Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2012-13
L 110 Bilag 4
Offentligt
Nyt om epilepsi ogudvikliNgshæmNiNg- fokus på arbejdsmiljø oganfaldsprovokerende faktorer
INDHOLD¶NYT OM EPILEPSI OG UDVIKLINGSHÆMNING34FORORDNYHEDERVi må lege manipulere og trylle
4 Fælles storvidenscenter for handicap og socialpsykiatri4 Videnscenteret laver film:Arbejd trygt – med epilepsi og udviklingshæmning5 Boganmeldelse: Epilepsi, kunnskap og mestring6 Vi må lege manipulere og trylle6 Diætbehandling ved epilepsi ny pjece
24Selv når du bliver bange
614
778101011
BEHOV FOR VIDEN OG SAMARBEJDEAnfaldsbrydende medicin - nu gennem mundenDet vigtigste er den tværfaglige behandlingVi er nødt til at vide nogetVi prøver at anskue det ad en anden vejFokusgruppe for sygeplejersker
Uddannelse gør arbejdet interessant
12
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
12 Lægesproget er skubbet i baggrunden14 Uddannelse gør arbejdet interessant15 Vi vil nødig undvære sygeplejerskerne16 Ingen psykisk nedslidning- men man skal da helt sikkert have et øje på det18 ”Så behøver du ikke tænke mere på det”20 Epilepsi – sådan er det organiseret21 Personale uden viden føler skyld21 Børn der taber færdigheder22 Arbejdsmiljø og børn med finurligheder24 Selv når du bliver bange skal du kunne handle
26
AT PÅVIRKE EPILEPSI
26 Anfaldsprovokerende faktorer28 Anfald udløst af specifikke stimuli29 Pædagogisk vinkel på epilepsi i to husei Landsbyen Sølund: Der er ikke frie tøjler30 Gode råd om at påvirke anfald– i hverdagen med epilepsi og udviklingshæmning
16Lægesproget erskubbet i baggrunden
31
NYT FRA BIBLIOTEKET
31 Epilepsi - en lærebog af Karl Otto Nakken
12
KOLOFON:Nyt om Epilepsi og udviklingshæmning- fokus på arbejdsmiljø og anfaldsprovokerende faktorerUdgivet af Videnscenter om Epilepsi/Videnscenter for Handicapog Socialpsykiatri,VIHS, Servicestyrelsen, 2011Redigeret af Lotte Hillebrandt, Rikke Kannegaard & Søren Dam NielsenISBN: 978-87-92567-99-4ISBN elektronisk udgave: 978-87-92743-00-8Gengivelse af hele eller dele af tekstener tilladt med tydelig kildeangivelse.Tryk: PE offset a/s,Varde
8
Det vigtigste er dentværfaglige behandling
Ingen psykisk nedslidning
2
ForordVi har dedikeret dette temahæfte til noget af det arbejde,der foregår pt. blandt personer med udviklingshæmningog epilepsi.I den forbindelse har vi været rundt i landet for at høre,hvordan man arbejder i praksis, og hvad man tænker omepilepsi. Arbejdsglæden lyser ud af medarbejderne man-ge steder, men samtidig giver flere udtryk for, at selvomman har arbejdet med epilepsi i mange år, forsvinder ”fa-remomentet” aldrig, og at spareplaner på det sociale om-råde vækker rigtig stor bekymring.Viden og strukturFor at have styr på epilepsien kræves både en basal videnog en særlig opmærksomhed på ny viden på området, så-dan at man ikke kun ser ”toppen af isbjerget” og dermedoverser det, der ligger nedenunder. Rigtig mange perso-ner i dette temahæfte giver udtryk for, at der skal være enstruktur omkring arbejdet med epilepsi, som bl.a. sikrer, atder kontinuerligt gives rum til at italesætte omstændighe-derne omkring epilepsi og anfald. Det fylder tidsmæssigt,men det er nødvendigt for at epilepsi ikke skal blive til etproblem. Forholdsregler/handleplaner giver tryghed og erderfor af stor vigtighed. Det samme gælder det individu-elle kendskab til personen med epilepsi.Især fylder epilepsi og frygten for anfald meget hos nyemedarbejdere.Epilepsi kræver, at der afsættes ressourcer, og for at citereen medarbejder på et bosted for personer med udvik-lingshæmning så handler det om:”Indsigt, forståelse, opmærksomhed på den enkeltes an-fald, procedurer, kendskab til anfaldsprovokerende fakto-rer, kontinuerlig opdatering af viden om epilepsi, åbenhedog tæt samarbejde med familie og behandlende læge. I såfald er det ikke problematisk at arbejde med menneskermed epilepsi.”Udover hvad der foregå her i landet, har vi har også blikketrettet mod nogle af de særlige tiltag som foregår i Norge ogTyskland omkring epilepsi hos personer med udviklings-hæmning.Afsæt ressourcerAt der er sammenhæng imellem arbejdsmiljø og epilepsier et faktum, derfor kan vi kun anbefale, at man både nu ogfremover prioriterer at afsætte ressourcer til at sætte epi-lepsi på dagsordnen ude på alle de arbejdspladser, hvorder er udviklingshæmmede mennesker med epilepsi.For indsatsengørvirkelig en forskel, både for personernemed udviklingshæmning og epilepsi, og ikke mindst forarbejdsmiljøet.Samtidig med dette temahæfte udkommer en nyrevideretudgave af det meget populære hæfte”Epilepsi hos personer med udviklingshæmning, anfaldog behandling” samt filmen ”Arbejd trygt - med epilepsiog udviklingshæmning”.Vi håber det forskellige materiale kan inspirere til det fort-satte arbejde med epilepsi på bosteder og dagtilbud. Vihåber I vil tage godt imod det og være med til at spredeviden om det sammen med os.Her i Videnscenteret er nu ved at være færdige med atpakke de sidste flyttekasser, for nye tider er på vej her hosos. Det kan der også læses mere om.
God læselystLotte Hillebrandt, faglig koordinator
3
NYHEDER
Fælles storvidenscenterfor handicap og socialpsykiatriEt nyt stort videnscenter på handicapområdet - Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri -er en realitet fra 1. januar 2011
Den 18. august meddelte Social-minister Benedikte Kiær, at de 13videnscentre og 3 vidensnetværkpå handicapområdet skal slås sam-men til et nyt stort videnscenter, Vi-denscenter for Handicap og Social-psykiatri (ViHS) fra 1.januar 2011.Det betyder, at Videnscenter om Epi-lepsi er ophørt med at eksistere somselvstændigt center d. 31. december2010.Et nyt storvidenscenterDet nye center skal organisatorisk ogbevillingsmæssigt indgå som en delaf Servicestyrelsen. Videnscenteretskal identificere og udfylde videns-huller og sørge for, at de områder,der ikke tidligere havde et officielt
videnscenter, nu bliver dækket. I til-knytning til centret bliver der etable-ret et fagligt råd bestående af repræ-sentanter for brugerorganisationerne.Det faglige råd skal udarbejde bidragtil årsprogram for centrets virksom-hed, herunder pege på områdermed behov for vidensudvikling samtkomme med forslag til prioritering afcentrets indsatsområder. Herudoveroprettes efter behov faglige netværk,der skal bevare samarbejdet med defaglige miljøer.Konsekvenser for Videnscenterom EpilepsiEtableringen af Videnscenter forHandicap og Socialpsykiatri betyder,at Videnscenter om Epilepsi ligesom
de øvrige videnscentre blev nedlagtsom selvejende institution pr. 31. de-cember 2010, og at bestyrelsen vedårets udgang blev afbeskikket.Det nye store Videnscenter for Han-dicap og Socialpsykiatri får til husei København, Aarhus og Aalborg. Vi-denscenter om Epilepsis nuværendemedarbejdere og aktiviteter vil frem-over komme til at indgå i en samletenhed i Servicestyrelsen.VIHS’ hovedadresse er pr. 1. januar2011: Servicestyrelsen, Edisonsvej18, 1., 5000 Odense C, T. 72423700,[email protected]Vores hjemmeside www.epilepsi.dkvil fortsat være aktiv.
Videnscenteret laver film:Arbejd trygt – med epilepsi og udviklingshæmningVidenscenter om Epilepsi har modtaget 250.000 kr. fraTrygFonden til at udarbejde en oplysende film om epilep-si og udviklingshæmning. Filmen laves i samarbejde medfagpersoner på området og henvender sig primært til depersoner der beskæftiger sig med udviklingshæmmedemed epilepsi i dag- eller bo-tilbud.Filmen vil bl.a. belyse effekten af forskellige indsatser påinstitutioner, hvor man aktivt har arbejdet med epilepsi ien årrække og den vil samtidig vise eksempler på, hvor-dan man kan forebygge og tackle nogle af de udfordringerder er i hverdagen, når man har at gøre med personer medudviklingshæmning og epilepsi.Filmen er færdig i slutningen af februar, hvor man bl.a. vilkunne downloade den direkte fra videnscenterets hjem-meside: www.epilepsi.dk
4
BoganmeldelseEpilepsi, kunnskap og mestringundervisningsmateriell om epilepsiBogen er på knap 100 sider, hvoraf en stor del er billeder, faktabokse og tegnede illustrationer, som er med til atgøre stoffet overskueligt og nemmere at huske. Den er skrevet på norsk, men lad det ikke være en hindring: den ermeget let læselig.Hvis nogen skulle kende 1. udgave, så er denne nye og mindre udgave langt mere handy end den tidligere fra 2004.Målgruppen er plejepersonale, pædagoger og lærere, der arbejder med børn og voksne, der har epilepsi, samt på-rørende. Man behøver ingen kendskab til epilepsi på forhånd; indhold og sprog er meget let forståeligt.Udover bogen medfølger notathæfter, der kan kopieres til flere personer, samt 3 undervisnings -CD er:• Epilepsi og udviklingshæmning• Epilepsi hos børn• Epilepsi og autismeBogen er opdelt i afsnit med indholdsfortegnelse først i bogen.Bogens opbygning gør det let at finde det, man skal bruge: Hvad er epilepsi? Hvad sker der i hjernen ved et epilep-tisk anfald? En beskrivelse af de forskellige anfaldstyper. Hvad kendetegner de enkelte anfald, og hvad gør manved dem?Observations - og anfaldsbeskrivelse, forskellige undersøgelses- og behandlingsmetoder bliver gennemgået.
Rigtig gode afsnitDer er desuden specielle afsnit om epilepsi og udviklingshæmning, epilepsi hos børn og epilepsi og autisme.Disse afsnit er rigtig gode, da de indeholder mange specielle ting, der er vigtige at observere, og desuden givergode råd om, hvad der er godt at gøre ved det! Skrevet, så det er til at forstå.
Altså en praktisk brugbar bogOgså hvilke ting, der kan have indflydelse i forhold til det at have epilepsi, er der skrevet om: Hvad kan væreanfaldsprovokerende? Hvad kan være anfaldsreducerende? Hvordan får epilepsien den plads, der er nødvendig,således at anfald undgås mest muligt, samtidig med at man kan have en indholdsrig og aktiv hverdag.Bogen kommer også fint rundt om alle involverede personer, og det samarbejde, der er så vigtigt, for at tilgodeseden person, der har epilepsi.Tryghed hos personale og pårørende giver tryghed for den, der har epilepsi.Viden om epilepsi giver tryghed hos dem, der skal agere i situationen. Ikke mindst i akutte situationer.Jeg synes, det er et meget godt materiale, idet man både har bogen - til læsning/læring /opslag, samt ikke mindstCDer til at se på. Man får indlæring på to måder, samt konkrete forslag til håndtering af de problemer og spørgsmål,man kan blive udsat for i dagligdagen.Efter alle afsnit er der i øvrigt nogle spørgsmål, man kan besvare, og derved reflektere lidt over det læste stof.Lærerigt, nemt tilgængeligt, og hyggeligt at læse/se på samtidig. Så bliver det jo faktisk ikke meget bedre!Jeg vil meget gerne anbefale det, bl.a. til bosteder for udviklingshæmmede, da det er et oplysende materiale,som man både kan arbejde med i hele personalegruppen, og som enkeltperson selv sidde med i ledige stunder(også om natten), og blive klogere af.Annette Frederiksen.Sygeplejerske i Landsbyen SølundBoganmeldelseEpilepsi, kunnskap og mestringUdarbejdet af Torunn Erichsen med bidrag fra Grete AamoldUdgivet af Epilepsisenteret SSE, Nevroklinikken, Rikshospitalet HF,og kan købes ved henvendelse på: [email protected]Oslo 2009. 2. udgave. Pris: 750 norske kroner5
NYHEDER
Vi må legemanipulere og trylleMarianne Johansen er en af de ansvarlige pædagoger for en 18-årig pige med udviklingshæmning,som bliver behandlet for epilepsi med modificeret Atkins diætCecilie hedder den 18-årige pige, somgennem de seneste år har fået detdårligere og dårligere på grund af sinepilepsi. Ingen medicinske behand-linger har hidtil kunnet bide på hen-des anfald, og derfor er forældrene,lægerne og botilbuddet Postens Vejblevet enige om at prøve, om hun kanfå færre anfald og undgå at miste flerefærdigheder ved at gennemføre densåkaldte modificerede Atkins diæt.Tricky hverdagPædagogerne har det daglige ansvarfor behandlingen sammen med ensygeplejerske, som er knyttet til botil-buddet. 5-6 pædagoger har været medCecilie og forældrene på Epilepsiho-spitalet Filadelfia, hvor de er blevet in-strueret i, hvordan man tilbereder ma-den og laver en kostplan. Det er hurtigtblevet hverdag – på godt og ondt.- Vi har fået en ekstra medarbejderind til at hjælpe med maden. Vi laverden selv – det kan fx handle om at ste-ge en kotelet og hælde mayonnaisepå – det er ikke den store kulinariskekunst, fortæller Marianne Johansen,en af de ansvarlige pædagoger.Til gengæld har det i de første ti dagevoldt en del besvær at få maden in-denbords.- Det går trægt. Vi må lege, trylle ogmanipulere maden ind. Man kan ik-ke forklare Cecilie, hvorfor hun skalspise maden. Her til morgen måttevi opgive. Hun sidder bare og kiggerpå omeletbrøddet, smørret, osten oghonningmelonen.At skærme CeciliePå et botilbud, hvor der bor mere end80 mennesker kræver det også sinpædagog at holde Cecilie fra at spiseandet, end diæten foreskriver. Deter også en af de opgaver, den ekstramedarbejder bidrager til at løse.- Man går måske en tur, eller hun spi-ser i køkkenet, mens de andre sidder istuen, forklarer Marianne Johansen.En anden udfordring er, at Cecilie erhjemme i weekenderne på skift hosfar og mor, der er skilt. Men det erselvfølgelig ingen undskyldning forat parkere diæten et par dage, og forat gøre tingene enkle, har forældreneindtil videre valgt at følge botilbud-dets kostplan.Med en person på modificeret Atkinsdiæt skal der også måles en hel del:- Vi måler blodsukker og blodketoner.Sygeplejersken viser os i starten, hvor-dan vi skal gøre. Men det er meningen,at vi selv senere skal overtage det.Lav en kostplanMarianne sætter stor pris på, at såmange pædagoger har været med påEpilepsihospitalet Filadelfia:- Diætisterne er vant til at samarbejdemed forældre, der måske er på orloveller nedsat arbejdstid. Når vi er såmange, så er vi flere, som kan løse op-gaverne, og det er vigtigt, for vi har joogså andre ting at lave. Diætisternesagde fx til os: ’Og så laver I lige enkostplan’ – Nå, så det gør vi lige?, gri-ner Marianne.
18-årige Cecilie får diætbehandling for epilepsi.
Diætbehandling ved epilepsiny pjeceVidenscenter om Epilepsi har igen-nem de senere år oplevet en stigendeinteresse for viden om diætbehand-ling af epilepsi i takt med, at behand-lingen er blevet mere og mere ud-bredt.Videnscenter om Epilepsi har derforudarbejdet en introduktion til diæt-behandling ved epilepsi i samarbejdemed landets førende fagpersoner in-denfor området.6Hæftet har til formål at give overord-nede informationer om diætbehand-ling som den betragtes i dag, medde muligheder og udfordringer derer knyttet til denne særlige behand-lingsform.Hæftet er gratis og kan bestilles viavores hjemmeside www.epilepsi.dkYderligere informationer om diætbe-handling findes på www.epilepsi.dk.Diætbehved epi andlinglepsi- De ketogenediæter
BEHOV FOR VIDEN OG SAMARBEJDE
Anfaldsbrydende medicin- nu gennem mundenNy anfaldsbrydende medicin kan gives gennem munden, og det giver bl.a. etiske fordeleDen mest udbredte behandling afophobede eller langvarige epilepti-ske anfald foregår ved at give stesolideller lignende lægemidler via ende-tarmen. Men det er upraktisk, øgerrisikoen for arbejdsskader og er ømtå-leligt i etisk øjemed. Det råder et nytlægemiddel imidlertid bod på. Dethedder Epistatus, og dets store fordeler, at man giver det gennem munden.For Annette Frederiksen, sygeplejer-ske på Sølund, ligner det en markantforbedring.- Men vi har ikke prøvet det her påstedet, for det er ikke i handlen. Detkræver en speciel tilladelse fra Læge-middelstyrelsen at få lov at anvendedet. Jeg synes jo, det vil være en me-get stor forbedring; det virker lige sågodt og er mere etisk korrekt, forklarerAnnette Frederiksen.Akut anfaldsbehandlingDet mest anvendte medikament tilakut anfaldsbehandling er diazepam(forhandles som Apozepam, Diaze-pam, Stesolid m.v.). Det gives bedstsom et klysma (rectiole), der er envandig opløsning af stoffet, som givesi endetarmen. Det er vigtigt at væreopmærksom på, at klysma først virkerefter fire til fem minutter hos børn ogefter syv til ti minutter hos voksne.Dosis vil afhænge af kropsvægten, ogom man er vant til at få medicin, der isin virkningsmekanisme ligner diaze-pam.Diazepam har sløvende bivirkninger,der i store doser kan hæmme vejr-trækningen. Det er derfor altid vig-tigt præcist at have aftalt med lægen,hvornår og hvor meget der skal gives.Nogle reagerer med uro og hyperakti-vitet, de får det, der kaldes ”paradokseffekt”. I så fald findes andre slags an-faldsbrydende medicin, der kan for-søges i stedet.EpistatusEn anden nyere anfaldsbrydende be-handling er det føromtalte Epistatus(indholdsstof er midazolam). Detteer et flydende præparat, som gives imunden mellem undertænderne ogkinden. Præparatet kræver dog enudleveringstilladelse fra Sundheds-styrelsen, da det endnu ikke er frigivetsom almindeligt lægemiddel. En yder-ligere hage ved Epistatus er prisen.
Over 95% af alle epileptiske anfald varer mindre end 2 mi-nutter og ophører af sig selv. I disse tilfælde skal man ikkegive akut behandling. Hvis anfaldene ikke ophører inden for3-5 minutter, kan der være behov for akut anfaldsbrydendebehandling.I sjældne tilfælde kan langvarige anfald udvikle sig til statusepilepticus, som er en livstruende tilstand.
Søg om tilladelse til EpistatusEpistatus – medicin til anfaldsbrydende behandling af epi-lepsi - er endnu ikke frigivet som almindeligt lægemiddel.Men den behandlende læge kan ansøge Lægemiddelsty-relsen om en udleveringstilladelse. Der skal være en særligbehandlingsmæssig grund til at bruge medicin, som ikke ermarkedsført. – Men jeg tror, vi ville sige ok til Epistatus, vur-derer Jette Schmidt, farmaceut og fagligt ansvarlig for udle-veringstilladelser i Lægemiddelstyrelsen efter at have fåetoplysninger om de etiske fordele ved at behandle gennemmunden. Ansøgning om en udleveringstilladelse foretagesvia Lægemiddelstyrelsens hjemmeside:www.laegemiddelstyrelsen.dk . Svartiden er max. 21 dage.7
BEHOV FOR VIDEN OG SAMARBEJDE
Det vigtigste erden tværfaglige behandling➤I n t er v I e w m ed Anne SAberS, overlæge dr. med., rIgShoSpItAletS epIlepSIklInIk
Der er større sandsynlighed for god behandling af epilepsi hos voksne mennesker medudviklingshæmning, hvis behandlingen varetages af en tværfaglig gruppe, hvor teamet møderpatienten i vedkommendes eget hjem
Hovedsagen er fortsat at få styr på,hvad der er epilepsi, og hvad der ernoget andet, når sundhedsvæsnetskal behandle epilepsi hos menne-sker med udviklingshæmning. Til detformål er der brug for hjælp fra kon-taktpersoner, som er tæt på menne-sket med epilepsi i det daglige. Detkan være forældre eller personale fraet botilbud, som kan være med til atbedømme, hvordan den pågældendehar det, hvad vedkommende i man-ge tilfælde ikke selv kan give udtrykfor. Allerbedst er det, hvis sygehu-sets tværfaglige team kan komme påhjemmebesøg, fortæller Anne Sabers,overlæge og leder af Epilepsiklinik-ken på Rigshospitalet:- Man opnår de bedste resultater ved,at et tværfagligt team med en særligviden om epilepsi og udviklingshæm-ning tager ud og besøger den pågæl-dende i hjemmet. Det hænger sådansammen, fordi eksempelvis botilbudikke altid har ressourcer til at sendede rigtige medarbejdere, som vedmest om personen, med i ambulato-riet. I fremtiden kan telemedicin mu-ligvis blive en løsning, dvs. mødermed patient og kontaktpersoner viaet skærmbillede. Men det må tidenvise.Nye behandlingsformerDer kommer hele tiden nye behand-lingsformer, og allerede kendte be-handlingsformer vinder indpas hosnye grupper patienter. Mange men-nesker med udviklingshæmning ogepilepsi kan med behandling vinde et8
liv med færre epileptiske anfald. Menforudsætningen er hver gang, at manfår stillet den rigtige diagnose.Lad specialisterne behandleAnne Sabers fremhæver, at menneskermed udviklingshæmning og epilepsibør behandles af speciallæger, somhar en særlig viden om de komplekseproblemstillinger, der optræder hospersoner, der både har epilepsi ogandre neurologiske og psykiatriskesygdomme.- Mange af vores patienter, som erudviklingshæmmede, har større ellermindre hjerneskader og har derfor of-te samtidig f.eks. spasticitet, dystoni,autisme, psykoser, adfærdsforstyr-relser og andre lidelser, som krævermeget anden form for medicinsk be-handling, fortæller Anne Sabers. Detkan medføre mange forskellige mereeller mindre forudsigelige måder, deenkelte medicintyper kan påvirkehinanden på med risiko for, at medi-cinen ikke virker som den skal ellergiver ubehagelige bivirkninger. Ofteser man, at der bliver givet så megetmedicin, at vedkommende er sløv oginaktiv og væsentligt dårligere fun-gerende end nødvendigt. Det er heltuacceptabelt, påpeger Anne Sabers.Mere individuel behandlingGennem de seneste 5-10 år er det i sti-gende grad blevet muligt at give mereindividuelle behandlinger af epilepsi.Dels fordi et par nye præparater ret-ter sig specifikt mod behandling afbestemte epileptiske syndromer –
f.eks. de meget svære epilepsiformerLennox Gastauts syndrom og Dravetssyndrom.- Jeg synes, de nye præparater virkerlovende. De har relativt få bivirknin-ger, og det kan godt være, det er denvej, medicineringen kommer til at gå ifremtiden: At den vil komme til at ret-te sig mere specifikt mod de enkeltesyndromer, siger Anne Sabers.- Men også ikke-medicinske behand-lingsformer får større indpas i reper-toiret. Det drejer sig om en lidt mereudbredt anvendelse af både opera-tion for epilepsi, nervus vagus stimu-lation og af diætbehandling.OperationDer har hidtil ikke været ret mangevoksne mennesker med udviklings-hæmning, som blev opereret for deresepilepsi. Det skyldes blandt andet, atderes hjerneskader ofte er for omfat-tende til at man præcist har kunnetafgrænse, hvor i hjernen epilepsienkommer fra – og at det kan være van-skeligt for dem at gennemgå det om-fattende undersøgelsesprogram forudfor og efter det kirurgiske indgreb.Endelig er det også de færreste, derkan forstå undersøgelsernes og opera-tionens omfang og eventuelle konse-kvenser. Mange er altså ikke i stand tilat være med til at tage stilling til, omde ønsker en hjerneoperation.- Men efterhånden er vi dog blevetlidt mere tilbøjelige til at undersøgemuligheden for operation også fordenne gruppe af vores patienter, sigerAnne Sabers.
Behandling med Nervus VagusStimulationKort fortalt er nervus vagus stimulati-on en elektrisk stimulation af den ner-ve, som hedder vagus og som senderinformation ind til hjernen. Nervenløber op langs halsen og ved indsæt-telse af en lille elektrode på nervenkan man give et lille elektrisk signalop til hjernen, som hos nogen kan be-grænse mængden af anfald.- Vi er blevet lidt mere tilbøjelige tilat bruge nervus vagus stimulation.Det er en metode, som ikke har desamme bivirkninger som medicinskbehandling kan have. Vi håber på, atpatienterne får færre anfald, men deter sjældent, at det kan fjerne anfaldhelt. Dertil skal dog siges, at de, derhar fået en nervus vagus stimulator,som regel er patienter, som har rig-tig mange anfald i forvejen, forklarerAnne Sabers.Behandling med nervus vagus stimu-lator er ikke det første, man vælger atafprøve, bl.a. fordi stimulatoren, somsender de elektriske signaler, skalopereres på plads. Men det er en mu-lighed for dem, som har mange anfald,hvor man ikke har kunnet operere oghvor medicin ikke virker tilstrække-ligt.
For de mennesker med epilepsi, der er vanskeligt at behandle med medicin, kan nervus vagus stimulationvære en mulighed. Det kræver bl.a. en operation, hvor et apparat, som skal sende elektiske signaler tilhjernen, indopereres over det ene bryst. Billedet anvendes efter tilladelse fra Cyberonics.
- Der er udviklet en lavkulhydratsdi-æt, som ikke er lige så skrap som denoprindelige ketogene diæt. Men detat behandle epilepsi gennem kostenstiller store krav til de mennesker, som
kan nedsætte hyppigheden af anfaldfor nogen, forklarer Anne Sabers.FremtidenEn ny behandlingsform, som man bl.a.er begyndt at bruge i USA og er ved atstarte op i Norge, kan måske kommetil at betyde noget. Det er en behand-lingsform, som hedder deep brainstimulation, som foregår ved, at manplacerer elektroder dybt inde i hjer-nen og dermed stimulerer hjernenmere direkte. Metoden er uden storegener og er allerede kendt i Danmark,hvor den bruges til behandling af pa-tienter med Parkinsons sygdom.I fremtiden kan det være, at man kanindoperere en elektrode på det stedi hjernen, hvor epilepsien kommer fraog automatisk ”afbryde” den epilep-tiske aktivitet inden den bliver til etanfald - men det må vi se. Der er me-get forskning i gang og det er vigtigt, atvi også i Danmark er med på forresterække i forskning og udvikling, slutterAnne Sabers.
- Man opnår de bedste resultater ved, at et tværfagligt team med en særligviden om epilepsi og udviklingshæmning tager ud og besøger den pågæl-dende i hjemmet. Det hænger sådan sammen, fordi eksempelvis botilbudikke altid har ressourcer til at sende de rigtige medarbejdere, som vedmest om personen, med i ambulatoriet. I fremtiden kan telemedicin mu-ligvis blive en løsning, dvs. møder med patient og kontaktpersoner via etskærmbillede. Men det må tiden vise.Anne Sabers, Rigshospitalet
DiætbehandlingEn del børn med epilepsi har efterhån-den fået behandling for epilepsi medden såkaldte ketogene diæt. Igennemde seneste år er der i stigende gradeksperimenteret med diætbehand-ling, så der i dag også er åbnet en dørtil at behandle voksne med forskelligeformer for diætbehandling.
omgås patienten i det daglige. Det erbl.a. kompliceret, når mange forskel-lige medarbejdere på bostedernepå forskellige vagter skal lave mad ioverensstemmelse med diæten – såkan der let gå koks i det. Men der er idag mennesker med udviklingshæm-ning på diætbehandling; der er ikkemange der bliver anfaldsfrie, men det
9
BEHOV FOR VIDEN OG SAMARBEJDE
Vi er nødt tilat vide nogetBotilbuddetPostens VejPostens Vej er et botilbud iBrejning, Vejle Kommune,med 10 forskellige afdelin-ger og lige nu 83 beboere ialderen 18-75 år.Postens Vej er for udvik-lingshæmmede borgeremed vidt forskellige handi-cap. Fx epilepsi, adfærds-forstyrrelser, udviklings-hæmmede borgere medpsykiatriske lidelser ogunge voksne handicappede.30-40 procent har epilepsi.I sine 20 år som forstander på PostensVej i Vejle har Flemming Knudsen al-tid holdt et vågent øje med epilepsi.Efterhånden er flere medarbejderehoppet med på bølgen, og synes, deter både spændende og nødvendigt atvide noget om epilepsi.- Mellem 30 og 40 procent af vores be-boere har epilepsi. Vi har rigtig mangemed syndromet Lennox Gastaut, hvorepilepsi er så indgribende for deresadfærd, at vi bliver nødt til at videnoget. Og derudover synes vi, det erspændende, siger Flemming Knud-sen.Flere gange om året har Postens Vejbeboere indlagt på Epilepsihospita-let Filadelfia. Og det er i høj grad ogsådette faktum, der gør det nødvendigtat holde sig fortsat ajour med udvik-lingen inden for epilepsi:- Da jeg for mange år siden begyndtei branchen, var sprogbrugen en heltanden; dengang hed anfaldene grandmal og petit mal. Det er jo et helt an-det begrebssæt, man bruger i dag, oghvis vi ønsker, at pædagogerne skalblive taget alvorligt som samarbejds-partnere, så er det vigtigt, at de følgermed og sætter sig ind i epilepsi, for-klarer Flemming Knudsen.- Vi har fokus på, at vores beboere kanfå nogle oplevelser, og hvis vi forstårepilepsi bedre, så er vi også bedre istand til at tage dem med ud i verden,erklærer Flemming Knudsen.
Vi prøver at anskue detad en anden vejLis Fredholm er pædagog og souschefog har været på Postens Vej siden1990, og har arbejdet med mennesker,der har udviklingshæmning og epilep-si siden 1971.- Dengang var stedet her en del afsundhedssystemet. Der var læger her,og det var mere eller mindre dem, derstyrede epilepsien.Hun var med, da åndssvageforsorgenkom under amternes portefølje – oghun var med, da man i begyndelsen af90’erne gennemførte en storstilet de-centralisering, som bl.a. betød, at denstore centralinstitution i Brejning blevopdelt i mindre botilbud.10Pædagogisk epilepsi-fokusDer er meget stor fokus på epilepsipå Postens Vej, selv om de ansatte erpædagoger:- Interessen for epilepsi handler me-get om, hvorvidt det er det, man skalfokusere på hos borgeren eller ej. Der,hvor der er behov for at have fokus påepilepsien, har de rigtig meget fokus.Også mht. at leve et godt liv alligevel:- Det skaber en enorm trivsel, at deter pædagoger, der er inde over det,mener Lis Fredholm.- Vi har prøvet at anskue det en andenvej og prøvet at se på, hvad det er,der berører deres liv – og der spillerepilepsi en stor rolle. Vi har oplevetnogle borgere, som rent faktisk får etdårligt liv af at have epilepsi - og hvorepilepsi er hovedhandicappet.De seneste 15-20 år er epilepsi kom-met mere og mere på dagsordenen påPostens Vej, og Lis Fredholm forklarerdet med, at borgerne i huset er ble-vet nogle med meget svære formerfor epilepsi. En anden årsag til, at epi-lepsi har vundet indpas i Brejning harværet, at Vejle Amt har gjort en dyd udaf bl.a. vidensdeling om udviklings-hæmning, vurderer Lis Fredholm.
Annette FrederiksenLedende sygeplejerske,Landsbyen SølundHar arbejdet i Landsbyen Sølundi 24 år.Annette Frederiksen er en af ottefastansatte sygeplejersker i Lands-byen Sølund. Hun underviser ogsuperviserer om epilepsi over for deaf landsbyens medarbejdere, somarbejder i boligerne.
Landsbyen SølundEt hjem for mennesker med vidtgående fysiske og psykiske handicap. Landsbyen har ca. 220indbyggere i alderen fra 18 til 100 år og ca. 550 ansatte.
Fokusgruppefor sygeplejerskerEt af netværkene i epilepsiens verden er fokusgruppen for sygeplejersker, der arbejder med menneskermed senhjerneskade og udviklingshæmning (SYSU)Da alle sygeplejersker i fokusgruppenarbejder på boinstitutioner for men-nesker med udviklingshæmning ellersenhjerneskade, er en betragtelig delaf temaerne i gruppen epilepsi.- Vi bruger gruppen til vidensudveks-ling, men også til at få knyttet noglekontakter, så man har nogen, man kanringe og spørge om alt muligt. Vi harnogle rigtig gode dage, når vi er sam-let, fx til en temadag her i foråret, hvorvi var godt 35 deltagere. For ikke sålænge siden var der en temadag omnervus-vagus stimulation, og derigen-nem har vi fundet ud af, at vi gerne vilhave en svensk sygeplejerske til Dan-mark for at fortælle os noget mere omhendes erfaringer med behandlingen.- Videnscenter om Epilepsi har værettovholder i alt, hvad der har været in-den for epilepsi, og vi har brugt LotteHillebrandt til at holde os ajour med,hvad der er af nyt. Sidste år oriente-rede de os om diætbehandling vedepilepsi. Nu, hvor Epistatus er kom-met frem, bruger vi også videnscen-tret for at høre, hvad erfaringerne ermed det nye præparat. Men det gårbegge veje – videnscentret kontakterogså os for at høre om vores erfaringer,fortæller Annette Frederiksen.
Kontakt SYSUFå kontakt til SYSU gennem Annette Frederiksen på email:[email protected]
Nyt om Epilepsi¶ nr. 1 ¶ 2010
11
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
Lægesproget erskubbet i baggrundenVed epilepsi må vi se på hvordan hverdagen bliver påvirket, anbefaler erfaren tysk rådgiverDet er de konsekvenser, epilepsi hari hverdagen, der betyder noget formedarbejderne, som har til opgaveat støtte, hjælpe og evt. pleje børn ogvoksne med udviklingshæmning. Detforegår i botilbud, daginstitutioner,på beskyttede værksteder eller på al-mindelige arbejdspladser.Konsekvenserne kan være meget for-skellige. Nogle borgere, beboere ellerbrugere bliver ’forvirrede’ ved epi-leptiske anfald, mens andre slår sighårdt. Afhængig af personen kan dersåledes være aktiviteter, den enkeltemed epilepsi må holde sig fra.Den medicinske vurdering af anfald –fx hvad anfaldet hedder – er ikke såvigtigt. Det siger lægen, underviserenog rådgiveren Margarete Pfäfflin, somi en menneskealder har været tilknyt-tet det tyske ’epilepsi-mekka’ Bethel– en tysk pendant til Epilepsihospita-let Filadelfia i Danmark.Medarbejdere strømmer igennemPfäfflin nikker genkendende til, atmedarbejdere i branchen ikke bli-ver så længe det samme sted. Også iTyskland er der langt mellem 10-års-jubilarerne, men Margarete Pfäfflintilskriver det en række forhold – ikkekun epilepsi. Faktisk har hun i Bethelnogen succes med at sprede engage-ment og interesse for epilepsi:
Epilepsi-fagassistent: Et uddannelsestilbud i Bethel, Bielefeld
- Tysk uddannelse i epilepsi for pædagoger, plejepersonale og psykologer, som har eksisteretsiden 2006.En del af begrundelsen for uddannelsen er lægemangel. Derfor ønsker man, at medarbejderepå institutioner kan tage flere opgaver.Modul 1:Det medicinske grundlag.Sådan påvirker epilepsi hverdagen.Modulet fortæller om diagnoser, anfaldsobservation, førstehjælp og behandlingsmuligheder.Det rummer bl.a. øvelser i at ’oversætte’ lægebreve og rådgivningsøvelser.Modul 2:Epilepsibetingede begrænsninger og konsekvenser i hverdagen. Livet med en kronisk sygdomfor den enkelte og for dennes familie. At finde løsninger. Rådgivningsøvelser.Modul 3:Risici for ulykker. Hjælpemuligheder i forbindelse med arbejdsmiljø, trafik, sport, husholdningosv.Skole og arbejde – praktisk hjælp i hverdagen.Kørekort, vaccinationer, rejser.Modul 4:Socialretslige aspekter. Personlige netværk og social opbakning. Professionelle omsorgsnet-værk, skolingsprogrammer for epilepsiramte.Fagassistentens rolle.Undervejs i uddannelsen skal deltagerne gennemføre deres egen rådgivningssamtale, somefterfølgende evalueres.Betydningen af en epilepsi-fagassistentMennesker har brug for specifik og omfattende information om epilepsi for bedre at kunneleve med deres anfald og behandlingen af dem, og en tilfredshedsundersøgelse i forbindelsemed epilepsi-fagassistent-uddannelsen viser, at rådgivning fra en epilepsi-fagassistent får til-fredsheden med informationerne til at stige betragteligt.12
medarbejderne på krogen ved at be-de dem om at se på konsekvenserne ihverdagen. Det afgørende i omgangenmed den enkelte epilepsiramte er atkende vedkommende rigtig godt. Deter det grundlag, kurser om epilepsi iBethel hviler på i dag.- Epilepsi dækker et meget bredtspektrum af sygdomme og mennesker.Det er 100.000 forskellige sygdomme,og den ramte kan være en professoreller en person med en medfødt hjer-neskade. Den medicinske vurderinger altid rettet mod årsager. Nu sigervi i stedet for, at vi må se på, hvilkemåder epilepsien påvirker hverdagenpå. Det er en udvikling, jeg finder me-get interessant, anfører Pfäfflin.I princippet er menneskene i botilbudikke anderledes stillet end menneskermed epilepsi, hvis arbejdsevne skalvurderes. I Tyskland – som i Danmark– har man anbefalinger, som hjælpermed at vurdere eventuelle risici vedat arbejde, når man har epilepsi.
ide er ens, uanset hvilke personer, detdrejer sig om.Når man ved tilstrækkeligt om denenkeltes epilepsi, så har man megetlettere ved at tilrettelægge en pas-sende tilværelse sammen med ved-kommende og dennes pårørende.Fokus er flyttetI fordums tid var målet kort og godtat minimere risici for mennesker medepilepsi. Selv har de stadig en ten-dens til at blive hjemme, ikke dyrkesport osv. Men det pædagogiske målfor de mennesker er i dag, at de skalvære mest muligt selvstændige, ogkun have den hjælp, de virkelig be-høver. I og med at mange bor i egnelejligheder, bliver gift og altså lever etnormalt liv, så går det rigtig godt medden målsætning. Opgaven er at hjæl-pe med at finde balancen:- Man skal skabe et nuanceret billedeaf den enkelte. Hvordan indskrænkerepilepsi reelt livsmulighederne. Med-arbejderne skal gøre iagttagelser, såde kan sige, hvilke indskrænkninger,der er nødvendige og hvilke risici, derer virkelige. Man kan også uddannede epilepsiramte – det er også vigtigt,at de selv har et realistisk billede afderes sygdom, understreger Marga-rete Pfäfflin.
- Vi har frem for alt brug for mennesker, som interes-serer sig for epilepsi, siger læge, underviser og råd-giver Margarete Pfäfflin. Foto: Reinhard Elbracht.
- Jeg kan lokke medarbejderne til atinteressere sig for epilepsi, erklærerPfäfflin med et smil på læben.Hun erkender dog samtidig, at Betheler privilegeret, fordi øjnene her er ret-tet mod epilepsi i højere grad end såmange andre steder.- Hos os har vi rutine, og derfor er epi-lepsi ikke så stor en belastning. Menvi får mange spørgsmål hvert år fra an-dre institutioner, hvor medarbejdernehar stor angst – bl.a. for, om menne-sker skal dø pga. epilepsi, fortællerMargarete Pfäfflin.TricketEpilepsi som medicinsk fænomen ertungt, teoretisk og svært. Pfäfflin får
- Hos os har vi rutine, og derfor erepilepsi ikke så stor en belastning.Men vi får mange spørgsmål hvertår fra andre institutioner, hvor med-arbejderne har stor angst – bl.a.for, om mennesker skal dø pga.epilepsi,- Det er anbefalinger, som fortæller,hvordan man kan vurdere risici. Heltenkelt: Hvad har man brug for at videom den enkelte person. Denne grund-
Pepe
Tysk undervisningsprogram i epilepsi for mennesker med udviklingshæmning• Fordomme• Anfald• Behandlingsmuligheder• Psykologhjælp• Sådan påvirkes din fritid og dit arbejde• Kærester og sex• Hvor får jeg hjælp?13
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
Uddannelsegør arbejdet interessantNår man ved noget, er epilepsi mere spændende end det er farligtAngsten er der ikke så meget at gøreved.- Et stort anfald gør mig stadig angst,erkender Margarete Pfäfflin, læge medårtiers erfaring fra epilepsicentret Be-thel i Tyskland.- Også selv om jeg godt ved, at jegikke rigtigt kan gøre noget, og helstbare skal iagttage personen og sikremig, at vedkommende ikke kommertil skade. Hjertebanken og svedigehåndflader hører til dagens orden, nårman arbejder med udviklingshæm-ning og epilepsi – eller for den sagsskyld mange af de andre alvorligeresymptomer, udviklingshæmning kanføre med sig; eksempelvis problemermed at få maden galt i halsen, for nubare at nævne en enkelt ting.Det farligeDet farlige føles lidt mindre farligt,når man ved mere. Helt basalt: At epi-leptiske anfald i de fleste tilfælde gårover af sig selv. Det giver mere ro.Faremomentet forsvinder ikke bare.Det gør pligten til at holde opsyn medborgere med epilepsi heller ikke – el-ler usikkerhedsmomenterne i plan-lægningen.- Man kan ikke komme udenom, atplaner kan ændre sig som følge af etepileptisk anfald. Men så må man sompersonale gøre det til et tema, hvor-dan man kan håndtere det, så en kanvære hos den, der har fået et anfald,mens andre gør det, der var planlagt,siger Margarete Pfäfflin.Dvs. et af de væsentligste aspekterved epileptiske anfald er at bevare etoverblik. Det kan mere uddannelsehjælpe med til. Samtidig med at detgør arbejdet mere interessant.
Professionel afstand og meremod er det vigtigste udbytteaf undervisning ifølge tyskekursusdeltagere• At have fået professionelafstand• At føle sig mindre hjælpeløs• At have fået et nuanceretkendskab til forskellige for-mer for epilepsi• At forstå komplekse sam-men-hænge mellem medi-cinske aspekter og psykoso-cial adfærd bedre• At være bevidst om mulig-hederne og begrænsnin-gerne ved behandling• At se mere helhedsoriente-ret og individuelt på men-nesker med epilepsi• At have fået et bedreindblik i de berørtes (ogpårørendes) behov og syns-vinkler• Bedre til at stå frem medegne synspunkter overforepilepsiramte, pårørendeog medarbejdere• Mere mod og motivationtil at håndtere behov ogspørgsmål fra menneskermed epilepsi14
Der kan være behov for at gå med beskyttelses-hjelm, hvis anfaldene kommer uvarslet. Foto: Rein-hard Elbracht
Morskab og adspredelse – her gennem musikterapi – hører til blandt epileptiske anfalds værste fjender.Kedsomhed er derimod som gift for anfaldsfriheden. Foto: Reinhard Elbracht.
Vi vil nødigundvære sygeplejerskerneMedarbejderne i husene i Landsbyen Sølund er trygge, fordi de hele døgnet året rundt kan tilkaldeen sygeplejerske, som kan være fremme på et øjeblik
Vedvarende krampeanfald kan stop-pes med stesolid, men det er ikke al-tid, personalet på landets tilbud hartilstrækkeligt mandat til at give højnok dosis til at bremse det epilepti-ske anfald med den akutte anfalds-behandling. I sådanne tilfælde er detnogle gange nødvendigt at ringe til enambulance, så borgeren kan kommepå sygehuset, hvor der er mulighedfor at give den tilstrækkelige mængdeepilepsimedicin.I Landsbyen Sølund er det anderle-des end de fleste andre steder, hvorman skal håndtere mennesker medepilepsi og udviklingshæmning:- Vi kan nok undgå 112 et stykke vej,for vi kan nok somme tider give lidtmere stesolid, end man ellers gør. Jeghar fx selv sammen med en vagtlægeværet ude for at give en mand 40 mg- og han kom så ud af sit anfald, for-klarer Annette Frederiksen, som erledende sygeplejerske for en stab af ialt 8 sygeplejersker i landsbyen.De reagerer- Sygeplejerskerne vil vi meget nødigundvære. Det er en fantastisk tryghedat have dem, erklærer Marianne Trolle,som er stedfortræder i boenhederneNybo og Søbo. Ud over at de kan til-kaldes i alle døgnets 24 timer, hjælpersygeplejerskerne med at gennemgåhver enkelt borgers epilepsi med ny-ansatte og de yder supervision i for-bindelse med voldsomme oplevelser,hvis der er behov for det. Senest, dervar brug for sygeplejerskernes hjælp,var, da en dame i Søbo fik et af sinepludselige krampeanfald. Denne ganghavde hun svært ved at komme ud afanfaldet:
- Hun kom lidt op til overfladen ogfaldt så tilbage i anfaldet. Da kontak-tede vi sygeplejerskerne: Er det nu, viskal give stesolid?, fortæller MarianneTrolle.- Vores professionelle felt er pæda-gogikken, ikke sygepleje, begrunderMarianne Trolle sin glæde over syge-plejerskernes hjælp med.En enslydende melding kommer fraMarianne Klode, som er stedfortræ-der i Hus 16.- Det er eminent godt. Det er en kæm-pe tryghed, at vi kan ringe. Vi har enkvinde med meget voldsomme kram-per, hvor vi har været ude for at ringe112. Det er en stor tryghed for os, atnår vi ringer til sygeplejerskerne, såreagerer de. Vi bruger også megetden tryghed i forhold til vores mangeuuddannede vikarer. Hvis du er utryg,så ring til sygeplejerskerne, fortællerMarianne Klode.
Tæt kontaktHusene styrer anfaldsoptegnelsernesammen med lægen, de bestiller selvmedicin hjem, og der er medicinska-be i hver boenhed. Sygeplejerskernelaver en rapport hver måned, og hvisnogle huse har været uheldige at fejl-medicinere, får de det at vide meddet samme. Hvis man har glemt atgive medicin, ringer man til lægen -eller hvis det er uden for lægens kon-sultationstid - til sygeplejerskerne.Annette Frederiksen beretter i dethele taget om en tæt sammenhængmellem husene og sundhedssystemet- i høj grad fordi sygeplejerskerne erder:- Når jeg om aftenen kommer ud etsted og kan se, at der er noget galt, såvil jeg med det samme handle på det.
Det er en fantastisk tryghed at have sygeplejersker i nærheden, erklærer Marianne Trolle, som er stedfor-træder i boenhederne Nybo og Søbo, Landsbyen Sølund.
15
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
Ingen psykisk nedslidning- men man skal da helt sikkert have et øje på det
Vi passer på hinandenMarianne Trolle, stedfortræder påboenhederne Nybo og Søbo, læggervægt på, at medarbejderne passer påhinanden:- Jeg har været her i ti år, og jeg harkolleger, som har været her i 30. Vi ernogle gamle rotter, så epilepsi fylderikke så meget. Men vi er også megetgode til at tale med hinanden: Huha,jeg er lige fyldt op nu – jeg vil gerne ta-ges af hende her i en periode. Det harjeg selv gjort engang, hvor jeg havdeen borger med rigtig meget epilepsi,nævner Marianne Trolle.Personalemøder er et centrum for denslags samtaler, og sådanne ting kom-mer også op på MUS-samtaler.- Fik jeg nu gjort det rigtige, ventedejeg for lang tid. Den slags ting synesjeg, vi er gode til at få talt om.Stedfortræder Marianne Klode fra Bo-enhed 16 bakker op:- Vi har stabile medarbejdere, fordivi er gode til at tage os af hinandenog snakke tingene igennem, når de ersket – for ellers kunne sådan en afde-ling nemt være lidt af en banegård.Ledende sygeplejerske Annette Fre-deriksen beskriver, hvordan forholds-reglerne er en vigtig del af oplæringenpå stedet:- Altså, når jeg er ude at undervise ihusene, så plejer jeg at sige: Det ervigtigt at have en handleplan, så I ved,hvad der er og ikke er OK. Så bliverI ikke pludselig overraskede over, atder var andre forventninger til det, I16
Ikke bare epilepsi, men også dødsfald, udfarende borgere, omfattende hjerneskader og andre svækkelserer en del af dagligdagen, når man er medarbejder i Landsbyen Sølund, og derfor tager medarbejderne sigmeget af hinanden, fortæller stedfortræder Marianne Trolle.
Medarbejdere bliver i Landsbyen Sølund i årevis. De ‘nye’ medarbejdere i Landsbyen Sølund erdem, der har været der en fem-seks år. En af forklaringerne er den tilknytning, man får til borgernepå stedet. En anden er, at personalemæssige forholdsregler over for voldsomme episoder som død,vold og epilepsi er på plads.
skulle gøre, i forhold til det, I rent fak-tisk gjorde, forklarer hun.Psykisk nedslidningFrederiksen, Trolle og Klode har ikkeregistreret, at medarbejderne i Lands-byen Sølund bliver psykisk nedslidteaf hverken epilepsi eller andre for-hold.- Men man skal da helt sikkert have etøje på det. Der er fx de beboere, hvisanfald bliver værre og værre, det kanvære pga. tuberøs sklerose eller no-get andet. Hvor det kun går en vej, ogdet er nedad. I den personalegruppeskal man være opmærksom, og følgeop på, at det de gør er OK. Det er vig-tigt, at man får vendt det rigtigt, såman kan sige: Hvis denne borger fal-der død om på min tur, så er det godt,hun fik den tur – i stedet for: Åh, barejeg ikke havde taget hende med ud,forklarer Annette Frederiksen.- Psykisk nedslidning er egentlig no-get, vi har meget fokus på. Vi kenderhinanden rigtig godt, og der er ikke retmeget facade tilbage, for den kan manalligevel ikke opretholde over for vo-res borgere: De gennemskuer os meddet samme. Det profiterer vi også afved epilepsi. Normalt er en krampeikke noget, vi tager op ved fx perso-nalemøder - for det er ikke så usæd-vanligt. Men vi har for nylig haft ensnak om en kvinde med voldsommekramper, fordi det havde påvirket per-sonalet meget. Jeg kan se og høre påen medarbejder, der er påvirket, hvis
en borger har haft en voldsom kram-pe. Så går jeg til vedkommende. Dethar nok meget med kutyme at gøre.Her på stedet har vi meget udadrea-gerende adfærd, så derigennem er viogså vant til at spørge ind til og tageos af hinanden, supplerer MarianneKlode, som videre oplyser, at alle per-sonalemøder indledes med at spørgehinanden: Hvordan har vi det - er dernoget, vi skal have snakket om.- Vi har faktisk meget lidt sygefraværher, konstaterer Marianne Klode.- Det er sket, at nogle vælger at holdeop, men sjældent de fastansatte. Vihar somme tider meget unge menne-sker ansat. De allerfleste bliver hæn-gende her i årevis, fortæller hun.Fod på hjælpemidlerneNår man bliver ansat som pædagog påSølund, så er der pligt til at gennem-føre et kursus om medicin. Det bliverfulgt op med, at sygeplejerskernegennemgår den enkelte borgers me-dicin med den nyansatte.- Vi har helt faste procedurer om me-dicin. Hver søndag skal der doseresny medicin. Vi gennemgår rullernefra apoteket. Vi tæller pillerne i po-serne, og vi dobbelttjekker, at altinger som det skal være. Derefter læggervi medicinen i en aflåst skuffe i køk-kenet, beskriver Marianne Trolle. Derer udpeget en medicinansvarlig forhver dag - en om morgenen og en omaftenen.I Nybo blander pædagogerne selv ri-
votrildråber – men de har øvet sig påampuller med saltvand først.Ikke ret mange af beboerne i Nybo ogSøbo har lyd på, når de får et anfald.En har epilepsialarm i sengen, og dethar skabt stor tryghed; det er vanske-ligere at overse et epileptisk anfald.
17
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERESmid arbejdsdagens bekymringer over bord med f.eks. tekniske,organisatoriske eller kommunikative løsninger
”Så behøverdu ikke tænke mere på det”På nogle af de områder, som virksom-heden Force Technology beskæftigersig med –sundhedsvæsnet og søfarten– er ledere og medarbejdere optagetaf at forebygge ulykker, fordi de kanfå fatale følger. Helle Boelsmand Bak,sygeplejerske og human factors spe-cialist fra Force Technology, ser intettil hinder for, at man gør det samme iden pædagogiske verden, bl.a. i rela-tion til epilepsi.Uforudsigelige anfaldKendetegnende for epileptiske an-fald er, at de er relativt uforudsigelige.Man kan identificere bestemte situati-oner eller faktorer, som kan udløse an-fald hos nogle, fx at en person glædersig til juleaften eller bliver påvirket afblinkende lys. Men mange andre an-fald kommer bare som lyn fra en klarhimmel.- Men man kan altid have det liggende isit baghoved, at anfaldene kan komme– og man kan tale om denne risiko. Vedepilepsi som ved andre uforudsigeligehændelser, bliver man nødt til at haveen nødplan – nogle aftaler om, hvadman gør, når hændelserne indtræffer,erklærer Helle Boelsmand Bak.- I andre domæner træner man deuforudsigelige hændelser. På skibehar man ’mand over bord’-øvelserog man træner evakuering af skibet.I sundhedsvæsnet træner man hjer-testop, så alle ved præcis, hvad deskal. Man kan næsten tegne føddernepå gulvet, så detaljerede er planernefor, hvem der står hvor. Og hvem erkaptajn? Det kan ikke nytte, at vi dis-18kuterer undervejs – det er heller ikkenødvendigt, når man har trænet, for-klarer hun.Træning popper ikke op ud af det blå.Nogen i den givne organisation måtage ansvaret for, at det bliver gjort.- Og det er ikke nok at træne én gang –måske er en gang om ugen, om måne-den eller om året et passende niveau.Men træningen skal repeteres jævn-ligt, understreger Helle BoelsmandBak. Problemet er, at mennesker i dengrad er vanedyr. En kvinde ombord påScandinavian Star, da færgen brændtefor 20 år siden, opdagede først sentbranden, fordi hun hele tiden kun-ne bortforklare alarmsignalerne – fxskoldhedt vand fra den kolde hane ibruseren…nåh, men det var nok barefordi rørene med koldt og varmt vandløb så tæt op ad hinanden…- Vi vil helst have, at tingene er somde plejer. Vi har utrolig svært ved atændre strategi, forklarer Helle Boels-mand Bak. Derfor skal vi træne.- For det første må man som medar-bejder forvente epileptiske anfald– ellers skal man slet ikke arbejdesådan et sted. For det andet skal dertræning og atter træning til – herefterkan man jo slappe af fra det – så be-høver man ikke være bange for detlængere.SeptigonPsykologen Thomas Koester har ud-viklet en model kaldet septigon-mo-dellen til at sætte spot på de faktorer,som kan blive afgørende for, om dersker en ulykke eller ej. Det vigtige vedmodellen er, at der er mange forskel-lige kilder til fejl – og at det som oftester et uheldigt samspil mellem flereaf dem, som bevirker, at der sker enulykke.- I vores arbejde laver vi det, der hed-der sikkerhedsrunderinger. Vi kiggerpå, hvordan arbejdspladsen fungerer.Elementerne skal spille sammen, forat man får et sikkert miljø og arbejds-miljø, betoner Helle Boelsmand Bak.- På en medicinsk afdeling på Fre-dericia Sygehus opdagede jeg, at af-delingen kun havde to nøgler til me-dicinrummet, så når sygeplejerskenskulle hente medicin, så skulle hunforstyrre nogle andre. Det er et ken-detegn i sundhedsvæsnet – man haren forstyrre-kultur, hvor det er i ordenat forstyrre andre. Men konsekvensenkan være, at dem, man forstyrrer, harglemt, hvor langt de eksempelvis varnået i optællingen af medicin. Vi fore-slog et elektronisk nøglekort – en tek-nologisk løsning, som betød, at så vardet problem væk, og man behøvedeikke tænke mere på det.Unødigt usikre handlingerHelle Boelsmand Baks forslag til småændringer i arbejdsdagen kan fore-komme næsten uhyggeligt simple…og fejlene hun ser rundt omkringgrænsende til det pinlige.Med ganske små midler kan man gøreen usikker handling mere sikker. Detkoster ikke noget. Det behøver hellerikke at tage ekstra tid, anfører HelleBoelsmand Bak.Det kræver kun, at man lægger mærke
til, hvad det er, som gør si-tuationer unødigt usikre.Med forstyrre-kulturen isundhedsvæsnet er et mid-del eksempelvis at signale-re tydeligt til omgivelserne,at nu vil man ikke forstyrres– eller at udvide adgangentil medicinskabet, så detikke er nødvendigt at for-styrre.Akut-kassePå arbejdspladser medborgere, som kan gå over iet epileptisk anfald når somhelst, anbefaler Helle Bo-elsmand Bak at se på deresHos sygeplejerskerne i Landsbyen Sølund er der system i tingene – og det kan være afgørende for et godt og sikkertakut-kasse, deres skemaerarbejdsmiljø.og deres tjeklister.Helle Boelsmand Bak erikke epilepsi-ekspert, men en akut- sionen: Har vi her beboere, som kan lepsi viser sig…men den del af detkasse kan være et hjælpemiddel, som falde om i deres egen lejlighed? Kan har de nogenlunde på plads? Det ergiver ro til at lægge angsten for et epi- vi komme til? Nej, for der står en reol rimelig godt, så behøver de ikke værelepsianfald til side.– så må vi gøre noget ved reolen.angste for det.- Gad vide, om disse arbejdspladser Helle Bak henviser til et begreb fra - Hvad med handleplanerne. Stårhar en akut-kasse? Hvad der præcis ’human factors’-teorierne: De uforene- der noget om den enkelte beboersskal være i den, ved jeg ikke. En pude, lige mål: Kan man både tilgodese be- sundhedstilstand deri? Pædagogisken telefon, medicin, hvad ved jeg? Hvis boerens ønske og krav om privatliv på og sundhedsmæssigt burde man joman sørger for træning af uforudsigeli- den ene side – og personalets ønsker arbejde mod det samme mål – detge hændelser, så vil man opdage, hvad og krav om et ordentligt arbejdsmiljø bedst mulige liv – og så har man selv-man har brug for i sådan en kasse.på den anden? Disse ting kan være følgelig forskellige tilgange.Organisatorisk skal der være sørget uforenelige. Der er én løsning: Manfor, at der på forhånd er ordineret pn- må træffe nogle beslutninger.Mund til mundmedicin. Der skal også være en træ-- Det er altid et issue, hvordan mannet procedurer for, hvordan redderneSkema og tjeklisteoverleverer opgaver, fx fra det enefra en evt. ambulance får at vide, at Ideerne til forebyggende foranstalt- vagthold til det næste. Det vigtigsteborgeren har fået den nødvendige pn- ninger er mange – og det er interes- er at være enige om, hvordan man gør.medicin.sant, fordi Helle Bak ikke har den Jeg kender et eksempel på vagthold,- Kunne det være en del af akutkas- store viden om netop epilepsi. Den der hadede hinanden, fordi det enesen, at man deler sin viden med red- teoretiske baggrund er en anden, hold var meget hurtige, mens det an-derne? At der ligger en gul post-it-no- men løsningerne virker alligevel gang- det hold fortalte og fortalte, og det togte, som man kan sætte på borgeren, bare. Mange af dem er allerede i brug meget lang tid. Man skal være enigesom i hvert fald får falckredderen til at mange steder:om formen, have et sprog, og måskespørge?- Lægerne vil gerne have en tilbage- en tjekliste.melding, siger du. Jamen, det er en Man kan på den anden side ikke laveDe private hjemforlængelse af det, der hedder viden tjeklister for alt, hvad mennesker gør.Man skal have kigget på, hvordan mil- om epilepsi, og det er basalt for alle Man kan ikke skematisere og sættejøerne er indrettet – kan borgerne medarbejderne at have den viden. aber til det her. Jeg er sikker på, atkomme til skade under et anfald? Det Har de også et sprog for tilbagemel- disse medarbejdere redder en massegælder også i deres private hjem, me- ding? Har de et skema? Man kunne situationer alene i kraft af, at de erner Helle Boelsmand Bak.fx tegne de enkelte beboere – og på dygtige. Jo mere viden, erfaring og- Man må i hvert fald tage diskus- tegningen sætte krydser for, hvor epi- dygtighed de har, desto bedre er det.19
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
Epilepsi– sådan er det organiseretOm Synscenter RefsnæsDanmarks nationale synscenter - det eneste landsdækkendeskole- og botilbud til blinde og svagsynede børn og unge.Synscenter Refsnæs består af en skole med SFO, seks beboel-seshuse, en sundheds-, en service- og en rådgivningsafdeling.- Det er fuldstændig udramatisk, sigerSusan Ruberg, leder af sundhedsom-rådet på Synscenter Refsnæs om epi-lepsi. Måske fordi Synscenter Refsnæser godt organiseret.VidenPersonalet er på mange kurser. Fleregange har Videnscenter om Epilepsiværet på besøg, flere gange har detværet i forbindelse med undervisningpå Epilepsihospitalet Filadelfia. End-videre har speciallægen på Refsnæsog overlæge ved børneafdelingeni Hvidovre, Søren Anker Pedersen,jævnligt undervist personalet. Deter også ham, der har det overordnedeansvar for børnenes epilepsimedicinog behandling.Håndtering af medicinAl receptpligtig medicin er anbragt iet aflåst skab – der er et skab for hverthus og et skab i hvert klasselokale.Sundhedspersonalet i ambulatorietfordeler medicinen. Hvert barn har endoseringsæske med navn, cpr.nr. oghus påskrevet. Medicinæskerne op-bevares i aflåste skabe, som kun per-sonalet har adgang til.Institutionen har flg. regel for at undgåfejl: Pædagogen, der henter medicini ambulatoriet og gennemgår æskensammen med sygeplejersken som etekstra sikkerhedstjek er nu også an-svarlig for at æsken er i orden.Epileptiske anfaldDer er generelt et tæt samarbejde omat orientere om børnene. Ved epilep-tiske anfald orienterer husene sund-hedsområdet om det.Sundhedsområdet har sammen medoverlæge Søren Anker Petersen lavetplancher om generelle forholdsreglerved epileptiske anfald, og for hvertenkelt barn ligger der beskrivelser af,hvordan og hvornår barnet evt. skalhave PN-medicin.LægeAmbulatoriet holder styr på børnenesanfaldskalendere. Hver 14. dag kom-mer lægen Søren Anker Petersen påbesøg, og her gennemgår han sam-men med sundhedsområdet de en-kelte børn, deres anfald og deres me-dicinering.
Nydelse. Foto: Birkehuset, Synscenter Refsnæs.
Instrukser ved krampeanfaldHvis kramperne varer over 3 minutter gives Stesolid klysmaHvis anfaldet ikke ophører indenfor 10 minutter,må der gives endnu en Stesolid klysma,hvorefter der ringes efter en ambulance på0 112
Ved nyt krampeanfald samme dagDer skal gå et stykke tid før ny stesolid må givesuden at alamere0 112Afhængig af stesoliden -- styrken,se nedenstående skema:
Ved05mg stesolid ..................................... 1 timerVed 10 mg stesolid ..................................... 2 timerVed 20 mg stesolid ..................................... 6 timer
Iflg. Søren Anker PedersenAmbulatorietJuni 2008
Et eksempel på eninstruks ved kram-peanfald: Det er ikkeden enkelte pæda-gogs egen person-lige holdning, der af-gør hvordan der skalageres ved et kram-peanfald. Lægen ogpersonalet i Am-bulatoriet har lavetdisse instrukser vedkrampeanfald ogplancherne hængertilgængeligt i huseneog på afdelingerne,så medarbejderneog også forældrenekan føle sig trygge
20
Personale uden videnføler skyldDet er så vigtigt, at medarbejderne har en viden om baggrunden for borgernes anfald og de skader,de pådrager sig i den forbindelse, for uden den viden kan medarbejderne komme til at føle skyld,erklærer sygeplejerske Helle Boelsmand BakMan kommer som medarbejder i enfarlig branche også let til at bebrejdesig selv – og det må det organisatori-ske bagland sørge for at undgå:- Man skal fortælle medarbejderne, attingene hænger sammen – det ved dejo, men det er rart at få det vist. Akku-rat som man kan træne uforudsigeligehændelser, så kan man også trænebevidstheden om, at tingene hængersammen.Skyld er udbredt. Sygeplejersker isundhedsvæsnet kan føle skyld over,at en patient får det dårligere eller dør.Mon ikke også medarbejdere i dennedel af omsorgsbranchen indimellemkan føle skyld – mere eller mindrebevidst. Helle Boelsmand Bak tror ihvert fald, at skyld kan være en del afforklaringen på den uro, man har kon-stateret blandt medarbejderne:- Hvorfor er der så mange medarbej-dere, der får andet arbejde eller bliversyge? Måske er en af forklaringerne, atdet er for svært at bære skyldfølelsen.Noget af det sværeste, kunne jeg fore-stille mig, er at stå alene med epilepsi– for så bliver man da først bange.Viden fjerner skyldMed viden og supervision skal skyldfordrives. Medarbejderne kan ikke fåfor meget viden om baggrunden forborgernes tilstand. De er nødt til at fåen forklaring på det, de ser:- De ser et menneske, men der er altsånoget, der ikke helt er som hos andremennesker, forklarer Helle BoelsmandBak. Når beboeren får et anfald kanmedarbejderen føle skyld over, at hunslår sig, at anfaldet overhovedet kom-mer eller at medarbejderen ikke kanhåndtere det godt nok. Tilstrækkeligviden kan hjælpe medarbejderne tilat blive forvisset om, at de har gjort derigtige ting ved beboernes anfald.
Børnder taber færdighederMestring af joblivet på Synscenter Refsnæs: Først og fremmest er nyansatte sårbareUddannet til muligheden for udviklingeller risikoen for afvikling. Social- ellersundhedsfaglig. Ifølge Susan Ruberg,fysioterapeut og arbejdsmiljøleder,og Lone Johansen Nielsen, sygeple-jerske, så betyder den uddannelses-mæssige baggrund noget for, hvordanman mestrer joblivet med de skrøbe-lige børn på Synscenter Refsnæs:- Processen med at tabe færdighederkender vi fra sygehusverdenen. Detvil ofte gå tilbage for mennesker medhjerneskade, forklarer Susan Ruberg.- På Synscenter Refsnæs har nogleaf børnene en dårlig prognose, og viforsøger at være så forberedte sommuligt. Dog kan det være svært at ac-ceptere og håndtere det i de konkretesituationer, hvor børnene er syge. No-get personale vil altid være mere fø-lelsesmæssigt involveret end andre.Når det er sagt, så understreger SusanRuberg også, at hverdagen er megetvarieret, og det er befordrende for detgode arbejdsmiljø. Og at epilepsi ikkepåvirker i negativ retning. Det gør der-imod travlhed eller andre almindeligearbejdsmiljøforhold.Sårbare nyansatteAlle fire medarbejdereer imidlertid helt enigeom, at især nye medar-bejdere er udsatte ogsårbare ved epilepsi.- Det er noget, der fyl-der hos nogle nyansat-te. Hvad er epilepsi, oghvordan håndterer jegdet. Det er vigtigt atintroducere dem grun-digt, så de er forberedtmentalt, anfører LoneJohansen Nielsen. Detvar også en af de ting, der kom op atvende, da Inge Lise Englev hentedeoplysninger om epilepsi blandt kol-legerne i går: Det er utrolig vigtigt, atnye i huset får viden med det samme.
Sarah har fødselsdag, men at blive ældre er ikke altid ensbetydende medtilegnelse af nye færdigheder for børnene på Synscenter Refsnæs, og deter medarbejderne forberedt på. Foto: Birkehuset, Synscenter Refsnæs.
21
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
Arbejdsmiljø og børnmed finurlighederArbejdslivet med børnene på Synscenter Refsnæs er eftertragtet, selv om det kan være krævendemindst 10 år, de er ikke til at slippe afmed, griner hun.- Der er ingen gylden middelvej. En-ten kan man lide børnene, eller ogsåkan man ikke. Man kan ikke være herret mange år uden at ville børnene,erklærer pædagog og arbejdsmiljøre-præsentant Inge Lise Englev.Kramper og dødsfaldFor en udenforstående kan det værenæsten lodret umuligt at forstå deresglæde ved børnene – og det ved defire godt. Men det er succeserne medat kalde smil og latter frem hos bør-nene og de daglige overraskelser, nårbørnene igen gør det uventede, dergør arbejdsdagene værd at gentage.Bagsiden af medaljen er blandt megetandet epilepsi og børn, som dør. Detmå tære på arbejdsgnisten, kan manforledes til at synes. Det opleves no-get forskelligt, alt efter om man er pæ-Inge Lise Englev er ikke i tvivl om dentætte sammenhæng mellem epilepsiog arbejdsmiljø:- Det kan ikke skilles ad. Hvis et barnhar problemer med epilepsi, så skalvi i samme åndedrag spørge: Og hvadgør det så ved os som medarbejdere,erklærer hun.Hun fortæller om en lejrtur, hvor enung, dygtig praktikant oplevede, at etbarn fik et krampeanfald; det berørtehende på en anden måde end dem,som har mere erfaring. Men det un-derstreger, hvor vigtigt det er, at infor-mationsniveauet er i top, mener hun.Der skal foreligge helt præcis videnom, hvad man skal gøre, hvis et barnfår et anfald.Stille anfaldInge Lise Englev kan også fortælle omen ung mand, som gav anledning tilen del samtaler i personalegruppen:
TEMA: At overbevisesig selv om, at mangør, hvad man kanMan ser ikke børnenes kørestole, erde enige om, Susan Ruberg, fysiotera-peut og afdelingsleder i Sundhedsom-rådet på Synscenter Refsnæs og LoneJohansen Nielsen, faglig ansvarlig sy-geplejerske i Ambulatoriet. Børnenespersonligheder og væremåder er detførste, man ser; ikke deres handicap.- Det er børn, som har meget begræn-sede ressourcer, som alligevel frem-kalder smil og latter, fortæller Susan.De er enige, de fire medarbejdere,der denne dag på skift taler med Nytom Epilepsis udsendte: Det er dej-lige børn, der bor og/eller går i skolepå Synscenter Refsnæs; og bedre ar-bejde fås ikke. Selv om børnene hørertil blandt de skrøbeligste – bl.a. harrigtig mange af dem daglige krampe-anfald. Der er to forklaringer, ser detud til: Arbejdet er organiseret efterbørnenes sundhedstilstand, og demedarbejdere, som bliver længe påSynscenter Refsnæs, holder meget afbørnene.Stærk anciennitetEventuelle medarbejdere får selvret hurtigt en fornemmelse af, omSynscenter Refsnæs er et sted, de kanlide at være, forklarer Susan og Lone:- Allerede inden ansættelsen har viansøgerne med rundt for at snuse lidttil, hvad det er for nogle børn, sigerLone. Susan bryder ind:- Og hvis vi kan se, at de umiddelbartkan få kontakt med børnene, så bliverde glade for at være her. De fysiotera-peuter, jeg har ansat, har været her i22
Susan Ruberg, fysioterapeut: Jeg har verdens bedste arbejde.Annette Petersen, speciallærer: Jeg kunne ikke tænke mig andre jobs.dagog og lærer – og dermed har bør-nene på nærmeste hold – eller man erfysioterapeut og sygeplejerske medet andet fagligt fundament og erfaringfra bl.a. sygehuse.Pædagogen og lærerenInge Lise Englev har arbejdet medbørn, som har epilepsi, siden 1983. Igår spurgte hun kollegerne, hvad demener om epilepsi: Det kan blive envane, sagde de til hende. Det værsteer, når man ikke kender børnene ellernår børnenes anfald ændrer mønstre.Det er vigtigt at være velinformeret– og at ens viden bliver genopfrisketjævnligt.- Han havde nogle meget stille kram-per, og det er meget svært at se, hvor-når han er ude af dem. Hvad hvis handøde af et natligt anfald? Vi begyndteat tale om, hvordan vi ville have det,og om, at vi ikke er herrer over liv ogdød, erindrer hun.Denne unge mand giver i sig selv ri-gelig grund til at holde sig ajour medviden, hvilket eksempelvis foregårmed kurser og et tæt samarbejdemed Epilepsihospitalet Filadelfia ogambulatoriet på Synscenter Refsnæs;men den enkelte har også selv ansvarfor at holde sig opdateret, mener IngeLise Englev. Hun tilføjer, at SynscenterRefsnæs har forberedt en procedure,
Anton døser hen i solskinnet. Foto: Birkehuset, Synscenter Refsnæs.
som bl.a. kan træde i kraft ved døds-fald, og det indebærer eksempelvis,at man som aften- eller nattevagt ved,hvor man kan hente hjælp.- Men det vigtigste er at have hjertetmed. Man kan have nok så fin faglig-hed, ens grænser bliver alligevel pro-vokeret. For mange er disse stærktplejekrævende børn grænseoverskri-dende. Nogle kan klare det, og noglekan ikke, slår hun fast.Daglige krampeanfaldAnnette Petersen, speciallærer, for-tæller, at hun og kollegerne er bevid-ste om, at de kan miste elever, fordide dør.- Jeg har mistet elever, men ikke i sko-letiden, erklærer hun.Hun er aldrig nervøs, men har forstå-else for, at nye eller vikarer kan væredet:
- Det er vigtigt at være åben om det,for det ser voldsomt ud. Men manskal nok have et lille omsorgsgen forat kunne lide at være her, forklarerhun. Annette Petersen har altid føltsig dækket ind af planer for, hvad hunskal gøre. Der foreligger helt konkretebeskrivelser for hvert enkelt barn om,hvad der skal ske, hvis barnet får etkrampeanfald.- Hvis jeg overholder det, så har jeggjort, hvad jeg kunne, anfører AnnettePetersen.Når et epileptisk anfald eller andreubehagelige hændelser indtræffer,bruger Annette Petersen sine to fastemedhjælpere som sparringspartnere.Sparring er blevet en del af beredska-bet over for voldsomme oplevelserpå Synscenter Refsnæs – ligesom manogså som medarbejder kan få hjælp afpsykologer fra Falck. Annette Peter-
sen har nu aldrig gjort brug af det - dethar kunnet tackles internt.Gode kollegerSidste år følte Inge Lise Englev sig ien kort periode udbrændt og taltedet igennem med sin leder. Hun følteikke, hun kunne give børnene noget,forklarer hun.- Men jeg har ikke oplevet nogen, derstopper på grund af børn, der har epi-lepsi. Det hænger også sammen medde gode kolleger, vi har på stedet. Jegville have det sværere, hvis jeg stodalene med et barn i et eller andethjem, bemærker Inge Lise Englev.Og så oplever hun, at den overordne-de pædagogiske tilgang på SynscenterRefsnæs’ Boområde 2 – den såkaldtegentle teaching – giver faglige udfor-dringer og gør det ’utroligt spænden-de’ at komme på arbejde.23
ARBEJDSMILJØ, EPILEPSI OG BORGERE
Selv når du bliver bangeskal du kunne handleEpilepsi-kurser skal forebygge, at medarbejdere bliver handlingslammede i kritiske situationer
Det er som afstanden mellem yder-punkterne i en mindre galakse, nårforstander Jens Otto Ravnholt beskri-ver årsagerne til, at man skal have etminimum af viden om epilepsi for atarbejde på Vestkysthusene - og så tilgruppekoordinator og arbejdsmiljøre-præsentant Bettina Sørensens eksem-pler på den faktiske virkelighed:- Jeg har været med til at hælde men-nesker ud af deres kørestol for at givedem rektal PN-behandling, beskriverBettina Sørensen kontant.- Indtil man ved noget om det, er detjo tit omgærdet med nogle underligeforestillinger, så det er faktisk vigtigt,at man ved noget om epilepsi, sigerJens Otto Ravnholt.Jatak! Bettina Sørensens eksempel ta-ler vist for sig selv!Lurende ængstelseRavnholt er heller ikke i tvivl om, atder i dette arbejde - som pædagog,SSA eller medhjælper for menneskermed udviklingshæmning, hvor manikke kan undgå at støde på epilepsi -ligger noget ængstelse og lurer i bag-grunden i hvert fald hos nogle medar-bejdere:- Jeg har oplevet mange diskussioner
Borgerne i Vestkysthusene er først og fremmest glade mennesker, som giver en masse igen, men epileptiskeanfald kan give alle og enhver en grundig forskrækkelse, siger Bettina Sørensen, som bl.a. er arbejdsmiljøre-præsentant i Vestkysthusene.
om, hvornår vi går ind og giver stesolidrektalt - i de diskussioner kan jeg godtmærke, at nogle har angst for det...men jeg har aldrig oplevet, at noglehar sagt, at så kan de ikke arbejde her,understreger han.Du skal handlePå nogle af Vestkysthusenes afdelin-ger og for nogle medarbejdere er etepilepsi-kursus næsten pligt:- Vi har borgere, der nogle gange går
i status, hvor det er sådan, at hvis viikke ringer 112, så forlader de os. Selvnår du bliver bange, skal du kunnehandle, slår Ravnholt fast.Giver meget igenDe seks borgere, som Bettina Søren-sen og hendes kolleger hjælper igen-nem hverdagen, er først og fremmest:- glade mennesker, som giver en mas-se igen, fremhæver hun.Epilepsi - en af borgernes skyggesider
Om Bo- og Udviklingscentret Vestkysthusene
Bo- og Udviklingscentret Vestkysthusene hører under Esbjerg Kommune, og er i daget tilbud til 60 voksne borgere med udviklingshæmning fordelt på i alt fem afdelinger.24
Materialer om førstehjælp
Du kan frit downloade informationsmaterialer omførstehjælp på vores hjemmeside www.epilepsi.dk
- kan give alle og enhver en grundigforskrækkelse. Dog mest de nye, op-lever Bettina Sørensen:- Det, man ikke ved noget om, gørutryg.- Det er nok to år siden, vi har væretnødt til at give stesolid rektalt. Depersoner, der ikke har været med tilde store kramper, synes, at selv desmå kan være lidt voldsomme.Snakker 1/2 årEn af Bettina Sørensens egne værsteoplevelser, er en borger, som ikkekom ud af det epileptiske anfald, førvedkommende var kommet på syge-huset og kunne få medicin gennemblodårerne.- Dét er en chokerende oplevelse, hu-sker Bettina Sørensen.Det chok, medarbejderne får ved atopleve epileptiske anfald, bearbejderde ved at snakke om det.- Det handler om at få snakket sam-men bagefter. Vi har altid gjort det,vi skulle, men man føler ikke altid, atdet er godt nok, forklarer Bettina Sø-rensen.- Vi snakker - og vi snakker i lang tid,nogle gange måske op til et halvt årefter. Det er vigtigt at sætte ord på fø-lelserne, for ellers går man og kommeri tvivl: Gjorde jeg det godt nok?Mindre anfaldMindre rutinerede medarbejdere fårlejlighed til at tale om epilepsi vedmindre anfald - det er noget, BettinaSørensen gør en dyd ud af.- Jeg taler med dem om, hvad de harset, og om, hvor galt det kan gå, så denye medarbejdere er en smule forbe-redte, fortæller hun.
- Men det er ikke noget vi advarer omved ansættelsessamtalerne, erklærerBettina Sørensen.Fagets betingelserJens Otto Ravnholt oplyser, at flowetaf medarbejdere hos Vestkysthuseneer naturligt. Han erkender, at epilepsikan sætte medarbejderne i situa-tioner, der er grænseoverskridende,men betragter det som en iboendedel af faget:- Det er da rigtigt, epilepsi kan væregrænseoverskridende. Vi arbejder jomed de der grænser hele tiden, ogdet er jo, kan man næsten sige, en delaf fagets betingelser. Vi har da mand-lige studerende, som synes det ersvært at bade de voksne mænd. Deter jo heller ikke nemt for borgeren atacceptere, at hvem som helst giver en
rektalsprøjte. Så det er ikke kun med-arbejderne, vi skal være opmærksom-me på, erklærer han.Supplerer hinanden godtBettina Sørensen afslutter med en in-teressant, historisk betragtning:- Pædagoger og SSAere supplererhinanden fantastisk godt. Nogle af deborgere, vi har på Vestkysthusene idag, var i det gamle Ribe Amt placeretpå et sygehus. Nu er de kommet i bo-tilbud. Der har været en klar forvent-ning om, at de somatiske problemer,borgerne har, kunne vi løse pædago-gisk. Heldigvis har de lukket op for,at vi kunne ansætte SSAere. Det er viutroligt glade for.
Akkurat som hos brandvæsnet er det i Vestkysthusene en del af hverdagen at være beredt på uforudsigeligeog måske voldsomme hændelser. Her en fredelig stund fra Vestkysthusenes sanse- og kulturdag.
25
AT PÅVIRKE ANFALD
AnfaldsprovokerendefaktorerSelv om epilepsi er defineret som entilstand med tilbagevendende, upro-vokerede epileptiske anfald, og selvom anfaldene hos mange personermed epilepsi tilsyneladende optræ-der spontant, er det en gammel kli-nisk erfaring at anfaldstendensen erstærkt påvirkelig af såvel indre somydre faktorer. Sådanne faktorer kal-des anfalds-provokerende og må ikkeforveksles med årsagerne til epilepsi.Anfalds-provokerende faktorer harværet defineret som:”De omstændigheder som går forudfor et epileptisk anfald og som ansesbåde af patient og læge at være for-klaringen på, hvorfor anfaldet sketenetop da, og ikke før eller senere”Hos de fleste personer med epilepsiantager man at anfaldstærsklen vari-erer noget over tid og at de anfalds-provokerende faktorer midlertidigtnedsætter denne tærskel.At kortlægge, for at prøve at undgå,sådanne faktorer, kan være et vigtigt,men lidt ubemærket supplement tilden øvrige epilepsibehandling.I en undersøgelse af 500 patienterblev 17 % anfaldsfri og 25 % fik over50 % reduktion i anfaldene ved at på-virke anfaldsprovokerende faktorer.(Aird 1983)Forskellige anfaldsprovokerende fak-torer kan gøre sig gældende ved for-skellige epilepsisyndromer og de for-skellige faktorers betydning variererstærkt fra person til person, og ogsåhos samme person fra tid til anden.Der er beskrevet 40-50 forskelligeanfalds-provokerende faktorer af bå-de intern og ekstern art. Emotionelstress, søvnmangel og uregelmæssigmedicinindtagelse er måske nogle afde mest hyppige.26Hvilke fysiologiske faktorer påvirkeranfaldstendensen?Blandt de fysiologiske faktorer af ryt-misk karakter er hormonsvingningerog ændringer i søvn- vågen cyklus vig-tigst.At anfaldstendensen kan påvirkesaf hormonelle faktorer ses mest hoskvinder, idet man kan se en ændringi anfaldsmønsteret ved:• Menarchen (det tidspunkt hvor Menstruationen debuterer)• Ægløsning• Menstruation• Graviditet• OvergangsalderNogle kvinder har katamenialt an-faldsmønster, dvs. menstruationsrela-terede anfald. Østrogen virker anfalds-fremmende, mens progesteron virkeranfaldshæmmende. Man antager atdet er forholdet mellem østrogen ogprogesteron som er afgørende for an-faldstendensen i menstruationscyk-lus, måske også væskeretentionen iden præmenstruelle fase. En ændringaf andre hormoner som fx thoroxin, in-sulin og stresshormoner kan også på-virke anfaldstendensen.En graviditet påvirker sjældent an-faldstendensen; ca. 60 % har undergraviditet en uforandret anfaldssitu-ation, ca. 20 % får en reduktion i an-faldsfrekvensen, og de resterende ca.20 % oplever en stigning i anfaldsfre-kvensen.Nogle få kvinder har udelukkendeanfald under graviditet (gestations-epilepsi) mens mange kvinder ople-ver en bedret anfaldssituation eftermenopausen.Mange personer med epilepsi er ud-satte for anfald i perioder med hurtigeændringer af bevisthedsniveauet.Personer med ideopatiske generali-serede epilepsier er særlig udsattefor anfald ved:
Uddrag fra den norske lærebog “Epilepsi” af neurolog Dr. Med. Karl O. Nakken• Søvnmangel• Pludselig vækning (ved fx høj ringe-klokke eller lign.)• Den første time efter opvågningVed nogle epilepsiformer har anfal-dene en tendens til at optræde i for-bindelse med søvn, f.eks. ved frontal-laps-epilepsi og Rolandisk epilepsi.Partielle anfald udløses hyppigt i delette søvnfaser (søvnstadium 1 og 2)mens generaliserede anfald ofte ud-løses af tungere søvn (søvnstadium 3og 4) eller af opvågning.Mange personer har erfaret at de sjæl-dent får anfald når de er engagerede,trives og er aktive. Fenwick udtalte i1990 at:”Happiness is a very powerful anti-convulsant”Det er også en gammel erfaring atmange personer med epilepsi ermere udsatte for anfald hvis de slap-per af og keder sig. Den amerikanskeepileptolog William Lennox udtalte i1960 at:“Enemy epilepsy prefers to attackwhen the patient is off guard, restingor idling”Andre, ikke rytmiske fysiologiskefaktorer• Feber• Lavt blodsukker• Elektrolytforstyrrelser (kalcium, ka- lium, natrium)• Vitaminmangel- særligt B6• Hypoksi – iltmangel• Hyperventilering• Obstipation, forstoppelse• For meget væske• Fysisk aktivitetSom vist ovenover er der en rækkeandre fysiologiske faktorer som kanpåvirke anfaldstendensen.
Også her er der store inter og intra-individuelle variationer. Lavt blod-sukker kan forebygges gennem re-gelmæssige måltider, og der advaresmod overdreven væske- og eller salt-indtagelse.I alle aldre, men særligt hos ældre,kan akutte febrile infektionssygdom-me udløse anfald hos nogle.Det har længe været kendt at pH iblodet kan påvirke anfaldstendensen.En forhøjet pH, sådan som man served hyperventilering (respiratorisk al-kalose) kan fremkalde anfald, særligtabsencer.En lav pH, sådan som man opnår vedbehandling med de ketogene diæter,virker anfaldsbeskyttende.Anfald udløst af forstyrrelser i elek-trolytbalancen er sjældne, men kan fxforekomme hos børn med kraftig op-kast og diarre.Fysisk aktivitet tåles godt af de aller-fleste personer med epilepsi. Faktiskhævder ca. 1/3 af patienterne at regel-mæssig fysisk træning kan have en visanfaldsbeskyttende effekt. (Nakken1999) Hos ca. 10 % kan der dog fore-komme aktivitetsudløste anfald.Særligt udsatte for sådanne anfald erpersoner med:• En dårlig fysisk form• Meget hyppige anfald• En symptomatisk epilepsiform• Forlænget QT interval i EKG (Ro- mano-Ward og Jervell Lange- Niel-sen syndrom)Hvilke psykologiske faktorer kanfremkalde anfald?Mange personer med epilepsi kanfortælle at de er særligt udsatte foranfald ved stress, angst, frustrationer,bekymringer, forventninger og glæde.Emotionel stress er måske en af dekendteste anfaldsprovokerende fak-torer (Løyning 1993, Neuenbauer 1994og Nakken 2005)Ofte drejer det sig om stress over et
De fleste personer med epilepsi kandrikke moderate mængder alkoholuden at risikere anfald (Höppener1983)Med moderate mængder menes 1-2glas øl eller vin til maden, dvs. ”socialemængder” som ikke giver beruselse.Alkohol er et mildt antiepileptikumHvilke eksterne faktorer kan virkesom de første timer efter indtagelseanfaldsprovokerende?giver en vis anfaldsbeskyttelse, menDet er kendt at op mod 50 % af alle som hos udsatte personer kan udløsesom tager medicin over lang tid ik- anfald den pågældende dag. Også herke tager medicinen regelmæssigt er der store individuelle forskelle. Er-(Paschall 2008)faringsmæssigt bør særligt unge medJuvenil Myoklon epilepsi (JME) væreÅrsagerne til uregelmæssig medicin- forsigtige med alkohol. Det er ikkeindtagelse kan være flere:sjældent at se gennembrudsanfald• Uenighed om diagnosenhos unge med en ellers velkontrol-• Generende bivirkningerleret epilepsi forårsaget af flere sam-• Frygt for langtidsbivirkningermenfaldende faktorer:• Dårlig information eller misforståel- Store mængder alkohol, medicinfor-ser om hvordan medicinen skal ta-glemmelse og søvnmangel. Disse skalgesallerhelst undgås, men hvis dette en• Dårlig hukommelsegang ikke lykkes, er anfaldsforebyg-• Økonomiske problemergelse med en lille dosis af et benzo-diazepin en mulighed (Wolf 2010).Dette kan bedres ved at give perso-nen med epilepsi mundtlig og skriftliginformation om medicinen, mindske Kilde: ”Epilepsi” s. 96-100 af Karl O.antal af døgndoser (retard formulerin- Nakken, Cappelen Akademisk Forlag,ger), brug af medicindoseringsæske/ 2010ur eller tlf eller ur med alarmfunktionsamt hyppige kliniske kontroller.Der findes en række præparater aftyperne antibiotika, immunosuppre-siva, antiarytmika, psykofarmaka, psy-kostimulantia, anestetika og røntgen-kontrastmidler som alle, oftest i højedoser kan fremkalde anfald hos sær-ligt disponerede.Enkelte antiepileptika kan, såfremtdet gives på forkerte indikationer, giveparadoksvirkning hos nogle patienter,dvs. de fremmer anfaldene frem for athæmme dem.En hurtig seponering af visse AED,kan føre til anfald og i værste fald tilstatus epilepticus.27
stykke tid, fx i forbindelse med fami-lieproblemer, skoleproblemer, pro-blemer i arbejdssituationen og lign.Nogle gange kan der opstå onde cirk-ler fordi angsten for anfald fremkalderanfald, som igen forstærker angstenfor nye anfald.
AT PÅVIRKE ANFALD
Anfald udløstaf specifikke stimuli➤Af pr o fe SS o r d r . m ed. peter wolf
Hos nogle patienter bliver anfaldeneofte, i nogle tilfælde sågar udelukken-de, udløst af sensoriske eller kogni-tive stimuli. Traditionelt kaldes dettefænomen for ”refleksepilepsi”. Der ermange forskellige former for refleks-epilepsi, men for den enkelte patienter de anfaldsudløsende stimuli megetspecifikke. I forskningssammenhængkan de bidrage til en bedre forstå-else af, hvordan anfald udvikler sig ihjernen, og terapeutisk kan det væreen stor hjælp, at man kender til dissefaktorer og eventuelt kan gardere sigimod dem.De fleste typer af refleksepilepsi ersjældne, men lysudløste anfald (ogsåkaldet fotosensibilitet) findes hos ca.10 % af patienterne med idiopatiskgeneraliseret epilepsi og 40 - 50 % afdem med juvenil myoklon epilepsi.Patienterne er mest sensitive i 12-25
års alderen, og der er en overhyppig-hed af kvinder. Fotosensibilitet er ge-netisk betinget.Flimrende eller blinkende lysDen udløsende stimulus hos fotosen-sible patienter er flimrende eller blin-kede lys, og de mest følsomme blink-frekvenser er mellem 14 og 30 hertz. Inaturlige omgivelser kan fx lav sol setgennem buske og træer, solens glit-ren på en vandoverflade eller vekselmellem sol og skygge på sne udløsefotosensible anfald. Stroboskopisk lysi diskoteker er anfaldsprovokerendefor fotosensible patienter. I nyere tidhar TV udviklet sig til den hyppigsteudløser af fotosensible anfald, mendenne risiko er stærkt aftagende vedbrug af nyere teknologi (TV-skærmemed 100 Hz linjeskift eller LCD).
Fotosensibilitet afsløres af EEG-un-dersøgelsen, hvor stimulation medblinklys i de sensible frekvenser er endel af standardprogrammet. Fotosen-sible patienter bør beskytte sig modanfald ved regelmæssigt at bruge sol-briller (evt. med polariserende glas) ikraftigt lys, bortvende blikket fra blin-kende lys, og holde god afstand fraTV-skærme. Gamle 50 Hz TV-skærmebør udskiftes.Anfald, som fremprovokeres af com-puterspil kan skyldes stærke lyskon-traster på en computerskærm, der erset fra kort afstand, men der kan ogsåvære en kognitiv udløsende faktor,der er knyttet til det hurtige sammen-spil mellem visuel iagttagelse og mo-torisk reaktion. Denne såkaldte ”prak-sisinduktion” er hyppig ved juvenilmyoklon epilepsi (50 % i Japan, 25 – 35% i Europa).
28
Pædagogisk vinkel på epilepsi i to husei Landsbyen Sølund:Der er ikke frie tøjlerAfhængig af den enkelte borger med epilepsi kan tøjlerne, der regulerer graden af beskyttelsestrammes eller slappes, men aldrig slippes
Signe skal opleve noget trods sinevoldsomme anfald. En ældre mand fårekstra opmærksomhed, fordi han gåruroligt rundt og dasker. Der er forskelpå den pædagogiske indfaldsvinkel,når borgere har epilepsi. Der skal skeen helt individuel tilpasning – nogleaf hensynene kan være borgernes an-faldstyper eller familiernes ønsker.SigneSigne kan dø i et epileptisk anfald.- Man bliver nok mere nervøs, vurde-rer Marianne Klode, stedfortræder,Boenhed 16, Landsbyen Sølund.- Men vi passer ikke ekstra på Signe.Det har vi talt med hendes mor om.Epilepsi skal ikke stå i vejen for, athun får nogle oplevelser. Det er enklar aftale med moren, fortæller hun.I boenheden går en ældre mand i øje-blikket meget uroligt omkring og slårud efter medarbejderne.- Vi har lige snakket om, at han er uro-lig. Sådan reagerer han altid, indenhan får et anfald, så vi går lidt og ven-ter på, at det kommer.Ovre hos Marianne Trolle i hus 9 fik depå et tidspunkt en beboer hjem eftertoenhalv måneders indlæggelse. Førvar han selvhjulpen, nu skal han son-demades. Hvordan får vi givet hammedicin, spurgte medarbejderne sigselv.- Godt vi havde sygeplejerskerne til athjælpe os, udbryder Marianne Trolle.En stor tolkningSøbo - den ene afdeling i hus 9 - eret sted for døvblinde. Marianne Trollebeskriver arbejdet som én stor tolk-ning. Kommunikationen med bor-gerne foregår med taktilt tegnsprog.
Marianne Klode er stedfortræder i Hus 16 i Landsbyen Sølund, og Erik er en beboer i huset, som får lidtekstra opmærksomhed, når han bliver urolig.
Med nogle år på bagen lærer man sigborgernes små tegn, lyde og udtryk:Den og den har det ikke så godt i dag,kan man måske fornemme; det kunnevære et optræk til en krampe: Nogleviser det ved, at de er trætte og ikkeer så meget for berøring.- For mennesker, som ikke kan høreog se, er det så vigtigt, at der er nogleomkring dem, som kender dem. Dethjælper os til at kunne forudse noget- så vi kan få dem hen at ligge eller fåkippet kørestolene. Oven i det kan visimpelthen være der. Det er vigtigt, atde har en hånd at holde i - både før,under og efter anfaldene, beskriverMarianne Trolle.Sociale hensynÉn beboer i Søbo kan få epileptiskeanfald under transport i bussen pga.ting, der flimrer forbi.- Så har vi gardin for, så det kan mini-
mere de indtryk – og der er det vigtigt,at man kender sine beboere. Hendekan vi ikke tage med ind i de dele afvores snoezelhus, hvor det blinkerog roterer. Sølund Festivalen tager vihende heller ikke med til, for alle deindtryk ender helt sikkert i en krampe,forklarer Marianne Trolle.Nogle gange skal der tages hensyn tilbåde borgeren og én selv:- Vi havde på et tidspunkt en beboer,som blev vred lige efter et epileptiskanfald. Her understregede vi, at detvar meget vigtigt, at man ikke gik hentil ham lige efter et anfald. Sid i nær-heden, men undgå fysisk kontakt, forhan slår dig...mens det ved andre errigtig vigtigt at holde i hånd, forkla-rer Marianne Klode. Det individuellekendskab til hver enkelt borger er detafgørende, konkluderer hun.
29
AT PÅVIRKE ANFALD
Gode råd om at påvirke anfald– i hverdagen med epilepsiog udviklingshæmning• Brug en anfaldskalender til at note-re anfald ned i, samtidig kan kalen-deren også bruges til at skrive ned,hvad der er gået forud for anfaldet• Drøft en evt observeret sammen-hæng med kolleger, behandlendelæge, personen med epilepsi ogevt. pårørende mhp. om der kan gø-res noget for at mindske de anfalds-provokerende faktorer?• I de tilfælde hvor der er kendte an-faldsprovokerende faktorer er detvigtigt at alle har kendskab til dissefaktorer og de medfølgende for-holdsreglerSØVNMØNSTER,for lidt søvn/forstyr-ret søvnSøvnforstyrrelser forekommer ofte hosudviklingshæmmede personer medepilepsi, især hos børn. Både anfald ogmedicin kan medføre et større søvnbe-hov. At arbejde bevist på at få skabt enregelmæssig døgnrytme med tilstræk-kelig søvn kan derfor være en hjælp formange, ligesom en langsom opvågningmed svagt lys og evt. rolig musik.NÅR MEDICINEN GLEMMES/TAGESUREGELMÆSSIGTHvis anfald pludselig forværres er detvigtigt at finde ud af om det skyldes atmedicinen ikke er givet eller optagetkorrekt inden man sætter dosis. Ellerser der risiko for unødige bivirkninger.Brug af doseringsæske er her et godthjælpemiddelYDRE STIMULISansestimuli i form af lyd, lugt, berø-ring, tandbørstning,Blinkende lys, skarpt sollys, Tv-skær-me og PC-spil (kaldes også fotosensi-tivitet/fotosensibilitet)Her udløses anfaldet som en refleks påbestemte sansestimuli. Mest kendt erfotosensitivitet, men det gælder kunca.5 % af alle med epilepsi, primærtpersoner under 30 år.AKTIVITETSNIVEAUKrævende dagsprogramstressHORMONELLE FAKTORERMenstruation, øgede anfald både førog underpubertetovergangsalder30ALHOHOLud over 1-2 genstandeFEBERSYGDOMMEAlmindelige sygdomme som ledsagesaf feber kan udløse anfald. Samtidigkan det at dagsrytmen og de faste ru-tiner bliver forandret under sygdompåvirke til anfaldMÅLTIDERTygge- og synkevanskeligheder, fornogle kan måltiderne blive så vanske-lige at det ender med anfald. Årsagenkan være at personen har tygge- ogeller synkevanskeligheder, eller må-ske ikke befinder sig godt under mål-tiderne?FORDØJELSETræg mave kan give smerter, kvalme,utilpashed og hovedpine, dette kanudløse anfaldFØLELSESMÆSSIGE SVINGNINGERUtryghed fra omgivelserneAt frygte tab af kontrol og faldskaderi forbindelse med anfaldSpænding, glæde.
Ved at kende de faktorersom kan udløse anfald hosden enkelte person medepilepsi, er det muligt inogle situationer at gå indog lave forebyggende tiltagog samtidig kan unødven-dige begrænsninger i hver-dagen bedre undgås.Det er vigtigt at bemærke, at for noglemennesker med epilepsi er der ingensammenhæng med specielle anfalds-udløsende faktorer, og for andre erder måske en sammenhæng med an-dre faktorer ud over de her nævnte,som er de mest kendte.
Læs mere påwww.epilepsi.dk
Kilde: ”Epilepsi kunnskap, mestring”af Torunn Erichsen mfl. Oslo 2009
NYT FRA BIBLIOTEKET
Epilepsi - en lærebogaf Karl Otto NakkenDen norske lærebog Epilepsi er dennye og reviderede udgave af NakkensFokus på epilepsi fra 2003. Forfatterenuddyber og afmystificerer fænomenetepilepsi og giver en solid indføring idet vi ved om sygdommen i dag. Handifferentierer mellem epilepsi og an-dre neurologiske symptomer og gørrede for hvilke faktorer som kan udlø-se epilepsi, og hvilke behandlingsfor-mer som findes. Bogen er skrevet forsundhedspersonale og andre som tildagligt arbejder med mennesker medepilepsi. F.eks. kan også pædagogerpå bosteder og specialinstitutionerhave stor nytte af bogen som opslags-værk og håndbog, og bogen kan i denforbindelse også være nyttig for pårø-rende og for mennesker, som selv le-ver med epilepsi. Den er skrevet i etlettilgængeligt dagligdags sprog (ogsåselvom den er på norsk). Indeholderdesuden en fyldig liste med ordfor-klaringer, litteraturhenvisninger ogpraktiske råd.Indhold: Hvad er epilepsi? Glimt fraepilepsiens historie. Hvor ofte fore-kommer epilepsi? Hvordan opstårepileptiske anfald? Kan fund fra dy-remodeller overføres til epilepsi hosmennesker? Hvad er årsagen til epi-lepsi? Klassifikation af epileptiskeanfald. Klassifikation af epilepsierne.Hvordan stilles epilepsidiagnosen?Anfald i epilepsiens grænseland. An-faldsudløsende faktorer, Medikamen-tel behandling af epilepsi, De enkelteantiepileptika, Status epilepticus, Ki-rurgisk behandling af epilepsi. Andrebehandlingsformer, epilepsi og udvik-lingshæmning, Kvinder og epilepsi,Ældre og epilepsi, Komplikationer ved epilepsi. Epilepsi og kørekort,Nogen må leve med anfald og en holi-stisk, tværfaglig behandling.Karl Otto Nakken er neurolog, Dr.Med
og sektionsoverlæge ved Oslo Univer-sitetssykehus, Epilepsisenteret SSE.Han har mangeårig og bred klinisk er-faring.Cappelen Akademisk Forlag, 2010.ISBN 9788202326876
✁
’klip ud og send’
Værktøjer til digHos Videnscenter om Epilepsi kan du få en række værktøjer til at håndterearbejdet med epilepsiAntal:___ Anfaldskalender (voksne)Antal:___ Anfaldskalender (børn)Antal:___ Hæfte: AnfaldsobservationAntal:___ Hæfte: Epilepsi hos personer med udviklingshæmning -Anfald og behandling.Filmen Arbejd - trygt med epilepsi og udviklingshæmning kanfrit downloades via www.epilepsi.dkMedicinoversigtMedicinal firmaet Eisai har i samarbejde med overlæge Birthe Pedersen,Epilepsihospitalet Filadelfia udarbejdet en oversigt over medicin til patienter med epilepsi.Af oversigten fremgår det hvilke tabletter der findes samt deres styrke og form.Medicinoversigten kan bestilles ved Eisai på Sjælland ved Irene Egebak, tlf. 31 79 03 79,E-mail: [email protected] og på Fyn og i Jylland ved Anja Klynge tlf. 25 85 45 49,E-mail: [email protected]De bestilte materialer sendes til:Navn:
Porto
Servicestyrelsen, ViHS
Edisonsvej 18, 1.5000 Odense C___________________________________________________________
Adresse:________________________________________________________________________Postnr.____________By:__________________________________________________________
