UER, Alm.del - 2017-18 - Bilag 1: Henvendelse af 11/10-17 fra Det Etiske Råd vedr. høringssvar til udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-ordning)

Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2017-18
SUU Alm.del Bilag 26, UER Alm.del Bilag 1
Offentligt

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Dato:

10. oktober 2017

Sagsnr.:

1706466

Dok.nr.:

451502

Sagsbeh.:

HKJ.DKETIK

Høring, udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven

(øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af

behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-

ordning)

Det Etiske Råd har modtaget et udkast til forslag til lov om ændring af

sundhedsloven i høring. Forslaget rummer en række elementer, der understøtter

patienters selvbestemmelse ved livets afslutning, herunder:

- At habile patienter kan forlange igangværende behandling afbrudt, uanset om

afbrydelsen medfører, at patienten umiddelbart derefter afgår ved døden.

- At der indføres en ordning med behandlingstestamenter med forøgede

muligheder for fravalg af behandling, blandt andet livsforlængende behandling,

som kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen

eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.

- I behandlingstestamentet kan man desuden tilkendegive, at man ikke ønsker at

blive udsat for tvang i forbindelse med somatisk behandling, hvis man senere

bliver inhabil. Man kan dog samtidig tilkendegive, at dette fravalg forudsætter de

pårørendes, værgens eller en eventuel fremtidsfuldmægtigs accept.

- Tilkendegivelserne i behandlingstestamentet, som også inkluderer

mulighederne i det eksisterende livstestamente, skal være bindende for

sundhedspersonerne.

Kommentarer til forslaget

I slutningen af 2016 offentliggjorde Det Etiske Råd en udtalelse med titlen

Etiske

overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning.

Et af de

væsentligste temaer i udtalelsen er, at forløbet forud for døden i mange tilfælde

har ændret karakter og er blevet væsentligt forlænget i forhold til tidligere.

Dette skyldes de mange behandlingsmuligheder, som gør sundhedsvæsenet i

stand til at holde nogle patientgrupper i live lang tid efter, at sygdommen er

Det Etiske Råd

Ørestads Boulevard 5

Bygning 37K, st.

2300 København S

[email protected]

www.etiskraad.dk

Side

1 / 6

UER, Alm.del - 2017-18 - Bilag 1: Henvendelse af 11/10-17 fra Det Etiske Råd vedr. høringssvar til udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven (øget selvbestemmelse for patienter i forhold til fravalg af behandling, herunder oprettelse af behandlingstestamente-ordning)

opdaget, og det ser ud til, at den pågældende person efter alt at dømme vil dø af

den. Men livet i denne sidste fase kan være forbundet med megen lidelse og

mange svære valg. Netop derfor anbefalede Det Etiske Råd blandt andet, at den

enkelte patients selvbestemmelse bør styrkes, så det i høj grad bliver patientens

egne værdier og perspektiv på sit liv, der kommer til at afgøre, hvad der foregår i

den sidste tid inden døden.

Udkastet til lovforslaget har til formål at styrke patienternes selvbestemmelse,

særligt i forhold til fravalg af behandling ved livets afslutning. Det Etiske Råd

tilslutter sig denne bestræbelse og har i forlængelse heraf de følgende kritiske

og/eller overordnede kommentarer til lovforslaget.

Om fravalg af tvang i livstestamentet

Ifølge udkastet til lovforslaget skal det være muligt for en beslutningshabil

person at tilkendegive i et behandlingstestamente, at man ikke ønsker, at der

kan anvendes tvang efter lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af

varigt inhabile, hvis man en dag måtte blive varigt inhabil (fx dement). Patienten

kan dog tilkendegive, at beslutningen forudsætter de pårørendes, værgens eller

fremtidsfuldmægtigens accept. Beslutningen er bindende for sundhedspersoner.

Det Etiske Råd vil gøre opmærksom på, at vedtagelsen af en sådan lov givetvis vil

have uønskede konsekvenser i nogle tilfælde, formodentlig i særlig grad for de

patienter, der ikke har gjort beslutningen afhængig af pårørendes, værgens eller

en fremtidsfuldmægtigs accept. Man kan således udmærket forestille sig

situationer, hvor en sundhedsperson med en mild form for tvang kan opnå en

væsentlig sundhedsgevinst, som i ikke ubetydelig grad forøger patientens

livskvalitet.

I de almindelige bemærkninger til forslaget om lov om anvendelse af tvang ved

somatisk behandling af varigt inhabile nævnes for eksempel de følgende

situationer: inhabile patienter, der modsætter sig indtagelse af hjertemedicin,

epilepsimedicin eller smertestillende medicin. Det kan også være diagnosticering

og behandling af fx mennesker med demens, som falder og brækker en arm, som

uden behandling vil medføre nedsat bevægelighed og smerter eller behandling af

en varigt inhabil diabetikers fodsår, som ubehandlet kan føre til koldbrand og

amputation. Hvis sådanne patienter har frabedt sig tvangsbehandling i

livstestamentet uden at lade fravalget være betinget af pårørendes, værgens eller

en fremtidsfuldmægtigs accept, vil der ikke være mulighed for at behandle eller

lindre patientens tilstand.

At der ikke anvendes tvang i sådanne situationer, er næppe i patientens

interesse

–

og generelt er det antageligt vanskeligt for en habil person på

forhånd at vurdere, i hvilken grad tvang vil påvirke ham eller hende på et senere

tidspunkt som inhabil patient, fx som dement. Samtidig kan det være en

vanskelig situation for sundhedspersonen at blive bragt i, fordi denne kan have

Side

2 / 6

en oplevelse af ikke at varetage sin omsorgspligt over for patienten.

Loven om

tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile patienter blev således netop

vedtaget ud fra en erkendelse af, at tvang i nogle tilfælde udgør en nødvendig

form for omsorg.

Det Etiske Råd kan ikke pege på en enkel løsning på det beskrevne problem. En

mulighed kunne være, at patientens beslutning om fravalg af tvang

skal

være

betinget af pårørendes, værgens eller en fremtidsfuldmægtigs accept.

En anden mulighed kunne være, at tilkendegivelsen kun er vejledende for

sundhedspersonen og kan tilsidesættes, hvis der i særlig grad er manglende

proportionalitet mellem fordele og ulemper ved tvangsindgrebet, idet fordelene

er betydelige mens tvangsudøvelsen må betragtes som væsentligt mindre

indgribende.

Endelig kunne en mulighed være, at man ikke kan frabede sig brug af tvang i

situationer, hvor behandlingen har et snævert palliativt sigte. De sidstnævnte

løsninger forudsætter, at indgrebet underlægges bestemmelserne i

Lov om

anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile,

herunder

reglerne om samtykke i § 4 og notering i tvangsprotokollen i § 15 og om

mulighederne for klage i §17. Dog skal formuleringen af principperne for

indgrebet være skærpede i forhold til de eksisterende formuleringer i §7 under

den anden mulighed, hvor tilkendegivelsen er vejledende.

Om fravalg af behandling uden brug af tvang

Alle medlemmer af Det Etiske Råd mener, at mulighederne for at fravælge

behandling efter lovforslagets punkt 8 og 12 ikke er vidtgående nok. Efter

medlemmers opfattelse bør det være muligt for en beslutningshabil person at

fravælge enhver form behandling i en fremtidig situation, hvor personen er

blevet inhabil, hvis behandlingens primære formål er at forlænge livet ved en

kronisk sygdom eller at nedsætte risikoen for at dø af en akut sygdom, altså hvor

det pri ære for ål er ’at føje år til livet’, ikke at ”føje liv til åre e”.

Efter

medlemmernes mening bør det ikke være muligt at fravælge behandling, der har

et palliativt sigte i bred forstand.

Om habilitet og ændring af beslutninger

Det Etiske Råd vil pege på nødvendigheden af (1) at patientens habilitet vurderes

i forbindelse med afgørende beslutninger om fx ophør af livsnødvendig

behandling, (2) at en person har let adgang til at ændre sine beslutninger i

behandlingstestamentet, hvilket kan være aktuelt, hvis personen skifter holdning

fx på grund af ændrede livsomstændigheder og (3) at der er gode muligheder for

at få vejledning til at udfylde behandlingstestamentet, idet der er tale om

komplicerede beslutninger

–

og at borgerne oplyses om mulighederne herfor.

Side

3 / 6

Rådet har i et tidligere høringssvar

gjort opmærksom på, at vurderinger af

habilitet er forbundet med stor usikkerhed. Dette gælder ikke mindst i

forbindelse med et sygdomsforløb, hvor patienten er døende og måske

s ertebeha dles, idet perso e ka være ere eller i dre ”til stede” på

forskellige tidspunkter i forløbet og dermed have varierende

beslutningshabilitet. Derfor kan det fx være vanskeligt at afgøre, om en patient

er varigt inhabil eller må forventes at være habil til at træffe beslutninger igen på

et senere tidspunkt.

I det nævnte høringssvar anbefalede rådet, at der skabes klarere rammer

omkring de nødvendige habilitetsvurderinger. Rådet vil gentage denne

anbefaling her, idet rammerne ikke blot bør rette sig mod at sikre forsvarlige

metoder til vurdering af habilitet på et givent tidspunkt. En problemstilling er

også, hvor længe en allerede truffen beslutning gælder, herunder om den kan

omgøres af patienten på et senere tidspunkt, hvor patienten vurderes at være

inhabil til at træffe beslutninger.

Inhabile patienter og beslutninger ved livets afslutning

Udkastet til lovforslaget styrker selvbestemmelsen ved livets afslutning for habile

patienter og - i kraft af mulighederne i behandlingstestamentet - også for

tidligere habile patienter, der er blevet inhabile. Disse patienter gives bedre

muligheder for at undgå at leve videre i en tilstand, hvor de selv mener, at livet

er uværdigt, fx hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af

behandlingen vurderes at være meget alvorlige eller lidelsesfulde.

En diskussion i Det Etiske Råd har været, om der er behov for at skabe lignende

muligheder for patienter, der

ikke

har udfyldt et behandlingstestamente,

eventuelt fordi de på intet tidspunkt i deres liv har været beslutningshabile. Eller

alternativt: Om det som minimum er nødvendigt at præcisere, hvor grænsen

mellem det tilladte og det ikke tilladte i forhold til ophør af behandling af

inhabile går ifølge de eksisterende regler.

Som illustration af problemstillingen skal det nævnes, at Styrelsen for

Patientsikkerhed i en notat fra Sundheds- og Ældreministeriet, SUU, Alm. del,

bilag 221, Sundheds- og Ældreudvalget, 2016-17, side 5 har oplyst, at der efter

styrelsens opfattelse ikke kan antages at foreligge nogen ubetinget lægelig pligt

til at fortsætte en udsigtsløs livsforlængende behandling, hvor patienten efter

iværksættelse af behandlingen er ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og

mentalt, men ikke uafvendeligt døende, navnlig hvor patienten vil lide under

fortsat behandling, eller der foreligger andre kvalificerende omstændigheder.

Høring over udkast til forslag til lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt

inhabile (tvangsbehandlingsloven), se: http://www.etiskraad.dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-

Temaer/Sundhedsvaesenet/Hoeringssvar/2017-02-09-tvang-somatisk-behanling-varing-

inhabile.pdf

Side

4 / 6

I værket

Sundhed og Jura

anføres det imidlertid under henvisning til en sag ved

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol, hvor der blev henvist til

Menneskerettighedskonventionens artikel 2 om retten til liv, at

”[e ] læges

ulighed for at agere på dette o råde å dog a ses so

eget s æver”.

Rammerne omkring denne type af beslutninger synes derfor trods styrelsens

udmelding at være uklare.

Tilsvarende må det antages, at der fortsat vil være snævre grænser for lægers

kompetence til at afslutte livsopretholdende behandling i forbindelse med

inhabile patienter, fordi grænsen til aktiv dødshjælp for sådanne beslutninger vil

være hårfin og derfor vanskelig at drage i den konkrete situation.

Det skal herudover nævnes, at kompetenceforholdene i nogle tilfælde er

sammensatte ved denne type af beslutninger, hvilket ikke gør situationen

mindre kompliceret. Hvis et barn under 15 år fx lider af en alvorlig livstruende

sygdom, hvor der stadig er en chance for et positivt resultat af behandlingen, kan

forældrene således ikke på egen hånd afvise behandling. Det vil i stedet være op

til det kommunale børne- og ungeudvalg at afgøre, om lægens eventuelle

anbefaling om at behandle skal følges.

Omvendt kan en læge søge Sundhedsstyrelsen om at gennemføre behandling af

en patient, der ikke er kontaktbar, selv om de pårørende afviser at give samtykke

til behandlingen, som de finder udsigtsløs, hvis lægen skønner, at de pårørende

forvalter deres beslutningskompetence på en måde, som åbenbart vil skade

patienten eller behandlingsresultatet. En del af problemet i denne forbindelse er

naturligvis, at det kan være vanskeligt at afgøre, om en behandling er udsigtsløs

og herunder, hvor lang tid patienten har tilbage at leve i.

Det Etiske Råd er opmærksomt på, at det på ingen måde er enkelt at skabe klare

rammer omkring de nævnte beslutninger, fordi der ofte er et skøn involveret. På

den anden side vil rådet gøre opmærksom på, at uklare regler kan befordre en

konservativ indstilling hos lægerne i forhold til at afbryde behandling, fordi dette

er det mest sikre i forhold til at undgå sanktioner af retslig eller anden karakter.

Om sammenhængen mellem forskellige tiltag

Det Etiske Råd vil gøre opmærksom på, at en værdig død i mange tilfælde

forudsætter et samspil mellem en række elementer, der gensidigt understøtter

hinanden. Et væsentligt element i denne ramme er den samtale

–

den

nødvendige samtale

–

der bør indgå som et selvfølgeligt element i relationen

mellem sundhedspersonerne og patienten og i de fleste tilfælde også i

relationen mellem patienten og de pårørende. Et af formålene med denne

Mette Hartlev, Ulla Hybel, Peter Bak Mortensen:

Sundhed og Jura

–

Sundhedsretlige perspektiver

på sundhedsvæsen, sundhedspersoner og patientrettigheder,

Jurist- og Økonomforbundets forlag

2017, s. 216.

Side

5 / 6