Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17
SUU Alm.del Bilag 172
Offentligt
1718850_0001.png
Rigshospitalet & Herlev og Gentofte Hospital
En styrket opsporing af arveligt højt
kolesterol i Danmark
Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg 6. dec 2016
Børge G Nordestgaard, professor, overlæge, dr. med.
Henning Bundgaard, professor, overlæge, dr. med
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0002.png
Arveligt højt kolesterol:
Familiær Hyperkolesterolæmi
• Arven med flest dødsfald
• Årsagen er velkendt
• Nem at diagnosticere og behandle
MEN
• Sygdommen er underdiagnosticeret og
underbehandlet
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0003.png
Et skridt i den
rigtige retning:
6 mio. kr. til FH i
satspuljen
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0004.png
Forekomst af familiær hyperkolesterolæmi
/arveligt forhøjet kolesterol (FH):
1/200 i DK = Ca. 28.000 danskere
Wiegman et al. EAS consensus. Eur Heart J 2016; 36: 2425-2437 (open access)
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0005.png
Forhøjet LDL cholesterol
Atherosclerose
Lever med kun 50%
funktionelle LDL receptorer
Hjertesygdom
Blodprop
Hjertekrampe
Mutationer i LDL receptor,
apolipoproteinB eller PCSK9
Heterozygot familiær
hypercholesterolæmi
Nordestgaard et al.
Eur Heart J 2013;
34: 3478-3490
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
Konsekvenser ved ubehandlet FH
1. Blodprop i hjertet:
Hvis kolesterolniveauet hos FH-patienter ikke
sænkes gennem behandling, medfører sygdommen en betydelig
risiko for blodprop i hjertet.
2. Forhøjet risiko for tidlig død:
Ubehandlet medfører FH således
forhøjet risiko for tidlig død.
3. WHO:
World Health Organisation (WHO) har i en rapport fra 1996
estimeret, at ca. 200.000 FH-patienter dør for tidligt på verdensplan.
4. Omvendt kan risikoen for hjertekarsygdom reduceres til næsten
samme niveau som resten af befolkningen, hvis behandlingen startes
tidligt og er optimal.
5. I dag er risikoen hos FH-patienter i behandling dog også højere end
resten af befolkningen. Dette tyder på, at
behandlingen for mange
FH-patienters vedkommende påbegyndes for sent
eller, at
kolesteroltallet ikke sænkes tilstrækkeligt.
6. Behandlingsmål nås ikke:
Hos 80 % af FH-patienter, som er i
behandling, bliver behandlingsmålet ikke nået.
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0007.png
FH-indsats sammenlignet med lande, vi normalt
sammenligner os med
Holland
71% FH
fundet
Norge
43% FH
fundet
Danmark
4% FH
fundet
Organiseret
Organiseret
Uorganiseret
Ville en opsporingsgrad for kræft eller diabetes på 4% være OK?
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0008.png
Hjertesygdom & død
før 20 års alderen
Hjertesygdom før 55/60
års alderen
Heterozygot FH
Kumuleret LDL kolesterol, mmol
Cumulative LDL-C (mmol)
HOZ
Untreated
Homozygot FH
Treat at 10yrs
Non FH
Treat at 18yrs
Kvinde
200
150
100
50
Uden FH
13 år
Start høj
dosis statin
35år
48år
53år
Tærskel for sygdom
Rygning
Hypertension
Diabetes
Triglycerider
HDL-kolesterol
Lipoprotein(a)
55år
Start lav
dosis statin
0
0 3 6 9 12 15 18 21 24 27 30 33 36 39 42 45 48 51 54 57 60
Alder i år
Years Age
Nordestgaard et al. Eur Heart J 2013; 34: 3478-3490
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0009.png
Økonomiske konsekvenser
Statens Institut for Folkesundhed (SIF) på
Syddansk Universitet (SDU) har opgjort
antal
sengedage (inklusive indeksindlæggelsen for AMI)
og den gennemsnitlige udgift for genindlæggelser,
der vedrører hjertekarsygdom, inden for et år efter
indlæggelsen: Mellem
79.000
og
109.000 kr.*)
Da en tredjedel**) af alle FH-patienter (dvs. mellem
3.667 og 9.332) udvikler hjertekarsygdom langt
tidligere end den raske del af befolkningen, kan et
groft estimat af de økonomiske omkostninger til
behandling af FH-patienter med
hjertekarsygdomme i Danmark opgøres til
mellem
291 mio. kr. og ca. 1 mia. kr.
I England har National Institute for Health and
Excellence (NICE) anbefalet kaskadescreening
som en del af deres guideline for FH, hvilket
forventes at øge opsporingsgraden fra ca. 15 % til
50 %. Undersøgelser***) har vist, at det engelske
sundhedssystem (NHS) for
hver 1000
identificerede FH-patienter kan reducere
hjertekarsygdom svarende til en besparelser på
5,9 mio. kr.,
hvis slægtninge tilbydes optimal
behandling.
Ved ikke at øge opsporingen til 50 % vha.
kaskadescreening taber NHS 14 mio. kr. årligt.
*) Kilde:
http://www.si-folkesundhed.dk/upload/hjertestatistik_2008_m_rett_jan09.pdf
**) Kilde: The Endocrine Society (2012) Familial Hypercholesterolemia in the Danish General
Population: Prevalence, Coronary Artery Disease, and Cholesterol-Lowering Medication;
Marianne Benn et al; Clin Endocrinol Metab 97: 3956–3964, s. 1
***) Kilde:
https://heartuk.org.uk/files/uploads/documents/HUK_SavingLivesSavingFamilies_FHreport_Fe
b2012.pdf
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0010.png
Omkostninger forbundet med
opsporing i Holland
Patientorganisationen ’FH Sverige’ har opgjort de årlige
omkostninger til opsporing og behandling til ca. 8.000
kr. per patient.
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0011.png
Holland
71% FH fundet
Mange lipidklinikker
Mobil familie
opsporing
Et genlaboratorium
Norge
43% FH fundet
En central lipidklinik
Leiv Ose/Tron Leren
Et genlaboratorium
Danmark
4% FH fundet
12 lipidklinikker
5 genlaboratorium
Opsporing via ansatte
– ikke familie
Central finansiering
Central registrering
Opsporing via
familie
Central finansiering
Central registrering
Opsporing via
familie
Lokal finansiering
Ingen registrering
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0012.png
Tiltag til bedre opsporing af FH
Forløbsbeskrivelse for FH
Samarbejde praksis, klinisk
biokemi og lipidklinikker
Mobil familieopsporing via
personale
Central finansiering
Central registrering
Ressourcer til lipidklinikker
Konklusion: der mangler bedre
organisering og begrænsede midler til
mobil familieopsporing via personale
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0013.png
Forslag til målsætninger & initiativer til en national
handlingsplan ift. FH
• Målsætninger for indsats
1. At 80 % af FH-patienter diagnosticeres og tilbydes
behandling i 2025
2. Opmærksomhed på FH blandt praktiserende læger øges
markant
3. Kobling mellem praktiserende læger og lipidklinikker
forbedres
4. FH-patienter diagnosticeres tidligere
5. Systematisk opsporing over hele landet
6. Sygeligheden blandt FH-patienter sænkes
7. Dødeligheden blandt FH-patienter sænkes
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0014.png
Forslag til målsætninger & initiativer til en national
handlingsplan ift. FH
• Anbefalede initiativer til en national handlingsplan for FH
1. En speciallæge-garanti iſt. FH-patienterne indarbejdes i hjertepakkerne
på baggrund af Dansk Cardiologisk Selskabs (DCS’) holdningspapir
2. Bedre implementering hos praktiserende læger af kriterier for FH-
mistanke (LDL > 5 mmol/l)
3. Undersøgelse af om incitamenter for opsporing af FH blandt
praktiserende læger er tilstrækkelige
4. Lipidklinikker tilføres flere ressourcer
5. Etablering af nationalt FH-register eſter hollandsk forbillede
6. Udvide brugen af elektronisk registrering fx baseret på Progeny
7. Opfølgning og kontrol af FH-patienters behandling systematiseres
8. Tydelig ansvarsfordeling mellem praktiserende læger og lipidklinikker
SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 172: Præsentation og supplerende materiale fra Børge Nordestgaard og Henning Bundgaards foretræde den 6. december 2016 om styrket opsporing og behandling af patienter med arveligt forhøjet kolesterol
1718850_0015.png
2026-plan: Omkostninger ved
opsporing af FH i DK
• 76% af 28.000 FH patienter fra 2017 til
2025
• 0.76 x 28.000 x 8000 kr. = 170 million kr.
• Årlig omkostning: 19 million kr.
• (Sammenholdt med estimat for udgifter til
hjertebehandling 287-1000 mio. kr. i dag)