Sundheds- og Ældreudvalget
Til:
Dato:
Sundheds- og ældreministeren
1. december 2020
I et kommende samråd ønsker udvalget en drøftelse af følgende spørgsmål:
SUU alm. del
Samrådsspørgsmål AI
Hvorfor tøver man forsat i Danmark - i modsætning til en række andre europæiske
lande og USA - fortsat med at bruge Spinraza, og hvorfor tager man ikke afsæt i EMA’s
anbefalinger til behandlingen af børn med muskelsvinddiagnoserne SMA type 1, 2 og 3,
når der både er tale om en lille patientgruppe, og man jo har muligheden for at arbejde
med stopkriterier, hvis virkning på behandlingen udebliver? Hvorfor arbejder man ikke i
langt højere grad med real life-studier på området, når det er så lille en patientgruppe?
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
På udvalgets vegne
Jane Heitmann
formand
1/1