Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 556015
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 4 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-
selott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 4:
”Mi istere bedes oplyse, o det er korrekt, at Natio alt Ge o
udlevere danskeres DNA-data
ubegræ set til forskere.”
Svar:
Nej, det er ikke korrekt.
Reguleringen af dette område følger allerede af gældende lov, og der kan fsva. ram-
merne for Nationalt Genom Centers behandling af oplysninger til brug for forskning
henvises til samtidigt svar på SUU spørgsmål nr. 2 og 30 (L 146
–
forslag til lov om æn-
dring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af
Nationalt Genom Center m.v.)).
Desuden skal det understreges, at der med opbygningen af Nationalt Genom Center
netop skal opbygges en infrastruktur, der sikrer, at der ikke vil ske en fysisk udleve-
ring af genetiske oplysninger til den pågældende forsker. Data skal ikke kunne tages
ud af systemet. Der vil blive arbejdet udelukkende med data i dertil dedikerede sikre
analysemiljøer, hvorfra data ikke skal kunne downloades eller eksporteres.
Der henvises i øvrigt til samtidigt svar på SUU spørgsmål nr. 15 (L 146
–
forslag til lov
om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, op-
rettelse af Nationalt Genom Center m.v.)).
Ce tret
kan
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen