Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 559865
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 13 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiserin-
gen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-
selott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 13:
”Ministeren
bedes oplyse, om en patienten skal spørges, hvis det ønskes, at
patientens genetiske oplysninger anvendes til forskning.”
Svar:
Den behandlende sundhedsperson skal efter lovforslaget informere patienten om ved-
kommendes selvbestemmelsesret, herunder at patienten kan beslutte at genetiske op-
lysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med behandling, og som
opbevares af Nationalt Genom Center, kun må anvendes til behandling af den pågæl-
dende og til formål, der har en umiddelbar tilknytning hertil.
Denne information skal gives forud for indhentelsen af patienten samtykke til en be-
handling, der omfatter genetisk analyse. Patienten vil skulle informeres aktivt og skrift-
ligt og have hjælp til tilmelding til vævsanvendelsesregisteret, hvis det ønskes.
./.
Vedrørende de yderligere rammer for forskning kan der henvises til samtidigt svar på
SUU spørgsmål nr. 2 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organise-
ringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.))
samt til samtidigt svar på SUU spørgsmål nr. 10 (L 146
–
forslag til lov om ændring af
sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Natio-
nalt Genom Center m.v.)) vedr. selvbestemmelsesretten.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Anne-Sofie Duelund Lassesen