Til Folketingets Uddannelsesudvalg
Odense, den 19. april 2005
Vi tillader os at gøre Uddannelsesudvalget opmærksom på rådgivning af vital betydning på epilepsiområdet
og samtidig udtrykke bekymring over uafklarede problemer ved overgangen til VISO. Vi håb er meget,
udvalget vil tage disse synspunkter med i de fortsatte drøftelser.
Børneskolen på Epilepsihospitalet i Dianalund (Kolonien Filadelfia):
Skolen er etableret i 1955. I 1980 blev indgået driftsoverenskomst med Vestsjællands Amt, hvorefter
Børneskol en blev en specialskole med Kolonien Filadelfia som driftsherre.
Børn med epilepsi, der indlægges på Epilepsihospitalet, undervises på Børneskolen. De observeres for
epilepsiens indflydelse på deres skolegang, og deres mulighed for at profitere af undervis ningen afdækkes.
Et barn er i gennemsnit på Børneskolen i 3 uger.
Skolen indgår i den tværfaglige udredning og er i tæt kontakt med børnenes hjemlige systemer, der rådgives
på baggrund af observationerne. Inden børnene begynder i skolen, indhentes oplysninger fra hjemskole og
pædagogisk psykologisk rådgivning.
Der skrives skoleudtalelse på alle elever (ca.180 pr. år), hvori deres pædagogiske/ psykologiske og
sygdomsmæssige forhold gennemgås, og hvor der gives råd og vejledning. Skoleudtalelse sendes til
forældre, skolepsykologisk kontor samt hjemskolen. Børneskolen indgår i Epilepsihospitalets kursusrække
for forældre med månedlige kurser om pædagogiske konsekvenser af epilepsi.
En vurdering af epilepsiens betydning for den enkeltes sociale og indlæringsmæs sige situation er et meget
vigtigt supplement til den medicinske vurdering - derfor er der et tæt tværfagligt samarbejde mellem
Børneskolen og neuropsykologer, læger, sygeplejersker, ergoterapeuter og socialrådgivere på
Epilepsihospitalet.
Børneskolen er l andsdækkende for epilepsi, og tilbuddet er takstfinansieret af amterne i henhold til lov om
vidtgående specialundervisning (folkeskolelovens § 20, stk. 2). Ordningen blev oprindeligt godkendt af
Undervisningsministeriet.
Selv om visitationen til Børnesk olen er lægelig, og nogle af eleverne ikke er henvist til specialforanstaltninger
i deres kommune, har amter og kommuner betalt for udredningen via midler fra den vidtgående
specialundervisning.
Børn med epilepsi har ofte kognitive og pædagogiske konsekven ser af sygdommen, som ikke observeres i
hjemsystemerne, hvorfor disse børn ikke får maksimalt udbytte af deres skolegang.
Enkelte kommuner har allerede nu meddelt, at de ikke finder, der er hjemmel til at opkræve denne betaling,
da kommunerne har visitationskompetencen til al specialundervisning og pædagogisk udredning. Det er
meget bekymrende, hvis de nye kommuner skal visitere til Børneskolen, idet mange af dem ikke vil kende til
de særlige pædagogiske konsekvenser, der følger med det at have epilepsi. Mange af børnenes problemer
er så at sige ikke blevet opdaget endnu og sat ind i deres rette sammenhæng.
Hvis Børneskolen efter strukturreformen fortsat takstfinansieres, vil der være risiko for, at tilbudet sander til i
administrative krumspring fra kommunerne for at undgå at betale. Det betyder, at det eneste sted i Danmark
med ekspertise i udredning, rådgivning, vejledning og forskning af området ”skolebørn med epilepsi”
forsvinder, hvorved børn med svær epilepsi kommer til at mangle mulighed for udredning og rådgivning .
Det er nødvendigt med en løsning, som er uafhængig af takstfinansiering og med let adgang til tilbuddet for
målgruppen.
