København 27. juli 2017.
Til Sundheds– og Ældreudvalget
Patientdataforeningen tillader sig endnu engang med stor bekymring at henvende sig til udvalget
vedrørende det Nationale patientindeks (NPI) over registreringer af de enkelte borgeres aftaler i
sundhedsvæsnet, som netop nu er i høring. I foreningens tidligere henvendelse til udvalget udtrykte vi
stærk bekymring om at data til NPI indsamles uden samtykke, og at NPI grundlæggende bryder med den
integritetsgrænse, vi normalt opretholder mellem stat og borger.
Gennem de seneste uger har der ligeledes i medierne været rejst kritik (1, 2) af NPI, og i en leder i
Berlingske mener man at NPI udfordrer privatlivets fred (3). I Sundhedsdatastyrelsen fremhæver direktør
Lisbeth Nielsen, at det alene vil være “dedikerede oplysninger”, der skal ind i registeret og i udgangspunktet er
det heller ikke meningen, at NPI skal rumme oplysninger om alle borgere, om end det måske “godt kan ende
sådan på et tidspunkt”, udtaler hun (4).
Siden da er foreningen blevet bekendt med at NPI er langt mere end et pilotprojekt om en aftaleoversigt
som det fremstilles i udgangspunktet for høringen. Af en businesscase (5) fremgår det, at der er tale om et
langt større projekt – nærmere betegnet en spare-øvelse til 333 millioner kroner, der skal løbe frem til
2026. I Businesscasen Programmet for digitalt samarbejde om komplekse patientforløb (1) fra maj 2017
fremgår det, at man med NPI både regner med kvalitative forbedringer i patientbehandlingen og besparelser.
Problemet er, at businesscasen case hviler på et nærmest ikke eksisterende datagrundlag og at beregningerne
fremstår utroværdige og rosenrøde. Grundlæggende bygger businesscasen på to case-studer, hvor der
blandt andet kun deltog to praktiserende læger. Det er derfor indlysende at datagrundlaget er tyndt, og
man kan da også læse følgende nærmest akrobatiske formulering i businesscasen: "Det er Implements
vurdering, at der for alle beregningerne er en solid effektteori for sammenhængen mellem programmets
indhold og den måde leverancerne forventes at virke på. Derimod er de empiriske holdepunkter for de
konkrete effektantagelser generelt mindre robuste. Derfor er effektantagelserne til den forsigtige side" (4).
Der mangler dog en forklaring på hvad, der menes med, at beregninger/antagelser er til den forsigtige side. I alle
business cases er der usikkerheder, men der savnes gennem hele rapporten en gennemgang af centrale
usikkerhedsmomenter og konsekvensberegning af hvad der sker, hvis forskellige antagelser ændres.
Der ses ikke på worst-case scenario hvor arbejdsgangen med NPI kan vise sig at være besværlig, mere
tidskrævende og omstændelig end før NPI. I det lys er det særligt kritisabelt, at man arbejder med en
internforrentning på 26% per år i 9 år og dermed fremstiller NPI særdeles økonomisk fordelagtigt. Hvor i
samfundet ser man ellers forrentninger på 26% om året? Ikke mindst i lyset af rækken af offentlige IT-
projekter med problemer, synes en forrentning på 26% nærmest absurd.
På ovenstående baggrund kan det næsten kun se ud som om, at businesscasen er bestilt med ønske om at
belyse NPI så favorabelt som muligt.
I Patientdataforeningen håber vi derfor at hastværket omkring NPI og Programmet for digitalt samarbejde
om komplekse patientforløb erstattes af betænksomhed og et reelt pilotprojekt, hvor der indsamles data,