Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 197
Offentligt
2029542_0001.png
Børne- og socialminister Mai Mercado
CC Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg
Odense, den 14. marts 2019
Kære Mai Mercado
Pårørende til udviklingshandicappede med svær epilepsi henvender sig fortsat løbende til Epilepsi-
foreningen i forlængelse af det lovkaos, der hersker efter landsretsdommen som fastslog, at der
ikke var hjemmel til overvågning jf. servicelovens § 95.
I Ankestyrelsens praksisundersøgelse fra februar 2019 indgår en spørgeskemaundersøgelse til al-
le landets kommuner for afdækning af deres nuværende praksis ifht. overvågning:
Hver tredje kommune (30 %) angiver, at behovet for overvågning ikke bliver dækket. De fleste
kommuner (45 %) tilbyder anden hjælp, og en del kommuner (25 %) anviser botilbud.
En Deloitte-rapport fra august 2017 afdækkede et overvågningsbehov i hele landet på 145-155
borgere ved en praksis svarende til før dommen.
Siden har den politiske debat stort set udelukkende drejet sig om manglende mulighed for finansie-
ring af hjælpebehovet.
Den nye undersøgelse viser, at kommunerne allerede finansierer en stor del af omkostningerne via
lappeløsninger, hvilket betyder revurdering af de økonomiske analyser og konklusioner.
Vi kan derudover konstatere, at debatten også har handlet om botilbudene, der efter din opfattelse
kan varetage indsatserne omkring målgruppen. Det er
–
for at sige det ligeud
–
et udsagn, som
savner enhver form for dokumentation ifht. borgere med svær epilepsi og livstruende anfald.
Styrelsen for Patientsikkerhed har for nylig dokumenteret behovet for et langt mere koncentreret
fokus på patientsikkerhed på bostederne.
https://stps.dk/da/nyheder/2018/erfaringer-fra-tilsyn-
udfordringer-paa-bostederne/
Senest har vi fået en konkret dybt alvorlig tilsynssag fra Gentofte Kommune.
https://stps.dk/da/sundhedsprofessionelle-og-myndigheder/det-risikobaserede-
tilsyn/tilsynsrapporter/~/media/B892018FCCD84CF2B60621CB11DB763A.ashx
Sundhedsstyrelsen har i eftersynsrapport om indsatsen til mennesker med epilepsi ultimo 2018
påpeget en række landsdækkende alvorlige udfordringer omkring personer med epilepsi og udvik-
lingshandicap:
 SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 197: Henvendelse af 14/3-19 fra Epilepsiforeningen vedr. overvågning
2029542_0002.png
”Sundhedsstyrelsen vurderer på baggrund af drøftelser i følgegruppen, at der generelt kan være
en udfordring med, at der mangler sundhedsfaglige kompetencer på botilbud til borgere med sam-
tidig udviklingshæmning og epilepsi, både i forhold til håndtering af medicin, og i forhold til generelt
at evne at skelne mellem adfærd og anfald. De manglende sundhedsfaglige kompetencer på bo-
stederne vurderes at kunne føre til medicinsk underbehandling eller overbehandling, herunder ri-
siko for overforbrug af anfaldsafbrydende medicin, hvis dette fx også bruges ved anfald, som ikke
er epileptiske, fx psykogene non-epileptiske
anfald (PNES).”
Sundhedsstyrelsen anbefaler følgende forslag til indsats:
”Sundhedsfaglige kompetencer på bosteder:
Kommunerne sikrer, at bosteder har personale med relevante sundhedsfaglige kompetencer, der
kan varetage medicinering, give akut anfaldsbrydende medicin, håndtere og genkende anfald samt
foretage observation og registrering af anfald, som er vigtigt for, at den ansvarlige læge kan
tilrettelægge den medicinske behandling.”
Hvordan man end vender og drejer sagen, så spiller de pårørende ofte en altafgørende rolle om-
kring målgruppen. Et af de væsentligste områder drejer sig om en tryg og god overgang fra hjem til
botilbud. Her gælder nødvendigvis sikring af tilstrækkelig overvågning begge steder.
Vi kan ganske enkelt ikke være bekendt at stille de pårørende og kommunerne i den nuværende
situation, hvor de mangler redskaber; i dette tilfælde lovhjemmel til livsnødvendig overvågning.
Indsatserne i de sager vi har kendskab til, kan kun betegnes som værende offentligt omsorgssvigt
overfor familierne.
Epilepiforeningen opfordrer på den baggrund igen til fornyet overvejelse af løsninger for denne
mindre gruppe af samfundets sværest handicappede borgere.
Venlig hilsen
Lone Nørager Kristensen