Til Folketingets skatteudvalg
Deputation fra Sjældne Diagnoser og Danske Patienter
Problemstilling
Godkendelse efter ligningslovens § 8A, der giver fradragsret
for donationer til foreningen, kræver bl.a., at en forening har
Hvem er Danske Patienter?
Danske Patienter er paraply-
organisation for patient- og
pårørendeforeninger i Danmark.
Organisationen taler således
patienternes og de pårørendes
sag over for beslutningstagere og
offentlighed. Danske Patienter har
21 medlemsorganisationer,
herunder Sjældne Diagnoser.
De 21 medlemsorganisationer
repræsenterer i alt 102 patient- og
pårørendeforeninger.
- 300 kontingentbetalende medlemmer
- Modtager mindst 100 gavebidrag af mindst 200 kr.
- Har en årlig bruttoomsætning eller formue over 150.000 kr.
Det kan de små foreninger ikke leve op til og det giver ikke
mening for dem at slå sig sammen. Det fører til en
skævvridning af det almennyttige foreningslandskab i
Danmark. Der er brug for velafgrænsede
dispensationsmuligheder, der kan give de små foreninger
samme vilkår som andre anerkendelsesværdige foreninger.
Hvem er Sjældne Diagnoser?
Sjældne Diagnoser er en
sammenslutning af 55 små
foreninger for borgere berørt af
sjældne sygdomme og handicap.
Nogle af har flere hundrede
medlemmer, andre kun ganske få
– mere end halvdelen af
foreningerne har under 150
medlemmer. 53 af de 55
foreninger fungerer på ren frivillig
basis, uden lønnet arbejdskraft.
Hvad er sjældne sygdomme og handicap?
I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2
personer ud af 10.000 har den. Langt de fleste
diagnosegrupper er ganske små. I alt er der 30.000 –
50.000 danskere, der har én af de ca. 800 sjældne
diagnoser, der kendes i Danmark. I hele Europa findes
der 5.000 – 6.000 forskellige sjældne diagnoser.
Hvem er hvem?
Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser,
Kirstine la Cour Rasmussen, formand for Fanconi Anæmi Danmark,
Morten Freil, direktør for Danske Patienter