Dansk Epilepsiforening opfordrer Folketingets partier til at støtte L 89

I Danmark har ca. 55.000 personer epilepsi.At få en lovfæstet ret til rehabilitering vil være med til at sikre at også dennepatientgruppe får den tiltrængte og helt nødvendige sammenhæng ibehandlingstilbuddet.Det er der efter vores opfattelse i høj grad brug for, og det gælder for såvel børn somvoksne.Der findes ikke i dag forløbsprogrammer for epilepsipatienter. Det synes vi er ærgerligt,fordi epilepsipatienter er ”storforbrugere” af sygehusydelser. Der er ikke i alle kommuneret tilbud om rehabilitering for epilepsipatienter med f.eks. kognitive problemer. Vi ser detsom en forudsætning for rehabilitering, at der i kommunerne er den fornødnekompetence til stede i forhold til rehabiliteringen til epilepsipatienter.Der er som oftest tale om mangeårige – og i nogle tilfælde livslange – ambulante forløb;ofte med indlæggelser undervejs.Patientgruppen med epilepsi er langt fra nogen homogen gruppe. Mange har ikke destore problemer med deres epilepsi, mens mange har omfattende psykosocialeproblemer.Det gælder især de ca. 35% som ikke kan blive anfaldsfri, og hvor der ofte følger andrevanskeligheder med. Det kan eksempelvis være:-Psykiatrisk komorbiditet; eksempelvis depressioner.

Kognitive problemer. Op mod. 80 % af Dansk Epilepsiforenings medlemmeroplever at have kognitive problemer. De kognitive problemer har stor betydningfor fastholdelse på arbejdsmarkedet, i samlivet, psykosocialt og uddannelse.Problemer med bivirkningProblemer med kompliansEnsomhedsproblemerOvervægt(kan eksempelvis skyldes medicinering, manglende motion, angst forat være fysisk aktiv)SUDEP(pludselig uventet død ved epilepsi – forebygges primært ved hele tidenat sikre at personen får den bedst mulige behandling, og her spiller komplians envæsentlig rolle)Substitution: Som anført i nyeste rapport om emnet, ses masser af problemerblandt de som skal tage generika(genkendelsesproblemer, oplevelse afmanglende effekt)Ulykker som følge af anfald(faldulykker, tandskader, knoglebrud o.a.)Alvorlige uddannelses- og erhvervsvanskeligheder

Til Folketingets Sundhedsudvalg

Dansk Epilepsiforening opfordrer Folketingets partier til at støtte L 89