Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt
1683357_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 04-11-2016
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPMDI
Sagsnr.: 1608248
Dok. nr.: 201452
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. august 2016 stillet følgende
spørgsmål nr. 857 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 857:
”Det er Enhedslistens forståelse, at der i Danmark foretages operationer og kønskor-
rigerende behandlinger på børn helt ned i spædbørnsalderen i fald børnene er født
med DSD – Disorders of Sexual Development. Kan ministeren bekræfte dette og sen-
de udvalget fakta og data på området, særligt om operationer og andre medicinske
behandlinger, udført af medicinsk fagpersonale i Danmark.”
Svar:
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,
som oplyser følgende:
”Sundhedsstyrelsen kan generelt oplyse følgende:
Om DSD tilstande
For at undgå misforståelser refererer DSD i det følgende til Disorders of
Sex Development (og ikke til Disorders of Sexual Development).
DSD-området udgør en variation af tilstande, som også har mange un-
der-grupper.
I den kommende specialevejledning for pædiatri fra Sundhedsstyrelsen,
som forventes at træde i kraft i løbet af 2017, anvendes følgende indde-
ling af DSD tilstandene:
(1) Kønskromosomanomalier (fx Turner og Klinefelter syndrom)
(2) Forstyrrelser i androgen syntese eller funktion (dannelse og funktion
af kønshormoner)
(3) Gonade-dysgenesi (mangelfund udvikling af kønskirtler)
(4) Andre forstyrrelser i ovarie- eller testikelfunktion.
Diagnoserne hos DSD patienter kan stilles på forskellige tidspunkter:
Prænatalt (før fødslen) via fostervandsprøve (amniocentese)
Ved fødslen pga. misdannede kønsorganer
I børneårene ved vækstafvigelser, manglende pubertet, i
forbindelse med brokoperationer
I ungdomsårene pga. pubertetsforstyrrelser
I voksenlivet pga. infertilitet
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 861: Spm. om, hvor mange henvisninger til genitale operationer for behandling af Disorders of Sexual Development er givet af de multidisiplinære DSD teams på Rigshospitalet, Odense og Århus hospitaler i mellem januar 2011 og december 2015, til sundheds- og ældreministeren
Hvornår diagnosen stilles, kommer an på, hvilken DSD-tilstand det drejer
sig om, og dermed hvordan symptomerne præsenterer sig.
Behandlingen af DSD tilstande
Konstatering af et nyfødt barns køn sker typisk ved fødslen ved fødsels-
hjælperens iagttagelse af barnets ydre kønsorganer, og barnet får umid-
delbart herefter tildelt et cpr-nummer, som er kønsspecifikt. Der kan i
enkeltstående tilfælde være uklarhed eller umiddelbar tvivl om barnets
køn ved fødslen. Der kan fx være tale om misdannelse af de ydre kønsor-
ganer eller andre forhold, der medfører behov for afklaring. Her vil en
børnelæge foretage undersøgelse af de ydre kønsorganer, som kan sup-
pleres med billediagnostiske undersøgelser af de indre kønsorganer,
med kromosomundersøgelser mv. Således kan man oftest komme frem
til en entydig afklaring af det biologiske og genetiske køn samt de ana-
tomiske og andre forhold, der kan forklare, hvorfor der initialt opstod
tvivl om kønnet.
Kønsbestemmelsen foretages i tæt samråd med forældrene. Sådanne
børn vil blive fulgt tæt af børnelæger med særlig ekspertise. Viser det sig
i forløbet, og efter dialog med familie og senere med barnet selv, at der
er foretaget en forkert eller problematisk beslutning, vil et skift af cpr-nr.
kunne ske ved meddelelse fra Sundhedsstyrelsen til CPR- kontoret i Soci-
al- og Indenrigsministeriet om, at cpr-nummeret er fejlagtigt.
Der udføres ikke kønskorrigerende operationer på spædbørn.
Behandlingerne er helt overvejende individualiseret medicinsk behand-
ling, afhængigt af den specifikke årsag til DSD. Nogle børn skal behandles
medi-cinsk fra neonatal perioden. Få tilstande opereres.
Piger med Adrenogenitalt syndrom (AGS: en medfødt, arvelig sygdom,
som bl.a. medfører en overproduktion af mandlige kønshormoner) kan
fødes med viriliserede kønsorganer, dvs. forstørret klitoris, sammen-
voksning mellem urinrør og skede, og sammenvoksede skamlæber. Det-
te kan i sjældne tilfælde kræve mindre kirurgisk korrektion mhp. at fore-
bygge svære urinvejsinfektioner mv.
Nogle syndromer medfører anden sygelighed (co-mobiditet), fx hjerte-
mis-dannelser hos Turner patienter, som også kan kræver operation.
Nogle få DSD-tilstande har stærkt øget risiko for cancerudvikling i køns-
kirtlerne, hvorfor disse anbefales fjernet.
Børn, som har ændret anatomi i urinvejene eller kønsorganer, opereres.
Heraf udgør kryptorkisme (manglende nedstigning af testis i pungen) og
hypospadi (udmunding af urinrøret på undersiden af penis) en stor del.
Enhver operation tilstræber at bevare så meget funktionalitet som mu-
ligt og begrænses til et minimum. Fx har man ikke i Danmark foretaget
klitoris-reduktion hos piger med adrenogenitalt syndrom i flere årtier -
hvilket tidligere var international praksis. En tilstand som kryptorkisme
(manglende nedstigning af testiklerne i pungen) opereres tidligt, for at
bevare så meget fertilitet som muligt.
Side 2
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 861: Spm. om, hvor mange henvisninger til genitale operationer for behandling af Disorders of Sexual Development er givet af de multidisiplinære DSD teams på Rigshospitalet, Odense og Århus hospitaler i mellem januar 2011 og december 2015, til sundheds- og ældreministeren
Yderligere fakta og data på området fremgår af besvarelserne på
spørgsmål 858-865.”
Jeg kan henholde mig til ovenstående.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
/
Mathias Ørberg Dinesen
Side 3