med CFS/ME har skolevægring, er der fokus på at

tilrettelægge en individuel skoleplan tilpasset barnets/den unges symptomer og behov for

at sikre, at barnet/den unge genoptager skolegang. Det er dog ikke altid, at pædiateren fra

pædiatrisk afdeling har tid til at deltage til mødet.

Kommunale ydelser:

På pædiatrisk afdeling er de meget afhængige af de indsatser, der

tilbydes i kommunalt regi, særligt psykologsamtaler med fokus på kognitiv terapi samt forløb

med en ergo- og/eller fysioterapeut. Det skyldes, at pædiatrisk afdeling ikke/i begrænset

omfang kan tilbyde disse ydelser på afdelingen. Det vil ofte være ergoterapeuten fra pædi-

atrisk afdeling, der hjælper med at initiere kontakt til de rette fysio- og ergoterapeuter i kom-

munen. Kommunale indsatser bliver ofte hurtigt igangsat med ca. 1 måneds ventetid.

CatoSenteret i Oslo:

I Helseregionen SØR-ØST kan børn og unge med let til moderat grad

af CFS/ME blive henvist til et forløb på rehabiliteringscenteret

CatoSenteret.

Forløbet varer

fire uger, og patienten tilbydes et gruppeforløb med andre børn og unge, dog ud fra en

individuelt tilpasset behandlingsplan med udgangspunkt i anbefalingerne fra den nationale

vejledning for CFS/ME. Patienten modtager behandling af et tværfagligt team (fx ergo- og

107

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, idrætspædagoger, sygeplejersker, læger og psykolog

m.fl.). Formålet med forløbet er at øge patientens sygdomsforståelse samt sygdomsme-

string via aktiv deltagelse i eget behandlingsforløb. Forløbet kan bl.a. tage udgangspunkt i

stabilisering af søvn- og døgnrytme, aktivitetsforvaltning, psykoedukation samt ernærings-

og måltidsbevidsthed. På rehabiliteringscenteret anses CFS/ME som en bio-psyko-social

sygdom, der skal behandles herefter [89]. Ifølge informanten fra Nasjonal Kompetansetje-

neste for CFS/ME, findes der andre rehabiliteringscentre, som børn og unge med CFS/ME

kan henvises til. Dette er dog, ifølge informanten, det eneste center med specialiseret fokus

på CFS/ME. Der er ifølge informanten ca. 1-2 måneders ventetid til CatoSenteret.

Patienten bliver løbende indkaldt til opfølgningsmøder på pædiatrisk afdeling, hvor der gø-

res status på patientens tilstand. Opfølgningsforløbets længde afhænger af, hvor svære

symptomerne er. Patienten er tilknyttet pædiatrisk afdeling så længe, de har symptomer på

CFS/ME. Ifølge informanten arbejder de på at ensrette behandlingsforløbene på tværs af

patienter for at undgå variationer. Hvis patienten også har komorbiditet, fx angst eller de-

pression, koordinerer pædiatrisk afdeling med børne- & ungdomspsykiatrisk afdeling.

Alle notater og epikriser fra pædiatrisk afdeling videresendes til patientens praktiserende

læge i primærsektoren. Den praktiserende læge bør være i kontakt med de lokale organi-

sationer og tilbud, som patienten henvises til fx i kommunen. Dog afhænger den praktise-

rende læges rolle under forløbet af, hvor tæt opfølgningen fra pædiatrisk afdeling er.

For patienter, der er for syge til at modtage ambulant behandling, men hvor indlæggelse

enten ikke er muligt eller ikke vurderes fordelagtigt, forsøger pædiatrisk afdeling at samar-

bejde med patientens kommune om at tilrettelægge en behandlingsplan.

Indlæggelse af børn og unge under 18 år

Ifølge informanten fra Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, har neurologisk afdeling

på Oslo Universitetshospital én national sengeplads til børn og unge med komplekse funk-

tionsforstyrrelser, hvor de mest komplekse patienter med CFS/ME har mulighed for at blive

indlagt. Her kan børn og unge med meget kompleks CFS/ME blive indlagt i fire dage, mens

en omfattende udredning finder sted. Det er muligt at være indlagt maksimalt to uger. Da

sengepladsen er landsdækkende og dækker andre sygdomsområder, er det, ifølge infor-

manten, dog sjældent, at sengen er ledig til patienter med CFS/ME. Derfor indlægges børn

og unge med kompleks CFS/ME oftest på deres lokale pædiatriske afdeling i stedet. Infor-

manten fra Nasjonal Kompetansetjeneste vurderer, at det ikke er optimalt, da afdelingerne

ikke har de nødvendige kompetencer og viden til at varetage indlæggelsen af de sværeste

patienter med CFS/ME.

9.3.1

Oplevet effekt af behandling

Det har ikke været muligt at få kontakt til en norsk patientforening for CFS/ME, trods gen-

tagende forsøg. Af den årsag har det ikke været muligt at få indsigt i patienternes perspektiv

på og vurdering af effekten af den behandlingspraksis, der er i Norge.

På børne- og ungdomsområdet udtaler en informant fra Nasjonal Kompetansetjeneste for

CFS/ME, at børn og unge generelt har god effekt af den rehabilitering, der tilbydes i Norge.

Informanten understreger, at den kliniske erfaring er, at prognosen er god for disse patien-

ter, hvor størstedelen oplever bedringer eller bliver helt raske (informanten skønner, at det

er ca. 75 pct), og påpeger, at det for denne målgruppe særligt er sygdomsforståelsen og

sygdomsmestringen, der bidrager til bedring, samt at minimere frygten for symptomerne.

Oslo Universitetshospitals hjemmeside skriver også, at

”de alleer fleste bn og unge med

CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske”

(CFS/ME, kronisk utmattelse hos barn og

unge” Oslo Universitetssykehus) [88].

Informanterne har ikke udtalt sig om effekten af behandlingstilbuddene målrettet voksne

med CFS/ME. Dog understreger Helsedirektoratet at al behandling er symptomlindrende.

108

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration for visitation, udredning og behandling for

voksne

i Norge

Figur 29: Forløbsillustration for visitation, udredning og behandling af voksne i Norge

Patient

Patient opsøger sin almen praktiserende læge

(primærlægen) på baggrund af symptomer på ekstrem

træthed over en længere periode.

Spesialist Helsetjeneste

Reumatologi: Udredes for reumatologisk lidelse

Neurologi: Udredes for mulig multipel sklerose

Kardiologi: Udredes for mulig hjertekarsygdom

Praktiserende læge

Patientens læge gennemgår patientens symptombillede og

får bestilt de relevante test, det er muligt via almen praksis.

Læge kan også henvise patienten til udredning på

specialiseret niveau for at udelukke andre sygdomme.

Lungemedicin: Udredes for mulig lungesygdom

Endokrinologi: Udredes for stofskiftesygdomme

Psykiatri: Udredes for mulig psykisk lidelse

Praktiserende læge

Diagnosticering:

Hvis patientens fysiske symptomer ikke kan forklares ved anden påviselig fysisk eller psykisk sygdom, og

patienten opfylder de canadiske kriterier, kan diagnosen CFS/ME stilles (ICC 2011), hvor følgende diagnosekoder anvendes:

1) ICPC-2 A04 Kronisk træthed, post-viral træthed, træthed, udmattelse, sløvhed, døsighed eller 2) ICD-10 G 93.3 Benign

myalgisk encefalomyelopati. Datatræk, som Helsedirektoratet er blevet præsenteret for, viser, at læger dog også anvender

andre diagnosekoder i deres udredning af patienter med langvarig træthed: 1) Z03.2 mistanke om psykiske lidelser og

adfærdsforstyrrelser, 2) Z03.8 mistanke om anden særlig sygdom og tilstand, 3) ICD 10 F 48.0 Træthedssyndrom

(Neurasteni), 4) ICD 10 Z73.0 Generel træthed (Udbrændthed), 4) ICD10 R53 Ildebefindende/træthed (asteni).

Praktiserende læge

Behandling:

Den almen praktiserende læge kan tilbyde patienter med CFS/ME symptomlindrende medicinsk behandling. Der

udskrives udelukkende evidensbaseret medicin. Der findes endnu ikke medicin specifikt målrettet CFS/ME. Helsedirektoratet

fremhæver, at de praktiserende læger udtrykker, at de mangler værktøjer til at behandle CFS/ME-patientgruppen efter

diagnosen er stillet. Ud fra en vurdering af, hvilken behandling der passer til patientens behov, henviser lægen til diverse

behandlingstilbud. Komplicerede tilfælde henvises til udredning hos specialist helsetjenesten.

Ventetid:

ikke specificeret

Ventetid:

8-52 mdr.

Ventetid:

ikke specificeret

National

kompetencetjeneste

Dette er IKKE et

behandlingstilbud

National kompetence-

tjeneste for CFS/ME i

Oslo leverer nationale

vejledninger, information,

undervisning og forskning

i CFS/ME på tværs af

aldersgrupper.

Kommunal

Helsetjeneste

Let til moderate tilfælde

Fysio-/ergoterapeuter:

CFS/ME patienter kan

henvises til fysio- eller

ergoterapi i kommunalt

regi med tilpasset

opfølgning. Fysio- og

ergoterapeuterne har dog

ikke nødvendigvis

specialviden om

behandling/rehabilitering

af CFS/ME.

Frisklivs-sentralen

er et

kommunalt sundheds-

tilbud i nogle kommuner

til mennesker med øget

risiko for sygdom, som

har behov for støtte til

sundhedsmæssige

udfordringer samt at

ændre livsstil. 235 ud af

356 norske kommuner

har et frisklivssentral

tilbud. Tilbuddet inde-

holder bl.a. gruppe-

psykologsamtaler med

undervisning i kognitive

mestringsteknikker ift.

træthed, søvn, smerter,

forståelse for og mestring

af energi- og aktivitets-

forbrug. Der kan også

indgå fysio- eller

ergoterapeutiske øvelser.

Tilbuddet er ikke specifikt

målrettet CFS/ME.

Spesialist

Helsetjeneste

Komplicerede tilfælde

Spesialist-helsetjenesten

tilbyder ydelser til patienter

med CFS/ME, dog med

stor variation på tværs af

regionerne. Mange hospi-

taler tager imod patienter

med CFS/ME (uden

specialiseret viden om

sygdommen), og nogle

tilbyder specialiseret

udredning og opfølgning.

Lærings- og

mestringskurser:

Enkelte

regioner tilbyder lærings-

og mestringskursuser af

nogle dages varighed, der

afholdes på regionale

sygehuse eller private

genoptræningsinstitutioner

med overenskomst (enkelte

kommuner tilbyder lign.

forløb). Kurset arrangeres

næsten udelukkende af

klinik/sektion/afdeling for

læring og mestring på

hospitaler i hver region og

varierer i indhold og

længde. Forløbet kan

indeholde træning i og

forståelse for CFS/ME.

CFS/ME centeret tilbyder

også kurserne for borgere,

der bor i Oslo og omegn.

Der tilbydes mestrings-

kurser til børn, unge og

voksne. Ventetiden til

mestringskurserne er uklar.

CFS/ME-center

Tredjelinjetjeneste

Revurdering af

komplicerede tilfælde

Oslo universitetssykehus

har et CFS/ME-center,

som modtager kompli-

cerede sager til "second

opinion”, hvis udredning i

de øvrige special-

sundhedstilbud ikke har

været tilstrækkeligt.

Visitationen forløber via

patientens egen læge og

imødekommes kun, hvis

patienten forud er søgt

udredt i både primær- og

sekundær sektor. Centret

tilbyder ambulant

udredning og rådgivning

for patienter med CFS/ME

(for patienter i regionen).

De CFS/ME patienter, der

er for syge til at opstarte

ambulant udredning, kan

tilbydes døgnophold på

CFS/ME-centret, som

råder over to senge.

Denne funktion er

landsdækkende.

Under

opholdet foretages en

intern medicinsk

undersøgelse af et

tværfaglige team.

Praktiserende læge

Patientens primærlæg

følger op på slutrapporten

og anbefalinger til

yderligere opfølgning i

den kommunale helse-

tjeneste, NAV mf.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration for visitation, udredning og behandling for

børn & unge

i Norge

Figur 30: Forløbsillustration for visitation, udredning og behandling af børn og unge i Norge

Patient

Patient (under 18 år) opsøger sammen med forældre

almen praksis (primærlægen) på baggrund af symptomer

på ekstrem træthed over en længere periode. På

baggrund af symptombilledet visiteres patienten til

udredning i pædiatrien på det lokale regionale sygehus.

Spesialist Helsetjeneste

–

Hospital

Pædiatrisk afdeling

Udregningssamtale

(1-2 timer): Speciallæge i pædiatri gennemgår

patientens symptomer og sygdomshistorisk. Lægen foretager en klinisk

undersøgelse og visiterer patienten til relevante kliniske undersøgelser

under andre specialer på hospitalet, herunder ultralyd, røntgen og

blodprøver samt MR og CT-scanning. På nogle sygehuse tilses

patienten både af en speciallæge i pædiatri, psykiater og ergoterapeut.

På andre sygehuse kun af en speciallæge i pædiatri.

Spesialist Helsetjeneste - Hospital

Psykiatrien

Hvis patienten viser tegn på angst eller

depression, modtager patienten også

udredning og behandling i psykiatrien.

Spesialist Helsetjeneste

–

Hospital

Pædiatrisk afdeling

Udregningsopfølgning:

Resultaterne fra diverse undersøgelser

gennemgås, og hvis speciallægen i pædiatri finder det relevant,

visiteres patienten til yderligere relevante kliniske undersøgelser.

Forinden introduceres patienten til de mulige ekstra undersøgelser.

Spesialist Helsetjeneste

–

Hospital

Spesialist Helsetjeneste

–

Hospital

Pædiatrisk afdeling

Patienten indkaldes til en samtale med opfølgning på udredningen og opstart

af rehabiliteringsforløb. Til samtalen deltager pædiateren og ofte også en

ergoterapeut samt en børne- og ungdomspsykiater.

Diagnosticering:

Hvis patientens fysiske symptomer ikke kan forklares ved

anden somatisk eller psykisk sygdom pba. de udførte tests, vil patientens

speciallæge i pædiatri forklare patienten, at alle resultater er fine, hvorefter

CFS/ME-diagnosen kan stilles ud fra den individuelle læges vurdering.

Opstart på rehabilitering:

På baggrund af diagnosen tager den pædiatriske-

speciallæge en dialog med patienten om CFS/ME-sygdommen for at

understøtte sygdomsforståelse og egenmestring. Alt efter patientens

individuelle behov, aftales mulig opfølgning på hospitalet. Der er ikke defineret

et fast rehabiliteringsforløb eller -plan for patienter under 18 år med CFS/ME.

Forløbet kan indeholde nogle af følgende elementer.

Familiemøde

plan for rehabilitering:

Der afholdes et møde med

patientens forældre med det formål at lægge en

plan for, hvordan patienten kan få den rette støtte

og opnå bedring. Den pædiatriske speciallæge

kommer med anbefalinger og eksempler på mulige

planer for barnet/den unge.

Spesialist Helsetjeneste

–

Hospital

Pædiatrisk afdeling

Opfølgning:

Den pædiatriske speciallæge følger

patienten så længe, patienten har behov. Nogle

patienter har blot behov for første opstartssamtale,

andre har brug for opfølgning i en længere periode.

Ventetid: 1

mdr.

Ventetid: 1-2

mdr.

Ansvarsgruppe

Opfølgning på støtteindsatser

Der oprettes en ansvarsgruppe på

lokal plan bestående af vigtige

aktører i patientens omverden fx

patientens alment praktiserende

læge, fysio- og/eller

ergoterapeuter, skolen og andre

relevante aktører. Nogle gange

deltager pædiateren fra pædiatrisk

afdeling også. Gruppen står for

løbende opfølgning på patientens

tilstand og indsatserne på tværs af

de involverede aktører.

Det kommunale

Skole, fysio- & ergoterapi

Der afholdes et møde med

patientens skole med planlægning

af skoledagen ift. tilbagevenden

(mange af patienterne har

skoleværing), hvor en

repræsentant fra pædiatrisk

afdeling deltager. Afhængigt af

den enkelte kommunes

behandlingsmuligheder kan

patienten tilbydes forløb hos

fysioterapeut og psykolog, og

familien kan i nogle kommuner

tilbydes ergoterapi fx træning i

forflytninger. Det er ofte ergo-

og/eller fysioterapeuten fra

pædiatrisk afdeling, der initierer

kontakten til de kommunale fysio-

og ergoterapiforanstaltninger.

CatoSenteret

Oslo regionen

CatoSenteret i Oslo er det eneste

rehabiliteringscenter i Norge, der

tilbyder tværfaglig døgnrehabilitering

til børn og unge under 18 år. Centeret

modtager patienter fra hele landet

med langvarig træthed (CFS/ME),

kræft, hovedpine, komplekse

smertetilstande, neurologiske

tilstande, mave/tarmproblemer mf.

Opholdet varer fire uger og fokuserer

på at øge patientens bevidsthed om,

hvordan de selv kan påvirke og

forbedre egen sundhed og funktion.

Der lægges en plan for, hvordan

aktivitet og rehabiliteringstiltag kan

fortsættes efter opholdet.

Sigtet for genoptræning er at øge og

genvinde fysisk og social funktion.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

9.4

Opsummering af analyseindsigter fra Norge

Helsedirektoratets i Norge har udarbejdet anbefalinger til en revideret udgave af den aktuelt

gældende nationale vejledning (publiceret 2013, revideret 2015) for udredning, behandling,

rehabilitering, pleje og omsorg af patienter med CFS/ME. Anbefalingerne er overdraget til

sundhedsmyndighederne i Norge, som er i gang med at vurdere, hvorvidt anbefalingerne

kan offentliggøres (information af august 2024). Revideringen af vejledningen er igangsat

på baggrund af flere henvendelser om, at patienter med bl.a. ME/CFS venter længe på en

diagnose og ofte oplever at blive kastebold i det norske sundhedssystem.

I Norge anvendes betegnelse CFS/ME, da CFS ifølge Helsedirektoratet anses som den

mest korrekte betegnelse – indtil anden evidens foreligger – da denne betegnelse ikke hen-

viser til en specifik årsag til sygdommen.

Årsagerne til sygdommen er endnu ukendte, men vejledningen fremhæver et muligt samspil

mellem biologiske og psykologiske faktorer. Af vejledningen fremgår det, at symptomerne

på CFS/ME er nært beslægtet med symptomer på bl.a. fibromyalgi og irritabel tyktarm,

hvorfor der fortsat er faglig uenighed om, hvorvidt tilstandene bør betegnes som én sygdom.

I Norge anses CFS/ME som en neurologisk sygdom ud fra WHO's klassifikation og kodes

med ICD-10 G93.3. Datatræk viser, at læger i praksis også anvender andre koder herunder

bl.a.:

Z03.2 mistanke om psykiske lidelser og adfærdsforstyrrelser, ICD10 F 48.0 Trætheds-

syndrom, ICD10 Z73.0 Generel træthed, ICD10 R53 Ildebefindende/træthed.

Til at diagnosticere sygdommen anbefales Fukudakriterierne, Canadakriterierne eller de

Pædiatriske Kriterier (børn og unge under 18 år). Ifølge vejledningen kan diagnosen

CFS/ME stilles efter minimum seks måneders med vedvarende træthed og hvis trætheden

er så udtalt, at funktionsniveauet er nedsat med mindst 50 pct. Dertil skal andre potentielle

somatiske og psykiske sygdomme være udredt og udelukket.

Udredning og behandling af voksne med CFS/ME starter oftest hos patientens egen læge,

evt. med henvisning til specialiserede afdelinger på sygehuse ved mere komplekse tilfælde.

Oslo Universitetssygehuse huser landets eneste tredjelinjetjeneste, der udreder og rådgiver

i de sager, hvor andre sundhedsinstanser ikke har kunne udrede patienten tilstrækkeligt.

Oslo Universitetssygehus huser ligeledes en national kompetencetjeneste, som har til for-

mål at udvikle og formidle viden om CFS/ME til det norske sundhedsvæsen og brugere,

indsamle data og overvåge behandlinger.

Helsedirektoratet konstaterer, at der er stor variation i organiseringen af diagnosticering og

behandling af CFS/ME på tværs af landets sundhedsinstitutioner. På nogle sygehuse fore-

tages udredningen på medicinske afdelinger og på andre under endokrinologi, neurologi

eller infektionsmedicin. Ligeledes understreger informanterne fra Helsedirektoratet, at der

er stor variation i kompetencerne og vidensniveauet blandt de praktiserende læger i Norge,

hvilket kan føre til forskelle i kvaliteten i udredningen og behandlingen af CFS/ME.

Udredningen og behandlingen for børn og unge starter lignende hos patientens egen læge,

men den videre udredning og behandling forløber i pædiatrisk regi med inddragelse af

børne- og ungdomspsykiatrien og lokale aktører.

Behandling af CFS/ME bør, ifølge vejledningen, indebære kognitiv adfærdsterapi (til be-

handling af psykiske følgevirkninger af CFS/ME-sygdommen), træningsbehandling, gradu-

eret aktivitetstilpasning (GAT), energiforvaltning, symptomlindrende medicinsk behandling

samt lærings- og mestringskurser mm. Alle helseregioner og flere kommuner i Norge tilby-

der lærings- og mestringskurser til voksne med CFS/ME.

For voksne patienter, der er for syge til at starte i et ambulant forløb, kan CFS/ME-Senteret

på Oslo Universitetssygehus tilbyde et indlæggelsesforløb på 11 dage. Centeret har dog

kun to sengepladser, hvorfor patienter ikke altid kan tilbydes indlæggelse. Børn og unge

med kompleks/svær grad af ME/CFS kan tilbydes behandling under indlæggelse på Neu-

rologisk afdeling på Oslo Universitetshospital (4-14 dages indlæggelse). Afdelingen har dog

kun én sengeplads, som er landsdækkende og dækker flere sygdomsområder, hvorfor sen-

gepladsen sjældent er ledig til børn og unge med CFS/ME.

110

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Analyseindsigter fra Sverige

I følgende afsnit præsenteres analyseindsigter for Sverige. Første del af afsnittet giver en

introduktion til det svenske sundhedsvæsens organisering. Andel del præsenterer den na-

tionale retningslinje for området, herunder sygdomsbetegnelse, sygdomssymptomer, diag-

nosticering, kodning og behandling af sygdommen. Tredje del af afsnittet giver en prak-

sisnær gennemgang af organiseringen af udrednings- og behandlingsforløb i Sverige på

tværs af primær og sekundær sektor samt en kort gennemgang af den effekt, som infor-

manterne vurderer, at behandlingen har.

Udredningen og behandlingen af patienter med ME/CFS er kompleks, hvorfor nogle beskri-

velser kan forekomme som forenklinger, hvor enkelte nuancer og detaljer kan være gået

tabt. Størstedelen af indsigterne i afsnittet bygger på informationer fra mundtlige overleve-

ringer fra interviewene, hvorfor enkelte pointer kan være glippet eller misforstået. Nogle

oplysninger er suppleret med desk research og dokumentgennemgang.

10.1

Sundhedsvæsenets organisering

Det svenske sundhedsvæsen er i store træk decentraliseret og består af tre forvaltningsni-

veauer; et statsligt bestående af bl.a. socialdepartementet, et regionalt bestående af 21

regioner og et lokalt bestående af 290 kommuner.

Statsligt niveau:

Sverige styres af Riksdagen (det svenske parlament) og den svenske Re-

gering. Andre væsentlige statslige sundhedsaktører er det svenske Sundheds- og Social-

ministerie og den svenske Socialstyrelse. Sundheds- og socialministerieriet har ansvaret

for at udvikle retningslinjer, lovgivning og tilsyn inden for sundheds- og socialområdet, her-

under inden for folkesundhed, ældrepleje, socialforsikringer og støtte til personer med funk-

tionsnedsættelser. Derudover er ministeriet ansvarlig for at sikre, at social- og sundhedstje-

nester leveres på en retfærdig og effektiv måde. Socialstyrelsen er ansvarlig for bl.a. at

udvikle nye faglige retningslinjer, vejledninger samt udføre analyser og dataunderstøttelse

inden for sundheds- og velfærdsområderne [90][91].

I 1992 blev den svenske kommunallov (Kommunallagen) vedtaget, hvor kommuner og re-

gioners ansvarsområder blev udstukket. Loven indebar bl.a. at både regioner og kommuner

som udgangspunkt er selvstyrende, dog inden for rammerne af national lovgivning. Derfor

er der også både regionale og kommunale forskelle på de sundhedsydelser, der tilbydes i

Sverige [92][91].

Regionalt niveau:

De 21 svenske regioner forvalter sundhedsydelser inden for primær- og

sekundærsektor. Regionerne er bl.a. ansvarlige for de udgående sundheds- og plejefunkti-

oner, behandlingspsykiatrien og offentlige sygehuse. Derudover indgår regionerne over-

enskomst med almen praksis (vårdcentraler) samt privatpraktiserende sundhedsprofessio-

nelle [93][92][91]. Regionerne er geografisk inddelt i seks sundhedsområder for at sikre, at

alle landets borgere er tilstrækkeligt dækket af sundhedsydelser, herunder adgang til et af

landets syv universitetshospitaler. Foruden universitetshospitalerne driver regionerne 59

regionale akutsygehuse (per 2023) samt specialiserede sundhedsklinikker [91].

Vårdcentralerne er borgernes første indgang til sundhedsvæsenet, og varetager udredning

og behandling på et ikke-specialiseret niveau. Ved behov, kan vårdcentralerne henvise bor-

geren til specialiserede sundhedsydelser ved privatpraktiserende specialiserede sundheds-

udbydere eller på et af landets hospitaler [94].

Kommunalt niveau:

De 290 svenske kommuner varetager nogle sundheds- og velfærds-

ydelser i primærsektoren. Ydelserne dækker fx ældrepleje, det specialiserede voksenom-

råde og sundhedsydelser som pleje og rehabilitering. Selvom kommunerne dækker andre

ydelser end sundhedsområdet, er ca. en femtedel af ydelserne relateret til sundhed [92][91].

Finansiering:

Det svenske sundhedsvæsen er hovedsageligt skattefinansieret. Sundheds-

væsenet dækker samtlige svenske borgere, og egenbetaling udgør en begrænset del af

finansieringen. En borger vil hvert år have en egenbetaling på op til en vis tærskelværdi på

111

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

ydelser som ambulant behandling (herunder konsultationer på vårdcentralerne samt hos

privatpraktiserende specialister) og indlæggelse, hvorefter sundhedsydelserne finansieres

af staten. Summen er regionalt bestemt og varierer på tværs af regionerne inden for græn-

seværdien. Borgere under 18 år og over 84 år er undtaget egenbetalingen [91].

10.2

Nationale retningslinjer og vejledninger

I Sverige findes der ikke gældende nationale retningslinjer for, hvordan udredning og be-

handling af ME/CFS bør varetages i primær- eller sekundærsektor. I december 2018 udgav

den svenske Socialstyrelse i samarbejde med Statens Beredning För Medicinsk Och Social

Utvärdering (SBU) en vidensgennemgang af nuværende forskning og viden om ME/CFS

(Översyn

av kunskapsläget för ME/CFS).

Vidensgennemgangen bestod af to rapporter; en

indledende vidensgennemgang udarbejdet af SBU og en opsummerende og konklude-

rende rapport udarbejdet af Socialstyrelsen (som fremadrettet vil blive refereret til som vi-

densafdækningen fra 2018).

På baggrund af SBUs litteraturgennemgang skulle Socialstyrelsen vurdere, om der på bag-

grund af eksisterende evidens kunne udledes anbefalinger til udredning og behandling i

Sverige, som også kunne understøtte juridiske forsikringssager ifm. statslige sygefraværs-

ydelser. Socialstyrelsen konkluderede i deres rapport, at det eksisterende vidensgrundlag

ikke var tilstrækkeligt til at udvikle svenske retningslinjer for udredning og behandling af

ME/CFS – på trods af, at patienter og sundhedspersonale efterspurgte det. I stedet blev

anbefalingen, at der skulle tilbydes behandling og lindring af patienternes specifikke symp-

tomer, fx søvnbesvær eller smerter. Rapporten konkluderede også, at årsagen til ME/CFS

er ukendt, da der ikke findes biomarkører til at påvise sygdommen. Derudover sammenfat-

tede rapporten, at der mangler international konsensus om, hvilke diagnostiske kriterier der

skal benyttes for at stille diagnosen samt om sygdommen og behandlingen heraf bør an-

skues biologisk eller bio-psyko-socialt. Rapporten konkluderer ikke på, hvilket standpunkt

der følges i Sverige [46]

Vidensgennemgangen fra 2018 blev opdateret i 2024 af Socialstyrelsen og SBU, hvor syg-

domsområderne postcovid, postinfluenza, postsepsis, postcommotionssyndrom og

PANS/PANDAS (Insatser

vid postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom)

blev

tilføjet. Formålet med opdateringen var at inkludere resultater fra et litteraturreview, der

kortlagde effekten af forskellige behandlings- og rehabiliteringsindsatser, der tilbydes til pa-

tienter med sygdommene, herunder ME/CFS. Vidensafdækningen af ME/CFS tog udgangs-

punkt i seks randomiserede kontrollerede studier. Socialstyrelsens konklusion på baggrund

af vidensafdækningen var dog fortsat, at det ikke er muligt på baggrund af den begrænsede

evidens på området og den manglende faglige konsensus at fastsætte nationale retnings-

linjer for udrednings- og behandlingspraksissen for ME/CFS i Sverige [96]. Derfor foreligger

der i Sverige på nuværende tidspunkt ingen nationale retningslinjer for, hvordan ME/CFS

bør udredes i hverken primær- eller sekundærsektor.

I stedet har 1177 För Vårdpersonal publiceret en generel vejledning for ME/CFS, der går

på tværs af alle svenske regioner. 1177 För Vårdpersonal er en statslig organisation, der

udgiver information og national vidensstøtte til sundhedspersonale ansat i det svenske

sundhedssystem. Organisationen er en del af Sveriges nationale system for vidensstyring

på sundhedsområdet. Dog skal vejledningen ikke anses som en national vejledning [97].

I Sverige er regionerne ansvarlige for organiseringen af sundhedsydelser. Det betyder

også, at der er stor regional frihed til at fortolke, hvordan udredning og behandling af diverse

sygdomme skal varetages – inden for gældende national lovgivning og vejledning. En

I 2019 kommenterede den danske Sundhedsstyrelse SBU’s rapport fra 2018 og den generelle organisering af ME/CFS be-

handling i Sverige i et brev til den daværende danske sundhedsminister. På baggrund af brevet bad den danske ME-forening

Per Julin, læge og seniorforsker ved Karolinska Instituttet, om at kommentere på Sundhedsstyrelsens gennemgang. Ifølge Julin

anbefaler SBU-rapporten, at patienter med ME/CFS diagnosticeres efter Canada-kriterierne med PEM som et nødvendigt krite-

rie, samt behovet for omfattende differentialdiagnostik og specialiserede klinikker for ME/CFS [95]. Ifølge Julin, konkluderer SBU-

rapporten, at der mangler evidens for, at GET (gradueret genoptræning) har en funktionsforbedrende effekt på patienter diagno-

sticeret efter Canada-kriterierne, og at pacing-teknikker har bedre effekt. Han understreger, at brugen af kognitiv adfærdsterapi

udelukkende er til at hjælpe patienter med at leve med deres sygdom, og pointerer, at ME/CFS bør anses som en biologisk syg-

dom men at rehabiliteringen bør have en bio-psyko-social tilgang [95].

112

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

informant fra Socialstyrelsen i Sverige udtaler, at da der ikke foreligger en egentlig national

vejledning for ME/CFS, har det været op til hver region selv at definere, hvordan udredning

og behandling af ME/CFS skal varetages. Derfor har flere af Sveriges 21 regioner selvstæn-

digt udarbejdet specifikke vejledninger for udredning og behandling af ME/CFS tiltænkt pri-

mærsektoren, hvorfor der også er visse variationer i vejledningerne på tværs af de 21 regi-

oner. I nærværende rapport bliver hver regions lokale vejledning ikke uddybet yderligere.

Sygdomssymptomer

I Socialstyrelsens og SBUs seneste vidensafdækning fra 2024, betegnes ME/CFS som

”alvorlig

træthed og træningsintolerance, som ofte er til stede, og hvor patienterne ikke op-

lever, at hvile eller søvn hjælper”

(Oversat til dansk fra ’Postcovid och andra närliggande

tillstånd och syndrom’, Socialstyrelsen 2024, side 32). Derudover fremhæves det, at PEM

(post exertional malaise) udløst af enten fysiske-, mentale- eller følelsesmæssige belast-

ninger er til stede blandt patienter med ME/CFS, hvor overbelastning kan udløse andre

symptomer timer eller dage efter belastningen, fx influenzalignende symptomer eller hoved-

pine [96].

Patienter med ME/CFS kan, ifølge vidensafdækningen fra 2024, også opleve at have andre

symptomer af varierende sværhedsgrad såsom kognitive og neurologiske vanskeligheder,

muskel- og ledsmerter, nedsat kondition, psykiske symptomer som depression og angst,

søvnproblemer, influenzalignende symptomer samt POTS/ortostatisk intolerance. Derud-

over er funktionsnedsættelse af varierende grad og varighed hyppigt tilstedeværende ved

ME/CFS [96].

Sygdomsbetegnelse

I Sverige klassificeres ME/CFS i overensstemmelse med WHO som en neurologisk sygdom

med brug af diagnosekoden ICD-10 G93.3. Ifølge en informant fra Karolinska Postinfekti-

onsklinik, anses sygdommen som somatisk, mens behandling og rehabilitering tager afsæt

i bio-psyko-sociale dimensioner, hvor sociale og psykologiske udfordringer og symptomer

kan opstå på baggrund af de somatiske symptomer.

Ifølge informanten fra den svenske Socialstyrelse, er det dog besluttet, at betegnelsen CFS

(kronisk træthedssyndrom) udelukkende skal benytte, mens diagnosen ME (myalgisk en-

cephalomyelitis) ikke anerkendes som diagnose. Dette begrundes med, at årsagerne bag

sygdommen fortsat er uafklaret, og at der ikke er faglig konsensus om definitionen på syg-

dommen [46] [96]. Derfor er det Socialstyrelsens vurdering, at der ikke foreligger nok evi-

dens til at benytte betegnelsen ME, som henviser til, at sygdommen skyldes en infektions-

tilstand. Selvom nogle svenske læger stiller diagnosen ME i praksis, er det ifølge informan-

ten fra den svenske Socialstyrelse, udelukkende CFS, der registreres i størstedelen af pa-

tientjournalerne. I de regionale vejledninger samt de to nationale vidensafdækninger fra

2018 og 2024 karakteriseres sygdommen dog fortsat som ME/CFS.

På sundhedsinformationssiden 1177 För Vårdpersonal står der endvidere, at ”

Begrebet

encephalomyelitis er kontroversielt, da der ikke er belæg for at en inflammation i hjernen

og/eller rygmarven foreligger hos disse patienter”

(Oversat til dansk [98]).

Informanten fra Socialstyrelsen fortæller, at Sverige ikke følger anbefalingerne fra NICE fra

2021. Det begrundes dels med, at evidensgrundlaget er vurderet for svagt samt den mang-

lende faglige konsensus blandt ekspertgruppen, der står bag NICE-anbefalingerne. Derfor

har Socialstyrelsen vurderet, at anbefalingerne fra NICE på nuværende tidspunkt ikke er

mulige at overføre til en svensk kontekst. Qua regionernes selvstyre, er det dog uvist, om

de enkelte regioner læner sig op ad NICE-anbefalingerne i praksis.

Diagnosticering af

ME/CFS

Det fremgår af begge Socialstyrelsens vidensafdækninger fra 2018 og 2024, at ME/CFS er

en udelukkelsesdiagnose, som kun kan stilles, når andre potentielle sygdomme, både

113

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

psykiske og somatiske, er undersøgt og udelukket. Da årsagerne bag ME/CFS fortsat er

ukendt, er der ikke specifikke diagnostiske tests og biomarkører, som kan benyttes til at

identificere sygdommen. Socialstyrelsen har ikke udpeget bestemte diagnosekriterier til ud-

redning af ME/CFS [46] [96].

I Socialstyrelsens vidensafdækning fra 2024 af en række postinfektiøse tilstande, herunder

ME/CFS, er anbefalingen på tværs af lidelserne at vurdere patientens tilstand gennem sam-

tale, tests og prøvetagning. Heri ligger, at det ikke kun er patientens somatiske symptomer,

der skal vurderes, men hele patientens livssituation og sygdomshistorik. Udredningen af

ME/CFS er dog ikke yderligere beskrevet i vidensafdækningen [96].

I regionernes fælles vejledning udgivet på 1177 För Vårdpersonal er udredning af ME/CFS

også beskrevet som en udelukkelsesdiagnose. Dog henviser vejledningen til brug af Ca-

nada-kriterierne til diagnosticering af ME/CFS med argumentet om, at Canada-kriterierne

benyttes som diagnosticeringsværktøj på klinikker specialiseret i ME/CFS [98].

Kodning af

ME/CFS

I Sverige anerkender sundhedsmyndighederne, ifølge informanten fra Socialstyrelsen, kun

sygdomsbetegnelsen CFS, samtidig med at WHOs ICD-10 klassifikation anvendes til kod-

ning af diagnosen. Det betyder, at patienter med CFS registreres under diagnosekoden

G93.3, der både indeholder patienter med CFS, ME samt langvarig postinfektiøs træthed

efter virus. På nuværende tidspunkt er det derfor ikke muligt på nationalt niveau at under-

søge populationen af svenske patienter med CFS tilstrækkeligt, da diagnosekoden også

indeholder andre diagnoser. Derudover er der, ifølge informanten, meget varierende diag-

nosekodepraksis blandt både de praktiserende læger i primærsektoren og på landets hos-

pital. Det er med til at udfordre dataopgørelser over prævalensen af ME/CFS i Sverige [46]

[96].

Ifølge en interviewet patientforening for ME/CFS i Sverige bliver diagnosekoden i begræn-

set omfang brugt i almen praksis og på landets hospitaler, hvor det er patientforeningens

oplevelse, at nogle regioner slet ikke benytter diagnosekoden.

Behandling/rehabilitering af ME/CFS

Da der ikke foreligger en national vejledning for behandling af ME/CFS, er der ikke én spe-

cifik behandling, der følges på tværs af landet. I vidensafdækningen fra Socialstyrelsen af

2024 er konklusionen, at der ikke findes en evidensbaseret tilgang til behandling af

ME/CFS. Dog inkluderer rapporten et kapitel henvendt primærsektoren, hvori det under-

streges, at alle patienter har krav på at modtage symptomlindrende behandling [96]. Infor-

manten fra Socialstyrelsen oplyser, at dette kapitel er blevet tilføjet til vidensafdækningen,

da nogle patienter ikke oplever at blive mødt med anerkendelse og forståelse af deres prak-

tiserende læge. Formålet med kapitlet er derfor at fremhæve vigtigheden af, at praktise-

rende læger anerkender patienternes symptomer og giver dem en oplevelse af at blive set

og hørt, og hjælper med at behandle symptomerne.

Som en del af den symptomlindende behandling, skal egen læge understøtte patienten i

genoptræning af kondition og muskelmasse. I rapporten fra Socialstyrelsen bliver det un-

derstreget, at mange patienter med ME/CFS oplever en forværring af deres symptomer

efter anstrengelse (såkaldt PEM), hvorfor enhver form for aktivitet og træning skal tage ud-

gangspunkt i patientens eget funktions- og aktivitetsniveau. Derudover fremhæver anbefa-

lingen, at patienten skal støttes i at planlægge aktiviteter på en sådan måde, at overan-

strengelse undgås. For børn og unge anbefales det endvidere, at behandlingen i høj grad

foregår i samarbejde med andre relevante aktører fx skolen med afsæt i en fælles rehabili-

teringsplan [96].

Socialstyrelsen konkluderer i vidensafdækningen fra 2024, at der i de gennemgåede studier

ikke er entydige resultater, der indikerer positiv effekt af lægemidler eller vitamintilskud på

ME/CFS. Samtidig konkluderer styrelsen, at enkelte studier finder positiv effekt ved brug af

114

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

psykoterapi såsom kognitiv adfærdsterapi, men at effekten er varierende og uden faglig

konsensus om behandlingens effektivitet [96].

I regionernes fælles vejledning udgivet på 1177 För Vårdpersonal anbefales udelukkende

symptomlindrende indsatser. Konkret fremhæves følgende behandlingsform [98]:

Fysio-og ergoterapi:

Træning og aktivitetsregulering ud fra princippet om pacing, hvor fysisk

aktivitet tilpasses den enkeltes toleranceniveau. Dette for at undgå øjeblikkelig eller forsin-

ket forværring af patientens tilstand. I nogle tilfælde kan hjælpemidler og ændringer af bo-

ligindretning understøtte behandlingen.

Psykologisk- og psykosocial behandling:

Kognitiv terapi kan understøtte håndtering af syg-

domsbegrænsninger på hverdagsaktiviteter og generelt bevirke større sygdomsaccept.

Medicinering:

Henvendt behandling af symptomer så som depression, smerter og søvnpro-

blemer.

Derudover fremhæver anbefaling løbende opfølgningssamtaler mellem patienten og den-

nes læge [98].

10.3

Udredning, diagnostik og behandling i praksis

I følgende afsnit beskrives udrednings- og behandlings-/rehabiliteringspraksissen for børn,

unge og voksne med ME/CFS i Sverige. Indsigterne er primært opnået gennem interview

med en repræsentant fra den svenske Socialstyrelse, en fagekspert fra Karolinska Institut-

tet og en patientforening, og er suppleret med desk research.

Praktiserende læger i primærsektoren

Udredningsforløb

Ifølge informanten fra Socialstyrelsen, er vårdcentralerne borgernes primære indgang til

sundhedsvæsenet, også for patienter med symptomer på ME/CFS. Den praktiserende læge

vil indkalde patienten til en konsultation, hvor lægen spørger ind til patientens symptomer

og tidligere sygdomshistorik og tager tests og blodprøver.

I Sverige stilles ME/CFS som en udelukkelsesdiagnose, og derfor vil lægen typisk under-

søge for andre mulige diagnoser, før der er mistanke om ME/CFS. Her kan lægen henvise

patienten til specialiseret udredning enten hos en privatpraktiserende specialist i primær-

sektoren eller til et af landets sygehuse, der udfører yderligere tests og samtaler. Hvis disse

undersøgelser heller ikke viser tegn på anden sygdom, tilbagehenvises patienten til sin

praktiserende læge. Såfremt lægen ser en indikation på ME/CFS, stilles diagnosen.

Ifølge informanter fra Socialstyrelsen og Postinfektionsklinikken, er viden og kompetencer

om ME/CFS meget varierende på tværs af de svenske vårdcentraler. Derfor er det ikke

altid, at den praktiserende læge har tilstrækkelig viden om sygdommen til at mistænke og

diagnosticere ME/CFS. Det samme gør sig gældende blandt flere speciallæger, som har

speciale i andre sygdomsområder, og som oftest udelukkende ser patienten ud fra deres

specifikke speciale fx reumatologi eller kardiologi.

Derfor kan det samlede udredningsforløb af ME/CFS strække sig over mange år, og nogle

patienter får aldrig stillet diagnosen. Dette understøttes af en svensk patientforening, hvis

medlemmer oplever utilstrækkelig viden blandt lægerne i primærsektoren, og hvor de ople-

ver, at deres symptomer overses eller fejlbehandles. Ifølge flere af de svenske informanter

findes der eksempler på udredningsforløb for ME/CFS, der har varet op til 8-9 år.

Informanten fra Socialstyrelsen fortæller, at ovenstående udredningspraksis gør sig gæl-

dende på tværs af børne- og ungeområdet samt voksenområdet. Forskellen er, at børn og

unge ofte henvises til en pædiater eller børne- og ungdomspsykiater for nærmere udred-

ning. Derudover er der ikke store variationer for voksne og børn og unge i den indledende

udredning i primærsektoren. Dog understreger informanten, at børn og unge med ME/CFS

115

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

også oplever, at deres symptomer ikke bliver opdaget eller taget alvorligt af de praktise-

rende læger, og at de ikke henvises til andre relevante tilbud. Informanten fra Socialstyrel-

sen vurderer, at der er mange børn og unge, der ikke bliver udredt tilstrækkeligt.

Behandlingsforløb

I primærsektoren varetages behandling af patienter med let til moderat ME/CFS (ved en

funktionsnedsættelse under 50 procent, ifølge informanten fra Socialstyrelsen) af den prak-

tiserende læge i vårdcentralen. Da der ikke foreligger nationale behandlingsvejledninger for

ME/CFS, er behandlingen symptomorienteret og kan fx omfatte energibesparende teknik-

ker eller medicinering mod depression eller smerter, afhængig af symptomernes karakter

og sværhedsgrad. Patienten kan også blive henvist til rehabilitering i kommunalt regi fx hos

en fysioterapeut.

Ifølge informanten fra Socialstyrelsen og fageksperten fra Postinfektionsklinikken, modta-

ger patienter udelukkende begrænset behandling for ME/CFS hos deres praktiserende

læge. Dette begrunder informanterne med et meget varierende kendskab til vidensniveau

om ME/CFS blandt de praktiserende læger, der i mange tilfælde er udfordrede ift., hvordan

de skal behandle patienter med ME/CFS. Derfor har Socialstyrelsen i deres vidensafdæk-

ning fra 2024 specificeret, at læger i primærsektoren altid skal behandle de specifikke symp-

tomer, som patienten fremlægger – uagtet om lægen kan finde den bagvedliggende årsag

til symptomerne eller ej. Fageksperten fra Postinfektionsklinikken på Karolinska Universi-

tetshospital udtaler, at klinikken har et vidensteam, der underviser læger og anden fagper-

sonale i primærsektoren for at øge deres viden om bl.a. ME/CFS.

Voksne patienter, der har modtaget behandling på Postinfektionsklinikken på Karolinska

Universitetsbehandling, bliver efter endt forløb afsluttet til deres praktiserende læge (jf. af-

snittet ’Postinfektionsklinikken på Karolinska Universitetshospital’ nedenfor). Behandlingen

bliver herefter varetaget af den praktiserende læge (og i mange tilfælde også af et rehabili-

teringscenter). Patientens egen læge vil efter endt forløb modtage en epikrise og en be-

handlingsplan fra klinikken, hvor et videre behandlingsforløb er tilrettelagt af den behand-

lingsansvarlige læge fra Postinfektionsklinikken.

Akut- og universitetshospitaler (ikke Karolinska Universitetshospital)

Ifølge informanten fra Socialstyrelsen og fageksperten fra Postinfektionsklinikken på Karo-

linska, kan patienter med ME/CFS kun modtage specialiseret udredning og behandling på

Postinfektionsklinikken på Karolinska. På landets resterende hospitaler er der nemlig ikke

specialiseret viden og afgrænsede hospitalsafdelinger, der modtager patienter med

ME/CFS. Patienter (særligt med svære symptomer på ME/CFS) kan modtage behandling

for specifikke symptomer på hospitalerne, hvilket afgrænser behandlingen til disse sympto-

mer i stedet for en holistisk tilgang.

Det er ifølge informanten fra Socialstyrelsen særligt de større regioner (og særligt Region

Stockholm), der besidder ressourcer til at varetage ME/CFS-patienterne på andre hospi-

talsafdelinger.

Postinfektionsklinikken på Karolinska Universitetshospital

Udredningsforløb

På Karolinska Universitetshospital i Region Stockholm blev Postinfektionsklinikken (forhen-

værende Postcovidklinik) udvidet i 2024 til også at omfatte ME/CFS. Forinden havde klinik-

ken primært tilset patienter med senfølger efter COVID-19. Klinikken er landsdækkende og

har ansvaret for at udrede og behandle voksne patienter med postinfektiøse sygdomme, og

her kan de sværeste patienter med ME/CFS også blive udredt [99].

Fageksperten fra Postinfektionsklinikken anslår, at de modtager ca. 500 patienter årligt, på

tværs af postinfektiøse diagnoser, hvor ca. 20 pct får stillet diagnosen ME/CFS. For at en

patient kan starte i forløb i klinikken, kræver det henvisning fra patientens egen alment

praktiserende læge. Her er ventetiden, fra patienten henvises af den praktiserende læge til

116

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

forløb på klinikken opstarter, ca. 6 måneder. Postinfektionsklinikken har dog en målsætning

om at nedbringe ventetiden til 2-3 måneder.

Et krav i klinikkens visitation er, at patienten forinden henvisningen har modtaget omfat-

tende udredning for andre potentielle somatiske og psykiske sygdomme, og at disse er

blevet udelukket. Ifølge fageksperten fra Postinfektionsklinikken, kræver opstart af forløb

på klinikken, at patienten har behov for specialiseret udredning for ME/CFS, hvor praktise-

rende læger og specialister på landets hospitaler ikke har kunne stille diagnosen. Patienter

kan kun blive udredt på klinikken efter en dybdegående indledende udredning i primærsek-

toren.

Udredning af ME/CFS bliver udført ud fra en tværfaglig og holistisk tilgang, hvor patienten

tilses af flere relevante faggrupper. Klinikken har ansat følgende faggrupper (alle fuldtid):

•

2 ergoterapeuter

1 fysioterapeut

4 læger (med speciale i hhv. infektionsmedicin, medicinsk rehabilitering og junior-

læger)

2 psykologer

2 socialfaglige

Derudover har klinikken mulighed for at søge sparring med andre medicinske specialer på

Karolinska Universitetshospital, særligt pulmologer, kardiologer og reumatologer.

Efter visitationen bliver patienten indkaldt til fire udredningssamtaler, hver af én times va-

righed. Samtalerne afholdes med hhv. en læge, fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog,

og kan enten afholdes fysisk eller virtuelt, da der er patienter, som bor langt fra klinikken.

Lægelig udredningssamtale:

Patienten tilses af en læge ansat i klinikken. Under samtalen

gennemgås patientens sygdomshistorik, og symptomerne kortlægges. Her har lægen fokus

på, hvilke symptomer patienten oplever som særligt problematiske i hverdagen, og samta-

len berører foruden trætheden også søvnmønstre og smerteniveauer. Derudover vil lægen

foretage diverse medicinske tests og fysiske undersøgelser af patienten.

Fysioterapeutisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en fysioterapeut. Samtalen tager

udgangspunkt i en kortlægning af patientens aktivitetsniveau i hverdagen. Derudover un-

dersøges patientens funktionsniveau og vejrtrækningskapacitet fx via dynamisk spirome-

trisk test.

Ergoterapeutisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en ergoterapeut, der kortlægger pa-

tientens hverdag og dagligdagsaktiviteter samt, hvornår patienten oplever at blive psykisk

eller fysisk overanstrenget. For patienter med mistanke om POTS, vil ergoterapeuten un-

dersøge dette via en såkaldt Active Standing Test, hvor patientens hjerterytme undersøges

– først i liggende tilstand og derefter i stående.

Psykologisk udredningssamtale:

Patienten tilses af en psykolog, der screener patientens

psykiske og kognitive tilstand. Dette gøres gennem et formaliseret interview, hvor psykolo-

gen gør brug af diverse standardiserede spørgeskemaer.

I ugen efter, at den sidste udredningssamtale er afholdt, mødes alle fagpersonerne til en

tværfaglig konference. Her drøftes fundene fra de forskellige tests og undersøgelser, og på

baggrund af disse kan diagnosen stilles. I nogle tilfælde kan der være behov for at sende

patienten til yderligere udredning for anden somatisk eller psykiatrisk sygdom. I disse til-

fælde henviser klinikken patienten til en anden afdeling på Karolinska, som står for den

videre udredning af den pågældende sygdom. Til den tværfaglige konference beslutter fag-

personerne i fællesskab patientens videre forløb på klinikken, herunder hvilken behandling

patienten skal modtage, og hvilke faggrupper og behandlere der er ansvarlige for behand-

lingen. Oftest bliver patienten fulgt af én læge, men det afhænger af den enkelte patients

tilstand og behov. Samtidig besluttes længden på forløbet, patienten skal modtage på kli-

nikken.

117

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Behandlingsforløb

Når patienten har fået tilrettelagt en behandlingsplan, opstartes behandlingen umiddelbart

efter. Størstedelen af patienterne modtager et kort behandlingsforløb af gennemsnitligt to

måneders varighed. Formålet er at hjælpe patienten godt i gang med behandlingen samt at

tilpasse behandlingsplanen ud fra patientens behov. Kort efter opstart bliver patienten ud-

skrevet til primærsektoren, hvor patientens egen læge og/eller et rehabiliteringscenter står

for den videre behandling. Enkelte patienter har behov for at fortsætte deres behandling på

Postinfektionsklinikken over en længere periode. Her varetager klinikken behandlingen, ind-

til patienten er klar til at overgå til primærsektor. Patienter med længerevarende behand-

lingsforløb vil ofte være tilknyttet klinikken i gennemsnitligt et års tid.

Behandlingen bliver tilrettelagt den enkelte patient og dennes symptomer. Derfor er der ikke

ét standardiseret behandlingsforløb, som alle ME/CFS-patienter modtager. Oftest bliver pa-

tienterne dog tilbudt behandling, der består af en eller flere af følgende elementer:

Medicinering:

Patienten kan få udskrevet medicin af en læge på klinikken, særligt mod

symptomer som smerter, søvnproblemer og i nogle tilfælde depression. I mange tilfælde

udskrives antidepressive, da det, ifølge fageksperten fra klinikken, for nogle har en positiv

effekt både på deres søvn samt deres generelle funktionsniveau. Patienter, der har fået

konstateret POTS, kan endvidere modtage blodtryksregulerende medicin enten mod for

højt eller lavt blodtryk.

Fysioterapi:

Patienten kan blive tilknyttet en fysioterapeut, som dels bistår med aktivitets-

og energiregulering og dels med basale træningsøvelser. Klinikkens fysioterapeuter gør

bl.a. brug af pacing-teknikker, så patienten lærer ikke at overskride egne grænser for at

undgå en forværring af tilstanden dagene efter. Dette gælder også træningsøvelserne, hvor

patienten ikke bliver presset til at øge niveauet mere, end de kan håndtere. For patienter,

der har POTS, vil fysioterapeuten også gøre brug af den såkaldte DALLAS-CHOP-protokol,

hvor patienten ved hjælp af en lille cykel langsomt træner flere muskelgrupper uden, at det

er til skade for patienten.

Ergoterapi:

Patienten kan blive tilknyttet en ergoterapeut, som bistår med aktivitets- og

energiregulering. Ergoterapeuten benytter også pacing-teknikker og bistår med at tilrette-

lægge patientens hverdag for at minimere episoder med overanstrengelse. I nogle tilfælde

tilbydes patienten hjælpemidler til at aflaste hverdagsaktiviteter.

Socialfaglig sparring og hjælp:

På Postinfektionsklinikken er der tilknyttet socialfagligt per-

sonale, der kan bistå patienterne med deres socialfaglige sager. Klinikken er forpligtet til at

bistå patienterne med sager af mere administrativ karakter, fx hvis patienten har en igang-

værende sygefraværssag mhp. at modtage sygefraværsydelser. Den socialfaglige kan

også hjælpe patienten med at komme tilbage til bl.a. arbejde eller uddannelse.

Da forløbene på Postinfektionsklinikken primært har fokus på udredning og behandlingsop-

start, er det begrænset, hvor meget behandling patienten modtager på klinikken. I stedet

bliver patienten udskrevet med en epikrise og en videre behandlingsplan. Denne kan pati-

enten følge i samarbejde med patientens alment praktiserende læge og/eller et rehabilite-

ringscenter.

I enkelte tilfælde modtager Postinfektionsklinikken patienter, der allerede har fået stillet

ME/CFS-diagnosen, men hvor der er behov for specialiseret rådgivning ift., hvordan be-

handlingen bør varetages. I disse tilfælde udarbejder klinikken en behandlingsanbefaling,

som den praktiserende læge eller rehabiliteringscenteret kan tage afsæt i.

Ifølge informanten fra patientforeningen for ME/CFS i Sverige, er det problematisk, at Post-

infektionsklinikken primært tager patienter, der allerede har fået stillet diagnosen. Herved

er der mange patienter, som bliver tabt mellem to stole, da de har behov for mere speciali-

seret behandling, end hvad deres egen praktiserende læge kan tilbyde. Samtidig har pati-

entforeningen et ønske om, at patienterne kan tilbydes længerevarende behandlingsforløb

på klinikken eller andre specialiserede tilbud henvendt ME/CFS, så patientens egen alment

praktiserende læge ikke også skal varetage behandlingen af svære tilfælde.

118

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Primærsektoren - rehabiliteringscentre

Patienter med ME/CFS kan modtage rehabilitering på et af regionernes rehabiliteringscen-

tre. Patienterne kan både selv henvende sig til rehabiliteringscentrene, blive henvist fra

Postinfektionsklinikken eller via deres praktiserende læge.

Patienter, der har været i forløb på Postinfektionsklinikken, vil ved afslutning af forløbet i

størstedelen af tilfældene blive anbefalet at fortsætte på et rehabiliteringscenter, der kan

varetage den videre behandling. Hvis patienten har været i forløb på Postinfektionsklinik-

ken, vil en behandlingsplan udarbejdet af klinikken danne rammen for deres forløb på et af

rehabiliteringscentrene. Her vil fysio- og ergoterapeuter bistå patienten i aktivitets- og ener-

giforvaltning bl.a. ved at hjælpe patienten med at justere på hverdagsaktiviteter, som tærer

på patientens energi samt oplære patienten i pacing-teknikker. Rehabiliteringscentrene kan

ved behov udskrive hjælpemidler, der kan aflaste patienten fx kørestol, badeskammel mv.

Der findes, ifølge fageksperten fra Postinfektionsklinikken, ingen specialiserede rehabilite-

ringscentre i ME/CFS i Sverige. Dog har mange af centrene den nødvendige viden til at

kunne bistå patienten i den videre behandling bl.a. med udgangspunkt i behandlingsplaner

udarbejdet af Postinfektionsklinikken. Der er regionale forskelle på antallet og den geogra-

fiske spredning af rehabiliteringscentrene i Sverige.

Klinik for Polyinfektion hos Børn på Karolinska Universitetshospital

I interviewprogrammet er der ikke gennemført interview med fageksperter fra klinik for Børn

og Polyinfektion. Indsigterne i følgende afsnit bygger derfor udelukkende på oplysninger fra

interview med fageksperten fra Postinfektionsklinikken på Karolinska.

Klinik for Polyinfektion hos Børn på Karolinska Universitetshospital modtager børn og unge

(frem til deres 18. år) med indikation på moderat til svær ME/CFS. Udrednings- og behand-

lingsforløbet i klinikken ligner i store træk de forløb, der tilbydes til voksne på Postinfekti-

onsklinikken, og enkelte af de behandlingsansvarlige deler også stilling mellem de to klinik-

ker. Tilgangen er ligeledes tværfaglig, hvor patienten kan møde læger, fysio- og ergotera-

peuter og socialfaglige. I stedet for psykologer er der ansat børne- og ungdomspsykiatere.

En anden forskel mellem Polyinfektionsklinikken og Postinfektionsklinikken er, at patientens

pårørende i højere grad bliver inddraget i hele forløbet, særligt patientens forældre. Hvordan

udredningen og behandlingen konkret forløber på Klinik for Poyinfektion hos Børn er ikke

yderligere uddybet af fageksperten fra Postinfektionsklinikken på Karolinska. Dog må man

formode, at nogle af de samme principper som på Postinfektionsklinikken gør sig gældende

siden, at de to afdelinger deler personale.

Sengebunde patienter/de sygeste patienter

De sygeste patienter med ME/CFS har ikke mulighed for at modtage udredning og behand-

ling på Postinfektionsklinikken på Karolinska Universitetshospital, da fremmøde er påkræ-

vet. For disse patienter kan klinikken agere sparringspartner til patientens praktiserende

læge i primærsektoren og bl.a. bistå med at fastlægge en behandlingsplan. Klinikken kan

dog ikke tilbyde disse patienter egentlig udredning eller behandling.

Ingen af Sveriges hospitaler har dedikerede sengepladser til patienter med ME/CFS med

behov for indlæggelse. Der tilbydes, ifølge informanterne, heller ikke indlæggelse på reha-

biliteringscentrene i primærsektoren.

Privatklinikker

Ifølge informanten fra Socialstyrelsen og fageksperten fra Postinfektionsklinikken på Karo-

linska, har der tidligere været mindst to privatklinikker i Region Stockholm specialiseret i

ME/CFS, men klinikkerne er ikke længere aktive. Tidligere kunne patienter med ME/CFS

modtage udredning og behandling på privatklinikker via offentlig finansiering, da regionen

havde udliciteret opgaven. Ifølge informanten fra Socialstyrelsen, opsagde regionen

119

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

kontrakten med klinikkerne i forbindelse med regeringsskiftet i 2014, hvor flere behandlings-

tilbud på sundhedsområdet blev hjemtaget fra private udbydere til det offentlige. Samtidig

er der sket en afvikling af det svenske sundhedsvæsen, hvor flere udrednings- og behand-

lingsopgaver et blevet forankret i primærsektoren. Af den årsag har primærsektor, særligt

de praktiserende læger, skulle sættes i stand til at varetage udredningen og behandlingen

af flere sygdomme.

Med 2024 opdateringen af Socialstyrelses vidensrapport om ME/CFS og andre postinfekti-

øse tilstande, er der tilføjet et kapitel med beskrivelse af, hvordan almen praksis bør møde

patienter med symptomer på ME/CFS, herunder at den alment praktiserende læge skal

behandle de symptomer patienten fremhæver, fx med henvisning til fysio-, ergo- og psyko-

terapi og eventuelt symptomlindrende medikamentel behandling. Det er ifølge informanten

fra Socialstyrelsen endnu ikke fuldt realiseret, og derfor er man endnu ikke lykkedes med

at sikre, at bl.a. patienter med ME/CFS bliver tilstrækkeligt udredt og behandlet i primær-

sektoren. Derfor oplever flere patienter ikke at modtage den behandling, som de tidligere er

blevet tilbudt på privatklinikkerne med finansiering fra det offentlige.

Ifølge den interviewede svenske patientforening for ME/CFS, oplever ME/CFS-patienterne,

at der ikke er nok specialiserede behandlingsmuligheder i Sverige – især efter, at de to

privatklinikker er lukkede. Samtidig er der flere af patienterne, der ifølge patientforeningen,

ikke oplever at modtage tilstrækkelig behandling eller socialstøtte, efter de har fået stillet

diagnosen, da organiseret behandling til ME/CFS-patienter er begrænset i Sverige.

10.3.1

Oplevet effekt af behandling

Ifølge fageksperten fra Postinfektionsklinikken, anses ME/CFS som en sygdom af kronisk

karakter, en ”disability”, hvorfor de ikke oplever at kunne kurere patienter med ME/CFS på

deres klinik. I stedet kan patientens tilstand, ifølge klinikken, i nogle tilfælde forberedes, og

patienter kan lære at tilrettelægge deres hverdag ud fra sygdommens begrænsninger. Kli-

nikken fokuserer særligt på at hjælpe patienter med aktivitets- og energiforvaltning for at

undgå overanstrengelser.

Ifølge repræsentanten fra patientforeningen for ME/CFS i Sverige, er der for få specialise-

rede behandlingstilbud til patienter med ME/CFS. Samtidig er viden begrænset blandt de

praktiserende læger, hvor patienter med ME/CFS typisk modtager behandling. Derfor ople-

ver mange patienter, ifølge foreningen, ikke at modtage den fornødne behandling, hvorfor

patientforeningen vurderer effekten af de nuværende behandlingsmuligheder som begræn-

set.

120

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration for visitation, udredning og behandling i Sverige

Figur 31: Forløbsillustration for visitation, udredning og behandling i Sverige

Patient

Patient opsøger sin almen praktiserende læge

(primærlægen) på baggrund af symptomer på ekstrem

træthed over en længere periode.

Spesialist Helsetjeneste - Hospital

Reumatologi: Udredning for mulig gigt

Neurologi: Udredning for mulig sklerose

Neurologi: Udredning for mulig Parkinson

Praktiserende læge

Patientens læge gennemgår patientens symptombillede og

bestiller de relevante test, som er muligt via almen praksis.

Læge kan også henvise patienten til udredning på

specialiseret niveau for at udelukke andre sygdomme.

Kardiologi: Udredning for mulig hjertekarsygdom

Lungemedicin: Udredning for mulig lungesygdom

Endokrinologi: Udredes for stofskiftesygdomme

Psykiatri: Udredes for mulig psykisk lidelse

Praktiserende læge

Diagnosticering:

Hvis patientens fysiske symptomer ikke kan forklares ved anden påviselig fysisk eller psykisk sygdom, og

patienten opfylder kriterierne for ME/CFS, kan diagnosen ME/CFS stilles med ICD-10SE diagnosekoden G93.3. Der findes

ingen national vejledning, der specificerer, hvordan diagnosticeringen skal gribes an og ud fra hvilke kriterier. Dog anbefales

Canada-kriterierne i

nogle

regionale vejledninger.

Alt efter hvor kompliceret patientens symptomer og funktionsnedsættelse er, kan den praktiserende læge tilbyde patienten

hjælp i almen praksis eller henvise til symptomspecifik behandling på et regionalt hospital eller til rehabilitering på et af landets

rehabiliteringscentre. Ved komplicerede tilfælde kan patienten henvises til Postinfektionsklinikken på Karolinska

Universitetshospital.

Ventetid:

6 mdr.

Almen praksis

Let til moderat

Under den nye

venstrefløjsregering er

flere behandlingstilbud

blevet hjemtaget fra

private udbydere til den

offentlige sektor.

Sideløbende er der sket

en afvikling i sundhed-

væsenet, hvor primær

sektor har skulle varetage

en større del af

udredningen og

behandlingen.

Af den årsag har primær

sektor, særligt de alment

praktiserende læger,

skulle sættes i stand til at

varetage flere

sygdomme.

Med 2024 opdateringen

af Socialstyrelses

vidensrapport om

ME/CFS og andre

postinfektiøse tilstande,

er der tilføjet et kapitel

med beskrivelse af,

hvordan almen praksis

bør møde patienter med

symptomer på ME/CFS

inkl. behandling af

patientens symptomer fx

ved fysio-, ergo- og

psykoterapi og eventuel

symptomlindrende

medikamentel

behandling. Patienterne

må ikke efterlades uden

behandling.

Regionale

Sygehuse

Moderat til svær

Landets regionale

sygehuse har (ud over på

Karolinska Universitets-

hospital) ikke et specifikt

udrednings- og

behandlingsprogram

målrettet patienter med

ME/CFS. Behandlingen,

som patienten tilbydes på

sygehusene, varetages

derfor under forskellige

specialer, der behandler

hver deres

specialerelevante

symptomer.

Da det ikke er ét specifikt

speciale på sygehusene,

som tilbyder behandling

målrettet ME/CFS

varierer behandlingen og

fokusset i behandlingen

fra region til region og på

tværs af hvert sygehus.

En af årsagerne til dette

er også, at hver region

selv definerer, hvordan

de griber behandlingen

an.

Karolinska Hospital

Region Stockholm

Svær

Postinfektionsklinikken

for voksne

på Karolinska

Universitets-hospital har

fra 2024 haft ansvaret for

en række infektiøse

sygdomme (Post-Covid)

og tilbyder bl.a.

specialiseret udredning af

ME/CFS for voksne.

Udredningen har et

holistisk afsæt med

inddragelse af flere

faggrupper, herunder

læger, psykologer, fysio-

og ergoterapeuter og

socialfaglige. Derudover

har klinikken sparring

med andre specialer fx

pulmonologer,

kardiologer og

reumatologer. Der

afsættes 1 time til

udredningssamtale med

hver faggrupper (foruden

socialfaglig). I mange

tilfælde opstartes

behandling på klinikken

for derefter umiddelbart

efter at blive overført til

primærsektoren med en

behandlingsplan.

I enkelte tilfælde tilbyder

klinikken et længere

behandlingsforløb.

Svær

Klinik for Polyinfektion

hos Børn

tilbyder

udredning og behandling

af børn og unge med

ME/CFS. Forløbet ligner

Postinfektionsklinikkens,

og adskiller sig primært

ved at have psykiatere

frem for psykologer

ansat.

Rehabiliterings-

centre

Let til svær

Patienter med ME/CFS

har mulighed for at

modtage rehabiliterings-

indsatser på et af landets

rehabiliteringscentre i

primærsektoren. Centrene

er ikke specifikt

specialiseret i ME/CFS,

dog tilbyder flere af dem

teknikker, som det

fremhæves er gavnlige for

patientgruppen. Centrene

tilbyder ofte fysio- og

ergoterapi, fx pacing

teknikker til at justere

aktiviteter i hverdagen for

at undgå overbelastning.

Derudover kan

patienterne, ved behov,

blive tilbud hjælpemidler til

aflastning af

hverdagsaktiviteter fx

kørestole, skammel mv.

Patienter kan både selv

henvende sig til

rehabiliteringscentrene

eller gå via egen læge.

Patienter, der har været i

forløb på Postinfektions-

klinikken, vil ved afslutning

af forløbet i størstedelen af

tilfældene blive anbefalet

et rehabiliteringscenter,

der kan varetage den

videre behandling.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling

af voksne

ved

Postinfektionsklinik

Figur 32: Forløbsillustration for forløb ved

Postinfektionsklinikken på Karolinska Hospital

Patient

Kontakt:

Patient henvises af egen læge til Postinfektionsklinikken på Karolinska

Univeristetshospital og medbringer dokumentation for tidligere udredning og

udelukkelse af somatiske og psykiske sygdomme, som kan bevirke fysisk og

kognitiv træthed. Symptomerne skal have varet i mindst 6 måneder. Patienten

må ikke have fået ME/CFS diagnosen forinden opstart på klinikken. I enkelte

tilfælde kan patienter med ME/CFS diagnosen blive henvist til klinikken, hvor der

udarbejdes en behandlingsplan for disse patienter til patientens egen læge.

Ventetid:

6 mdr.

Klinikken er

landsdækkende

Patientpopulation:

Ca. 20-30 pct. af de

visiterede patienter får

diagnosen ME/CFS.

Postinfektionsklinikken

Udredningssamtaler

Læge

(1 time)

Gennemgang af

patientens

symptombillede og

sygdomshistorik,

suppleret med

diverse tests.

I hjemmet

Behandling

Fysioterapeut

(1 time). Diverse

fysioterapeutiske

tests for at vurdere

patientens

funktionsniveau.

Ergoterapeut

(1 time). Gennem-

gang af hverdags-

aktiviteter og

energiforvaltning.

Active Stand Test ved

mistanke om POTS.

Psykolog

(1 time)

Screening af

patientens psykiske

og kognitive tilstand

via spørgeskemaer

og samtale i

interviewformat.

Tværfagligt møde:

De involverede behandlere drøfter patienten på baggrund af informationerne fra

udredningssamtalerne og patientjournalen, hvorefter diagnosen kan stilles. Det videre forløb i

klinikken afstemmes, og det besluttes, hvilke behandlere og faggrupper patienten skal tilknyttes.

Hjemmebesøg:

For patienter, der

er så dårlige, at de

ikke kan komme til

behandling på

klinikken, kan

klinikken rådgive

patientens egen

læge om

behandling.

Postinfektionsklinikken

Behandling

Korte behandlingsforløb (ca. 2 mdr.):

Størstedelen af ME/CFS patienter bliver opstartet i et kort

behandlingsforløb, hvorefter de udskrives til behandling i primærsektoren. Formålet er at hjælpe

patienten i gang med behandlingen, der efter overtages af egen læge eller rehabiliteringscenter.

Længerevarende behandlingsforløb (ca. 1 år):

Nogle patienter har behov for at være tilknyttet

klinikken i en længere periode. Her varetager klinikken al behandling indtil, at patienten er klar til at

blive udskrevet til primærsektoren med anbefalinger fra klinikken.

Behandlingsplanen tilpasses den enkelte patients symptomer. Der er ikke et standardiseret forløb

for ME/CFS. Oftest bliver de dog opstartet i en eller flere af følgende behandlingsspor.

Regionalt sygehus

Udredning

Ved indikation på,

at patienten trods

udredning i

primærsektoren

alligevel fejler

noget somatisk

eller psykisk,

sendes patienten

til videre udred-

ning under

relevant speciale

på Karolinska.

Medicin

En læge udskriver

medicin mod

symptomer som

søvnproblemer,

smerte eller

depression – oftest

antidepressive.

Patienter med

POTS får blodtryks-

regulerende

medicin.

Fysioterapi

Forløb med fokus

på energi- og

aktivitetsforvaltning

og pacingteknikker.

Patienter med

POTS behandles

ud fra DALAS-

CHOP protokollen

med skånsom

træning af

forskellige muskel-

grupper.

Ergoterapi

Forløb med fokus

på energi- og

aktivitetsforvaltning.

Arbejder med

pacing-teknikker og

omstrukturering af

patientens hverdag.

Patienten kan blive

tildelt hjælpemidler

fx kørestol eller

badeskammel.

Socialfaglig

Samtale om

patientens

livssituation, fx

arbejde og

uddannelse. I nogle

tilfælde overtager

den socialfaglige

administrative sager

for patienten, fx

hvis patienten har

søgt om sygefra-

værsydelser.

Patient

Udskrivning:

Postinfektionsklinikken

står primært for udredning og opstart

af behandlingsforløb. Herefter vil

patienten modtage en epikrise og en

behandlingsplan, som patienten i

samarbejde med egen læge og/eller

et rehabiliteringscenter kan følge.

Behandlingen beskrevet i

behandlingsplanen er

symptomlindrende fx medicinering

samt at undgå fysisk og psykisk

overanstrengelse.

Praktiserende læge

Behandling:

Med afsæt i

behandlingsplanen bør patientens

egen læge igangsætte behandling.

Postinfektionsklinikken understreger,

at det er meget varierende, hvor

meget viden den enkelte

praktiserende læge har om ME/CFS.

Rehabiliteringscenter

Behandling:

I mange tilfælde

anbefaler Postinfektionsklinikken, at

patienten fortsætter fysio- og

ergoterapi på et regionalt

rehabiliteringscenter. Ergo- og

fysioterapeuter hjælper med energi-

og aktivitetsforvaltning ud fra

behandlingsplanen, fx med pacing-

teknikker og hjælpemidler. Der er

ingen ME/CFS-specialiserede centre

i Sverige, men mange har basal

viden om bl.a. pacing.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

10.4

Opsummering af analyseindsigter fra Sverige

I Sverige findes der ikke en gældende national retningslinje for udredning og behandling af

ME/CFS. På baggrund af en

vidensgennemgang af nuværende forskning og viden om

ME/CFS

konkluderede den svenske Socialstyrelsen i en rapport i 2018 og igen i 2024, at

der ikke er tilstrækkeligt vidensgrundlag til at udvikle en svensk retningslinje for udredning

og behandling af ME/CFS – på trods af efterspørgsel fra flere patienter og sundhedsprofes-

sionelle. I rapporten understreger Socialstyrelsen, at der mangler international konsensus

om årsagen til sygdommen, hvilke diagnostiske kriterier der skal benyttes for at stille diag-

nosen samt, hvilken behandling ME/CFS-patienter bør tilbydes. I rapporten anbefaler Soci-

alstyrelsen, at behandlingen af ME/CFS i Sverige bør fokusere på at lindre patientens spe-

cifikke symptomer, fx søvnbesvær og/eller smerter.

Da der ikke foreligger en nationale retningslinjer har hver region i Sverige selv haft frihed til

selv at definere og udforme vejledninger for, hvordan ME/CFS skal udredes og behandles

i deres specifikke region. Det har ført til variationer på tværs af de 21 regioner både ift. de

udformede vejledninger og i udredningen og behandlingen af ME/CFS-patienter i praksis.

Den statslige organisation 1177 För Vårdpersonal har dog publiceret en generel vejledning

for ME/CFS, der går på tværs af alle svenske regioner. Organisationen er en del af Sveriges

nationale system for vidensstyring på sundhedsområdet. Vejledningen kan dog ikke anses

som en national vejledning.

I Sverige klassificeres ME/CFS som en neurologisk sygdom i overensstemmelse med WHO

og kodes med ICD-10 G93.3. Diagnosekoden bruges dog varieret, hvilket gør det vanskeligt

at opgøre prævalensen af ME/CFS. Ifølge en repræsentant fra den svenske Socialstyrelse,

er det udelukkende betegnelsen CFS som bør anvendes i Sverige, bl.a. fordi der ikke fore-

ligger nok evidens til at benytte betegnelsen ME. I de regionale vejledninger og vidensaf-

dækningen (2018 og 2024) karakteriseres sygdommen dog fortsat som ME/CFS.

Af vidensafdækningen (2018 og 2024) fremgår det, at ME/CFS diagnosen kan stilles, når

andre potentielle sygdomme, både psykiske og somatiske, er undersøgt og udelukket. Da

årsagerne til ME/CFS fortsat er ukendt, angiver vidensafdækningen ikke specifikke diagno-

stiske tests, biomarkører eller diagnosekriterier, som kan benyttes til at identificere og diag-

nosticere sygdommen. I vidensafdækningen anbefales vurdering af patientens tilstand gen-

nem samtale, tests og prøvetagning. I regionernes fælles vejledning udgivet af 1177 För

Vårdpersonal henvises til Canada-kriterierne til diagnosticering af ME/CFS.

Udredningen og behandlingen af ME/CFS foretages både i primærsektoren, hos privatprak-

tiserende specialister i primærsektoren, på regionale rehabiliteringscentre og under speci-

aler på landets hospitaler – alt efter sværhedsgraden af patientens ME/CFS. Af interview

fremgår det, at behandlingen i primærsektor er begrænset, hvilket skyldes, at de praktise-

rende lægers vidensniveau om ME/CFS ofte er begrænset, og at de mangler vejledning og

værktøjer til at behandle patienter med ME/CFS. Ligeledes ses variationer i udredningen

og behandlingen af patienter med ME/CFS på tværs af landets regioner. På landets hospi-

taler foretages udredningen og behandlingen af ME/CFS under forskellige specialer, som

udelukkende udreder og behandler de symptomer, som varetages under det specifikke spe-

ciale. Ingen af hospitalerne har dedikerede sengepladser til patienter med ME/CFS med

behov for indlæggelse

Der findes ét specialiseret ME/CFS udrednings- og behandlingstilbud i Sverige, som er lo-

kaliseret på Postinfektionsklinikken på Karolinska Universitetssygehus. Sengeliggende pa-

tienter kan ikke modtage behandling på klinikken, da behandlingen er ambulant. Klinikken

ser sygdommen som somatisk, men behandlingen har fokus på det bio-psyko-sociale, som

bl.a. omfatter medicinering af smerter, søvnproblemer, depression og blodtryksregulerende

medicin, dertil fysio- og ergoterapi med fokus på aktivitets- og energiregulering samt soci-

alfaglig sparring og hjælp.

122

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Analyseindsigter fra Tyskland

I følgende afsnit præsenteres analyseindsigter for Tyskland. Første del af afsnittet giver en

introduktion til den tyske sundhedsvæsens organisering. Andel del præsenterer retningslin-

jen på området fra det Fælles Forbundsudvalg, herunder sygdomsbetegnelse, sygdoms-

symptomer, diagnosticering, kodning og behandling af sygdommen. Tredje del af afsnittet

giver en praksisnær gennemgang af organiseringen af udrednings- og behandlingsforløb

på tværs af primær og sekundær sektor med afsæt i to konkrete udrednings-/behandlings-

tilbud i Tyskland.

Udredningen og behandlingen af patienter med ME/CFS er kompleks, hvorfor nogle beskri-

velser kan forekomme som forenklinger, hvor enkelte nuancer og detaljer kan være gået

tabt. Størstedelen af indsigterne i afsnittet bygger på informationer fra mundtlige overleve-

ringer fra interview med to fageksperten inden for feltet samt én patientforening, hvorfor

enkelte pointer kan være glippet eller misforstået. Nogle oplysninger er suppleret med desk

research og dokumentgennemgang.

11.1

Sundhedsvæsenets organisering

Det tyske sundhedssystem er komplekst med flere forvaltningsniveauer og mange sund-

hedsudbydere.

Øverst i systemet finder vi det

føderale

sundhedsministerium (Bundesministerium für Ge-

sundheit, BMG), der formulerer lovbestemmelser til generel sundhedsbeskyttelse og syg-

domsbekæmpelse, udstikker overordnede regler for den tyske lovpligtige sygeforsikrings-

ordning/sygekasse, samt udformer rammebestemmelser for godkendelse og overvågning

af lægemidler og medicinsk udstyr. Det føderale niveau ejer de fleste universitetshospitaler.

Lige under det føderale sundhedsministerium findes det

Fælles Forbundsudvalg (Gemein-

samer Bundesausschuss), der er en fusionering af en række offentlige tyske sundhedsud-

valg (selvstyrende sammenslutninger inden for bl.a. sygekasser og fagområder) og som er

uafhængige af sundhedsministeriet. Udvalget har bemyndigelse til at udarbejde bindende

regler og retningslinjer på sundhedsområdet, som embedspersoner fra ministeriet udøver

juridisk kontrol over for at sikre, at disse er i tråd med ministeriets lovforslag og -bestem-

melser.

På det

regionale niveau

findes 16 administrative delstater (Bundesländer), der har ansvar

for organisering af sygehusvæsenet og fastlæggelse af kapaciteten på hospitalerne.

Ud over ovennævnte har delstaterne stort set ingen rolle i den direkte levering og finansie-

ring af sundhedsydelser, som de tyske sundhedsforsikringer/sygekasser, udbydersammen-

slutninger og selvstyrende foreninger står for.

Lægerne i det primære sundhedsvæsen hører også under de tyske sundhedsforsikrin-

ger/sygekasser, og fungerer ikke som gatekeepere til sundhedsydelser (som de gør i fx

Danmark). Patienter kan derimod frit vælge og har direkte adgang til både primære og se-

kundære plejeudbydere.

På den baggrund har patienter med symptomer på ME/CFS fri adgang til udredning og

behandling hos enten deres praktiserende læge, på klinik eller sygehuset alt afhængig af

den sundhedsforsikring/sygekasse, de lovpligtig indbetaler til.

På niveauet under de enkelte delstater finder vi 426 landdistrikter (Landkreise) og 117 by-

kredse (Kreisfreie Städte), og under dette niveau igen 16.043 kommuner. De lokale

kom-

muner spiller en rolle på folkesundhedsområdet, da de ejer tæt på halvdelen af alle hospi-

talssenge. Når det er sagt, så leveres både hjemmepleje og institutionel pleje hovedsageligt

af private udbydere, både med og uden profit for øje, som også betales via den lovpligtiges

sundhedsforsikring/sygekasse.

Finansiering:

Det tyske sundhedsvæsen er hovedsageligt finansieret gennem de lovpligtige

sundhedsforsikringer/sygekasse. Den lovpligtige sundhedsforsikring/sygekasse består af

123

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

109 konkurrerende non-profit-forsikringsselskaber. Personer med høj indkomst (over

60.750 €/år, 2019) og freelancere kan i stedet for den generelle lovpligtige sygekasse/for-

sikring vælge en privat forsikring hos en af de ca. 50 konkurrerende virksomheder på mar-

kedet. Omkring 10 pct. af befolkningen har en privat sygeforsikring. Den lovpligtige og den

private sygeforsikring gør brug af de samme udbydere – det vil sige, hospitaler og læger

behandler både lovpligtigt og privat forsikrede patienter.

På hospitalerne dækkes omkostninger, der er direkte forbundet med behandlingen af en

patients diagnose, af patientens sundhedsforsikring/sygekasse, mens såkaldte 'investe-

ringsomkostninger' såsom diagnostisk udstyr, ambulancebiler, bygningsvedligeholdelse

osv. finansieres af den delstat (Bundesland), hvor hospitalet er placeret.

11.2

Nationale retningslinjer og vejledninger

I Tyskland har

det Fælles Forbundsudvalg

(Gemeinsamer Bundesausschuss) i kraft af

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) [100] udarbej-

det en retningslinje for udredning og behandling af træthed/udmatning (S3-retningslinjen),

som indeholder et afsnit om ME/CFS. Dertil er der udarbejdet en retningslinje for diagnosti-

cering og behandling af Long/Post-Covid (S1-retningslinjen), som Deutschen Gesellschaft

für Pneumologie und Beatmungsmedizin [101] har udarbejdet. Begge retningslinjer er nati-

onalt gældende.

S3-retningslinjen for træthed/udmatning er målrettet læger i primærsektoren, men kan an-

vendes af faggrupper i både primær og sekundær sektor, med det formål at understøtte

identifikation og rådgivning af patienter med symptomer på kronisk træthed/ME/CFS. Med

kronisk træthed menes uforklarlig og uforholdsmæssig træthed, hvor årsagen ikke er direkte

indlysende og symptomerne er vedvarende på trods af passende behandling.

Af vejledningen fremgår det, at målsætningen med S3-retningslinjen for træthed/udmatning

er at undgå unødvendig diagnostik og en ensidig fiksering på isolerede somatiske årsager.

Ligeledes er formålet med retningslinjen at sikre et fokus på behandling af patientens sam-

lede symptombillede og situation, det være fysiske, psykiske og sociale forhold.

Sygdomssymptomer

I retningslinjen betegnes ME/CFS som en

dyb og uforklarlig træthed,

der ikke lindres af

hvile eller søvn og begrænser patientens evne til at deltage i daglige aktiviteter i væsentlig

grad. Ud over det beskrives det, at ME/CFS-patientgruppen kan opleve en forværring af

deres symptomer ved blot mild fysisk eller mental hverdagsanstrengelse og at disse kan

komme med en forsinkelse, så restitutionsperiode kan vare fra timer til hele dage (Post-

Exertional Malaise, PEM).

Ligeledes beskrives det, at mange ME/CFS-patienter oplever

kognitive svækkelser

og en form for "hjernetåge", herunder problemer med hukommelse,

koncentration og behandling af information. Nogle ME/CFS-patienter oplever også muskel-

og ledsmerter, hovedpine, ondt i halsen, ømme lymfeknuder og influenzalignende sympto-

mer [100].

Sygdomsbetegnelse

I Tyskland er ME/CFS siden 1969 klassificeret som en neurologisk sygdom med reference

til WHO ICD-10-klassifikationen. Til trods for klassifikationen er den nøjagtige og udløsende

årsag til ME/CFS fortsat uklar [102]. I interviews med de to tyske fageksperter og den tyske

patientforening bliver det af den årsag fremhævet, at der er forskellige holdninger til, hvad

den/de udløsende årsager til ME/CFS er. Nogle tyske forskere og specialister mener, at

ME/CFS er udløst af virusinfektioner (såsom Epstein-Barr-virus, SARS-CoV-2 mf.) eller an-

den infektion. Andre forskere/specialister antyder, at ikke-infektiøse faktorer, såsom dys-

funktioner i immunsystemet, fysiske traumer, alvorlige psykiske stress-/stresssituationer,

genetik, autonome nervesystem defekter og/eller metaboliske abnormiteter også kan spille

en rolle.

124

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

I retningslinjen klassificeredes ME/CFS som en biologisk, somatisk sygdom. Det understre-

ges, at ME/CFS har identificerbare fysiske symptomer og fysiologiske abnormiteter, selvom

de præcise mekanismer endnu ikke er fuldt forstået. I retningslinjen understreges det, at

træthed og udmattelse dog også kan opstå på baggrund af en række ikke-somatiske årsa-

ger, hvorfor retningslinjen understreger vigtigheden af en grundig evaluering af patientens

symptombillede og de underliggende og udløsende mekanismer, der bidrager til patientens

træthed [100].

I interview med de to tyske fageksperter og den tyske patientforening understreges det, at

der i forskellige lægekredse findes varierede holdninger til, hvorvidt ME/CFS udelukkende

bør betragtes som en somatisk lidelse eller som en lidelse, som også kan være udløst af

psykologiske og sociale faktorer. Det bliver beskrevet at fagpersoner inden for psykosoma-

tisk medicin, ofte er fortalere for et mere bio-psyko-socialt perspektiv, mens specialister i

infektionssygdomme og immunologi ofte er fortalere for et somatisk perspektiv, hvor psyko-

logiske faktorer som angst og depression kan forekomme som konsekvens af, men

ikke

som årsag til sygdommen.

Diagnosticering af ME/CFS jf. S3-retningslinjen

Diagnosen ME/CFS kan stilles af patientens alment praktiserende læge eller på højere spe-

cialiseret niveau. Diagnosen stilles primært gennem en kombination af udelukkelse af andre

sygdomme, kortlagt patienthistorie og evaluering af symptombillede.

Dertil stilles diagnosen ofte ved hjælp af kriterierne fra Institute of Medicine (IOM 2015 Di-

agnostic Criteria), hvor tre påkrævede symptomer og mindst et af to yderligere symptomer

skal være til stede før, at diagnosen kan stilles. De påkrævede symptomer er; 1) en væ-

sentlig reduktion eller forringelse af patientens aktivitetsniveau, der har varet ved i mere end

6 måneder, 2) PEM og 3) Uforfriskende søvn. De yderligere symptomer er; 1) kognitiv svæk-

kelse og 2) ortostatisk intolerance (forværring af symptomer i stående stilling, der bedres i

liggende tilstand). I S3-retningslinjen understreges det dog, at diagnosen allerede kan over-

vejes efter tre måneder med vedvarende træthed, men at diagnosen først endeligt kan stil-

les, hvis symptomerne har været vedvarende i mindst seks måneder [100].

Ifølge retningslinjen fra Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin

(S3-retningslinjen) involverer diagnosen ofte følgende trin:

Fysisk undersøgelse:

Grundig undersøgelse af patientens fysiske tilstand for at udelukke

andre mulige årsager til træthed. Dette inkluderer kontrol af hjerte, lunger, lymfeknuder og

nervesystem.

Laboratorieprøver:

Udførelse af grundlæggende blodprøver såsom glukoseniveauer, en

komplet blodtælling, inflammatoriske markører (f.eks. CRP) og af skjoldbruskkirtelfunktio-

nen (TSH) for at udelukke andre medicinske tilstande.

Patienthistorie:

Dokumentation af træthedens begyndelse, varighed og karakteristika samt

eventuelle relaterede symptomer (såsom utilpashed efter anstrengelse, søvnforstyrrelser

eller kognitive vanskeligheder). Spørgsmål relateret til tidligere infektioner, søvnvaner og

livsstilsfaktorer (f.eks. medicin, socialt miljø) er afgørende. Screening for psykologiske fak-

torer som depression og angst anbefales også.

I S3-retningslinjen understreges vigtigheden af at anlægge et bio-psyko-socialt perspektiv i

diagnosticeringen og behandlingen af ME/CFS, hvor samspillet mellem patientens fysiske

symptomer, følelsesmæssigt velbefindende og sociale omstændigheder kortlægges for at

forstå patientens tilstand. Argumentet herfor er, at ME/CFS er en kompleks tilstand, hvorfor

følelsesmæssig stress, psykosocial omstændigheder og livsstilsfaktorer mm. bør tages i

betragtning [100].

Kodning af ME/CFS

I interviewene med de to fageksperter fra Tyskland og den tyske patientforening bliver det

understreget, at der er uens praksis ift. klassifikation og diagnosticering af ME/CFS blandt

125

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

både alment praktiserende læger og speciallæge i Tyskland. Nogle læger tager afstand fra

ME-definitionen og betragter udelukkende sygdommen som CFS, kronisk træthedssyn-

drom, andre betegner den som ME/CFS og nogle tredje klassificerer det som en psykisk

eller psykiatrisk lidelse.

I S3-retningslinjen fremgår det, at symptomet

træthed

bedst kodes med R 53 i ICD-10, hvor

bør ME/CFS kodes med ICD-10 koden G93.3

. I retningslinjen fremgår det, at betegnelsen

ME/CFS skal anvendes, da betegnelsen omfatter begge klassifikationer og afspejler kom-

pleksiteten og variationen i tilstanden. Denne terminologi anerkender tilstedeværelsen af

myalgiske symptomer sammen med kronisk træthed [100].

Hvis patienten har ME/CFS efter en COVID-19-infektion kodes dette også med G93.3 og

derefter tillægskoden U09.9, som refererer til post-COVID-19-tilstanden.

Den psykiatriske diagnose neurasteni/træthedssyndrom kodes med F48.0. Senilitet, inklu-

sive alderdom, kodes med R.54. Organisk forårsaget søvnighed i dagtimerne (patologisk

øget søvnbehov) kodes med G.47.1. Ikke-organisk forårsaget Hypersomni kodes med F

51.1 [100].

I almen praksis i Tyskland anvendes ICPC2 (International Classification of Primary Care),

hvor træthedssymptomer registreres under rubrik A (generel/uspecifik) med A 04: Svaghed,

generel træthed, kronisk træthedssyndrom, udmattelse, træthed, døsighed, postviral træt-

hed.

Behandling/rehabilitering af ME/CFS

For nuværende er der ikke en helbredende behandling mod ME/CFS.

I retningslinjen understreges vigtigheden af en afbalanceret, evidensbaseret tilgang til be-

handling af ME/CFS. Anerkendelse af sygdommens kompleksitet tilskyndes, herunder at

sygdommen kan have både fysiske, psykologiske og sociale aspekter, hvorfor behandlin-

gen også bør fokusere på hele symptombilledet. Behandlingen bør/kan på den baggrund

indeholde følgende [100]:

Information om ME/CFS:

Information om ME/CFS er afgørende for at styre patientens for-

ventninger og forståelse af deres tilstand og behandlingsmuligheder og håndtere deres

symptomer og behandlingsmuligheder.

Symptomorienteret behandling:

ME/CFS-patienter bør modtage symptomorienteret be-

handling og sundhedsrådgivning. Dette inkluderer at adressere specifikke symptomer som

søvnforstyrrelser eller smerter i stedet for at fokusere på generel træthed alene.

Kognitiv adfærdsterapi (CBT):

Kognitiv adfærdsterapi foreslås til behandling af tilknyttede

psykologiske symptomer såsom angst eller depression, men det anbefales

ikke

som en

primær behandling af ME/CFS i sig selv.

Fysisk aktivitet:

Retningslinjen udtrykker forsigtighed med hensyn til brugen af gradueret

træningsterapi (GET) hos patienter med ME/CFS. Hvis gradueret genoptræning overvejes,

skal træningen være individuelt skræddersyet ift. patientens nuværende kapacitet og tole-

rance og med omhyggelig overvågning af patientens respons på enhver fysisk aktivitet så-

ledes, at PEM ikke fremprovokeres. For de sværeste tilfælde af ME frarådes gradueret gen-

optræning helt.

Medicin:

I øjeblikket anbefales ingen specifik medicin til behandling af kernesymptomerne

på ME/CFS. I stedet ordineres medicin til at håndtere sekundære symptomer såsom smer-

ter, søvnforstyrrelser eller depression.

Siden 1969 har ME/CFS været klassificeret som en neurologisk sygdom/nervesystemsygdom af WHO og defineret med ICD-

10 koden G93.3.

126

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Opfølgning:

Regelmæssige opfølgningsaftaler anbefales til overvågning af patientens til-

stand samt for at tilpasse behandlingsplanen løbende efter behov.

Trods S3-retningslinjen understreger de interviewede fageksperter på området, at der

mangler ensretning ift. udredning og behandling af ME/CFS samt mere målrettede behand-

lingstilbud landsdækkende.

11.3

Udredning, diagnostik og behandling i praksis

I følgende afsnit beskrives udrednings- og behandlings-/rehabiliteringspraksissen for

voksne med ME/CFS i Tyskland. Indsigterne er opnået gennem interviews med to tyske

fageksperter samt en patientorganisation.

Almen praksis

Udredningsforløb

Når en patient oplever ekstrem træthed over en længere periode, vil patienten som oftest

opsøge deres alment praktiserende læge (Hausarzt), for at blive diagnosticeret og behand-

let eller viderehenvist til udredning og behandling hos en speciallæge eller på et hospital.

Grundet den tyske sundhedsforsikringsmodel er det dog også muligt for patienter at tage

direkte kontakt til en speciallæge for at blive udredt og få behandling der. Ifølge én af de

tyske fageksperter kan tyske patienter frit vælge og har direkte adgang til både primære og

flere sekundære udbydere via deres sygekasse, hvorfor almen praksis ikke fungerer som

gatekeepere til sundhedsydelser, som de gør i fx Danmark. Størstedelen vil dog, ifølge fag-

eksperten, søge til deres almenpraktiserende læge som første instans.

Hvis patienten vælger at opsøge almen praksis med sine symptomer, vil den praktiserende

læge undersøge patienten for mulige sygdomme, der kan bevirke ekstrem træthed. Hvis de

undersøgelser, der kan foretages i almen praksis, ikke viser noget, kan den praktiserende

læge ved mistanke om anden sygdom visitere patienten til udredning under relevant speci-

ale. Hvis der ikke kan påvises anden sygdom på specialiseret niveau, afsluttes patientens

forløb under hvert speciale.

Hvis det ikke er muligt at påvise anden somatisk sygdom eller psykisk lidelse under udred-

ningen, kan den praktiserende læge vælge at afslutte patienten, hvilket mange læger if. den

interviewede tyske patientforening vælger at gøre. Patientforeningen understreger, at

mange patienter oplever, at det er svært at få stillet diagnosen ME/CFS hos både de alment

praktiserende læger og under diverse speciallæger.

Den informerede alment praktiserende læge kan dog stille diagnosen

ME/CFS

og tilbyde

rådgivning og behandling i regi af almen praksis, eller – som alternativ til eller i forlængelse

af behandlingen i almen praksis – henvise patienten til forløb på et af de ca. 1000 rehabili-

teringscentre i Tyskland, fx Rehabilitation Center Seehof. Hvis patienten er bosiddende i

Berlin-området, kan den alment praktiserende læge også henvise patienten til udredning

på landets eneste ME-klinik for voksne under das Fatigue Centrum der Charité - Univer-

sitätsmedizin Berlin. Forløbene på Rehabilitation Center Seehof og ME-klinik under das

Fatigue Centrum der Charité udfoldes i næste afsnit.

Behandlingsforløb

Hvis den praktiserende læge vælger selv at tilbyde behandling og rådgivning i regi af almen

praksis, vil/bør behandlingen tage afsæt i S3-retningslinjen for træthed/udmatning [100],

som netop er målrettet læger i primærsektoren med det formål at understøtte deres identi-

fikation, rådgivning og behandling af patienter med symptomer på træthed/udmatning og

ME/CFS. Af retningslinjen fremgår det, at lægen i sin udredning af sygdommen bør forsøge

at identificere udløsende og vedligeholdende faktorer for trætheden herunder både fysiske,

psykiske og sociale faktorer. Dertil fremgår det, at behandlingen, der tilbydes, skal være

symptomorienteret, hvilket vil sige, at patienten kan tilbydes medicin til håndtering af sekun-

dære symptomer såsom smerter, søvnforstyrrelser og/eller depression, og at der kan tilby-

des kognitiv adfærdsterapi til behandling af psykologiske følgevirkninger af sygdommen

127

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

såsom angst eller depression (men ikke til behandling af ME/CFS i sig selv), forsigtig gen-

optræning mm.

Som supplement til forløbet i almen praksis kan den praktiserende læge også vælge at

henvise patienten til psykoterapi hos en psykolog. Repræsentanten for den tyske patient-

foreninger understreger, at psykoterapi kan være hjælpsomt til at håndtere følgerne af en

konisk sygdom som ME/CFS, men at de psykologer, som de praktiserende læger kan hen-

vise til, sjældent har forstand på ME/CFS-sygdommen.

Af interviewene med de to fageksperter og den tyske patientforening bliver det understreget,

at patienter med symptomer på ME/CFS til trods for S3-retningslinjen fra 2022 ikke skal

forvente at modtage kvalificeret udredning og behandling for ME/CFS i almen praksis, da

der er stor variation i lægernes generelle indsigt i og syn på sygdommen.

Visitation til et rehabiliteringscenter eller en ME-klinik

Ud over behandlingen i almen praksis, er den primære behandlingsmulighed for patienter

med ME/CFS behandling på et af de ca. 1000 rehabiliteringscentre samt landets eneste

ME-klinik for voksne. Forløb på rehabiliteringscentrene og ME-klinikken er dækket af den

lovpligtige sygeforsikring. Med det sagt, finder der dog

ikke

et organiseret behandlingstilbud

til patienter med ME/CFS, der er ensrettet på tværs af Tyskland.

De ca. 1000 rehabiliteringscentre er spredt ud over landet og varierer i størrelse, speciali-

seringsgrad og fokus. Der er bl.a. kardiologiske-, neurologiske- og long covid-19 rehabilite-

ringscentre. Ifølge de interviewede fageksperter, er der

ingen

af rehabiliteringscentrene i

Tyskland, som udelukkende udreder og behandler patienter med ME/CFS – i stedet udreder

og behandler centrene patienter med flere forskellige sygdomme og lidelser.

Et af landets rehabiliteringscentre er

Rehabilitation Center Seehof,

som tager patienter fra

hele landet og har omtrent 400 patienter i forløb hvert år. Ca. 4 ud af de 400 patienter er

sengeliggende, mens de resterende er i stand til at modtage ambulant behandling. Patienter

kan modtage behandlingen via deres lovpligtige sygeforsikring.

Det skal understreges, at der er store variationer på tværs af rehabiliteringscentrene i for-

hold til, hvilken udrednings- og behandlingsindsats centrene tilbyder patienter med

ME/CFS. Rehabilitation Center Seehof skal derfor kun tjene som eksempel på, hvordan et

udrednings- og behandlingsforløb på et rehabiliteringscenter kan se ud. Forløbet på cente-

ret er angiveligt mere omfangsrigt, end forløbene på mange af de andre rehabiliteringscen-

tre i Tyskland.

For patienter med ME/CFS bosiddende i Berlinområdet er der mulighed for udredning på

landets eneste ME/CFS-klinik for voksne, ME/CFS klinikken under Das Fatigue Centrum

der Charité. Klinikken modtager ca. 500 patienter årligt.

Kapaciteten på rehabiliteringscentrene og ME-klinikken, der modtager patienter med

ME/CFS, er begrænset i forhold til den samlede gruppe af patienter med ME/CFS i Tysk-

land, da ingen af de 1000 rehabiliteringscentre udelukkende udreder og behandler

ME/CFS-patienter, og da ME-klinikken kun modtager (et begrænset antal) borgere fra Ber-

lin-området.

I de følgende to underafsnit udfoldes udredningen og behandlingspraksissen på Rehabili-

tation Center Seehof samt på ME-klinikken under Das Fatigue Centrum der Charité.

Rehabilitation Center Seehof

Som eksempel på den udredning og behandling, som ME/CFS-patienter

kan

tilbydes på et

rehabiliteringscenter i Tyskland, er en repræsentant fra Rehabilitation Center Seehof i Berlin

blevet interviewet om deres udrednings- og rehabiliteringsforløb.

Ventetiden på at modtage behandling i centeret har tidligere været ét år, men er på nuvæ-

rende tidspunkt reduceret til 6 måneder. Rehabiliteringscentret er ikke specialiserede i

128

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

ME/CFS, men udreder og behandler typisk patienter med post-COVID, kronisk træthed,

psykosocialt afledte organiske lidelser, hjernerystelse, hjerterehabilitering, ME/CFS mf.,

hvor symptombilledet, ifølge informanten, minder meget om hinanden.

Centeret er kardiologisk-psykosomatiske forankret med fokus på bio-psyko-social rehabili-

tering, hvilket vil sige, at rehabiliteringen har fokus på at forbedre patientens både fysiske,

psykiske og sociale funktionsniveau. Faggrupperne inkluderer læger, psykoterapeuter,

sports- og bevægelsesterapeuter, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere og er-

næringsvejledere.

Centeret tilbyder et fem ugers ambulant rehabiliteringsprogram, hvor patienterne bor på

centeret eller er tilknyttet på deltid. Ifølge den interviewede fagekspert fra rehabiliterings-

center Seehof modtager centeret flest patienter med hjertekarsygdomme, smerte- og søvn-

forstyrrelser, udbrændthed, stress og psykisk sygdom, men også patienter med mange an-

dre lidelser.

Udredningsforløb

Det fem uger lange rehabiliteringsforløb på centeret er inddelt i et kortere udredningsforløb

og et længere rehabiliteringsforløb. Udredningsforløbet indledes med en

udredningssam-

tale.

Formålet med udredningssamtalen er, i dialog med patienten, at få skitseret hele pati-

entens sygdomshistorie og hvornår symptomerne opstod samt den tidligere behandling,

som patienten har modtaget.

Som en del af udredningssamtalen foretages også en række somatiske og kognitive test

for at få klare indikatorer for patientens tilstand. De

somatiske test

inkluderer bl.a. en lun-

gefunktionstest, en belastningstest samt hjerteekkotest. Dertil måles patientens hjerte-

rytme, blodtryk, puls og luftvejsgasser ved 6MWT (6-minutters gangtest), 24h-ECG (hjerte-

rytme). De

kognitive test

indeholder bl.a. en TAP-test til kortlægning af patientens årvågen-

hed, hukommelse, opmærksomhed.

På baggrund af resultaterne fra udredningssamtalen og diverse test, kan det vise sig tegn

på andre sygdomme fx neurofysiologisk sygdom. I disse tilfælde vil centeret henvise pati-

enten til udredning og diagnostik på Benjamin Franklin Universitetshospitalet ved Freien

Universität Berlin, som centeret samarbejder med. Efter udredning og diagnostik på hospi-

talet fortsætter patienten sit forløb på rehabiliteringscenteret.

Som sidste del af udredningen bliver patienten bedt om at besvare en lang række spørge-

skemaer, herunder et

WAI-spørgeskema

(Work Ability Index), som bl.a. giver indsigt i pati-

entens nuværende arbejdsnedsættelse på grund af sygdomme og patientens mentale res-

sourcer. Dertil besvarer patienten et

FSMC-spørgeskema

(Fatigue Scale for Motor Functi-

oning and Cognition) som giver indsigt i patientens kognitive og motoriske træthed. Yderli-

gere besvarer patienten et

PHQ-spørgeskema

(Personal Health Questionnaire) til måling

af sværhedsgraden af mulig depression og et

WHODAS 2.0-spørgeskema

til afdækning af

patientens kognition, mobilitet, egenomsorg, socialisering, dagligdagsaktivitet. Endelig skal

patienten besvare et

LK-18-spørgeskema

(Life Skills) til måling af patientens vurdering af

egne følelser, kompetencer, engagement, mening, succes og målopfyldelse samt sociale

relationer. Det sidste spørgeskema patienten skal besvare går under titlen

AEQ

(Avoi-

dance-Endurance questionnaire) og bruges til at kortlægge patientens smerterespons og

evt. psykosociale risikofaktorer.

Behandlingsforløb

På baggrund af alle informationerne og resultaterne fra udredningssamtalen, udformes et

individuelt tilpasset rehabiliteringsprogram. Alt efter patientens symptombillede og svær-

hedsgraden, tilbydes patienten forskellige typer af indsatser og aktiviteter i varieret omfang.

Et forløb vil dog ofte indeholde elementer af psykoterapi, bevægelsesterapi, kognitiv træ-

ning, terapeutsamtaler, ernæringsrådgivning og socialrådgiver samtaler.

Ifølge fageksperten fra centeret, præsenteres patienten som første skridt i behandlingsfor-

løbet for det individuelt tilpassede rehabiliteringsprogram samt modtager en praktisk plan,

der beskriver, hvornår patienten skal møde op til diverse sessioner på centeret.

129

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

På baggrund af rehabiliteringsplanen, tilbydes patienten forskellige indsatser på rehabilite-

ringscentret. Rehabiliteringen kan bestå af et eller flere af følgende elementer:

Psykoterapi i grupper:

Rehabiliteringsprogrammet vil for mange patienter indeholde psyko-

terapi i grupper. Formålet med psykoterapien er at øge patienternes sygdomsforståelse og

give dem værktøjer til at håndtere en svær sygdom og øge deres egenmestring af sygdom-

men. Ligeledes er formålet, at patienterne skal møde andre, som har samme eller lignende

udfordringer, som dem selv og skabe et sikker rum for udveksling af udfordringer, oplevelser

og erfaringer.

Bevægelsesterapi:

Alle patienter i psykoterapigruppen vil også blive tilbudt bevægelseste-

rapi, hvor patienterne lærer at omsætte teorien fra psykoterapigruppen til praksis ift. hånd-

tering og egenmestring af svær sygdom. Det indeholder forsigtig genoptræning, som kan

inkludere en gåtur i centerets have, strækøvelser, kunst- og danseterapi, ergo- og fysiote-

rapi.

Kognitiv træning:

Til den kognitive træning får patienterne kognitive redskaber og strategier

til at passe på sig selv, lyttet til egen krop og grænser og tilpasse daglige aktiviteter så

udtrætning undgås fx ved kognitive pauser i løbet af dagen.

Terapeutsamtaler:

Mange patienter kan, ifølge fageksperten fra centeret, også have gavn

af – og bliver derfor også tilbudt – terapeutsamtaler. Til samtalerne dykkes der ned i, hvor-

dan sygdommen har påvirket og sat nye rammer for patientens liv og den sorg og frustra-

tion, der kan være forbundet med det. Terapeuten vejleder i, hvordan patienten kan lykkes

med daglige aktiviteter, som er vigtige for patienten fx vha. kognitive adfærdsændringer.

Ernæringsvejledning:

De patienter, som har behov for det, tilbydes også ernæringsvejled-

ning. I dialog med patienten kortlægger ernæringseksperten patientens nuværende kostva-

ner samt vitamintilskud, og på den baggrund vejledes patienten i kost samt evt. kosttilskud,

med det formål at afhjælpe noget af symptombilledet.

Samtaler med en socialrådgiver:

Mange af de patienter, som er i forløb på rehabiliterings-

centeret, er ikke i stand til at vende tilbage på arbejdsmarkedet på samme niveau som før,

de blev ramt af den pågældende sygdom, de er i rehabilitering for. Af den årsager tilbyder

centeret samtaler med en socialrådgiver, som kan bistå i dialogen med sundhedsforsikrin-

gen ift. arbejdskapacitet, evt. omskoling samt generel vejledning i perioden efter udskrivelse

fra centeret.

Efter det fem uger lange udrednings- og rehabiliteringsforløb på centeret udskrives patien-

ten. Fageksperten fra centeret understreger, at patienterne efter udskrivelsen i høj grad er

overladt til dem selv og til selv at gøre brug af det tillærte fra centeret. Patienterne kommer

fra alle steder i Tyskland og kun nogle er fra nærområdet, hvorfor det ikke er muligt for

patienterne at fortsætte til udvalgte aktiviteter på centeret. Dog er der mulighed for online

opfølgning for de patienter, som har behov for det, og hvor forsikringen forsat vil dække.

Patienten kan på eget initiativ eller efter henvisning fra egen praktiserende læge søge ef-

terværnstilbud hos IRENA, som tilbyder et holistiske efterværnstilbud til patienter, der efter

et rehabiliteringsforløb forsat oplever problemer. Formålet med tilbuddet er at stabilisere

patientens arbejdsevne. Tilbuddet er tilgængeligt via den lovpligtige sygeforsikring/syge-

kasse. Ligeledes samarbejder kommunerne i Tyskland med sundhedsudbydere og forsik-

ringsselskaber om at tilbyde rehabiliteringsprogrammer, hvorfor patienterne også kan søge

hjælp og støtte i deres bopælskommune.

ME/CFS klinik under Das Fatigue Centrum der Charité

Landets eneste ME/CFS-klinik for voksne er en del af das Fatigue Centrum der Charité -

Universitätsmedizin Berlin og er tilgængelig via den lovpligtige sygeforsikring/sygekasse.

Das Fatigue Centrum der Charité er et netværk af flere specialiserede klinikker, der over-

vejende udreder og behandler patienter med træthed udløst af fx Pelvic congestion syn-

drome (PCS), Multiple sclerosis (MS) og/eller træthed i forbindelse med kræft. ME/CFS-

130

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

klinikken modtager udelukkende patienter bosiddende i Berlin-området og er specialiseret

i diagnosticering og udformning af behandlingsplaner til patienter med ME/CFS over 18 år.

Det vil også sige, at klinikken udelukkende udreder og giver anbefalinger til videre behand-

lingsforløb i almen praksis (og ikke behandler), og at det

kun

er det lille udsnit af patienter

bosiddende i Berlinområdet, som kan blive udredt på klinikken. Ventetiden til første samtale

er 6-12 måneder.

ME/CFS-klinikken er forankret i medicinsk immunologi og betragter ME/CFS som en soma-

tisk sygdom, oftest udløst af en infektion eller virus. Klinikken ser derfor ikke, at psykiske og

sociale omstændigheder også kan være udløsende faktorer for sygdommen. Fageksperten

fra klinikken understreger dog, at sygdommen kan påvirke psyken, hvorfor psykosociale

interventioner kan give mening i behandlingen af følgevirkningerne fra sygdommen.

Faggrupperne involveret i udredning af patienterne i klinikken inkluderer hæmatologer, reu-

matologer, neurologer samt specialister i intern medicin.

Udredningsforløb

Ifølge fageksperten fra ME/CFS-klinikken under Das Fatigue Centrum der Charité, modta-

ger centeret kun patienter til udredning, hvis patienten kan dokumentere at være udredt for

andre mulige sygdomme (og at disse er blevet udelukket) samt, at patientens symptomer

har varet i mere end 6 måneder, da det kan være med til sikre en adskillelse af ME/CFS fra

postinfektiøs træthed.

For at henvisningen fra patientens praktiserende læge til ME/CFS-klinikken godkendes,

skal patientens læge sende dokumentation for, hvilke somatiske sygdomme patienten er

udredt for, at patienten har haft symptomer i minimum 6 måneder samt begrundelsen for,

hvorfor den praktiserende læge mener, at der muligvis er tale om ME/CFS.

Hvis henvisningen til ME/CFS-klinikken godkendes, vil patienten forud for den første udred-

ningssamtale på ME/CFS-klinikken modtage en række spørgeskemaer til besvarelse. Kon-

kret bliver patienten bedt om at besvare

SF-36-spørgeskemaet,

som afdækker patientens

fysisk funktionsevne samt

CFQ-11-spørgeskemaet

(The Chalder Fatigue Scale), som måler

omfanget og sværhedsgraden af patientens træthed. Ifølge fageksperten fra klinikken er

resultaterne fra begge spørgeskemaer med til at bestemme, om ME/CFS-diagnosen kan

stilles med afsæt i Canada konsensuskriterierne.

Efter patienten har udfyldt de to spørgeskemaer, vil patienten modtage en indkaldelse til en

udredningssamtale.

Til udredningssamtalen gennemgås resultaterne fra spørgeskema-

erne, og i hvilken retning resultaterne umiddelbart peger. Ligeledes udføres en række test

og målinger af patientens kliniske symptomer, igen for at bestemme, om ME/CFS-diagno-

sen kan stilles. Der udføres en test af patientens håndtryksstyrke (muscle fatigue hand

strength) og en passive stående test for at teste patientens puls og blodtryk. Ligeledes af-

dækkes, om patienten oplever PEM.

På baggrund af resultaterne fra spørgeskemaerne og diverse test og med afsæt i de cana-

diske konsensuskriterier og IOM 2015 Diagnostic Criteria, stilles ME/CFS-diagnosen ende-

ligt.

For nogle patienter vil den ene udredningssamtale ikke være nok, hvorfor de anbefales at

komme til en opfølgende udredningssamtale af en halv til en hel times varighed, hvor der

fortages yderligere test og udredning.

Behandlingsforløb

Efter udredningen modtager patienten information om ME/CFS og rådgives i diverse be-

handlingsmuligheder. Under interviewet med fageksperten fra klinikken nævnes bl.a.

pa-

cing,

hvor patienten skal lære at have fokus på sit belastningsniveau og tilpasse sin livsstil,

så belastningsspidser udjævnes og undgås. Dertil nævnes

afslapningsteknikker

herunder

fx hjernepauser, hvor sansemæssige indtryk til hjernen såsom lyd- og lysindtryk begræn-

ses. Yderligere anbefales

terapi, selvhjælpsgrupper og socialt netværk,

hvor patienten kan

finde støtte i at håndtere tristhed, angst og generel usikkerhed forbundet med sygdommen.

131

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Slutteligt nævnes også

medicinsk behandling,

hvor klinikken ved søvnforstyrrelser anbefa-

ler Melatonin (2-5 mg, Circadin, retard form), ved svær smerte/multimodal smertebehand-

ling anbefaler lav dosis Doxepin og ved Kardiovaskulær dysregulering anbefaler Ivabradine.

Af off-label medicin anbefales bl.a. også lav dosis Abilify (mod psykoser), Naltrexon (mod

Neuroinflammation og smerter).

Patienten modtager også en individuel

behandlingsplan,

som indeholder alle klinikkens an-

befalinger til videre behandling. ME/CFS-klinikken i das Fatigue Centrum der Charité i Berlin

udreder og udformer udelukkende behandlingsplan og tilbyder kun behandling i forbindelse

med kliniske forsøg. Fageksperten fra klinikken understreger, at der endnu ikke findes en

behandling, som kan helbrede ME/CFS, hvorfor behandlingsanbefalingerne i behandlings-

planen udelukkende kan være med til at minimere patientens symptomer og ikke fjerne

dem. Ifølge fageksperten fra klinikken er ME/CFS en kronisk lidelse, som kræver livsvarig

medicinsk behandling.

Patienten

udskrives

fra klinikken med behandlingsplanen, som patienten enten selvstæn-

digt eller i samarbejde med sin praktiserende læge kan følge. Behandlingen beskrevet i

behandlingsplanen vil primært sigter mod at lindre patientens symptomer, behandle infek-

tioner og andre årsager til immunaktivering, afhjælpe mangeltilstande samt undgå overbe-

lastning, der kan forværre tilstanden.

Patientens praktiserende læge bør igangsætte indsatserne beskrevet i behandlingsplanen,

men ifølge fageksperten fra klinikken har de praktiserende læger sjældent erfaring med den

behandling og de lægemidler, som anbefales i behandlingsplanen, hvorfor lægerne ikke vil

udskrive medicinen til patienterne. Af den årsag oplever mangle patienter ikke at modtage

den anbefalede medicinske behandling fra klinikken. Den tyske patientforening fremhæver

samme problematik, og beretter, at der kan gå flere måneder, førend en patient finder en

praktiserende læge eller speciallæge, som vil udskrive lægemidlerne anbefalet i behand-

lingsplanen. Repræsentanten fra den tyske patientforening beskriver, at det først ved tredje

lægeskift lykkedes at få udskrevet den off-label-medicin, som var anbefalet i behandlings-

planen.

Patienter med meget svær ME/CFS

De to fageksperter og patientforeningen fremhæver enstemmigt, at der ikke er tilfredsstil-

lende behandling for de patienter, som er alleer hårdest ramt af ME/CFS og er senge- og/el-

ler hjemmebundne. Der bliver peget på, at disse patienter kan have svært ved at få noget

hjælp overhovedet, da det kan være svært at finde en læge, som laver hjemmebesøg. Fag-

eksperten fra rehabiliteringscenteret fremhæver, at der er en enkelt universitetsklinik på et

sygehus i Tyskland, hvor patienter med bl.a. meget svær ME/CFS har mulighed for at få

behandling under indlæggelse i op til fem måneder. Universitetsklinikken modtager dog pa-

tienter med forskellige sygdomme, hvorfor pladserne ikke er forbeholdt patienter med

ME/CFS.

Børn og unge med ME/CFS

Der findes ét centeret/en universitetsinstitution i Tyskland,

Chronische Fatigue Centrum für

junge Menschen - Technische Universität München,

som er specialiseret i udredning og

behandling af børn og unge (op til 20 år) med ME/CFS, EBV-associerede sygdomme (kræft)

samt post-COVID. Centeret er beliggende i München og modtager børn fra Bayern via den

lovpligtige sygeforsikring/sygekasse. Som universitetsinstitution kombinerer centeret diag-

nostik, terapi og forskning. Faglighederne på centeret inkluderer pædiatriske hæmatologisk-

onkologer, læger fra forskellige specialområder, psykologer, plejepersonale samt videnska-

beligt og teknisk personale.

Ved diagnosticering af postviral træthed, langvarig COVID og/eller ME/CFS tilbyder cente-

ret i samarbejde med institutioner i barnets/den unge hjemby (bl.a. skolen og kommunen)

en symptomorienteret, holistisk og tværsektoriel pleje.

132

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

De to interviewede fageksperter og patientforeningen understreger alle, at udrednings- og

behandlingstilbuddet til børn og unge i Tyskland ikke er tilfredsstillende, da der i princippet

kun er det ene udrednings- og behandlingstilbud, som ligger i München. Hvis barnet/den

unge ikke har mulighed for udredningen og behandling på centeret i München så er den

eneste mulighed ifølge repræsentanten fra den tyske patientforening at finde en privatprak-

tiserende speciallæge, som ved noget om ME/CFS.

11.3.1

Oplevet effekt af behandling

Under interview med fageksperten fra Rehabilitation Center Seehof fremhæves det, at pa-

tienterne, som modtager behandling og rehabilitering på centeret, udtrykker stor tilfredshed

med forløbet, samt at de oplever en moderat forbedring ift. både psykologiske og funktio-

nelle parametre. Fageksperten understreger dog, at der er behov for at undersøge effekten

af behandlingen og rehabiliteringen i et randomiseret kontrolleret studie førend, det er muligt

at udtale sig endeligt.

ME/CFS-klinikken under Das Fatigue Centrum der Charité tilbyder ikke behandling til de

patienter, som de udreder for ME/CFS, hvorfor de heller ikke foretager målinger af den

patientoplevede effekt af deres anbefalede interventionerne. I de kliniske forsøg, som kli-

nikken foretager, testes effekten af forskellige medicinske præparater ift. behandling af di-

verse symptomer relateret til ME/CFS-sygdommen. Der foreligger endnu ikke en evidens-

baseret medicinsk behandling af ME/CFS. Ifølge fageksperten fra ME/CFS-klinikken kan

den nuværende medicinske behandling, selv i de bedste cases, kun bevirke en lille forbed-

ring i patientens symptombillede.

133

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Systemillustration for visitation, udredning og behandling i

Tyskland

Figur 33: Forløbsillustration for visitation, udredning og behandling i Tyskland

Patient

Patient har symptomer på ekstrem træthed over en længere periode og opsøger enten sin praktiserende læge eller tager direkte

kontakt til speciallæge. Lægerne i det primære sundhedsvæsen fungerer traditionelt set ikke som gatekeepere (som de fx gør i

Danmark). Patienter kan frit vælge og har direkte adgang til både primære og sekundære udbydere via deres sygekasse.

Ventetid:

Varierende

Ventetid:

Varierende

Praktiserende læge

Patientens læge gennemgår

patientens symptombillede og

bestiller relevante test. Hvis disse

tests ikke viser noget, kan lægen

enten anbefale/visitere patienten til

yderligere udredning på specialiseret

niveau ved mistanke om anden

sygdom, eller stille diagnosen

ME/CFS.

Diagnosen kan stilles efter

6 måneder med vedvarende

symptomer, hvis de diagnostiske

kriterier er opfyldt og andre diagnoser

udelukket.

Rehabiliteringscentre

Der er ca. 1000 rehabiliteringscentre i

Tyskland, som varierer i størrelse og

specialiseringsgrad og fokus. Der er

bl.a. kardiologiske-, neurologiske- og

long covid-19 rehabiliteringscentre.

Alle borgere kan visiteres til diverse

rehabiliteringscentre via deres

lovpligtige sygeforsikring/sygekasse.

Rehabiliteringscentrene er ikke

specialiserede i ME/CFS, og udreder

og behandler patienter med mange

forskellige typer af sygdomme (nogle

med lignende symptombillede som

ME/CFS), herunder kronisk træthed,

post-COVID, psykosocialt afledte

organiske lidelser, hjernerystelse,

hjerterehabilitering mf.

Rehabiliteringen har fokus på at

forbedre patientens funktionsniveau

fysisk, psykisk og socialt.

ME/CFS-klinik

I Tyskland har de to centre, et i Berlin

og et i München, som er

specialiserede i diagnosticering af

ME/CFS: Centeret beliggende i Berlin

er specialiseret i diagnosticering og

udformning af behandlingsplan til

patienter over 18 år. Centeret

beliggende i München (Chronische

Fatigue Centrum für junge Menschen

- Technische Universität München) er

specialiseret i udredning og

behandling af børn og unge (op til 20

år) for EBV-associerede sygdomme

(kræft), ME/CFS samt post-COVID.

Begge tilbud er tilgængelige via den

lovpligtige sygeforsikring.

Ventetid:

6-12 måneder.

Specialiseret udredning

Hvis lægen har mistanke om anden

sygdom kan patient visiteres til

udredning for sygdomme med

lignende symptombillede under de

forskellige specialer fx reumatologi

(gigt), neurologi (sklerose), neurologi

(Parkinson), kardiologi (hjertekar-

sygdom), lungemedicin (lunge-

sygdom), endokrinologi (stofskifte-

sygdomme), psykiatri (psykisk

lidelse). Hvis der ikke kan påvises

anden sygdom, afsluttes patientens

forløb under hvert speciale.

Eks. ME/CFS-klinikken i

Das Fatigue Centrum der Charité

ME/CFS klinikken i das Fatigue

Centrum der Charité udreder

patienter over 18 år for ME/CFS.

Klinikken modtager udelukkende

patienter bosiddende i Berlin-

området.

Krav for optag på centeret er, at

patientens symptomer skal have

varet mere end 6 måneder, da

sygdommen først da kan adskilles

sikkert fra postinfektiøs træthed samt

at alle andre mulige sygdomme skal

være udredt og udelukket.

Centeret har ca. 500 patienter årligt.

Centeret er forankret i medicinsk

immunologi med fokus på at ME/CFS

er en somatisk sygdom, oftest udløst

af en infektion eller virus. Klinikken

understreger, at sygdommen kan

påvirke psyken, men ikke er udløst af

psykiske eller sociale faktorer.

Faggrupperne på centeret, involveret

i udredning af patienterne, inkluderer

hæmatologer, reumatologer, neuro-

loger, specialister i intern medicin.

Ventetid:

ca. 6 mdr.

Eks. Rehabilitation

Center Seehof

Rehabilitation Center Seehof udreder

og behandler patienter med

kredsløbssygdomme og patienter med

post og Long-COVID, hvoraf flere

patienter ifølge centeret har lignede

symptombillede som ME/CFS.

Patienter med andre sygdomme

rehabiliteres dog også på centeret.

Centeret tager patienter fra hele landet

og har ca. 400 patienter i forløb hvert

år. Omkring 4 ud af de 400 patienter

er sengeliggende, mens de resterende

patienter er i stand til ambulant

behandling.

Centeret er kardiologisk-

psykosomatiske forankret med fokus

på bio-psyko-social rehabilitering.

Faggrupperne på centeret inkluderer

læger, psykoterapeuter, sports- og

bevægelsesterapeuter, fysiotera-

peuter, ergoterapeuter, socialråd-

givere og ernæringsvejledere.

Centeret tilbyder et fem ugers

ambulant rehabiliteringsprogram, hvor

patienterne er indlagt eller tilknyttet på

deltid. Rehabiliteringen indeholder

bl.a. elementer af psykoterapi,

fysioterapi, åndedrætsterapi, kognitiv

træning og afslapningsøvelser.

Praktiserende læge

Ved ingen diagnose under

specialiseret udredning kan den

(informerede) alment praktiserende

læge vælge at stille diagnosen

kronisk træthed.

Deutsche

Gesellschaft für Allgemeinmedizin

und Familienmedizin har udformet en

retningslinje for træthed/udmatning

(S3-retningslinje) målrettet læger i

primærsektoren med det formål at

understøtte deres identifikation,

rådgivning og behandling af patienter

med symptomer på træthed/

udmatning og ME/CFS. Af retnings-

linjen fremgår det, at behandlingen

bør involvere identifikation af årsager

til træthed herunder både psyko-

sociale og fysiske faktorer,

skræddersyet kognitiv adfærdsterapi

og evt. medicinske interventioner. For

specifik behandling af patienter med

ME/CFS fremgår det også, at der bør

fokuseres på håndtering/behandling

af symptomerne.

Alt efter sværhedsgraden af

symptombilledet kan lægen anbefale

rehabilitering på et af landets

rehabiliteringscentre. Kommunerne

samarbejder ligeledes med

sundhedsudbydere og forsikrings-

selskaber om at tilbyde

rehabiliteringsprogrammer.

Praktiserende læge

Efter udredning på ME/CFS klinikken

i das Fatigue Centrum der Charité

udskrives patienten med en udførlig

behandlingsplan, som patienten

enten selvstændigt eller i samarbejde

med sin almen praktiserende læge

kan følge.

Det understreges, at almen praksis

sjældent har erfaring med den

behandling og de lægemidler (off-

label), som anbefales i behandlings-

planen, hvorfor mange patienter vil

opleve ikke at modtage den

anbefalede medicinske behandling.

Reha-Nachsorge IRENA

IRENA er et holistiske efterværns-

tilbud til patienter, der efter et

rehabiliteringsforløb forsat oplever

problemer. Formålet med tilbuddet er

at stabilisere patientens arbejdsevne.

Tilbuddet er tilgængeligt via den

lovpligtige sygeforsikring/sygekasse.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling ved

Rehabilitation Center Seehof

Figur 34: Forløbsillustration for udredning og behandling i ved

Rehabilitation Center Seehof

Patient

Kontakt:

Patient henvises til centeret fra egen læge, men

kan også selv kontakte rehabiliteringscenteret. Særligt

patienter med hjerte-kar-sygdomme, psykisk sygdom og

stress, smerte- og søvnforstyrrelser udbrændthed mf.

søger rehabilitering på centeret.

Ventetid:

6 mdr.

Rehabilitation Center Seehof

Udredning

Udredningssamtale:

Som første skridt i det fem uger

lange rehabiliteringsforløb vil patienten blive inviteret til en

udredningssamtale. Formålet med udredningssamtalen er

at gennemgå patientens sygdomshistorie og tidligere

behandling.

Til udredningssamtalen foretages både somatiske og

kognitive standardiserede tests for at få klare indikatorer

for patientens tilstand. De

somatiske test

er bl.a.

lungefunktions-, hjerteekko- og belastningstest, 24h-ECG

(hjerterytme), 6MWT (6-minutters gangtest), test af

blodtryk og puls samt luftvejsgasser. Den

kognitive test

indeholder bl.a. en TAP-test til kortlægning af patientens

årvågenhed, hukommelse, opmærksomhed.

Benjamin Franklin

Universitetshospitalet

Ved indikationer på

multisygdomme og/eller

neurofysiologisk sygdom

samarbejder centeret med

Benjamin Franklin

Universitetshospitalet ved

Freien Universität Berlin

for udredning og

diagnostik.

Patient

Udredning

Spørgeskema:

Som en del af udredningen vil patienten

modtage og skulle besvare en række spørgeskemaer,

herunder

WAI:

Work Ability Index,

FSMC:

Fatigue Scale for

Motor Functioning and Cognition,

PHO:

Personal Health

Questionnaire,

WHO-DAS 2.0:

Disability Assessment,

LK-

18 Life Skills,, AEQ/AE-/FS:

Avoidance-Endurance.

Rehabilitation Center Seehof

Behandling

Forløbsaktiviteter:

Patienten præsenteres for det

individuelt tilpassede rehabiliteringsprogram på baggrund

af patientens symptombillede og testresultater. Et forløb

indeholder dog ofte følgende indsatser.

Rehab. Center Seehof

Psykoterapigruppe:

Patienten gives

informationer, som

øger deres sygdoms-

forståelse. De

vejledes i håndtering

af en svær sygdom

og deres egen-

mestring af sygdom-

men. Patienterne

udveksler oplevelser

og erfaringer.

Rehab. Center Seehof

Bevægelsesterapi:

Patienten lærer at

omsætte teorien fra

psykoterapi-gruppen

til praksis. Herunder

forsigtig genop-

træning. Her kan

patienten også

modtage ergo- og

fysioterapi, danse og

kunstterapi.

Rehab. Center Seehof

Kognitiv træning:

Patienten gives

kognitive redskaber

og strategier til at

passe på sig selv,

lyttet til egen krop og

tilpasse daglige

aktiviteter, så

udtrætning undgås fx

ved kognitive pauser

i løbet af dagen.

Rehab. Center Seehof

Terapeutsamtaler:

Patienten har

samtaler om,

hvordan sygdommen

sætter nye rammer

for livet og de

vejledes i, hvordan

de daglige aktiviteter

gennem kognitiv

handling kan

tilpasses.

Rehab. Center Seehof

Ernæringsvejledning

Rehab. Center Seehof

Socialrådgiver:

Patienten

understøttes i, hvad

der skal ske efter

udskrivelse,

herunder dialoger om

forsikring og

arbejde/virksomhed

og evt. omskoling.

Patienten vejledes i

kost og råd om evt.

kosttilskud til

afhjælpning af noget

af symptombilledet.

Patient

Udskrivelse

Efter udskrivelse er patienten i høj grad overladt til sig selv,

da patienterne kommer fra alle steder i Tyskland. Hvis

patienten er bosiddende i nærområdet, er der mulighed for

opfølgning. Ellers kan patienterne få online opfølgning.

Reha-Nachsorge IRENA

Efter udskrivelse

Patienten kan på eget initiativ eller efter

henvisning fra egen læge søge efterværns-

tilbud hos IRENA.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Den trinvise proces for udredning og behandling ved

ME/CFS-klinik under Das Fatigue Centrum der Charité

Figur 35: Forløbsillustration for

ME/CFS-klinik under Das Fatigue Centrum der Charité

Patient

Kontakt:

Patienten kontakter ME/CFS-klinikken i Fatigue Centrum der

Charité efter henvisning fra egen praktiserende læge. Patientens læge

skal medsende dokumentation for, at patienten er udredt for somatiske og

psykiske sygdomme, som kan bevirke fysisk og kognitiv træthed, og at

disse er udelukket. Ligeledes skal patienten have haft symptomer i min. 6

måneder. Patienter bosiddende i Berlin-området har adgang til centeret via

deres sygeforsikring/sygekasse.

Ventetid:

6-12 mdr.

Patient

Spørgeskema:

Forud for den første udredningssamtale på ME/CFS-

klinikken i das Fatigue Centrum der Charité vil patienten modtage og skulle

besvare en række spørgeskemaer med det formål at bestemme

diagnosekriterierne fx vha. Canada konsensuskriterierne,

spørgeskemaerne SF-36 for fysisk funktionsevne og CFQ 11: The Chalder

Fatigue Scale til måling af omfanget og sværhedsgraden af træthed.

ME/CFS klinikken i das Fatigue Centrum der Charité

Udredningssamtale:

Til udredningssamtalen gennemgås resultaterne fra

spørgeskemaerne. Dertil udføres test og målinger af kliniske symptomer,

herunder patientens håndtryksstyrke (muscle fatigue hand strength), en

passiv stående test for at teste patientens puls og blodtryk. Med afsæt i de

canadiske konsensuskriterier (CCC) og IOM 2015 Diagnostic Criteria inkl.

PEM (markant, hurtig fysisk eller kognitiv træthed som reaktion på

anstrengelse) samt resultaterne fra spørgeskemaerne og diverse test stilles

ME/CFS-diagnosen endeligt.

Ved diagnosticering gives patienten information om sygdommen og diverse

behandlingsmuligheder, herunder:

Pacing:

Fokus på individuelt belastningsniveau. Tilpasning af livsstil og

udjævning af belastningsspidser.

Afslapningsteknikker:

Fokus på hjernepauser

Terapi, selvhjælpsgrupper og socialt netværk:

Støtte til at håndtere tristhed,

angst og generel usikkerhed.

Medicinsk behandling:

Fx ved søvnforstyrrelser: Melatonin (2-5 mg, Circadin,

retard form). Til svær smerte/multimodal smertebehandling: lav dosis

Doxepin. Ved Kardiovaskulær dysregulering: Ivabradine. Af off-label medicin

anbefales bl.a. lav dosis Abilify (mod psykoser), Naltrexon (mod

Neuroinflammation og smerter).

ME/CFS-klinikken

Opfølgningssamtale (�½-

1 time):

Nogle patienter

anbefales af komme til en

opfølgende udrednings-

samtale ved behov for

yderligere test og

udredning.

Patient

Udskrivelse:

ME/CFS klinikken i das Fatigue Centrum der Charité i Berlin

udreder og udformer udelukkende behandlingsplaner (behandling tilbydes

kun

i forbindelse med kliniske forsøg). Efter diagnosticering vil patienten

derfor modtage en behandlingsplan, som patienten enten selvstændigt

eller i samarbejde med sin almen praktiserende læge kan følge.

Behandlingen beskrevet i behandlingsplanen vil primært sigter mod at

lindre symptomerne, undgå overanstrengelse der kan forværre tilstanden,

behandle infektioner og andre årsager til immunaktivering samt afhjælpe

mangeltilstande. Ligeledes understreger klinikken, at ME/CFS er en

kronisk lidelse, der kræver livsvarig medicinsk behandling, hvilket vil

minimerer sygdomssymptomener, men ikke kurerer dem.

Praktiserende læge

Behandling:

Med afsæt i behandlingsplanen kan patientens praktiserende

læge igangsætte behandling.

ME/CFS klinikken i das Fatigue Centrum der Charité understreger, at det er

meget sjældent at de alment praktiserende læge har erfaring med den

behandling og de lægemidler, som anbefales i behandlingsplanen. Derfor

vil mange patienter opleve, at de ikke modtager den anbefalede behandling

i behandlingsplanen.

Hvis patienten er indstillet på det, kan patienten også henvises til

rehabilitering på et af landets rehabiliteringscentre.

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

11.4

Opsummering af analyseindsigter fra Tyskland

Det Fælles Forbundsudvalg i Tyskland i from af DEGAM har udarbejdet en national ret-

ningslinje for udredning og behandling af træthed/udmatning og Long/Post-Covid, som in-

deholder et afsnit om ME/CFS. Retningslinjen er målrettet læger i primærsektoren, men kan

anvendes af læger i både primær og sekundær sektor. Retningslinjens formål er at under-

støtte unødvendig diagnostik og en ensidig fiksering på isolerede somatiske årsager.

I Tyskland er sygdommen klassificeret som en neurologisk lidelse, men det understreges,

at de præcise årsager til sygdommen fortsat er ukendte. Diagnosen ME/CFS stilles gennem

en kombination af udelukkelse af andre sygdomme, kortlagt patienthistorie og evaluering af

symptombillede. I DEGAM retningslinjen henvises til Kriterierne fra Institute of Medicine

(IOM 2015 Diagnostic Criteria) til at stille diagnosen, herunder at patientens symptomer skal

have varet ved i mere end 6 måneder, ikke lindres ved hvile eller søvn, bevirker væsentlig

reduktion eller forringelse i patientens aktivitetsniveau, symptomer på PEM mm.

I retningslinjen understreges det, at diagnosen ME/CFS kan overvejes efter tre måneder,

men at diagnosen først kan endeligt stilles, hvis symptomerne har været vedvarende i min.

seks mdr. I Retningslinjen understreges vigtigheden af et bio-psyko-socialt perspektiv i di-

agnosticeringen og behandlingen, hvor samspillet mellem patientens fysiske symptomer,

følelsesmæssige velbefindende og sociale omstændigheder kortlægges. Argumentet herfor

er, at ME/CFS er en kompleks tilstand, hvorfor følelsesmæssig stress, psykosocial omstæn-

digheder og livsstilsfaktorer mm. bør tages i betragtning.

Af retningslinjen fremgår det, at symptomet træthed bedst kodes med R 53 i ICD-10, hvor

ME/CFS kodes med ICD-10 koden G93.3. I interview fremhæves det dog, at der er uens

praksis ift. klassifikation og diagnosticering af ME/CFS blandt både alment praktiserende

læger og speciallæge i Tyskland. Nogle læger tager afstand fra ME-definitionen og betrag-

ter udelukkende sygdommen som CFS, mens andre betegner sygdommen som ME/CFS

og nogle tredje klassificerer det som en psykisk eller psykiatrisk lidelse.

Behandlingen af ME/CFS bør ifølge retningslinjen være symptomorienteret og bl.a. inde-

holde medicinsk behandling af sekundære symptomer såsom smerter, søvnforstyrrelser og

depression, dertil anbefales kognitiv adfærdsterapi til behandling af tilknyttede psykologiske

symptomer såsom angst og depression – men ikke til behandling af selve sygdommen,

dertil anbefales forsigtig fysisk aktivitet. Hvis gradueret genoptræning overvejes, skal træ-

ningen være individuelt skræddersyet ift. patientens nuværende kapacitet og tolerance og

med omhyggelig overvågning af patientens respons således, at PEM ikke fremprovokeres.

Der findes ikke ét organiseret behandlingstilbud til patienter med ME/CFS, der er ensrettet

på tværs af Tyskland. Udredningen og behandlingen foretages hovedsageligt i almen prak-

sis, på ét af landets rehabiliteringscentre eller på landets eneste ME/CFS-klinik for voksne

i Berlin og for børn og unge i München. Tyskland har cirka 1000 rehabiliteringscentre, der

er spredt ud over landet og varierer i størrelse, specialiseringsgrad og fokus. Ingen af reha-

biliteringscentrene er specialiseret i udredning og behandling af ME/CFS, men behandler

flere forskellige sygdomme.

Rehabilitation Center Seehof,

tager patienter fra hele landet og

tilbyder et fem-ugers program med en kombination af somatisk og kognitiv udredning, psy-

koterapi, bevægelsesterapi og ernæringsvejledning mm.

ME/CFS-klinikken for voksne under Das Fatigue Centrum der Charité modtager udeluk-

kende patienter fra Berlinområdet og fokuserer på diagnosticering og udformning af be-

handlingsplaner, men tilbyder ikke behandling, hvilket ofte skaber udfordringer for patien-

terne da de sjældent kan få udskrevet den anbefalede (off-label) medicin ved egen almen

praktiserende læge. Der findes kun ét center, som er specialiseret i udredning af børn og

unge med ME/CFS og andre sygdomme. Centeret er beliggende i München og modtager

udelukkende børn og unge fra nærområdet.

For patienter med meget svær ME/CFS er behandlingsmulighederne yderst begrænsede.

Disse patienter har ofte svært ved at få den hjælp, de har brug for, eller finde en læger der

foretager hjemmebesøg.

135

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Analyseindsigter fra England

Nærværende afsnit giver en kortfattet gennemgang af det engelske sundhedsvæsens or-

ganisering og af de engelske nationale retningslinjer for udredningen og behandling af

ME/CFS. Da det ikke har været muligt at komme i kontakt med engelske informanter og

dermed opnå indsigt i, hvordan retningslinjen er implementeret i praksis i England (jf. afsnit

4.2 om de metodiske overvejelser), indeholder afsnittet ikke beskrivelser af den konkrete

udrednings- og behandlingspraksis i landet.

12.1

Sundhedsvæsenets organisering

Det engelske sundhedsvæsen er karakteriseret ved en centraliseret styring på nationalt

niveau og en decentraliseret leverance af sundhedsydelser, bl.a. igennem de 42 Integrated

Care Systems (ICS).

Det nationale niveau:

På nationalt niveau er det britiske sundhedsministerium Department

of Health and Social Care ansvarlig for at fastsætte mål, regulering og føre overordnet kon-

trol med sundhedsområdet. Under Department of Health and Social Care findes NHS samt

NHS England (NHSE), som er de statsligt administrerede nationale sundhedsvæsner [103].

NHSE har ansvar for både primære og sekundære sundhedsydelser på tværs af England.

Almen praksis drives af selvstændige praktiserende læger, der har kontrakter med NHS

[104], modsat Danmark og resten af Norden, hvor almen praksis kontraktmæssigt er place-

ret enten regionalt eller lokalt

. Indgangen til sundhedsydelser på specialiseret niveau går

via den praktiserende læge.

Sygehusene drives af NHS trusts, som er selvstændige enheder under NHS [105][103].

NHS er desuden også ansvarlig for drift af udvalgte primære sundhedsydelser f.eks. til mi-

litæret samt højtspecialiserede sundhedsydelser [103].

Det lokale niveau:

I 2022 blev der indført 42 lokale sundhedsenheder – Integrated Care

Systems (ICS'er) [106]. ICS’erne har selvstændigt finansierings- og forsyningsansvar og er

lokale decentrale enheder med ansvar for at levere både primære og sekundære sund-

hedsydelser i geografiske områder på typisk 500.000-3 millioner mennesker [107][108].

ICS’erne sikrer sammenhæng og samarbejde mellem NHS-organisationer, almen praksis

og lokale myndigheder. ICS’erne er ledet af Integrated Care Boards (ICB), som består af

repræsentanter fra lokale myndigheder, almen praksis og NHS trusts [108]. ICS’erne er

desuden underopdelt i enheder på mere lokalt niveau.

Finansiering:

Sundhedsvæsenet er hovedsageligt offentligt finansieret gennem skatter, der

allokeres fra regeringen til NHS. NHS står for tildeling af budgetter til de 42 Integrated Care

Systems (ICS'er). Det specialiserede voksenområde er finansieret via lokale myndigheder.

12.2

Nationale retningslinjer

I England har NICE (National Institute for Health and Care Excellence) udarbejdet retnings-

linjer for ME/CFS. NICE-retningslinjerne er senest opdateret den 29. oktober 2021 og er-

statter tidligere retningslinje på området fra 2007 [109]. Retningslinjen sigter mod at give

sundhedspersonale en evidensbaseret ramme for diagnosticering, behandling og støtte til

personer med ME/CFS. Formålet er at sikre, at patienter får den bedst mulige pleje og støtte

til at håndtere deres symptomer og forbedre livskvaliteten.

Ændringerne i den opdaterede ME/CFS-retningslinje fra NICE indebærer bl.a., at gradueret

genoptræning (GET) frarådes til de sværest syge, hvor energiforvaltning i stedet anbefales.

Dertil anbefales kognitiv adfærdsterapi (CBT) udelukkende til behandling af konsekven-

serne af ME/CFS og ikke til behandling af selve sygdommen. Slutteligt understreges det, at

Se afsnit 5.

136

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

der ikke findes nogen kur eller behandling til ME/CFS, det være sig nonfarmakologisk eller

farmakologisk [109].

Sygdomssymptomer

I retningslinjerne fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE) er ME/CFS

kendetegnet ved

vedvarende, invaliderende træthed,

der forværres af fysisk eller mental

aktivitet og ikke lindres ved hvile. Mange patienter oplever en forværring af symptomer efter

aktivitet, kendt som post-exertional malaise (PEM), hvor symptomerne kan optræde med

forsinkelse, og restitution kan tage fra timer til flere dage. Søvnproblemer er også fremtræ-

dende, hvor søvnen ikke føles opkvikkende, og mange vågner med influenza-lignende

symptomer eller stivhed. Derudover ses kognitive vanskeligheder som hukommelses- og

koncentrationsproblemer samt langsom reaktion. Nogle patienter oplever ortostatisk intole-

rance (svimmelhed og hjertebanken ved oprejst stilling) samt generelle smerter i muskler,

led eller hoved. Mange er også følsomme over for stimuli så som lys, lyd eller berøring

[109].

Sygdomsbetegnelse

I England er ME/CFS klassificeret som en neurologisk lidelse under ICD10 (G93.3). Klassi-

ficeringen indikerer, at sygdommen påvirker nervesystemet. Der er dog begrænset patolo-

gisk evidens, der understøtter denne klassifikation fuldt ud. Sygdommen har betydelige

konsekvenser for både fysisk, psykisk og socialt velbefindende, og selvom den primært

betragtes som somatisk, anerkender retningslinjerne interaktionen mellem fysiske og psy-

kologiske faktorer. Kognitiv adfærdsterapi (CBT) anbefales som et redskab til at støtte pa-

tienterne i at håndtere deres symptomer og forbedre deres funktionsniveau, men ikke som

en kur mod sygdommen. Det understreges, at CBT ikke er en behandling for en underlig-

gende psykologisk årsag, men et middel til at reducere belastningen ved kronisk sygdom

[109].

Diagnosticering af ME/CFS

Almen praktiserende læger kan stille diagnosen ME/CFS, dog opfordres de til at søge spe-

cialistbistand ved usikkerhed om symptomer eller behov for tidlig henvisning. For børn og

unge bør en børnelæge inddrages. Diagnosen stilles gennem en kombination af medicinsk

vurdering, kortlægning af patienthistorien og udelukkelse af andre sygdomme. Patientens

symptomer skal have været til stede i minimum 3 måneder og må ikke skyldes anden syg-

dom [109].

Ved ME/CFS skal følgende symptombillede være er til stede hos patienten:

1) Oplevelse af invaliderende træthed, som forværres af aktivitet og ikke lindres af

hvile.

2) Symptomerne skal have været til stede i mindst 6 uger hos voksne og 4 uger hos

børn.

3) PEM.

4) Ikke-opkvikkende søvn eller søvnforstyrrelser.

5) Kognitive vanskeligheder, ofte beskrevet som "hjernetåge," der påvirker hukom-

melse, koncentration og evnen til at multitaske.

Ifølge National Institute for Health and Care Excellence (NICE), bør følgende undersøgelser

foretages i diagnosticeringen af ME/CFS [109].:

•

Medicinsk vurdering:

En kortlægning af symptomer og sygehistorier, komorbiditeter

samt generelt fysisk og mental sundhed.

Laboratorieprøver:

Der udføres grundlæggende blodprøver, herunder glukoseni-

veauer, en komplet blodtælling, inflammatoriske markører (f.eks. C-reaktivt protein)

og skjoldbruskkirtelfunktionen (TSH) og yderligere undersøgelser som urinanalyse

for protein, niveauer af vitamin D, B12 og folat, samt serologiske tests ved

137

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

•

infektionshistorik og 9 am cortisol for at udelukke andre medicinske tilstande. Læ-

ger opfordres til at bruge kliniske skøn til at beslutte, om yderligere undersøgelser

er nødvendige for at udelukke andre diagnoser.

Fysisk undersøgelse:

En fysisk undersøgelse af patientens helbred.

Patientens påvirkning af symptomerne:

En undersøgelse af patientens psykologi-

ske og sociale velbefindende som resultat af de beskrevne symptomer.

Kodning af ME/CFS

Ifølge NICE-retningslinjerne er ME/CFS klassificeret under sygdomme i nervesystemet i

ICD-10 og kodes med G93.3 [109].

Behandling/rehabilitering af ME/CFS

I de opdaterede NICE-retningslinjer fra 2021 fremgår det, at ME/CFS

ikke

kan kureres, men

at der findes måder at håndtere symptomerne på. Anbefalingerne til behandling har dermed

til formål at støtte patienter i at håndtere deres symptomer. Det er vigtigt, at sundhedsper-

sonalet tilpasser anbefalingerne til den enkelte patients behov og symptomer, idet beslut-

ninger om behandling bør træffes i dialog med patienten for at sikre en effektiv og sikker

tilgang [109]. Følgende symptomlindrende behandling kan benyttes [109]:

•

Energiadministration:

Strategier til at hjælpe patienter med at balancere aktivitet og

hvile for at undgå overanstrengelse og minimere symptomforværring.

Kognitiv adfærdsterapi (CBT):

Anvendes som komplementær tilgang til symptom-

håndtering af ME/CFS, der fokuserer på psykologiske aspekter, mens det samtidig

understreges, at behandlingen ikke er en løsning for selve sygdommen.

Fysisk aktivitet og motion:

Gradueret træning skal overvåges af specialister og til-

passes den enkeltes energiniveau. Det anbefales kun at overveje et personligt til-

passet aktivitetsprogram for dem, der føler sig klar til at øge deres fysiske aktivitet.

Søvn- og hvileplanlægning:

Rådgivning om etablering af en sund søvnrytme og

hvileperioder.

Håndtering af samtidige sygdomme:

Identifikation og behandling af komorbide-til-

stande, der kan påvirke symptomerne.

Kostvejledning:

Rådgivning om sund kost og henvisning til diætister efter behov.

Opfølgning og revision af plejeplaner:

Regelmæssige konsultationer for at evaluere

og justere plejeplanen.

Medicinsk behandling:

Ordination af medicin til symptomlindring, med opmærksom-

hed på patientens potentielle nedsatte tolerance.

Rehabilitering:

Individuelt tilpassede rehabiliteringsprogrammer overvåget af spe-

cialister.

Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) anbefaler, at børnelæger er op-

mærksomme på ændringerne i GET-beskrivelsen i de nye NICE-retningslinjer. Den tidligere

NICE-definition af GET beskrev øget aktivitet i faste trin, men nu benyttes en individuel

tilgang, der skal være med til gradvist at forbedre barnets fysiske evner. Børnelæger bør

drøfte disse ændringer med patienterne og deres familier i forhold til behandling. Evaluering

af børn med ME/CFS bør ske hver sjette måned eller oftere, hvis nødvendigt [110].

138

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

12.3

Aktuelt i England

I nærværende rapport har det ikke været muligt at afdække den konkrete udrednings- og

behandlingspraksis i England. For uddybning og yderligere information se metodeafsnit 4.2.

Via desk research har det dog været muligt at finde frem til forskellige NHS-tjenester, såsom

Royal Free London [111] og South Yorkshire ME/CFS-tjenesten [112], der tilbyder udred-

ning og behandling af ME/CFS, som bl.a. inkluderer kognitiv adfærdsterapi (CBT) og spe-

cialiseret fysioterapi.

Aktuelt kæmper NHS i England med rekordhøje ventetider, selvom antallet af ansatte er

steget. Nedslidt infrastruktur, en sygere befolkning og uerfarne medarbejdere hæmmer pro-

duktiviteten. Trods flere ansatte behandles færre patienter end før pandemien [113]. Det

må forventes, at de lange ventetider rammer bredt på tværs af hele sundhedsvæsnet i Eng-

land og dermed også patienter med komplekse sygdomme. Det kan derfor ikke udelukkes,

at patienter med ME/CFS også er berørt af de lange ventetider og dermed ikke modtager

den jf. retningslinjen tiltænkte indsats.

139

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Litteraturliste

[1] Ugeskrift for læger. Fakta og myter om kronisk træthedssyndrom. 2022. Tilgængelig

fra:

https://ugeskriftet.dk/videnskab/fakta-og-myter-om-kronisk-traethedssyndrom

[Besøgt

oktober 2024].

[2] Folketinget. V 82 Om ME-træthedssyndrom. 2018. Tilgængelig fra:

https://www.ft.dk/samling/20181/vedtagelse/v82/index.htm

[Besøgt oktober 2024].

[3] Sundhedsstyrelsen. Specialevejledning for tværgående specialfunktioner. København.

2021. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialplaner/Specialeplan-for-

tv%C3%A6rg%C3%A5ende-specialfunktioner/Specialevejledning-for-tvaergaaende-speci-

alfunktioner-22_-juli-2021.ashx

[Besøgt oktober 2024].

[4] Sundhedsstyrelsen. Kodning af funktionelle lidelser - Vejledning til sundhedspersonale.

København. 2020. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Vejled-

ning-funktionelle-lidelser/Kodning-af-funktionelle-lidelser-1.ashx

[Besøgt oktober 2024].

[5] Sundhedsstyrelsen. Funktionelle lidelser - Anbefalinger til udredning, behandling, reha-

bilitering og afstigmatisering. København. 2018. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/me-

dia/Udgivelser/2018/Funktionelle-lidelser---anbefalinger-til-udredning-behandling-rehabili-

tering-og-afstigmatisering.ashx

[Besøgt oktober 2024].

[6] Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsens uddybende svar vedr. retningslinjer fra NICE

om ME/CFS. 2022. Tilgængelig fra:

https://www.ft.dk/samling/20211/alm-

del/suu/spm/743/svar/1889665/2585570.pdf

[Besøgt oktober 2024].

[7] Sundhedsstyrelsen. Funktionelle lidelser – Redskabssamling. København. 2021. Til-

gængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2021/Funktionelle-lidelser/Redskabs-

samling---Funktionelle-lidel-

ser.ashx?sc_lang=da&hash=E0EEE0B05CAEB57F4673D18F658A8073

[Besøgt oktober

2024].

[8] Sundhedsstyrelsen. Funktionelle Lidelser - Viden og Redskaber til Almen Praksis. Kø-

benhavn. 2021. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2021/Funktionelle-

lidelser/Funktionelle-Lidelser-viden-og-redska-

ber.ashx?la=da&hash=88AFC592690EFB0801ABB81C198FCC0A129951CA

[Besøgt ok-

tober 2024].

[9] Sundhedsstyrelsen. Til patienter og pårørende - Håndbog om funktionelle lidelser. Kø-

benhavn. 2023. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2023/Funktionelle-

lidelser/haandbog-funktionelle-lidelser-web-2023.ashx

[Besøgt oktober 2024].

[10] Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital. Hyppige spørgsmål og svar. Revi-

deret 2024. Tilgængelig fra:

https://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/faq

[Be-

søgt oktober 2024].

[11] Sundhed.dk. Funktionel lidelse. 2021. Tilgængelig fra:

https://www.sundhed.dk/sund-

hedsfaglig/laegehaandbogen/generelt/tilstande-og-sygdomme/oevrige-sygdomme/funktio-

nel-lidelse/

[Besøgt oktober 2024].

[12] Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital. Kronisk træthedssyndrom. Revide-

ret 2024. Tilgængelig fra:

https://funktionellelidelser.dk/for-fagfolk-og-forskere/til-behand-

lere/henvisningsvejledninger/kronisk-traethedssyndrom

[Besøgt oktober 2024].

[13] Sundhed.dk. Kronisk træthedssyndrom/myalgisk encephalopathi (CFS/ME). Revide-

ret 2024. Tilgængelig fra:

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hjerne-og-

nerver/sygdomme/kronisk-traethedssyndrom/kronisk-traethedssyndrom/

[Besøgt oktober

2024].

140

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

[14] Autorisationsregistret. Information om sundhedsperson. Tilgængelig fra:

https://au-

tregweb.sst.dk/Authorization.aspx?id=00J62

[Besøgt oktober 2024].

[15] OUH. FunkData - Smertecenter Syd – OUH. Tilgængelig fra:

https://ouh.dk/funkdata

[Besøgt oktober 2024].

[16] Carruthers BM, Van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T,

et al. Cancer is a preventable disease that requires major lifestyle changes. Pharm Res.

2008 [citeret 2024 okt 24];25(9):2097-116. Tilgængelig fra:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3427890/

[17] Sundhedsstyrelsen. Funktionelle Lidelser hos børn og unge. 2023. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/da/udgivelser/2023/Funktionelle-lidelser-hos-boern-og-unge

[Besøgt

oktober 2024].

[18] Sundhedsstyrelsen. Funktionelle lidelser - hos børn og unge Viden og redskaber til

fagprofessionelle. København. 2023. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivel-

ser/2023/Funktionelle-lidelser/Funktionelle-lidelser-hos-boern-og-unge-Viden-og-redska-

ber-til-fagprofessionelle.ashx

[Besøgt oktober 2024].

[19] Sundhedsstyrelsen. Specialeplan for børne- og ungdomspsykiatri. Revideret 2023.

Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/da/Fagperson/Sundhedsvaesenets-rammer-og-uddan-

nelser/Specialeplaner-for-sygehusvaesnet/Gaeldende-specialeplan/Specialeplan-for-bo-

erne--og-ungdomspsykiatri

[Besøgt oktober 2024].

[20] Sundhedsstyrelsen. Funktionelle lidelser - hos børn og unge Viden og redskaber til

fagprofessionelle – 4. Redskaber. København. 2023. Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-

/media/Udgivelser/2023/Funktionelle-lidelser/Funktionelle-lidelser-hos-boern-og-unge-Vi-

den-og-redskaber-til-fagprofessionelle.ashx

[Besøgt oktober 2024].

[21] Psykiatrien i Region Midtjylland. MGB Børn og Unge - Funktionelle lidelser. Tilgænge-

lig fra:

https://www.fagperson.psykiatrien.rm.dk/henvisning-og-visitation/psykiatriens-cen-

trale-visitation/elektive-henvisninger---0-17-ar/malgruppebeskrivelser-for-born-og-

unge/funktionelle-lidelser/

[Besøgt oktober 2024].

[22] Tikkanen R, Osborn R, Mossialos E, Djordjevic A, Wharton GA. International Health

Care System Profiles – Netherlands. The Commonwealth Fund. 2020. Tilgængelig fra:

https://www.commonwealthfund.org/international-health-policy-center/countries/nether-

lands#:~:text=International%20Health%20Care%20System%20Profiles.%20Nether-

lands.%20By%20Joost#:~:text=International%20Health%20Care%20System%20Pro-

files.%20Netherlands.%20By%20Joost

[Besøgt oktober 2024].

[23] Kroneman M, Boerma W, van den Berg M, Groenewegen P, de Jong J, Ginneken E.

Netherlands – Health system review. 2016. World Health Organization. Tilgængelig fra:

https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/330244/HiT-18-2-2016-eng.pdf?sequence=5

[Besøgt oktober 2024].

[24] OECD/European Observatory on Health Systems and Policies. The Netherlands:

Country Health Profile 2023, State of Health in the EU. 2023. OECD Publishing, Paris/Eu-

ropean Observatory on Health Systems and Policies, Brussels. Tilgængelig fra:

https://health.ec.europa.eu/document/download/1925e351-75aa-46da-ad13-e50ef0af-

bcaf_en?filename=2023_chp_nl_english.pdf

[Besøgt oktober 2024].

[25] Coöperatie VGZ. Over ons. Tilgængelig fra:

https://www.vgz-zorgkantoren.nl/consu-

menten/service-paginas/over-ons#:~:text=Er%20zijn%2031%20zorgkanto-

ren%20in%20Nederland.%20Deze%20regelen

[Besøgt oktober 2024].

[26] Federatie Medisch Specialisten. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - Definitie

van CVS. 2013. Tilgængelig fra:

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeid-

heidssyndroom_cvs/definitie_van_cvs.html

[Besøgt oktober 2024].

141

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

[27] Federatie Medisch Specialisten. Implementatieplan. Tilgængelig fra:

https://richtlijnen-

database.nl/gerelateerde_documenten/bijlage/14730/1/80/Implementatieplan.html

[Besøgt

oktober 2024].

[28] Federatie Medisch Specialisten Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) [Selve vej-

ledningen]. Tilgængelig som bilag fra:

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_ver-

moeidheidssyndroom_cvs/definitie_van_cvs.html

[Besøgt oktober 2024].

[29] Federatie Medisch Specialisten. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - Diag-

nostiek bij CVS. 2013. Tilgængelig fra:

https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_ver-

moeidheidssyndroom_cvs/diagnostiek_bij_cvs.html

[Besøgt oktober 2024].

[30] American Psychiatric Association. What is Somatic Symptom Disorder?.2024. Til-

gængelig fra:

https://www.psychiatry.org/patients-families/somatic-symptom-disor-

der/what-is-somatic-symptom-disorder

[Besøgt oktober 2024].

[31] Diagnostic and statistical manual of mental disorders. DSM-5-TR. Fifth edition. 2022.

AmericanPsychiatric Association. Tilgængeligt fra:

https://www.mredscirc-

leoftrust.com/storage/app/media/DSM%205%20TR.pdf

[Besøgt fra].

[32] Federatie Medisch Specialisten. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - Ge-

dragsinterventies bij CVS. 2013. Tilgængelig fra:

https://richtlijnendatabase.nl/richt-

lijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/gedragsinterventies_bij_cvs.html

[Besøgt ok-

tober 2024].

[33] Federatie Medisch Specialisten. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - Chro-

nisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 2013. Tilgængelig fra:

https://richtlijnendata-

base.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/farmacologische_interven-

ties_bij_cvs.html

[Besøgt oktober 2024].

[34] Federatie Medisch Specialisten. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) - Dieet-

interventies en supplementen bij CVS. 2013. Tilgængelig fra:

https://richtlijnendata-

base.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyndroom_cvs/dieetinterventies_en_supplemen-

ten_bij_cvs.html

[Besøgt oktober 2024].

[35] NKCV. Over NKCV. Tilgængelig fra:

https://nkcv.nl/over/over-nkcv/

[Besøgt oktober

2024].

[36] Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsens uddybende svar vedr. retningslinjer fra

NICE om ME/CFS. 2022. Tilgængelig fra:

https://www.ft.dk/samling/20211/alm-

del/suu/spm/743/svar/1889665/2585570.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[37] Sundhedsstyrelsen. Kronisk træthedssyndrom / Myalgisk Encephalomyelitis. 2018.

Tilgængelig fra:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Fysisk-aktivitet-

h%C3%A5ndbog-og-tr%C3%A6ning/Fysisk-tr%C3%A6ning-som-behandling/19-Kronisk-

tr%C3%A6thedssyndrom-Myalgisk-Encephalomyelitis-Fysisk-tr%C3%A6ning-som-be-

handling.ashx

[Besøgt oktober 2024]

[38] Helsedirektoratet. Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk,

behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. 2015. Tilgængelig fra:

https://www.helsedirek-

toratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-

pleie-og-omsorg/CFS-ME%20%E2%80%93%20Nasjonal%20veileder%20for%20utred-

ning,%20diagnostikk,%20behandling,%20pleie%20og%20omsorg.pdf/_/attachment/in-

line/63b695db-59b0-48e9-9da5-

f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-

ME%20%E2%80%93%20Nasjonal%20veileder%20for%20utredning,%20diagno-

stikk,%20behandling,%20pleie%20og%20omsorg.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[39] Hilland, Geir H., Anthun, Kjartan S., Estimert insidens av kronisk utmattelsessyn-

drom/myalgisk encefalopati i Norge mellom 2016-2018 : en registerstudie. 2022.

Nordisk

tidsskrift for helseforskning, 18(2).

https://doi.org/10.7557/14.6535

142

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

[40] Gezondheidsraad. ME/CFS Samenvatting. 2018. Tilgængelig fra:

https://www.ge-

zondheidsraad.nl/binaries/gezondheidsraad/documenten/adviezen/2018/03/19/me-cvs/sa-

menvatting-ME-CVS.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[41] Riksförbundet för ME-patienter. Ny data tyder på stor ökning av antalet personer som

lever med ME. 2024. Tilgængelig fra:

https://www.mynewsdesk.com/se/rme/pressrelea-

ses/ny-data-tyder-paa-stor-oekning-av-antalet-personer-som-lever-med-me-3323754

[Be-

søgt oktober 2024]

[42] IQWiG. ME/CFS: The current state of knowledge. 2023. Tilgængelig fra:

https://www.iqwig.de/en/presse/press-releases/press-releases-detailpage_93184.html

[Besøg oktober 2024]

[43] Nacul, L.C., Lacerda, E.M., Pheby, D.

et al.

Prevalence of myalgic encephalomyeli-

tis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sec-

tional study in primary care. 2011.

BMC Med

91.

https://doi.org/10.1186/1741-7015-9-

[44] ME-foreningen. Vejledning til medarbejdere ved social- og sundhedsforvaltninger, re-

valideringsinstitutioner m.fl. vedr. klienter med diagnosen ME/CFS – på dansk også Post-

viralt/Kronisk Træthedssyndrom. 2007. Tilgængelig fra:

https://me-foreningen.dk/wp-con-

tent/uploads/2016/10/socialbrochure-trykkeriversion-kopi-2.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[45] De Veer, A.J.E.; Francke, A.L. Zorg Voor ME/CVS-Patiënten: Ervaringen van de Ach-

terban van Patiënten Organisaties met de Gezondheidszorg. 2008. Utrecht: NIVEL. Til-

gængelig fra:

https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Rapport-draagvlak-

meting-CVS-ME-2008.pdf

[46] Socialstyrelsen (SE). Översyn av kunskapsläget för ME/CFS. 2018. Tilgængelig fra:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ov-

rigt/2018-12-48.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[47] Gesund.bund.de How common is chronic fatigue syndrome? Tilgængelig fra:

Chronic

fatigue syndrome (ME/CFS) | gesund.bund.de

[Besøgt oktober 2024]

[48] The ME association. Prevalance: Population Estimates. 2021. Tilgængelig fra:

https://meassociation.org.uk/medical-matters/items/prevalence-population-estimates-

mecfs/

[Besøgt oktober 2024]

[49] Jason LA, Corradi K, Gress S, Williams S, Torres-Harding S. Causes of death among

patients with chronic fatigue syndrome. 2006. Health Care Women Int.

[50] Roberts E, Wessely S, Chalder T et al., Mortality of people with chronic fatigue syn-

drome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and

Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre (SLaM BRC) Clinical Rec-

ord Interactive Search (CRIS), 2016

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26873808/

[51] López, F., et al. Systematic Review of the Epidemiological Burden of Myalgic Enceph-

alomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Across Europe: Current Evidence and EU-

ROMENE Research Recommendations for Epidemiology. 2020 Journal of Clinical Medi-

cine 9(5): 1557.

https://doi.org/10.3390/jcm9051557

[52] Pendergrast, T.; Brown, A.; Sunnquist, M.; Jantke, R.; Newton, J.L.; Strand, E.B.; Ja-

son, L.A. Housebound versus nonhousebound patients with myalgic encephalomyelitis

and chronic fatigue syndrome. 2016. Chronic Illn

[53] ME/cvs Vereniging. Wat is ME/cvs. Tilgængelig fra:

https://me-cvsvereniging.nl/me-

cvs/wat-mecvs/

[Besøgt oktober 2024]

[54] Hjärnfonden. Vad är ME/CFS?.Tilgængelig fra:

https://www.hjarnfonden.se/om-

hjarnan/diagnoser/mecfs/

[Besøgt oktober 2024]

143

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

[55] Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Was ist ME/CFS?.Tilgængelig fra:

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

[Besøgt oktober 2024]

[56] Gov.uk. My full reality: the interim delivery plan on ME/CFS. 2024. Tilgængelig fra:

https://www.gov.uk/government/consultations/improving-the-experiences-of-people-with-

mecfs-interim-delivery-plan/my-full-reality-the-interim-delivery-plan-on-mecfs

[Besøgt okto-

ber 2024]

[57] Cairns, R.; Hotopf, M.A. systematic review describing the prognosis of chronic fatigue

syndrome. 2005.

Occup. Med. (Lond.)

[58] Vink M, Vink-Niese F. Work Rehabilitation and Medical Retirement for Myalgic En-

cephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients. A Review and Appraisal of Diagnos-

tic Strategies. 2019. Diagnostics (Basel)

[59] Scheibenbogen, C. Wittke, K. Hanitsch, L. Grabowski, P. Behrends, U. ME/CFS:

Praktiske anbefalinger om diagnostik og behandling. 2019. Tilgængelig fra ME-foreninge-

nens hjemmeside:

https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2020/06/ME-

CFS_net_ny-1.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[60] Andersen, M.M. Permin, H. Albrecht, F. Illness and disability in Danish Chronic Fa-

tigue Syndrome patients at diagnosis and 5-year follow-up. 2003. Journal of Psychoso-

matic Research 56 (2004) 217 – 229

[61] Nyland M, Naess H, Birkeland JS, et al. Longitudinal follow-up of employment status

in patients with chronic fatigue syndrome after mononucleosis. 2014. BMJ Open

[62] Neuro. ME/CFS - Myalgisk encefalomyelit. Tilgængelig fra:

https://neuro.se/diagno-

ser/mecfs-myalgisk-encefalomyelit/

[Besøgt oktober 2024]

[63] NKCV. Team. Tilgængelig fra:

https://nkcv.nl/over/team/

[Besøgt oktober 2024]

[64] NKCV. Richtlijnen voor verwijzers. Tilgængelig fra:

https://nkcv.nl/verwijzers/richtlij-

nen-voor-verwijzers/

[Besøgt oktober 2024]

[65] NKCV. Na de verwijzing. Tilgængelig fra:

https://nkcv.nl/verwijzers/na-de-verwijzing/

[Besøgt oktober 2024]

[66] NKCV. Wachttijden Tilgængelig fra:

https://nkcv.nl/over/wachttijden/

[Besøgt oktober

2024]

[67] NKCV. Behandeling. Tilgængelig fra:

https://nkcv.nl/patienten/behandeling/

[Besøgt

oktober 2024]

[68] AZ Groeninge. Kliniek voor lichamelijk onverklaarde klachten. Tilgængelig fra:

https://www.azgroeninge.be/nl/patient/diensten/lok-kliniek#:~:text=In%20de%20kli-

niek%20voor%20lichamelijk,angst%2C%20concentratie%2D%20en%20geheugenproble-

men

[Besøgt oktober 2024]

[69] World Health Organization. Regional Office for Europe, European Observatory on

Health Systems and Policies, Sperre Saunes, Ingrid, Karanikolos, Marina & Sagan,

Anna. (2020). Norway: health system review. World Health Organization. Regional Office

for Europe.

https://iris.who.int/handle/10665/331786

[70] Regjeringen.no. Oversikt over landets helseforetak. 2024. Tilgængelig fra:

https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/innsikt/oversikt-over-lan-

dets-helseforetak/id485362/#:~:text=Oversikt%20over%20landets%20helsefore-

tak.%20Helse%20Vest%20RHF%20www.helse-vest.no

[Besøgt oktober 2024]

[71] Regjeringen.no. Statleg finansiering av dei regionale helseføretaka. 2024. Tilgænge-

lig fra:

https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/sykehus/innsikt/statleg-finan-

siering-av-dei-regionale-

144

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

helseforetaka/id227797/#:~:text=Dei%20regionale%20helsef%C3%B8re-

taka%20har%20eit%20sj%C3%B8lvstendig%20ansvar%20for

[Besøgt oktober 2024]

[72] Danske regioner. Bør den norske struktur danne forbillede for Danmark?. 2018. Til-

gængelig fra:

https://www.regioner.dk/media/10761/faktaark-

norge.pdf#:~:text=Den%20norske%20sundhedsmodel%20kritise-

res%20for%20at%20mangle%20demokratisk

[Besøgt oktober 2024]

[73] Regjeringen.no. Meld. St. 7 (2019–2020). Tilgængelig fra:

https://www.regjerin-

gen.no/no/dokumenter/meld.-st.-7-20192020/id2678667/

[Besøgt oktober 2024]

[74] Helsedirektoratet. Helsefellesskap. Tilgængelig fra:

https://www.helsedirektora-

tet.no/tema/helsefellesskap#:~:text=Et%20hovedgrep%20i%20Nasjo-

nal%20helse-%20og%20sykehusplan%202020-2023

[Besøgt oktober 2024]

[75] Helse Norge. Egenandel hos lege. Tilgængelig fra:

https://www.helsenorge.no/beta-

ling-for-helsetjenester/betaling-hos-lege#:~:text=personer%20som%20har%20allmennfar-

lige%20smittsomme%20sykdommer%20eller%20personer

[Besøgt oktober 2024]

[76] Medisinstudiet. Hva inngår av undervisning vedr. Kronisk utmattelsessyndrom/myal-

gisk encefalopati (CFS/ME)?. 2024. Tilgængelig på me-foreldrene.no:

https://www.me-

foreldrene.no/wp-content/uploads/2024/08/Hva-inngar-av-undervisning-vedr.-Kronisk-ut-

mattelsessyndrom_myalgisk-encefalopati-CFS_ME_-Medisinstudiet-.pdf

[Besøgt oktober

2024]

[77] Nasjonaletjenester.no. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Tilgængelig fra:

https://nasjonaletjenester.no/rapport/rapport-visning/466

[Besøgt oktober 2024]

[78] Oslo Universitetssykehus. Utredning – barn og voksne med CFS/ME. Tilgængelig fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjene-

ster/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme/utredning

[Besøgt oktober 2024]

[79] Helse Norge. Ventetider for Utredning av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Til-

gængelig fra:

https://tjenester.helsenorge.no/velg-behandlingssted/behandlinger/venteti-

der-for?bid=254

[Besøgt oktober 2024]

[80] Oslo Universitetssykehus. Lokale sykehus som utreder CFS/ME. Tilgængelig fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/48eb0a/contentas-

sets/32c19f8cc9dc4df28a5eaf032c5b2044/oversikt-over-lokale-sykehus-som-utreder-

cfsme.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[81] Oslo Universitetssykehus. Diagnose: CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom) Tilgæn-

gelig fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/cfsme-kronisk-utmattel-

sessyndrom/

[Besøgt oktober 2024]

[82] Oslo Universitetssykehus. Pasientkurs: CFS/ME, mestringskurs voksne. Tilgængelig

fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/medisinsk-klinikk/cfsme-me-

stringskurs-voksne/

[Besøgt oktober 2024]

[83] Oslo Universitetssykehus. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Tilgængelig fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/barne-og-ungdomsklinikken/barneav-

deling-for-nevrofag/seksjon-for-barnenevrologi/nasjonal-kompetansetjeneste-for-

cfsme/#les-mer-om-nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme

[Besøgt oktober 2024]

[84] Oslo Universitetssykehus. CFS/ME-senteret. Tilgængelig fra:

https://www.oslo-univer-

sitetssykehus.no/avdelinger/medisinsk-klinikk/geriatrisk-avdeling/cfsme-senteret/#les-mer-

om-cfsme-senteret

[Besøgt oktober 2024]

[85] Oslo Universitetssykehus. Undersøkelse: Tverrfaglig utredning - CFS/ME. Tilgænge-

lig fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/tverrfaglig-utredning-cfsme/

[Besøgt oktober 2024]

145

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

[86] Oslo Universitetssygehus. CFS/ME Døgnbasert utredningsopphold på sengepost Et

regionalt og nasjonalt tilbud. 2019. Tilgængelig fra:

https://www.oslo-universitetssyke-

hus.no/4aa7dd/contentassets/af6a64acf2864e7faf96cf3e17d0c7a6/sengepost-brosjyre-

cfs-me-mai-2019.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[87] Helsedirektoratet. Hva er en frisklivssentral?. Tilgængelig fra:

https://www.helsedirek-

toratet.no/tema/frisklivssentraler/hva-er-en-frisklivssentral

[Besøgt oktober 2024]

[88] Oslo Universitetssygehus. Diagnose: CFS/ME, kronisk utmattelse hos barn og unge.

Tilgængelig fra:

https://www.oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/cfsme-kronisk-ut-

mattelse-hos-barn-og-unge/#informasjon-fra-helsenorge-cfsme-kronisk-utmattelse-hos-

barn-og-unge

[Besøgt oktober 2024]

[89] Cato senteret. Rehabilitering av barn og unge med langvarig utmattelse. Tilgængelig

fra:

https://www.catosenteret.no/barn-og-unge-med-kronisk-utmattelsessyndrom-cfs-me/

[Besøgt oktober 2024]

[90] Regeringskansliet. Socialdepartementet. Tilgængelig fra:

https://www.regerin-

gen.se/sveriges-regering/socialdepartementet/

[Besøgt oktober 2024]

[91] Janlöv, N. Blume, S. Glenngård, Anna H. Hanspers, K. Anell, A. Merkur, S. Sweden:

health system review 2023. 2023. European Observatory on Health Systems and Policies

[92] BCG til Sundhedsstrukturkommisionen. Sundhedsvæsenets organisering mv. i ud-

valgte lande. 2023. Tilgængelig fra:

https://www.ism.dk/Me-

dia/638375378462230381/BCG-Notat-STRUK.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[93] Nordisk Samarbejde. Sundhedsvæsen i Sverige. Tilgængelig fra:

https://www.nor-

den.org/da/info-norden/sundhedsvaesen-i-sverige#:~:text=Den%20svenske%20sund-

hedspleje%20er%20inddelt,er%20indlagt%20p%C3%A5%20et%20hospital.

[Besøgt okto-

ber 2024]

[94] NordiskSamarbejde. Vård i Sverige. Tilgængelig fra:

https://www.norden.org/sv/info-

norden/vard-i-sverige

[Besøgt oktober 2024]

[95] ME-foreningen. Förtydlligande avseende behandling av ME/CFS i Sverige. Tilgænge-

lig fra:

https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/04/Julin-original.pdf

[Besøgt ok-

tober 2024]

[96] Statens Beredning För Medicinsk Och Social Utvärdering. Insatser vid postcovid och

andra närliggande tillstånd och syndrom: En kartläggning. 2024. Tilgængelig fra:

https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/insatser-vid-postcovid-och-andra-narlig-

gande-tillstand-och-syndrom--en-kartlaggning/

[Besøgt oktober 2024]

[97] 1177 för vårdpersonal. Om 1177 för vårdpersonal. Tilgængelig fra:

https://vardperso-

nal.1177.se/om-1177-for-vardpersonal/om-1177-for-vardpersonal/

[Besøgt oktober 2024]

[98] 1177 för vårdpersonal. Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS. Tilgængelig fra:

https://vardpersonal.1177.se/Stockholm/kunskapsstod/kliniska-kunskapsstod/kroniskt-

trotthetssyndrom-mecfs/?selectionCode=profession_primarvard

[Besøgt oktober 2024]

[99] Karolinska Universitetssjukhuset. Postinfektiösa sjukdomar Mottagning Huddinge. Til-

gængelig fra:

https://www.karolinska.se/vard/tema/tema-kvinnohalsa-och-halsoprofessio-

ner/medicinsk-psykologi/postinfektiosa-sjukdomar-mottagning-huddinge/

[Besøgt oktober

2024]

[100] AWMF Leitlinien-Register. S3-Leitlinie Müdigkeit. Tilgængelig fra:

https://regi-

ster.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002

[Besøgt oktober 2024]

[101] AWMF Leitlinien-Register. S1-Leitlinie Long/ Post-COVID - Living Guideline. Tilgæn-

gelig fra:

https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-027

[Besøgt oktober 2024]

146

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

[102] IQWIG. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

2023. Tilgængelig fra:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/filead-

min/Dateien/5_Publikationen/Gesundheit/Berichte/ME-CFS-aktueller-Kenntnisstand_Ab-

schlussbericht_V1-0.pdf

[Besøgt oktober 2024]

[103] Anderson, M. Pitchforth, E. Edwards, E. Alderwick, H. McGuire, A. Mossialos, E.

United Kingdom: health system review 2022. European Observatory on Health Systems

and Policies. 2022. Tilgængelig fra:

https://eurohealthobservatory.who.int/publica-

tions/i/united-kingdom-health-system-review-2022

[Besøgt oktober 2024]

[104] The Kings Fund. GP funding and contracts explained. 2020. Tilgængelig fra:

https://www.kingsfund.org.uk/insight-and-analysis/long-reads/gp-funding-and-contracts-

explained#:~:text=There%20are%20three%201%20different%20types%20of%20GP

[Be-

søgt oktober 2024]

[105] NHS Providers. Introduction to foundation trusts and trusts. Tilgængelig fra:

https://nhsproviders.org/resources/briefings/introduction-to-foundation-trusts-and-trusts

[Besøgt oktober 2024]

[106] UK Parliament – House of Commons Library. The structure of the NHS in England.

2023. Tilgængelig fra:

https://commonslibrary.parliament.uk/research-briefings/cbp-

7206/#:~:text=This%20briefing%20explains%20how%20the%20NHS%20in%20England

[Besøgt oktober 2024]

[107] NHS England. Integrated care in your area. Tilgængelig fra:

https://www.eng-

land.nhs.uk/integratedcare/integrated-care-in-your-area/

[Besøgt oktober 2024]

[108] The Kings Fund. Integrated care systems explained. 2022. Tilgængelig fra:

https://www.kingsfund.org.uk/insight-and-analysis/long-reads/integrated-care-systems-ex-

plained#:~:text=What%20are%20integrated%20care%20systems?%20Integra-

ted%20care%20systems

[Besøgt oktober 2024]

[109] National Institute for Helath and Care Excellence. Myalgic encephalomyelitis (or en-

cephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. 2021. Tilgængelig

fra:

https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-en-

cephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

[Besøgt oktober 2024]

[110] Royal College of Peadiatrics and Child Health. Myalgic encephalomyelitis (or en-

cephalopathy)/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) - Member briefing on new NICE guide-

line. Tilgængelig fra:

https://www.rcpch.ac.uk/resources/me-cfs-nice-clinical-guideline-

member-briefing

[Besøgt oktober 2024]

[111] NHS Royal Free London. Fatigue service. Tilgængelig fra:

https://www.royal-

free.nhs.uk/services/fatigue-service#accordion-46971

[Besøgt oktober 2024]

[112] NHS Sheffield Health and Social Care. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue

Syndrome (ME/CFS) Service. Tilgængelig fra:

https://www.shsc.nhs.uk/services/myalgic-

encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-mecfs-service

[Besøgt oktober 2024]

[113] Financial Times. NHS productivity lags as recruitment fails to keep pace with de-

mand. Tilgængelig fra:

https://www.ft.com/content/69ffd8e2-eb4a-4c01-98cb-

436dbc8ddc5b

[Besøgt oktober 2024]

[114] ME Research UK. Fukuda criteria. Tilgængelig fra:

https://www.mere-

search.org.uk/fukuda-criteria/

[Besøgt oktober 2024].

[115] ME Research UK. Tilgængelig fra:

https://www.meresearch.org.uk/canadian-criteria/

[Besøgt oktober 2024].

147

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

14.1

Bilag

Abstract

This abstract presents the key insights and conclusions from the knowledge assessment

regarding the organizational setup of diagnosis and treatment for patients with ME/CFS in

Denmark, the Netherlands, Norway, Sweden, Germany, and England.

Objective

The purpose of the report is to describe the organization of treatment services and the di-

agnostic and treatment practices for patients with ME/CFS (Myalgic Encephalomyeli-

tis/Chronic Fatigue Syndrome) in Denmark and five other European countries, including

the Netherlands, Norway, Sweden, Germany, and England. The report provides a brief in-

troduction to the organization of the healthcare system in each country, national guide-

lines for diagnosis and treatment, examples of diagnostic and treatment processes, and

the perceived treatment efficacy in the respective countries. This report is part of a com-

prehensive knowledge assessment on behalf of the Danish Health Authority on ME/CFS.

The research consultancy Defactum is conducting a study on the clinical evidence for the

diagnosis and treatment of ME/CFS, which is not presented in this report.

Background

The knowledge assessment is politically initiated, based on a unanimous decision by the

Danish Parliament made on March 12

, 2019, to enhance the diagnosis and treatment of

ME/CFS patients in Denmark. Following this, the government and the parties behind the

SSA-reserve in 2023 decided to allocate funds in 2024 for an assessment of knowledge

and experiences with the diagnosis and treatment of ME/CFS in Denmark and other rele-

vant countries. The Danish Health Authority was tasked with overseeing the knowledge

assessment, including defining the scope of the two assessments.

Methods

Insights in the report are generated through a combination of qualitative and quantitative

methods. The knowledge assessment is based on an extensive interview program with

experts, health authorities, patient associations, and patients from the respective coun-

tries. Additionally, a register analysis based on data from the Danish National Patient Reg-

ister (LPR) was conducted to identify the number of patients with the ME/CFS diagnoses.

To support the interview program and register data analysis, a systematic desk research

and document review has been undertaken to provide a nuanced understanding of diag-

nostic and treatment practices for ME/CFS patients in Denmark and the other European

countries included in the study.

Findings

General Insights

Through desk research and document review, general insights about ME/CFS have been

generated for the countries included in the study. A review of national guidelines, recom-

mendations, and scientific articles on ME/CFS in Denmark and other European countries

shows that Denmark is the only country among those studied that uses the collective term

"functional disorder" for a range of syndrome diagnoses, including chronic fatigue syn-

drome. The other countries exclusively use the term ME/CFS or CFS/ME.

Regarding the coding of ME/CFS, the other five European countries use the ICD-10 code

G93.3, possibly accompanied by other codes depending on clinical suspicion. In Den-

mark, the codes DR688A9B1 Functional Disorder, general/fatigue, or DR688A9A Func-

tional Disorder, multi-organ, are used. The diagnosis code DG.93.3, Post-viral fatigue syn-

drome, can also be used in Denmark but only when it is clinically substantiated that the

patient's chronic fatigue is due to a previous viral infection. Similarly, the sub-diagnosis

code DG.93.3.A, Benign myalgic encephalomyelitis (ME), can be considered if the clinical

148

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

evaluation suggests an inflammatory condition in the brain; otherwise, the diagnosis code

for functional disorder is recommended.

Various studies show diverging prevalence rates for ME/CFS across the countries in the

assessment. Due to differences in methods and databases, comparing estimates across

countries may not be relevant. A Danish population study from 2016 shows that 1.1% of

men and 1.3% of women have been diagnosed with ME/CFS. Other studies estimate a

prevalence of 0.2-0.4% in Norway, 0.17-0.23% in the Netherlands, 0.4-1.3% in Sweden,

0.17-0.37% in Germany, and 0.2% in England.

Regarding the age of onset and gender distribution, studies show that:

•

In Denmark, women are more often affected than men (2:1 ratio), and the disease

typically occurs between ages 30-50.

In Norway, 78% of those diagnosed are women, mostly diagnosed at ages 15-19

or 35-39.

In the Netherlands, ME/CFS affects three to five times more women than men.

In Sweden, 78% of those diagnosed are women, with an average diagnosis age

of 43.

In Germany, women are up to four times more likely to be diagnosed, mostly be-

tween ages 30-40.

In England, ME/CFS is three times more common among women, diagnosed in

their twenties to mid-forties.

Data on the functional level of ME/CFS patients and whether they are homebound, as well

as data on their labor market attachment, is relatively limited and different methodological

approaches are often being used, making cross-country comparisons difficult. A 2016

study based on data from the USA, England, and Norway finds that around 25% of

ME/CFS patients are so severely affected that they are either home- or bedridden. Gener-

ally, studies find that fewer than one-third of all ME/CFS patients return to work within

three years of diagnosis. Many work part-time or fewer hours than before. Mortality data is

generally hard to find and varies across countries. However, a US study indicates an in-

creased risk of early death among ME/CFS patients.

The register data analysis, based on data from the Danish National Patient Register

(LPR), aimed to uncover disease prevalence in Denmark, gender and age distribution of

incidence, regional distribution of incidence, and any preceding infections. As the data is

based on LPR, it includes only figures for patients who have been in contact with the hos-

pital system (secondary sector).

The analysis shows that as of January 1, 2023, 755 patients have been diagnosed with

DG933 post-viral fatigue syndrome, and 200 individuals have been diagnosed with

DG933A benign myalgic encephalomyelitis. Additionally, 1,760 patients have been diag-

nosed with functional disorder DR688A9.B1 general/fatigue and 1,075 patients with func-

tional disorder DR688A9A multi-organ.

Data for the period 2013-2023 indicating incidence, shows that approximately 8-900 peo-

ple annually have been diagnosed with functional disorders, while about one-tenth have

been diagnosed with ME/CFS (4,830 patients over the entire period 2013-2023). The

highest proportion over the period was seen in 2017, where 80 individuals were diag-

nosed with ME and 80 with post-viral fatigue syndrome. There is an overrepresentation of

women among the diagnosed, and most patients are between 18 and 64 years old. The

data further shows that the proportion of children and adolescents under 18 diagnosed

with functional disorder is lower than the proportion diagnosed with ME/CFS.

Finally, the data shows that 122 of the 4,830 patients diagnosed during the period 2013-

2023 have been diagnosed with more than one of the included diagnosis codes, including

DG933, DG933A, DR688A9.B1, and/or DR688A9A.

149

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

When data is split across regions, it appears that Region Midtjylland is where most pa-

tients are diagnosed with functional disorder and the fewest with ME/CFS diagnoses. Ad-

ditionally, there is a tendency for significantly more patients to be diagnosed with post-viral

fatigue syndrome in Region Hovedstaden (Capital Region of Denmark) relative to the na-

tional average.

About one in four patients diagnosed with functional disorder/ME/CFS in the past 10 years

has been in contact with the hospital system concerning an infection. This roughly corre-

sponds to the number of individuals diagnosed with post-viral fatigue syndrome.

Diagnosis and Treatment in Denmark

In Denmark, the collective term "functional disorder" is used, covering several syndrome

diagnoses, including irritable bowel syndrome (IBS), chronic fatigue syndrome (ME/CFS),

generalized musculoskeletal pain (fibromyalgia), and more. Functional disorders are un-

derstood from a bio-psycho-social multifactorial disease model, where physical, psycho-

logical, social, cultural, environmental, and other factors can be triggering causes and in-

fluence the disease to varying degrees.

The diagnosis and treatment of adults with functional disorder/ME/CFS in Denmark are

conducted in primary care and/or at one of the five regional centers for functional disor-

ders. Patients with moderate to severe disease are typically referred from primary care or

other specialties to the regional centers for diagnosis and treatment. The regional centers

for functional disorders have different capacities and diagnose and treat between 150-300

patients annually. General practitioners act as gatekeepers and conduct initial examina-

tions and treatment of patients with mild to moderate functional disorder/ME/CFS. The as-

sessment shows significant variation in general practitioners' knowledge of functional dis-

orders, affecting whether a functional disorder is detected and what treatment patients re-

ceive. The assessment also shows that diagnostic processes can take several years, with

patients circulating between primary and secondary care.

To diagnose functional disorder/ME/CFS, patients must have had symptoms for more

than six months, and it must be ruled out that their symptoms can be explained by another

disease. The patient's medical history is central to the diagnosis of functional disor-

der/ME/CFS.

Diagnosis and treatment at the regional centers for functional disorders are outpatient and

generally similar, though some variations exist in the emphasis on certain aspects of diag-

nosis and treatment and the patient groups served. These variations seem to be due to

factors such as how long the unit has existed, the professional groups involved in diagno-

sis and treatment, and the resources available. All regional centers share a bio-psycho-

social perspective in diagnosing and treating functional disorder/ME/CFS. All centers offer

individualized treatment with elements of cognitive behavioral therapy (CBT), individually

tailored physical activity regulation (GET), medical treatment (e.g., pain and anxiety medi-

cation, antidepressants), and focus on social aspects that may affect the disease.

The most severe patients (1-2%), who cannot regularly attend outpatient treatment, can

receive inpatient treatment at highly specialized functions (HSF) at either the Regional

Hospital Hammel Neurocenter (patients west of the Storebælt) or the Neurology Depart-

ment at Bispebjerg (patients east of Storebælt). However, there are few beds available,

and the waiting time varies, meaning that patients who need help and can be helped are

not always offered inpatient treatment.

The long diagnostic process across primary and secondary care, a waiting time of up to

17 months for treatment at the centers after referral, and the term "functional disorder"

(considered incorrect and stigmatizing by some) are mentioned in interviews as reasons

why some patients seek treatment privately, such as at Klinik Mehlsen. The clinic focuses

on somatic causes and medical treatment of ME/CFS. The treatment at Klinik Mehlsen re-

sembles the regional centers in offering medical treatment and energy management guid-

ance. The differences lie in Klinik Mehlsen's focus on somatic causes and the use of off-

150

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

label medication, dietary supplements, and diet counselling, while the regional centers fo-

cus on cognitive behavioral therapy (CBT) and graded activity (GET).

Diagnosis and Treatment in Holland, Norway, Sweden, and Germany

The assessment of the organization of diagnosis and treatment of ME/CFS in the Euro-

pean countries included in the study shows no consensus on how the disease should be

classified and diagnosed and what treatment methods should be used. Consequently, var-

iations are seen within and across the respective countries regarding terminology, views

on triggering factors for the disease, and approaches to diagnosing and treating ME/CFS.

Neither Holland, Norway, Sweden, nor Germany has a specific and nationally widespread

diagnostic and treatment service for ME/CFS patients. Diagnosis is conducted in general

practice, at specialist clinics, or under various specialties at a specialized level—not spe-

cifically for ME/CFS, leading to the disease sometimes being overlooked and patients not

referred for appropriate treatment. The assessment shows that healthcare professionals in

both primary and secondary care have varying knowledge and awareness of ME/CFS and

the possible diagnostic and treatment options in their countries. Consequently, many pa-

tients experience long and disjointed diagnostic processes, like in Denmark, where pa-

tients circulate in the system for many years before being diagnosed with ME/CFS and of-

fered treatment.

Treatment of ME/CFS patients is often provided at local rehabilitation units, where rehabil-

itation is aimed at many different diseases/conditions and thus not specialized in treating

ME/CFS. For some patients, treatment occurs in general practice, depending on the indi-

vidual doctor's knowledge of ME/CFS.

Several countries have a few specialized units that, due to capacity constraints, can only

diagnose and treat a few patients on an outpatient basis and, in rare cases, through inpa-

tient care. For the sickest patients, as in Denmark, treatment options are not always avail-

able, as most treatment is outpatient.

In Holland,

ME/CFS is considered a complex disease without known biomarkers. There is

disagreement on whether the disease should be viewed as somatic or psychological. An

update of the national guideline is underway. Diagnosis and treatment of ME/CFS are or-

ganized with general practitioners as gatekeepers, who can refer to specialized diagnostic

(often under internal medicine) or to diagnosis and treatment at specialized services like

the National Centre for Chronic Fatigue (NKCV) or private clinics covered by compulsory

health insurance, offering various treatment forms. For example, treatment at NKCV

mainly consists of cognitive behavioral therapy, graded exercise therapy, and energy

management. Other clinics in Holland focus on symptom stabilization, offering more ex-

perimental medical treatment.

In Norway,

ME/CFS is considered a somatic neurological disease influenced by biological

and psychological factors. The causes of the disease are unknown, but it is understood

from multiple factors. Diagnosis of ME/CFS starts with the patient's general practitioner,

who can refer to specialized departments at hospitals for more comprehensive diagnosis.

Treatment of ME/CFS patients is conducted at specialized units like the CFS/ME Center

at Oslo University Hospital or at one of the country's rehabilitation centers or other hospital

departments, offering coping courses focused on disease understanding and manage-

ment. Children and adolescents can also receive diagnosis and treatment coordination at

pediatric departments, such as at Oslo University Hospital, which coordinates activities

with relevant actors like schools, municipalities, and rehabilitation centers for the patient,

though they rarely offer direct treatment themselves.

In Sweden,

ME/CFS is considered a complex disease without a known cause and associ-

ated biomarkers. The disease is classified as a neurological disease per ICD-10. How-

ever, there is disagreement on whether the disease should be viewed as somatic, psycho-

logical, or bio-psycho-social, and the latest national knowledge assessment concludes

that there is insufficient evidence to make a national decision on this. Diagnosis and treat-

ment of ME/CFS are organized through general practitioners as gatekeepers, who can

151

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

refer to diagnosis at a specialized level (often under various specialties) or to diagnosis at

the specialized Post-Infection Clinic. The clinic primarily offers diagnosis and preparation

of treatment plans, after which the patient's general practitioner takes over treatment.

Treatment initiation and plans typically involve physio- and occupational therapy, medica-

tion for specific symptoms, and social counselling. ME/CFS patients can also receive vari-

ous rehabilitation interventions at primary sector rehabilitation centers, which are often not

specialized in ME/CFS. Children and adolescents are diagnosed in Sweden by a pediatri-

cian, and patients with severe ME/CFS can receive treatment at the Clinic for Polyinfec-

tion in Children at Karolinska University Hospital.

In Germany,

ME/CFS is classified as a neurological disease with biological and somatic

causes. Various professional circles in Germany have differing opinions on whether the

disease can also be influenced by psychological and social factors. Diagnosis and treat-

ment of ME/CFS proceed through general practitioners, specialists, and rehabilitation cen-

ters like the Rehabilitation Center Seehof. Additionally, there is one specialized ME/CFS

clinic under das Fatigue Centrum der Charité in Berlin, which offers diagnosis and prepa-

ration of treatment plans, but not the treatment itself, for ME/CFS patients residing in Ber-

lin and the surrounding areas. For the diagnosis and treatment of children and adoles-

cents (up to 20 years) with ME/CFS in Germany, there is a center in Munich, the Chronic

Fatigue Center for Young People. The center only accepts children and adolescents from

Bavaria and offers symptom-oriented, holistic, and cross-sectoral care in collaboration

with institutions in the child's/young person's hometown (e.g., school and municipality).

Children and adolescents not residing in Bavaria can receive diagnosis and treatment

through their general practitioner or private specialists knowledgeable about ME/CFS.

In England,

ME/CFS is classified as a neurological disorder under ICD-10 (G93.3). It has

not been possible to contact English informants to gain insight into how the NICE guide-

line is implemented in practice in England. Therefore, the assessment does not include

descriptions of the specific diagnostic and treatment practices in England.

152

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

14.2

Interviewguide

–

Specialister & Sundhedsmyndigheder

Information:

Med opdrag fra Sundhedsstyrelsen er vi i gang med at gennemfører vi en

afdækning af den organisatoriske struktur for diagnosticering og behandling af patienter

med ME/CFS/funktionel lidelse (kronisk træthedssyndrom) i Danmark og fem andre euro-

pæiske lande, herunder Norge, Sverige, Holland, Tyskland og England.

Undersøgelsen forløber frem til årets udgang, hvor vi gennemfører interviews med patien-

ter, patientforeninger, fageksperter og repræsentanter fra relevante sundhedsorganisatio-

ner og -myndigheder.

Interviewet bliver gennemført som et semistruktureret interview, hvilket vil sige, at spørgs-

målene ikke nødvendigvis stilles i en specifik rækkefølge, og at der er plads til at forfølger

de tematikker, som du lægger vægt på og synes er vigtige. Interviewet vil have en varig-

hed af cirka en time.

Alle de informationer og oplysninger, som du deler med os, vil blive anonymiseret i den

endelige rapport. Det vil sige, at dit navn ikke vil fremgå noget sted af rapporten, og at der

kun vil blive henvist til dine udtalelser med din professionelle titel, klinikkens navn og land.

Har du nogle spørgsmål, inden vi begynder interviewet?

Spørgsmål

Baggrundsspørgsmål

Hvad arbejder du konkret med ift. ME/CFS?

Hvor længe har du arbejdet inden for feltet?

Om ME/CFS i Danmark

Hvordan betegnes ME/CFS i Danmark?

Hvorfor hører ME/CFS under betegnelsen

Funktionelle Lidelser? Og kunne det være an-

derledes?

Udredning

for ME/CFE

Hvordan er udredningen af ME/CFS organise-

ret?

Du må gerne sætte ord på hele processen, fra

patienten henvender sig i almen praksis med

oplevelsen af enorm træthed - til patienten vi-

derehenvises til sekundær sektor og udredning?

Hvordan udredes en patient konkret for

ME/CFS i Danmark?

Hvilke test/målinger foretages?

Hvilke evt. udfordringer er forbundet med ud-

redningen?

Hvilke specialer er involveret i udredningen af

ME/CFS i sekundær sektor?

Gør det samme sig gældende på tværs af lan-

det?

Svar

153

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Hvilke diagnosekriterier skal være opfyldt før

ME/CFS diagnosen stilles?

Hvilke diagnosekoder anvendes, når patienten

diagnosticeres med ME/CFS?

Anvendes diagnosekoderne altid på samme

måde? - hvordan og hvorfor?

Hvor lang tid tager det typisk at udrede en pati-

ent for ME/CFS i Danmark?

Hvor lang tid tager udredningen typisk i pri-

mær sektor?

Hvor lang tid tager udredningen typisk i sekun-

dær sektor?

Behandling

af ME/CFS

Hvordan er behandlingen af ME/CFS organise-

ret?

Hvilken behandling tilbydes patienterne?

Hvad er forskellen på behandlingen i primær

og sekundær sektor?

Hvilke patienter tilbydes behandling i hhv. pri-

mær og sekundær sektor (sværhedsgrad)?

Hvilke former for behandlingstilbud tilbydes

ME/CFS-patienterne?

Hvordan adskiller tilbuddene sig på tværs af

primær og sekundær sektor og på tværs af lan-

det?

Er der nogle patienter, som vælger ikke at ville

have behandling på de regionale centre for

funktionelle lidelser og i så tilfælde hvorfor?

Hvilke specialer er tilknyttet behandlingstilbud-

dene i Danmark?

Hvad er hvert speciale ansvarlig for i behand-

lingen?

Hvordan adskiller de tilknyttede specialer sig

på tværs af de regionale centre?

- Hvad er din oplevelse af effekten af behand-

lingstilbuddene i Danmark?

Hvordan er effekten af tilbuddene i hhv. primær

og sekundær sektor?

Udredning og behandling af børn og unge med ME

Hvordan foregår udredning og behandling af

børn og unge med ME?

154

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Adskiller den skal fra den for voksne og i så til-

fælde hvordan?

Behandling i udlandet

Har du indsigt i, hvordan udredningen og be-

handlingen af ME/CFS er organiseret i andre

lande i Europa?

- og i så tilfælde, er der noget du gerne så, at

Danmark tog ved lære af og hvad konkret?

Om ME/CFS sygdommen

Hvad er dit indtryk af forekomsten af ME/CFS-

patienter med hhv. let, moderat, svær og meget

svær sygdom i Danmark?

Hvad vil det konkret sige, at en patient har let,

moderat, svær eller meget svær sygdom

ME/CFS?

Hvordan kommer det til udtryk?

Hvad er dit indtryk af andelen af ME-patienter,

der har komorbiditeter, og hvilke er der typisk

tale om?

Hvad er dit indtryk af, hvor mange hjemme- og

sengebundne ME/CFS-patienter der er i Dan-

mark?

Hvad er dit indtryk af andelen af ME/CFS-pati-

enter i Danmark, som er sygemeldte?

Og bliver de arbejdsdygtige igen?

Hvor mange er der konkret tale om?

Hvad er dit indtryk af andelen af ME/CFS-pati-

enter i Danmark som har:

•

Flexjob

•

Førtidspension

•

andet

Hvor mange er der konkret tale om?

Hvad er dit indtryk af dødeligheden blandt

ME/CFS?

Fx overdødelig pga. selvmord

155

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

14.3

Interviewguide

–

ME/CFS patienter

Information:

Med opdrag fra Sundhedsstyrelsen er vi i gang med at gennemfører vi en

afdækning af den organisatoriske struktur for diagnosticering og behandling af patienter

med ME/CFS/funktionel lidelse (kronisk træthedssyndrom) i Danmark og fem andre euro-

pæiske lande, herunder Norge, Sverige, Holland, Tyskland og England.

Undersøgelsen forløber frem til årets udgang, hvor vi gennemfører interviews med patien-

ter, patientforeninger, fageksperter og repræsentanter fra relevante sundhedsorganisatio-

ner og -myndigheder.

Interviewet bliver gennemført som et semistruktureret interview, hvilket vil sige, at spørgs-

målene ikke nødvendigvis stilles i en specifik rækkefølge, og at der er plads til at forfølger

de tematikker, som du lægger vægt på og synes er vigtige.

Interviewet vil have en varighed af 30-45 minutter. Hvis du har brug for en pause under-

vejs i interviewet, skal du endelig sige til – så pauserer vi interviewet og taler sammen på

et senere tidspunkt.

Alle de informationer og oplysninger, som du deler med os, vil blive anonymiseret i den

endelige rapport. Det vil sige, at dit navn ikke vil fremgå noget sted af rapporten.

Har du nogle spørgsmål, inden vi begynder interviewet?

Spørgsmål

Baggrundsspørgsmål

Hvor gammel er du, og hvor længe har du haft

ME/CFS?

Hvordan kommer din ME/CFS til udtryk?

På hvilken måde påvirker ME/CFS dit funkti-

onsniveau?

Udredning for ME/CFE

Svar

Tænk tilbage på første gang, du oplever, at

du har symptomer på ME.

- Hvordan reagerede du på dine symptomer, og

hvem opsøgte du?

- Hvad skete der under dit første møde med

Sundhedsvæsnet?

- Hvad var næste skridt, og hvordan så resten

af dit udredningsforløb ud skridt for skridt?

- Hvor lang tid tog din udredning i alt?

- Hvad er din oplevelse af din egen praktise-

rende læges håndtering af processen omkring

din udredning for ME?

-Hvad er din oplevelse af diverse speciallægers

håndtering af din udredning for ME?

Definitionen af ME/CFS

156

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

I Danmark hører ME/CFS under betegnel-

sen Funktionelle Lidelser.

Hvad er din hold-

ning til og opfattelse af denne betegnelse?

Hvordan oplever du, at det fysiske og psykiske

spiller sammen ift. din ME/CFS?

Behandling af ME/CFS

- Hvilken behandling for ME/CFS har du kon-

kret modtaget?

- Hvilken del af behandling har du været særlig

glad for og har haft særlig god effekt på din

ME/CFS?

- Er der nogle aspekter af din behandling, som

ikke har haft den store effekt og som med for-

del kunne ændre?

- I så tilfælde, hvad kan gøres bedre/anderle-

des?

- Hvordan er dit funktionsniveau i dag til sam-

menligning med før, du startede i behandling

for ME/CFS?

Tilbage til hverdagen

Tænk på tiden efter endt behandlingsfor-

løb.

- Hvilken støtte og behandling har du modtaget

efter endt behandlingsforløb, og hvem har væ-

ret involveret?

- På hvilken måde er du blevet støtte i at vende

tilbage til hverdagen?

- Er der noget, som kunne gøres bedre eller an-

derledes i denne proces?

157

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

14.4

Interview guide

–

International specialist & Healthcare representatives

Introduction:

On behalf of the Danish Health Authorities, we are conducting this study on

the organizational setup for the diagnosis and treatment of ME/CFS (chronic fatigue syn-

drome) in Denmark and five other European countries [Norway, Sweden, the Netherlands,

Germany, and England].

The study will continue until the end of the year, during which we will conduct interviews

with patients, experts, and relevant health organizations in the field.

The interviews will last approximately one hour, and all information shared will be anony-

mized in the final report. Participants will only be referred to by their professional title, the

name of the clinic, and the country.

Do you have any questions before we start the interview?

Questions

Background information

What are you specifically working on in rela-

tion to ME/CFS?

About ME/CFS in the country

How is ME/CFS classified in your country?

I some countries, the disease is classified as a

Neurological Disease and in Denmark, the dis-

ease is classified as a Functional Disorder.

Answers

Is there polarization in your country re-

garding the view of the disease and

whether it should be classified as a func-

tional disorder or ME/CFS?

Does your country have any national guide-

lines for the diagnosis and treatment/rehabilita-

tion of ME/CFS?

Are there different guidelines which present

different perspectives or is there only one.

Is this guideline aligned with the NICE guide-

lines?

Which national authority has written/approved

the guideline?

Is the guideline followed at all clinics in your

country or are there different beliefs?

How many clinics do you have in your country

which is specialized in diagnosing and treat-

ment/rehabilitation of ME/CFS?

Are there other healthcare providers providing

the treatment?

Which diagnostic codes are used in your coun-

try when a patient is diagnosed with ME/CFS?

158

SUU, Alm.del - 2024-25 - Bilag 224: Orientering om offentliggørelse af vidensafdækningen af ME/CFS, fra indenrigs- og sundhedsministeren

Is there consensus about which diagnostic

codes should be used?

Questions about the diagnosis of ME/CFS

Can you please describe (and break down in

detail) the step-by-step process from when a

patient approaches their doctor with symptoms

of ME/CFS until the disease is diagnosed and

managed?

Is it the same across the country?

Which typical experts are involved in the diag-

nosis of ME/CFS throughout each step of the

process?

Which tests are performed to diagnose the pa-

tient with ME/CFS?

Which diagnostic criteria must be met before

the diagnosis of ME/CFS is made?

Typically, how long does it take to diagnose a

patient with ME/CFS from the patient’s initial

inquiry to the actual diagnosis?

Questions about the treatment/rehabilitation of ME/CFS

How is the treatment of ME/CFS organized?

Who has access to the treatment?

Privat-/general insured?

Which specific type of treatment/rehabilitation

is offered the ME/CFS patients?

Which experts are involved in the treatment/re-

habilitation of ME/CFS?

How long does the treatment takes?

What is your experience of the impact of the

treatment/rehabilitation of ME/CFS in your

country?

Assessment and treatment of children and adolescents with ME/CFS

Is the diagnostic and treatment process of chil-

dren and adolescents with ME/CFS the same as

for adults?

159