Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
L 184 Bilag 36
Offentligt
1642777_0001.png
2. juni 2016
Til Sundheds- og ældre-udvalget
Vedr. L184.
Jeg har følgende spørgsmål til forslaget om ny sundhedslov:
1. Ministeren forholder sig i sit svar på spørgsmål 58 til mit spørgsmål 43 i stedet for til
ministerens svar på mit spørgsmål 46, som er det svar, jeg spørger uddybende til i
spørgsmål 58. Vil ministeren venligst bekræfte, at ministerens svar på spørgsmål 46, pkt. 6,
drejer sig om udenlandske forskeres adgang til data?
2. Ministeren besvarer flere spørgsmål med, at der ”ikke er praksis for at videregive
oplysninger fra Lægemiddelstatistikregistret til udlandet”. Vil ministeren bekræfte, at selv
om det ikke er praksis, så har ministeren og sundhedsdatastyrelsen i henhold til L184
bemyndigelse til at ændre praksis på dette punkt?
3. Vil ministeren i det tilfælde, at der er behov for at ændre praksis vedr. udlevering af data til
udlandet, forelægge dette for folketinget eller sundheds- og ældreudvalget?
4. Ministeren har i sit svar på spørgsmål 58 glemt at besvare mit spørgsmål om, hvad
Danmark har ud af evt. videregivelse af data til udlandet, når der ikke er tale om salg? I
hvilke situationer kunne man forestille sig, at det var nødvendigt og af væsentlig
samfundsmæssig betydning, at danske sundhedsdata videregives til udlandet (vel vidende,
at det på nuværende tidspunkt ikke er praksis)?
5. Kan ministeren oplyse, om det, på trods af praksis, nogensinde er sket, at man har
udleveret private danske sundhedsdata (bredt defineret – ikke kun
Lægemiddelstatistikregistret) til udlandet uden samtykke?
6. Kan ministeren oplyse, hvad skiftende regeringers ønsker om at reklamere for danske
sundhedsdata overfor udlandet har haft til hensigt, såfremt data ifølge gældende praksis
ikke videregives? Jeg kan f.eks. henvise til følgende link:
http://www.investindk.com/~/media/Files/Articles/Denmark_The_Heart_of_Life_Sciences
_for_Clinical_Trials.ashx
7. Såfremt et firma slår sig ned i Danmark, og i forbindelse med forskning får udleveret
danske sundhedsdata, er firmaet så forhindret i at tage de udleverede data med sig ud af
Danmark? Hvis firmaet f.eks. flytter til et andet land, er firmaet så forpligtet til at efterlade
sine baggrundsdata for den foretagne forskning i Danmark?
8. Kan ministeren bekræfte, at der i forbindelse med forskning udleveres data fra de danske
befolkningsundersøgelser til forskere i udlandet, idet navne fra forskere i udlandet fremgår
af forskningsartikler baseret på befolkningsundersøgelserne?
9. I givet fald – er dette i overensstemmelse med den nuværende lovgivning? Vil det være i
overensstemmelse med L184?
 L 184 - 2015-16 - Bilag 36: Henvendelse af 3/6-16 fra Anne-Marie Krogsbøll, Herlev
10. I givet fald, vil en sådan udlevering skulle forelægges ministeren og
sundhedsdatastyrelsen?
11. Ministeren angiver i flere svar, at der ikke er behov for særskilt fokus på it-sikkerhed, da
anonymisering og pseudoanonymisering er almindelig praksis. Kan ministeren bekræfte, at
L184 udvider både anvendelsesområdet, personkredsen, der kan få adgang til data, og
omfanget af de data, der kan fås adgang til, herunder uden ret til samtykke og indsigt, og at
ministeren og sundhedsdatastyrelsen får udvidede beføjelser til at godkende denne
udlevering efter eget skøn? I bekræftende fald, finder ministeren ikke, at dette - de meget
følsomme og private data taget i betragtning - kunne begrunde, at man foretager en ekstra
grundig vurdering af de IT-sikkerhedsmæssige aspekter, f.eks. om anonymisering eller
pseudoanonymisering er tilstrækkeligt?
12. Ministeren svarer primært vedr. Lægemiddelstatistikregistret i sine svar. Omhandler L184
ikke videregivelse af danske sundhedsdata fra andre kilder end
Lægemiddelstatistikregistret? I bekræftende fald – er der andre kilder, hvorfra man i
henhold til L184, uanset nuværende praksis, kan videregivere danske sundhedsdata til
udlandet eller til private firmaer?
Venlig hilsen
Anne-Marie Krogsbøll
Hedelyngen 51 2730 Herlev