Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 16
Offentligt
1949440_0001.png
Hvem er vi?
•
De 29 patientforeninger som står bag underskriftsindsamlingen imod brugen
af det psykosomatiske forskningsbegreb FL (funktionelle lidelser). Den pt. har
10.130 danske underskrifter.
(bilag 1)
Foreningerne har 37.000 patienter, men antallet af borgere med diagnoser,
der lægges ind under FL overstiger 300.000
STT (sundhedsstyrelsen) giver i sin seneste vejledning for FL, den
praktiserende læge grønt lys, til ud fra et skøn, at henvise komplekse fysiske
helbredsproblemer, der har stået på i et stykke tid - til psykiatrien og stoppe
videre somatisk udredning og behandling.
(bilag 2)
En række patientforeninger har gjort offentlige indsigelser mod SSTs vejledning
om FL. Heriblandt Gigtforeningen, ME Foreningen, Fibromyalgiforeningen m.fl.
FL er ikke et relevant ensartet sundhedstilbud, fordi det ingen effekt har på
rækken af godkendte diagnoser i somatikken.
•
•
•
•
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0002.png
Hvad er status på FL idag?
•
10 år med FL og patientforeningerne ser stadig ingen blive raske eller komme i arbejde
efter terapi og træning. Vi ser kronikere når deres fysiske sygdom ubehandlet udvikler
sig i psykiatrien.
FL/BDS gives ved optælling af symptomer.
ICD-11 i WHO har afvist BDS I deres
field trials
som brugbar diagnose. Årsag: For bredt
defineret og dermed for store chancer for at overse biologiske sygdomme.
Ingen godkendte internationale diagnosekriterier for FL og begrebet hviler alene på en
ubekræftet teori om stress, traumer og psykosomatik.
Evidensen for FL er ifølge DSAM uforandret, dvs. meget lav og primært
”erfaringsbaseret”
FL udelukker al eksisterende somatisk evidens og forskning i rækken af sygdomme den
forsøger at samle.
•
•
•
•
•
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0003.png
Patientsikkerheden
•
” I FFLs forskning er evidenserne for FL-begrebet meget tyndbenet. Den
manglende videnskabelige evidens er i stærk modstrid med den måde
begrebet med stor sikkerhed italesættes på FFLs hjemmesider og på alle
offentlige sundhedsplatforme hvor begrebet forekommer.”
(bilag 3)
Da FL er ikke er en godkendt diagnose, sker der ingen registrering af antallet af
patienter med FL i Danmark. Patientdataindsamlingen oplyser at de heller ikke
indsamler viden, om behandlingsresultaterne af patienter med FL.
dvs: Ingen offentlig kvalitetssikring af behandling og diagnostering af patienter der
får FL
SST fører
ikke
tilsyn med Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers arbejde.
•
•
•
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0004.png
Hvad er konsekvenserne?
•
En strøm af patientklagesager fra patienter med disse sygdomme som nu sendes til
Styrelsen for Patientsikkerhed. Klagerne handler om oversete fysiske sygdomme og
”omdiagnosticering” af fysiske diagnoser til psykiske.
Underskriftsindsamlingen imod brugen af FL: Her har både patienter og
sundhedsprofessionelle skrevet under, og beskriver konsekvenserne af FL på deres
hospital eller praksis samt på egen krop. (
bilag 4)
•
•
Hvis FL fortsætter, vil vi se en stigning i brug af Patientmobilitetsdirektivet, hvor
patienterne allerede nu søger relevant behandling i vores nabolande.
•
Samtidig sakker Danmark vidensmæssigt bagud i håndtering af komplekse fysiske
sygdomme pga. SST blåstempling af FL-begrebet.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0005.png
SST har ansvaret
•
SST har det overordnede ansvar for den massive udbredelse af begrebet
og de mange fejldiagnosticeringerne og fejlbehandlinger.
•
SST underkender internationale standarder og godkender i stedet lokale
begreber der afvises i WHO.
•
Systematisk udfasning af en række somatiske sygdomme sker nu i stor stil
ud fra et subjektivt skøn hos lægen. Somatisk forskning i disse sygdomme
stopper.
•
Godkendte diagnoser opsamles ikke længere i vores nationale register for
at danne grundlag for forebyggelse, behandlingseffekt, forskning og
budgetter i sundhedsvæsenet.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0006.png
Patientforeningerne efterspørger
•
•
•
Nedsætttelse af en –læge-tværfaglig
og psykiatriuafhængig
arbejdsgruppe af
læger med relevant viden om relevante komplekse somatiske sygdomme.
Arbejdsgruppen skal styrke korrekte kliniske retningslinier for rækken af fysiske
sygdomme i overensstemmelse med international konsensus.
Samt sikre et
bio-medicinsk
sundhedstilbud til de relevante komplekse sygdomme
og multisystemsygdomme, som falder imellem kasserne i et meget specialiseret
dansk sundhedsvæsen
Inddrag patientorganisationerne. Indrag ekspertviden fra udland.
Der bør tages ansvar for at disse sygdomme flyttes ud af psykiatrien og tilbage i
deres WHO-godkendte somatisk regi.
Afsæt økonomi til efteruddannelse af læger og speciallæger i somatikken, så de
bliver fagligt klædt på til at genkende og håndtere disse sygdomme.
•
•
•
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0007.png
Konklusion og Løsning
•
•
•
•
•
FL er et meget subjektivt forskningsprojekt og meget langt væk fra den
videnskabelighed og redelighed, som Danmark ellers er kendt for.
FL bygger på den enkelte læges skøn, diffuse kriterier og ringe og manglende
evidens.
Der er brug for at støtte det somatiske lægefaglige miljø via efteruddannelse og
forskning så patienterne får korrekte diagnoser og behandling.
Ellers ser vi en meget stor gruppe af mennesker bliver tabt på gulvet.
TAK FOR JERES TID og OPMÆRKSOMHED
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 16: Henvendelse af 5/10-18 fra ME Foreningen og Patientforeningen Danmark om patientsikkerheden i Danmark
1949440_0008.png
De 29 Patientforeningsformænd
•
1. Dansk Handicap Forbund
-
Jens Bouet, direktør
2. Migræne danmark
- Knud Østberg, Formand
3. Høreforeningen
-
Majbritt Garbul Tobberup, Formand
4. Vaccinationsforum
-
Else Jensen, Formand
5. Patientforeningen Danmark
-
Annette Ulstrup, Formand
6. ME Foreningen
-
Rebecca Hansen, Formand
7. Stofskiftesupport
-
Annett Kromann, Formand
8. MCS Foreningen (Duft- og kemikalieoverfølsomme) -
Simone Wrona, Formand
9. Hypofysenetværket
-
Jan Bugge Sørensen, Formand
10. EHS Foreningen (El- overfølsomme) -
Christina Mellgren, Formand
11. Whiplash Foreningen
-
Sara Maria Grau, Formand
12. Det kardiologiske Syndrom X
-
(Hjertekramper) Anni Skarsholt Jørgensen, Formand
13.
Migræne og Hovedpineforeningen -
Hanne Johannsen, Formand
14. HPV-bivirkningsramte -
Karsten Viborg, Formand
15. Daninfekt (Kronisk sygdom pga. infektion) -
Marie Kroun, Formand
16. Danmarks Patientforening for Hovedpineramte Horton Hovedpineforening -
Christian Hansen, Formand
17. IC Foreningen (kronisk blæresygdom) -
Elly Jung, Formand
18. Sklerodermiforeningen -
Annelise Rønnow, Formand
19. Colitis-Crohn Foreningen (kroniske tarmsygdomme) -
Bente Buus Nielsen, Formand
20. Arbejdsskadeforeningen -
Tina Huniche, Formand
21. Dansk Søvnapnøforening -
Ellinor Wolff, Formand
22. Hypermobilforeningen -
Kirsten Poulsen, Formand
23. Dansk Dercum Forening -
Merete Louise Østberg, Formand
24. Patientforeningen -
Niels Jørgen Langkilde, Formand
25. Hjerneskadeforeningen -
Morten Lorenzen, Direktør
26. Immundefektforeningen -
Jette Agerholm Olsen, Formand
27. Neuropatiforeningen
- Jimmy Madsen, Formand
28. Hjernerystelsesforeningen
- Kim Friedrich, Formand
29. DDHL - Den Danske Hypothyreose Landsforening
- Anne Mette Høj, Formand