Vedlagt fremsendes til Sundhedsudvalgets og Udvalget vedr. Det Etiske Råds orientering høringssvarene fra
Det Etiske Råd og National Videnskabsetisk Komité (NVK), som er afgivet til ministeriet i dag vedr. lov om
ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom
Center m.v.).
Som det fremgår af høringssvarene finder Det Etiske Råd, at de spørgsmål, lovforslaget rejser, er
overordentligt vigtige og af afgørende betydning for den fremtidige beskyttelse af patienter og
forsøgspersoner samt bæredygtigheden af den biomedicinske forskning.
National Videnskabsetisk Komité har i høringssvaret afgivet en række bemærkninger, der relaterer sig til de
bestemmelser, der sætter rammerne for Nationalt Genom Centers myndighedsudøvelse samt forskeres
adgang til data, der opbevares i Nationalt Genom Center.
Både råd og komité anbefaler i høringsvaret, at den nærmere regulering af brug af data fra Nationalt
Genom Center afventer den rapport, der forventes at komme fra ministeriets arbejdsgruppe om etik og
jura, samt den offentlige og politiske debat om bl.a. regulering af forskning i genomdata, der må forventes
herefter.
Af ovenstående grunde finder Det Etiske Råd ikke, at en kvalificeret stillingtagen til lovforslaget er mulig før
en række spørgsmål i rimeligt omfang er belyst.
Med venlig hilsen
Christa Lundgaard Kjøller
Sekretariatschef
Fællessekretariatet
Det Etiske Råd og
National Videnskabsetisk Komité
Ørestads Boulevard 5
Bygning 37K, st.
2300 København S