København den 25. marts 2025.
Til Folketingets Sundhedsudvalg
Vedrørende opbevaring og analyse af danske genetiske data hos amerikansk ejede DeCode Genetics
Kære medlemmer af Sundhedsudvalget
Jeg skriver for at udtrykke en faglig og sundhedsetisk bekymring vedrørende den nuværende praksis, hvor
genetiske data fra et meget stort antal danske borgere analyseres og opbevares hos DeCode Genetics i Island
(1). DeCode ejes af den amerikanske medicinalvirksomhed Amgen.
Det fremgår af Amgens egen hjemmeside, at DeCode og den islandske genetiske databank udgør en strategisk
ressource i koncernens globale arbejde med sygdomsforståelse og lægemiddeludvikling (2). DeCodes
videnskabelige bidrag har uden tvivl været banebrydende - også i dansk kontekst, hvor samarbejdet med
Rigshospitalet har muliggjort storskala genetiske studier, der måske kan være med til at bane vejen for
personlig medicin. Dette er en betydningsfuld og værdifuld indsats, som bør anerkendes.
Samtidig rejser denne praksis en række væsentlige spørgsmål om datasikkerhed og kontrol. Siden 2018 har
DeCode Genetics udført GWAS-analyser på mindst 200.000 patientprøver fra Copenhagen Hospital Biobank og
mindst 110.000 prøver fra Det Danske Bloddonorstudie, hvilket samlet set omfatter genetiske data fra mindst
310.000 danske borgere (1). Disse data opbevares og databehandles både i Danmark på Computerome og i
Island hos DeCode. Det er væsentligt at understrege, at databehandlingen hos DeCode i Island, som følge af
Amgens ejerskab, i realiteten også sker i regi af et amerikansk selskab.
Dette rejser følgende centrale spørgsmål:
•
Foreligger der konsekvensanalyser (DPIA), som vurderer risikoen for, at amerikanske myndigheder
kan kræve adgang til danske genetiske data opbevaret på Island?
Er der foretaget vurderinger af de risici, der følger, hvis Amgen eller DeCode skulle komme i
økonomiske vanskeligheder
–
herunder konkurs eller opkøb af andre udenlandske aktører?
Hvordan sikres den danske befolknings retsstilling og dataintegritet, når vores nationale genetiske
sundhedsdata indgår i infrastrukturer og analysemodeller kontrolleret af en kommerciel, amerikansk
aktør?
•
•
Et aktuelt eksempel på risikoen for tab af kontrol over genetiske data ses i sagen om det amerikanske genetik-
selskab 23andMe, som i øjeblikket er under konkursbehandling (3). Dette viser, at problemstillingen ikke er