Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 04-11-2016
Enhed: Sygehuspolitik
Sagsbeh.: DEPMDI
Sagsnr.: 1608248
Dok. nr.: 203067
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 25. august 2016 stillet følgende
spørgsmål nr. 865 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 865:
”Vil ministeren redegøre for processen for administreringen af behandlingen af
Disorders of Sexual Development (DSD) for voksne, som selv henvender sig med øn-
ske om behandling?”
Svar:
Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen,
som oplyser følgende:
”Patienter med DSD (Klinefelter, Turner syndrom, AGS etc.) følges i bør-
neårene på klinik for Vækst og Reproduktion på Rigshospitalet, samt på
børnekirurgisk klinik (ved behov). Alle DSD tilfælde tilbydes livslang kon-
trol. I voksenlivet følges DSD patienter på hhv. afdeling for Vækst og Re-
produktion (mænd med Klinefelter syndrom, AGS, PAIS, hypogonadotrop
hypogonadisme), gynækologisk afdeling (kvinder med Turner syndrom,
AGS, CAIS) og voksenendokrinologisk afdeling PE (kvinder med Turner
syndrom, AGS). Behandlingen indebærer hormonbehandling og evt. fer-
tilitetsbehandling.
På gynækologisk samt endokrinologisk afdeling, OUH, følges voksne pa-
tienter diagnosticeret med DSD i barne- og ungdomsårene. Endvidere
kan der være tilfælde med milde former for late-onset AGS, der først bli-
ver diagnosticeret i voksenalderen. Behandlingen i voksenalderen er
koncentreret omkring fortsat hormonsubstitutions behandling samt evt.
fertilitetsfremmende behandling.
På Aarhus Universitetshospital følges voksne med DSD typisk af gynæko-
loger og/eller endokrinologer. Ved nye tilfælde vil udredningen (som og-
så involverer genetikerne) og en evt. medicinsk behandling af tilstanden
varetages af de samme læger. Hvis der er et ønske om kirurgisk behand-
ling, varetages denne på AUH af børneurologerne efter grundig samtale
omkring fordele og ulemper ved en sådan behandling.
Samme kirurger foretager hypospadioperationer på voksne, som dels
kan være operationer på baggrund af komplikationer til operationer fo-
retaget i barnealderen, men også kan være et ønske fra den enkelte om
at få korrigeret en let grad af hypospadi for første gang.