Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 16
Offentligt
1949442_0001.png
En kritisk diskursanalyse af
forskningsdiagnosen funktionelle lidelser
Syddansk Universitet Odense
International Virksomhedskommunikation
Vejleder: Cindie Aaen Maagaard
Juni 2017
Af Stine Veilgaard
Sider/anslag: 73,8 / 177.050
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Indholdsfortegnelse
Abstract
........................................................................................................................................................... 4
1. Indledning ..................................................................................................................................................
8
1.1 Problemformulering: ......................................................................................................................................... 9
1.2 Baggrund og motivation for opgaven
.............................................................................................................. 9
2. Afgrænsning og specialets opbygning
................................................................................................. 12
2.1 Afgrænsning .....................................................................................................................................................
12
2.2. Specialets opbygning
...................................................................................................................................... 12
2.3 Funktionelle lidelsers historie ........................................................................................................................
13
2.3.1 Sygdommen ................................................................................................................................................................ 13
2.3.2 Behandling .................................................................................................................................................................. 15
2.3.3 Modstanden imod diagnosen ................................................................................................................................ 16
3. Videnskabsteori ...................................................................................................................................... 19
4. Metode ..................................................................................................................................................... 22
4.1 Valg af teori
...................................................................................................................................................... 22
4.2 Valg af analysemateriale
................................................................................................................................. 26
4.3 Styrker og svagheder ved teori og metode
.................................................................................................... 30
5. Teori
......................................................................................................................................................... 33
5.1 Diskursanalyse .................................................................................................................................................
33
5.2 Den tredimensionelle diskursmodel ..............................................................................................................
35
5.3 Tekst ..................................................................................................................................................................
36
5.3.1 Fairclough
.................................................................................................................................................................... 36
5.3.2 Den systemisk funktionelle lingvistik og dens oprindelse .......................................................................... 38
5.4 Diskursiv praksis
.............................................................................................................................................. 41
5.5 Social praksis
.................................................................................................................................................... 42
6. Analyse .................................................................................................................................................... 47
6.1 Oplysning om funktionelle lidelser ...............................................................................................................
48
6.1.2 Tekst .............................................................................................................................................................................. 48
6.1.2 Diskursiv praksis
....................................................................................................................................................... 65
6.2 Analyse af evidensen bag ´diagnosen´ funktionelle lidelser ......................................................................
72
6.2.1 Tekst .............................................................................................................................................................................. 72
6.2.2 Diskursiv praksis
....................................................................................................................................................... 76
6.3 Social praksis
.................................................................................................................................................... 79
7. Diskussion ............................................................................................................................................... 85
7.1 Komparativ analyse .........................................................................................................................................
85
7.2 Magt og social praksis
..................................................................................................................................... 88
7.3 Magtens tredeling og mediernes rolle ...........................................................................................................
89
7.4 Opgavens resultat
............................................................................................................................................. 90
8. Konklusion .............................................................................................................................................. 93
9. Bibliografi ............................................................................................................................................... 95
10. Bilag
..................................................................................................................................................... 103
Bilag 1
................................................................................................................................................................... 103
Bilag 2
................................................................................................................................................................... 103
Bilag 3
................................................................................................................................................................... 103
2
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Bilag 4
................................................................................................................................................................... 105
Bilag 6
................................................................................................................................................................... 106
Bilag 7
................................................................................................................................................................... 106
Bilag 8
................................................................................................................................................................... 106
Bilag 9
................................................................................................................................................................... 106
Bilag 10 ................................................................................................................................................................ 106
Bilag 11 ................................................................................................................................................................ 106
Bilag 12 ................................................................................................................................................................ 107
Bilag 13 ................................................................................................................................................................ 107
Bilag 14 ................................................................................................................................................................ 107
Bilag 15 ................................................................................................................................................................ 107
Bilag 16 ................................................................................................................................................................ 108
3
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Abstract
This Master’s Thesis Project explores the coherence between the research in functional somatic
symptoms and disorders known by the diagnosis Bodily Distress Syndrome, which stem from
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser in Aarhus, and what is being communicated for
patients, relatives, and people with a general interest in the subject.
The theory of science that this thesis is built on is social constructivism. It is a social theory of
knowledge according to which human development is socially situated. It understands knowledge
as constructed throughout interaction with others, which means that society together invents the
properties of the world. Within the social constructivism, I see an obvious link to the discourse
analysis, since the role of language plays a big part in the construction of reality. The discourse
analysis studies the social and human reality by analysing the discourse (the language) as described.
The theoretical and methodical starting point for the investigation is Fairclough’s critical discourse
analysis and the thesis is structured with basis in Fairclough’s three-dimensional model. The
analysis starts with the text dimension of Fairclough’s three-dimensional model. I use different data
for the two analyses. My thesis statement does not make me compile additional data, as I'm
interested in the existing discourses found in the already existing material on the subject, and those
found in the research results that form the basis of the guides and pamphlets that I analyse. I have
chosen five texts as an expression of the communication on the diagnosis. With analytical tolls from
Fairclough and systemic functional linguistics, such as modality, wording and metaphors, I will
analyse two pamphlets, one instruction, one webpage and extracts from a book, all about the
diagnosis of Bodily Distress Syndrome. Afterwards, I use the text analysis to draw out the
dominating discourses in the material. I use the same practice at the research material.
In my analysis of the information material, I was able to identify five dominating discourses that
were present in almost all of the texts. All the texts were dominated by a disease discourse, since all
the texts have implemented general sections, which are common in the field of diseases, such as
symptoms, causes and treatments. All of the texts contain a diagnosis discourse as well as a
research discourse. All this adds up to a group of texts that determine Bodily Distress Syndrome as
4
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
an actual diagnosis, supported by the research, and with general symptoms, established courses and
the possibility of treatment.
I have picked out three research articles about the diagnosis Bodily Distress Syndrome, and three
texts about treatment of Bodily Distress Syndrome for the analysis of the research material. I have
been able to locate three dominating discourses on the basis of the text analysis of the six texts in
the texts dimension. All of the research articles take part in the insecurity discourse, which
manifests itself by a high degree of modality, where words such as
seem
and
may
are dominating.
Five out of six results are also using a conclusive discourse, where they conclude on the basis of
uncertain results. These two dominating discourses result in a research material that is insecure and
doubtful.
My thesis shows that there are different discourses into play in the text dimension and discursive
praxis. The uncertainty in the research is absent in the material that communicates the diagnosis. In
the social practice, this high degree of interdiscursivity, usually is seen as a sign of a hegemonic
struggle, which contributes, in varying degrees, to either reproduction or transformation of the
existing order of discourse, as well as the existing social and power relations. But in this case, there
is no sign in a hegemonic struggle because the researchers who have conducted the results are also
the persons who are communicating about the diagnosis. Therefore, the hegemonic relationship
between the two sides does not exist, and the dialectic way that social practice and discursive
practices work will not take place. The power relation is here an important fact, and ideologies that
are closely linked with power are located in structures, the orders of discourse, and in events
themselves as they reproduce and transform their conditioning structures. The researchers in my
thesis and the discourses that their communications present are ideological, and because they hold
power, they are, therefore, in a position where they can communicate about Bodily Distress
Syndrome in a more certain and trustworthy manner then their research results.
My thesis has shown that there is a lack of coherence between what the research in functional
somatic symptoms and disorders expressed by the diagnosis Bodily Distress Syndrome show, and
what is being communicated about the diagnosis. The research results are characterized by
uncertainty and doubt, but the communication material is not affected by this same degree of
5
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
uncertainty, and the diagnosis and treatment are presented as scientifically founded, which is in
stark contrast to the research.
6
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0007.png
1
7
Indledning
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1. Indledning
Hvordan kan det være, at ’diagnosen’ funktionelle lidelser oplever så megen modstand, når målet
med ´diagnosen’ er at hjælpe de syge mennesker, der er fanget i systemet, og som har været
kastebold imellem afdelinger, der enten tager sig af fysiske eller psykiske sygdomme. Hvorfor vil
folk ikke henvises til klinikken? Hvorfor har formænd for 26 patientforeninger startet en indsamling
imod ’diagnosen’? Hvorfor mener de, at den truer retssikkerheden? Dette er nogle af de spørgsmål,
der har affødt undersøgelsen i dette speciale.
I 1999 blev afdelingen for funktionelle lidelser på Århus Universitetshospital åbnet. Klinikken
skulle forske i ’diagnosen’ funktionelle lidelser og behandlingen deraf. Det skulle gøre det muligt at
behandle en lang række syge mennesker, der indtil da ikke havde kunnet få den rette behandling i
sundhedssystemet. Deres symptomer var fysiske, men årsagen mentes på klinikken at være psykisk.
Det var årsagen til, at patienterne havde været kastebold imellem en lang række afdelinger og havde
fået opbygget store tykke journaler, men stadig stod uden en diagnose.
I Danmark følger man WHO’s liste over anerkendte sygdomme, hvor diagnoser som fibromyalgi,
piskesmæld, irritabel tyktarm og kronisk træthedssyndrom blandt andet er på. Disse WHO-
anerkendte diagnoser har Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser med Sundhedsstyrelsens
tilladelse indlemmet under ’diagnosen’ funktionelle lidelser. Alle sygdomme har det tilfælles, at
symptomerne er fysiske, men under ’diagnosen’ funktionelle lidelser vil de blive behandlet som
psykiske. Dette har mødt stor modstand blandt patienter, patientforeninger og visse læger, der
mener, at det er helt urimeligt, at patienter skal have frataget deres WHO-anerkendte diagnose for at
deltage i et forskningsprojekt, der underkender deres allerede eksisterende diagnose.
Alt det fremgår dog ikke tydeligt, når man søger materiale om funktionelle lidelser. ’Diagnosen’
præsenteres meget sjældent som en forskningsdiagnose. Ligeledes undervises nye læger i TERM,
der er en vejledning til læger i, hvordan de skal opdage en funktionel lidelse, altså sygdomme med
fysiske symptomer, hvor lægerne ikke har kunnet finde en årsag, da årsagen menes at være psykisk.
Der er umiddelbart en uoverensstemmelse imellem det materiale, som det offentlige stiller til
rådighed til patienter og pårørende, og den måde, man vælger at undervise i ’diagnosen’ i form af
TERM, og den videnskabelige evidens, der danner grundlag for ’diagnosen’.
8
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0009.png
De offentlige myndigheder og den lægefaglige verden, særligt Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser og Sundhedsstyrelsen, italesætter ’diagnosen’ som værende alment gældende. Samtidig er
der en stor skepsis blandt andre læger, patienter og patientforeninger og et brud med WHO’s ICD-
10-diagnoser, og problemerne med videnskabeligt at kunne dokumentere dens berettigelse. Dette
skel mellem de to forskellige sider finder jeg interessant. Med det som udgangspunkt vil specialet
undersøge området ved at besvare problemformuleringen:
1.1 Problemformulering:
Undersøg om der er en sproglig og indholdsmæssig sammenhæng imellem
resultaterne af forskningen omkring funktionelle lidelser og det, der formidles
i oplysningsmaterialet, som er tilgængeligt for danske patienter, pårørende
og alment interesserede, på baggrund af Norman Faircloughs kritiske
diskursanalyse.
1.2 Baggrund og motivation for opgaven
Udgangspunktet for specialet startede med en underen over et begreb, jeg det seneste år er stødt på.
Begrebet er
det postfaktuelle samfund,
som er et forholdsvist nyt begreb, der hverken er klart
defineret eller fuldt udfoldet. Jeg er stødt på begrebet i forbindelse med debatten om den
omdiskuterede HPV-vaccine, hvor mange har fravalgt vaccinen imod kræft på baggrund af
følelsesbaseret evidens frem for videnskabeligt funderet fakta. Debatten har raset, og
Sundhedsstyrelsen er gået ind i kampen om at få flere til at vaccinere sig. Jeg havde inden dette et
mindre kendskab til funktionelle lidelser og opdagede, at bivirkningerne fra HPV-vaccinen skulle
indlemmes under ’diagnosen’ funktionelle lidelser, hvilket vakte min undren. For hvordan kunne
man fra offentlig side affærdige kritikken af HPV-vaccinens bivirkninger på grund af manglende
beviser for dem, men samtidig anerkende bivirkningerne som en funktionel lidelse? Kritikken fra
Sundhedsstyrelsen og dem, der er pro HPV-vaccinen, går blandt andet på de udokumenterede
påstande om, at vaccinen skal være skadelig, og at man lyttede til ens mavefornemmelse frem for
videnskabelig evidens. Men hvordan hænger det sammen med, at bivirkningen i stedet skal
9
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
diagnosticeres som en funktionel lidelse, en ’diagnose’, der er under lige så skarp kritik, og som
ikke er anerkendt af WHO, men kritiseret for dens mangelfulde evidens. Dette skærpede min
nysgerrighed omkring funktionelle lidelser og evidensen for disse, og dermed var grundlaget for
opgaven lagt.
10
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0011.png
Afgrænsning og specialets
opbygning
2
11
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
2. Afgrænsning og specialets opbygning
2.1 Afgrænsning
Funktionelle lidelser er en udbredt diagnose, der forskes i verden over, og som skaber stor debat.
For at få en mere fokuseret analyse har jeg valgt at afgrænse analysen til Danmark. På
forskningsklinikken i funktionelle lidelser i Århus har man lavet forskningsforsøg siden 1999, og en
stor del af det materiale, de bygger deres diagnose, forskning, udredning og behandling op omkring,
er forskningen fra klinikken. Derfor vil det også være udgangspunktet for analysen af evidensen, da
det i høj grad er deres forskning, der ligger til grund for behandlingen, de forsker i, og fordi
klinikken er den første og eneste i Danmark, der forsker i området.
I specialet sætter jeg ordet ’diagnose’ i situationstegn, når det forbindes med funktionelle lidelser.
Det gør jeg, fordi at den måde, Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser bruger ordet på, ikke
er i overensstemmelse med den diagnose, der også hedder funktionelle lidelser, og som er at finde
på WHO’s ICD-10-liste over anerkendte diagnoser. ’Diagnosen’ funktionelle lidelser anvendes i
høj grad som en anerkendt diagnose af og på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, men
helt korrekt er det en forskningsdiagnose eller et psykiatrisk forskningsbegreb, der anvendes i
forbindelse med forsøgene, der udføres i forbindelse med sygdommen, patienterne på
forskningsklinikken antageligt lider under. Da vi i Danmark har valgt at anvende WHO’s ICD-10-
liste, mener jeg derfor ikke, at det er korrekt at bruge ordet diagnose, og derfor vil det i opgaven stå
i situationstegn for at gøre dette tydeligt. Andre diagnoser, som er anført på WHO’s ICD-10-liste,
vil ikke være anført i situationstegn.
2.2. Specialets opbygning
Specialet består af otte overordnede kapitler. I
de første to kapitler
skitserer specialet indledende
præmisser, hvor jeg kommer ind på problemformulering, afgrænsning og denne gennemgang af
opgavens struktur. I
kapitel tre
redegør jeg for, hvordan socialkonstruktivismen ligger
videnskabsteoretisk til grund for specialets undersøgelse. I
kapitel fire
redegør jeg for valg af teori
og metode samt valg af analysemateriale.
Kapitel fem
omhandler specialets teoretiske grundlag.
Her skaber jeg det brede teoretiske fundament for specialets videre undersøgelse. Det indebærer en
redegørelse for Faircloughs kritiske diskursanalyse samt den systemisk funktionelle lingvistik. I
12
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
kapitel seks
analyserer jeg mit materiale i tre dele i overensstemmelse med Faircloughs tredelte
analysemodel. Jeg starter med en sproglig analyse i dimensionen tekst, herefter analyserer jeg den
diskursive praksis, og til sidst foretager jeg en analyse af den sociale praksis, som er fælles for
begge diskursanalyser. I
kapitel syv
diskuterer jeg forskelle og ligheder i dimensionerne tekst og
diskursiv praksis samt den sociale praksis i forhold til magt og ideologi.
Kapitel otte,
som udgør
specialets konklusion, besvarer min problemformulering.
2.3 Funktionelle lidelsers historie
2.3.1 Sygdommen
I 1998 blev der bevilliget 3,5 millioner kroner årligt til at forske i, hvad de 6000 patienter, der i
årevis har belastet sygehusene i Århus Amt med stribevis af undersøgelser og langvarige
indlæggelser – såkaldte hypokondere – fejler (se bilag 16). Patienterne har alle det fællestræk, at de
oplever smerter, der ikke kan gives en medicinsk forklaring på, deraf betegnelsen hypokonder. Man
håber dermed at kunne behandle patienterne bedre og samtidig opnå stor besparelser indenfor blot
få år (Jyllands-Posten 5. maj 1998 ¶ Klapjagt på 6000 hospitalshypokondere).
En funktionel lidelse er ifølge Lene H. S. Toscano (2015) en sygdom, hvor patienterne oplever
kropslige symptomer, uden at man kan forklare symptomerne med en anden veldefineret sygdom.
Tilstanden skyldes, at kroppen har oplevet en overbelastning og ikke er i stand til at fungere
normalt, da den er i en form for alarmberedskab. Hun forklarer, at alle mennesker kan opleve
forbigående symptomer, der forsvinder igen, uden at man tænker særligt over dem eller føler behov
for at søge hjælp. Nogle oplever, at kroppen reagerer på situationer, hvor man er under pres, og
hvor symptomerne forsvinder, når arbejdsopgaven er overstået. Hos nogle mennesker forsvinder
symptomerne dog ikke. De bliver voldsommere og begynder at påvirke patienten i et sådant
omfang, at de ikke kan opretholde deres almindelige dagligdag, og symptomerne begynder at
påvirke patientens funktionsniveau. Symptomerne kan udvikle sig til længerevarende kroniske
funktionelle lidelser, hvor patienten invalideres (Lene H.S. Toscano, 2015, s. 18-19). Betegnelsen
funktionelle lidelser siger ikke noget om årsagen til symptomerne, og den præcise årsag til
funktionelle lidelser er ikke kendt (Per Fink, 2005, s. 7). Sundhedsvæsenet er skarpt opdelt imellem
den kropslige (somatiske) og den psykiatriske del, hvor funktionelle lidelser er en ’diagnose’, der
ligger i grænselandet mellem den psykiske og kropslige behandlingsverden (Fink, 2015, s. 9).
13
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Patienterne med svære funktionelle lidelser lider af Bodily Distress Syndrome (BDS), der ikke har
nogen dansk betegnelse, men kan oversættes til en ”kropslig stresstilstand”, og den nye diagnose er
et resultat af en undersøgelse af 978 patienter med karakteristiske symptomsmønstre, der faldt i fire
kategorier værende: almene symptomer, symptomer fra bevægeapparatet, symptomer fra hjerte og
lunger samt symptomer fra mave og tarm (Toscano, 2015, s. 20-21). Årsagen til, at patienter
udvikler funktionelle lidelser, er ikke kendt, og man mener, at der er flere forskellige faktorer, der
spiller ind. For at forstå sygdommen skal man se på både det psykiske og fysiske, og
sygdomsforløbet kan inddeles i tre forskellige grupper: de
grundlæggende,
de
udløsende
og de
vedligeholdende faktorer
(Toscano, 2015, s. 24).
De grundlæggende faktorer
omhandler sårbarhed. Nogle menneske er helt grundlæggende mere
sårbare end andre, hvor det i nogle tilfælde handler om generne, og sårbarheden er blandt visse
personer en medfødt faktor. Den kan også være erhvervet i den tidlige barndom eller under
opvæksten, hvis en patient er vokset op i et belastet hjem, og nogle udvikler allerede funktionelle
lidelser i barndommen, tyder nyere undersøgelser på (Toscano, 2015, s. 24).
Den udløsende faktor
handler om symptomernes udbrud. Den funktionelle lidelse kan komme
gradvist hos nogle patienter, men hos andre er det en bestemt begivenhed, der har udløst
symptomerne. Begivenheden, der har udløst symptomerne, kan hos nogle patienter blive pålagt en
stor betydning og ses som den udløsende årsag til symptomerne og den eneste årsag til sygdommen.
Det kan både være stressende begivenheder, der udløser den funktionelle lidelse, men det kan lige
så vel være en fysisk påvirkning, der er årsagen til sygdomsudbruddet (Toscano, 2015, s. 25).
De vedligeholdende faktorer
vedligeholder eller forværrer sygdommen. Mange af de patienter, der
har en funktionel lidelse, udvikler en ”boom and burst-adfærd”. Det betyder, at patienten skiftevis
overpræsterer og overbelaster sig for efterfølgende at få ekstra dårlige dage, hvor man risikerer at
blive sengeliggende. At handle sådan er i sig selv vedligeholdende og kan forværre sygdommen,
men der eksisterer vedligeholdende faktorer, som man ikke kan fjerne, som eksempelvis en dårlig
økonomi. Sundhedsvæsnet og kommunen kan også være en vedligeholdende faktor. Patienten kan
blive overbelastet ud over sine grænser igennem arbejdsprøvning og aktivering, og sammen med
den usikkerhed, der også er forbundet med et forløb, kan det gå ind og medvirke til, at sygdommen
bliver kronisk (Toscano, 2015, s. 26).
14
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
2.3.2 Behandling
Behandlingen af funktionelle lidelser sker i form at
kognitiv adfærdsterapi, gradueret
genoptræning, mindfulness
og
Acceptance and Commitment Therapy (ACT)
for unge (Toscano,
2015, s. 35).
Kognitiv adfærdsterapi
foregår i grupper på Forskningscenteret for Funktionelle Lidelser. Her
mødes patienterne med andre, der har det på samme måde som dem. Ud over de 9 gruppemøder er
der også hjemmearbejde, hvor patienterne udfører aftalte øvelser eller registrerer symptomer. En del
af behandlingen er undervisning i sygdommen, for en stor del af helbredelsen er, at patienten forstår
sygdommen. Den centrale del af behandlingen er at arbejde med sammenhængen mellem tanker,
følelser, handlinger og kropslige signaler (Emma Rehfelt, 2015, s. 38.41).
Den graduerede genoptræning
henvender sig primært til de patienter, der døjer med kroniske
smerter i bevægeapparatet. Den graduerede genoptræning er en meget langsom genoptræningsform,
hvor man forsøger at undgå en ”boom and burst-reaktion”. Derfor øges belastningen kun med 10-15
%, og man øger altid kun træningsbelastning eller træningslængden. I forbindelse med
genoptræningen arbejdes der også med det psykiske. Nogle patienter kan ikke blive smertefri, og en
del af behandlingen går på at lære dem at acceptere deres smerter (Maria Galve Villa, 2015, s. 44-
47).
ACT-behandlingen
er et tilbud tilrettet de unge med en funktionel lidelse. Her foregår behandlingen
i grupper med 7-8 unge, som mødes én gang om ugen af tre timer i en periode på otte uger. Her
arbejder de blandt andet med at se på, hvilke ressourcer og belastninger de har. Her handler det om
at få indarbejdet flere ressourcer og færre belastninger. De arbejder med værdiarbejde, hvor den
unge skal finde ud af, hvad der er vigtigt for vedkommende som person. Der arbejdes i terapien
med følelserne igennem vekslende øvelser og kropslige oplevelser, og terapiformen er aktiv med
kropskontakt som omdrejningspunkt (Charlotte Rask, 2015, s. 50-54).
I
mindfulness
arbejder man med kropskontakt, hvor man arbejder med kroppen og lærer at være til
stede. Det kombineres også med yogaøvelser (Lone Fjorback, 2015, s. 58).
15
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
2.3.3 Modstanden imod diagnosen
Diagnosen har mødt stor modstand, og Toscano (2015) forklarer, hvordan hun må veje hvert et ord
på en guldvægt og gå forsigtigt frem, når hun skriver eller taler om emnet. Nogle mennesker bryder
sig ikke om begrebet funktionelle lidelser, hvor andre mener, at forskningen i funktionelle lidelser
helt skal stoppes, og så er der dem, der mener, at funktionelle lidelser slet ikke eksisterer (Toscano,
2015, s. 12).
Diagnosen møder i høj grad modstand, fordi at den inddrager i forvejen WHO-anerkendte
sygdomme. Diagnoser og sygdomme, som patienter kan have, men som ifølge ’diagnosen’
funktionelle lidelser ikke er en reel sygdom i sig selv, men i stedet skal ses som udtryk for en
funktionel lidelse. ’Diagnosen’ funktionel lidelse underkender derved de i forvejen anerkendte
sygdomme, og derfor har en lang række patientforeninger startet en underskriftsindsamling imod
funktionelle lidelser. Her forsøger patientforeningerne at kæmpe for, at patienternes diagnoser tages
alvorligt og ikke konverteres til en funktionel lidelse, så de dermed bliver fejlbehandlet
(Vaccineinfo, december 2016 ¶ underskiftindsamling imod funktionelle lidelser). Blandt foreningen
og dens medlemmer er der et klart ønske om, at man tager WHO’s diagnoser alvorligt, da vi i
Danmark har forpligtet os til at følge ICD-10’s diagnostiske retningslinjer, eftersom at den er
ratificeret og implementeret her i landet. WHO har også en diagnose kaldet funktionelle lidelser,
der er en diagnose, der hører under den psykiske ’afdeling’, men diagnosen funktionelle lidelser,
der er anerkendt af WHO, indeholder ikke nogen af de sygdomme, som forskningsklinikken i Århus
med godkendelse fra Sundhedsstyrelsen har tranformeret til funktionelle lidelser (Vaccineinfo,
december 2016 ¶ underskiftindsamling imod funktionelle lidelser), (Arbejderen 27. maj 2014 ¶
Danmark er et underligt lille land…).
Et andel element, der ligeledes møder stor kritik og modstand, er behandlingen med kognitiv terapi
og gradueret genoptræning. Forskningsklinikkens forsøg med denne behandlingsform bygger på et
engelsk forsøg kaldet PACE (Pacing,
Activity, and Cognitive behavioural therapy, a randomised
Evaluation).
Et forsøg, hvor der er blevet afsløret svindel med resultaterne. Forskningsklinikken for
Funktionelle Lidelser bruger resultaterne herfra som udgangspunkt for at anvende metoderne til
behandling af en funktionel lidelse (Mynewsdesc, 26. september 2016 ¶ Forskningsfusk i stor
16
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
ME/CFS-studie), (Virology, 21. oktober 2015 ¶ TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the
PACE Chronic Fatigue Syndrome Study).
Evidensen for diagnosen er også ifølge mange modstandere mangelfuld, hvor modaliteten i sproget
viser en stor usikkerhed i forskningsresultaterne. Man kan eksempelvis læse, at der behandles med
mindfulness terapi, og behandlingen bygger på forskningsresultater med en konklusion, der lyder:
”Mindfulness Terapi
kan
have et
potentiale
til signifikant at
forbedre
funktion, livskvalitet og
symptomer, forebygge social nedgang samt reducere samfundsudgifterne” (Funktionellelidelser, 4.
juni 2012 ¶ Ny videnskabelig undersøgelse viser positiv effekt af Mindfulness Terapi). I citatet har
jeg markeret de ord med kursiv, som jeg og kritikere finder problematiske at bruge som grundlag
for en behandling med mindfulness. Sprogbrug med en høj grad af modalitet, som i eksemplet
ovenfor, går ifølge mange kritikere og modstandere af ’diagnosen’ igen i deres forskning i
funktionelle lidelser, og derfor finder mange det dermed problematisk at anvende en ’diagnose’ ud
fra evidens, der ikke fremstår sikkert og entydigt (Betterwing, 18. november 2016 ¶ Funktionel
lidelse – en farlig modediagnose?).
17
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0018.png
3
18
Videnskabsteori
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
3. Videnskabsteori
Specialet befinder sig videnskabsteoretisk inden for socialkonstruktivismen, hvor den
videnskabsteoretiske tilgang udgør fundamentet for analysen, der tager udgangspunkt i Norman
Faircloughs kritiske diskursanalyse. I det følgende afsnit vil jeg redegøre for den
videnskabsteoretiske retning og brugen af den i mit speciale.
Socialkonstruktivismen er en videnskabsteoretisk tankegang, som argumenterer for, at
virkeligheden er socialt konstrueret (Holm, A.B., 2012, s. 121). Man kan med afsæt i den
socialkonstruktivistiske tankegang skabe og definere fænomener gennem sprogbrug. Man opfatter
her virkeligheden subjektivt, og forståelsen af virkeligheden anses som socialt funderet. Det
betyder, at man ikke kan finde frem til et fænomens objektive sandhed, da mennesker opfatter
fænomenet subjektivt (Holm, 2012, s. 137). Dette gør sig også gældende i diskursanalysen:
”Diskursive praksisser - hvorigennem man producerer (skaber) tekster og konsumerer (modtager og
fortolker) dem – ses som en vigtig form for social praksis, der bidrager til at
konstituere
den sociale
verden og herunder sociale identiteter og sociale relationer” (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 73).
Diskursanalysen er også et udtryk for en social konstruktion. Formålet med socialkonstruktivismen
er at undersøge og analysere den meningsdannelse, som vi mennesker samarbejder om at skabe. I
mit speciale kæder jeg dette sammen med Fairclough kritiske diskursanalyse. Diskursanalysen
beskæftiger sig med det sociale som et område, der formes af menneskelig kommunikation og er
åbent for forhandling, og som altså ikke blot er givet på forhånd (Horsbøl, A. & Raudaskoski, P,
2016, s. 14). Faircloughs kritiske diskursanalyse ser ikke kun sproget som et grammatisk system,
men som et medium, hvor der konstrueres forskellige sociale virkeligheder (Horsbøl &
Raudaskoski, 2016, s. 22). Fænomener er altså menneskeskabte, når de ses igennem
socialkonstruktivistiske briller, og fænomenerne eksisterer kun i vores virkelighed, i kraft af at vi
mennesker giver dem betydning i virkeligheden, når vi italesætter dem i vores interaktion med
hinanden (Holm, 2012, s. 121). Med socialkonstruktivismen ser jeg en oplagt kobling til
diskursanalysen, som Collin således forklarer: ”Ofte fremhæves den rolle sproget spiller i
konstruktionen af virkeligheden; det tjener til at strukturere og konstituere virkeligheden, idet dets
semantiske struktur lægges ned over amorf virkelighed, der først får fast form i kraft af denne
semiotiske proces. Dette tema spiller en stor rolle i den videnskabelige skole, der betegner
diskursanalyse
som ligger på grænsen imellem humaniora og samfundsvidenskab, og som studerer
den sociale og menneskelige virkeligged ved analyse af den >>diskurs<< (det sprog), hvilket den
19
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
beskrives” (Collin, F., 2014, s. 424). Socialkonstruktivismens klassiske idé i det humanistiske fag
forklarer Collin (2014) som værende at forholde sig kritisk til de rådende samfundsforhold (Collin,
2014, s. 421). Socialkonstruktivismen er et interessant og spændende udgangspunkt for at
undersøge forholdet mellem den officielle vejledning og information om behandling af funktionelle
lidelser og at sammenholde det med evidensen, der danner grundlaget, da socialkonstruktivismens
synspunkt ser meningsdannelse som subjektiv og social. En af karakteristikaene ved sagen er netop,
at der er stor uenighed om ´diagnosens´ oprigtighed, og en lang række patienter, patientforeninger,
pårørende og læger forholder sig kritisk til materialet og forskningen, og man er kritisk overfor
dem, der har rollen som eksperterne, nemlig forskerne på klinikken for funktionelle lidelser. Folk
lytter mere til deres subjektive holdninger, end de lytter og retter sig efter de resultater, som
forskningsklinikken fremfører.
Mit teoretiske og metodiske udgangspunkt i Faircloughs kritiske diskursanalyse ligger i tråd med
min videnskabsteoretiske placering indenfor socialkonstruktivismen. Hans metode er overvejende
socialkonstruktivistisk, hvor samfundskonstrueret viden eller overbevisning virker tilbage på
samfundet og dermed tilbage på den virkelighed, der i første omgang skabte den (Collin, 2014, s.
423). Fairclough forstår også diskursen som både konstituerende og konstitueret, det vil sige, at en
diskurs er en social praksis, der står i et dialektisk forhold til andre sociale praksisser. Den
konstituerer den sociale verden og konstitueres af andre sociale praksisser (Jørgensen og Phillips,
1999, s.74). Fairclough trækker samtidig på dele af strukturalismen i form af den sprogteori, som
strukturalismen præsenterer.
I Faircloughs tredimensionelle model vil jeg arbejde socialkonstruktivistisk i arbejdet med
dimensionerne
social praksis
og
diskursiv praksis.
I arbejdet med dimensionen
tekst
vil mit arbejde
trække på den systemiske funktionelle lingvistik, som har rødder i strukturalismen.
20
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0021.png
4
Metode
21
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
4. Metode
For at besvare min problemformulering vil jeg udføre to kritiske diskursanalyser. Jeg vil udføre én
diskursanalyse, hvor jeg tager udgangspunkt i, hvad der eksisterer af materiale, der oplyser om
funktionelle lidelser og henvender sig til den almene dansker. Her vil jeg helt konkret se på
materiale, der henvender sig til patienter, pårørende og interesserede i emnet. Herefter vil jeg udføre
endnu en kritisk diskursanalyse, hvor jeg ser på resultaterne af den forskning, der foreligger
indenfor området og danner grundlag for oplysningsmaterialet i den første opgave. Begge analyser
vil tage udgangspunkt i Normann Faircloughs kritiske diskursanalyse, der har fokus på at undersøge
forandringer. Jeg finder hans tilgang til kritisk diskursanalyse relevant i min opgave, da analysen
tager udgangspunkt i en problematik med to lejre, der er uenige om, hvad funktionelle lidelser er,
og der er en diskussion om ’diagnosens’ berettigelse. De to diskursanalyser skal udarbejdes for at
finde frem til, hvilke diskurser der er på spil i materialet. Resultaterne fra de to diskursanalysers
sproglige dimension, tekst, vil jeg afslutningsvist holde op imod hinanden i en komparativ analyse
og diskussion. Hvor den de kritiske diskursanalyser vil være analyser i klassisk forstand, vil den
komparative analyse tage form som en diskussion.
Jeg vil i dette afsnit først beskrive opgavens fremgangsmåde og argumentere for til- og fravalg af
teori og metode til besvarelse af min problemformulering. Derefter vil jeg præsentere og
argumentere for mit valg af analysemateriale.
4.1 Valg af teori
For at besvare min problemformulering har jeg valgt at udføre to analyser. De to kritiske
diskursanalyser udføres selvstændigt med udgangspunkt i hver deres materiale. Den første del er en
analyse af materiale om funktionelle lidelser. Materialet består af uddrag af den oplysning, der er
tilgængelig for personer, der ønsker at sætte sig ind i ´diagnosen´ funktionelle lidelser. Jeg ser
derfor på materiale henvendt til patienter, pårørende og interesserede i emnet. Dette supplerer jeg
med en guideline til, hvordan læger i den almene praksis skal sætte sig ind i diagnosticering og
behandling af patienter med funktionelle lidelser. Den anden del af analysen vil være en analyse af
den evidens, der danner grundlag for de foregående oplysninger om ’diagnosen’ i Danmark. Til
sidst vil jeg foretage en komparativ analyse, hvor jeg diskuterer resultatet af de to diskursanalyser.
22
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Her vil jeg se på ligheder og forskelle imellem dimensionerne tekst og diskursiv praksis i de to
analyser.
For at besvare problemformuleringen har jeg valgt diskursanalysen som metode. Jeg finder metoden
velegnet, da det, jeg er interesseret i, er at undersøge de diskurser, der eksisterer indenfor området,
der beskæftiger sig med forskning i og vejledning om funktionelle lidelser. Der eksisterer en lang
række af diskursanalyser, og blandt de adskillige tilgange indenfor diskursanalysen skelner
Normann Fairclough mellem to grupper, værende de: ”’non- critical’ and ‘critical’ approaches’”
(Fairclough, 1992, s. 12). Adskillelsen er ikke absolut. Her adskiller de kritiske diskursanalyser sig
fra de ikkekritiske diskursanalyser, ved at de ikke udelukkende beskriver den diskursive praksis,
men de forholder sig også til og viser, hvordan relationer indenfor ideologier og magt er med til at
forme diskurser. De kritiske diskursanalyser forholder sig derudover til de effekter, som diskurser
har på sociale identiteter, sociale relationer samt systemer af viden og tro (Fairclough, 1992, s. 12).
Den kritiske diskursanalyse arbejder også ud fra forestillingen om, at sproget og andre tegnsystemer
ikke er uskyldige, men derimod bærer på et magtforhold. Den kritiske diskursanalyse er præget af
en grundlæggende skepsis, hvor analysen skal afdække og synliggøre den magt, der finder sted, og
de interesser, noget tjener (Horsbøl & Raudaskoski, 2016, s. 63). Derfor er en kritisk diskursanalyse
i højere grad egnet til at besvare min problemformulering, da den kan belyse det magtforhold, der
kan eksistere indenfor formidlingen af oplysninger om funktionelle lidelser til den almene dansker.
Michael Foucault er en helt central person indenfor diskursanalysen, og hans teori er stadig helt
aktuel indenfor feltet, da langt de fleste diskursanalyser tager udgangspunkt i hans teori (Fairclough,
1992, s. 37). Foucault ser sandheden som en diskursiv konstruktion, og han anser ikke viden som
blot en afspejling af virkeligheden, og han placerer sig derved indenfor socialkonstruktivismen
(Jørgensen & Phillips, 1999, s. 23). Foucaults teori har et særligt blik på magt, men meget af det
skrevne om ham rummer mere en gennemgang af hans teori frem for et indblik i, hvordan man
udfører en diskursanalyse a la Foucault (Horsbøl & Raudaskoski, 2016, s. 3). Foucaults analyse er i
høj grad tekstbaseret, hvor analyser med udgangspunkt i Foucault går meget i bredden med et
omfattende tekstkorpus, der som konsekvens giver en lavere detaljeringsgrad (Horsbøl &
Raudaskoski, 2016, s. 18). For at besvare min problemformulering kræver det en højere
detaljeringsgrad. Den højere detaljeringsgrad finder man hos Norman Fairclough, der placerer sig
midt imellem en høj og en lav detaljeringsgrad, da hans kritiske diskursanalyse lægger op til en
23
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
kombination af at gå i bredden og i dybden. Foucaults diskursanalyse lægger ikke op til nogen
tværfaglighed eller interdisciplinaritet, og i diskursanalysen inddrages ikke andre teorier.
Faircloughs kritiske diskursanalyse er derimod i høj grad tværfaglig, hvor der lægges vægt på at
integrere forskellige discipliner i analysen (Horsbøl & Raudaskoski, 2016, s. 19), hvor dimensionen
social praksis
også beskæftiger sig med inddragelse af relevant social teori (Fairclough, 1992, s.
65). Besvarelsen af min problemformulering fordrer inddragelse af anden teori for at kunne få en
forståelse af det genstandsfelt, diskurserne befinder sig i, altså en detaljeret beskrivelse af teksternes
kontekst så at sige, hvilket gør Foucaults diskursanalyse mindre egnet til at besvare min
problemformulering.
En anden relevant teori er Laclau og Mouffes diskursteori, hvor nøgleordene er ’diskursiv kamp’.
Her kæmper forskellige diskurser, der hver for sig repræsenterer en bestemt måde at tale om og
forstå den sociale verden på, indbyrdes, for at få fastlåst sprogets betydning på netop deres måde og
dermed opnå hegemoni (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 15), (Fairclough, 1992, s. 43). En sådan
kamp kan man også argumentere for sker imellem tilhængere og modstandere af funktionelle
lidelser om, hvorvidt indlemmelsen af eksisterende diagnoser under funktionelle lidelser som en
fælles ’diagnose’ er videnskabeligt korrekt. Hver side har hver sin måde at forstå funktionelle
lidelser på, og de kæmper indbyrdes om at fastlåse sprogets betydning i overensstemmelse med
deres forståelse af ’diagnosen’. Laclau og Mouffes diskursanalytiske retning er mere
poststrukturalistisk end Fairclough kritiske diskursanalyse. Deres diskursteori tager sit
udgangspunkt i, at ”diskurs konstruerer den sociale verden i betydning, og at betydning aldrig kan
fastlåses på grund af sprogets grundlæggende ustabilitet” (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 15).
Fairclough mener dog i modsætning til Laclau og Mouffe ikke, at man kan analysere den sociale
praksis udelukkende ved hjælp af diskurser, og diskurser kun er ét af flere aspekter af en hver social
praksis. ”Social practise has various orientations – economic, political, cultural, idelogical – and
discourse may be implivated in all of these without any of them reducible to discourse” (Fairclough,
1992, s. 65). Målet med analysen af den sociale praksis er at fastlægge karakteren af den sociale
praksis, som den diskursive praksis indgår i, da det er baggrunden for at kunne forklare den
diskursive praksis’ natur, og den betydning, den diskursive praksis har for den sociale praksis
(Fairclough, 1992, s. 237). Man må altså derfor, ifølge Fairclough, inddrage anden teori for at
kunne beskrive den sociale praksis.
24
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
I måden, hvorpå de to forskellige teorier forstår ideologi, adskiller de sig også fra hinanden. Med
inspiration i Foucault tager Laclau og Mouffe afstand fra begrebet og mener, at ”Ideologi
forvrænger de reelle relationer, og hvis vi frigjorde os fra ideologien, ville vi nå frem til de reelle
relationer og til sandheden” (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 27). Fairclough er derimod mere
interesseret i de ideologiske virkninger, der sker i de diskursive praksisser, og han forstår:
”Ideologies to be significations/constructions of reality (the physical world, social relations, social
identities), which are build into various dimensions of the forms/meanings of discursive practices,
and which contributes to the production, reproduction or transformation of domination”
(Fairclough, 1992, s. 87). Ideologi er også et omdrejningspunkt i debatten om funktionelle lidelser, i
og med at Sundhedsstyrelsen og andre offentlige instanser spiller ind, og det hele tager afsæt i et
ønske om, at man fra Århus Kommunes side har et ønske om at kunne skære i udgifterne til
såkaldte hypokondere (Jyllands-Posten 5. maj 1998 ¶ Klapjagt på 6000 hospitalshypokondere).
Laclau og Mouffe adskiller sig også på et andet centralt punkt fra Fairclough, ved at de opfatter
”individet som determineret af strukturerne” (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 27). Fairclough ser
mere dialektisk på forholdet mellem individet og sproget, hvor sproget både bliver konstitueret og
konstituerende. Måden, jeg anskuer mit problemfelt, er også dialektisk. Jeg forstår debatten om og
sprogliggørelsen af funktionelle lidelser som en påvirkning af individet, samtidig med at debatten
om ’diagnosen’, både blandt fortalere såvel som kritikere, er et forsøg på at påvirke forståelsen af
funktionelle lidelser.
Med afsæt i dette finder jeg Faircloughs kritiske diskursanalyse velegnet til at besvare min
problemformulering, da hans hovedinteresse ligger i at undersøge forandringer (Fairclough, 1992, s.
99), samtidig med at hans analyse både går i bredden og dybden, hvor jeg finder begge dele
relevante for at kunne besvare problemformuleringen. Det er vigtigt at kunne gå i dybden i
teksterne for at finde frem til den måde, magten kommer til udtryk igennem sproget, men samtidig
er det også vigtigt at have et bredere analysemateriale, for at det kan give et mere generelt billede.
Ydermere er Faircloughs kritiske diskursanalyse velegnet, da den ligger op til at inddrage anden
teori, som jeg mener er relevant for at kunne forstå de diskurser, som materialet om funktionelle
lidelser fungerer i. Den anden teori, jeg vil inddrage i min kritiske diskursanalyse, er videnskabelig
praksis, som handler om, hvornår noget er videnskab, og hvornår noget ikke er.
25
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
4.2 Valg af analysemateriale
For at besvare min problemformulering anvender jeg forskelligt data til de to analyser. Min
problemformulering lægger ikke op til, at jeg selv indsamler supplerende data, da det, jeg
interesserer mig i, er de eksisterende diskurser, der findes i det allerede eksisterende materiale om
emnet og i de forskningsresultater, der danner grundlag for de vejledninger og pjecer, jeg
analyserer.
Den første analyse skal belyse det materiale, der ligger tilgængeligt for primært patienter og
pårørende. I min dataindsamling har jeg valgt søgemaskinen Google, da Google er den
søgemaskine, der anvendes af flest (Computerworld, 30. marts 2017 ¶ Ingen konkurrence kan ryste
Googles søgemaskine: Derfor slår Google alle de andre). Jeg har valgt at udføre en søgning på
’funktionelle lidelser’ for at se, hvad der dukker op. De første fire hjemmesider er
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers egen hjemmeside. Mange af de hjemmesider, der
også dukker op, rummer forskellige artikler. Jeg tror dog ikke, at folk vil opsøge
oplysningsmateriale i aviser. Jeg er opmærksom på, at det ikke er sikkert, at en person vil vælge de
første sider som det materiale, der tages udgangspunk i, men sandsynligheden er større for de første
sider på Google end siderne længere omme. Jeg er derfor opmærksom på, at mit valg af materiale
ikke med sikkerhed afspejler det, som de fleste vil kigge på. Jeg mener dog, at mange vil finde frem
til dette materiale, da det går igen på mange af de andre efterfølgende hjemmesider og artikler, hvor
der linkes til det.
På forskningsklinikkens hjemmeside har jeg fundet frem til informationsmateriale for patienter og
pårørende, hvor pjecen Når kroppen siger fra ligger (se bilag 1). Den er udviklet af Komiteen for
Sundhedsoplysning og ligger samtidig også rundt omkring på en lang række sygehuse, hvor jeg selv
er stødt på den, og jeg mener derfor, at den er relevant at analysere som et udtryk for materiale om
oplysning og vejledning til patienter og pårørende.
Ydermere findes der en pjece om Bodily Distress Syndrome, der omhandler den svære og kroniske
form for funktionelle lidelser, og jeg har også valgt at analysere den (se bilag 2). Den er udarbejdet
af forskningsklinikken, der støttes af Sundhedsstyrelsen, og jeg ser den derfor som et udtryk for den
almene offentlige vejledning indenfor emnet. Sundhed.dk henviser også til begge pjecer som
vejledninger indenfor området. Sundhed.dk er en oplysende side om sygdomme, hvilket
26
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
understøtter mit valg om at analysere begge pjecer (sundhed.dk, 30. marts 2017 ¶ Funktionelle
lidelser (Bodily Distress Syndrome og Helbredsangst)).
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside har jeg også valgt at analysere (se bilag
3). Her er det fanen Om funktionelle lidelser, jeg vil tage fat i, samt de faner i sidebjælkemenuen,
der hører ind under det emne. Det er forskningsklinikken i Århus, der står for behandling af
patienterne, og jeg har en forventning om, at man som patient eller pårørende vil søge oplysning
hos dem og læse materialet om sygdommen på deres hjemmeside.
Jeg har valgt at inddrage et uddrag fra bogen Funktionelle lidelser – viden, sygdom og sygehistorie
af Lene H. S. Toscano, der er en af de nyeste bøger om emnet fra 2015. Bogen dukker op som den
første bog, når man Googler bøger om emnet. Toscano arbejder selv på forskningsklinikken i Århus
og har udarbejdet en bog, der henvender sig til sundhedsprofessionelle såvel som patienter,
pårørende og andre interesserede. Jeg mener også, at det er relevant at inddrage en bog, da en del af
dem, der søger information, vil finde den i litteratur, der er tilgængelig på biblioteket.
Jeg har også valgt at inddrage vejledningen på Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM), som
ikke er materiale henvendt til patienter og pårørende (se bilag 4). Målgruppen for vejledningen er
speciallæger i almen medicin, og vejledningen handler blandt andet om, hvordan de skal
diagnosticere, udrede og behandle patienter med en funktionel lidelse. Jeg synes, det er relevant
også at belyse sproget i foreningens oplysende materiale til medlemmer. Foreningen består af
speciallæger i almen medicin samt yngre læger under uddannelse indenfor almen medicin (DSAM,
30.03.17 ¶ om selskabet). Jeg finder vejledningen væsentlig, da både praktiserende og fremtidigt
praktiserende læger indenfor almen medicin skal diagnosticere patienter ude i den almene praksis
og får en del af deres viden om emnet ud fra netop denne vejledning. Dermed tager den vejledning,
man kan få ved lægen, udgangspunk i blandt andet denne tekst.
I den anden kritiske diskursanalyse skal jeg finde frem til de diskurser, der eksisterer i materialet,
der udgør evidensen bag det oplysningsmateriale og den vejledning, jeg starter med at analysere.
Jeg tager her fat i noget af den forskning, som den første analyse bygger på. Det er helt konkret
forskning, der stammer fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Århus. Meget af deres
arbejde i at vejlede patienter og pårørende såvel som fagfæller baserer sig på forskning udført på
27
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
klinikken, og derfor finder jeg deres forskning relevant. På Forskningsklinikkens hjemmeside har
de også en fane for ’Fagfolk og forskere’, hvor man kan se deres publikationer. Jeg har valgt at tage
udgangspunkt i et udvalg af de publikationer, der ligger tilgængeligt derinde. Da opgavens sigte
ikke er at bedømme dem ud fra videnskabelig evidens, men er en diskursanalyse, vil jeg ikke tage
udgangspunkt i validiteten i forhold til metoden i deres forsøg, men i stedet tage afsæt i den
sproglige del. Her finder jeg forskningskonklusionerne relevante, da det er her, resultatet af
undersøgelsen fremhæves, og jeg vil derfor udelukkende analysere disse. Jeg er klar over risikoen
ved, at jeg kan miste oplysninger ved udelukkende at se på resultaterne, men det ligger udenfor
mine kompetencer at analysere hele forskningsartikler indenfor medicin. Samtidig vurderer jeg
også, at det giver et bedre samlet billede, da jeg kan nå igennem en større mængde data ved
udelukkende at fokusere på resultaterne af forskningen.
Den sociale praksis, jeg vil analysere med afsæt i videnskabelig praksis, er ens for begge analyser.
Det er den, da teksterne fra begge analyser fungerer i en social praksis, der har afsæt i forskning og
sundhedsvidenskab, og da den sociale praksis er der, hvor jeg beskæftiger mig med de forskellige
fremanalyserede diskurser. Forskningen stammer fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
i Århus, hvor en stor del af vejledningsmaterialet om ’diagnosen’ ligeledes stammer fra. Jeg finder
derfor en fælles videnskabelig praksis egnet for opgaven. Det materiale, jeg vil bygge analysen på,
er materiale om god etik indenfor forskning og vejledning og guides til, hvordan man overholder en
god videnskabelig praksis indenfor forskning.
Jeg vil tage udgangspunkt i Dansk kodeks for integritet i forskning fra 2014 (se bilag 6), der er
udarbejdet for at give en ramme til forskningssamfundet i Danmark, der skal fremme fælles
principper og standarder og understøtte en fælles kultur om og forståelse for integritet i forskning
(Uddannelses- og forskningsministeriet, 4. december 2015 ¶ Det danske kodeks for integritet i
forskning). Vejledningen er gældende i hele landet, og jeg finder den relevant, da den forskning, der
udføres på Forskningsklinikken i Århus, skal leve op til kodekset. Dansk kodeks for integritet for
forskning er bygget på en række udenlandske dokumenter, som ligger til grund for de danske
guidelines. De udenlandske Statement on Reseach Integrity vedtages til verdenskonferencer om
integritet i forskning og er derfor grundlag for en stor del af de guidelines, der udarbejdes i de
enkelte lande verden over. Derfor har jeg også valgt at inddrage dem.
28
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Jeg vil derfor kigge på Singapore Statement on Research Integrity, der blev vedtaget på en
konference i Singapore den 21.-24. juli 2010 (se bilag 7). Her mødtes 340 deltagere fra 51 lande,
herunder forskere, sponsorer, repræsentanter fra forskningsinstitutioner (universiteter og
forskningsinstitutter) og forskningsforlæggere for at diskutere forskellige aspekter og problemer
relateret til ansvarlig adfærd i forskning. Under konferencen udarbejdede deltagerne sammen et
fælles dokument, der fungerer som en global guideline for ansvarlig adfærd indenfor forskning
(Ncbi Pubmed, 2010 ¶ The Singapore Statement on Research Integrity). Da den bruges verden over,
og danske guidelines er inspireret heraf, mener jeg, at den er relevant at kigge på i forbindelse med
den videnskabelige praksis.
Jeg vil også kigge på Montreal Statement on Research Integrity in Cross-Boundary Research
Collaborations (se bilag 8). Den 5.-8. maj 2013 afholdtes der i Montreal den 3.
verdenskonference i forskningsintegritet. Erklæringen tilbyder en guideline til integritet i
forskning på tværs af lande, discipliner og sektorer. Forskningssamarbejde, der krydser lande,
institutioner, discipliner og sektorer, er helt centralt i udviklingen af viden verden over.
Sådant samarbejde medfører specielle udfordringer for den ansvarlige håndtering af
forskning, da det kan involvere betydelige forskelle i regler og lovgivningssystemer,
organisations- og støttestrukturer, forskningskulturer og tilgange til uddannelse. Det er
derfor meget vigtigt, at forskere er opmærksomme på og i stand til at adressere sådanne
forskelle såvel som problemer relateret til integritet, der kan opstå i forskningssamarbejde på
tværs af lande. Forskere skal overholde den professionelle ansvarlighed beskrevet i Singapore
Statement on Research Integrity, og Montreal Statement on Research Integrity in Cross-
Boundary
Research
Collaborations
tilføjer
særlige
relevante
forpligtigelser
til
samarbejdspartnere, der skal sikre integriteten i forskningssamarbejde (The Norwegian
National Research Ethics Committees, 31. juli 2015 ¶ Montreal Statement on Research
Integrity in Cross-Boundary Research Collaborations). Selvom jeg har afgrænset mig til
Danmark, finder jeg alligevel dette dokument relevant, da den forskning, der udføres på
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, også deles internationalt, og en del af deres
samarbejde involverer læger fra udlandet, der kommer til Århus for at deltage i forskningen
og behandlingen og tage erfaringerne fra klinikken med tilbage til deres hjemland.
29
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Det sidste dokument, jeg kigger på, er European Code og Conduct for Research Integrity, der
bestræber sig på at fremme en ansvarlig adfærd indenfor forskning og hjælpe med at forbedre dens
kvalitet og pålidelighed (se bilag 9). Den er udviklet af paraplyorganisationen All European
Academies (ALLEA) i tæt samarbejde med den europæiske kommission. Det nye kodeks kan bedre
møde kravene til samtidens forskningspraksis og giver emnet forskningsintegritet meget større
synlighed. Det er en referenceramme, som de enkelte lande kan udvikle deres eget kodeks ud fra
(European Commission, 24. marts 2017 ¶ European Code og Conduct for Research Integrity).
Alt det analyserede data i forbindelse med dimensionen tekst stammer fra Danmark, og jeg er
opmærksom på, at der er risiko for, at jeg derved udelukker relevant materiale fra udlandet.
Forskningsklinikkens forskning ligger i høj grad til grund for vejledningen i Danmark, og jeg
vurderer derfor, at problemformuleringen kan besvares indenfor disse rammer.
4.3 Styrker og svagheder ved teori og metode
Ved at jeg har valgt at bygge opgaven op omkring én teoretiker, foretager jeg samtidig et fravalg af
en lang række andre teoretikere, der alle har noget at bridrage med. Fairclough tilbyder en samlet
metode og teori til diskursanalysen, som jeg har argumenteret for, hvorfor jeg finder den egnet til at
besvare min problemformulering. Selvom Faircloughs kritiske diskursanalyse har styrker jf.
afsnittet ovenfor, kan det også have sine svagheder blot at vælge én teoretiker. Ved blot at tage
udgangspunkt i én teori, hvor jeg tager én brille på, der præger den måde, jeg anskuer mit materiale
på, risikerer jeg at blive ensporet i min måde at arbejde med materialet. Da teorier og metoder ikke
er objektive og værdifrie, men blot én bestemt måde at anskue verden på og en udlægning af
virkeligheden, vil man kunne risikere at blive fastlåst i én bestemt måde at anskue verden på, som
man er ubevidst om. Det er altså ikke muligt at være helt objektiv, når man tager udgangspunkt i én
teori. Man kan derfor overse centrale elementer, der kan være gavnlige for opgaven, og man
risikerer at overse vigtige forhold eller elementer, hvis de afviger fra den valgte teori. Flere teorier
kan bidrage til et mere nuanceret billede, hvor svagheder ved én metode kan opvejes af styrkerne
fra en anden. Der er dog også en risiko ved at anvende flere teorier, hvor teoretikere ofte definerer
deres begreber helt unikt. Det er derfor ikke sikkert, at de forskellige teoretikere mener det samme,
selvom de bruger de samme ord, og man risikerer at sammenligne teorier og sætte teorier sammen,
der ikke ’taler samme sprog’.
30
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Ved at tage et socialkonstruktivistisk udgangspunkt bliver jeg uundgåeligt også en del af opgaven,
da jeg er med til at tolke mit materiale. Jeg kan ikke stille mig udenfor opgaven, da jeg er
medskaber. Jeg forsøger at arbejde så objektivt som muligt, hvor jeg vil lade analysen af mit
materiale tage udgangspunkt i teorien og metoden. Ved at jeg inden opgavens begyndelse har et
lille kendskab til emnet, og hele opgaven er affødt af en overvejelse om eventuelle
uoverensstemmelser mellem forskning og formidling, starter jeg ikke på bar bund. Derfor er jeg
opmærksom på risikoen, der ligger i mit udgangspunk, hvor mit arbejde kan risikere at fremstå
deduktivt, hvor jeg vil efterprøve min hypotese. Men jeg forsøger at lade min fremgang være
inspireret af hermeneutikken, hvor jeg er opmærksom på min forforståelse, når jeg tolker. Men
fremfor den deduktive metode er målet ikke at be- eller afkræfte en hypotese, men i stedet at finde
frem til diskurserne og lade mine nye tolkninger blive en del af min forforståelse. Fortolkning er et
element, der går igen i både hermeneutikken og i socialkonstruktivismen. Ligesom vi ifølge
hermeneutikken har vores forforståelse, har vi ifølge socialkonstruktivismen en forståelsesramme,
der er socialt konstrueret, og jeg mener derfor godt, at dette kan forenes i mit arbejde.
31
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0032.png
5
32
Teori
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
5. Teori
Jeg har valgt at besvare min problemformulering med udgangspunkt i Faircloughs kritiske
diskursanalyse. Analysen består af tre dimensioner værende:
tekst, social praksis
og
diskursiv
praksis.
I tekstdimensionen beskæftiger jeg mig med en sproglig analyse af min konkrete tekst,
hvor jeg både tager udgangspunk i nogle af de redskaber, Fairclough præsenterer, og trækker på
dele af den systemiske funktionelle lingvistiske analyse. I den diskursive praksis tager jeg et
lingvistisk udgangspunkt i de konkrete tekster og ser på, hvilke diskurser teksterne trækker på, og
hvordan teksterne trækker på andre tekster. I den sociale praksis analyserer jeg de elementer i
samfundet, der ses som ikkediskursive sociale relationer og strukturer, altså det, der omgiver den
diskursive praksis, samt hegemoni og ideologi. Jeg har valgt at kigge på videnskabelig praksis, hvor
mit fokus er på, hvordan videnskabelig praksis er indenfor konklusioner og formidling af forskning.
5.1 Diskursanalyse
Mit teoriafsnit vil vise, hvordan jeg bruger Faircloughs kritiske diskursanalyse i mit speciale.
Normann Fairclough beskriver i introduktionen til sin bog Discourse and Social Change (1992)
kritisk diskursanalyse som: “an approach which will be particularly useful for investigating change
in language, and will be usable in studies of social and cultural change” (Fairclough, 1992, s. 1). På
side 2 forklarer han, at tidligere beskæftigelse med magtrelationer som statiske, og: “Little attention
is paid to struggle and transformation in power relations and the role of language therein”
(Fairclough, 1992, s. 2). Jeg vil bruge den kritiske diskursanalyse til at undersøge, hvordan man
igennem sprogbrugen om funktionelle lidelser ændrer på eksisterende diagnoser, og hvordan det er
med til at skabe en debat, der kan opfattes som en debat om kulturelle og sociale forandringer.
Samtidig er magtforholdet centralt i debatten, hvor forandringen, som Forskningsklinikken for
Funktionelle Lidelser har en stor del af æren for, kan ses som et eksempel på, hvordan sproget
spiller en rolle i forandringer.
Begrebet ‘diskurs’
Diskursanalysen er ifølge Jørgensen og Phillips (1999) ikke blot én tilgang, men diskursanalysen
dækker i stedet over en række tværfaglige og multidisciplinære tilgange, og selve begrebet diskurs
kan defineres på mange måder (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 9). Jørgensen og Phillips definerer
33
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
diskurs som værende “en bestemt måde at tale om og forstå verden (eller et udsnit af verden) på”
(Jørgensen & Phillips, 1999, s. 9). For Fairclough, der har sit fokus på sproget, forstås diskurs med
afsæt i lingvisters brug af begrebet sprogbrug (Fairclough, 1992, s. 62). Det betyder, at den måde, vi
taler om vores omverden på, ikke blot afspejler omverden, men også er direkte med til at forme og
ændre den. Dette er helt i tråd med opgavens socialkonstruktivistiske verdensopfattelse. Fairclough
opfatter altså diskurs som både konstituerende for og konstitueret af den sociale verden (Fairclough,
1992, s. 64), og for Fairclough er diskurs “ (...) a mode of action, one form in which people may act
upon the world and especially upon each other, as well as a mode of representation” (Fairclough,
1992, s. 63). Diskurs er både en bestemt måde at handle på og agere socialt, men er samtidig også
en bestemt måde at repræsentere verden på.
Faircloughs hovedfokus er på sproget (Fairclough, 1992, s. 62), og han henviser i sin redegørelse
for sprogets struktur til Ferdinand de Saussures strukturalistiske tilgang. Saussure arbejder med
begreberne langue og parole – som forstås som sprogsystem og sprogbrug. I Faircloughs kritiske
diskursanalyse bruger han begrebet diskurs som parole, altså sprogbrug. Saussure repræsenterer en
strukturalistisk tilgang til sproget. Dette hænger godt sammen med Faircloughs opfattelse af
diskurser som både konstituerende og konstituerede, hvor Fairclough beskriver det strukturalistiske
syn på diskurs således:
I have already alluded to the structuralist view that there are well-defined sets of
conventions or codes which are merely instantiated in discursive events. This extends
into a view of sociolinguistic domains as constituted by a set of such codes in
complementary distribution, such that each has its own functions and situations and
conditions of appropriacy which are sharply demarcated from those of others.
(Fairclough, 1992, s. 68)
Da Fairclough som sagt har sit fokus på parole og ikke på langue, anser han derved sprogbrug som
værende en social praksis. Han arbejder ud fra, at diskurs og sociale strukturer samt sociale
praksisser og sociale strukturer står i et dialektisk forhold til hinanden (Fairclough, 1992, s. 64).
Fairclough præsenterer en tredimensionel model, der danner udgangspunkt for hans diskursanalyse
(Fairclough 1992, s. 73), som jeg vil redegøre for i det følgende afsnit.
34
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0035.png
5.2 Den tredimensionelle diskursmodel
Faircloughs kritiske diskursanalyse fokuserer på en kommunikativ begivenhed og på
diskursordenen. Den kommunikative begivenhed betegner et tilfælde af sprogbrug. Det kan være alt
fra en hjemmesidetekst til en film, en avisartikel, en videoproduktion, et interview eller en politisk
tale. Diskursorden betegner de diskurstyper, der er repræsenteret indenfor en socialt domæne eller
en social institution (Fairclough, 1992, s. 66). Når den kommunikative begivenhed analyseres,
anvender Fairclough tre dimensioner, der alle skal inddrages i analysen, værende tekst, diskursiv
praksis og social praksis, som er illustreret i figur 1. De tre dimensioner udgør tilsammen
Faircloughs tredimensionelle model for kritisk diskursanalyse (Fairclough 1992, s. 72). De tre trin i
modellen er tæt forbundet, og de skal alle indgå i en fuld analyse.
Figur 1:
Normann Faircloughs tredimensionelle kritiske diskursanalyse-model
Mikro- og makroanalyse
Ifølge Fairclough bør man indenfor den kritiske diskursanalyse både udføre en mikro- og en
makroanalyse (Fairclough, 1992, s. 85). Mikroanalysen fokuserer på de diskurser, der eksisterer i en
samtale eller en tekst: ”the explication of precisely how participants produce and interpret texts on
the basis of their members’ resources” (Fairclough, 1992, s. 85). Men en mikroanalyse kan ikke stå
alene, og Fairclough pointerer, at den skal suppleres af en makroanalyse, der tager højde for
samfundets bagvedliggende strukturer. Det betyder i praksis, at jeg i tekstdimensionen kan
analysere mig frem til de diskurser, der er repræsenteret i de udvalgte tekster, men at jeg samtidig
også må inddrage en analyse af omkringliggende samfund for at kunne forstå de diskurser, der er
repræsenteret i teksten. Forholdet mellem modellens dimensioner er som tidligere nævnt dialektisk,
35
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
og diskurser er både konstituerende for samfundet men er samtidig også konstitueret af samfundet.
Ved at kombinere en mikroanalyse og en makroanalyse vil jeg derfor kunne analysere mig frem til
den dominerende diskursorden.
Jeg har valgt at lade min analyse af formidlingen om funktionelle lidelser og analysen af evidensen
for funktionelle lidelser være adskilte. Dette er for at gøre analyserne mere overskuelige, og for at
eventuelle forskelle vil træde tydeligere frem. Begge analyser vil starte på mikroniveau med den
dybdegående tekstanalyse i dimensionen tekst, hvor fokus vil være på den konkrete sprogbrug i,
hvad der er offentligt tilgængelig oplysning om funktionelle lidelser, og hvilken evidens disse
anbefalinger bygger på. Her vil jeg anvende den systemiske funktionelle lingvistik som
analyseramme. Herefter vil jeg analysere den diskursive praksis, hvor selve analysen af diskurserne
finder sted. Til sidst vil jeg bevæge mig op på makroniveau med den sociale praksis, hvor jeg
fokuserer på videnskabelig praksis indenfor sundhedsvidenskab, og diskutere hegemoni og
ideologi. Jeg har valgt at analysere de tre dimensioner i denne rækkefølge, som Fairclough
beskriver i hans tretrinsmodel, da jeg vil få en analyse af teksterne, der ikke er forudindtaget,
hvilket kan være en risiko ved at starte med dimensionen social praksis.
5.3 Tekst
Under tekstdimension i modellen vil jeg foretage en sproglig analyse af mine udvalgte tekster.
Analysen af teksterne har til formål at undersøge, hvordan henholdsvis oplysningen om funktionelle
lidelser og evidensen for denne offentlige oplysning sprogligt konstitueres, og hvilke sproglige
virkemidler der anvendes. Jeg finder dog ikke Faircloughs sproglige begrebsapparat fyldestgørende
til formålet og har derfor valgt at udbygge analysen ved også at inddrage relevante elementer fra
den systemiske funktionelle lingvistik. Fairclough nævner Halliday som værende særligt brugbar i
diskursanalyser (Fairclough, 1992, s. 76), hvilket støtter mit valg om inddragelse af Hallidays
systemiske funktionelle lingvistik. Jeg vil i det følgende afsnit redegøre for de elementer af
Faircloughs tekstanalyse, jeg finder relevante for min analyse, samt den systemiske funktionelle
lingvistik og anvendelsen af den i specialet.
36
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
5.3.1 Fairclough
Ordvalg
Ordvalg (wording) er valget af ét ord frem for et andet. Faircloughs kritiske diskursanalyse adskiller
sig fra det ordbogsorienterede ordforråd, der er et led i at standardisere og kodificere sproget, og
som har en tendens til at præsentere den dominerende ’wording’ og ’word meaning’, som de eneste
(Fairclough, 1992, s. 1990). Ordvalg handler i analysen altså om ord, og hvordan nogle ord
anvendes og italesættes frem for deres alternativer. Valget kan både være politisk og idelogisk, hvor
en ”terrorist” eksempelvis også benævnes som ”frihedskæmper” (Faorclough, 1992, s. 77). Det
valg, der træffes, når man vælger ét ord, begreb eller en handling frem for et andet, har betydning
for teksten.
Metafor
En metafor er i Faircloughs kritiske diskursanalyse en måde at beskrive og strukturere
virkeligheden. Metaforer eksisterer i alle typer af sprog og i alle diskurser, lige fra videnskabelig til
teknisk diskurs. Metaforer er ikke blot en overfladisk stilistisk diskursiv udsmykning, men kan ses
som et udtryk for, hvordan virkeligheden opfattes og struktureres af en afsender. De strukturerer
hele måden, hvorpå vi tænker og handler (Fairclough, 1992, s. 194). Et eksempel er den
militarisering af diskurser, der sker, når krigstermer ofte benyttes i metaforer. ”Du kan ikke forsvare
dine krav”, ”han angreb hvert et svagt punkt af min argumentation” og ”hans kritik rammer plet”,
hvor mange af de handlinger, der sker i diskussionen, sammenlignes med krigshandlinger. Denne
militarisering af diskursen er også en militarisering af tanker og praksis (Fairclough, 1992, s. 195).
Modalitet
Modaliteten beskriver usikkerheden i en tekst, og modalitet er en del af dimensionen tekst i
Faircloughs kritiske diskursanalyse. Jeg har valgt at gennemgå den i forbindelse med
gennemgangen af SFL, da begrebsapparatet præsenteret her er mere detaljeret, og jeg mener derfor,
at det er gavnligt for analysen at tage udgangspunkt i afsnittet præsenteret i bogen: Teksten i
grammatikken (2015), som beskrives i det følgende afsnit.
37
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
5.3.2 Den systemisk funktionelle lingvistik og dens oprindelse
M.A.K. Halliday er ophavsmand til den systemiske funktionelle lingvistik, og jeg har valgt at bruge
Teksten i grammatikken (Andersen & Holsting, 2015), der bygger på Hallidays teori som teoretisk
fundament for den sproglige analyse i specialet. Hvor Halliday beskæftiger sig med sproget på
engelsk, tilbyder Teksten i grammatikken en model for analyse af det danske sprogs grammatik, og
jeg har derfor fundet denne bog egnet som supplement til Faircloughs analyseredskaber til
dimensionen tekst, da den største del af mit analysemateriale i dimensionen er på dansk.
I Teksten i grammatikken (2015) beskriver Andersen & Holsting med udgangspunkt i Halliday den
systemiske funktionelle lingvistik. Her betragtes ”sproget som en abstraktion over konkret tekst”
(Holsting & Andersen, 2015, s. 402), hvor sproget opfattes som et abstrakt potentiale, som ligger
bag enhver tekst. Her er det abstrakte potentiale et system, som vi kender fra Ferdinand de
Saussures langue, altså sproget, og hvor teksten er manifestationen og det mest specifikke tilfældet
af systemets potentiale, altså parole, og sprogbrugen (Andersen & Holsting, 2015, s. 402). Som jeg
argumenterede
for
i
mit
videnskabsteoriafsnit,
befinder
jeg
mig
indenfor
den
socialkonstruktivistiske virkelighedsopfattelse. I citatet fra Andersen & Holsting (2015) ser jeg dog
vigtigheden i strukturalismen i arbejdet med sproget med udgangspunkt i den systemiske
funktionelle lingvistik. Forståelsen af sproget som værende et potentiale bag enhver tekst
understøtter strukturalismens forståelse af bagvedliggende strukturer og systemer.
Systemisk funktionel lingvistik udspringer som sagt af en strukturalistisk tilgang til sproget og
tilbyder forskellige modeller og et omfattende begrebsapparat, som jeg kan bruge i arbejdet med at
analysere teksterne (Jørgensen og Phillips, 1999, s. 79). Strukturalismen tager udgangspunkt i
sproget ligesom socialkonstruktivismen (Jørgensen og Phillips, 1999, s. 16). Strukturalismen har til
formål at gøre forskellige fænomener forståelige ved at afdække deres struktur. Alle de tegn, som
vores sprog består af, har ikke mening i sig selv. De får derimod sin betydning og sin funktion i
sproget, netop fordi de er forskellige fra de andre ord. De får altså deres mening i kraft af deres
forskellighed fra andre tegn, og deres betydning er derfor afhængig af deres forhold til de andre
enheder i strukturen (Holm, 2012, s. 105). Strukturen skabes i den relation, som en eller flere
enheder står i relation til hinanden i, og forskerens opgave er at finde frem til de grundlæggende
strukturer (Holm, 2012, s. 104). Man arbejder sig i strukturalismen derfor frem til en objektiv
forståelse at et givent fænomen, hvilket forankrer strukturalismens virkelighedsopfattelse i
38
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
objektiviteten (Holm, 2012, s. 101). Selvom jeg arbejder socialkonstruktivistisk, er strukturalismen
dog central for arbejdet med SFL, der udspringer heraf.
Fravalg af SFL som grundlæggende analysemetode
Jeg har valgt at inddrage SFL som en del af arbejdet med tekstdimensionen i Faircloughs kritiske
diskursanalyse. Jeg kunne også have valgt SFL som specialets grundlæggende teori og
analysemetode. Jeg har dog fravalgt dette, da SFL er en meget specifik analysemetode, der
indeholder en omfattende analyse af de tekster, man arbejder med. En sådan analyse vil derfor også
indeholde en række mindre relevante elementer, der naturligvis har en betydning for teksten, men
der i forhold til min problemformulering er mindre relevant. Derfor har jeg valgt kun at inddrage de
analyseredskaber, som SFL præsenterer, som jeg finder interessante og særligt relevante for min
analyse og for at kunne besvare min problemformulering. En anden grund er, at SFL-analyse ikke
tilbyder det særlige fokus på det magtpotentiale, der ligger i sproget, og som Faircloughs kritiske
diskursanalyse har.
5.3.2.1 Analyseredskaber fra SFL
I det følgende afsnit vil jeg uddybe og forklare de redskaber, som jeg primært anvender til analysen
af mine tekster.
Ståsted
Andersen & Holsting (2015) definerer ståsted som en ”samlebetegnelse for de sproglige ressourcer,
dansk rummer til interpersonelt at farve og nuancere den eller de begivenheder, som vi
argumenterer om; ståsted markerer afsenders ståsted og attitude i forhold til begivenheden”
(Andersen & Holsting, 2015, s. 214). Ståsted rummer ressourcerne
polaritet, modalitet
og
intensitet
(Andersen & Holsting, 2015, s. 214), som jeg vil uddybe nærmere her.
Polaritet
er en sproglig ressource, der giver os muligheden for at udtrykke os enten bekræftende
eller benægtende, altså om noget ”er” eller ”ikke er”. På dansk markerer vi ikke positiv polaritet,
men negativ polaritet markeres med negationer ”ikke” eller ”ej”. I analysen kan jeg anvende dette
til at belyse, hvor entydigt afsender fremstiller sine udsagn og argumenter, hvilket er afgørende for,
hvor sikker afsender fremstår.
39
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Modalitet
betegner den personlige stillingtagen, som afsender har til en begivenhed. Andersen &
Holsting (2015) skelner mellem to typer af modalitet,
modalisation
og
modulation.
•
Modalisation
markerer, om en begivenhed er en sand repræsentation af et forhold til verden.
Sproget er ikke altid entydigt positivt eller negativt, modalisation forklarer denne graduering
mellem ”ja” og ”nej”. De to typer modalisation er mulighed og vanlighed (Andersen &
Holsting, 2015, s. 216).
•
Modulation
beskriver afsenders opfattelse af potentialet for, hvorvidt en handling udføres
eller ej. Modulation findes i typerne vilje, evne, tilladelse og hæftelse (Andersen & Holsting,
2015, s. 216). Ved at analysere modaliteten i teksterne om evidens kan det kaste lys over
ytringernes attitude. Hvis der eksempelvis benyttes adjunkter, som realiserer mulighed eller
vanlighed frem for polaritet, udtrykker det en lavere grad af sikkerhed. Dette er særligt
interessant, når jeg skal analysere evidensen for forskning og behandling af funktionelle
lidelser.
Intensitet
er en sproglig ressource, der markerer intensiteten i, hvilket omfang og/eller med hvilken
selvfølgelighed noget skal gøres eller er. Intensiteten markeres ved intensitetstyperne forstærkning
eller afsvækning, der forstærker eller afsvækker intensiteten af en begivenhed og dens udfoldelse.
Intensitet afspejler afsenders opfattelse af intensiteten i en begivenhed (Andersen & Holsting, 2015,
s. 221).
Eksperientielt netværk
I arbejdet med at fremanalysere diskurserne i de udvalgte tekster vil jeg arbejde med teksternes
eksperientielle kvaliteter ved at sætte dem ind i et eksperientielt netværk, der sammenfatter
teksternes samlede eksperientelle betydning, der går ud over sætningsniveau (Andersen & Holsting,
2015, s. 317). Netværket kan sammenfatte en teksts samlede betydning, men der findes ikke et facit
for et eksperientielt netværk, hvilket også betyder, at de fremanalyserede betydningsmønstre altid
blot er én fremlægning og en hypotese. I arbejdet skelner Andersen & Holsting (2015) mellem fire
forskellige typer af systemer, der vil være relevante at orientere sig imod i udarbejdelsen af det
eksperientielle netværk:
•
•
•
Systemer, der beskriver de aktiviteter, der beskrives i teksten
Systemer, der beskriver de tilstande, der beskrives i teksten
Systemer, der beskriver de participanter, der indgår i teksten
40
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
•
Systemer, der beskriver de omstændigheder og miljøer, som tekstens tilstande eller
aktiviteter udfolder sig i (Andersen & Holsting, 2015, s. 318).
I arbejdet med det eksperientielle netværk er det vigtigt, at man hverken bliver for specifik eller for
generel i sit arbejde. Hvis man bliver for specifik, bliver netværket for komplekst og risikerer
derved at blive uoverskueligt med den risiko, at overblikket over teksten forsvinder. Hvis man
modsat bliver for generel, risikerer man, at netværket bliver intetsigende. Det er også vigtigt, at der
om de enkelte valgmuligheder/begreber i de forskellige systemer anvendes termer, der er typiske
for den tekst, de opstiller et eksperientielt netværk for. Hvis ikke man gør det, risikerer man at
generalisere og skabe forvirring om, hvilken teksttype man har med at gøre (Andersen & Holsting,
2015, s. 318). Jeg har valgt udelukkende at benytte eksperientielt netværk til analysen af
formidlingsmaterialet, da forskningsresultaterne ikke rummer den samme eksperientielle betydning.
5.4 Diskursiv praksis
I den diskursive praksis vil jeg fremanalysere og argumentere for de diskurser, som jeg har fundet
frem til gennem analysen af tekstdimensionen. Diskursiv praksis er en dimension, der dækker over
produktionsprocesser, distributionsprocesser og konsumptionsprocesser, og fokuserer her på,
hvordan de sociale faktorer, der er involveret, påvirker de diskursive praksissers rolle (Fairclough,
1992, s. 78). Den diskursive praksis kan analyseres på flere forskellige måder, hvor Fairclough
oftest tager et “mere lingvistisk udgangspunkt i de konkrete tekster og identificerer, hvilke diskurser
de trækker på (interdiskursivitet), og hvordan teksterne
intertekstuelt
trækker på andre tekster”
(Jørgensen & Phillips, 1999, s. 94). Jeg har med dette afsæt valgt at fokusere på begreberne
interdiskursivitet og intertekstualitet.
Intertekstualitet er en betegnelse for det forhold, at enhver kommunikativ begivenhed trækker på
tidligere kommunikative begivenheder. Det vil sige, at man aldrig begynder forfra, da det er
uundgåeligt, at man benytter ord, der tidligere er brugt. På samme måde kan en tekst også trække på
andre diskurser, der ikke er en del af den diskursorden, som teksten fungerer i. Der skelnes derfor
mellem, om teksten trækker på andre tekster eller andre diskurser. Begrebet intertekstualitet dækker
over, når en tekst trækker på andre diskurser og andre tekster. For at gøre det mere tydeligt, hvad
der er tale om, bruger Fairclough begrebet
manifest intertekstualitet,
der betegner det forhold, at en
41
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
tekst åbenlyst trækker på en anden tekst ved eksempelvis at henvise direkte til den (Fairclough,
1992, s. 117). En tekst kan også trække på andre diskurser, hvor det er
interdiskursivitet,
som den
benytter sig af. Her er det diskursive konventioner, der er fokus på, frem for andre tekster som
konstituerende (Fairclough, 1992, s. 104). Når man trækker på eksisterende diskurser på en ny
måde, skabes forandringer, men forandringerne er dog begrænset af magtrelationer, som jeg
kommer ind på i næste afsnit om social praksis. Sproget er altså helt centralt for den kritiske
diskursanalyse, da det er gennem sproget, at forandringer skabes: ”Fairclough ser intertekstualitet
som udtryk for både stabilitet og ustabilitet, kontinuitet og forandring” (Jørgensen og Philips, 1999,
s. 85), og forandringerne skabes, når der trækkes på de eksisterende diskurser på nye måder.
5.5 Social praksis
Den sociale praksis er den sidste dimension, som jeg beskæftiger mig med i dette speciale. Den
sociale praksis beskæftiger sig med de sociale strukturer i det samfund, der omgiver den diskursive
praksis: ”Discourse contributes to the consitution of all those dimensions of social structure which
directly or indirectly shape and constrain it: its own norms and conventions, as well as the relations,
identities and institutions which lie behind them” (Fairclough, 1992, s. 64). Det er derved en
analyse af de elementer i et samfund, der kan anses som værende ikkediskursive sociale relationer
og sociale strukturer. Det betyder, at diskurser og social praksis står i et dialektisk forhold til
hinanden, da konventioner, adfærd, normer, institutioner m.m. i et samfund både er konstituerende
for og konstitueret af diskurser (Fairclough, 1992, s. 64). Selvom den sociale praksis er en del af
Faircloughs tredimensionelle model for en kritisk diskursanalyse, præsenterer han ikke en
fremgangsmåde for analysen af dimensionen. Han nævner også, at analysen af den sociale praksis
ikke ligger så fast som analysen af den diskursive praksis eller tekstanalysen (Fairclough, 1992, s.
237).
Analysen af den sociale praksis’ formål er at afdække ”the nature of the social practice of which the
discourse practice is a part, which is the basis for explaining why the discourse practice is as it is;
and the effects of the discourse practice upon the social practice” (Fairclough, 1992, s. 237). Den
sociale praksis består både af diskursive og ikkediskursive elementer som beskrevet ovenfor
(Fairclough, 1992, s. 71), og derfor argumenterer Jørgensen og Phillips (1999) for, at sociologisk
teori og kulturteori er brugbart, når den sociale praksis skal analyseres, da diskursanalysen alene
42
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
ikke er tilstrækkelig (Jørgensen & Philips, 1999, s. 82). Med dette som afsæt har jeg valgt at
inddrage en analyse af kulturen i videnskabelig praksis under den sociale praksis. Formålet med at
analysere den videnskabelige praksis er at belyse den kontekst, som den diskursive praksis indgår i,
og jeg vil derfor have fokus på videnskabelig praksis indenfor sundhedsvidenskab.
Videnskabelig praksis
Videnskabelig praksis omhandler fremgangsmåden i forskning, hvor god videnskabelig praksis
beskriver en proces, hvor der ikke er sket nogen tilfælde af uredelighed indenfor nogen dele af
processen. Det handler altså om at undgå videnskabelig uredelighed, der er god videnskabelig
praksis’ antonym. Der er vedtaget en lang række regler og love, der skal sikre, at den gode
videnskabelige praksis overholdes indenfor forskellige forskningsområder, så man arbejder
forsvarligt, etisk og ærligt i hele forskningsprocessen og dermed undgår uredelighed. I arbejdet med
den videnskabelige praksis vil jeg undersøge og redegøre for den videnskabelige praksis, der
eksisterer, og som ligger til grund for den måde, vi udfører forskning på i Danmark, og det
materiale, som den danske vejledning bygger på. Da videnskabelig praksis er et bredt felt, vil jeg
derfor afgrænse mit arbejde til det, der omhandler konklusion og formidling. Det er de områder, der
er relevante for mit arbejde, da mine diskursanalyser tager udgangspunk i forskningens resultat,
altså i deres konklusion.
Hegemoni og ideologi
Fairclough fokuserer ud over sproget også på ideologi og magt i sin kritiske diskursanalyse.
Ideologier
forstår
Fairclough
som
betydningskonstruktioner,
der
både
bridrager
til
dominansrelationers produktion, reproduktion og transformation (Fairclough, 1992, s. 87).
Ideologier skabes i samfund, hvor dominansrelationer eksisterer på baggrund af blandt andet
klasser. Diskurser kan være mere eller mindre ideologiske, og det er svært at skelne mellem, hvad
der er ideologi, og hvad der ikke er. De ideologiske diskurser er dem, der medvirker til enten at
opretholde eller at transformere magtrelationer. Fairclough ser altså ideologi som indlejret i de
diskursive praksisser, hvor han forstår ideologi som en praksis, der virker i betydningsproduktions-
processer, hvorved betydninger mobiliseres for at opretholde en magtrelation. Han mener ikke, at
folk mobiliserer sig inden for forskellige og konkurrerende ideologier, som kan medføre en
usikkerhedsfølelse, som kan være medvirkende til at skabe bevidsthed om ideologiske virkninger
(Fairclough, 1992, 91). Det betyder, at ideologierne ikke i analysen ses som ideologiske udtryk for
43
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
et bestemt værdisæt og en grundholdning, men relaterer sig til magt, hvor folk ikke nødvendigvis er
bevidste om den ideologiske dimension indenfor deres praksis.
Man kan altså analysere sig frem til flere forskellige diskurser igennem en kritisk diskursanalyse,
men det er ikke alle diskurser, der er lige. Fairclough bruger derfor et hegemonibegreb, der handler
om at analysere de dominerende magtrelationer. Fairclough definerer hegemoni som: ”leadership as
much as domination across the economic, political, cultural and ideological dominans of a society”
(Fairclough, 1992, s. 92). Hegemoni forstår han derfor som en forhandlingsproces, hvor den
hegemoniske kamp både omfatter institutioner i civilsamfundet og samtidig også er med til at
udligne ujævnheder mellem forskellige niveauer og domæner (Fairclough, 1992, s. 92). Hegemoni
er aldrig stabilt, og den diskursive praksis ses som et element i den hegemoniske kamp. Det er
derfor også her, at diskurser enten kan reproduceres eller forandres:
The concept of hegemony helps us to do this, providing for discourse both a matrix –
a way of analysing the social practice within which the discourse belongs in terms of
power relations, in terms of whether they reproduce, restructure or challenge existing
hegemonies - and a model – a way of analysing discourse practice itself as a mode of
hegemonic struggle, reproducing, restructuring or challenging exsisting orders of
discourse. (Fairclough, 1992, s. 95)
Analysen af den diskursive praksis og den sociale praksis vil derfor gøre mig i stand til at
undersøge, hvilke diskurser der er dominerende i det materiale om funktionelle lidelser, der
henvender sig til patienter og pårørende og i det materiale, der udgør evidensen bag. Her vil jeg se
på forskelle og ligheder i brugen af diskurserne på tværs af de to analyser. Det er derudover
interessant at finde ud af, i hvor høj grad interdiskursivitet anvendes, og om bestemte diskurser
enten er med til at forandre eller at opretholde en diskursorden, og om der udspiller sig en
hegemonisk kamp (Jørgensen & Philips, 1999, s. 98). Analysen vil derfor gøre mig i stand til at se
på:
•
•
•
Hvilke diskurser der trækkes på
Hvilke diskurser der er dominerende
Om der er drivkraft til opretholdelse eller forandring af den dominerende diskursorden
(Jørgensen & Philips, 1999, s. 84, Fairclough, 1995, s. 61).
44
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Da den diskursive praksis og den sociale praksis står i et dialektisk forhold, påvirkes de diskurser,
som jeg fremanalyserer, af de omkringliggende samfund. Derfor er det i analysefeltet mellem den
diskursive praksis og den sociale praksis, at jeg kan arbejde nærmere med specialets
problemformulering og finde ud af, om der er forskellige diskurser i det materiale, der er til
rådighed til patienter med en funktionel lidelse og deres pårørende, og den forskning, der danner
grundlag for materialet.
45
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0046.png
6
46
Analyse
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
6. Analyse
Min analyse består af to analyser. Først vil jeg analysere oplysningsmaterialet om funktionelle
lidelser. Det starter jeg med, for at jeg i analysen går til materialet fordomsfrit, da jeg ikke har
analyseret forskningen lige inden, og jeg derfor ikke ved, hvad evidensen viser, og hvilke diskurser
der her er på spil. Jeg starter med dimensionen tekst, hvor jeg vil analysere teksterne adskilt. Jeg vil
i min analyse inddrage citater fra teksterne, jeg finder særligt relevante. Da alt er vigtigt i
Faircloughs kritiske diskursanalyse, vil en analyse, hvor jeg har alt med, række langt ud over
opgavens omfang, og jeg har derfor valgt at inddrage passager, som jeg synes fremhæver
væsentlige og generelle pointer i teksterne. Herefter vil jeg analysere den diskursive praksis.
Analysen af den sociale praksis vil komme efter den næste analyse.
I den anden analyse vil jeg analysere forskningsresultaterne. Her starter jeg med en analyse af
resultaterne under dimensionen tekst. Jeg vil gennemgå ét resultat ad gangen, og jeg har valgt at
dele dem op i to kategorier. Herefter vil jeg analysere den diskursive praksis. Jeg afslutter med at
analysere den sociale praksis. Her er den sociale praksis fælles for begge analyser, da de begge er
en del af den samme sociale praksis. Begge analyser af tekst og diskursive praksis er relevante at se
på under én fælles social praksis, da jeg derved kan se, hvordan de forholder sig til hinanden
omkring det samme emne, hvilket vil gøre mig i stand til at besvare min problemformulering.
Under den sociale praksis starter jeg med den videnskabelige praksis for at sætte en ramme for den
sociale praksis, som materialet indgår i. I analysen af den sociale praksis vil jeg finde frem til,
hvilke diskurser der er dominerende, hvilke de trækker på, og hvorvidt der er drivkraft til at
opretholde den eksisterende diskursorden under hegemoni- og ideologiafsnittet.
I Faircloughs model for kritisk diskursanalyse diskuterer man løbende, og derfor vil en del af min
diskussion også finde sted i selve analyseafsnittet. I argumentationen i den diskursive praksis og
sociale praksis diskuterer jeg også i min argumentation for de valg, jeg gør mig.
I analysen af dimensionen tekst vil ord eller dele af betydning for analysen blive fremhævet med
kursiv, når de indgår i et citat, for at de hurtigt kan identificeres under læsningen.
47
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0048.png
6.1 Oplysning om funktionelle lidelser
6.1.2 Tekst
Når kroppen siger fra
Almene
Mave og
tarm
Hjerte og
lunger
Nerver og
muskler
Det hele
menneske
Kropsopfattelse
Hjernen og
kroppen
Medfødt
sårbarhed
Reaktion på
længerevarende
pres
Årsager
Infektion
Fysisk
belastning
Flere
faktorer
Kognitiv terapi
Bedring
Behandling
Ingen
bedring
Redskaber til at leve
med den
funktionelle lidelse
Gradueret
genoptræning
Komfortzone
Udviklingszone
Overbelastningszone
Kroppen, psyken og de sociale
omgivelser som adskilte
Det hele menneske – både det
fysiske og psykiske
Hjernen fungerer og ^iltrerer
ubetydelige signaler fra
Hjernen ^iltrerer ikke
signalerne fra hos den syge
Symptomer
Funktionel lidelse
Figur 2:
Eksperientielt netværk over pjecen Når kroppen siger fra
48
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
I pjecen kan man læse om sygdommen funktionelle lidelser, der er en sygdom, som foregår i hele
mennesket. Ved at se på det eksperientielle netværk i figur 2 kan man se, hvordan pjecen er
opbygget omkring sygdommen, kropsopfattelse, sygdommens årsager og behandling af denne. Det
er sygdommen, der står som det centrale i pjecen.
Det eksperientielle netværk viser også, hvordan pjecen er bygget op som et forløb, hvor man starter
med at introducere sygdommen og dens symptomer. Herunder skildres opfattelsen af patienter med
funktionelle lidelsers hjerne, og hvordan den ikke filtrerer signaler fra. Derefter beskrives årsager til
sygdommen, og til sidst kan man læse om behandlingsmuligheder, og hvordan man lever med en
funktionel lidelse. Det er en kronologisk gennemgang af en sygdom, meget lig gennemgange af
andre sygdomme. Ud fra det eksperientielle netværk opfattes pjecen som en saglig pjece, der har et
oplysende formål.
På side 3 står der: ”Man
mener,
at omkring 300.000 danskere har en funktionel lidelse. Det
betyder,
at funktionel lidelse, er lige så almindelig som
fx depression.
Alligevel er der mange, der ikke ved,
hvad funktionelle lidelser er – det gælder både patienter, pårørende og læger” (Toscano, 2012, s. 3).
Pjecen indledes med en beskrivelse af, hvor mange der lider af funktionelle lidelser. Der er dog en
usikkerhed omkring antallet, der markeres med ordvalget
men.
Antallet indikerer altså, hvor mange
afsender
mener,
der lider af denne. Når man
mener
noget, er det udtryk for en bestemt opfattelse
eller mening om en ting og må derfor anses som subjektivt, hvilket gør ordvalget tvetydigt.
Efterfølgende konkluderes der så, at det
betyder,
hvor der vælges at konkludere ud fra en
mening.
Resultatet bliver, at der er lige så mange, der lider af funktionelle lidelser, som der er folk, der lider
af depressioner. Der er her usikkerhed om ordvalget
mene
i forhold til dets betydning, når hun ud
fra ordet konkluderer. Hun vælger også at sammenligne antallet af patienter med funktionelle
lidelser med antallet, der lider af depression. Derved taler hun ind i en medicinsk diskurs, når hun
laver den sammenligning og gør brug af den terminologi. Igennem ordvalget og diskursen skabes
der hos modtageren et billede af en forholdsvis udpræget sygdom. Psykiatrifonden beskriver
depression som: ”en af de almindeligste psykiske sygdomme” (Psykiatrifonden, 6. december 2016 ¶
Depression), og 300.000 virker øjensynligt som et forholdsvist stort tal. Det udgør også 5,29 % af
befolkningen afrundet. Det vil sige, at godt og vel hver 20. person lider af sygdommen. Man kan
derfor argumentere for, at det er et tal, der både lyder som meget og er ret højt. På side 19 vælger de
ligeledes en sådan sammenligning: ”de mennesker, som ikke bliver raske, kan lære at leve med den
49
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
funktionelle lidelse, på samme måde som man kan lære at leve med
fx astma.”
(Toscano, 2012, s.
19). Her skabes der igennem ordvalget en sammenligning med en almen kendt sygdom, hvor det at
leve med
astma
sidestilles med at leve med en funktionel lidelse. Ved at bruge disse
sammenligninger med sygdomme, som er kendt blandt mange mennesker, bliver funktionelle
lidelser fremhævet som forholdsvis almindelige som depression og astma og udprægede i samme
grad som depressioner. Terminologien er igen her indenfor en sundhedsfaglig diskurs om diagnoser
og sygdom, hvor der trækkes på kendskabet til allerede kendte sygdomme.
Symptomer og behandling er to områder, der, som det kan ses i det eksperientielle netværk i figur 2,
fylder meget i pjecen. Ordene indgår også begge som overskrifter, hvor symptomer er overskrift på
side 5, og behandling er overskrift på side 13. De har valgt at lave et kapitel om symptomer, der
forstås som fysiske eller psykiske træk ved en bestemt sygdomstilstand samt behandling. I begge
tilfælde er ordvalget hentet i den sundhedsfaglige terminologi. På side 5 er der indsat en boks, hvor
man kan se: ”Typiske symptomer ved funktionelle lidelser: (…)” (Toscano, 2012, s. 5). Ved at
bruge ordet typisk sættes der fokus på, at de forekommer ofte og i særligt høj grad. Ved at
karakterisere symptomerne som typiske, kan det ses som et udtryk for, at sygdommen er
veldefineret, da man kender de tegn, der oftest forekommer. Ordet
typisk
bekræfter derved
sygdommen ved hjælp af modalisationen vanlighed.
I pjecen er der en høj grad af positiv polaritet, der er markeret i citatet: ”Ved funktionelle lidelser
opstår der symptomer med en sværhedsgrad, som
gør,
at de
medfører
bekymring eller
påvirker
personen i det daglige. Symptomerne
er
blevet en sygdom” (Toscano, 2012, s. 5). I citatet ses der
en høj grad af sikkerhed omkring udsagnet. Her er fokus på, hvordan en funktionel lidelse
er
en
sygdom, der sker på baggrund af symptomer, der
medfører
eller
påvirker
en person, således af
denne bliver syg. Det samme ses på side 9, hvor der igen ikke er nogen modalitet at tyde i sproget:
”Ved en funktionel lidelse
befinder
kroppen sig i en form for alarm-tilstand” (Toscano, 2012, s. 9).
Her hersker der igen ingen tvivl om, at sygdommen er til stede i kroppen, og den positive polaritet
kommer til udtryk ved ordet
befinder.
”Nogle mennesker har en medført sårbarhed. Det ligger
altså i
deres gener, at de
nemmere
vil
kunne
få
en funktionel lidelse end andre.” (Toscano, 2012, s. 11). Her forstærker ordene
altså
og
nemmere
den risiko for funktionelle lidelser, der ligger i generne hos folk med medfødt sårbarhed. Altså
50
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
fungerer både som intensitetstypen forstærkning, men samtidig er ordvalget også konkluderende.
Altså er med til at understrege dette forhold.
Nemmere
fungerer også som intensitetstypen
forstærkning i sætningen, hvor ordet er bøjet i komparativ, altså i 2. grad.
Kunne få
angiver derimod
en mulighed, formet af et modalverbum. Ved at kæde muligheden
kunne få
sammen med
forstærkningen
nemmere
får det samtidig usikkerheden i, at det er en mulighed, til at træde i
baggrunden, fordi
nemmere
forstærker udsagnet, der fremstår mere sikkert, end hvis man blot havde
anvendt modalverbet ’kan’. Det samme gør sig gældende i sætningen: ”Den behandling der har vist
sig
mest effektiv,
er en kombination af: gradueret genoptræning, kognitiv terapi” (Toscano, 2012, s.
13). Her bruges ordet
mest
som forstærkende af udsagnet om
effektiv
behandling. Hvis man havde
udeladt forstærkningen, havde behandlingstyperne blot været fremhævet som
effektiv,
men
forstærkningen er med til at gradbøje omfanget af behandlingens effekt, der ikke kan forstås som
værende uomtvistelig effektiv. Ordvalget, hvor de har valgt at indsætte en forstrækning, gør
sætningens betydning mere utydelig for læseren.
I pjecen anvender Toscano en maskinmetafor, hvor det at behandle en sygdom sammenlignes med
at reparere en maskine. Denne tankegang fremhæves som forældet og meget forsimplet i forhold til
funktionelle lidelser, der er langt mere komplekse. ”Det ville være nemt, hvis kroppen
bare
var en
maskine…” (Toscano, 2012, s. 2), ”Jeg har altid tænkt, at når der er noget, der ikke fungerer, så skal
man finde ud af,
hvor fejlen sidder,
og så skal man skynde sig at få det
repareret,
så man kan
komme videre” (Toscano, 2012, s. 4) og ”Hjernen er vores
kontroltårn,
som
styrer
og
overvåger
hele kroppen” (Toscano, 2012, s. 6). Som det fremgår af citaterne ovenfor, hentydes der til, at der er
en bred opfattelse af, at kroppen
bare
er en maskine, hvor termer indenfor området anvendes. Ved
fejl
kan den
repareres,
og hjernen fungerer som et
kontroltårn,
der er i stand til at
styre
og
overvåge
kroppen. Denne metafor er med til at gøre funktionelle lidelser meget komplekse ved at bruge
metaforen om, hvordan de ikke kan sammenlignes med en maskine. Derved fremhæves feltet som
svært at forstå. Ordvalget i citaterne, hvor
bare
og
hvor fejlen sidder,
er med til at sætte fokus på
området som et felt, der kræver noget særligt svært at forstå. Derved fremhæves de, der arbejder
med funktionelle lidelser, som fagfolk, der forstår noget, der er meget indviklet. Teksten taler
samtidig også ned til dem, der beskæftiger sig ved specialer, der kan adskilles i det psykiske eller
fysiske, hvilket maskinmetaforen er med til af fremhæve.
51
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0052.png
Bodily Distress Syndrome (BDS)
Som det ses i det eksperientielle netværk i figur 3, er pjecen opbygget næsten på samme måde som
pjecen Når kroppen siger fra. Den er opbygget som en oplysende sundhedsfaglig pjece, hvor de to
overordnede emner, den behandler, er selve sygdommen og behandlingen heraf. Under selve
sygdommen kommer den ind på årsager, diagnose og andre navne for BDS. Den er simpel i
opbygningen og henvender sig til alle, da den ikke kræver nogen særlige forudsætninger for at
forstå indholdet. Den er ligesom Når kroppen siger fra en saglig oplysende pjece.
Hjernen
Arvelighed
Årsager
Anden sygdom
eller skade
Langvarig stress
og belastning
Almene
At stille
diagnosen
Muskler og led
Symptomer
Mave-tarm
Hjerter og
lunger
Fibromyaligi
Kronisk træthedssyndrom
(ME)
Irritabel tarm
Bodily Distress
Syndrome (BDS)
Andre
navne for
BDS
Kronisk smertesyndrom
Somatiseringstilstand
Duft- og
kemikaliseoverfølsomhed
Kronisk piskesmæld
Genoptræning
Behandlin
g
Medicinsk
Redskaber til stress- og belastningshåndtering
Sydgom/
diagnose
Figur 3:
Eksperientielt netværk over pjecen Bodily Distress Syndrome (BDS)
52
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Pjecen indledes med sætningen ”Bodily Distress Syndrome
er
en ny diagnose der bruges i
forskningen, så du har
formentlig
ikke hørt om den før” (Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser, 2011, s. 2). Her er polariteten positiv i form at ordet
er,
og diagnosen forstås som en reel
diagnose og ikke en forskningsdiagnose. I sætningen har man indsat en mulighed i form af ordet
formentligt
om muligheden for, at læseren har kendskab til diagnosen. Det ordvalg, der er taget ved
at indsætte ordet formentlig, sætter afsender i en position, der ved mere end læseren. Man
fremhæver egen viden, og antager, da formentlig betyder; efter alt at dømme/sandsynlighed
(Ordnet, u.å. ¶ formentlig), at læseren ikke ved det. Derved taler man også ind i en ekspertdiskurs,
hvor afsender fremhæves som eksperten, der ved mere. På side 2 fremhæves diagnosen igen som
reel, ved at Toscano skriver ”Det
skal
understreges, at BDS
er
en reel sygdom, og at symptomerne
ikke
er indbildte” (Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, 2011, s. 2). Her er polariteten
positiv, og der er ingen tvivl om diagnosens eksistens. Sygdommen
er
reel, og samtidig markeres
symptomerne som
ikke
indbildte med en negativ polaritet. Udsagnet markeres indledningsvist med
intensitetstypen forstærkning i form at ordet
skal,
der intensiverer udsagnet.
Fibromyalgi,
kronisk
træthedssyndrom,
irritabel
tyktarm,
kronisk
smertesyndrom,
somatiseringstilstand, duft- og kemikalieoverfølsomhed og kronisk piskesmæld beskrives som
diagnoser, der alle er en svær funktionel lidelse:
Mange afdelinger bruger deres
egne diagnoser
til patienter med funktionelle lidelser.
Nogle mennesker med svær BDS oplever
derfor
at få stillet nedenstående diagnoser,
og dette
kan
skabe forvirring.
Måske
har du fået stillet en eller flere af følgende
diagnoser:
•
•
•
•
•
•
•
Fibromyalgi
Kronisk træthedssyndrom
Irritabel tyktarm
Kronisk smertesyndrom
Somatiseringstilstand
Duft- og kemikalieoverfølsomhed
Kronisk piskesmæld
Den nyeste forskning
tyder imidlertid
på, at de forskellige diagnoser alle
er
underformer af én sygdom, nemlig BDS. (Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser, 2011, s. 5).
53
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
De ovenstående sygdomme betegnes i citatet ovenfor som afdelingers
egne diagnoser,
hvor
ordvalget er med til at sætte de forskellige diagnoser i et lys, hvor de forstås som opfundne
diagnoser, der opfindes omkring på afdelinger. De bruger dem, fordi at de ikke ved, at diagnoserne
alle er en funktionel lidelse. Dette understreges af
derfor,
der bruges som cirkumstantialet >
kausalitet > grund. Derved italesættes disse diagnoser som værende mindre korrekte diagnoser, der
bruges rundt omkring på forskellige afdelinger. Der fremhæves dog, at de alle er forkerte, og de i
stedet må ses som et udtryk for en svær funktionel lidelse, altså BDS. Sætningen fremstår positivt i
polariteten og uden nogen brug af modalitet. Efterfølgende forklares der dog i pjecen, at den nyeste
forskning
tyder
på, at diagnoserne er BDS, og her angives i ordvalget altså en usikkerhed, når den
skriver, at forskningen
tyder
på det. Det betyder, at det ikke er sikkert. Dog konkluderes der i den
efterfølgende sætning, at de
er
et udtryk for BDS. Her er valgt en positiv polaritet, og ordvalget
mellem de to sætninger stemmer ikke overens. Konklusionen fremstår sikker, frem for et alternativ
med et mere passende ordvalg, der ville markere en usikkerhed i form af modalverbet
kan.
Konklusionen er det, man læser sidst, hvor de oplistede sygdomme alle er BDS, og selvom hele
udsagnet fremstår lettere forvirrende i detaljerne, er det resultatet, som fremstår stærkest.
Transiviteten i sætningen lader også forskningen være den handlende aktør, der gør noget. Det er
altså forskningen, der tyder på noget, hvilket fjerner forskeren, der principielt er vedkommende, der
tolker resultaterne fra den relationelle proces. Det samme gør sig gældende i sætningen:
”Forskningen har vist, at der involveres andre hjerneområder til at registrere smerter hos personer
med BDS” (Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, 2011, s. 6) og ”Forskningen peger på, at
dette filter fungerer dårligere hos mennesker med BDS” (Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser, 2011, s. 5). I begge relationelle processer er forskningen en aktør, som fjerner forskeren
som fortolker af resultaterne og stiller ham udenfor processen. Ved at lade forskningen være en
handlende aktør i pjecen, fremstår udsagnene mere sikre, da det spiller ind i en forskningsdiskurs,
og samtidig træder elementet, at tolke, i baggrunden.
BDS er en ny
forskningsdiagnose,
og der er
derfor
mange læger, der
ikke
kender den.
De fleste læger kender dog de forskellige diagnoser, der er nævnt i boksen, men er
ikke klar over, at de
kan betragtes
i som underformer af én sygdom.
(Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, 2011, s. 5).
I sætningen på side 5 beskrives BDS som en forskningsdiagnose for første gang i pjecen, hvor den
tidligere er nævnt som en reel sygdom på side 2, og nævnt som en diagnose flere steder. Der
54
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
forklares ikke, hvad det betyder, men det bruges i stedet i sætningen som argument for, hvorfor
mange læger ikke kender ’diagnosen’, udtrykt ved cirkumstantiale > kausalitet > grund med ordet
derfor.
At lægerne ikke bruger ’diagnosen’ forklares også med, at de ikke er
klar over,
at de
sygdomme, der er nævnt i eksemplet ovenfor, også kan forstås som underformer af en svært
funktionel lidelse, der er blevet til BDS. Lægerne, der bruger de andre diagnoser, fremstilles i de to
sætninger som uvidende om BDS og som ikke opdaterede om, hvad der sker indenfor forskningen.
Den sidste sætning sætter fokus på muligheden i at betragte diagnoserne som underformer af én
sygdom i form at modalverbet
kan.
Denne italesættelse af lægerne, der ikke ved nær så meget, som
man gør på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, er med til at sætte de andre diagnoser i et
mindre godt lys, ved at de italesættes som diagnoser, som bruges af læger, der ikke er opdaterede på
den nyeste forskning. At afslutte med en mulighed realiseret ved
kan
er derved ikke det, der tager
fokus i sætningen, men i stedet stjæler ordvalget om lægerne og deres manglende viden
opmærksomheden.
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside
Som det fremgår af det eksperientielle netværk i figur 4, er hjemmesiden lavet af
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser en side, der behandler emnerne: symptomer, sygdom
behandling og årsager. De fire områder er sidens bærende elementer. De elementer spiller ind i en
sygdoms- og medicinsk diskurs, hvor man typisk forbinder området medicin med sygdomme, der
kommer til udtryk ved symptomer, som har en række årsager, og det er relevant, hvordan disse
behandles korrekt. Hjemmesiden er saglig og oplysende, og de områder, den berører, er alle
områder, der har noget med funktionelle lidelser at gøre.
55
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0056.png
Hjerte og lunger
Mave og tarm
Typiske symptomer
Muskler
Almene symptomer
Arv
Personlighed
Belastninger
Årsager
Alarmtilstand
Om funtkionelle lidelser
Hjernen
Belastningssystem
Bodily Distress Syndrome
Sygdommen
Helbredsangst
Funktionelle anfald
Kognitiv terapi og ACT
Gradueret genoptræning
Behandling
Mindfulness
Medicin
Figur 4:
Eksperientielt netværk over Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside
Det første, der står på siden er: ”Omkring 6 % af befolkningen
har
en funktionel lidelse i en sådan
grad, at det
påvirker
deres livskvalitet. Det svarer til ca. 300.000 danskere” (funktionellelidelser.dk,
2013 ¶ Om funktionelle lidelser), og materialet starter ud med at konstatere, hvor mange der lider af
funktionelle lidelser. 6 % af befolkningen, svarende til 300.000 danskere,
har
en funktionel lidelse,
56
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
det fremstår som en sikker ting uden nogen form for tvivl, hvilket er markeret med positiv polaritet.
Sygdommen fremhæves her som ret udpræget, da 6 % udgør en stor del af befolkningen, og flere
end hver 20. person derfor lider af sygdommen.
Kort efter beskriver et afsnit, at:
Der er blandt forskere og handlere
bred
enighed om, at:
(1) >Årsagen til funktionelle lidelser
er
multifaktoriel (…)
(2) > Ved funktionelle lidelser
er
hjernen
sandsynligvis
involveret (…)
(3) > Funktionelle lidelser
skyldes
ofte en kombination af medfødt sårbarhed og
belastning eller stress (…)
(4) > Funktionelle lidelser
kan
behandles med kognitiv adfærdsterapi og gradueret
genoptræning (…)
(5) > Funktionelle lidelser
er
en reel sygdom (…)
(6) > Patienterne
er
ikke ”indbildt” syge(…). (funktionellelidelser.dk, 2013 ¶ Om
funktionelle lidelser).
Som det fremgår af det afkortede citat, konkluderes der en masse faktorer om funktionelle lidelser,
der er markeret med positiv polaritet i sætningerne (1)
er,
(3)
skyldes,
(5)
er
og (6)
er.
Udsagnene
står oplistet som fakta uden sproglig anvendelse af modalitet, og derved fremstilles de som
uomtvistelige. Ydermere indledes opremsningen med at forstærke enigheden bland forskerne, der
intensiveres med ordet
bred.
Hvis der blot havde været enighed om rækken af udsagn, betød det, at
alle forskere var enige i det skrevne. Når man i stedet vælger at bruge ordet
bred
som
intensitetstypen forstærkning om enigheden, er det rent faktisk en afsvækning af enigheden.
Ordvalget i formuleringen er specielt, da ordet
bred
er et ord for noget stort, og derved kan
betydningen være lettere misvisende. Ordvalget gør, at man lettere overser den afsvækning, det
reelt er, da enigheden i sætningen er mindre, end hvis ordet
bred
havde været udeladt. I sætning (4)
gives kognitiv behandling og adfærdsterapi også modulationstypen evne, hvilket gør dem i stand til
at behandle funktionelle lidelser, og de to behandlingstyper fremstår derved mere handlekraftige og
i godt lys.
Funktionelle lidelser
er
ikke noget nyt fænomen. Der
findes
beskrivelser af
funktionelle lidelser
langt tilbage i historien,
men vi ved ikke med sikkerhed, om de
er blevet mere eller mindre hyppige, end de har været tidligere. Det skal en større
57
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
befolkningsundersøgelse blandt andet forsøge
at belyse.
(funktionellelidelser.dk, 2012
¶ Årsager).
Der er i dette citat ikke markeret nogen usikkerhed om, at de beskrivelser, der findes i historiske
kilder, er af funktionelle lidelser. Der er en positiv polaritet i udsagnet uden nogen modalitet i
sproget. Ved at forklare om udbredelsen tilbage i historien trækker man på en diskurs, der ligger
indenfor historiefeltet. Ved at trække på en sådan diskurs og forklare, at tilstanden ikke er et nyt
fænomen, kan det være med til at øge udsagnets troværdighed over for læseren. Ved at afslutte med
et udsagn om at kaste lys på hyppigheden igennem historien trækkes der ligeledes på
historiediskursen igennem ordvalget om at
belyse
det. Når de skriver, at de vil
belyse,
er det med til
at bekræfte udsagnet i sætningen inden. Det fremhæver sikkerheden i de funktionelle lidelser, man
har fundet frem til tilbage i tiden, ved at man vil lave en undersøgelse om, hvorvidt sygdommen er
mere eller mindre hyppig. For at kunne det kræves der, at man er sikker på, at sygdommen
eksisterer og har eksisteret tidligere. Når de forklarer, at de vil igangsætte en større
befolkningsundersøgelse, bekræfter det, at man er sikker på rigtigheden i de to sætninger forinden.
Sætningen får dermed fremhævet, at funktionelle lidelser ikke er et nyt fænomen, og spiller på en
historiediskurs, eftersom at man er i stand til at udføre en befolkningsundersøgelse og sammenligne
den med tidligere forhold.
Om behandlingen forklares der, at der:
På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus kommer ca. 200-250
patienter med svære kroniske funktionelle lidelser igennem behandlingsforløb om
året. Behandlingen er foregået i grupper og har strakt sig over tre måneder.
Undersøgelser har vist, at cirka en fjerdedel bliver
raske
eller
næsten raske,
cirka
halvdelen får det
bedre,
og den sidste fjerdedel mærker ingen eller kun lille
bedring.
(funktionellelidelser.dk, 2014 ¶ Behandling).
Resultaterne viser, at næsten alle, der behandles, oplever en bedring af forskellig grad, og det er
under en fjerdedel, der mærker en lille eller ingen bedring. Ordvalget om resultatet gør det svært at
vide, hvad det præcist indebærer. En
bedring
er en positiv ting, da tilstanden er forbedret, og derved
får langt de fleste det bedre end tidligere, altså inden de blev behandlet. I hver af de tre opdelinger
indgår enten
rask
eller
bedre,
og resultatet af behandlingen fremstår overvejende positivt. Blandt
den sidste fjerdedel, der ingen eller en lille bedring oplever, er det svært at vide, hvor mange der
reelt set ingen ting oplever, hvilket gør måden, de oplyser om behandlingsresultaterne, svære at
58
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0059.png
tyde. Selvom resultatet kan være svært at forstå på grund af ordvalget, er alle patienterne tilfredse.
Lidt længere nede på siden kan man nemlig læse, at: ”Generelt
er
patienterne
meget
tilfredse med
deres behandlingsforløb på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. Det gælder også de
patienter, som vi desværre ikke kan hjælpe til at blive raske” (funktionellelidelser.dk, 2014 ¶
Behandling). Her fremhæves, at patienterne er tilfredse med behandlingen af intensiveringstypen
forstærkning med ordet
meget.
Ordvalget, hvor man har brugt
generelt,
sætter fokus på, at det er så
godt som alle patienter, siden man kan tegne et generelt billede, da generelt betyder i al
almindelighed (Ordnet, u.å. ¶ Generel). Resultaterne fremhæves altså som rigtigt positive i det store
hele, hvor mange oplever at få det
bedre,
og alle patinterne
generelt
er tilfredse.
Dansk Selskab for Almen Medicin - Vejledning for Funktionelle Lidelser
Diagnostik
Sygdom
Udredning
Vedligeholdende og
forstærkende faktorer
Læge-patient-
relation
Relationer
Sociale
relatione
Funktionelle
lidelser
Sværhedsgra
d
Behandling
prognose
Svære FL
Helbredsangs
t
Kronisk FL
Symptomer og lette FL
Sygdomsopfattelse
Patient
Moderate FL
BDS
Børn og unger
Særlige patienter
Ældre
Anden etnisk
baggrund
Figur 5:
Eksperientielt netværk over DSAM-vejledning omkring Funktionelle Lidelser
59
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Der er et sammenfald i måden, hvorpå pjecerne, hjemmesiden og vejledningen her er opbygget.
DSAM har også fokus på sygdommen, årsager og behandling, hvilket fremgår af det eksperientielle
netværk i figur 5. Vejledningen hos DSAM har dog en større detaljeringsgrad, hvor den behandler
emnerne dybere end de tidligere vejledninger. Den er bygget op som en saglig side, der henvender
sig til fagfolk indenfor almen medicin. Derfor har den også en del flere emner, den behandler
indenfor de forskellige områder, og er kompleks, hvilket fremgår af det eksperientielle netværk.
Den starter, som de andre tekster, med en indledning, hvor funktionelle lidelser beskrives:
Man
kan
bruge betegnelsen funktionel lidelse. Hvis symptomerne dominerer,
kaldes
sygdommen også
bodily distress syndrom
eller
kropslig stresstilstand.
(…) Endelig
anvendes
en række forskellige
betegnelser
for funktionelle syndromer indenfor de
somatiske specialer
2
. Eksempler herpå er:
!
!
!
!
!
!
Neurasteni (P78)
Kronisk smertetilstand, Almen/udbredt smerte (A01)
Kronisk træthedssyndrom (..) (A04)
Colon irritabile (D93)(…)
Fibromyalgia (L18)
Kronisk whiplash(..). (DSAM, u.å. ¶ Indledning)
Som det ses i citatet ovenfor, er en funktionel lidelse en mulighed, man
kan
kalde sygdommen, hvis
en patients funktionsevne er påvirket væsentligt, og her anvendes modalisationen mulighed
omkring udsagnet. Derudover er
bodily distress syndrom
eller
kropslig stresstilstand
de betegnelser,
man
kalder
tilstanden, hvis symptomerne dominerer. Herefter oplistes, hvad de definerer som
betegnelser
for sygdommen. Med ordvalget
anvendes
og
betegnelser
fremstår de efterfølgende
diagnoser ikke som korrekte betegnelser, men som alternativer, som man også kan vælge at kalde
funktionelle lidelser og BDS. Da en betegnelse er noget, der beskriver eller henfører til noget,
forstås de oplistede diagnoser ikke som korrekte diagnoser, men snarere som udtryk, der også bliver
anvendt om funktionelle lidelser. Det er altså med til at skabe en usikkerhed om rigtigheden i de
oplistede diagnoser. Det samme gør sig gældende i citatet ”Svære funktionelle lidelser som fx
fibromyalgi-symptomer
kan
betyde ødelagte relationer, social isolation samt nedsat funktionsevne
både i forhold til erhverv, dagligliv og fritidsaktiviteter” (DSAM, u.å. ¶ Patientens sociale
relationer), hvor ordvalget fibromyalgi-symptomer igen er med til at neglegere fibromyalgi til at
være et symptom og et udtryk for en funktionel lidelse og ikke en diagnose i sig selv.
60
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Teksten trækker på en diskurs, der handler om historie, hvor den beskriver funktionelle lidelser i en
historisk og kulturel kontekst. Ved at sætte den funktionelle lidelse ind i et bredere perspektiv og
kontekst cementeres sygdommen.
Symptomer og symptommønstre beskrevet hos patienter med funktionelle lidelser
har
varieret meget igennem
historien,
stærkt påvirket af den sociokulturelle kontekst
og de diagnoser, der er
“oppe i tiden”.
Det er derfor usikkert, om funktionelle lidelser
er blevet hyppigere med tiden, idet tilsyneladende forskelle i forekomst kan skyldes
ændringer i de diagnosebetegnelser, der har været anvendt på forskellige tidspunkter i
historien.
(DSAM, u.å. ¶ Indledning).
Der er i udsagnet umarkeret polaritet, det vil sige en positiv polaritet om, at det er funktionelle
lidelser, der
har
været beskrevet igennem tiden. Diagnosens eksistens bekræftes derigennem og
trækkes langt tilbage, hvor der spilles på en
historiediskurs.
De vælger at bruge beskrivelsen
”oppe
i tiden”,
som både leder tilbage til de tidligere diagnoser, de har nævnt, som stemples som ”oppe i
tiden”, og et sådant ordvalg er med til at underkende diagnoserne indirekte. Hvis noget er ”oppe i
tiden”, er det moderne, altså et modefænomen. Det er altså ikke noget vedholdende, men i stedet
passerende. At beskrive tidligere diagnoser på denne måde og vælge den vending er med til at skabe
usikkerhed om andre diagnoser. Samtidig spilles der på den historiske diskurs, da man indenfor
historie har en tradition for at finde frem til, hvad der tidligere har fundet sted. Altså fremstår
resultatet også mere troværdigt, ved at man har set på diagnosen i en historisk sammenhæng, hvor
man har fundet frem til, at de tidligere diagnoser i virkeligheden har været et udtryk for en
funktionel lidelse. Det er den samme diskurs, der med ordvalget sættes i spil senere på samme side,
hvor der står: ”Kultur og kontekst kan således have betydning for,
hvad vi kalder
funktionelle
lidelser, og hvordan vi opfatter dem, men det skal understreges, at disse lidelser
findes
på tværs
af kulturer verden over” (DSAM, u.å. ¶ Indledning). Her bekræftes der igen, at funktionelle lidelser
eksisterer verden over, da det skrives uden forbehold eller anvendelse af modalitet. Der anvendes
altså kun positiv polaritet, når de skriver, at de
findes
verden over, men blot
kaldes
noget forskelligt.
At bruge beskrivelsen ”hvad vi kalder” henviser blandt andet til de andre diagnoser, der er oplistet
tidligere, men som alle er en funktionslidelse. Dette kan blandt andet forstås som de diagnoser, de
tidligere har beskrevet som betegnelser for funktionelle syndromer, og dette er med til at negligere
de andre diagnoser. Ordvalget gør altså, at de andre diagnoser, der er brugt om eller stadig bruges
om funktionelle lidelser og BDS, sættes i et dårligere lys som noget, der ikke eksisterer som en
selvstændig diagnose.
61
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Tekstens terminologi bevidner om en lægefaglig diskurs. Tekstens målgruppe er også læger eller
kommende læger indenfor almen medicin, og denne medicinske diskurs er med til at bekræfte
gyldigheden i det skrevne. ”Selv om funktionelle lidelser
ætiologisk betragtes
som multifaktorielle
med en betydelig biologisk komponent, rubriceres de fortsat i det psykiatriske kapitel, dels af
historiske
grunde, dels fordi en væsentlig del af behandlingen bygger på psykologiske principper”
(DSAM, u.å. ¶ Diagnostics). Forfatteren har valgt at bruge ordet ætiologisk om måden, hvorpå
funktionelle lidelser betragtes. Ordet ætiologi beskriver en gren indenfor lægevidenskaben, der
beskæftiger sig med ”årsager til sygdomme”, og dermed er ordvalget med til at cementere
’diagnosen’, når terminologien om den trækker på det lægefaglige. Der er brugt en formulering,
hvor det
ætiologisk betragtes.
Det at betragte er ikke uden videre subjektivt, da det er en særlig
måde at se eller anskue en sag på. Men denne usikkerhed, der ligger i, at man
betragter,
er ikke så
fremtrædende, når den sættes i forbindelse med en lægefaglig term, og man sprogligt lader
ætiologien
være den, der
betragter,
og dermed sætter betragtningen i forbindelse med den
lægefaglige diskurs.
Funktionelle lidelser – viden, samtaler og sygehistorier
Toscanos (2015) bog er inddelt i to emner. Hun starter med at forklare om sygdommen, og
efterfølgende kommer hun med ni patienthistorier om personer, der lider af en funktionel lidelse. I
hendes præsentation omkring sygdommen beskriver hun sygdommen, dens symptomer og årsager
samt behandling, hvilket kan ses i det eksperientielle netværk i figur 6. Der er ydermere et afsnit,
hvor der forklares om, hvordan man stadig mangler viden. Her er altså en opbygning, hvor en stor
del af bogen er saglig og informerende, og den resterende del af bogen beskæftiger sig med
sygehistorier, hvor der er mulighed for, at patienter og pårørende kan identificere sig med
historierne. Den har altså ét omdrejningspunkt, men to forskellige måder at behandle emnet
funktionelle lidelser på.
62
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0063.png
Almene
Bevægeapparatet
Hjerte og lunger
Mave og tarm
Symptomer
Sygdom
Årsager
Sværhedsgrag af
symptomer
Kognitiv adfærdsterapi
Funktionelle
lidelser
Gradueret genoptræning
Behandling
ACT og unge
Mindfulness
Mangler stadig
viden
Sygdomshistorier
Normale fysiologiske
realtioner
Forbigående
symptomer
Lette funktionelle
symptomer
Kronisk funktionelle
lidelser
Lokalitet og
måde
Figur 6:
Eksperientielt netværk over bogen Funktionelle lidelser – viden, samtale og sygehistorie
I bogen, der kommer vidt omkring funktionelle lidelser, forklares der i vidt omfang om, hvordan
funktionelle lidelser er en samlebetegnelse, der rummer mange forskellige symptomer og
sygdomme:
Den internationale forskning
er gennem de senere år begyndt at kigge på det store
overlap og de symptommønstre, som man se ved de forskellige
såkaldt
funktionelle
somatiske syndromdiagnoser, som findes i mange lægefaglige (3-6) og det
tyder på,
at
man kan
vinde
meget ved at kigge på de forskellige symptomer, som patienter med
63
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
funktionelle
lidelser
har,
som
udtryk
for
de
samme
grundlæggende
sygdomsmekanismer. (Toscano, 2015, s. 20).
Toscano starter med at sætte det ind i en international kontekst, hvor ordvalget om
international
forskning
er med til at iscenesætte forskningen som værende af stort omfang og interesse på
internationalt plan. Herefter italesættes de funktionelle somatiske syndromdiagnoser som
såkaldte,
altså et ordvalg med en betydning, der angiver, at betegnelsen er brugt af mange, men at den kan
være misvisende eller tvivlsom (Ordnet, u.å. ¶ Såkaldt), og hun får herigennem koblet den holdning
sammen med den
internationale forskning.
Hun forklarer dernæst, at det i stedet
tyder på,
at de
forskellige symptomer i stedet er
udtryk
for den samme sygdom. Dette udsagn sætter hun i
forbindelse med
international forskning,
og dermed får hun den
internationale forskning
til at
bakke op om det, hun
tyder.
Hun får med sit ordvalg af
såkaldte
også markeret, at funktionelle
somatiske syndromdiagnoser ikke er korrekte. Her markerer hun, at de andre diagnoser er
tvivlsomme eller muligvis ukorrekte.
I citatet fungerer
den internationale forskning
også som sanser, altså en participant, der udfører en
mental proces, som i dette tilfælde er at
kigge
på overlappet.
Den internationale forskning
gives
herved menneskelige egenskaber, for selvom det er mennesker, der står bag forskningen, er
forskningen ikke i sig selv en participant med egenskaber, som participanter i mentale processer
ellers altid er. Forfatteren har i dette tilfælde valgt at tage forskningen, altså en ting uden
bevidsthed, og antropomorfiseret den, hvilket vil sige udstyret dem med bevidsthed. Derved bliver
forskningen gjort mere handlekraftig, da den får tilskrevet menneskelige egenskaber i form af
bevidsthed, som den normalvis ikke besidder.
Hun beskriver i bogen BDS som en diagnose og bruger positiv polaritet om sygdommen, hvilket
gør, at den fremhæves som en sikker diagnose for folk med forskellige funktionelle lidelser. Dette
markeres tre gange med
er
i det følgende citat:
Bodily Distress Syndrome, som kan forkortes BDS,
er
en ny diagnose, som
er
udviklet på baggrund af en videnskabelig undersøgelse af 978 patienter med
forskellige funktionelle symptomer (…). Det
er
en diagnose, som
ser ud til
at være
brugbar både i forskningen og i behandling af patienterne (7). (Toscano, 2015, s. 20).
Det fremstår derved uomtvisteligt, at BDS
er
en diagnose, som folk med svære funktionelle lidelser
kan risikere at få. Bagefter forklares der dog, at diagnosen
ser ud til
at kunne være brugbar til
64
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
behandling og forskning. Når noget
ser ud til,
er det et udtryk for, at det lader til at være eller peger
i en bestemt retning af noget (Ordnet, u.å. ¶ Se), og dermed er der en usikkerhed i, om diagnosen er
brugbar. Ordvalget kan forekomme lettere misvisende, når der samtidig forekommer modalitet, og
hun skriver, at diagnosen
ser ud til
at være brugbar. Modaliteten til trods slås det dog fast, at det
er
en diagnose. Hele sætningen er altså svær at tolke på. Denne blanding af positiv polaritet og
modalitet gør, at man samlet set får indtryk af, at BDS er en diagnose, fordi det slås fast tre gange.
Ligesom i pjecen Når kroppen siger fra bruger Toscano (2015) også metaforen om kroppen som en
maskine i bogen. Hun spiller på en metafor, hvor måden at opdele kroppen i fysisk og psykisk regi
er forældet og svarer til at se på kroppen som en maskine:
Den
gammeldags apparatmodel,
hvor man betragter kroppen som en
maskine,
hvor
man
bare
kan udskifte en reservedel, er ikke til meget hjælp ved mange sygdomme.
Og ved funktionelle lidelser er det helt nødvendigt at betragte det syge menneske som
en kombination af både biologiske, fysiske, psykologiske, sociale, kulturelle,
miljømæssige og mange andre faktorer. (Toscano, 2015, s. 24).
Her sammenlignes funktionelle lidelser med sygdomme med mindre komplekse årsager. Her
beskriver hun simple indgreb eller behandlinger som
gammeldags.
Om denne form for behandling
bruger hun ordet
bare,
og ordvalget af
gammeldags
og
bare
er med til at bagatellisere viden og
behandling med mere simple indgreb. Denne metafor er med til at sætte fokus på det meget
komplekse område, funktionelle lidelser er, ved at sammenligne det med andre medicinske
områder, som hun fremstiller som simple.
6.1.2 Diskursiv praksis
Interdiskursivitet
Når én tekst skriver sig ind i en bestemt diskurs, drager producenten af teksten nytte af nogle af de
betydninger og den konsensus, der allerede er etableret hos modtageren, omkring en diskurs. På
baggrund af analysen i tekstdimensionen har jeg identificeret fem dominerende diskurser. Jeg vil i
det følgene præsentere og redegøre for de diskurser, som jeg på baggrund af tekstanalysen har
udledt. De fremanalyserede diskurser er med til at tydeliggøre, hvad der sprogligt er fokus på i det
udvalgte materiale om funktionelle lidelser. Diskurserne er: sygdomsdiskurs, maskindiskurs,
forskningsdiskurs, historisk diskurs og diagnosediskurs.
65
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0066.png
I figur 7 ses en tabel med en oversigt over, hvilke diskurser der er til stede i oplysningsmaterialet
om funktionelle lidelser.
Sygdoms-
diskurs
Når
kroppen
X
Maskin-
diskurs
X
Forsknings-
diskurs
X
Historisk
diskurs
Diagnose-
diskurs
X
siger fra
Bodily
Distress
Syndrome
FFL’s
hjemmeside
DSAM-
vejledning
Funktionelle
lidelser
Figur 7:
Opgørelse over diskurser i materiale, der formidler om funktionelle lidelser
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Sygdomsdiskurs
Sygdomsdiskursen trækker på sygdomslæren, hvor sygdom forstås som tilstedeværelsen af
symptomer med både almindeligvis subjektive klager, objektive sygdomstegn og påvirket adfærd
(Den store danske, 09.06.17 ¶ Sygdom). Her forstås sygdom som et tegn på den menneskelige
organisme, hvor man kan definere en sygdom ud fra symptomer, finde frem til dens årsager og
tilbyde en tilpasset behandling. Måden, diskursen kommer til udtryk i de udvalgte tekster, ses på det
eksperientielle netværk. Her er de opbygget over forståelsen i sygdomsdiskursen. Alle teksterne er
opbygget og indeholder de tre dominerende elementer indenfor diskursen. Formålet med
sygdomsdiskursen og det, forfatterne opnår ved at tale sig ind i denne diskurs, er tilsyneladende at
lade funktionelle lidelser og BDS fremstå som en veldefineret sygdom med symptomer, årsag og
behandling. Ved at opbygge deres tekster med udgangspunkt i de angivne emner fremstår det
troværdigt som en velkendt sygdom, da de tre elementer er typiske for vores forståelse af sygdom
og sygdomslæren.
66
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Pjecen Når kroppen siger fra har på side 5 overskriften
symptomer,
på side 11 kan man læse om
årsager,
og
behandling
beskrives ligeledes på side 11. Også i pjecen Bodily Distress Syndrome
(BDS) kan man på side 3 se en figur, hvor de typiske
symptomer
ved BDS er beskrevet. På side 6
finder man
årsagerne,
og på side 9 beskrives
behandlingen.
Ligeledes er der på hjemmesiden for
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser en fane i sidebjælkemenuen, der hedder
typiske
symptomer, årsager
og
behandling.
Bogen af Toscano (2015) har ligeledes en opbygning, der
trækker på sygdomsdiskursen, hvilket kommer til udtryk, når man kigger på det eksperientielle
netværk for bogens emner. Her behandles sygdommen under ét afsnit, og efterfølgende er der et
afsnit med sygdomshistorier, hvor man både introduceres for patienters sygdomshistorie, de
symptomer, de har haft, den behandling, de har modtaget, og til sidst hvordan deres sygdom ser ud
efter behandlingen. Vejledningen på DSAM berører de samme emner, men da målgruppen er en
anden, er betegnelserne også mere lægefaglige. Her kan man i stedet læse om:
Diagnostisk
Udredning
og
Behandling og visitation.
Betegnelser, som jeg vil argumentere for rummer de
samme betydninger som
symptomer
og
behandling. Diagnostik
handler om at stille en
diagnose
på
baggrund af
symptomer.
Udredning er en grundig undersøgelse af sygdomssymptomer for at kunne
stille en diagnose. Behandling og visitation drejer sig om
behandling
og opfølgning (Sproget,
19.05.17 ¶ Visitation), og dermed rummer vejledningen både
symptomer
og
behandling.
Derved
anvender alle tekster i deres opbygning sygdomsdiskurs, der kommer til udtryk i det eksperientielle
netværk over emner i teksten.
Maskindiskurs
Maskindiskursen spiller på den naturvidenskabelige opfattelse af sygdomme, som en forstyrrelse af
den menneskelige organismes biologiske funktion. Her er et menneske raskt, når organismen
fungerer normalt, og når organismen fungerer abnormt, er man syg. Denne opfattelse betegnes også
som apparatfejlsmodellen, hvor en sygdom forstås som en fejl i det menneskelige apparat (Den
store danske, 09.06.17 ¶ Sygdom). Måden, diskursen anvendes i teksterne, er ved at se på
funktionelle lidelser som mere komplekse end en fejl i et apparat, der kan behandles på en bestemt
måde. Formålet med diskursen kan være at sætte fokus på sværhedsgraden i diagnosticering og
behandling af funktionelle lidelser ved at sammenligne det med en maskine og apparatfejl i form af
apparatfejlsmodellen. Ved at anvende sådan en metafor får man gjort behandling af sygdomme,
hvor behandlingen er ligetil med et enkelt indgreb eller en vaccine, til at virke simpel. Dette
67
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
fremhæver kompleksiteten i funktionelle lidelser, og ved at fremhæve dette positionerer man også
dem, der arbejder med funktionelle lidelser, som kompetente folk.
Maskindiskursen kommer til udtryk i en stor del af pjecen Når kroppen siger fra, hvor den starter på
sider 2 og igen ses på side 3, 5 og 8. Her står der på side 4: ”Troede at kroppen let kunne
‘repareres’. ”Jeg har altid tænkt, at når der er noget, der ikke fungerer, så skal man finde ud af, hvor
fejlen sidder, og så skal man skynde sig at få det repareret, så man kan komme videre,” fortæller
Peter” (Toscano, 2012, s. 4). Ligeledes taler hjemmesiden fra Forskningsklinikken sig ind i denne
diskurs, når de skriver: ”Mange tænker, at enten er man fysisk syg, og så skal årsagen findes og
'repareres', for eksempel med medicin eller en operation” og ”Tænk hvis kroppen bare var en
maskine. Når man bliver syg, kunne det være dejligt, hvis man blot skulle udskifte en bestemt
reservedel for at blive rask igen” (Funktionellelidelser.dk. 23. april 2012 ¶ Udfordringer). Her er
fokus også på, at kroppen er langt mere kompleks end en maskine, og funktionelle lidelser ikke kan
behandles i overensstemmelse med denne simplere opfattelse af mennesker og sygdom.
Forskningsdiskurs
Forskningsdiskursen tager udgangspunkt i forskningen som en videnskabelig undersøgelse, og
formålet er at opnå den størst mulige erkendelse, hvor der lægges vægt på, at resultater kan
begrundes og bevises. Virkemidlerne, som anvendes i teksterne, når diskursen anvendes, er at tale
om forskning og resultater. Diskursens formål er umiddelbart at sætte fokus på ens udsagns
berettigelse og gyldighed. Når diskursen anvendes, får forfatterne derved en større troværdighed
omkring deres udsagn, der fremstår som gyldige, når resultatet sættes i forbindelse med forskning.
Diskursen går igen i flere af teksterne, hvor der på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers
hjemmeside står: ”Gennem de seneste år er der blevet forsket intensivt i årsager og behandling af
funktionelle lidelser” (Funktionellelidelser.dk, 12. august 2013 ¶ Om funktionelle lidelser). De
forbinder derved forskningen med årsager og behandling af funktionelle lidelser, og dermed er
diskursen med til at fremhæve sandhedsværdien af udsagnet og fremhæve funktionelle lidelser som
en anerkendt sygdom i forskerkredse. Toscano (2015) trækker også på diskursen i sin bog flere
steder. Hun skriver blandt andet ”Den
internationale forskning
er gennem de senere år begyndt at
kigge på det store overlap og de symptommønstre, som man se ved de forskellige såkaldt
funktionelle somatiske syndromdiagnoser, som findes i mange lægefaglige (3-6)…” (Toscano,
68
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
2015, s. 20). Pjecen Bodily Distress Syndrome (BDS) gør også brug af diskursen allerede fra første
sætning, hvor der står; ”Bodily Distress Syndrome er en ny diagnose der bruges i forskningen, så du
har formentlig ikke hørt om den før” (Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, 2011, s. 2).
Forskningsdiskursen, der er til stede i alle teksterne, er med til at fremhæve udsagnene i teksterne
som troværdige, da de forbindes med forskningen og den etik og videnskabelighed, der forbindes
med forskningspraksis.
Historisk diskurs
Den historiske diskurs tager udgangspunkt i historiefaget og dets arbejdsområde. Historiefaget
beskæftiger sig med at fastlægge, hvad der har fundet sted i historien, årsager og konsekvensen for
den senere historie. Ved at trække på en historisk diskurs kan forfatterne drage fordel af fagets
troværdighed som værende eksperter i at fastlægge tidligere begivenheders forløb. Ved at kunne
spore sygdomme tilbage i tiden får man cementeret deres eksistens. De virkemidler, der anvendes,
er historie og kultur, som skaber forbindelsen mellem funktionelle lidelser nu og tidligere.
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser benytter sig af den historiske diskurs, hvor de drager
paralleller mellem ’diagnosen’ i dag og tidligere igennem citatet: ”Funktionelle lidelser
er
ikke
noget nyt fænomen. Der
findes
beskrivelser af funktionelle lidelser
langt tilbage i historien”
(funktionellelidelser.dk, 23. april 2012 ¶ Årsager). Den samme diskurs taler DSAM sig ind i, når de
skriver:
Symptomer og symptommønstre beskrevet hos patienter med funktionelle lidelser
har
varieret meget igennem
historien,
stærkt påvirket af den sociokulturelle kontekst
og de diagnoser, der er
“oppe i tiden”.
Det er derfor usikkert, om funktionelle lidelser
er blevet hyppigere med tiden, idet tilsyneladende forskelle i forekomst kan skyldes
ændringer i de diagnosebetegnelser, der har været anvendt på forskellige tidspunkter i
historien.
(DSAM, u.å. ¶ Indledning).
Pjecen og vejledningen styrker altså deres udsagns troværdighed, når de benytter sig af
historiediskursen. Ved at gøre brug af en sådan diskurs fremhæver man også, at funktionelle lidelser
er en reel sygdom, som har eksisteret i mange år, når man er i stand til at kortlægge dens historie, og
man kan spore den længere tilbage.
69
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Diagnosediskurs
Diagnosediskursen trækker på anerkendelsen af en diagnose, hvor en diagnose forstås som en fælles
betegnelse for en almen anerkendt sygdom og dækker over den samlede forestilling om de
fællestræk og karakteristika, der er for en given diagnose. Diagnosen er også med til at sætte fokus
på, hvilke sygdomme der skal ses som udtryk for ’diagnosen’ funktionelle lidelser. Denne diskurs
er med til at fremhæve én diagnose frem for andre diagnoser. Diskursen sætter altså fokus på, hvad
der er en funktionel lidelse, og hvilke diagnoser der ikke kaldes en funktionel lidelse, men reelt set
er det.
Diagnosediskursen bruges i flere af teksterne, hvor den er med til at fremhæve, hvad der er
funktionelle lidelser og BDS, og hvilke andre diagnoser der også er et udtryk for en funktionel
lidelse, men hvor sygdommen har fået et andet navn. I pjecen Bodily Distress Syndrome (BDS) står
der:
Mange afdelinger bruger deres
egne diagnoser
til patienter med funktionelle lidelser.
Nogle mennesker med svær BDS oplever derfor at få stillet nedenstående diagnoser,
og dette kan skabe forvirring. Måske har du fået stillet en eller flere af følgende
diagnoser:
• Fibromyalgi
• Kronisk træthedssyndrom
• Irritabel tyktarm
• Kronisk smertesyndrom
• Somatiseringstilstand
• Duft- og kemikalieoverfølsomhed
• Kronisk piskesmæld
Den nyeste forskning tyder imidlertid på, at de forskellige
diagnoser
alle er
underformer af
én sygdom,
nemlig BDS. (Forskningsklinikken for Funktionelle
Lidelser, 2011, s. 5).
Her kommer diskursen til udtryk, ved at den fremhæver forskellige diagnoser som udtryk for én
samlet sygdomsbetegnelse, altså en svær funktionel lidelse (BDS). Den samme diskurs bruges også
i DSAM-vejledningen, hvor forfatterne skriver: ”Svære funktionelle lidelser som fx fibromyalgi-
symptomer
kan betyde ødelagte relationer, social isolation samt nedsat funktionsevne både i forhold
70
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
til erhverv, dagligliv og fritidsaktiviteter” (DSAM, 30.04.17 ¶ Patientens sociale relationer). Her er
igen en anden diagnose beskrevet som en funktionel lidelse.
Manifest intertekstualitet
Når en forfatter benytter sig af manifest intertekstualitet, trækker vedkommende på allerede
eksisterede tekster og derved også implicit på betydninger, der allerede er dannet hos læseren. I
pjecen Når kroppen siger fra og Bodily Distress syndrome (BDS) er det særligt i øjenfaldende, at
teksterne ikke henviser til og trækker direkte på noget andet materiale, og informationsmaterialet
trækker altså ikke på nogen eksisterende betydninger. Det samme gør sig gældende på
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside. Her er heller ingen henvisning til
andre kilder. Dette må ses som en konsekvens af, at materialet omhandler et emne, hvor der er
meget lidt materiale at trække direkte på.
Toscanos bog Funktionelle Lidelser – viden, samtale og sygehistorier har en højere grad af manifest
intertekstualitet, hvor det materiale, den trækker på, alt sammen er videnskabelige artikler og
materiale, som for de fleste læsere i gruppen patienter, pårørende og andre interesserede må
forventes at være ukendt materiale, der ikke trækker på nogle i forvejen eksisterende betydninger
hos læseren. Det eneste, manifest intertekstualitet i dette tilfælde er med til, er at fremhæve
forskningsdiskursen. Det samme gør sig gældende på DSAM’s hjemmeside, hvor der enkelte steder
henvises til forskning som evidens for udtalelser.
Det, at ingen af kilderne indeholder nogen manifest intertekstualitet, der trækker på eksisterende
viden hos modtageren, kan i høj grad også skyldes mediet. Det er mere sandsynligt, at et
nyhedsmedie vil trække på andre tekster frem for et oplysende materiale, der skriver ud fra
forudsætningen om, at læseren læser med for at få kendskab til et område.
71
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
6.2 Analyse af evidensen bag ´diagnosen´ funktionelle lidelser
6.2.1 Tekst
Jeg har i analysen af dimensionen
tekst
valgt at inddele de forskellige forskningsresultater i to
grupper med afsæt i det område, forskningen omhandler. Opdelingen skal gøre analysen mere
overskuelig, og jeg vil derfor gennemgå resultaterne under overskrifterne
funktionelle lidelser og
BDS
og
behandling.
I afsnittet om funktionelle lidelser og BDS ser jeg på den forskning, der
vedrører sygdommen, og underkategorier til denne. I afsnittet om behandling vil jeg analysere
forskning, der omhandler behandling af funktionelle lidelser og BDS.
Funktionelle lidelser og BDS
I artiklen One single diagnosis, bodily distress syndrome,
succeeded
to capture 10 diagnostic
categories of functional somatic syndromes and somatoform disorders af P. Fink og A. Schröder fra
2010 tydeliggør de med deres egne ord, hvordan seks forskellige funktionelle somatiske syndromer,
der er karakteriseret ved fysiske symptomer, bliver fanget af én ny diagnose (se bilag10).
Konklusionen lyder:
Bodily distress syndrome
seem
to cover most of the relevant "somatoform" or
"functional" syndromes presenting with physical symptoms, not explained by well-
recognized medical illness, thereby
offering
a common ground for the understanding
of functional somatic symptoms. This
may help
unifying research efforts across
medical disciplines and facilitate delivery of evidence-based care. (Ncbi Pubmed,
10.05.17 ¶ One single diagnosis, bodily distress syndrome, succeeded to capture 10
diagnostic categories of functional somatic syndromes and somatoform disorders.)
Konklusionen ovenfor indeholder udsagnet modalisationen mulighed i form af ordet
seem.
Det
betyder for diagnosen, at den synes at dække over relevante somatforme syndromer. Ud fra dette
offering/tilbyder
den et fælles grundlag, altså giver det mulighed for det, hvor ordvalget indikerer en
usikkerhed. De konkluderer derefter, at det
kan hjælpe
med at samle forskningen, hvor det igen er
markeret med en mulighed. Udsagnet fremstår derfor vagt, hvor der er et klart skel imellem
betydningen i overskriften og konklusionen. I overskriften er der positiv polaritet, hvor diagnosen
succeeded/lykkedes
med at samle ti diagnoser under en, hvor modaliteten i konklusionen modsat er
høj. Der er her en tydelig forskel imellem overskrift of indhold, hvor overskriften har en positiv
polaritet, der ikke er til stede i samme grad i konklusionen.
72
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Et forsøg på 978 patienter forsøger ligeledes at afgøre, om der er et overlap mellem talrige
diagnoser og syndrometiketter, og om de kan klassificeres som BDS (se bilag 11). Undersøgelsen:
Symptoms and syndromes of bodily distress: an exploratory study og 978 internal medical,
neurological, and primary care patients af P. Fint, T. Toft, M. Hansen, F. Ørnsbøl og F. Olsen, fra
2007, konkluderer, at: ”The study
suggests
that bodily distress disorder as defined here
may
unite
many of the functional somatic syndromes and some somatoform disorder diagnoses. Bodily
distress
may
be triggered by stress rather than being distinct diseases of noncerebral pathology”
(ncbi Pubmed, 10.05.17 ¶ Symptoms and syndromes of bodily distress: an exploratory study og 978
internal medical, neurological, and primary care patients). Studiet
suggest/antyder,
at diagnosen
BDS
may/kan
forene en række somatiske diagnoser. Her lader de forsøget være
siger,
altså den
participant, der udfører en verbal handling, hvilket taler ind i en forskningsdiskurs, hvor man lader
forskningen tale, hvor man derved også fratager forskerne et tolkningsansvar i konklusionen.
I forskningsartiklen Ny
fælles diagnose
for funktionelle sygdomme fra 2010 undersøger P. Fink, M.
Rosendal, M. Dam og A. Schröder, hvorvidt fibromyalgi(FM)-patienters smerter skyldes en
neurogen smertetilstand (nervesmerter) (se bilag 12). De konkluderer i undersøgelsen, at:
Sidestilles
de
vedvarende
funktionsforstyrrelser,
der
med
forskellige
undersøgelsesmodaliteter er påvist i smertesystemet hos FM-patienter, med en lidelse
i det somatosensoriske system,
kan der argumenteres for,
at FM
kan
klassificeres som
en
sandsynlig
neurogen smertetilstand. Evidensen for, at fibromyalgi
sandsynligvis
er
en neurogen smertetilstand, åbner
mulighed
for nye – herunder farmakologiske –
behandlingsmuligheder i fremtiden og
indikerer,
at disse bør målrettes centrale
smertemekanismer (Oplysning, 10.05.17 ¶ Ny fælles diagnose for funktionelle
sygdomme).
Konklusionen fremstår ret usikkert, og modaliteten er høj, og der anvendes her modalisationstypen
mulighed hele tre steder udtrykt ved modalverbet
kan
to steder og
sandsynlig
i beskrivelsen af FM
som en neurogen smertetilstand. Det betyder, at der er en
mulighed
for at klassificere som en
funktionel lidelse og dermed at anvende nye behandlinger. På baggrund af dette konkluderer de, at
det
indikerer,
at behandlingen
bør
målrettes, hvor
indikerer
angiver en mulighed og betyder, at det
kan være et tegn på. Det er altså et udsagn, der fremstår mere som et forslag end som en reel
konklusion, der fastslår FM som en funktionel lidelse. Dette er ikke i tråd med overskriften, der
73
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
ikke gør brug af usikkerhedsmarkører i form af modalitet, men i stedet fremhæver en
fælles
diagnose.
Behandling
I forsøget med titlen: Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic
syndromes: randomised trial fra 2012 af A. Schröder, E. Rehfeld, E. Ornbøl, M. Sharpe, W. Licht
og P Fink (se bilag 13) har man omkring kognitiv adfærdsterapi egnet gruppebehandling
konkluderet: “In the management of functional somatic syndromes, a cognitive-behavioural group
treatment was
more
effective than enhanced usual care” (Ncbi Pubmed, 10.05.17 ¶ Cognitive-
behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised trial).
Resultatet af den kognitive gruppebehandling er ikke entydig, da den markeres som
mere
effektiv.
Der anvendes intensitetstypen forstærkning, hvor metoden derved fremhæves som mere effektiv
end en sædvanlig behandling. Det er dog uklart, hvad man skal lægge i konklusionen. Den normale
pleje må antages ikke at være tilstrækkelig, siden man har forsøgt at finde et alternativ til den. En
forbedring er derfor ikke noget, der nødvendigvis er en succes. Ordvalget, hvor man har valgt en
forstærkning, er derfor forvirrende, da det er med til at fremhæve resultatet som positivt, da effekten
fremhæves som mere effektiv. At det er
mere
effektivt gør det dog ikke
effektivt.
I forsøget med titlen: Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic
syndromes: randomized trial with one-year follow-up fra 2013 af L. Fjorback, M. Arendt, E.
Ørnbøl, E. Rehfeld, P. Fink, A. Schröder et al. (se bilag 14) har man udført et effektivitetsforsøg,
hvor man har testet mindfulness terapi ved somatiseringslidelse og funktionelle somatiske
syndromer såsom fibromyalgi, irritabel tyktarm og kronisk træthedssyndrom, defineret som bodily
distress syndrome (BDS). Man kan i konklusionen læse:
Mindfulness therapy is a
feasible
and
acceptable
treatment. The study showed that
mindfulness therapy was
comparable
to enhanced treatment as usual in improving
quality of life and symptoms. Nevertheless, considering the more rapid improvement
following mindfulness, mindfulness therapy
may
be a
potentially useful
intervention
in BDS patients. Clinically important changes that seem to be comparable to a CBT
treatment approach were obtained. Further research is needed to replicate or even
expand these findings. (Ncbi Pubmed, 10.05.17 ¶ Mindfulness therapy for
74
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
somatization disorder and functional somatic syndromes: randomized trial with one-
year follow-up).
Her konkluderes mindfulness terapi som en
acceptabel
og
mulig
behandling. Ordvalget omkring
behandlingen indikerer dog, at det kunne være bedre. Acceptabel forstås som noget, der kan
accepteres, og som er godt nok, men som også kunne være bedre (Ordnet, u.å. ¶ acceptabel).
Mulig
indikerer, at behandlingen er én mulighed, altså en blandt andre muligheder. Dette fremgår også af
sætningen, der forklarer, at mindfulness terapi som behandling var
sammenlignelig
med andre
behandlingstyper. Ordvalget i begge sætninger er med til, at behandlingen ikke fremhæves som en
klart bedre måde at behandle på. På baggrund af dette resultat ses behandlingen derfor som et
potentielt brugbart
indgreb i behandlingen af BDS-patienter, hvilket er et ordvalg, der fremhæves
som godt, men som lige så vel kan indikere, at det ikke er brugbart, når ordet potentielt anvendes.
Konklusionen bærer helt generelt præg af en høj grad af modalitet, hvor der også igennem ordvalget
kan sås tvivl om effekten af mindfulness terapibehandling.
Effekten af kognitiv terapi som behandling ved svære funktionelle somatiske syndromer er
undersøgt i forbindelse med artiklen: Changes in illness perceptions mediated the effect of cognitive
behavioural therapy in severe functional somatic syndromes af S. Christensen, L. Frostholm, E.
Ørnbøl og A. Schröder i 2015 (se bilag 15). Her kunne man konkludere: ”Our results
suggest
that
changing patients’ illness perceptions is an
important
process in cognitive behavioural therapy for
functional somatic syndromes. Challenging patients’ own understanding of their illness
may hence
be a
key element
of successful treatment.” (Journal of Psychosomatic Reseach, 11.05.17 ¶ Changes
in illness perceptions mediated the effect of cognitive behavioural therapy in severe functional
somatic syndromes). Her har man valgt at lade resultaterne
antyde/tyde på,
og man lader derved
resultaterne være den handlende participant sanser i en mental proces. Den måde at beskrive på og
ordvalget, hvor man har valgt ordet
suggests,
distancerer forskerne som tolkere af resultaterne, da
man lader resultaterne være dem, der
antyder. Antyder/tyder
er et ordvalg, der er tvetydigt, og som
derfor kan tillægges mere eller mindre betydning, alt efter hvem der læser. Det er uklart, hvor sikker
man kan være på forskningsresultater, der
antyder
noget. Denne usikkerhed nedtones dog ved, at
man lige efter forklarer, at patienters sygdomsopfattelse er en
vigtig
proces i kognitiv behandling.
Forfatterne vælger her at intensivere udsagnet med en forstærkning i form at ordet
important.
De
beskriver det at en patient forstår sin egen sygdom,
may hence/må således
være en
keyelement,
i en
succesfuld behandling. Ved at skrive
må således
er de med til at fremhæve gyldigheden af deres
75
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0076.png
resultater, ved at de konkluderer på dem. De får dermed ambiguiteten i
suggest,
som der står
tidligere i konklusionen, til at virke mindre tvetydigt. Dette understreges ved, at det fremhæves som
et
keyelement,
og at behandlingen fremhæves som
succesful.
Ordvalget af
succesful
er derfor med
til at fremhæve, hvordan kognitiv behandlingsterapi potentielt kan være en kæmpe succes, men hele
konklusionen er dog tvetydig og kan udelukkende forstås som en
suggestion.
6.2.2 Diskursiv praksis
Interdiskursivitet
På baggrund af analysen i tekstdimensionen har jeg identificeret tre dominerende diskurser, som er:
videnskabsdiskurs, usikkerhedsdiskurs og konklusionsdiskurs. Jeg vil i det følgende præsentere og
redegøre for de tre diskurser. I tabel 8 ses en oversigt over de identificerede diskurser, og i hvilket
materiale de er identificeret.
Videnskabelig
diskurs
One
single
diagnosis,
bodily
distress
X
Usikkerheds-
diskurs
X
Konklusions-
diskurs
X
syndrome, succeeded to capture 10 diagnostic
categories of functional somatic syndromes
and somatoform disorders
Symptoms and syndromes of bodily distress:
an exploratory study og 978 internal medical,
neurological, and primary care patients
Ny fælles diagnose for funktionelle sygdomme
Cognitive-behavioural group treatment for a
range
of
functional
somatic
syndromes:
X
X
X
X
X
randomised trial
Mindfulness therapy for somatization disorder
and functional somatic syndromes: randomized
trial with one-year follow-up
Changes in illness perceptions mediated the
effect of cognitive behavioural therapy in
severe functional somatic syndromes
Figur 8:
Opgørelse over diskurser i analysemateriale om evidens og forskning
76
X
X
X
X
X
X
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Videnskabelig diskurs
I den videnskabelige diskurs fremhæves det videnskabelige. Videnskab i diskursen forstås som
måden, hvorpå viden frembringes, ordnes og udbredes. Formålet med diskursen er tilsyneladende at
lade ens udsagn fremstå som gyldige og gældende og dermed som videnskab. Det kommer til
udtryk igennem den måde, forskningen fremhæves, og hvordan videnskabelige termer anvendes.
Diskursen er med til at bekræfte rigtigheden i forskningsresultaterne. Diskursen ses i flere af
resultaterne, hvor BDS som diagnose skal være med til at: ”help unifying
research efforts
across
medical disciplines and facilitate delivery of
evidence-based
care”, hvor termer som forskning og
evidensbaseret er med til at styrke diskursen. Det er også med til at fremhæve det saglige i
udtalelsen, når det kobles med videnskabelighed og evidens. Det samme gør sig gældende i
sætningen: ”Evidensen for, at fibromyalgi sandsynligvis er en neurogen smertetilstand, åbner
mulighed for nye – herunder farmakologiske – behandlingsmuligheder i fremtiden”, hvor den nå
term
evidens
er med til at bekræfte diskursen. To andre steder står der, at: ”The
study
showed that
mindfulness therapy was comparable to enhanced treatment as usual in improving quality of life
and symptoms”, og ”Our
results
suggest that changing patients’ illness perceptions is an important
process in cognitive behavioural therapy for functional somatic syndromes.” Begge steder
fremhæves det videnskabelige i forskningen og studiet ved hjælp af termer, der er alment brugt
indenfor forskning. Den videnskabelige diskurs er med til at underbygge udsagnene i resultaterne
og fremhæver dermed troværdigheden.
Usikkerhedsdiskurs
Jeg har ud fra resultaterne udledt det, jeg kalder en usikkerhedsdiskurs. Usikkerhedsdiskursen har
fokus på uvished og en manglende sikkerhed i et udsagn, og den kommer til udtryk ved
usikkerhedsmarkører såsom may og suggest. Diskursen kommer til udtryk i alle resultater, hvor de
er markeret med følgende ord og sætninger:
seem, offering, may
(fire gange),
suggests
(to gange),
sandsynlig, kan argumentere for, indikerer, mulighed, more affective, feasible, acceptable
og
potentially useful,
som alle er udtryk for modalitet. Alle ordene rummer en grad af usikkerhed og
indikerer, at man ikke er sikker på sit budskab. Diskursen er med til at fremhæve udsagnene som
usikre, og selvom nogle af ordene er med til at pege i retningen af en ting, som
indikerer,
som
betyder, at det er et tegn på, at noget forholder sig på en bestemt måde, er det ikke en markør, der
bruges, hvis man er sikker i sin sag. Den rummer stadig en grad af modalitet. Diskursen er med til
77
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
at fremstille udsagnene som mindre sikre og afsender som mere eller mindre sikker omkring sine
udsagn.
Konklusionsdiskurs
Diskursen, der omhandler konklusion, har fokus på at drage slutninger ud fra resultater. Den
kommer til udtryk i måden, hvorpå der ud fra et udsagn udledes et resultat. Formålet med diskursen
er formentligt at fremhæve det, der er relevant, og hvad det har af betydning for både sygdom,
forskning og behandling. Dette gør sig gældende i konklusionen: ”Bodily distress syndrome seem
to cover most of the relevant "somatoform" or "functional" syndromes presenting with
physical symptoms, not explained by well-recognized medical illness,
thereby offering
a common
ground for the understanding of functional somatic symptoms”. Her konkluderes der på udsagnet
om, at BDS som diagnose
tilbyder
et fælles grundlag for at forstå funktionelle somatiske
symptomer. Diskursen kommer også til udtryk i følgende citat: ”Sidestilles de vedvarende
funktionsforstyrrelser (…) med en lidelse i det somatosensoriske system, kan der argumenteres for,
at FM
kan
klassificeres som en sandsynlig neurogen smertetilstand. Evidensen (…)
åbner mulighed
for
nye (…) behandlingsmuligheder i fremtiden…”, hvor der konkluderes eller drages en slutning
udtrykt ved ordene
åbner mulighed for,
til trods for at der inden dette ikke er positiv polaritet og
dermed sikkerhed omkring fibromyalgi som en neurogen smertetilstand.
I resultatet omkring mindfulness terapi konkluderes behandlingen som
acceptabel,
fordi det er
sammenligneligt med andre behandlingstilbud.: ”Mindfulness therapy
is
a feasible and acceptable
treatment. The study showed that mindfulness therapy was comparable to enhanced treatment …”.
Man kan dog diskutere, om det er et solidt grundlag for en behandling. Det samme gør sig gældende
i sætningen: ”Our results
suggest
that changing patients’ illness perceptions is an important process
in cognitive behavioural therapy for functional somatic syndromes. Challenging patients’ own
understanding of their illness
may hence be
a key element of successful treatment.” Her udledes der
også fra resultaterne, der
suggests/tyder på,
at en patients sygdomsopfattelse
may hende be/må
således være
et nøgleelement i en succesfuld behandling. I eksemplerne ovenfor er
konklusionsdiskursen med til at fremhæve de udledte resultater som konklusioner, der er relevante i
forbindelse med forskningen om, forståelsen af og behandlingen af funktionelle lidelser.
78
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Manifest intertekstualitet
Der forekommer ingen manifest intertekstualitet i konklusionerne fra forskningen. Forklaringen på
dette skal findes i genren. Forskningskonklusionerne er resultatet af det arbejde, der er lavet og
skrevet om i forbindelse med undersøgelsen. Når der konkluderes, skal man ikke inddrage andet
materiale, men udlede resultaterne af ens forskning og konkludere på det, man er kommet frem til.
Derfor forventes resultaterne ikke at indeholde nogen form for manifest intertekstualitet, hvor der
trækkes på eksisterende tekster.
6.3 Social praksis
Den sociale praksis forstås som den bredere sociale praksis i den tredimensionelle model, som
dimensionerne tekst og diskursiv praksis er en del af. Den videnskabelige praksis er fælles for
begge analyser, da de har samme genstandsfelt. De områder, jeg vil kigge på som ramme for den
sociale praksis, er:
•
•
Etik og integritet i konklusioner og formidling af forskning
WHO’s ICD-10-listes betydning og anvendelse
Forståelsen af disse skal være med til at danne grundlag for analysen af den sociale praksis, hvor
jeg vil diskutere hegemoni og ideologi med afsæt i den tidligere analyse af tekst og diskursiv
praksis.
Etik og integritet i konklusioner og formidling af forskning
Der er udviklet en række internationale anbefalinger og retningslinjer, der skal sikre og fremme
integriteten i forskning. I Singapore Statement on Research Integrity (2010) er der fire centrale
principper, der skal danne grundlag for forskningen. Det er ærlighed i alle forskningens aspekter,
ansvarlighed i forskningsarbejdet, professionel høflighed og retfærdighed i samarbejdet med andre
og god ledelse i forskningen på andres vegne. Integritet er også vigtigt i forskningen, og der
forklares, at forskere skal tage ansvar for troværdigheden i deres forskning (Singapore statments,
22. september 2010 ¶ Singapore Statement on Research Integrity). Integritet er et element, der også
er centralt i Montreal Statement on Research Integrity in Cross-Boundary Research Collaborations
(2013), der omhandler forskningssamarbejde på tværs af grænser. Her beskrives der i afsnit 1,
79
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
hvordan samarbejdspartnere har et kollektivt ansvar for troværdigheden for deres samlede arbejde,
men også for deres individuelle bidrag. Transparens i forhold til resultater er også vigtigt, og i afsnit
9 står der, at man skal arbejde med højest mulighed for åbenhed under gældende regler, og kilden til
et fund skal opgives (Researchintegrety, u.å. ¶ Montreal Statement on Research Integrity in Cross-
Boundary Research Collaborations).
I Danmark har man udviklet et dansk kodeks: Det danske kodeks for integritet i forskning i 2014,
der giver en fælles ramme for principper og standarder i forskningssamfundet. Ærlighed,
gennemsigtighed og pålidelighed er de tre grundlæggende principper, som kodekset bygger på
(Uddannelses- og Forskningsministeriet, 2014, s. 4). Det er meningen, at alle tre grundlæggende
principper i kodekset bør være en integreret del af alle faser i forskning. Ærlig omhandler ærlighed i
forbindelse med resultater, herunder præsentation og fortolkning af forskning, hvor konklusioner og
påstande skal være baserede på resultater (Uddannelses- og Forskningsministeriet, 2014, s. 6).
Gennemsigtigheden skal sikres ved åbenhed i rapporteringen, hvor det skal være muligt at
gennemgå og efterprøve resultater og konklusioner. Det er også vigtigt, at de, der udfører forskning,
påtager sig ansvarlighed, særligt i forbindelse med korrekthed og pålidelighed i forskningen
(Uddannelses- og Forskningsministeriet, 2014, s. 6). I forbindelse med publiceringer er det særligt
vigtigt, at resultaterne kan efterprøves og diskuteres. Uanset hvilket medie der anvendes til
formidling af forskning, der kan betyde en forskel i form, udtryk og detaljeringsgrad, er det vigtigt
altid
at
overholde
standarderne
for
ansvarlig
forskningspraksis
(Uddannelses-
og
Forskningsministeriet, 2014, s. 10).
WHO’s ICD-10-listes betydning og anvendelse
ICD 10 står for International Classification og Disease og er et diagnosesystem, der definerer
sygdomme, lidelser, skader og andre relevante sundhedsmæssige forhold, der er anført i et
omfattende, hierarkisk system, der giver mulighed for:
•
Nem opbevaring, indhentning og analyse af sundhedsoplysninger om evidensbaseret
beslutningstagning
•
Sammenligning og deling af sundhedsoplysning mellem hospitaler, regioner, lande og
miljøer
•
Datasammenligninger indenfor samme område på tværs af tidsperioder
80
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
I systemet er sygdommene grupperet i 22 kapitler, hvor der til hver sygdom i systemet hører en
diagnosekode (WHO, 29. november 2016 ¶ classifications).
Hegemoni og ideologi
I analysen af den diskursive praksis har jeg fundet frem til otte forskellige herskende diskurser i de
to analyser af henholdsvis oplysningsmaterialet om funktionelle lidelser og en del af den forskning,
der danner grundlag for oplysningen.
Diskurserne i de to analyser har sammenfald, men der er også et skel i diskurserne. De to analyser
har diskurserne forskning og videnskab tilfælles, hvor begge diskurser er til stede i
analysematerialet fra begge analyser, hvilket får materialet til at tale sig ind i en videnskabelig og
forskningsbaseret diskurs. Der er dog ikke sammenfald imellem de andre diskurser, hvor der for
evidensen er en usikkerhed til stede, der udtrykkes via usikkerhedsdiskursen. Her fremhæves den
usikkerhed, der er til stede i resultaterne, af diskursen, der er gennemgående for alle eksemplerne.
Usikkerheden ledsages af konklusionsdiskursen, hvor man til trods for usikkerheden i forskningen
fremhæver resultaternes gyldighed eller tegn på, at de kan være gyldige, og konkluderer på
baggrund af dem. Til sammen giver de to diskurser et indtryk af videnskabeligt arbejde, der
udmunder i usikre resultater, der ikke er entydige. Ud fra disse resultater udleder forskerne dog
pointer og drager nogle slutninger, der ikke rummer samme grad af usikkerhed. Disse konklusioner
fremhæves yderligere i en række af overskrifterne.
I materialet om sygdommen er de dominerende diskurser ikke præget af den samme usikkerhed og
slutning, som forekommer i forskningsresultaterne, som jeg har fremanalyseret. Her er der i stedet
en høj grad af sikkerhed, der kommer til udtryk ved sygdomsdiskursen, der er med til at cementere
funktionelle lidelser og BDS som veldefinerede sygdomme, der kan beskrives ud fra symptomer og
behandles. De kan tilmed spores tilbage i tiden, hvilket bekræftes af den historiske diskurs. Det hele
bliver bekræftet af den medicinske diskurs, der sætter fokus på, hvordan funktionelle lidelser er en
kompleks lidelse, som afviger fra den oprindelige forståelse af sygdomme med en apparatmodel.
Diskursen fremhæver den store viden hos dem, der arbejder med sygdommen, og samtidig
fremhæves de, der potentielt ikke kender eller er enige med sygdommen, som værende mindre
kompetente, i og med at de ikke forstår sygdommens kompleksitet.
81
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Der er altså to forskellige diskurstyper på spil i materialet, og her er det relevant at inddrage
hegemonibegrebet,
da jeg ud fra det kan analysere magtrelationerne i den diskursive praksis og
dermed komme med et svar på, hvorvidt den diskursive praksis er med til at transformere eller
reproducere diskursordenen. Analysen har vist, at der i princippet udkæmpes en hegemonisk kamp,
som kommer til udtryk i den diskursive praksis. Der er ikke overensstemmelse imellem diskurserne,
og der eksisterer ikke hegemoni på området, hvor der på den ene side er diskurser, der viser en klar
usikkerhed om diagnose og behandling, men samtidig ses der diskurser, der fremhæver
behandlinger og diagnosens gyldighed. Den høje grad af interdiskursivitet hænger ifølge
Faircloughs teori sammen med forandring (Jørgensen & Phillips, 1999, s. 94). Jeg vil dog
argumentere for, at den høje grad af interdiskursivitet ikke hænger sammen med en forandring i
dette tilfælde.
Hegemonibegrebet giver her, ifølge Fairclough, en måde at analysere magtrelationer på (Jørgensen
& Phillips, 1999, s. 88). I denne forbindelse vil jeg også inddrage ideologibegrebet. Diskurser
fungerer ideologisk, og der hævdes indenfor den kritiske diskursanalyse, at diskursive praksisser er
med til at skabe og reproducere ulige magtforhold (Fairclough, 1992, s. 89). Ideologi ses ofte i
institutioner (Fairclough, 1992, s. 87), og materialet i begge analyser stammer fra folk med
tilknytning til vores sundhedssystem i forbindelse med behandling, forskning og formidling. Til
trods for den høje grad af interdiskursivitet og en hegemonisk kamp imellem forskning og
oplysning får det betydning, at begge dele stammer fra samme instans. Den potentielle hegemoniske
kamp sker ikke til trods for en høj grad af interdiskursivitet, og selvom der er ideologiske diskurser
i spil. Det gør sig gældende, da forskerne er placeret i en position, hvor de står for oplysning og
behandling af materiale om funktionelle lidelser og BDS. Det betyder, at de diskurser, der er i spil i
materialet om oplysningen, er ideologiske, men den hegemoniske kamp udebliver. Det gør den
blandt andet, da ideologier skabes i samfund, hvor dominansrelationer eksisterer, og forskerne er
placeret i en sådan dominansposition, hvor ideologien relaterer sig til magt. Da ideologierne, der
repræsenteres i formidlingen, stammer fra forskerne i magtpositionen, betyder det, at
diskursordenen ikke ændres, og selvom der er usikkerhed om diagnosen, udebliver den
hegemoniske kamp.
82
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Man kan altså med afsæt i videnskabelig praksis argumentere for, at magtplaceringen hos forskerne
er med til at undertrykke den kamp, der latent er til stede. Denne magtposition kommer også til
udtryk ved, at Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser af Sundhedsstyrelsen har fået lov til at
indlemme andre somatiske lidelser som fibromyalgi, irritabel tarm og kronisk træthedssyndrom
under ’diagnoserne’ funktionelle lidelser og BDS på baggrund af en forskning, der er mindre
entydig i sine konklusioner, og som de selv står bag. Om det er et brud på videnskabelig praksis kan
ikke vurderes ud fra mængden af analysemateriale og udelukkende ud fra konklusionerne, men jeg
vil argumentere for, at der bør sættes spørgsmålstegn ved evidensen bag.
Opsamling af diskursanalysen
I den kritiske diskursanalyse er jeg kommet frem til to centrale pointer:
•
Jeg har fremanalyseret 8 diskurser i det udvalgte materiale. Seks af dem trækker på en
videnskabelig diskurs, hvor funktionelle lidelser og BDS fremhæves som reelle sygdomme,
hvor
en
række
somatiske
sygdomme
hører
til,
og
hvor
man
kender
behandlingsmulighederne. Dette fremstilles som funderet i videnskabelighed og støttes af, at
sygdommene kan spores tilbage i historien. De to andre diskurser trækker mere på
usikkerhed og konklusioner, der ikke er overbevisende, og her hersker i stedet tvivl og
usikkerhed. I analysen af interdiskursiviteten og den hegemoniske kamp ser jeg dog ingen
transformation af den eksisterende diskursorden.
•
Magtforhold og ideologi er med til, at den eksisterende diskursorden ikke udfordres af den
høje interdiskursivitet, hvor ideologiske processor er med til, at magthavere kan handle i
uoverensstemmelse med WHO’s ICD-10-liste, og videnskabeligt arbejde kan fremstå
mindre klart i forhold til videnskabelig praksis. Det dialektiske forhold imellem forskning
og formidling er ikke til stede i samme grad, som man normalt vil forvente.
83
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0084.png
7
84
Diskussion
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
7. Diskussion
Min diskussion vil starte med en komparativ analyse, hvor jeg ser på de ligheder og forskelle, der
særligt træder frem i dimensionen
tekst
og
diskursiv praksis
i den kritiske diskursanalyse. Jeg vil
herefter diskutere magt med udgangspunkt i dimensionen
social praksis.
7.1 Komparativ analyse
I analysen af dimensionen
tekst
har jeg kigget på det sproglige i mit analysemateriale, hvor jeg
særligt har haft fokus på modalitet og polaritet. Her har der i forskningen tegnet sig et billede af et
materiale, der har en høj grad af modalitet. De forskellige resultater rummer alle en grad af
usikkerhed, hvor der både anvendes modalisation og modulisation. Det betyder, at resultaterne ikke
fremstår særligt sikre, men mere som resultater, der indikerer noget. De analyserede resultater, jeg
har udvalgt, stemmer i høj grad overens med modaliteten i en lang række af andre konklusioner,
som jeg har fundet links til via forskningsklinikkens hjemmeside. Det billede, der tegner sig,
stemmer derfor ikke overens med, hvad der kommunikeres i det oplysningsmateriale, der i høj grad
stammer fra forskningsklinikken. I oplysningsmaterialet er der en lav grad af modalitet. Det er dog
ikke altid, at de fremstår skråsikre i deres udtalelser, som når Toscano (2012) på side 13 i Når
kroppen siger fra skriver: ”Den behandling der har vist sig
mest
effektiv, er en kombination af:
gradueret genoptræning, kognitiv terapi”. Her fremhæver hun behandlingen som den mest effektive,
hvilket indikerer, at der stadig er noget, der kan forbedres. Samtidig kan det ses som en lille åbning
til en form for usikkerhed om behandlingens effekt, hvor det ligger i formuleringen om, at den kan
forbedres. Der stilles der dog ingen spørgsmål til behandlingsformens berettigelse i materialet, og
man får ikke fornemmelsen af, at de har planer om at droppe behandlingsformen. Det er et udsagn,
der er helt i tråd med resultatet, der konkluderer, at ”cognitive-behavioural group treatment was
more
effective than enhanced usual care”.
På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside er det dog en anden holdning til
terapien, der træder frem. Her fremhæves det, at der blandt forskere er en bred enighed om, at
funktionelle lidelser kan behandles med kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Det er
dog ikke det samme, som konkluderes i forskningsresultaterne. Her står der, at resultaterne tyder på,
at en ændring i patienters sygdomsforståelse kan være en vigtig proces i kognitiv behandling og
85
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
derfor er et nøgleelement i en succesful behandling. Der er altså resultater, der tyder på, at kognitiv
behandling kan have en positiv effekt, og at det er en behandlingsform, der er mere succesfuld end
andre behandlingstyper. Der er altså et tydeligt skel imellem det, forskningen viser, og det, der
formidles i oplysningsmaterialet.
Der er også uoverensstemmelse imellem evidensens tolkning af fibromyalgi som en del af
funktionelle lidelser. I konklusionen kommer de frem til, at man kan argumentere for, at
fibromyalgi kan klassificeres som en sandsynlig neurogen smertetilstand. Det er en svag konklusion
om, hvorvidt fibromyalgi kan indlemmes under funktionelle lidelser, men alligevel kommer denne
tvivl ikke til udtryk i det materiale, de har udarbejdet. I pjecen Når kroppen siger fra kalder de
nemlig fibromyalgi sammen med en række andre diagnoser for afdelingers egne diagnoser og giver
afdelingerne ansvar for potentielt at skabe forvirring med diagnoserne. De indikerer altså, at
diagnosen er en diagnose, man får, hvis man havner på en afdeling uden nok viden om funktionelle
lidelser, som derfor ikke ved, at en funktionel lidelse er den korrekte ’diagnose’. Derfor kan man
som patient risikere at få en af de andre diagnoser, men det er ifølge pjecen reelt set en underform
til den svære funktionelle lidelse kaldet BDS. I DSAM’s vejledning beskrives fibromyalgi også som
en betegnelse for en funktionel lidelse. Her bruges betegnelsen fibromyalgi-symptomer om det,
nogle kalder en svær funktionel lidelse. Der kommunikeres dermed tydeligt ud, at fibromyalgi er en
underkategori til funktionelle lidelser og ikke en selvstændig diagnose.
’Diagnosen’ BDS er en forskningsdiagnose, der er opfundet i forbindelse med somatforme
sygdomme og forsøget på at få større viden om dem. Om ’diagnosen’ konkluderes der i
forskningsresultaterne, at BDS ser ud til at kunne dække over de mest relevante somatforme eller
funktionelle syndromer, der er udtrykt ved fysiske symptomer. Dermed kan diagnosen tilbyde et
fælles fodslag for forståelsen af de funktionelle somatiske syndromer, som kan hjælpe med at
forene forskningen på området. Der er altså en høj modalitet i konklusionen, der mest af alt
forklarer, hvordan BDS er opfundet, for at man kan samle forskningen indenfor et bredt felt og
derved kan gøre forskningen lettere. ’Diagnosen’ er en forskningsdiagnose, der er opfundet, og det
fremstiller forskningen indenfor området som deduktiv, hvor resultaterne skal bekræfte BDS-
’diagnosen’. I forsøget på 978 personer konkluderer de også, at det tyder på, at BDS kan forene
mange funktionelle somatiske syndromer og somatforme sygdomsdiagnoser. Der er altså et forsøg
på at samle en række diagnoser under BDS-’diagnosen’, og konklusionen viser, at forskningen
86
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
tyder på, og BDS kan dække over en række somatforme funktionelle syndromer og diagnoser. Altså
er der ikke tale om en entydig konklusion, men mest af alt en åbning overfor en mulighed. Dette til
trods er der i materialet om funktionelle lidelser og BDS ikke den samme tvivl at spore, som når der
eksempelvis i pjecen Bodily Distress Syndrome (BDS) skrives, at ”Det skal understreges, at BDS er
en reel sygdom, og at symptomerne ikke er indbildte”. Der forklares også, at BDS er en ny
forskningsdiagnose, hvorfor mange læger ikke er klar over, at en lang række sygdomme kan
betragtes som underformer til én sygdom, BDS. Det samme syn bakker Toscano op om i sin bog.
Her beskriver hun BDS som en ny diagnose udviklet på baggrund af en undersøgelse af 978
patienter med forskellige funktionelle symptomer. Der er altså uoverensstemmelse imellem
forståelsen af diagnosen BDS. På den ene side fremhæves den som en ´diagnose´, der søger at
samle og forene forskning og behandling af somatiske funktionelle syndromer. På den anden side
har de i materialet, der oplyser om funktionelle lidelser og BDS, taget ´diagnosen´ til sig som en
rigtig diagnose. Den beskrives som sagt en enkelt gang beskrives med ordene forskningsdiagnose,
men det er i samme materiale, der forklarer, at BDS er en reel sygdom.
Der er en ret stor forskel mellem modaliteten i de to forskellige analyser. I analysen, hvor jeg tager
udgangspunkt i forskningsresultaterne, er modaliteten generelt høj. Der er brugt en lang række ord,
der gør, at konklusionerne ikke fremstår sikre. Det er blandt andet brugen af ordene seem, may,
suggests, potentially useful, acceptable, mulighed, indikerer og sandsynlig, der alle er med til at
skabe nogle tekster, der har en høj modalitetsgrad. Det betyder for resultaterne, at de ikke er
brugbare i den forstand, at man kan konkludere noget entydigt ud fra dem, men at der skal mere
forskning til, for at man enten kan be- eller afkræfte både BDS og funktionelle lidelser som en
samlet diagnose, hvor andre somatforme lidelser skal indlemmes. Ligeledes bør man også
undersøge behandling i form af gradueret genoptræning og kognitiv terapi nærmere.
Sprogligt står de oplysende tekster i stærk kontrast til forskningsresultaterne. De er ikke i samme
grad præget af denne usikkerhed om, hvorvidt ’diagnoserne’ funktionelle lidelser og BDS er reelle
’diagnoser’. Her beskrives funktionelle lidelser som en sygdom, og hvis symptomerne dominerer,
kaldes det i stedet bodily distress syndrom eller kropslig stresstilstand. Man betvivler i materialet
ikke ’diagnosernes’ eksistens eller forklarer, hvordan det er ’diagnoser’, der er opfundet i
forskningsøjemed. Der er heller ikke nogen grad af usikkerhed at spore, når symptomer og
symptommønstre beskrevet hos patienter med funktionelle lidelser beskrives i en historisk kontekst.
87
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
Her får de cementeret den funktionelle lidelse som en sygdom, der kan spores tilbage, med en
historisk forankring.
Ved at sammenligne resultaterne af de to analyser i dimensionen
tekst
er det tydeligt, at der ikke er
overensstemmelse imellem det, resultaterne viser, og det, der formidles ud. Formidlingen rummer
ikke den samme grad af usikkerhed, der gør sig gældende i de analyserede konklusioner.
7.2 Magt og social praksis
I den sociale praksis kom jeg frem til, at der var to forskellige diskurstyper på spil, hvor der
udspilles en hegemonisk kamp imellem de to diskurstyper og en høj grad af interdiskursivitet, der
ifølge Fairclough tyder på forandringer. Diskurser fungerer ideologisk, hvor de ulige magtforhold
skabes og reproduceres i de diskursive praksisser. I min analyse har det dog vist sig, at de, der står
for at forske i funktionelle lidelser og BDS i Danmark, er de samme personer, som oplyser om
´diagnoserne´, og det får betydning for den hegemoniske kamp og diskursordenen. Det betyder
derfor, at den diskursive kamp, der potentielt er til stede imellem de to lejre i den diskursive praksis,
ikke kommer til udtryk i en hegemonisk kamp, som enten kan reformere eller reproducere
diskursordenen. Forskernes magtposition betyder nemlig, at de til trods for evidens, der tegner et
usikkert billede om ´diagnose´ og behandling, kan gå ud at formidle noget, der giver et billede af en
reel ´diagnose´, som er velfunderet i forskning. Det kan derfor være problematisk, når man lader de
samme stå for forskningen og formidlingen, da det, man læser i oplysningsmaterialet, derfor ikke
bærer præg af usikkerhed, fordi de vælger, hvordan de formidler deres forskning.
Som det ses i indledningen, oprettes Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i 1999 som et
led i en kampagne, der skal finde en årsag til, hvorfor så mange mennesker lider af det, som de i
avisen kalder hypokondri. Samtidig opfindes der en forskningsdiagnose, BDS, og funktionelle
lidelser indlemmer med Sundhedsstyrelsens accept en lang række diagnoser, der alle er anerkendt af
WHO. Forsøget starter ud med et bestemt mål. Metoden, de arbejder ud fra, fremstår derved som en
deduktiv tilgang, hvor de vil bekræfte hypotesen om, at en lang række sygdomme, der kommer til
udtryk ved fysiske gener, er psykiske og bør behandles sådan. Herefter er forskningen ikke entydig.
På forskningsklinikken forsker man i gradueret genoptræning og kognitiv terapi, som
behandlingsform, på baggrund af det omdiskuterede PACE-studie, hvor der er fundet omfattende
88
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
svindel med resultaterne. Det fremstår derfor som et deduktivt arbejde. Man må have opdaget, at
hypotesen ikke er ligetil at bekræfte, men den forkastes heller ikke. Det kan derfor være
problematisk at lade en sektor stå for forskning og formidling med besparelser for øje. Når
Sundhedsstyrelsen tilmed tillader indlemmelse af eksisterende sygdomme på baggrund af den ret
mangelfulde forskning, bliver det kritisk. De sidder dog i en magtposition, hvor de kan agere, som
de gør, og tage beslutninger, der til trods for en høj grad af interdiskursivitet ikke betyder en
ændring i diskursordenen. Graden af usikkerhed i forskningen resulterer heller ikke i en forkastning
af hypotesen og en anden tilgang til sygdommene, men der fortsættes blot på at bekræfte hypotesen
ad samme vej som hidtil.
7.3 Magtens tredeling og mediernes rolle
I grundloven har vi vedtaget en tredeling af loven, hvor der skelnes mellem den lovgivende, den
udøvende og den dømmende magt. Den lovgivende magt ligger hos Folketinget, den udøvende
ligger hos regeringen, og den dømmende ligger hos domstolen (Folketinget, u.å. ¶ Grundloven). I
denne case er Sundhedsministeriet, der er den øverste sundhedsfaglige myndighed i Danmark,
placeret hos den udøvende magt. Sundhedsstyrelsen bistår både Sundheds- og Ældreministeren
samt rådgiver både statslige, regionale og kommunale myndigheder (Sundhedsstyrelsen, 31. marts
2017 ¶ Om os). Da en række århusianske forskere blev udpeget af amtet, der i dag er blevet til
regioner, skete det indenfor den udøvende magt. Den udøvende magt ligger som sagt hos
Folketinget, men i dag må man forstå det i en større sammenhæng, hvor vi har et institutionelt
apparat, hvor lokale og regionale forvaltninger, der forvalter lovgivningen, også medregnes. Det
betyder, at det arbejde, der udføres på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, og den
indlemmelse af diagnoserne sker med tilladelse fra den udøvende magt. Derved sker forskningen
også på opfordring af denne instans. Det kan derved ses som problematisk, da det forhold kan ses
som medvirkende til, at en hegemonisk kamp ikke udspilles, og at der til trods for den høje
interdiskursivitet ikke ændres på den eksisterende diskursorden.
Derfor er det også helt centralt, at emnet tages op, og her kan det være relevant at inddrage det, der
også kaldes den fjerde statsmagt, nemlig medierne (Ordnet, u.å. ¶ Statsmagt). De har fået deres
navn ud fra den kontrollerende rolle i samfundet, som de besidder i kraft af deres job, hvor de skal
undersøge sager, der har samfundets interesse. De kaldes også demokratiets vagthunde, da de
89
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
holder øje med magthaverne og eventuelt magtmisbrug. I forbindelse med debatten om funktionelle
lidelser er medierne centrale, da de har mulighed for at italesætte dette problem og den problematik,
der ligger i det arbejde, som udføres på klinikken. Her er det helt centralt at have en vagthund, der
kan stille kritiske spørgsmål til diagnosen, men noget tyder på, at det ikke er nok. De
spørgsmålstegn, der bør sættes til forskningen, og den usikkerhed, der også bør skinne igennem i
oplysningsmaterialet, er ikke at finde. Man kan argumentere for, at der er en tydelig
uoverensstemmelse imellem forskning og oplysning, hvilket ikke bør ske.
Selvom en lang række foreninger har startet underskriftsindsamlinger imod diagnosen, forskes der
videre i Århus, hvor man forsøger at finde ud af, hvordan man bedst behandler patienter med
funktionelle
lidelser.
Patientforeningerne
har
alle
problemer
med,
at
arbejdet
på
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser medfører, at patienter med en WHO-anerkendt
sygdom pludselig får frataget deres sygdom, der konverteres til en psykiatrisk diagnose. At man fra
Sundhedsstyrelsens side konverterer de ICD-10-anerkendte diagnoser i forbindelse med et
forskningsforsøg, kan man argumentere for er et brud på retssikkerheden. Når Danmark har
tilsluttet sig WHO’s ICD-10-liste, er det at undergrave dens gyldighed, når man konverterer
diagnoser på et grundlag, der ikke fremstår særlig velfunderet. Den manglende hegemoniske kamp
imellem de forskellige diskurser må derfor som konsekvens af denne anordning finde sted i
medierne og blandt privatpersoner, der har interesse i emnet, for dette er et oplagt eksempel på en
sag, som kræver mediernes bevågenhed.
7.4 Opgavens resultat
Opgaven er funderet i en socialkonstruktivistisk tankegang, og det har en betydning for resultatet.
Fairclough tilbyder en kritisk diskursanalysemodel, der har fokus på, hvordan sproget ikke er
neutralt, men at magtforhold kan komme til udtryk i sproget. I min opgave har jeg arbejdet ud fra et
mål om ikke at lade en forudindtaget holdning præge resultatet og ikke arbejde med et formål om
deduktivt at efterprøve en hypotese. Men teorien og metoden er kritisk, og derfor er det også med et
kritisk øje, jeg er gået til materialet. Det er derfor centralt at huske på, at det er det kritiske øje, der
har læst og behandlet datene. Det har en betydning for det resultat, jeg kommer frem til. Jeg har i
min tilgang indenfor socialkonstruktivismen også lagt mig op ad den hermeneutiske spiral i
arbejdet. Hermeneutikken har fortolkningen til fælles med socialkonstruktivismen, og mit resultat er
90
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
også kun en fortolkning. Sproget og sprogvidenskaben ses som en social konstruktion, der er
resultatet af kollektiv menneskelig handling. Jeg har tolket på denne og er kommet frem til et
resultat, på samme måde som konklusionerne i forskningen er en tolkning af resultaterne i
forsøgene. Fairclough anerkender også den centrale pointe, at man i arbejdet med at analysere ikke
kan stille sig udenfor sit materiale. Dette er også i overensstemmelse med hans teori og metode som
socialkonstruktivistisk. Han forklarer således: ”Analysts are not above the social practise they
analyse; they are inside it.” (Fairclough, 1992, s. 199). Det betyder altså, at jeg er med til at præge
analysen, og at min udlægning og analysens resultater blot er én blandt andre.
Hvor min tilgang har været kritisk, er forskningen i stedet søsat med et mål om at finde en
behandling og et tilbud til de såkaldte ”hypokondere”, sådan at man kan spare samfundet for penge.
Med et sådant mål for øje er der en mulighed for, at tilgangen til dataene i stedet for at være kritisk
er præget af en optimisme og en indstilling om, at man skal kunne bruge forskningen og
resultaterne. Forskellige tilgange vil derfor potentielt kunne have en betydning for, hvad man ser i
resultater, og hvordan man bruger dem. Begge tolkninger er dog begrænset af nogle regler og
normer, vi kollektivt har vedtaget, og som vi agerer indenfor. Begge dele er altså en tolkning, men
indenfor videnskaben og videnskabelig praksis må man dog forholde sig kritisk, for at man ikke
overfortolker, og ens arbejde ender med at blive usagligt eller i brud med videnskabelig praksis,
som jeg har argumenteret for, at forskningsklinikkens arbejde muligvis tenderer imod.
91
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0092.png
8
92
Konklusion
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
8. Konklusion
Formålet med dette speciale har været at undersøge om der er en sammenhæng imellem det sporlige
fremstilling og det indholdsmæssige i forskning af funktionelle lidelser og det i det materiale, der er
tilgængeligt om diagnosen.
Med afsæt i Faircloughs kritiske diskursanalyse kan jeg ud fra min analyse af den sociale praksis
konkludere, at der er en sproglig og indholdsmæssig uoverensstemmelser imellem det, som
forskningen viser om diagnosen, og det oplysningsmateriale, der er udarbejdet om diagnosen,
formidler. Forskningen fremstår meget usikker i konklusionerne, og der er ikke en høj grad af
sikkerhed at tyde i de resultater, der præsenteres. Dette står i kontrast til det materiale, som er
tilgængeligt for den almene dansker, der har interesse i emnet som patient, pårørende eller alment
interesseret. I materialet, der oplyser om funktionelle lidelser, kan man ikke spore den samme grad
af usikkerhed, og materialet er i stedet præget af en langt højere grad af sikkerhed i sin sproglige
fremstilling af funktionelle lidelser. Her fremstår den viden, som man har om funktionelle lidelser
derfor som meget mere sikker end det, man kan læse sig frem til i forskningsresultaterne, der ligger
til grund for oplysningen. Der er altså en lav grad af sammenhæng mellem den analyserede
forskning og den formidling, der bygger på den.
I tekstdimensionen har jeg analyseret mig frem til, at forskningsresultaterne alle er præget af høj
grad af modalitet og derved præget af usikkerhed. Det betyder, at der er usikkerhed om de
resultater, der udledes af forskningen. Modaliteten er med til, at resultaterne ikke fremstår sikre, i
forhold til om diagnosen er reel og derfor kan indlemme andre anerkendte WHO diagnoser eller i
forhold til behandlingens effekt. Oplysningsmaterialet er derimod præget af en høj grad af
sikkerhed, hvor der anvendes positiv polaritet i forhold til diagnosens gyldighed, herunder
indlemmelsen af andre diagnoser. De andre diagnoser fremstilles som underformer til funktionelle
lidelser, og man fremstår i høj grad sikker i forhold til, at sygdommen er reel, hvilket fremhæves af,
at man kender symptomer, årsager og en behandling, og materialet er præget af en lav
modalitetsgrad. Jeg har i den diskursive praksis fremanalyseret otte diskurser, hvor alle de
analyserede forskningsresultater er præget af usikkerhedsdiskursen, der er præget af høj modalitet
og manglende sikkerhed omkring udsagn. I oplysningsmaterialet er der udledt fem diskurser iblandt
teksterne, hvor alle tekster er præget af sygdoms-, forsknings- og diagnosediskurserne, der er med
til at cementere funktionelle lidelser som en reel sygdom, som forskningen bakker op om. Teksterne
93
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
er præget af en høj grad af interdiskursivitet, men den eksisterende diskursorden udfordres ikke, da
den hegemoniske kamp udspiller sig mellem aktører fra samme instans, da det er forskerne, der i
langt de fleste tilfælde også står for oplysningen om funktionelle lidelser. Det går ud over det
dialektiske forhold imellem diskursiv og social praksis, hvor forskning og formidling yder gensidig
indflydelse på hinanden. Her får Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser ændret på disse
processer. De diskurser, der er på spil i oplysningsmaterialet, er ideologiske og er med til at
opretholde et magtforhold. Det betyder, at den konstruerede virkeligheden indenfor diskursordenen
reproduceres frem for at forandre sig.
94
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0095.png
9. Bibliografi
Andersen, T.H., & Holsting, A.E.M. (2015). Teksten i grammatikken. Viborg: Syddansk
Universitetsforlag.
Collin, F., & Køppe, S. (2014). Socialkonstruktivisme i humaniora. I F. Collin, & S. Køppe
(red.),
Humanistisk videnskabsteori
(s. 417-457). København: Lindhardt & Ringhof.
Computerworld (3. August 2016).
Ingen konkurrenter kan ryste Googles søgemaskine: Derfor slår
Google alle de andre.
Lokaliseret den 30. Marts 2017 på:
https://www.computerworld.dk/art/237662/ingen-konkurrenter-kan-ryste-googles-
soegemaskine-derfor-slaar-google-alle-de-andre
DagensMedicin. (23. maj 2014). Per Finks manipulation. Lokaliseret den 28. december 2016
på: http://dagensmedicin.dk/per-finks-manipulation/
Dansk Selskab for Almen Medicin. (u.å.).
Behandling og visitation.
Lokaliseret den 17. januar 2017
på:
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=657&gotoChapter=6
57
Dansk Selskab for Almen Medicin. (u.å.).
Diagnostik.
Lokaliseret den 17. januar 2017 på:
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=6
52
Dansk Selskab for Almen Medicin. (u.å.).
Indledning.
Lokaliseret den 17. januar 2017 på:
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=651&gotoChapter=6
51
Dansk Selskab for Almen Medicin. (u.å.).
Patientens sygdomsopfattelse.
Lokaliseret den 17. januar
2017 på:
95
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0096.png
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=655&gotoChapter=6
55
Dansk Selskab for Almen Medicin. (u.å.).
Prognose.
Lokaliseret den 17. januar 2017 på:
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=661&gotoChapter=6
61
Dansk Selskab for Almen Medicin. (u.å.).
Vedligeholdende og forstærkende faktorer.
Lokaliseret
den 17. januar 2017 på:
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=656&gotoChapter=6
56
DSAM (u.å.).
Om selskabet.
Lokaliseret den 30. Marts 2017 på:
http://www.dsam.dk/flx/organisation/om_selskabet/
European Code og Conduct for Research Integrity. (2017).
European Code og Conduct for
Research Integrity.
Lokaliseret den 23. maj 2017 på:
http://ec.europa.eu/research/participants/data/ref/h2020/other/hi/h2020-ethics_code-of-
conduct_en.pdf
Fairclough, N. (1992).
Discourse and Social Change.
Cambridge: Polity Press.
Fairclough, N. (2008).
Kritisk diskursanalyse: En tekstsamling.
Hans Reitzel.
Fink, P. (2005).
Funktionelle lidelser: fysiske symptomer og sygdomme uden kendt kropslig årsag.
Psykiatrifonden.
Fink, P., Rosendahl. M., & Skogemann. S. (2016).
Funktionelle lidelser – udredning og
behandling.
Munksgaard.
Folketinget. (12. januar 2010).
Grundloven.
Lokaliseret den 16.05.17 på:
http://www.ft.dk/demokrati/grundloven.aspx
96
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0097.png
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (1. november 2012).
Typiske symptomer.
Lokaliseret
den 16. januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/symptomer/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (12. august 2013).
Om funktionelle lidelser.
Lokaliseret den 16. januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (12. august 2013).
Mindfulness.
Lokaliseret den 16.
januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/mindfulness/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (12. december 2012).
Belastninger.
Lokaliseret den
16. januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/belastninger/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (2011).
Bodily Distress Syndrome (BDS).
Lokaliseret den 27. december 2016 på:
http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/Patienti
nformation__BDS_.pdf
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (2012).
Når kroppen siger fra.
Lokaliseret 27.
december 2016 på:
http://funktionellelidelser.au.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/Na_
_r_kroppen_siger_fra.pdf
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (23. april 2012).
Udfordringer.
Lokaliseret den 16.
januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/praesent/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (23. april 2012).
Årsager.
Lokaliseret den 16. januar
2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (23. april 2012).
Alarmtilstand.
Lokaliseret den 16.
januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/alarmtilstand/
97
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0098.png
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (23. april 2012).
Hjernen.
Lokaliseret den 16. januar
2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/hjernen/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (26. juni 2014).
Behandling.
Lokaliseret den 16.
januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (6. august 2012).
Bodily Distress Syndrome (BDS)
.
Lokaliseret den 16. januar 2017 på:http://funktionellelidelser.dk/enhed/bibliotek/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (6. august 2013).
Arv.
Lokaliseret den 16. januar
2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/arv/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (6. august 2013).
Helbredsangst.
Lokaliseret den 16.
januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/bibliotek/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (8. maj 2012).
Behandlingssystemet.
Lokaliseret den
16. januar 2017 på:http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/behandlingssystemet/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (8. maj 2012).
Gradueret genoptræning.
Lokaliseret
den 16. januar 2017 på:http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/gradueret-genoptraening/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (8. maj 2012).
Kognitiv terapi og ACT.
Lokaliseret
den 16. januar 2017 på:http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/kognitiv-terapi-og-act/
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser. (8. maj 2012).
Personlighed.
Lokaliseret den 16.
januar 2017 på:http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/personlighed/
Frich, M. (5. maj 1998).
Klapjagt på 6000 hospitals-hypokondere.
Morgenavisen Jyllandsposten
Århus.
98
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0099.png
Funktionelle lidelser. (04. Juni 2012).
Ny videnskabelig undersøgelse viser positiv affekt af
Mindfulness Terapi.
Lokaliseret den 29. januar 2017 på:
http://funktionellelidelser.dk/kontakt/konferencer/pressemeddelelser/
Holm, A. B. (2014). Socialkonstruktivisme. I:
Videnskab i virkeligheden: En grundbog i
videnskabsteori
(s. 121-142). Frederiksberg: Samfundslitteratur.
Horsbøl, A., & Raudaskoski, P. L. (2016).
Diskurs og praksis: teori, metode og analyse.
Danmark:
Samfundslitteratur.
Information. (22. december 2016).
Patienter med funktionelle lidelser vil ikke kaldes psykisk syge.
Lokaliseret den 14. Januar 2017 på:
https://www.information.dk/indland/2016/12/patienter-funktionelle-lidelser-kaldes-
psykisk-syge
Jørgensen, M. W. & Phillips, L. (1999).
Diskursanalyse som teori og metode.
Frederiksberg:
Roskilde Universitetsforlag.
Kjørup, S. (2014).
Menneskevidenskaberne 2: Humanistiske forskningstraditioner.
Roskilde
Universitetsforlag.
MEaction. (u.å.). Stanford team announces update on ME(CFS research. Lokaliseret den 22. februar
2017 på:http://www.meaction.net/2017/02/22/stanford-team-announces-breakthrough-in-
mecfs-research/
MEActionUK. (Februar 2010).
MAGICAL MEDICINE: HOW TO MAKE A DISEASE DISAPPEAR.
Lokaliseret den 4. januar 2017 på:http://www.meactionuk.org.uk/magical-medicine.pdf
Montreal Statement on Research Integrity in Cross-Boundary Research Collaborations. (u.å.).
Montreal Statement on Research Integrity in Cross-Boundary Research Collaborations.
Lokaliseret den 23. maj 2017
på:http://www.researchintegrity.org/Statements/Montreal%20Statement%20English.pdf
99
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0100.png
Mynewsdesk. (26. September 2016).
Forskningsfusk i stor ME/CFS-studie.
Lokaliseret den 18.
januar 2017 på:http://www.mynewsdesk.com/se/pressreleases/forskningsfusk-i-stor-me-slash-
cfs-studie-1574848
NCBI Pubmed (juni 2012).
Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional
somatic syndromes: randomised trial.
Lokaliseret den 29. januar 2017 på:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22539780
NCBI Pubmed. (2007).
Symptoms and syndromes of bodily distress: an exploratory study og 978
internal medical, neurological, and primary care patients.
Lokaliseret den 28. januar 2017 på:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17244846
NCBI Pubmed. (April 2015).
Changes in illness perceptions mediated the effect of cognitive
behavioural therapy in severe functional somatic syndromes.
Lokaliseret den 27. januar 2017
på:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25541119
NCBI Pubmed. (Januar 2013).
Mindfulness therapy for somatization disorder and functional
somatic syndromes: randomized trial with one-year follow-up.
Lokaliseret den 30. januar
2017 på:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23272986
NCBI Pubmed. (maj 2010).
One single diagnosis, bodily distress syndrome, succeeded to capture
10 diagnostic categories of functional somatic syndromes and somatoform disorders.
Lokaliseret den 28. januar 2017 på:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20403500
Oplysning. (14. juni 2010).
Ny fælles diagnose for funktionelle sygdomme.
Lokaliseret den 29.
januar 2017 på:http://www.oplysning.org/uploads/9/1/4/3/9143605/vp02100057.pdf
Ordnet. (u.å.)
Acceptabel.
Lokaliseret den 28. april 2017 på:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=acceptabelt
100
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0101.png
Ordnet. (u.å.)
Formentlig.
Lokaliseret den 28. april 2017 på:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=formentlig
Ordnet. (u.å.)
Generelt.
Lokaliseret den 30. april 2017 på:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=generelt
Ordnet. (u.å.)
Se.
Lokaliseret den 28. april 2017 på:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=se
Ordnet. (u.å.)
Statsmagt.
Lokaliseret den 04. maj 2017 på:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=statsmagt
Ordnet. (u.å.)
Såkaldt.
Lokaliseret den 28. april 2017 på:
http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=s%C3%A5kaldt
Psykiatrifonden. (6. december 2016).
Depression.
Lokaliseret den 19. maj 2017 på:
http://www.psykiatrifonden.dk/viden/diagnoser/depression/depression.aspx.
Singapore Statement. (22. September 2010)
Singapore Statement on Research Integrity.
Lokaliseret
den 23. maj 2017 på:
http://www.singaporestatement.org/statement.html
Sproget (u.å.).
Visitation.
Lokaliseret den 19. maj 2017 på:
http://sproget.dk/lookup?SearchableText=visitation
Sundhedsstyrrelsen. (31. Mrts 2017).
Om os.
Lokaliseret den 16. maj 2017 på:
https://www.sst.dk/da/om-os
Toscano, L.H.S. (2012).
Funktionelle lidelser: viden, samtale og sygehistorier.
København:
FALD’s forlag.
TV2. (29. april 2014). Omstridt læge om funktionelle lidelser: Folk er ikke psykisk syge.
Lokaliseret den 3. januar 1027 på: http://nyheder.tv2.dk/samfund/2014-04-29-
omstridt-l%C3%A6ge-om-funktionelle-lidelser-folk-er-ikke-psykisk-syge
101
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0102.png
Uddannelses- og forskningsministeriet. (11. August 2015).
Dansk kodeks for integritet i
forskningen.
Lokaliseret den 11. April 2017 på:
http://ufm.dk/publikationer/2015/den-danske-
kodeks-for-integritet-i-forskning
Undervisnings- og forskningsministeriet. (November 2014).
Dansk kodeks for integritet i forskning.
Lokaliseret den 28. februar 2017 på:
http://ufm.dk/publikationer/2015/filer/file
Virologyblog (21. Oktober 2015).
TRIAL BY ERROR: The Troubling Case of the PACE Chronic
Fatigue Syndrome Study.
Lokaliseret den 19. Januar 2017 på:
http://www.virology.ws/2015/10/21/trial-by-error-i/
102
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0103.png
10. Bilag
Bilag 1
Når kroppen siger fra
http://funktionellelidelser.au.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/N
a__r_kroppen_siger_fra.pdf
Bilag 2
Bodily Distress Syndrome (BDS)
http://funktionellelidelser.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/Pati
entinformation__BDS_.pdf
Bilag 3
Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside:
Om funktionelle lidelser:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/
Typiske symptomer:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/symptomer/
Udfordringer:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/praesent/
103
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0104.png
Årsager:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/
•
Arv:
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/arv/
•
Personlighed
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/personlighed/
•
Belastninger
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/belastninger/
•
Alarmtilstand
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/alarmtilstand/
•
Hjernen
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/hjernen/
•
Bodily Distress Syndrome (BDS)
http://funktionellelidelser.dk/enhed/bibliotek/
Helbredsangst
http://funktionellelidelser.dk/enhed/bibliotek/
Behandling
http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/
•
Kognitiv terapi og ACT
http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/kognitiv-terapi-og-act/
•
Gradueret genoptræning
http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/gradueret-genoptraening/
•
Mindfulness
104
Behandlingssystemet
http://funktionellelidelser.dk/enhed/afdelinger/behandlingssystemet/
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0105.png
http://funktionellelidelser.dk/enhed/organi/mindfulness/
Bilag 4
Dansk Selskab for Almen Medicins vejledning i Funktionelle lidelser
Indledning
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=651&gotoChapter=
651
Diagnostik
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=652&gotoChapter=
652
Patientens sygdomsopfattelse
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=655&gotoChapter=
655
Vedligeholdende og forstærkende faktorer
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=656&gotoChapter=
656
Behandling og visitation
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=657&gotoChapter=
657
Prognose
http://vejledninger.dsam.dk/funktionellelidelser/?mode=visKapitel&cid=661&gotoChapter=
661
105
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0106.png
Bilag 6
Dansk kodeks for integritet i forskning fra 2014:
http://ufm.dk/publikationer/2015/filer/file
Bilag 7
Singapore Statement on Research Integrity fra 2010:
http://www.singaporestatement.org/statement.html
Bilag 8
Montreal Statement on Research Integrity in Cross-Boundary Research Collaborations:
http://www.researchintegrity.org/Statements/Montreal%20Statement%20English.pdf
Bilag 9
European Code og Conduct for Research Integrity:
http://ec.europa.eu/research/participants/data/ref/h2020/other/hi/h2020-ethics_code-of-
conduct_en.pdf
Bilag 10
One single diagnosis, bodily distress syndrome, succeeded to capture 10 diagnostic categories
of functional somatic syndromes and somatoform disorders:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20403500
Bilag 11
106
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0107.png
Symptoms and syndromes of bodily distress: an exploratory study og 978 internal medical,
neurological, and primary care patients
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17244846
Bilag 12
Ny fælles diagnose for funktionelle sygdomme:
http://www.oplysning.org/uploads/9/1/4/3/9143605/vp02100057.pdf
Bilag 13
Cognitive-behavioural group treatment for a range of functional somatic syndromes: randomised
trial:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22539780
Bilag 14
Mindfulness therapy for somatization disorder and functional somatic syndromes: randomized trial
with one-year follow-up:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23272986
Bilag 15
Changes in illness perceptions mediated the effect of cognitive behavioural therapy in severe
functional somatic syndromes:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25541119
107
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949442_0108.png
Bilag 16
108