Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 endeligt svar på spørgsmål 59
Offentligt
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 558664
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 7 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-
selott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 7:
”Ministeren
bedes oversende et udkast til den blanket, som omtales i lovforslaget
og som skal sikre, at patienterne informeres om muligheden for at tilmelde
sig Vævsanvendelsesregisteret.”
Svar:
På Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside findes der i dag en vejledning om til- og fra-
melding til Vævsanvendelsesregisteret. Her kan man få hjælp til enten af tilmelde sig
via
www.borger.dk
eller ved at indsende blanketten (Dit væv, dit valg) til Sundheds-
datastyrelsen. Man kan læse mere herom på:
https://sundhedsdatastyrelsen.dk/da/borger-og-offentlighed/vaevsanvendelsesregi-
steret
Det vil jf. lovforslaget skulle ske en opdatering af dette materiale, så det afspejler den
yderligere selvbestemmelsesret over genetiske oplysninger i Nationalt Genom Cen-
ter, der følger af lovforslaget.
Det fremgår af den foreslåede § 1, nr. 7, at den behandlende sundhedsperson forud
for indhentning af patientens samtykke efter §§ 15 og 16 til en behandling, der om-
fatter genetisk analyse, skal informere patienten om retten til at træffe beslutning ef-
ter § 29, stk. 1, 2. pkt. Sundhedsministeren vil i henhold til den foreslåede § 1, nr. 7,
fastsætte nærmere regler om, hvordan patienten informeres om retten til at træffe
beslutning efter § 29, stk. 1, 2. pkt.
Det fremgår af lovforslagets afsnit 2.2.4 og bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr.
7, at det er hensigten at fastsætte regler, der sikrer, at information til patienter om
deres selvbestemmelsesret over genetiske oplysninger foregår ensartet på tværs af
landet.
Det er endvidere hensigten, at reglerne skal sikre, at patienten informeres om mulig-
heden for, at patienten enten kan tilmelde sig Vævsanvendelsesregisteret via en
blanket, som eventuelt kan udfyldes i forbindelse med patientbehandlingen, eller
ved, at patienten selv kan tilmelde sig Vævsanvendelsesregisteret senere, f.eks. via
en elektronisk NemID løsning.