Oplæg til foretræde for
sundhedsudvalget.
Af: Mette Vedtofte d. 13/4 2021
“Jeg hedder Mette Vedtofte, jeg er mor til 3 børn, herunder Emilie der som 2-årig fik
Leukæmi. Hun har gennemgået et 2 1/2 år langt behandlingsforløb og er netop
færdigbehandlet.
Tak til alle de partier der støtter dette borgerforslag.
I Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe er der blandt andre, inddraget
forældrerepræsentanter og overlæger fra de enkelte afdelinger.
På papiret ser det flot
ud.
Arbejdsgruppens egne medlemmer, herunder overlæger, har givet udtryk for
ikke at
været blevet lyttet til
af Sundhedsstyrelsen selv. At lytte til fagpersoner med
klinisk
relevant erfaring
må være en forudsætning for at kunne skabe en struktur og
arbejdsgang der kan gennemføres i praksis.
Vi har fra sidelinjen undret os over,
hvor lidt vilje
det har ladet til at være, i forhold til at
løse de udfordringer der kan være på børnekræftområdet. Der er idag gode muligheder
for telekommunikation - hvilket kan være til stor gavn for børnene og deres familier, så en
centralisering af patienterne undgåes og vidensdeling prioriteres.
De to forældrerepræsentanter,
der har været udpeget til Sundhedsstyrelsens
arbejdsgruppe i første omgang, er kommet med input omkring overlevelse og indføring af
protokoller. De to københavnske forældre har repræsenteret sig selv og egne synspunkter.
De elementer forældrerepræsentanterne var kommet med, var vi ikke enige i, ud fra et
forældreperspektiv. Derfor har Anne og jeg lavet rundspørge hos forældre til kræftramte
børn og det der går igen er de
psykosociale faktorer
- såsom hvor hårdt det er at være
støttende for sit barn, når man selv er i krise og hvordan det er at skulle have brede
skuldre når barnet er bange.
Hele familien er i krise og er i løbet af de lange intensive forløb, splittet op på kryds og
tværs, så
alle parter lider afsavn.
Sundhedsstyrelsens kommissorie indeholder ikke et
eneste psykosocialt element.
Vi finder det vigtigt at brugerinddragelse vægtes og ikke kun er som pynt til kagen.
Børn, især de mindste, har ikke et udviklet tidsperspektiv og kan ikke bare “tage sig
sammen” eller nødvendigvis forholde sig til at det kun er “5 kemokure mere så er du
færdig”. De behøver gode og rare oplevelser til at stå imod alt det mørke, sådan et forløb
fører med sig - og det sker ikke på bagsædet af en bil. Det skal nævnes at den omtalte
*Shared care-model* også vil være en centralisering i praksis og er ikke ønskelig fra et
forældreperspektiv.
Livsglæde er vigtig:
Da min datter var 5 dage inde i behandlingen var hendes gnist væk i
øjnene - det blev klart for mig at hvis vi ikke gjorde alt i vores magt at få den tilbage, ville
vi intet kunne stille op for at få hende gennem behandlingsforløbet.