Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 22-05-2018
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 615353
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 17. maj 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 72 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 72:
”Mi istere bedes ko
e tere he ve delser e af 4. og
Marie Krogsbøll, Herlev, jf. L 146 -
bilag 4.”
.
aj
fra A
e-
Svar:
Som anført i lovforslagets afsnit 2, hviler den foreslåede oprettelse af Nationalt Ge-
nom Center på et bredt inddragende forarbejde:
”I
5 udgav de da ske regio er, de da ske u iversiteter og Da ske
Patienter et op-
læg til en samlet dansk indsats »Personlig Medicin og individualiseret behandling«.
I 2016 blev der endvidere gennemført en foranalyse af de faglige, tekniske, etiske og
økonomiske implikationer af et eventuelt større dansk program for Personlig Medicin,
jf. aftale om finansloven for 2016 mellem regeringen, Dansk Folkeparti, Liberal Alli-
ance og Det Konservative Folkeparti.
Denne foranalyse dannede grundlag for udarbejdelsen af National Strategi for Per-
sonlig Medicin. National Strategi for Personlig Medicin hviler på et inddragende dansk
forarbejde og inspiration fra mange af de lande, der allerede har erfaringer med ud-
viklingen af Personlig Medicin, og som har lagt strategier for og iværksat større tiltag
på o rådet.”
Med lovforslaget får patienterne en særskilt ret til selvbestemmelse over vedkom-
mendes genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materiale, og som opbeva-
res i Nationalt Genom Center.
./.
For så vidt angår den foreslåede selvbestemmelsesret, jf. lovforslagets § 1, nr. 5,
hvorefter en patient kan beslutte, at genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk
materiale i forbindelse med behandling, og som opbevares i Nationalt Genom Center,
kun må anvendes til behandling af den pågældende og til formål, der har en umiddel-
bar tilknytning hertil, henvises der til L 146 endeligt svar på spm. 10.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen