Anmodning om foretræde ved Folketingets Socialudvalg og Sundhedsudvalg
Børn og voksne, som er afhængige af respiratorisk hjemmebehandling fratages helt unødvendigt
muligheder for at deltage i livet. Muskelsvindfonden oplever blandt andet, at børn afskæres fra at deltage i
ferier, på lejre og i fritidslivet på lige fod med andre uden en funktionsnedsættelse. Problemet opstår, fordi
personer med en respiratorisk hjælperordning, bliver fanget i skellet mellem sundheds- og socialsektoren.
Begge sektorer besværliggør eller afviser helt at bidrage til, at barnet eller den voksne kan deltage i livet
udenfor hjemmet.
I Muskelsvindfonden mener vi, at det aldrig må komme borgeren til last, at borgeren har så indgribende en
funktionsnedsættelse, at borgeren har behov for hjælp fra to sektorer. Derfor anmoder vi om foretræde.
13-årige dreng må ikke få hjælp udenfor Region hovedstaden
En af de familier, som berøres af sektorskellet, er 13-årige X og hans familie.
Muskelsvindfonden har i mere end to år, samarbejdet med familien for at sikre Xs mulighed for at deltage i
lejrskoler og ferier på lige fod med andre børn og unge. Det har vist sig at være en umulig opgave, for hver
gang en barriere nedbrydes, så opstår en ny.
X ser sine kammerater deltage i lejrskoler og fritidsaktiviteter, men han kan ikke komme med
–
Xs
manglende deltagelse skyldes ene og alene, at hans funktionsnedsættelse er så omfattende, at han har
brug for BÅDE respiratorisk overvågning fra regionen samt personlig- og praktisk hjælp fra kommunen.
Xs forældre knokler for at få enderne til at nå sammen både praktisk og økonomisk. Men det er vanskeligt
og opslidende, når de gang på gang bliver mødt med den ene begrænsning efter den anden.
Xs vokser ikke kun op med en indgribende og begrænsende funktionsnedsættelse. Han vokser også op med
oplevelsen af at blive unødvendigt isoleret og afskåret fra at deltage i de fællesskaber, som han holder af og
som er med til at danne ham til ungdoms- og voksenlivet. Han ser sine forældre kæmpe for hans sag og han
mærker deres sorg og frustration, når rigide regler og manglende samarbejde mellem region og kommune
afholder forældrene fra at kunne give X de oplevelser, som både han og de ønsker for ham.
På nuværende tidspunkt må Xs ikke tage på ophold udenfor Region hovedstaden fordi, kommune og/eller
region ikke vil medvirke til, at X kan få personlig og praktisk hjælp fra hans respiratoriske hjælper
–
selvom
hjælperne er sammen med ham under lejrskolen og til dagligt varetager den personlige og praktiske hjælp
ved X.
Xs historie står ikke alene. Den er blot et eksempel på, hvor vanskeligt og helt unødvendigt
livsindskrænkende det er, når man som borger har brug for hjælp fra to sektorer. Den eneste grund til
begrænsningen er, at Region og Kommune ikke samarbejder om at levere en sammenhængende og
helhedsorienteret hjælp til de personer, som har behov for både respiratorisk overvågning samt personlig
og praktisk hjælp.