Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 31-08-2020
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPIKR
Sagsnr.: 2010085
Dok. nr.: 1320314
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 13. juli 2020 stillet følgende spørgs-
mål nr. 1516 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 1516:
”
Hvad er ministerens kommentar til, at Medicinrådet har sagt nej til ibrugtagning af
Spinraza til 26 unge, når en række internationale eksperter, andre landes
prioriteringsinstitutter og rådets eget faglige ekspertudvalg, har vurderet, at unge
kan have gavn af behandlingen, og burde man ikke i højere grad lade den
foreliggende videnskabelige tvivl komme disse unge mennesker til gode?”
Svar:
Jeg har til brug for besvarelsen af spørgsmålet indhentet bidrag fra Danske Regioner,
der oplyser følgende:
”Faktuelt ka oplyses, at Medi i rådet har sagt ej til at udvide si a efali g o
ibrugtagning af nusinersen som mulig standardbehandling til en større gruppe af pati-
enter med spinal muskelatrofi (SMA) fordi Medicinrådet ikke finder, at der er evidens
for, at en større patientgruppe vil have gavn af behandlingen. Det drejer sig konkret
om patienter med SMA type 2, som har mere en 4 års sygdomsvarighed, samt patien-
ter med SMA type 3.
Medicinrådets fagudvalg har vurderet, at der er patienter i Danmark med SMA type 2
og 3, herunder unge, som vil kunne få betydelig effekt af behandlingen. Medicinrådet
finder, at det for den samlede gruppe af unge er meget usikkert, om der er effekt af
nusinersen, og set i lyset heraf er prisen fortsat meget høj. En række andre lande har
også begrænset anbefalingerne for unge. F.eks. tilbyder flere lande kun nusinersen til
børn og unge, hvor sygdommen har vist sig inden 3 årsalderen.
Medicinrådet anbefaler under hensyntagen til alvorlighedsprincippet ibrugtagning af
nusinersen til de patienter, der har den mest alvorlige form af sygdommen (SMA type
1), samt tidlig behandling af børn med SMA type 2, jf.
a efali g af . aj
8.”
Jeg kan henholde mig til Danske Regioners oplysninger.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Ida Krems