SUU, Alm.del - 2016-17 - Bilag 392: Orientering om Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke og om fordele og ulemper ved donation af nyre fra anonym, levende donor, fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2016-17, Udvalget vedrørende Det Etiske Råd 2016-17
SUU Alm.del Bilag 392, UER Alm.del Bilag 14
Offentligt

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og

informeret samtykke

Udgivet af Det Etiske Råd, 2017

ISBN: 978-87-92915-04-7

Det Etiske Råd

www.etiskraad.dk

www.twitter.com/etiskraad

[email protected]

Det Etiske Råds udtalelse om

formodet og informeret samtykke

I slutningen af 2016 anmodede daværende sundheds- og ældreminister, Sophie

Løhde, Det Etiske Råd om at forholde sig til, om man i Danmark bør indføre for-

modet samtykke i forbindelse med organdonation. Formodet samtykke i forbin-

delse med organdonation indebærer, at en afdød person automatisk betragtes

som organdonor, medmindre personen i levende live har tilkendegivet et ønske

om ikke at ville være donor. Aktuelt er en ordning med informeret samtykke gæl-

dende, hvilket indebærer, at den afdøde eller dennes pårørende skal give sam-

tykke til transplantation, før dette kan gennemføres.

Denne udtalelse indeholder først nogle generelle overvejelser angående formodet

og informeret samtykke i forbindelse med organdonation. Hereter præsenteres

en række resultater fra undersøgelser. Eterfølgende fremstilles kortfattet de

vigtigste overordnede begrundelser for det informerede samtykke. Dette afsnit

eterfølges af de væsentligste argumenter for at bevare informeret samtykke til

organdonation. Hereter præsenteres de væsentligste argumenter for at indføre

formodet samtykke. Til slut fremlægger Det Etiske Råd sine anbefalinger.

Det skal nævnes, at Det Etiske Råd har forholdt sig til spørgsmålet om informeret

versus formodet samtykke både i 1998 og 2008.

Generelle overvejelser om formodet og informeret samtykke

Almindeligvis skelner man mellem formodet samtykke og informeret samtykke.

Det formodede samtykke indebærer, at man uden at indhente en direkte tilken-

degivelse fra patienten beslutter at antage, at patienten, hvis denne var blevet

spurgt, ville have givet sit samtykke. Konkret i forhold til organdonation betyder

indførelsen af formodet samtykke således, at hvis man hverken har tilmeldt eller

frameldt sig donorregisteret, betragtes man automatisk som villig til at donere.

Det informerede samtykke indebærer, at en patient, der er informeret om im-

Det Etiske Råd (1998):

Organdonation: informeret eller formodet samtykke?:

http://www.

etiskraad.dk/etiske-temaer/organer/publikationer/organdonation-1998;

Det Etiske Råd (2008):

Organdonation: Etiske overvejelser og anbefalinger:

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/

organer/publikationer/organdonation-2008

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke

plikationerne af at give sit samtykke, tilkendegiver dette direkte skritligt eller

mundtligt.

Der eksisterer forskellige kombinationsformer mellem disse to samtykkemodeller

og også mellem disse modeller og andre modeller. Eksempelvis kan både det in-

formerede og det formodede samtykke kombineres med at give de pårørende en

vetoret mod transplantation, ligesom en model med informeret samtykke kan til-

lade, at de pårørende giver et stedfortrædende samtykke til donation.

Og det formodede samtykke udelukker ikke, at man også gives mulighed for at

tilkendegive sin stillingtagen, for eksempel ved at tilmelde eller framelde sig som

donor i et donorregister.

I praksis kan en aktiv tilmelding eller framelding til donorregisteret rumme den

fordel, at de pårørende får kendskab til den afdødes holdning, hvilket kan aflaste

dem i forhold til deres egen stillingtagen, idet de pårørende som otest er inte-

resserede i at respektere den afdødes beslutninger. Hvis den afdøde eksplicit har

samtykket eller eksplicit modsat sig donation, kan det derfor være en hjælp for de

pårørende, uanset om lovgivningen baserer sig på en model med formodet eller

informeret samtykke.

Det informerede samtykke indebærer den fordel, at man ved organdonation både

som sundhedsperson og pårørende er sikker på, at man respekterer den afdødes

beslutning om at ville donere. Tilsvarende indebærer det formodede samtykke

en risiko for, at organdonation sker uden respekt og mod den afdødes eventuelle

ønske, idet samtykket ikke baseres på en direkte tilkendegivelse.

Det skal nævnes, at en række betingelser skal være opfyldt, før et konkret sam-

tykke er et informeret samtykke. Blandt andet skal samtykket være frivilligt og

velinformeret, det sidste i den forstand, at den person, der samtykker, faktisk har

tilegnet sig en relevant og dækkende forståelse af, hvad det er, han eller hun sam-

tykker til.

En væsentlig diskussion i forlængelse heraf er, hvilke midler myndig-

hederne kan tillade sig at benytte for at få borgerne til at tage stilling til, om de

ønsker at være donorer, hvis der skal være tale om et informeret samtykke til do-

nation.

Et muligt synspunkt i denne sammenhæng kan være, at myndighederne

udmærket kan opfordre borgerne til at tage stilling, så længe opfordringerne ikke

har en sådan karakter, at borgeren føler sig presset til at tage stilling.

For en nærmere diskussion af betingelserne for at tale om et informeret samtykke se fx Tom

L. Beauchamp and James F. Childress (2012):

Principles of Biomedical Ethics,

Oxford University

Press.

For en uddybning af denne problematik, se Det Etiske Råds materiale om nudging:

http://

www.etiskraad.dk/etiske-temaer/forebyggelse/paavirkning-og-folkesundhed/pressemeddelel-

se-et-venligt-skub

Organdonation

Uafhængigt af, hvilken donationsordning man foretrækker, kan man argumen-

tere for nødvendigheden af, at borgerne er veloplyste i forhold til organdonation

og de samtykkeformer, der måtte gælde.

Eventuelt kan det ofentlige forsøge at skabe en debat ved at henvende sig til bor-

gerne med en henstilling eller et forslag om, at man sammen med sine pårørende

får taget stilling. Et synspunkt kan være, at myndighedernes henvendelser bør

være værdineutrale i den forstand, at de ikke rummer en holdning til, om man bør

til- eller framelde sig som donor.

Et særligt tema i debatten om organdonation er selve brugen af udtrykket ”for-

modet samtykke”, som kan forstås på flere måder. I én forståelse betyder be-

grebet, at personen har givet en form for ”stiltiende” samtykke i den forstand, at

man ved at undlade at tilkendegive sin stillingtagen har accepteret, at organerne

kan doneres, idet man ikke har tilkendegivet det modsatte. En anden forståelse

af begrebet er mere hypotetisk: Det må altid formodes, at personen faktisk ville

have samtykket til det givne indgreb, hvis personen i den givne situation havde

været i stand til at træfe en beslutning. En tredje forståelse af begrebet er, at det

er udtryk for en eufemisering af, at man tiltager sig magt over et menneskes le-

geme uden respekt for dette menneskes eventuelle ønske og ret til selv at tage

stilling – herunder også retten til selv at beslutte, om man ønsker at tage stilling.

Ifølge nogle debattører er begrebet dermed direkte misvisende og derfor med til

at forplumre debatten. Eksempelvis anfører Veatch & Ross følgende:

The term has the appearance of a desperate attempt to hold on to the model of

consent and donation by using the language of consent for what is really a policy

of routine salvaging, that is taking organs without consent. It is simply dishonest

to claim that we can presume that someone would consent when the empirical

evidence shows that presumption would be wrong as much as half the time. It

dresses salvaging in the flimsy outer garb of the consent doctrine. Instead, if one

favors salvaging, it is far better to admit it openly.

På denne baggrund kan man fx argumentere for, at en person selv skal kunne be-

stemme, hvad der skal ske med kroppen eter hans eller hendes død.

Den afdøde kan være kritisk over for organdonation af mangfoldige grunde fx

værdimæssige eller religiøse. I et samfund, hvor respekten for den enkeltes ret

til selvbestemmelse vejer tungt, er det nærliggende at respektere sådanne opfat-

telser også eter, at døden er indtrådt, hvis personen på forhånd har givet udtryk

Robert M. Veatch & Lainie F. Ross:

Transplantation Ethics,

second edition, Georgetown University

Press, 2015, Chapter 10.

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke

for dem og for eksempel har frabedt sig at være organdonor. Dette gælder uanset,

hvad begrundelsen for ønsket om ikke at ville være donor er.

Et træk ved debatten er også, at der kan stilles spørgsmålstegn ved, om der over-

hovedet at tale om en donation, hvis der ikke er givet et direkte samtykke til, at

organet kan gives væk, og at det derfor ikke giver mening at tale om formodet

samtykke. Begrebet ”donation” kan siges at indebære, at organet/organerne helt

bevidst gives som en gave til modtageren, og at retten til at give det bort ejes af

den, hvis krop det tages fra. Omvendt kan man også argumentere for, at nogle

personer, under en ordning med formodet samtykke, formodentlig vil undlade

at udfylde donorkortet vel vidende, at de så automatisk vil blive anvendt som do-

norer. Disse personer giver dermed bevidst organerne som en gave – for disse

personer kan det derfor være velvalgt at tale om både formodet samtykke og do-

nation.

Diskussionen peger på en problematik, der beskrives udførligt i Det Etiske Råds

udtalelse om organdonation fra 2008, nemlig at der vil være ”uægte ja-sigere”

(personer, der ikke ønsker at donere, men ikke har meldt sig fra) under en ordning

med formodet samtykke og ”uægte nej-sigere” (personer, der ønsker at donere,

men ikke har meldt sig til) under en ordning med informeret samtykke.

Et væsentligt spørgsmål er i forlængelse heraf, om det er værre eller bedre at

skabe uægte ja-sigere under en ordning med formodet samtykke, end at skabe

uægte nej-sigere under en ordning med informeret samtykke.

Dette leder frem til to problematikker, der er selve omdrejningspunktet i spørgs-

målet om informeret versus formodet samtykke. For det første, om der for alle

mennesker eksisterer en indlysende eller naturligt automatisk reaktion i tilfælde

af manglende stillingtagen - og hvad denne automatiske reaktion og dens begrun-

delser måtte være. For det andet, hvorvidt omverdenens interesser – samfund

såvel som pårørendes – i at den afdøde har taget stilling, legitimt kan anvendes

som begrundelse for at antage eller påtvinge en stillingtagen, eller ikke.

Data og undersøgelsesresultater om organdonation

På Dansk Center for Organdonations hjemmeside kan man se en liste over, hvor

mange patienter der i årene 2006-2016 døde, mens de stod på venteliste til at

modtage et organ:

http://organdonor.dk/tal-og-statistik/

Organdonation

Døde på venteliste

Nyre-

bugspytkirtel

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

2015

2016

Lunger

Lever

Nyre

Hjerte

Ved udgangen af 2016 havde tæt ved 1 million danskere tilmeldt sig donorregi-

steret, hvilket svarer til ca. hver femte voksne dansker.

80 % af de registrerede

havde givet fuld tilladelse til organdonation, mens

13 % af de registrerede havde

givet begrænset tilladelse til donation af nogle organer og ikke andre. 6 % af de

registrerede havde givet et forbud mod organdonation. 1 % af de registrerede

havde tilkendegivet ”ved ikke” i forhold til organdonation. 24 % af de, der gerne

vil være organdonorer, havde givet tilladelse under forudsætning af, at deres på-

rørende også accepterer deres beslutning.

Der foretages løbende undersøgelser angående befolkningens holdning til organ-

donation.

Disse tyder på, at der særligt er behov for en indsats på to områder

uanset hvilke samtykkeformer, der måtte gælde.

Det første er at informere om hjernedød. I

Organdonation 1995-2015, danskernes

viden, holdning og adfærd

anføres det således på side 4, at:

Undersøgelserne viser ligeledes, at tvivl om hjernedødskriteriet og den lægefag-

lige vurdering er en barriere for en betydelig andel af befolkningen i forhold til at

tage stilling til organdonation.

http://organdonor.dk/tal-og-statistik/

Man kan finde frem til en lang række information om organdonation på Dansk Center for Organ-

donations hjemmeside:

http://www.organdonation.dk/

https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/organdonation/~/media/6278EFDF9D7741FF-

B3765D0063D718E8.ashx

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke

Det andet er mere generel information om organdonation og betydningen af at

tage stilling. I undersøgelsen anføres det således på side 10, at:

I holdningsundersøgelsen 2015 angiver hele 39 %, at man gerne vil registrere sit

valg i donorregisteret, men at man ikke har taget sig sammen. 38 % synes, at det

er ubehageligt at tænke på og så vil hver fjerde gerne tale med sine pårørende

om det først, men har endnu ikke fået det gjort. Næsten hver fjerde angiver også,

at de ønsker mere viden om organdonation, inden de foretager deres valg.

I en undersøgelse

angiver i alt 65,5 % af de adspurgte, at de enten er enige eller

helt enige i udsagnet ”jeg vil gerne donere mine organer til andre, når jeg er død”.

Undersøgelsen viser desuden, at 8,6 % er uenige eller helt uenige i dette udsagn,

mens 11,7 % er hverken enige eller uenige og 14,2 % er i tvivl.

Andre personer er fremkommet med følgende udsagn i forbindelse med organdonation og

transplantation. For hvert udsagn bedes du tilkendegive, om du er enig eller uenig.

- Jeg vil gerne

donere mine organer til andre, når jeg er død

2015

2014

Helt uenig

Uenig

Hverken uenig eller enig

Enig

Helt enig

Ved ikke

I alt

5,1 %

3,5 %

11,7 %

24,5 %

41,0 %

14,2 %

100,0 %

3,5 %

2,5 %

15,3 %

25,5 %

40,3 %

13,0 %

100,0 %

Data indrapporteret fra intensivafdelingerne til Organdonationsdatabasen i 2015

viser følgende:

Af de 2.795 afdøde var 267 patienter umiddelbart potentielle donorer, heraf blev

87 organdonorer. De 180 patienter, som ikke blev donorer, var for 102 patienter

begrundet af en lægefaglig vurdering, for 64 patienter begrundet i samtykkebe-

tingede årsager, og for 14 patienter begrundet i øvrige årsager, eller ikke begrun-

det.

Tallene stammer fra Sundhedsstyrelsen, se:

https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/or-

gandonation/~/media/A4E95FF9B46640E390685F71FE7F339C.ashx

Se også Sundhedsstyrelsen

2016:

Organdonation 1995-2015 Danskernes viden, holdning og adfærd

s. 8:

https://www.sst.dk/

da/sygdom-og-behandling/organdonation/~/media/6278EFDF9D7741FFB3765D0063D718E8.

ashx

https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling /~/media/9255FB32DC254C8FAAD-

0729FA2DB2F4C.ashx,

s 8.

Organdonation

Ser man på gruppen af personer, der ikke har udfyldt donorkortet eller tilmeldt

sig donorregisteret, angiver 44,7 %, at de er i tvivl om, hvorvidt de ønsker at være

organdonor, mens 9,9 %. ikke ønsker at tage stilling. 27,5 % oplyser, at de gerne

vil være organdonor, men ikke har fået tilmeldt sig endnu.

Du har svaret, at du ikke har udfyldt donorkort eller tilmeldt dig donorregistret. Hvad er den

primære årsag til dette?

2014

At jeg ikke ønsker at tage stilling til organdonation

At jeg er i tvivl om, hvorvidt jeg vil være organdonor

At jeg gerne vil være organdonor, men ikke har fået tilmeldt mig endnu

Andet, uddyb gerne:

I alt

9,9 %

2,5 %

15,3 %

25,5 %

100,0 %

Undersøgelser viser, at de pårørende som otest er interesserede i at respektere

den afdødes beslutninger. Hvis den afdøde eksplicit har samtykket eller eksplicit

modsat sig donation kan det derfor være en hjælp for de pårørende, uanset om

lovgivningen baserer sig på en model med formodet eller informeret samtykke.

Forskere ved Københavns Universitet er i færd med at udarbejde en redegørelse

om, hvilken betydning henholdsvis informeret og formodet samtykke må antages

at have på transplantationsraten. Redegørelsen beskriver også, hvordan andre

forhold end lovgivningen kan spille en rolle for transplantationsraten.

Redegø-

relsen fremsendes, så snart den ofentliggøres, og lægges samtidig på Det Etiske

Råds hjemmeside.

Overvejelser om informeret samtykke

Et væsentligt fundament for såvel medicinsk forskning som andre medicinske

indgreb er, at de under normale omstændigheder kræver et informeret samtykke

fra den relevante person eller eventuelt et stedfortrædende samtykke fra dennes

pårørende. Der kan anføres flere begrundelser for dette krav.

En af de væsentligste begrundelser er, at et informeret samtykke er nødvendigt

for at respektere det enkelte menneskes autonomi og ret til selvbestemmelse.

11 Haddow, Gillian (2005): The phenomenology of death, embodiment and organ transplantation.

Sociology of Health and Illness:

27(1): 92-113.

12 Angående dette se også fx P. Sørensen and S. J. Kousgaard (2017): Barriers toward organ do-

nation in a Danish University Hospital,

Acta Anaesthesiologica Scandinavica

61 (2017) 322-327

for en beskrivelse af de faktorer, der I dansk sammenhæng virker begrænsende for antallet af

transplantationer. Se også Dansk Center for Organdonation (2017): Organdonorpotentialet præ-

hospitalt og på et dansk universitetshospital:

http://ipaper.ipapercms.dk/RM/DanskCenterfor-

Organdonation/Rapportvedrrendeorgandonorpotentialetprhospitaltogpetdanskuniversitets-

hospital/

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke

Hvis det enkelte menneske skal udsættes for et medicinsk indgreb, bør dette ind-

greb være i personens egen interesse og/eller i overensstemmelse med hans eller

hendes værdier. Dette sikres bedst ved, at personen selv tager stilling til indgrebet

på et velinformeret grundlag. Herved beskyttes personen mod at blive brugt som

et middel til at gennemføre forskningsprojekter eller behandlingsindsatser, som

personen ikke går ind for.

Man kan med en vis rimelighed sige, at kravet om informeret samtykke i forbin-

delse med medicinske indgreb på levende mennesker ikke står til diskussion i

dansk sammenhæng, selv om der eksisterer enkelte undtagelser i lovgivningen

i særlige tilfælde, fx i forbindelse med behandling af inhabile og forskning på

bevidstløse. Men i tilknytning til problematikken om organtransplantation på

hjernedøde er et væsentligt spørgsmål herudover, hvordan det forholder sig,

hvis individet ikke på forhånd har givet udtryk for sin holdning til at være organ-

donor. Gælder det ovenfor beskrevne princip om, at et medicinsk indgreb som

udgangspunkt kun kan ske på baggrund af et informeret samtykke så også? Eller

anderledes udtrykt: Hvilke argumenter er der for, at kravet om informeret sam-

tykke også gælder eter døden, så der ikke må foretages organtransplantation,

hvis personen ikke på forhånd har taget stilling?

Argumenter for at fastholde informeret samtykke til transplantation af organer

Det væsentligste argument for at fastholde informeret samtykke er, at man ejer

sin egen krop, og at dette forhindrer andre i retmæssigt at tilgå den eller benytte

sig af den uden samtykke. Herunder ligger også retten til at beslutte og tilkende-

give direkte, hvad der skal og må ske med den – eller at være, og forblive, i tvivl om

samme. Dette indebærer, at omgivelserne er forpligtede til at tilegne sig direkte

tilsagn fra afdøde eller pårørende, før man gør brug af fx vedkommendes organer,

og at det bør accepteres, at borgeren udsætter sin stillingtagen eller ikke ønsker

at tage stilling.

De etiske spilleregler angående omgivelsernes ret til afdødes krop er i den for-

stand identiske med spillereglerne for andre besiddelser, da den giver personen

og dennes pårørende en så væsentlig grad af dispositionsret over sin krop, at

samtykke til kropslige indgreb kræver et direkte samtykke.

Ejerskabstanken kan knyttes sammen med en anden tankegang, nemlig at

kroppen udgør en grundbestanddel af selve den menneskelige værensform,

hvilket gør kroppen til en urørlighedszone, hvis integritet bør respekteres. Af den

grund udgør medicinske indgreb ote en særlig form for krænkelse, netop fordi

de retter sig mod kroppen og ote gennemtrænger kroppens overflade. I disse til-

fælde er det derfor i særdeleshed påkrævet at indhente informeret samtykke.

Et informeret samtykke er således en forudsætning for at respektere det enkelte

menneskes integritet, autonomi og ret til selvbestemmelse. Denne respekt kan

Organdonation

ikke opretholdes, uden at personen selv tager stilling til indgrebet på et velinfor-

meret grundlag. Herved beskyttes personen mod at blive brugt som et middel

til at gennemføre forskningsprojekter eller behandlingsindsatser, som personen

ikke ønsker sin krop stillet til rådighed for. Hvis det enkelte menneske skal ud-

sættes for et medicinsk indgreb, bør dette indgreb være i personens egen inte-

resse og/eller i overensstemmelse med hans eller hendes værdier, og denne vur-

dering kan kun den pågældende selv foretage. Det er derfor ikke meningsfuldt

at argumentere for, at det er i personens egen interesse at donere et organ, fordi

det er i samfundets interesse, eller fordi det er et eventuelt udtryk for flertallets

holdning, eller fordi det stimulerer stillingtagen.

Et andet argument er, at indførelsen af formodet samtykke nødvendigvis vil

krænke nogle afdødes autonomi. Dels de personer, som ikke ønsker, at deres or-

ganer doneres, og dels nogle af de personer, som fastholdt retten til ikke at tage

stilling, mens de var i live.

At indføre formodet samtykke kombineret med muligheden for tilmelding eller

framelding kan have den konsekvens, at flere borgere vil opleve sig presset eller

appelleret til den stillingtagen, der giver både sundhedspersoner og de pårørende

klar viden om den afdødes ønske vedrørende donation.

En tredje begrundelse er, at det i mange sammenhænge er almindelig praksis at

respektere en persons forudgående beslutninger også eter døden blandt andet

ud fra den betragtning, at det ikke er ligegyldigt for personen, hvad der kommer til

at ske med vedkommendes krop, når han eller hun ikke lever længere.

Et fjerde argument er, at det afdøde legeme hverken kan betragtes som en ren

genstand eller som en fuldgyldig person. Det er snarere noget midt imellem. Som

det anføres i udtalelsen

Obduktion og forskning på afdøde

udgivet af Det Etiske

Råd og Den Centrale Videnskabsetiske Komité i 2006:

Selvom det afdøde legeme på den ene side er et anskueligt objekt på linje med

alle andre objekter – en ting som man må forholde sig praktisk til, er det på den

anden side et betydningsladet symbol på det levende menneske, der engang var

– og mere generelt – et symbol på mennesket og dets betydning. (s. 11)

På den måde udstrækker livet sig i en vis forstand helt ud til på den anden side

af døden, hvilket gør det nærliggende at betjene sig af de samme etiske normer

angående fx integritet og ejerskab i omgangen med liget, som personen var om-

fattet af i levende live. En påstand i udtalelsen er desuden, at vores omgang med

og syn på de døde på grund af ligets symbolværdi også påvirker vores opfattelse

http://www.etiskraad.dk/etiske-temaer/sundhedsvaesenet/publikationer/obduktion-og-forsk-

ning-afdoede-2006

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke

af de levende. Uafhængigt af den afdødes egne holdninger til livet og døden, kan

der derfor være gode grunde til at behandle liget anstændigt og værdigt fx ved at

respektere dets kropslige integritet.

En femte begrundelse for at undlade at foretage organtransplantation uden

forudgående samtykke er, at det i den givne situation alt andet lige er mere an-

svarspådragende at foretage sig en aktiv handling – nemlig at udføre organtrans-

plantation – end ikke at gøre noget. En lignende tankegang er indeholdt i den

såkaldte handlings- og undladelsesdoktrin, der er kendt fra den medicinske etik,

hvor pointen netop er, at der er forskel på, om en tilstand (fx patientens død) er

fremkaldt ved en aktiv handling (aktiv dødshjælp) eller ved, at lægen undlader

at behandle og dermed lader naturens egne processer fremkalde patientens død

(passiv dødshjælp).

En sjette begrundelse for at undlade at foretage organdonation uden forudgå-

ende samtykke kan også være hensynet til de pårørende, som i mange tilfælde

har vanskeligt ved at håndtere situationen, hvis den afdøde ikke har givet sin

holdning til kende. Og endelig kan en begrundelse være, at selve dette at fordre

et informeret samtykke kan bidrage til, at flere danskere faktisk tager stilling til

problematikken om organdonation. Alt andet lige må det betragtes som et gode

i sig selv, at borgerne i et demokratisk samfund tager stilling – og også opfordres

til og understøttes i at tage stilling – til fælles anliggender som fx organdonation.

Ud fra en sådan betragtning kan det formodede samtykke siges at nedtone vær-

dien og nødvendigheden af, at den enkelte borger, eventuelt sammen med sine

pårørende, tager aktivt stilling i sager af væsentlig samfundsmæssig betydning.

Argumenter for at indføre formodet samtykke til transplantation af organer

En af de væsentligste begrundelser for formodet samtykke til transplantation af

organer ved manglende stillingtagen er, at det må forventes at forøge transplan-

tationsraten. Formodet samtykke har således gode konsekvenser ved at redde liv

og/eller forbedre livskvaliteten for en række mennesker.

En anden begrundelse for formodet samtykke er, at det er en selvfølgelig eller

naturlig værdimæssig præference, ikke mindst i et samfund som det danske, hvor

samfundsinstitutionerne et langt stykke af vejen udtrykker solidaritet og fælles-

skab. På denne baggrund er det nærliggende at forvente, at det enkelte individ

vedkender sig sit tilhørsforhold til fællesskabet og yder noget tilbage - ikke mindst

hvis det gavner de svageste i samfundet, fx alvorligt syge - hvis dette kan ske uden

de helt store afsavn for individet selv. Hvis individet har særlige begrundelser for

at være imod transplantation – fx religiøse begrundelser – skal dette således re-

spekteres. Individet skal derfor have mulighed for på forhånd at frabede sig trans-

plantation af sine organer. Hvis individet ikke har gjort dette, kan man vælge at

vægte de samfundsmæssige interesser i at skafe organer til transplantation til

alvorligt syge højere end de individuelle grunde, der har været til ikke at tilken-

Organdonation

degive sin stillingtagen. En sådan ordning kan i et vist omfang siges at tilgodese

interesser hos alle de borgere, som ønsker at modtage organer, såfremt de får

behov, uanset om den pågældende har taget stilling eller ønsker at donere selv.

En tredje begrundelse er, at en ordning med formodet samtykke ikke nødven-

digvis krænker den afdødes autonomi. Man kan nemlig mene, at personens auto-

nomi respekteres i tilstrækkelig grad, hvis personen i levende live faktisk havde

mulighed for at tilkendegive og få respekteret et ønske om, at hans eller hendes

organer ikke ville kunne blive brugt til transplantation. Dette forudsætter, at bor-

gerne oplyses om fravalgsmuligheden i et omfang, så det er en reel valgmulig,

fx gennem oplysningskampagner eller personlige henvendelser til den enkelte

borger.

Endelig kan formodet samtykke til transplantation forsøges begrundet med, at

et flertal i Danmark ifølge diverse meningsmålinger faktisk går ind for at donere

egne organer. Man kan derfor mene, at denne ordning i udgangspunktet tilgo-

deser flertallets individuelle ønske.

Som det fremgår, er nogle af begrundelserne for formodet samtykke til transplan-

tation baseret på empiriske forhold. Dette gælder ikke mindst den første begrun-

delse, nemlig at formodet samtykke til transplantation ved manglende tilkende-

givelse faktisk vil forøge transplantationsraten. Spørgsmålet er meget centralt.

Det Etiske Råd henviser til Københavns Universitets kommende redegørelsen om

emnet, som der henvises til i afsnittet

Data og undersøgelsesresultater om organ-

donation.

Det Etiske Råds anbefalinger

Fælles anbefaling:

Alle medlemmer af Det Etiske Råd mener, at der bør gøres en indsats for at få

borgerne til at tage stilling til organdonation og eventuelt registrere sig i donorre-

gisteret, ligesom andre måder at forøge transplantationsraten på bør forsøges.

For nogle medlemmer (Morten Bangsgaard, Anne-Marie Gerdes, Kirsten Halsnæs,

Herdis Hansen, Mia Amalie Holstein, Bolette Marie Kjær Jørgensen, Rune Engel-

breth Larsen, Eva Secher Mathiasen, Thomas Søbirk Petersen, Lise von Seelen,

Christian Borrisholt Steen, Karen Stæhr og Signild Vallgårda) er det dog væsent-

ligt, at ingen personer påtvinges at deltage i samtaler, de ikke ønsker at indgå i.

Dette gælder også i forbindelse med pårørende til en person, som er hjernedød

14 Se Se fx P. Sørensen and S. J. Kousgaard (2017): Barriers toward organ donation in a Danish Uni-

versity Hospital,

Acta Anaesthesiologica Scandinavica

61 (2017) 322-327 for en beskrivelse af de

faktorer, der I dansk sammenhæng virker begrænsende for antallet af transplantationer. Se også

Dansk Center for Organdonation (2017): Organdonorpotentialet præhospitalt og på et dansk

universitetshospital:

http://ipaper.ipapercms.dk/RM/DanskCenterforOrgandonation/Rapport-

vedrrendeorgandonorpotentialetprhospitaltogpetdanskuniversitetshospital/

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke

eller formodes at blive hjernedød. Hvis de pårørende klart signalerer, at de ikke

ønsker at forholde sig til spørgsmålet om transplantation, skal dette således re-

spekteres.

Anbefalinger fra medlemmer, der tilslutter sig informeret samtykke:

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Morten Bangsgaard, Gorm Greisen, Kirsten

Halsnæs, Herdis Hansen, Mia Amalie Holstein, Poul Jaszczak, Bolette Marie Kjær

Jørgensen, Rune Engelbreth Larsen, Eva Secher Mathiasen, Anders Raahauge,

Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen og Karen Stæhr) mener, at den eksi-

sterende ordning med informeret samtykke bør bibeholdes, idet den udtrykker

respekt for individets autonomi, integritet og ret til selvbestemmelse ligesom den

lader individet bære ansvaret for sine egne dispositioner. Eter de nævnte med-

lemmers opfattelse, har man som menneske et retmæssigt ejerskab til sin krop,

der forhindrer andre i retmæssigt at tilgå den eller benytte sig af den uden sam-

tykke.

Eter de nævnte medlemmers opfattelse er det en krænkelse af den afdødes auto-

nomi og integritet at foretage transplantationer, hvis der ikke forudgående er

indhentet et samtykke til dette. Desuden finder medlemmerne, at en model med

informeret samtykke bedst kan stimulere til, at borgerne informeres om og tager

stilling til problematikken angående transplantation. Af den grund understøtter

kravet om informeret samtykke også en opfattelse af borgerne som personer,

der som medlemmer af et demokratisk og solidarisk samfund bør tage stilling i

spørgsmål af væsentlig samfundsmæssig betydning.

De medlemmer, der anbefaler en ordning med informeret samtykke, ønsker at

understrege, at bibeholdelsen af denne ordning oplagt kan suppleres med infor-

mationskampagner eller andre tiltag, der kan forøge stillingtagen og transplan-

tationsraten og dermed redde flere liv og bidrage til en væsentlig forøgelse af

mange personers livskvalitet.

Anbefalinger fra medlemmer, der tilslutter sig formodet samtykke:

Nogle medlemmer af Det Etiske Råd (Anne-Marie Gerdes, Henrik Gade Jensen,

Thomas Søbirk Petersen og Signild Vallgårda ) mener, at man bør indføre for-

modet samtykke (sådan at man aktivt skal fravælge at donere organer) til or-

gantransplantation i Danmark, idet dette må forventes at føre til betydeligt flere

transplantationer, end tilfældet er i dag. Indførelsen af en ordning med formodet

samtykke vil således redde liv og samtidig bidrage til en væsentlig forøgelse af

mange personers livskvalitet. Medlemmerne mener ikke, at en ordning med for-

modet samtykke krænker borgernes autonomi, hvis enhver gives mulighed for at

framelde sig som organdonor og oplyses tilstrækkeligt om denne mulighed.

De medlemmer, der anbefaler en ordning med formodet samtykke, ønsker at

understrege, at indførelsen af denne ordning naturligvis ikke bør blokere for, at

Organdonation

der sideløbende gennemføres informationskampagner eller andre tiltag, der kan

forøge transplantationsraten – og at det fortsat kan være en mulighed at registrere

både et samtykke til og et afslag på transplantation i donorregister.

Fælles anbefalinger om pårørendes vetoret:

Nogle medlemmer (Morten Bangsgaard, Mia Amalie Holstein, Poul Jaszczak,

Henrik Gade Jensen, Bolette Marie Kjær Jørgensen, Rune Engelbreth Larsen, Eva

Secher Mathiasen, Thomas Søbirk Petersen, Anders Raahauge, Lise von Seelen,

Christian Borrisholt Steen og Karen Stæhr) mener ikke, at de pårørende skal have

veto mod at gennemføre transplantationer, hvis den afdøde utvetydigt har tilken-

degivet, at han eller hun ønsker at være donor. I så fald bør den afdødes ret til

selvbestemmelse så vidt muligt respekteres.

Andre medlemmer (Anne-Marie Gerdes, Gorm Greisen, Kirsten Halsnæs, Herdis

Hansen og Signild Vallgårda) mener derimod, at de pårørende bør have mulighed

for at nedlægge veto mod, at den afdødes organer anvendes til transplantation

selvom den afdøde utvetydigt har tilkendegivet, at han eller hun ønsker at være

donor.

Nogle af Det Etiske Råds medlemmer (Morten Bangsgaard, Anne-Marie Gerdes,

Gorm Greisen, Herdis Hansen, Mia Amalie Holstein, Henrik Gade Jensen, Bolette

Marie Kjær Jørgensen, Rune Engelbreth Larsen, Eva Secher Mathiasen, Thomas

Søbirk Petersen, Lise von Seelen, Christian Borrisholt Steen og Signild Vallgårda)

mener, at de pårørende under en eventuel ordning med formodet samtykke bør

have mulighed for at nedlægge veto mod, at den afdødes organer anvendes til

transplantation i de tilfælde, hvor den afdøde ikke har taget stilling til donation.

Begrundelsen kan være, at de pårørende er bekendte med, at den afdøde ikke

ønskede sine organer anvendt til transplantation. Alternativt kan begrundelsen

være, at de pårørende på grund af deres egne behov ikke ønsker transplantati-

onen gennemført, fx af hensyn til muligheden for at tage afsked med den pårø-

rende. Under alle omstændigheder bør de pårørende dog i rette tid involveres i

problematikken om transplantation og motiveres for at samtykke til donationen.

Det Etiske Råds udtalelse om formodet og informeret samtykke