Til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Vedrørende etablering af Nationalt Genom Center
Udvikling af personlig medicin har potentiale til at blive en ny medicinsk revolution med behandlinger, der
kan tilrettes mere præcist til den enkelte. Danmark har på grund af vores velordnede registre og stærke
sundhedsforskning et særligt potentiale for udvikling af personlig medicin, der bør komme danske patienter
til gode. Der er derfor bred opbakning til den nationale strategi fra patientforeninger, lægelige
organisationer og universiteterne.
Der er i denne forbindelse meget bred opbakning til etablering af Nationalt Genom Center og det
lovgrundlag, som for øjeblikket er til behandling i Folketingets Sundhedsudvalg. Vi noterer os med
tilfredshed, at samtykkekravene i det aktuelle forslag er blevet skærpet, så der skal gives grundig vejledning
og skriftligt samtykke til genomtestning. Vi er også tilfredse med, at patienterne skal informeres om, at de
kan registrere sig i Vævsanvendelsesregistret, hvis de ikke ønsker, at deres genetiske data indgår i
forskning. Det er dermed fastslået, at det kun er fremtidige genomanalyser, der skal opbevares i centret.
Vi er ligeledes glade for, at der er nedsat både et etisk udvalg og et borger-/patientinvolveringsudvalg til
støtte for arbejdet. Det er vigtigt for den samlede accept hos borgerne, at udvalgene er bredt sammensat
og domineret af ikke medicinske eksperter. Det er afgørende for etableringen af et genomcenter og
udfoldelsen af den nationale strategi, at vi bevarer den høje tillid, der er i befolkningen til den danske
sundhedsforskning. Det er i denne sammenhæng vigtigt at have klarhed over formålet med centret.
Et genomcenter skal sikre en ensartet høj sikkerhed i opbevaringen og brugen af genomanalyser under
dansk lovgivning. Det skal sikre den højeste kompetence i behandlingen af genomdata for alle borgere på
tværs af geografi og det skal ikke mindst sikre, at det kommer alle danskere til gode. Det er vores
forståelse, at Nationalt Genom Center skal udforme en særlig model for datasikkerheden, og vi har en
forventning og en tro på, at Nationalt Genom Center vil prioritere en endog meget høj datasikkerhed med
de bedste tilgængelige sikkerhedsteknologier.
Genomanalyser har særlige udfordringer, fordi både primære fund og såkaldte tilfældighedsfund kan have
betydning for andre i familien. Genomet er unikt for det enkelte individ samtidig med, at det siger noget
om vores ophav. De særlige krav til både etik, patientinformation, samtykke og datasikkerhed mener vi er
opfyldt ved det aktuelle lovforslag og den valgte strategi for udviklingen af personlig medicin i Danmark.
København 12. april 2018
Danske Patienter, Camilla Hersom, formand
Lægevidenskabelige Selskaber, Henrik Ullum, formand
Lars Bo Nielsen, sundhedsvidenskabelig dekan, Aarhus Universitet
Lars Hvilsted Rasmussen, sundhedsvidenskabelig dekan, Aalborg Universitet
Ulla Wewer, sundhedsvidenskabelig dekan, Københavns Universitet
Ole Skøtt, sundhedsvidenskabelig dekan, Syddansk Universitet