Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt
1677806_0001.png
God vård av vuxna
med könsdysfori
Nationellt kunskapsstöd
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att
återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.
Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också
tas fram i alternativt format på begäran.
Frågor om alternativa format skickas till [email protected].
ISBN
Artikelnummer
Foto
Publicerad
978-91-7555-306-1
2015-4-7
Anders Andersson, Scandinav Bildbyrå
www.socialstyrelsen.se, april 2015
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
Förord
Socialstyrelsen överlämnade 2010 rapporten
Transsexuella och övriga per-
soner med könsidentitetsstörningar
till regeringen. Av rapporten framgår att
det finns brister inom hälso- och sjukvården när det gäller bland annat vård
och behandling av personer med könsdysfori. Socialstyrelsen konstaterar
också att det finns stora regionala skillnader i landet när det gäller utredning
och behandling och att det saknas nationella kunskapsöversikter liksom mer
omfattande vårdprogram.
Mot denna bakgrund fick Socialstyrelsen 2012 i uppdrag att ta fram ett
kunskapsstöd för hälso- och sjukvårdens profession med rekommendationer
om innehållet i utredning, vård och behandling vid könsdysfori. Kunskaps-
stödet skulle uppmärksamma situationen för både vuxna och barn. Den här
publikationen avser vård och behandling av vuxna personer. Den komplette-
ras av
God vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kun-
skapsstöd.
Målgrupperna för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdens professioner
och beslutsfattare inom hälso- och sjukvården. Syftet är att stödja vårdgivar-
na i att utveckla vård och behandling vid könsdysfori och att minska de re-
gionala skillnaderna.
Arbetet med att ta fram kunskapsstödet har, i den mån det har varit möj-
ligt, följt arbetsprocessen för att ta fram nationella riktlinjer. Socialstyrelsen
vill tacka alla som med stort engagemang och expertkunnande har deltagit i
arbetet med detta kunskapsstöd.
Lars-Erik Holm
Generaldirektör
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
Innehåll
Förord ........................................................................................................................ 3
Sammanfattning ..................................................................................................... 7
English summary ...................................................................................................... 9
Inledning ................................................................................................................. 11
Definitioner och områdesbeskrivning ........................................................... 11
Om kunskapsstödet .......................................................................................... 16
Förutsättningar för god vård vid könsdysfori ................................................... 21
Samverkan – ansvar och roller ........................................................................... 25
Utredning av könsdysfori ...................................................................................... 30
Samtalsbehandling och psykosocialt stöd ...................................................... 39
Hormonbehandling .............................................................................................. 43
Kirurgisk behandling.............................................................................................. 49
Feminiserande bröst- och underlivskirurgi .................................................... 54
Maskuliniserande bröst- och underlivskirurgi................................................ 57
Annan könskorrigerande kirurgi ..................................................................... 59
Sexuell och reproduktiv hälsa ............................................................................. 64
Sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning ................................................ 64
Fertilitet ................................................................................................................ 65
Röst- och kommunikationsbehandling ............................................................. 69
Hårborttagning ...................................................................................................... 73
Livslång tillgång till primär- och specialistvård ................................................ 76
Vård och behandling över landsgränser ......................................................... 88
Ekonomiska konsekvenser ................................................................................... 90
Konsekvenser på en övergripande nivå ...................................................... 90
Konsekvenser av rekommendationer om specifika åtgärder ................. 91
Etik för utredning och vård av personer med könsdysfori .......................... 100
Grundläggande etiska principer ................................................................. 100
Hur kan dessa principer relateras till varandra? ....................................... 104
Projektorganisation ............................................................................................. 107
Referenser ............................................................................................................. 111
Bilaga 1. Termlista ................................................................................................ 114
Bilaga 2. Förtydliganden av juridiska förutsättningar ................................... 116
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
____________________________________________________________________________________ Sammanfattning
Sammanfattning
I det här kunskapsstödet redogör Socialstyrelsen för rekommendationer när
det gäller specialiserad vård och behandling för vuxna med könsdysfori.
Sammanlagt rör det sig om ett fyrtiotal rekommendationer.
Könsdysfori är ett psykiskt lidande eller en försämrad förmåga att fungera
i vardagen som orsakas av att könsidentiteten inte stämmer överens med det
registrerade könet. Enligt Socialstyrelsens patientregister har antalet personer
med diagnoskoder som relaterar till könsidentitet ökat under de senaste åren.
År 2013 hade 1 365 personer kontakt med vården med anledning av könsdys-
fori, varav 78 var yngre än 18 år.
Rekommendationerna bör ses som strävansmål som anger inriktningen på
den utveckling som verksamheten bör ha. I slutändan är de tänkta att bidra
till att alla som söker vård ska få likvärdig vård, oavsett var i landet de bor.
Vården ska baseras på en individuell bedömning och utgå från bästa tillgäng-
liga kunskap.
Utöver rekommendationerna innehåller kunskapsstödet också ett kapitel
om ekonomiska konsekvenser och ett kapitel om etik. Dessutom finns juri-
diska hänvisningar till olika lagrum. Metodbeskrivning och kunskapsun-
derlag för rekommendationerna samt hälsoekonomiska underlag redovisas i
rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.
Tillsammans med det motsvarande kunskapsstödet för barn och ungdomar
utgör publikationen ett nationellt kunskapsstöd för vård och behandling av
personer med könsdysfori.
Två rekommendationer med särskilda konsekvenser
Här beskrivs två av de rekommendationer som ingår i båda kunskapsstöden
och som bedöms som grundläggande förutsättningar för god vård och be-
handling vid könsdysfori i alla åldersgrupper.
Samarbete i multidisciplinära team utgör en central del i samverkan mellan
olika vårdgivare och är en nödvändig grund för en god vård vid könsdysfori.
Socialstyrelsen bedömer att utredning och behandling av könsdysfori bedrivs
optimalt inom ett specialistteam bestående av psykiater, psykolog, socionom
och endokrinolog. Teamet bör utvidgas utifrån individens behov till att in-
kludera även logoped, foniater, hudterapeut, gynekolog eller androlog, sexo-
log och plastikkirurg. Samarbete mellan de olika professionerna behövs i
varierande grad under såväl utredning och behandling som i eftervården vid
könskorrigerande behandlingsåtgärder.
Möjligheten för patienten att få samtalsbehandling och psykosocialt stöd
under utredning och behandling är en förutsättning för god och säker vård
vid könsdysfori. Under utredning är denna möjlighet avgörande för att både
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
Multidisciplinära team
Samtalsbehandling och psykosocialt stöd
7
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0008.png
____________________________________________________________________________________
Sammanfattning
personen själv och det utredande teamet ska känna trygghet med utredning-
ens resultat och med att man fattar välgrundade beslut i fråga om behand-
lingsåtgärder.
Ett annat skäl är att könskorrigerande åtgärder ofta medför såväl medi-
cinska som sociala påfrestningar, trots att åtgärderna är önskade av individen.
Personen själv och dennes närstående kan behöva psykosocialt stöd för att
förbereda sig inför och hantera sådana påfrestningar. Samtalsbehandling och
psykosocialt stöd kan även behövas efter att personer genomgått könskorri-
gerande åtgärder.
Rekommendationernas konsekvenser
Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna kommer att kräva föränd-
ringar i fråga om organisation, samverkan och fortbildning. Att genomgå
utredning och behandling i multidisciplinära team med samtidig tillgång till
samtalsbehandling och psykosocialt stöd kan för individen innebära att vård-
åtgärderna sträcker sig över flera år. Förutsättningarna för att ge vård i enlig-
het med rekommendationerna varierar idag mellan sjukvårdsregioner och
landsting.
1
Det finns även ett behov av information och fortbildning för den hälso-
och sjukvårdspersonal som möter personer med könsdysfori i sitt arbete utan-
för den specialiserade vården. Här ingår bland annat primärvårdsmottagning-
ar, vuxen- och barnpsykiatriska mottagningar, ungdomsmottagningar och
elevhälsa.
Rekommendationerna innebär sannolikt ökade kostnader inledningsvis.
Samtidigt gör Socialstyrelsen bedömningen att rekommendationerna när de
realiseras kan komma att minska det psykiska lidandet hos personer med
könsdysfori och den begränsning könsdysforin kan innebära socialt och i
arbetslivet eller inom andra viktiga funktionsområden. Detta kan på längre
sikt medföra en kostnadsbesparing i termer av färre vårdbesök för psykisk
ohälsa och en bättre funktionsförmåga i arbetslivet.
Hälso- och sjukvården behöver därför ta ställning till hur vården bör orga-
niseras för att kunna möta vårdbehovet hos personer med könsdysfori. En
återkommande synpunkt från områdesexperter, och som Socialstyrelsen de-
lar, är att specialistteam med samlad kompetens att utreda och behandla
vuxna, barn och ungdomar kan medföra samordningsvinster som underlättar
kunskapsöverföring inom behandlingsområdet och ge kontinuitet i vården.
1
Utredning av vuxna bedrivs för närvarande vid mottagningar i Alingsås, Lund, Linköping, Stockholm (Huddinge),
Uppsala och Umeå. För barn och ungdomar finns en mottagning i Stockholm (Solna) som tar emot remisser från hela
landet, samt möjligheter till utredning från 16 års ålder i Alingsås, Lund och Uppsala.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
8
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
____________________________________________________________________________________
English summary
English summary
This report presents recommendations for specialized care of adults with
gender dysphoria in Sweden. Gender dysphoria is a condition of suffering or
decreased functional ability in everyday life, which is due to incongruence
between a person’s gender identity and birth sex. According to the National
Patient Register, the number of diagnoses related to gender identity has in-
creased. In 2013, 1 365 persons were in contact with Swedish health care due
to gender dysphoria. Of these, 78 were younger than 18 years.
The recommendations aim to contribute to an equal care that is individual-
ly tailored and based on the best knowledge currently available. The report
also includes chapters on costs and ethics, as well as legal references. The
methods used, the scientific and consensus based rationales for the recom-
mendations, and financial reports underlying cost estimations are given in a
supplementary report.
A corresponding report presents recommendations for good care of chil-
dren and adolescents with gender dysphoria.
Two core recommendations
Two of the recommendations that apply to the care of both adults and minors
are described below.
Multidisciplinary teams
Co-operation in multidisciplinary teams is essential when several care pro-
viders are involved, and a necessary prerequisite when providing quality
care. Assessment and treatment of gender dysphoria are preferably per-
formed by a team involving a psychiatrist, psychologist, social worker and
endocrinologist. Depending on the needs of individual patients, the team
should be extended to include also a speech therapist, phoniatrician, skin
therapist, gynecologist or andrologist, sexologist and plastic surgeon.
Counselling
Counselling, including psychotherapy and psychosocial support, is a prereq-
uisite for quality care of gender dysphoria. During the assessment phase,
access to counselling is crucial in order to promote well-founded decisions
about gender reassignment treatments. Another reason is that treatment of
gender dysphoria, though well-desired by the individual, often brings about
medical and social strains. The patients as well as their relatives may need
psychological and social support to deal with such strains. Patients may need
such counselling during but also after gender reassignment treatments.
Consequences of the recommendations
The assessment and treatment of a patient may extend over a period of sever-
al years. The National Board of Health and Welfare deems that the recom-
mendations will require changes in the organization, as well as co-operation
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
9
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_____________________________________________________________________________________ English summary
and further education of care providers There will also arise the need for fur-
ther educating medical staff outside the specialized care, for instance medical
staff in primary care or schools, who may meet persons with gender dyspho-
ria in their daily work.
The capacity to implement the recommendations currently varies between
county councils. Implementation will probably result in an initial increase in
costs for care providers. It will also likely entail a decreased suffering for
those afflicted. Over the longer term, this may result in decreased costs for
psychiatric care and in improved working life. A recurrent opinion among
experts, which is shared by the National Board of Health and Welfare, is that
specialized teams for the care of children, adolescents and adults with gender
dysphoria are essential tools in promoting the transfer of knowledge and
providing continuity in the care of individuals.
10
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0011.png
___________________________________________________________________________________________
Inledning
Inledning
Kunskapsstödet fokuserar på specialiserad vård och behandling för personer
med könsdysfori. Könsdysfori är ett psykiskt lidande eller en försämrad för-
måga att fungera i vardagen som orsakas av att könsidentiteten inte stämmer
överens med det registrerade könet. Enligt Socialstyrelsens patientregister
hade 1 365 personer kontakt med vården med anledning av könsdysfori un-
der 2013, varav 78 personer var yngre än 18 år.
Utöver kunskapsstödet har även ingått i Socialstyrelsens uppdrag att ta
fram en patientvägledning till vårdsökande, samt ett informationsmaterial för
hälso- och sjukvårdspersonal som möter personer med könsdysfori i sitt ar-
bete utanför den specialiserade vården.
2
Därtill har ingått att initiera ett myn-
dighetsövergripande samarbete i syfte att minska den administrativa bördan
för en person i samband med fastställelse av ändrad juridisk könstillhörighet.
Definitioner och områdesbeskrivning
Viktiga termer i kunskapsstödet
Könsidentitet
är en persons självidentifierade kön, den inre upplevelsen
av att vara man/pojke, kvinna/flicka eller att tillhöra inget eller något an-
nat kön.
Födelsekön
avser det kön som en person tillskrivits vid födseln.
Juridisk könstillhörighet
avser det kön en person är registrerad i enligt
folkbokföringen.
Könskorrigering
har två innebörder. Det avser dels medicinsk behandling
som personer med könsdysfori kan gå igenom för att ändra kroppen så att
den överensstämmer med könsidentiteten, dels ändring av personens juri-
diska könstillhörighet genom prövning enligt lagen om fastställande av
könstillhörighet i vissa fall (1972:119).
En
cisperson
(cisman, ciskvinna) är en person vars könsidentitet, köns-
uttryck och födelsekön är och alltid har varit kongruenta.
En
närstående
är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation
till [1].
Juridiska förutsättningar för ändrad könstillhörighet
samt ingrepp i könsorganen
Av 1 § lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall,
förkortad könstillhörighetslagen, framgår att en person kan få fastställt att
personen har en annan könstillhörighet än den som framgår av folkbokfö-
ringen.
2
Informationsmaterialen finns att ladda ned från Socialstyrelsens webbplats från den 1 juli 2015.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
11
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
Detta kan ske under förutsättning att personen
1.
2.
3.
4.
sedan en lång tid upplever att han eller hon tillhör det andra könet
sedan en tid uppträder i enlighet med denna könsidentitet
måste antas komma att leva i denna könsidentitet även i framtiden
har fyllt arton år.
Ansökningar om fastställelse av ändrad könstillhörighet prövas enligt 5 §
könstillhörighetslagen av Socialstyrelsen. Det är Socialstyrelsens råd för
vissa rättsliga, sociala och medicinska frågor (rättsliga rådet) som prövar
ansökningar om fastställelse av ändrad könstillhörighet. I samband med att
någon ansöker om att få sitt kön fastställt kan rådet även ge personen tillstånd
till könskorrigerande underlivskirurgi och att ta bort könskörtlarna (ägg-
stockar respektive testiklar). Tillstånd får ges endast om förutsättningarna för
fastställelse är uppfyllda (1972:119 § 4). Beslut från rättsliga rådet kan över-
klagas till Förvaltningsrätten i Stockholm.
Det finns inget explicit krav på att en sökande ska vilja genomgå ett in-
grepp i könsorganen. Detta betyder att ingen ska behöva tvingas genomgå
kirurgiska ingrepp för att få sin juridiska könstillhörighet ändrad (prop.
2011/12:142). Om den sökande inte har fyllt 23 år får tillstånd till att av-
lägsna könskörtlarna endast ges om det finns synnerliga skäl (4 a § könstill-
hörighetslagen).
Könstillhörighetslagen reglerar en administrativ process vars syfte är att
korrigera uppgifter om sökandes kön i folkbokföringen. Den medicinska
delen av könstillhörighetsändringen regleras inte – förutom tillståndet till den
könskorrigerande operationen – i könstillhörighetslagen (se
SOU
2007:16,
Ändrad könstillhörighet- förslag till ny lag, sid. 200).
Rättsliga rådet kan endast bifalla ansökningar om ändrad könstillhörighet
från personer som är folkbokförda i Sverige (3 § könstillhörighetslagen).
Enligt tidigare gällande lagstiftning kunde endast ansökningar från svenska
medborgare bifallas. Men genom den lagändring som trädde i kraft den
1 januari 2013 kan även utländska medborgare som är folkbokförda i Sverige
få ett beslut om fastställelse av ändrad könstillhörighet i Sverige.
I könstillhörighetslagens 2 § beskrivs förutsättningarna för ansökan om
ändrad juridisk könstillhörighet för personer med medfödd avvikelse i köns-
utvecklingen (disorders of sex development; DSD).
Individens ansvar att ansöka och styrka sin
könstillhörighet
Det är personen själv som ansöker om fastställelse av könstillhörighet och
tillstånd för ingrepp. Hälso- och sjukvårdspersonalen kan i dessa situationer
vara rådgivande. En person kan ansöka flera gånger om ändrad könstillhörig-
het.
Den som ansöker om att få ändrad könstillhörighet måste själv styrka att
hon eller han når upp till de i lagen angivna kriterierna. Det framgår inte i
lagen hur detta ska kunna styrkas. Den enskilda är fri att åberopa den hon
eller han vill för att styrka att kriterierna är uppfyllda. Det är sedan en fråga
för rättsliga rådet att ta ställning till om ansökan ska beviljas eller avslås.
12
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0013.png
___________________________________________________________________________________________
Inledning
De som ansöker kommer bland annat behöva styrka att de sedan en lång
tid upplever sig tillhöra det andra könet och att de ”sedan en tid” uppträder i
enlighet med sin könsidentitet. Innebörden av det senare kravet är beroende
av individuella förhållanden hos den enskilda personen. Det innebär dock
ofta att den sökande under en tid konsekvent ska ha uppträtt i enlighet med
könsidentiteten, bland annat i familjen, i skolan, på arbetsplatsen och i andra
offentliga sammanhang.
Könstillhörighetslagen säger ingenting om hur personen ska styrka detta
krav. Det är vanligt att en utredare formellt intygar perioden när personen
levt i enlighet med könsidentiteten, som dokumenterats i samband med ut-
redningen (se vidare kapitlet
Utredning av könsdysfori,
avsnittet
Att leva i
enlighet med sin könsidentitet).
Den som lever i enlighet med sin könsidenti-
tet under pågående utredning och som avser att ansöka om ändrad juridisk
könstillhörighet kan därför be om ett intyg för den aktuella perioden från det
utredande teamet.
Lagen föreskriver inte heller någon tidsgräns för hur länge personen ska ha
uppträtt i enlighet med sin könsidentitet, men ett år är vanligt i samman-
hanget. I enskilda fall kan en kortare eller längre tid vara motiverad.
Få ångrar könskorrigeringen
Kunskapen om hur många som ångrar sin könskorrigering är än så länge
begränsad till transsexuella personer (se avsnittet
Medicinska definitioner av
könsdysfori och transsexualism).
Mellan åren 1960 och 2010 beviljades 681
personer ändring av sin juridiska könstillhörighet efter ansökan till rättsliga
rådet. Av dem har 15 personer (2.2.%) senare ansökt om att få byta tillbaka
sin tidigare könstillhörighet.
Antalet ångerfall visar en tydligt sjukande trend under femtioårsperioden.
Under perioden 1960-1971 ångrade sig fyra av de 15 personer som då bevil-
jades ändrad juridisk könstillhörighet (27 %). Motsvarande andel för peri-
oden 2001-2010 är en av 360 personer, vilket motsvarar 0.3 procent [2].
Även kliniska studier av transsexuella personer tyder på att få ångrar sin
medicinska könskorrigering [3-6].
Område i förändring
Kunskapsstödet berör ett område vars rättsliga och medicinska förutsättning-
ar är i förändring. I januari 2015 publicerades ett betänkande från den statliga
utredningen
Åldersgränsen för fastställelse av ändrad könstillhörighet
(dir.
2014:20). Där föreslås att man ska ersätta den nuvarande könstillhörighetsla-
gen med två nya lagar för att skilja de juridiska och medicinska delarna av
den könskorrigerande processen från varandra. Utredningen föreslår även att
åldersgränsen för tillståndsprövning gällande ändrad juridisk könstillhörighet
och ingrepp i könsorganen och könskörtlarna ska sänkas.
3
Inom kunskapsområdet debatteras sedan länge även olika aspekter av de
medicinska diagnoser som rör könsidentitet. En förändring i den femte vers-
ionen av
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
(DSM) är
3
Betänkandet
Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering
finns publicerat på www.regeringen.se
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
13
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
att man i diagnosen för könsdysfori har frångått binära formuleringar base-
rade på tvåkönsnormen och ger utrymme för alternativa könstillhörigheter.
Manualen ges ut av American Psychiatric Association (APA).
Den klassifikation som Världshälsoorganisationen (WHO) ger ut,
Interna-
tional Classification of Diseases and Related Health Problems
(ICD), är
under revidering och beräknas blir klar 2017. Revisionen kommer sannolikt
att påverka kriterierna för och synen på de tillstånd som i dag sorterar under
könsidentitetsstörningar.
Medicinska definitioner av könsdysfori och
transsexualism
Socialstyrelsen använder termen
könsdysfori
för att beskriva de tillstånd som
avses i detta kunskapsstöd. Termen relaterar till
den nuvarande versionen av ICD (ICD-10) och den svenska översättning-
en ICD-10-SE som publicerades 1997 och uppdaterades 2011
den nuvarande versionen av DSM (DSM-5) som utkom i maj 2013 och i
svensk översättning 2014.
I DSM-5 finns en diagnos för könsdysfori hos ungdomar och vuxna och en
annan för könsdysfori hos barn. För såväl ungdomar och vuxna som för barn
ställs diagnosen i DSM-5 när det finns en uttalad brist på samstämmighet
mellan personens könsidentitet och födelsekönet. Tillståndet ska vara förenat
med kliniskt signifikant lidande eller försämrad funktion socialt, i skolan
eller inom andra viktiga funktionsområden och ha varat i minst 6 månader.
I ICD-10-SE skiljer man mellan tre tillstånd som relaterar till könsdysfori
med hjälp av tre diagnoskategorier och tillhörande diagnoskoder:
transsexualism (F64.0)
andra specificerade könsidentitetsstörningar (F64.8)
könsidentitetsstörning ospecificerad (F64.9).
Den vanligaste diagnosen och diagnoskoden i vård och behandling är enligt
Socialstyrelsens patientregister transsexualism (F64.0). Transsexualism be-
skrivs i ICD-10-SE på följande sätt: ”En önskan om att leva och bli accepte-
rad som en medlem av det motsatta könet, ofta åtföljt av en känsla av obehag
eller otillräcklighet med det egna anatomiska könet och en önskan om hor-
monell eller kirurgisk behandling för att kroppsligen likna det prefererade
könet så mycket som möjligt”.
Med övriga könsidentitetsstörningar avses sådana som klassificeras under
diagnoskoderna ”andra specificerade könsidentitetsstörningar” och ”köns-
identitetsstörning ospecificerad”. Dessa koder används i de fall då en person
har en könsidentitetsstörning utan att uppfylla kriterierna för transsexualism.
Eftersom dessa koder finns endast av klassifikationstekniska skäl saknar de
beskrivningar av tillstånden.
Diagnosen könsdysfori hos ungdomar och vuxna i DSM-5 (302.85) mot-
svarar i stort diagnoskoden transsexualism i ICD-10 (F64.0). På samma vis
motsvarar könsdysfori hos barn i DSM-5 (302.6) diagnoskoden för könsiden-
14
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0015.png
___________________________________________________________________________________________
Inledning
titetsstörning under barndomen i ICD-10 (F64.2). I ICD-10-SE saknas mot-
svarande diagnoskoder för barn och ungdomar.
Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen (disorders of sex de-
velopment; DSD) har tidigt kontakt med specialiserad vård på grund av sitt
tillstånd. Vård vid DSD och samtidig könsdysfori kan kräva särskilda över-
väganden som inte täcks av innehållet i kunskapsstödet.
En diagnos behöver inte vara en sjukdom
En diagnos är en bestämning och benämning av en sjukdom, skada, störning
eller förändring i kroppsfunktionen [1]. Diagnosen används i patientjournalen
som en beskrivning och sammanfattning av vad sjukvården har kommit fram
till som orsak till vårdkontakten. Problem som är kopplade till könsidentite-
ten och som en person söker vård för betecknas som diagnoser. En diagnos
behöver inte nödvändigtvis vara en sjukdom, men den kan ange ett vårdbe-
hov. Vid könsdysfori beror vårdbehovet på det lidande som följer av en utta-
lad brist på samstämmighet mellan kroppen och könsidentiteten.
Varje diagnos ges även en diagnoskod, som är en kod för statistisk klassi-
ficering av sjukdomar och relaterade hälsoproblem [1]. Den utgör grunden
för hälso- och sjukvårdens statistik på olika nivåer och görs i Sverige enligt
ICD-10-SE.
Antalet vårdsökande och ansökningar om ändrad
juridisk könstillhörighet ökar
Enligt Socialstyrelsens patientregister har antalet personer med diagnoskoder
som relaterar till könsidentitet ökat under de senaste åren. År 2007 registre-
rades totalt 464 personer med en sådan diagnoskod, varav 14 personer var
under 18 år. År 2013 hade antalet ökat till 1 365 personer, varav 78 var under
18 år. Under 2013 hade majoriteten av de vuxna (85 procent) fått diagnosen
transsexualism. De övriga hade nästan uteslutande fått diagnosen ospecifice-
rad könsidentitetsstörning. Bland barn och ungdomar avsåg hälften av dia-
gnoskoderna enligt ICD-10-SE transsexualism medan hälften avsåg annan
specificerad könsidentitetsstörning eller ospecificerad könsidentitetsstörning.
En möjlig förklaring till det ökade antalet vårdsökande kan vara minskad
rädsla eller tvekan, sedan steriliseringskravet för att ändra den juridiska köns-
tillhörigheten togs bort.
4
Även internationellt ses en ökning av antalet vård-
sökande barn, ungdomar och vuxna [7]. Bland de möjliga förklaringarna är
att tillgången till specialiserad vård och kunskapen om att det finns vård att
tillgå har ökat i samhället.
Även antalet ansökningar om ändrad juridisk könstillhörighet har ökat (se
avsnittet
Juridiska förutsättningar för ändrad könstillhörighet samt ingrepp i
könsorganen).
Fram till 2012 ansökte cirka 50 till 70 personer per år om änd-
rad könstillhörighet hos Socialstyrelsens rättsliga råd. Under 2013 och 2014
ökade antalet ansökningar markant då 170 respektive 194 personer ansökte
om ändrad könstillhörighet.
4
Lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall ändrades från och med den 1 juli 2013 och det är
numera inte längre ett krav att en person som ska ändra sin könstillhörighet måste ha steriliserats eller av någon annan
orsak sakna fortplantningsförmåga.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
15
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
Socialstyrelsen konstaterar i rapporten
Transsexuella och övriga personer
med könsidentitetsstörningar
[8] att det finns brister inom hälso- och sjuk-
vården i vården och behandlingen av transsexualism och övriga könsidenti-
tetsstörningar. Det finns betydande regionala skillnader vad gäller möjlighet-
en att få behandling under utredningstiden, liksom i innehållet i den
behandling som patienterna erbjuds. Även väntetiderna för att inleda en be-
handling och befintliga resurser för utredning och behandling skiljer sig åt
mellan landstingen.
Enligt samma rapport var diagnosen transsexualism (F64.0) avgörande för
att en person skulle erhålla någon vård och behandling. Det innebar att vård-
förloppet kunde komma att avslutas för personer som inte uppfyllde diagno-
sens kriterier trots att även dessa personer upplevde behov av vård och be-
handling.
I rapporten konstaterades även att det saknas nationella kunskapsöversikter
liksom mer omfattande vårdprogram. Den nationella professionsföreningen
Svensk förening för transsexuell hälsa (SFTH) publicerade 2007 för första
gången ett vårdprogram som ska fungera som stöd och vägledning för dem
som arbetar med utredning av könsdysfori i Sverige. Vårdprogrammet upp-
daterades senast 2012. Det är mycket kortfattat, men innehåller en del re-
kommendationer om hur föreningen anser att vården bör utformas [9].
Ojämlik tillgång till vård och behandling
Om kunskapsstödet
Kunskapsstödets syfte och målgrupp
Detta kunskapsstöd ska stödja vårdgivarna i att
utveckla vård och behandling för vuxna med könsdysfori
tillgodose en likvärdig vård för patienterna.
De primära målgrupperna för kunskapsstödet är professioner som arbetar
inom området samt beslutsfattare inom hälso- och sjukvården, såsom politi-
ker, chefstjänstemän och verksamhetschefer.
Innehållet i kunskapsstödet
Kunskapsstödet omfattar frågor som berör hela vårdkedjan, det vill säga från
utredning och behandling till eftervård och uppföljning.
Det omfattar följande delar:
rekommendationer baserade på en bedömning av grundläggande förutsätt-
ningar för utvecklingen av god vård vid könsdysfori med fokus på perso-
nens individuella behov, juridiska ramar och samverkan
rekommendationer om specifika åtgärder, men även vägledning kring me-
toder och förhållningssätt
en analys av de ekonomiska konsekvenserna av Socialstyrelsens rekom-
mendationer och vägledningar
16
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
en beskrivning av hälso- och sjukvårdens värdegrund och de etiska över-
väganden som är aktuella vid vård vid könsdysfori.
Det vetenskapliga underlaget för kunskapsområdet
På uppdrag av American Psychiatric Association (APA) publicerades 2012
en kunskapsöversikt om behandlingsinsatser vid könsdysfori [10]. Kun-
skapsöversikten visade att randomiserat kontrollerade studier av behand-
lingsinsatser generellt saknas för såväl barn, ungdomar som vuxna med
könsdysfori. Författarna bedömde även att det finns en risk för att randomise-
rade studier inte heller i framtiden kommer vara möjliga att genomföra för
patientgruppen.
Även om den empiriska kunskapsbasen därför bedömdes som otillräcklig
framhöll forskargruppen det som möjligt och önskvärt för APA att gå vidare
och utarbeta behandlingsriktlinjer för samtliga åldersgrupper. Den interna-
tionella litteratur som baseras på bred konsensus, framförallt
Standards of
Care
som är utgivna av professionsföreningen
The World Professional Asso-
ciation for Transgender Health
[7] samt tillgängliga empiriska studier med
lägre evidensvärde bedömdes utgöra ett tillräckligt stöd för sådana riktlinjer.
Kunskapsstödet utgår från bästa tillgängliga kunskap
Det vetenskapliga underlaget för de flesta av rekommendationerna i kun-
skapsstödet är av låg eller mycket låg kvalitet. Samtidigt finns ett uppenbart
vårdbehov hos personer med könsdysfori. Det är Socialstyrelsens uppfattning
att det som utgör bästa tillgängliga kunskap bör användas för att beskriva vad
vården bör innehålla för att vårdbehovet ska kunna mötas.
Omfattande kliniskt kunnande och erfarenhet finns att tillgå i internatio-
nella behandlingsriktlinjer och vid mottagningarna i Sverige. De allra flesta
av kunskapsstödets rekommendationer grundas i både svensk klinisk erfa-
renhet och internationella riktlinjer som bedömts relevanta för svenska för-
hållanden.
Även om randomiserade studier av flera skäl är svåra att genomföra inom
kunskapsområdet är det angeläget att de åtgärder som erbjuds inom ramen
för det kliniska arbetet följs upp och utvärderas på bästa möjliga sätt. Detta
kan ske genom att landstingen tillsammans med universiteten stimulerar till
klinisk utvärderingsforskning för att öka kunskapen om åtgärdernas effekter
och betydelse för patienternas livskvalitet.
Så har kunskapsstödet tagits fram
Kunskapsstödet har tagits fram i tre steg som, i den mån det har varit möjligt,
följt Socialstyrelsens arbetsprocess för att ta fram nationella riktlinjer:
1. förstudie
2. ett faktaarbete som resulterade i förslag på rekommendationer
3. ett prioriteringsarbete som resulterade i att rekommendationer fastslogs
och kompletterades.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
17
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
Kunskapsstödet grundar sig på vetenskaplig litteratur, internationella riktlin-
jer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i form av svenska ex-
perters kliniska erfarenhet.
Förstudiens syfte var att identifiera och specificera de mest centrala fråge-
ställningar som vårdföreträdare och patienter efterfrågade rekommendationer
och vägledning kring. Förstudien baserades huvudsakligen på en analys av
intervjuer med hälso- och sjukvårdspersonal som ger vård och behandling till
personer med könsdysfori i Sverige, intervjuer med företrädare för intresse-
organisationer samt litteraturöversikter och internationella riktlinjer på områ-
det.
Socialstyrelsen har arbetat med två expertgrupper: en faktagrupp och en
prioriteringsgrupp. Faktagruppen ansvarade för faktainsamlingen, utvärde-
ringen av forskning och formuleringen av rekommendationerna medan pri-
oriteringsgruppen ansvarade för att prioritera, justera och komplettera de
framtagna rekommendationerna.
Både fakta- och prioriteringsgruppen bestod av en ordförande samt repre-
sentanter för alla professionsområden som är involverade i vården av perso-
ner med könsdysfori. Det vetenskapliga faktaarbetet har följt samma princi-
per som internationellt erkända aktörer arbetar efter (till exempel Cochrane
Collaboration). Prioriteringsarbetet innebar att ta del av de slutsatser och de
förslag till rekommendation i varje delområde som faktagruppen kommit
fram till. Prioriteringsgruppen föreslog sedan att en rekommendation ska
ingå i det ordinarie utbudet av vårdåtgärder. Ibland specificerades också un-
der vilka förutsättningar en person med pågående eller tidigare könsdysfori
skulle komma i fråga för en specifik åtgärd.
Dessutom utarbetade hälsoekonomer, med utgångspunkt i rekommenda-
tionerna, hälsoekonomiska bedömningar på uppdrag av Socialstyrelsen.
En utförligare beskrivning av arbetsprocessen finns i rapporten
Metodbe-
skrivning och kunskapsunderlag.
Läsanvisning - rekommendationer
Två typer av rekommendationer förekommer i kunskapsstödet.
Rekommendationer som fokuserar användning av åtgärder som bedömts
effektiva i vården av könsdysfori.
Rekommendationer som listar viktiga förutsättningar för utvecklingen av
en god vård av könsdysfori men som inte nödvändigtvis relaterar till
namngivna åtgärder.
Rekommendationer om åtgärder
När Socialstyrelsen ger rekommendationer om specifika åtgärder är avsikten
med dessa att stimulera användandet av vetenskapligt utvärderade och effek-
tiva åtgärder, och att vara ett underlag för öppna och systematiska priorite-
ringar inom hälso- och sjukvården. I kunskapsstödet har dock det vetenskap-
liga stödet generellt varit mycket svagt och åtgärderna sällan tydligt
definierade. Därför hänvisar istället rekommendationerna om åtgärder till
sådana som ofta inte är skarpt specificerade.
18
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
I anslutning till varje rekommendation om åtgärder finns ett förtydligande
av rekommendationens innehåll och en kort redogörelse av de överväganden
som ligger till grund för att rekommendera åtgärden (motivering till rekom-
mendationen).
Rekommendationer om förutsättningar för god vård
Avsikten med dessa rekommendationer är att ge hälso- och sjukvården en
gemensam plattform och en vägledning i frågor som inte handlar om en
namngiven åtgärd. Här baseras rekommendationerna på bedömningar som
Socialstyrelsen gör i frågor med organisatoriska, juridiska, eller medicinska
förtecken och som bidrar till en bättre vård eller ökad jämlikhet i vården.
Motiveringen till en rekommendation om förutsättningar för god vård finns
oftast i en kontextbeskrivning som föregår rekommendationen.
Vägledning i juridiska frågor
När hälso- och sjukvårdspersonal har efterfrågat större tydlighet kring vad
som gäller juridiskt i samband med vård vid könsdysfori ger kunskapsstödet
vägledning genom information om det juridiska sakläget.
Internationella riktlinjer och rekommendationer samt
beprövad erfarenhet
Generellt innehåller kunskapsstödet inte några referenser i anslutning till
rekommendationerna. Däremot finns sådana referenser i de vetenskapliga
underlag som är publicerade i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsun-
derlag.
I vissa fall saknas ett vetenskapligt underlag med anledning av att
rekommendationerna tagits fram enbart i samråd med representanter för de
olika yrkesgrupper som ingått i fakta- respektive prioriteringsgruppen.
De flesta rekommendationer som tagits fram som ett konsensusbeslut ba-
serar sig utöver de redovisade vetenskapliga underlagen på internationella
riktlinjer eller rekommendationer, som är framtagna för personer med köns-
dysfori, till exempel
Standards of Care
[7]. I nästan samtliga fall har expert-
grupperna betraktat dessa internationella riktlinjer och rekommendationer
som önskvärda i den svenska vården och överförbara till svenska förhållan-
den.
Därför väljer Socialstyrelsens att i detta kunskapsstöd skriva att rekom-
mendationer ”är baserade på internationella riktlinjer och rekommendationer
samt beprövad erfarenhet”. Tillägget beprövad erfarenhet refererar då till
klinisk praxis som professionen uppfattar som effektiv och gynnsam för pati-
entens välbefinnande. Tillägget kan också referera till att professionen be-
dömer om att rekommendationen kommer att leda till en effektiv och välan-
passad vård.
Vårdens utformning skiljer sig mellan olika landsting i Sverige. Texterna i
varje kapitel är därför en beskrivning av hur vårdprocessen ser ut i idealfall
som de medverkande experterna har faktagranskat och ställt sig bakom.
Arbete med att ta fram indikatorer pågår
För närvarande finns det inte några indikatorer utvecklade och kopplade till
de rekommendationer som tagits fram av Socialstyrelsen. Däremot pågår ett
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
19
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________________
Inledning
arbete med att inrätta ett kvalitetsregister som kan utgöra en grund för fram-
tida uppföljning (könsdysforiregistret).
För att öka tillgången till information om hälso- och sjukvårdens proces-
ser, resultat och kostnader tar man hjälp av indikatorer. Önskvärda egenskap-
er hos indikatorer är att de är relevanta, tolkningsbara och mätbara. Genom
öppna jämförelser och nationella utvärderingar ska indikatorerna stimulera
till förbättringar inom hälso- och sjukvården. På grund av att den vetenskap-
liga evidensen för de framtagna rekommendationerna i kunskapsstödet är
svag är det särskilt viktigt att valida indikatorer används i uppföljningssyfte,
inte minst för att åstadkomma den jämlika vård som kunskapsstödet syftar
till.
20
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________
Förutsättningar för god vård vid könsdysfori
Förutsättningar för god vård vid
könsdysfori
Tillgång till kvalificerad utredning och vård
Det är vanligt att personer som har funderingar kring sin könsidentitet först
vänder sig till primärvården eller allmänpsykiatrin. När det saknas rutiner för
remittering i dessa verksamheter uppstår det oklarheter om vad man bör göra
innan det går att remittera personen till ett specialiserat utredningsteam. Detta
leder ibland till att man påbörjar en utredning av könsdysfori utan att ha ade-
kvat kunskap om området [11].
Det är viktigt att personal inom dessa verksamheter remitterar patienter till
de specialiserade utredningsteamen om det finns misstanke om könsdysfori.
Såväl stöd och rådgivning om som utredning av könsdysfori kräver specifika
kunskaper. Remittering till specialister inom området kan underlättas om det
i verksamheternas dokumenterade rutiner framgår vart patienter ska remitte-
ras. Se även kapitlet
Samverkan – ansvar och roller,
avsnittet
Val av behand-
lingsalternativ och utförare,
för information om gällande reglering då patien-
ten är i behov av specialiserad öppenvård i annat landsting än
hemlandstinget.
I Socialstyrelsens föreskrift om remisser (SOSFS 2004:11) framgår det att
vårdgivaren ska ge skriftliga direktiv och se till att det finns rutiner för hur
remisser ska utformas och hanteras (3 §). Verksamhetschefen i den remitte-
rande verksamheten ska fastställa rutiner för vem eller vilka inom verksam-
heten som får utfärda remisser och för hur remisserna ska registreras och
sändas (4 §). Det är således verksamhetschefen som har att avgöra vem inom
vårdinrättningen som har kompetens att remittera patienter.
Både den hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med personer med
könsdysfori och intresseorganisationer uppger att det troligtvis är så att en del
av dem som har någon form av könsidentitetsproblematik inte vågar eller vill
söka sig till hälso- och sjukvården i Sverige. Särskilt på mindre orter kan det
upplevas som besvärligt att vända sig till den lokala vårdmottagningen för att
få remiss. I vissa sjukvårdsregioner kan patienter skicka in en egen vårdbegä-
ran (”egenremiss”) till olika typer av specialistmottagningar. Syftet är att
stärka patientens ställning och öka tillgängligheten till vården.
Det är önskvärt att personer med könsdysfori får möjligheten att själva
kontakta den specialiserade vården, eftersom remisskrav kan leda till att de
avstår från kontakt trots att de behöver vård.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
21
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________ Förutsättningar för god vård vid könsdysfori
Flera åtgärder är möjliga
Vårdprocessen vid könsdysfori kan delas in i faserna utredning, behandling,
eftervård och uppföljning.
En rad olika behandlingsåtgärder kan erbjudas till personer som söker vård
med anledning av könsdysfori. Behoven av och önskemålen om de olika
insatserna varierar mellan individer. Följande interventioner kan erbjudas:
psykoterapeutiska och psykosociala interventioner
för att exempelvis
utforska den egna könsidentiteten och könsuttrycket, att hantera könsdys-
forins negativa inverkan på den psykiska hälsan, att komma tillrätta med
ett internaliserat förakt för normöverskridande könsidentiteter, att få hjälp
av det sociala nätverket och andra personer i liknande situationer, att för-
bättra kroppsbilden eller att kunna hantera psykiska påfrestningar
hormonbehandling
för att utveckla kroppen i feminiserande eller mas-
kuliniserande riktning
plastik- och gynekologisk kirurgi
för att förändra primära eller sekun-
dära könskarakteristika
röst och kommunikationsbehandling
för att förbättra möjligheterna att
uppfattas av andra i enlighet med sin könsidentitet
hårborttagning
hos personer med manligt födelsekön för att förbättra
möjligheterna att uppfattas som mer feminin.
De flesta som får behandling får bättre livskvalitet
Det övergripande målet med könskorrigerande vård och behandling är att
individer ska kunna leva som de personer de upplever sig vara och därmed
uppnå en god livskvalitet. Därför syftar vården för personer med könsdysfori
till att minska könsdysforin och det lidande som den innebär.
Av dem som fått diagnosen transsexualism och genomgått behandling
upplever de allra flesta att könsdysforin minskar samt att deras psykologiska
funktion, psykiska och sexuella hälsa, livskvalitet och arbetsförmåga förbätt-
ras [7].
Det är få personer som ångrar behandlingen. Det visar både svenska [3, 4]
och internationella erfarenheter (se till exempel [5, 6]). De personer som ång-
rar sig är ofta de där operationsresultaten varit mindre lyckade när det gäller
funktion och utseende [12] eller där personen saknat stöd från sitt sociala
nätverk [13].
Patientens behov avgör valet av åtgärder
Individuell anpassning av behandlingen innebär att det är personens behov
som är avgörande inför beslutet om varje enskild åtgärd. De åtgärder som
beskrivs i kunskapsstödet kan vara aktuella för alla personer med könsdysfori
oavsett klassificering enligt ICD-10, undantaget de som regleras på annat sätt
av lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet. Ingen ska gå miste
om den vård de behöver eller få vård som inte är lämplig. Det innebär att två
individer med samma diagnos inte nödvändigtvis erhåller samma vårdåtgär-
der.
22
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________
Förutsättningar för god vård vid könsdysfori
Förbud mot att diskriminera och särbehandla
Diskrimineringslagen (2008:567) innehåller bestämmelser som syftar till att
motverka diskriminering och repressalier, som en enskild riskerar att utsättas
för inom en rad samhällsfunktioner, till exempel hälso- och sjukvården och
socialtjänsten. Av 1 kap. 1 § i diskrimineringslagen framgår att lagen ska
motverka diskriminering på grund av kön, könsöverskridande identitet eller
uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktions-
hinder, sexuell läggning eller ålder.
Det är vanligt att hälso- och sjukvården särbehandlar personer med köns-
dysfori [3]. Patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL och hälso- och sjukvårds-
lagen (1982:263), HSL gäller för alla patienter. Därför ska personer som
behandlas för könsidentitetsfrågor inte särbehandlas när de söker vård för
andra problem än sådana som är relaterade till könsdysforin. De ska inte hel-
ler särbehandlas när det gäller möjligheten att delta i förebyggande åtgärds-
program som cancerscreening.
Särskilt utsatta grupper
Personer med könsdysfori som vistas i Sverige utan tillstånd kan vara en
särskilt utsatt grupp. Det kan röra sig om personer som exempelvis har på-
börjat en hormonbehandling utomlands och som vid vistelsen i Sverige är
beroende av att behandlingen fortgår.
Landstingen ska erbjuda både asylsökande och utländska medborgare som
vistas i Sverige utan nödvändigt tillstånd hälso- och sjukvård. För den som
har fyllt 18 år är hälso- och sjukvårdens skyldighet att ge vård dock begrän-
sad till vård som inte kan anstå, mödrahälsovård, vård vid abort och preven-
tivmedelsrådgivning (se lag [2008:344] om hälso- och sjukvård åt asylsö-
kande m.fl. och lag [2013:407] om hälso- och sjukvård till vissa utlänningar
som vistas i Sverige utan nödvändiga tillstånd). Vad som är vård som inte
kan anstå avgörs i det enskilda fallet av den behandlande läkaren. Det är där-
för viktigt att läkare som först möter dessa grupper har tillräckliga kunskaper
att bedöma vad som är vård som inte kan anstå när det gäller utredning och
behandling av könsdysfori. Behandling med könskonträra hormoner är van-
ligtvis livslång, och en person som påbörjat hormonbehandling i hemlandet
bör därför snarast remitteras till specialistteam för möjlighet till fortsatt be-
handling (se kapitlet
Hormonbehandling).
Andra grupper av personer med könsdysfori som kan vara särskilt utsatta
är till exempel äldre personer som relativt sent i livet tagit kontakt med hälso-
och sjukvården avseende sin könsdysfori, och minderåriga personer (se
God
vård av barn och ungdomar med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd).
Ytterligare exempel på utsatta grupper är personer med intellektuell funkt-
ionsnedsättning, hemlösa, personer med missbruksproblem och personer som
bor eller är intagna på institutioner och inom kriminalvården. Dessa omstän-
digheter som innebär särskild utsatthet är dock inget hinder för att tillgodose
människors vårdbehov. I stället bör hälso- och sjukvården hitta individuella
lösningar för att ändå kunna ge god vård vid könsdysfori.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
23
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________ Förutsättningar för god vård vid könsdysfori
Bemötande
All hälso- och sjukvård ska ges med respekt för alla människors lika värde
och för den enskilda människans värdighet (2 § HSL). Vid vård av personer
med könsdysfori är det viktigt att man bekräftar personens könsidentitet. En
åtgärd som har stor betydelse för individen är att hälso- och sjukvårdsperso-
nalen frågar om vilket tilltalsnamn och tilltal i tredje person (pronomen) som
personen valt och sedan använder dem, även om de inte överensstämmer
med uppgifterna från folkbokföringen. Detta gäller både i den direkta kontak-
ten med personen och i samband med dokumentationen av vårdkontakten (se
även bilaga 2 för juridiska förtydliganden om dokumentation).
Många personer med könsdysfori har ett mer komplicerat förhållande till
sin kropp än andra, och kan behöva mer tid och hänsyn än vad som är vanligt
vid en kroppsundersökning. I dessa situationer bör personalen använda ett
respektfullt och inkluderande språk som utgår från de termer för att benämna
kroppsdelar som individen föredrar, om personen har sådana preferenser.
Det också viktigt att informera om kommande kroppsundersökningar i
förväg så att personen får möjlighet att förbereda sig mentalt.
24
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0025.png
_______________________________________________________________________
Samverkan – ansvar och roller
Samverkan – ansvar och roller
God vård av personer med könsdysfori förutsätter ett helhetstänkande. Därför
är samverkan mellan de olika kompetenser som bidrar till denna vård mycket
viktig. Det är exempelvis vanligt att personen inledningsvis möter ett utred-
ningsteam som består av psykiater, psykolog och kurator. De utreder perso-
nens tillstånd och förutsättningar från psykiatriska, psykologiska och sociala
perspektiv och gör en gemensam bedömning. Under utredningstiden etable-
ras ofta kontakt med en endokrinolog för att inleda hormonbehandling och
med en plastikkirurg (för mastektomi hos personer med kvinnligt födel-
sekön). I ett senare skede kan personen få kirurgisk vård vid ett av de sjukhus
som har specialiserat sig på könskorrigerande genitalkirurgi där vanligtvis
endokrinologer, plastikkirurger och gynekologer samarbetar för bästa möj-
liga plastikkirurgiska resultat.
5
Fast vårdkontakt
Ett system för samordning av vården är viktigt för att samverkan ska fungera.
Verksamhetschefen inom vårdinrättningen ska enligt 29 a § HSL säkerställa
att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vår-
den tillgodoses. Om det är nödvändigt för att tillgodose dessa behov, eller om
patienten begär det, ska verksamhetschefen utse en fast vårdkontakt för pati-
enten. Även i 6 kap. 1 och 2 §§ patientlagen (2014:821) regleras att patien-
tens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet i vården ska tillgodoses och
att en fast vårdkontakt ska utses under de förutsättningar som beskrivs ovan.
Patienten ska enligt 3 kap. 2 § patientlagen ges information om möjlighet-
en att få en fast vårdkontakt. Patientens önskemål om vem som ska vara den
fasta vårdkontakten ska tillgodoses så långt det är möjligt (prop. 2009/10:67
s. 61).
Av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om
ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete framgår det att vårdgivaren
ska identifiera, beskriva och fastställa de processer i verksamheten som be-
hövs för att säkra verksamhetens kvalitet (4 kap. 2 §). Vårdgivaren ska iden-
tifiera de processer enligt 2 § där det behövs samverkan för att förebygga att
patienter drabbas av vårdskada (4 kap 6 §). En sådan process kan till exempel
vara en fast vårdkontakt för att förhindra att patienten inte får adekvat vård
eller faller mellan stolarna mellan olika vårdgivare.
Juridiska förtydliganden kring sekretess och utlämnande av uppgifter mel-
lan vårdgivare ges i bilaga 2.
5
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
25
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0026.png
_______________________________________________________________________
Samverkan – ansvar och roller
Individuell plan från utredning till eftervård
När den enskilda har behov av insatser både från hälso- och sjukvården och
från socialtjänsten ska landstinget tillsammans med kommunen upprätta en
individuell plan. Planen ska upprättas om landstinget eller kommunen be-
dömer att den behövs för att den enskilda ska få sina behov tillgodosedda,
och om den enskilda samtycker till att den upprättas. Arbetet med planen ska
påbörjas utan dröjsmål. Av planen ska det framgå vilka insatser som behövs
och som respektive huvudman ska ansvara för, vilka åtgärder som vidtas av
någon annan än landstinget eller kommunen och vem av huvudmännen som
ska ha det övergripande ansvaret för planen (3 f § HSL). I 3 § Socialstyrel-
sens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2007:10) om samordning av in-
satser för habilitering och rehabilitering föreskrivs att landstinget och kom-
munen gemensamt ska utarbeta rutiner för samordning av habiliterings- och
rehabiliteringsinsatser för enskilda.
Hjälpmedel
Landstingen respektive kommunerna har en skyldighet att erbjuda rehabilite-
ring och hjälpmedel till personer med funktionshinder.
6
Rehabilitering samt
tillhandahållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med den enskilda
(HSL 3b § och 18 b §). Av HSL 3b § framgår även att landstinget ska ge den
enskilde möjlighet att välja hjälpmedel enligt vad som anges i 7 kap. 2 § pa-
tientlagen. Där anges att när det finns olika hjälpmedel för personer med
funktionsnedsättning tillgängliga ska patienten ges möjlighet att välja det
alternativ som han eller hon föredrar. Patienten ska få det valda hjälpmedlet,
om det med hänsyn till hans eller hennes behov och till kostnaderna för
hjälpmedlet framstår som befogat.
Om hjälpmedlen är registrerade som medicintekniska produkter så gäller
Socialstyrelsens föreskrift (SOSFS 2008:1) om användning av medicintek-
niska produkter i hälso- och sjukvården. Där framgår att verksamhetschefen
efter uppdrag ska ansvara för att göra en bedömning av om hälso- och sjuk-
vårdspersonalens och annan berörd personals utbildningar är adekvata mot
bakgrund av den kompetens som krävs för att förskriva och utlämna medicin-
tekniska produkter till patienter (3 kap. 7 §).
Samverkan – en förutsättning för god vård
Samverkan inom vården vid könsdysfori kan handla om aktiviteter och in-
formation som överskrider gränser inom eller mellan organisationer. Det kan
röra sig om allt från att ha regelbundna möten för gemensam information via
formella överenskommelser om gemensamma vårdprogram eller att inrätta
gränsöverskridande multidisciplinära team, till administrativa åtgärder som
samlokalisering, gemensamma kunskapsdatabaser och så vidare. Sådan sam-
verkan kan ske på både regional och nationell nivå.
6
Socialstyrelsen har uppfattningen att könsdysfori kan medföra en begränsning i relation till omgivningen som kan
vara att likställa med funktionshinder hos personer med funktionsnedsättning. Se kapitlet
Utredning av könsdysfori,
avsnittet
Viktigt med tillgång till hjälpmedel.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
26
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0027.png
_______________________________________________________________________
Samverkan – ansvar och roller
Att ge vård vid könsdysfori bör också bygga på en gemensam diskussion
om värdegrund och etik. Behovet av samverkan mellan olika professioner
måste bedömas för varje enskild patient i relation till personens unika behov,
önskemål och övriga förutsättningar.
Samarbete i multidisciplinära team
I ett multidisciplinärt team samarbetar representanter för olika yrkesgrupper
kring en patient. En central uppgift för teamet är bland annat att samordna de
insatser som ges till patienten och i vissa fall även till närstående. Det finns
många olika sätt att organisera arbetet. I dag är det vanligt att psykiater, psy-
kologer och kuratorer i samband med könsidentitetsutredningen träffar pati-
enten vid olika tillfällen och rådgör med varandra för att kunna göra en allsi-
dig bedömning inför en eventuell diagnos.
Samarbete i multidisciplinära team utgör en central del i samverkan mellan
olika vårdgivare och är en nödvändig grund för en god vård vid könsdysfori.
Hälso- och sjukvården behöver därför ta ställning till hur ett sådant arbete
bör utformas för att kunna möta patienters fysiska, psykiska och sociala be-
hov. Samarbete kan behövas såväl under pågående utredning som i samband
med hormonbehandling och kirurgiska ingrepp (se även kapitlet
Livslång
tillgång till primär- och specialistvård).
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
Socialstyrelsens rekommendation
Utredning och behandling av könsdysfori bedrivs optimalt inom ett
specialistteam bestående av psykiater, psykolog, socionom och endo-
krinolog. Teamet utvidgas utifrån individens behov till att inkludera
även logoped, foniater, hudterapeut, gynekolog eller androlog, sexolog
och plastikkirurg.
Rätt kompetens
Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse
med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och
omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav (6 kap 1 § PSL och
1 kap. 7 § patientlagen). De som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen bär
själva ansvaret för hur de fullgör sina arbetsuppgifter (6 kap. 2 § PSL).
Där det bedrivs hälso- och sjukvård ska det finnas den personal, de lokaler
och den utrustning som behövs för att god vård ska kunna ges (2 e § HSL).
Samråd med patient
All vård och behandling av personer med könsdysfori ska på samma sätt som
all hälso- och sjukvård, så långt det är möjligt genomföras i samråd med pa-
tienten (5 kap. 1 § patientlagen). Av 4 kap. 1 § patientlagen samt av 2 a §
HSL framgår vidare att vården ska bygga på respekt för patientens självbe-
stämmande och integritet. Rätten till information och inflytande är avgörande
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
27
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_______________________________________________________________________
Samverkan – ansvar och roller
för patientens möjlighet att utöva sitt självbestämmande och vara delaktig i
vården [14].
Information – en förutsättning för samråd
Enligt 2 b HSL samt 6 kap. 6 § PSL ska patienten och dennes närstående ges
information enligt vad som anges i 3 kap. patientlagen. Här anges bland an-
nat att varje patient ska ges individuellt anpassad information om sitt hälso-
tillstånd och om de metoder som finns för undersökning, vård och behand-
ling (3 kap. 1 §). Informationen får inte ges slentrianmässigt. Den ska alltid
vara anpassad till patientens individuella behov och måste därför med nöd-
vändighet ges varierande innehåll och utformning (prop. 1998/99:4 Stärkt
patientinflytande s. 25).
Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet,
språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar (3 kap. 6 § patient-
lagen). Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om
att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade in-
formationen. Informationen ska lämnas skriftligen om det behövs med hän-
syn till mottagarens individuella förutsättningar eller om han eller hon ber
om det (3 kap. 7 § patientlagen).
Detta kan medföra att man behöver anpassa språk, medium och andra
kommunikationsmedel till varje patients hälsotillstånd, mognad och erfaren-
het, kognitiva förmåga, funktionsförmåga samt kulturella och språkliga bak-
grund. Nära kopplat till detta är olika former av återkoppling och uppföljning
av om och hur patienten har uppfattat den information som ges, för att till
exempel kunna förtydliga och komplettera informationen. Det är därför ange-
läget att försöka få en uppfattning om vilka föreställningar, farhågor och för-
väntningar enskilda patienter har på sin kontakt med vården [14].
I patientjournalen ska dokumenteras bland annat den information som del-
ges patienten och de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behand-
lingsalternativ (se bilaga 2
Förtydliganden av juridiska förutsättningar).
Val av behandlingsalternativ och utförare
Patienten ska även få information om möjligheten att välja behandlingsalter-
nativ och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård (3 kap. 2 §
patientlagen).
Patientens val ska vara avgörande när det finns flera medicinskt motive-
rade behandlingsalternativ som bedöms vara av nytta för patienten med hän-
syn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan dock inte göra
anspråk på att behandlas enligt metoder som inte anses stå i överensstäm-
melse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Proportionerna mellan kost-
nader och förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ.
Den som har ansvar för hälso- och sjukvården av patienten avgör om och i så
fall vilka av patientens formulerade behandlingsalternativ som kan erbjudas
(prop. 1998/99:4 Stärkt patientinflytande s. 25).
Patienten har inte rätt att välja en sådan behandling som kommunen ansva-
rar för enligt 18 § första–tredje styckena HSL utanför den kommun inom
vilken han eller hon är bosatt, om denna kommun kan erbjuda en behandling
28
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_______________________________________________________________________
Samverkan – ansvar och roller
som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet (3 a §
första stycket HSL och 7 kap. 1 § patientlagen).
En patient som omfattas av ett landstings ansvar för hälso- och sjukvård
ska enligt patientlagen få möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad
öppen vård, inom eller utom detta landsting (9 kap. 1 § patientlagen). Det
betyder att en patient har möjlighet att välja mellan utförare av offentligt
finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet.
Landstingen ska erbjuda öppen vård åt dem som omfattas av ett annat
landstings ansvar för hälso- och sjukvård. Dessa patienter omfattas inte av
landstingets vårdgaranti. I övrigt ska vården ges på samma villkor som dem
som gäller för de egna invånarna (4 § andra stycket HSL). Detta innebär att
landstingen inte kan prioritera sina egna invånare framför patienter från
andra landsting utan enbart ska ta hänsyn till de medicinska behov som pati-
enterna har.
Att vården ska ges på samma villkor för patienter från ett annat landsting
innebär vidare att de ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt och få
tillgång till en fast vårdkontakt, få del av vårdlandstingets öppenvårdsutbud
även om detta är ett annat än i hemlandstinget samt att det är vårdlandstingets
patientavgifter och andra lokalt beslutade taxor som ska tillämpas vid den
länsöverskridande vården.
Bestämmelsen innebär också att om vårdlandstinget ställer upp krav på
remiss för viss vård ska dessa regler gälla även för patienter från andra lands-
ting (prop. 2014/15:106 s. 130).
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
29
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0030.png
_____________________________________________________________________________ Utredning av könsdysfori
Utredning av könsdysfori
All behandling av könsdysfori inleds med en utredning, på begäran av pati-
enten själv.
En utredning av könsdysfori innehåller psykiatriska, psykologiska och so-
ciala delar. Syftet med utredningen är att bedöma
om och i vilken utsträckning patienten lider av könsdysfori
om det finns psykisk ohälsa som måste behandlas
patientens psykosociala förutsättningar att genomgå behandling.
I utredningsteamets uppgifter ingår också att ge information om olika köns-
identiteter, könsuttryck och möjliga medicinska interventioner.
Personer med könsdysfori kontaktar vården av olika anledningar. Oavsett
skälet är det viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen är förtrogen med vad
problem kopplade till könsidentitet kan innebära, är uppmärksam på cis- och
heteronormativa antaganden och språkbruk samt är lyhörd och respektfull i
kontakten med patienten.
7
Utredningens olika steg och resultat
I inledningsskedet träffar patienten vanligtvis psykiater, psykolog och kurator
vid ett flertal tillfällen. Psykologen eller psykiatern försöker också med diffe-
rentialdiagnostiska metoder utesluta att personen huvudsakligen lider av nå-
got annat än könsdysfori.
Utredningen behöver inte resultera i någon diagnos alls, men kan också re-
sultera i en formell diagnos som är relaterad till könsdysfori, i andra diagno-
ser som beskriver patientens hälsa och psykosociala anpassning eller både
och (se även kapitlet
Inledning).
Om utredningsteamet konstaterar könsdysfori kan teamet därefter ta ställ-
ning till om patienten behöver könskorrigerande behandling och remittera
patienten till den del av vården som är specialiserad på den somatiska delen
av behandlingen.
När könsdysfori konstaterats kan alltså hormonbehandling med könskon-
trära hormoner inledas. Även ingrepp som hårborttagning, röstträning, bröst-
förstoring, bröstreduktion och reduktion av struphuvud kan ske då, och obe-
roende av patientens avsikt att senare ansöka om tillstånd till ingrepp i
könsorganen.
De personer som önskar juridisk fastställelse av ändrad könstillhörighet
och eventuellt vill få tillstånd att göra ingrepp i underlivet inleder vanligtvis
efter att diagnosen ställts en period då de socialt lever i enlighet med sin kön-
sidentitet. Och de som redan lever på detta sätt fortsätter med det.
7
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
30
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
____________________________________________________________________________
Utredning av könsdysfori
Möjlighet att utforska sin könsidentitet
Människor ska inte behöva avstå från att söka vård för att de är rädda för att
bli avvisade på grund av den osäkerhet de upplever kring sin könsidentitet.
Osäkerhet är inget hinder, tvärtom en möjlighet, till att utforska könsidentite-
ten och ett viktigt inslag i utredningen. Därför är det viktigt att potentiella
patienter på ett lättillgängligt sätt får information om att vården erbjuder
denna möjlighet.
Syftet med de explorativa inslagen, för den som önskar, är att hjälpa per-
sonen att nå större självacceptans och att visa hur personen aktivt kan närma
sig nya könsuttryck. Det kan handla om att finna uttryck för det kön personen
önskar leva som på ett övergripande plan, men även mer konkret genom att
fundera på eventuella medicinska åtgärder.
Det är viktigt att hälso- och sjukvården tillhandahåller hjälp med att ut-
forska sin könsidentitet redan innan en formell könsidentitetsutredning star-
tas. Denna åtgärd kan vidare vara aktuell under själva utredningsperioden (se
även rekommendationen i kapitlet
Psykoterapi och psykosocialt stöd).
Det är viktigt att varje person erbjuds den tid som krävs för att hitta en sä-
kerhet och förankring i sin könsidentitet. Detta är grundläggande för att både
personen själv och det utredande teamet ska känna trygghet med utredning-
ens resultat och med att man fattar välgrundade beslut i fråga om behand-
lingsåtgärder.
Psykiatrisk och psykologisk utredning
Den psykiatriska och psykologiska utredningens syfte är att diagnostiskt ut-
reda personens könsdysfori. Syftet är även att tillsammans med patienten
undersöka kognitiva, emotionella och personlighetsmässiga aspekter som kan
underlätta eller försvåra för individen att genomföra den könskorrigerande
behandlingen eller att finna tillfredsställelse i det framtida könsuttrycket. De
områden som svarar mot det övergripande syftet och som bedöms motive-
rade i det enskilda fallet bör ingå i utredningen och motiveras för patienten
(se även avsnittet
Information under pågående utredning).
Inom ramen för den psykiatriska och psykologiska delen av utredningen
fokuserar man på personens könsidentitet, könsdysforins bakgrund och ut-
veckling och hur problematiken påverkar det psykiska välbefinnandet. Man
bedömer könsdysforin i relation till diagnostiska kriterier för de tillstånd som
avser könsidentitet i DSM- och ICD-systemen. Utredningsteamet måste alltså
ha kompetens att använda dessa system (se även avsnittet
Medicinska definit-
ioner av könsdysfori och transsexualism).
Den som ställer diagnosen behöver vara utbildad i att utreda och diag-
nosticera även psykisk ohälsa som kan förekomma vid sidan av könsidenti-
tetsproblematiken. Genom detta sätt att kartlägga personens psykiska hälsa
kan psykiatern eller psykologen i möjligaste mån utesluta att könsdysforin är
sekundär till något annat tillstånd eller fångas bättre av andra diagnoser.
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
31
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0032.png
_____________________________________________________________________________ Utredning av könsdysfori
Socialstyrelsens rekommendation
All diagnostik vid utredning av könsdysfori bör utföras av vårdperso-
nal som har kompetens att använda DSM- och ICD systemen, samt en
dokumenterad förmåga att känna igen och diagnostisera samexiste-
rande psykiska problem och differentialdiagnoser. Utöver detta bör den
som ställer diagnos ha god kännedom om och erfarenhet av könsdys-
fori, alternativt handledas av en person som har det.
Som all hälso- och sjukvård ska de psykologiska och psykiatriska delarna av
utredningen vara individanpassade. Detta innebär bland annat att endast de
utredningsmetoder som är motiverade för att ringa in det aktuella tillståndet
eller de aktuella tillstånden bör användas för att ställa diagnos och i förläng-
ningen kunna erbjuda lämpliga åtgärder. Standardiserade och normerade
tester kan ingå när de bedöms motiverade i det enskilda fallet.
Det är lämpligt att den psykologiska delen av utredningen utförs av en
psykolog med god kännedom om psykologisk testmetodik och om patienter
med könsdysfori. Om detta inte är möjligt kan psykologen handledas av en
person med dessa kompetenser.
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
Socialstyrelsens rekommendation
De psykologiska, psykosociala och psykiatriska delarna av utredningen
av könsdysfori genomförs lämpligast med hjälp av utredande samtal
och valida utredningsmetoder. Standardiserade och normerade test kan
ingå när de bedöms motiverade i det enskilda fallet.
Psykisk ohälsa behöver beaktas
Om en person med könsdysfori även har psykisk ohälsa utgör detta en ytter-
ligare källa till lidande. Problem som exempelvis depression och ångesttill-
stånd kan ibland ha sin grund i den utsatthet och diskriminering som personer
som avviker från cis- och heteronormen kan uppleva. Det kan även handla
om psykisk ohälsa som saknar uppenbar koppling till könsdysforin. I båda
fallen kan problemen om de förblir obehandlade försvåra den diagnostiska
utredningen och behandlingen av könsdysforin. Därför är det viktigt att upp-
märksamma psykisk ohälsa inom ramen för den övergripande behandlings-
planen och erbjuda patienten psykologisk eller psykiatrisk behandling.
Det är samtidigt viktigt att den diagnostiska utredningen inte fördröjs i
onödan av en eventuell psykiatrisk samsjuklighet och att en behandling i
görligaste mån sker parallellt med den diagnostiska utredningen.
32
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
____________________________________________________________________________
Utredning av könsdysfori
Behandling av psykisk ohälsa
Om en person med könsdysfori har psykisk ohälsa behöver det utredande
teamet ta ställning till om det är utredningsteamet eller en annan psykiatrisk
behandlingsenhet som lämpligast utför behandlingen. Teamet behöver be-
döma detta individuellt för varje patient och ta hänsyn till flera faktorer.
Om kompetens och resurser finns inom teamet att behandla den psykia-
triska åkomman är det en fördel att personen får ett samlat omhändertagande
hos professionella med specialistkunskaper om könsdysfori som även kan
väga in somatiska aspekter på vården. De är ofta även en fördel för patienten
att inte splittras upp på flera vårdgivare.
Utredningsteamet behöver även ta hänsyn till om personen upplever att det
är svårt att öppna sig i samtalsbehandlingen på grund av utredarnas dubbla
roller. När den terapeutiska alliansen störs på grund av detta kan det vara
lämpligt att ställa en remiss till annan vårdgivare (se vidare avsnittet
Utre-
darnas dubbla roller).
I de fall personen behöver remitteras till en annan vårdgivare bör behand-
laren ha både kompetens att behandla det aktuella tillståndet samt kunskaper
om könsdysfori [7]. Det är därför viktigt att den mottagande behandlaren ges
möjlighet till handledning när kunskaper om könsdysfori saknas.
Säkra samordning mellan vårdenheter
Verksamhetschefen inom vårdinrättningen ska enligt 29 a § HSL säkerställa
att man tillgodoser patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och
säkerhet i vården. Hit räknas att förhindra att personer ”faller mellan stolar-
na” och inte får tillgång till den vård de behöver när flera vårdenheter invol-
veras, exempelvis om psykisk ohälsa behandlas vid en annan enhet. En ut-
sedd kontaktperson som koordinerar insatserna för personer i utredning och
behandling är ett sätt att minska risken för att de drabbas av vårdskada i kon-
takten med hälso- och sjukvården (se vidare kapitlet
Samverkan – ansvar och
roller,
avsnittet
Fast vårdkontakt).
Psykosocial utredning
Utredningsprocessen innehåller också element där fokus ligger på psykosoci-
ala faktorer, som tillgången till stöd från familj, vänner och övrigt socialt
nätverk. Man tittar även efter eventuella sociala problem som skulle kunna
utgöra hinder för könskorrigeringen. Den psykosociala delen av utredningen
utförs vanligtvis av en kurator i specialistteamet.
Syftet är att tillsammans med individen undersöka personens psykosociala
resurser som kan underlätta eller försvåra en könskorrigerande behandling
och ett framtida liv i det upplevda könet. Utredningen syftar även till att ut-
röna vilka icke-mediciniska behov personen har för att behandlingen ska
lyckas samt hur dessa behov kan mötas med stödinsatser från hälso- och
sjukvården eller socialtjänsten. De områden som svarar mot det övergripande
syftet och som bedöms motiverade i det enskilda fallet bör ingå i utredningen
och motiveras för patienten (se även avsnittet
Information under pågående
utredning).
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
33
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0034.png
_____________________________________________________________________________ Utredning av könsdysfori
Som all hälso- och sjukvård ska den psykosociala delen av utredningen
vara individanpassad. Detta innebär bland annat att den med fördel kan, men
inte nödvändigtvis behöver, involvera kontakt med patientens närstående.
Innan hälso- och sjukvårdspersonal tar kontakt med närstående är det viktigt
att inhämta samtycke från patienten. Bestämmelser om sekretess och tyst-
nadsplikt inom hälso- och sjukvården finns i offentlighets- och sekretessla-
gen (2009:400), OSL, och PSL (2010:659); se bilaga 2
Förtydliganden av
juridiska förutsättningar.
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
Socialstyrelsens rekommendation
Psykosociala dimensioner som är relevanta att undersöka i samband
med utredning av könsdysfori inkluderar personens tillgång till stöd
från närstående. Därtill kan områden som exempelvis ekonomi, bo-
ende, sysselsättning, relationer, barn och framtidsplanering tillkomma.
Utredningen bör i möjligaste mån inkludera möten med närstående,
men endast under förutsättning att patienten samtycker till detta och att
både utredaren och patienten bedömer att det gagnar vård- och behand-
lingsprocessen.
Utredningstiden är individuell
Den tid som utredningen tar är individuell. Hos vissa individer står det tidigt
klart att personen lider av könsdysfori, inte verkar ha några andra problem
som riskerar att hindra en könskorrigerande behandling och har de övriga
förutsättningar som krävs för att genomgå den. Sådana personer kan ofta
inleda kroppsmodifierande behandlingar relativt snart. I andra fall kan det
vara motiverat med en mer omfattande utredning för att utesluta att perso-
nens problem huvudsakligen ska förstås på ett annat sätt. Det är generellt sett
svårare att bedöma en könsdysfori som är relativt nyupptäckt, och detta gör
ofta att utredningstiden blir längre. Det är också viktigt att eventuella andra
svårigheter som psykisk ohälsa eller bristande socialt stöd hanteras tillräck-
ligt väl för att personen ska kunna remitteras till somatisk behandling. Utred-
ningen behöver pågå så länge som krävs för att minimera risken för felbe-
handling. En relativt lång utredningsperiod måste dock alltid vägas mot de
psykiska påfrestningar som väntan och ovissheten ofta innebär.
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
34
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0035.png
____________________________________________________________________________
Utredning av könsdysfori
Socialstyrelsens rekommendation
Utredningstiden bör vara individanpassad till personens sociala och
medicinska omständigheter. Man bör vara särskilt aktsam innan man
inleder behandling som innebär fysisk förändring hos patienter som
just börjat utforska sin identitet eller sitt alternativa könsuttryck. Det är
inte nödvändigt för personen att ha haft en livslång kännedom om sin
könsdysfori, men försiktighet krävs om dysforin är episodisk eller
nyupptäckt.
Information under pågående utredning
Varje patient ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd
och om de metoder som finns för undersökning, vård och behandling. Patien-
ten ska även informeras om vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig
att få vård och om det förväntade vård- och behandlingsförloppet (3 kap. 1 §
patientlagen).
Även om det inte går att säga på förhand exakt hur länge utredningen
kommer att pågå är det viktigt att patienten känner trygghet och kontroll över
sin vårdprocess genom att kontinuerligt få relevant information och möjlighet
till inflytande.
Att kontinuerligt under utredningsprocessen förklara för personen med
könsdysfori vilka utredningsmetoder som kommer att vara aktuella, varför
och när de används och vad de kan förväntas leda till, kan bidra till en bättre
utredning. Det skapar en bättre allians, ökad livskvalitet och förbättrad psy-
kisk hälsa. Denna tydlighet från vårdens sida gäller såväl vårdplanering och
diagnostiska bedömningar som tidsplanering för när eventuella könskorrige-
rande åtgärder kan starta.
Att leva i enlighet med sin könsidentitet
Utredningen kan innefatta en social övergång då personen börjar leva i enlig-
het med sin könsidentitet. Det är vanligt att en sådan övergång till den nya
rollen sker stegvis genom att personen kommer ut inför en allt större krets,
och till slut konsekvent uppträder i enlighet med könsidentiteten i familjen,
på arbetsplatsen och i andra sociala sammanhang. En period när personer
lever i den sociala roll som stämmer överens med den könsidentitet som de
vill bli bekräftade i, kallas ibland också för
real life experience (RLE)
eller
real life test.
En del personer lever redan socialt i enlighet med sin könsiden-
titet när utredningen startar.
Att inom ramen för utredningen testa att i leva i enlighet med sin köns-
identitet fyller två huvudsakliga funktioner:
Det ger personen möjlighet att undersöka hur det är att leva i enlighet med
sin könsidentitet och därmed så bra förutsättningar som möjligt att fatta
genomtänkta beslut inför irreversibla ingrepp i genitalierna och könskört-
larna.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
35
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0036.png
_____________________________________________________________________________ Utredning av könsdysfori
Det gör det lättare för vårdpersonalen att utifrån personens förutsättningar,
behov och önskemål stötta personen optimalt i en könskorrigerande be-
handlingsprocess.
Fördelen med att en person under en längre sammanhängande period lever i
en social roll som stämmer överens med könsidentiteten är att personen får
många olika tillfällen att uppleva och anpassa sig socialt till förändringen. De
sociala och psykologiska aspekterna av en könskorrigerande behandling kan
innebära en större utmaning än de fysiska aspekterna.
För att det ska vara realistiskt att genomföra denna testperiod kan det krä-
vas att man inleder exempelvis hormonbehandling för att åstadkomma fy-
siska förändringar som gör det lättare att bli uppfattad av andra i enlighet
med den egna könsidentiteten. Det kan även bli aktuellt med andra åtgärder
såsom mastektomi och hårborttagning. Personer förväntas inte påbörja denna
period, om de själva inte önskar det, innan hälso- och sjukvården har planerat
för stöd av kroppsmodifierande behandling, logopediska insatser eller hjälp-
medel.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården i samråd
med patienterna erbjuda dem hjälp att planera och anpassa genomförandet av
en period då de lever i den sociala roll som stämmer överens med den könsi-
dentitet som de vill bli bekräftade i. Syftet är att underlätta för individen att
avgöra om livet i denna roll motsvarar förväntningarna och att underlätta för
vårdpersonal att stötta personen optimalt i en könskorrigerande behandlings-
process.
Det vetenskapliga underlaget om åtgärdens effekt är otillräckligt, men en-
ligt internationella riktlinjer och beprövad erfarenhet antas risken för ånger
efter irreversibla behandlingar minska. Denna patientnytta överväger risken
för att personen kan behöva utsätta sig för obekväma och ångestfyllda situa-
tioner i vardagen och känna sig granskad. I Socialstyrelsens rekommendation
har dessutom en kartläggning av studier om
real life experience
som åter-
finns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer som är under utredning
för könsdysfori hjälp med att planera och anpassa en period där de
lever i den sociala roll som stämmer överens med den könsidentitet
som de vill bli bekräftade i.
Motivering till rekommendationen
Viktigt med tillgång till hjälpmedel
Att leva i den sociala roll som stämmer överens med den könsidentitet man
vill bli bekräftad i, kan vara svårt innan man har påbörjat någon fysisk be-
handling, i början av sådan behandling när förändringarna inte har hunnit
inträda eller när man står på väntelistan för en kirurgisk åtgärd. Det finns
också fall där personen inte kan eller vill genomgå kroppsmodifierande be-
36
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0037.png
____________________________________________________________________________
Utredning av könsdysfori
handling. I dessa situationer kan hjälpmedel göra det lättare att bli uppfattad
av andra i enlighet med den egna könsidentiteten.
Sådana hjälpmedel har särskilt stor betydelse under utredningstiden, men
kan även betraktas som en form av behandling i sig i de fall där personen inte
har behov av några kroppsmodifierande åtgärder eller anser att nackdelarna
med sådana överväger fördelarna. För personer med kvinnligt födelsekön
finns idag penisproteser med flera funktioner som gör det möjligt att ha sam-
lag och att stå och kissa. Personer med manligt födelsekön kan även ha ett
livslångt behov av peruker eller hårersättningar i de fall då hormonbehand-
lingen inte är tillräckligt effektiv.
Landstingen och kommunerna ska erbjuda hjälpmedel till personer med
funktionshinder (se avsnittet
Hjälpmedel,
kapitlet
Samverkan – ansvar och
roller).
Att uppträda socialt i enlighet med könsidentiteten utan tillgång till
hjälpmedel kan medföra personligt lidande och svårigheter att utföra vardag-
liga aktiviteter på viktiga livsområden. Socialstyrelsen har uppfattningen att
denna begränsning i relation till omgivningen kan vara att likställa med
funktionshinder hos personer med funktionsnedsättning.
Det är viktigt att vårdgivarna utreder behovet av hjälpmedel och därefter
erbjuder de hjälpmedel som personen är i behov av.
Förskrivningen kan ske genom att utredande psykiater skriver ut hjälpmed-
let eller remitterar till den lokala enhet i respektive landsting som har ansvar
för detta. Det är önskvärt att sådana hjälpmedel kan förskrivas även av andra
vårdmottagningar än utredningsteamet då livslångt behov kan föreligga (se
avsnittet
Hjälpmedel,
kapitlet
Samverkan – ansvar och roller
gällande för-
skrivningsrätt för medicintekniska produkter).
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
hjälpmedel som peruker, bröstproteser, penisproteser och binder (bröstlinda)
i syfte att underlätta för personer att kunna leva i den sociala roll som stäm-
mer överens med den könsidentitet de vill bli bekräftade i. Det rör sig om
individuellt anpassade hjälpmedel som kan behöva förnyas med jämna mel-
lanrum till exempel på grund av slitage. Hjälpmedlen kan komma att behövas
från det att personen börjar uppträda socialt i enlighet med könsidentiteten
och livet ut.
Det finns inget vetenskapligt underlag om effekten av denna åtgärd, men
enligt beprövad erfarenhet gör hjälpmedel det lättare att leva i den sociala
roll som stämmer överens med den könsidentitet man vill bli bekräftad i, och
kan därmed leda till ökad livskvalitet.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda hjälpmedel som peruker, bröstpro-
teser, penisproteser och binder (bröstlinda) i syfte att underlätta för
patienter att leva i den sociala roll som stämmer överens med den kön-
sidentitet de vill bli bekräftade i.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
37
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_____________________________________________________________________________ Utredning av könsdysfori
Ibland händer det att individen anser att utredningsteamets bedömning av
vårdbehovet inte har gått rätt till eller att teamet dragit felaktiga slutsatser,
och därför önskar ytterligare en bedömning.
Enligt 3 a andra stycket HSL ska landstinget ge patienten möjlighet att få
en ny medicinsk bedömning enligt vad som anges i 8 kap. 1 § patientlagen.
Där framgår att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom
eller skada ska få möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en ny
medicinsk bedömning.
Patienten ska erbjudas den behandling som den nya bedömningen kan ge
anledning till om behandlingen står i överensstämmelse med vetenskap och
beprövad erfarenhet, och det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller
skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat. Patienten
ska enligt 3 kap. 2 § patientlagen även ges information om möjligheten att få
en ny medicinsk bedömning.
Mot bakgrund av den höga risken för förtidig död bland personer med
könsdysfori [15, 16] kan en utebliven behandling medföra mycket allvarliga
konsekvenser. Socialstyrelsen har uppfattningen att konsekvenserna är jäm-
förbara med dem som avses i 8 kap. 1 § patientlagen. Landstinget ska enligt
samma bestämmelse erbjuda patienten den behandling som den förnyade
bedömningen kan ge anledning till.
Även om den förnyade bedömningen inte resulterar i någon diagnos som
har koppling till köndysfori eller psykisk ohälsa som har givna behandlings-
rutiner är det likväl viktigt att se till att personen får hjälp, till exempel i form
av samtalsstöd.
Förnyad medicinsk bedömning
38
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0039.png
____________________________________________________________ Samtalsbehandling och psykosocialt stöd
Samtalsbehandling och
psykosocialt stöd
Även om en påbörjad utredning och behandling för många är en lättnad kan
processen samtidigt upplevas som påfrestande både psykiskt och socialt.
Samtidigt är det inte alltid lätt att kunna prata om dessa svårigheter med per-
soner i ens sociala nätverk, varför det kan behövas professionellt stöd.
De psykologer och kuratorer som är kopplade till utredningsteamen ger
ofta samtalsbehandling och psykosocialt stöd. Denna form av stöd ges hu-
vudsakligen under utredningsperioden, men det är viktigt att personen kan få
psykoterapeutiska och psykosociala insatser även efter den konsoliderade
diagnosen, under pågående somatisk behandling och som en del av eftervår-
den.
8
De övergripande behandlingsmålen med psykoterapeutiska och psyko-
sociala interventioner är att
hjälpa personer att på lång sikt känna sig bekväma med hur de uttrycker
sin könsidentitet,
ge personerna förutsättningar att upprätthålla sina tidigare relationer och
skapa nya
hjälpa personerna att fungera väl i samhället.
Utredarnas dubbla roller
Det är vanligt att personal i utredningsteamet har dubbla roller; de förväntas
dels utreda personens eventuella könsdysfori, dels ge psykoterapeutisk eller
psykosocialt stöd. Fördelen med en sådan rollfördelning är att den som ger
samtalsbehandling också känner till personens problembild i samband med
könsdysforin och har specialkompetens på detta område. Nackdelen är att
individer kan uppleva att de blir granskade, även i situationer där de i första
hand öppnar sig för att få stöd.
I samband med samtalsbehandling, psykosocialt stöd och rådgivning är det
viktigt att personalen är uppmärksam på dilemmat som de dubbla rollerna
kan innebära. Personen behöver ges utrymme att utforska sin könsidentitet
och relaterade aspekter utan att känna sig värderad. Om det inte går att uppnå
någon fungerande terapeutisk allians bör man medverka till att personen får
en stöd- eller behandlingskontakt utanför teamet.
8
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
39
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
____________________________________________________________
Samtalsbehandling och psykosocialt stöd
Samtalsbehandling och rådgivning
Samtalsbehandling kan innebära behandling av psykiska problem med en
psykologisk metod (psykoterapi) eller en kortare serie stödjande samtal. Med
hjälp av stöd som har psykoterapeutiska inslag kan hälso- och sjukvården
hitta lösningar för att öka en persons psykiska välbefinnande och livskvalitet.
Avsikten är här inte att ändra en persons könsidentitet; snarare kan psykote-
rapi hjälpa en person att reda ut sina funderingar kring kön och genus, hitta
vägar att minska eventuell könsdysfori och skapa realistiska strategier för att
nå framgång i sina relationer, i utbildning och arbete.
Samtalsbehandling kan också behövas av andra skäl, exempelvis för att
behandla psykisk ohälsa som identifieras i samband med utredningen. Det
kan även behövas i samband med somatisk behandling för att hantera över-
gående eller ihållande komplikationer såsom fysisk smärta, förändrad fysisk
känsla eller sexuell funktion (se även kapitlet
Sexuell och reproduktiv hälsa,
avsnittet
Sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning).
Rådgivning kan exempelvis handla om att personen får hjälp med att han-
tera övervikt som kan uppstå som en biverkning till hormonbehandling eller
vara relaterad till livsstilen, och olika typer av riskbeteenden.
Motivering till rekommendationerna
Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda
personer med könsdysfori eller misstänkt könsdysfori samtalsbehandling och
rådgivning. Detta kan vara aktuellt innan och under utredningsperioden samt
i samband med somatisk behandling.
Hälso- och sjukvården bör erbjuda samtalsbehandling och rådgivning
bland annat för att hjälpa personen att utforska sin könsidentitet, minska
eventuell psykisk ohälsa och hantera övergående eller ihållande komplika-
tioner i samband med somatisk behandling.
Psykoterapi bör utföras av en legitimerad psykoterapeut eller av en person
med grundläggande psykoterapiutbildning under handledning av legitimerad
psykoterapeut. Samtalsbehandling i form av stödjande samtal och rådgivning
bör utföras av en person med relevant grundutbildning och övrig nödvändig
kompetens för uppgiften. Behandlaren eller rådgivaren bör ha erfarenhet och
kunskap om könsdysfori, eller om det saknas, ha handledning av en person
med sådan erfarenhet och kunskap.
Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekten av samtalsbehand-
ling och rådgivning är otillräckligt, men enligt beprövad erfarenhet leder
åtgärderna till ökad livskvalitet och bidrar till personens förmåga till psyko-
social anpassning och hälsa. I Socialstyrelsens rekommendation har dess-
utom en kartläggning av studier om psykosociala insatser som återfinns i
rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
40
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0041.png
____________________________________________________________ Samtalsbehandling och psykosocialt stöd
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendationer om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendationer
Hälso- och sjukvården bör
Erbjuda personer med könsdysfori eller misstänkt könsdysfori
samtalsbehandling och rådgivning för att utforska könsidenti-
teten och minska psykisk ohälsa.
Erbjuda samtalsbehandling och rådgivning till personer med
könsdysfori som genomgår somatisk behandling. Här ingår
stöd från gynekolog eller androlog samt sexolog för att hantera
till exempel fysisk smärta, förändrad fysisk känsla eller pro-
blem som rör sexuellt samliv.
Psykosocialt stöd
Adekvat stöd från närstående kan bidra till att patienterna blir nöjda med ut-
fallet av den fysiska behandlingen och kan möjligen minska risken för att
man ångrar könskorrigerande behandling.
Det kan vara svårt att veta hur omgivningen reagerar när någon kommer ut
som en person av ett kön som avviker från personens födelsekön. En kurator
eller person med annan relevant utbildning kan hjälpa till att identifiera mer
eller mindre riskfyllda situationer och att lägga upp en plan för hur man kan
bemästra dem.
Personal med psykosocial kompetens kan ge stöd och främja sociala fär-
digheter och motståndskraft hos individer och deras närstående när de ska
finna sig till rätta i sociala sammanhang som inte alltid inkluderar och re-
spekterar personer som överskrider könsnormer.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
psykosocialt stöd till personer med könsdysfori eller misstänkt könsdysfori.
Med psykosocialt stöd avses interventioner som syftar till att stärka perso-
nens möjlighet att skapa nya sociala nätverk och resurser samt upprätthålla
de befintliga. Sådant stöd kan vara aktuellt både under utrednings- och be-
handlingsperioden, men även efter genomgången könskorrigering.
Psykosocialt stöd ges lämpligtvis av en kurator med kunskap och erfaren-
het av könsdysfori, eller som ges möjlighet till handledning när sådan kun-
skap och erfarenhet saknas.
Det vetenskapliga underlaget om effekten av psykosocialt stöd är otillräck-
ligt, men enligt beprövad erfarenhet leder åtgärden till ökad livskvalitet och
bidrar till personens förmåga till psykosocial anpassning och hälsa. I Social-
styrelsens rekommendation har dessutom en kartläggning av studier om psy-
kosociala insatser som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskaps-
underlag
vägts in.
Motivering till rekommendationen
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
41
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0042.png
____________________________________________________________
Samtalsbehandling och psykosocialt stöd
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till personer med
könsdysfori eller misstänkt könsdysfori. Sådant stöd kan vara aktuellt
under utrednings- och behandlingsperioden samt efter en könskorrige-
rande behandling.
Stöd till närstående
Att börja leva i enlighet med sin könsidentitet och att genomgå medicinska
ingrepp för att minska könsdysforin har inte enbart betydelse för individen,
utan också för de närstående. När en person berättar att personens könsidenti-
tet inte stämmer överens med födelsekönet kan det skapa stor känslomässig
stress hos de närmaste. Även när könsdysforin varit känd en tid kan det fin-
nas oklarhet och osäkerhet kring hur man bäst kan stötta sin partner, förälder
eller vän. Om personen har minderåriga barn är det viktigt att särskilt beakta
deras behov av stöd.
Genom att involvera närstående i det terapeutiska samtalet kan man även
förvänta sig en positiv effekt på patientens livskvalitet. Detta kan ske genom
rent pedagogiska insatser och genom att ge närstående konkreta strategier för
hur de kan anpassa sig till den nya situationen.
Psykosociala stödinsatser kan ske tillsammans med patienten, enskilt eller
i grupp med andra närstående. Sådant stöd kan vara aktuellt både under ut-
rednings- och behandlingsperioden, men även efter genomgången köns-
korrigering.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
psykosocialt stöd till närstående till personer med könsdysfori eller misstänkt
könsdysfori. Det vetenskapliga underlaget för psykosocialt stöd till närstå-
ende är otillräckligt, men enligt beprövad erfarenhet leder åtgärden till ökad
livskvalitet hos patienten och den närstående och bidrar till patientens för-
måga till psykosocial anpassning och hälsa. I Socialstyrelsens rekommenda-
tion har dessutom en kartläggning av studier om psykosociala insatser som
återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till närstående till
personer med könsdysfori eller misstänkt könsdysfori.
42
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0043.png
_________________________________________________________________________________
Hormonbehandling
Hormonbehandling
Behandling med könskonträra hormoner kan inledas innan eller parallellt
med den period under utredningen där personen planerar att leva i enlighet
med sin könsidentitet (RLE). Behandlingen kan även inledas för patienter
som inte avser att genomgå RLE. Start av hormonbehandling sker vanligtvis
efter remittering till endokrinolog på initiativ av utredande psykiater i samråd
med patienten.
Som tidigare beskrivet behöver psykisk ohälsa inte automatiskt utesluta att
hormonbehandling inleds. Däremot är det viktigt att de psykiska problemen
behandlas och att hormonell behandling under denna tid sker i samverkan
med behandlingsansvarig psykiater.
9
Könskonträr hormonbehandling för förbättrad
livskvalitet
Könskonträr hormonbehandling innebär att man tillför exogent könshormon
för att utveckla kroppen (sekundära könskarakteristika) i feminiserande rikt-
ning för personer med manligt födelsekön, eller i maskuliniserande riktning
för personer med kvinnligt födelsekön. Detta är en avgörande del av behand-
lingen för de flesta personer med könsdysfori [17, 18]. Vissa personer vill
utveckla den sekundära könskaraktären i feminin eller maskulin riktning så
långt som är möjligt, medan målet för andra är ett mer androgynt utseende
efter att existerande sekundära könskarakteristika har minimerats [19].
Kliniska situationer
Hormonbehandling måste vara individanpassad baserat på personens mål,
förhållandet mellan patientnytta och risker, andra medicinska tillstånd och
sociala omständigheter. Därför är det viktigt att utredningen innefattar en
diskussion om vilka fysiska förändringar som personen vill ska inträffa, in-
hämtning av sjukdomshistoria, kroppslig undersökning och provtagning.
Insättning av feminiserande eller maskuliniserande
hormonbehandling
Även om det finns olika modeller för hormonbehandlingar [6, 20, 21] saknas
det randomiserade effektstudier som jämför effekt och säkerhet. Trots detta
kan man göra en första riskbedömning och upprätta en vårdplan för fortsatt
behandling med hormoner baserad på det kunskapsunderlag som finns.
Hormonbehandling utan att könskörtlarna tagits bort
När patienten väl har uppnått maximalt resultat rörande feminisering eller
maskulinisering (oftast efter två eller fler år) krävs en fortsatt underhållsbe-
9
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
43
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________
Hormonbehandling
handling. Behandlingen justeras i relation till förändringar i hälsotillstånd,
ålder och andra avseenden som livsstilsförändringar. Patienten bör även fort-
sättningsvis genomgå regelbundna hälsoundersökningar och provtagningar.
Behandlingen bör ses över regelbundet utifrån förändringar i personens häl-
sotillstånd och den aktuella tillgängliga vetenskapliga kunskapen om risker
vid långvarig hormonbehandling.
Hormonbehandling efter att könskörtlarna tagits bort
Hormonersättning med östrogen eller testosteron behöver vanligtvis fortsätta
livet ut efter att könskörtlarna tagits bort, om det inte finns några medicinska
hinder. Behandlingen justeras ofta efter operationen och anpassas efter ålder
och hälsotillstånd. Hormonbehandling efter att könskörtlarna tagits bort mot-
svarar ofta den vid en underfunktion av könskörtlarna hos cispersoner.
Viktigt att informera patienten
Enligt 2 b § HSL ska information ges till patienten enligt vad som anges i 3
kap. patientlagen. Där framgår att patienten ska informeras om det förvän-
tade vård- och behandlingsförloppet och om väsentliga risker för komplikat-
ioner och biverkningar (3 kap. § 1), se även kapitlet
Samverkan – ansvar och
roller,
avsnittet
Information – en förutsättning för samråd.
Eftersom behandling med könskonträra hormoner kan leda till irreversibla
fysiska förändringar samt påverka reproduktionsförmågan är det mycket vik-
tigt att ge patienten individuellt anpassad information om sådan behandling
och dess möjliga konsekvenser. Patienten måste även vara införstådd med att
behandling med könshormon vanligtvis är livslång och att upphörd medicine-
ring, särskilt efter att könskörtlarna tagits bort, ger bortfallssymtom och kan
medföra medicinska risker.
Kroppsliga effekter av hormonbehandling
Målet med behandling med könskonträrt hormon är att förändra kroppen
fysiskt så att den bättre motsvarar personens könsidentitet.
Effekter av testosteronbehandling
Hos personer med kvinnligt födelsekön som behandlas med androgent hor-
mon (testosteron) förväntas följande fysiska förändringar inträffa:
mörkare röst
ökad behåring i ansiktet och på kroppen
utebliven menstruation
förstorad klitoris (i varierande grad)
minskad bröstkörtelvävnad
omfördelning av kroppsfett och minskad andel kroppsfett i förhållande till
muskelmassa.
Förändringar som kan vara oönskade är fet hy och akne, ökad svettning,
manligt håravfall, långa erektioner, och vaginal torrhet.
44
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________
Hormonbehandling
Effekter av östrogenbehandling
Hos personer med manligt födelsekön som behandlas med östrogent hormon
förväntas följande fysiska förändringar inträffa:
brösttillväxt (i varierande grad)
minskad erektionsförmåga
minskad testikelstorlek och spermieproduktion
mjukare hud
minskad behåring i ansiktet och på kroppen
omfördelning av kroppsfett och ökad andel kroppsfett i förhållande till
muskelmassa.
En förändring som kan förekomma och vara oönskad är minskad sexlust.
De flesta fysiska förändringarna, både feminiserande och maskulinise-
rande, sker under de första två åren. Graden av fysisk förändring och exakt
hur lång tid förändringen tar kan variera mycket. I vilken grad och hur snabbt
de fysiska förändringarna sker beror på hormondoserna, distributionssättet,
vilka preparat som används liksom individuell känslighet (arv och genetik
spelar stor roll). Viktiga faktorer är också personens specifika mål, planer för
kirurgisk könskorrigering och medicinska riskprofil.
Riskbedömning och anpassning inför och under
hormonbehandling
Vid hormonbehandlingen är det viktigt att vara uppmärksam på och om möj-
ligt reducera eventuella medicinska risker, både innan man introducerar be-
handlingen och medan den pågår.
Syftet med den kliniska monitoreringen av hormonbehandlingen är att stu-
dera graden av feminisering eller maskulinisering och de tänkbara komplika-
tionerna med medicineringen. För att kunna anpassa hormondosen behöver
behandlande läkare även ta blodprover med mätning av de hormonnivåer
som insatt behandling åstadkommer. Som vid all långvarig medicinering är
det nödvändigt att behandlingen följs upp som en helhet [6, 22]. Patienter
med samsjuklighet kan behöva följas upp med tätare mellanrum.
Medicinska tillstånd som kan fördröja initiering av
hormonbehandling
Vissa medicinska tillstånd kan förvärras av behandling med könskonträra
hormoner. Följaktligen behöver den behandlande läkaren ta hänsyn till dessa
innan hormonbehandling påbörjas för att reducera eventuella risker och upp-
täcka risker under pågående hormonbehandling.
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationerna är baserade på bästa tillgängliga kunskap
redovisade i tidigare publikationer, internationella behandlingsriktlinjer samt
beprövad erfarenhet. I Socialstyrelsens bedömning har dessutom en kartlägg-
ning av studier om medicinska tillstånd som kan förvärras av hormonbehand-
ling som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts
in.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
45
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0046.png
_________________________________________________________________________________
Hormonbehandling
Socialstyrelsens rekommendationer
Det finns ett antal medicinska tillstånd som kan förvärras av hormon-
behandling av könsdysfori och som man behöver ta hänsyn till innan
behandlingen kan påbörjas.
Före behandling av personer med manligt födelsekön gäller det i syn-
nerhet följande medicinska tillstånd:
Tromboembolisk risk
Svår migrän
Cerebrovaskulär sjukdom
Prolaktinom
Leverpåverkan
Bröstcancer eller känd genetisk risk för bröstcancer
Kardiovaskulär sjukdom
Före behandling av personer med kvinnligt födelsekön är det följande
medicinska tillstånd:
Bröst-, ovarie- eller livmodercancer
Erytrocytos (hematokrit > 50 %)
Leverpåverkan
Svår akneproblematik
Kontraindikationer och risker med
hormonbehandling
I vissa fall är hormonterapi mindre lämplig på grund av andra sjukdomar. Då
är det viktigt att hälso- och sjukvården hjälper personen att få tillgång till
alternativa behandlingar som inte är hormonbaserade eller som enbart verkar
lokalt. I många fall kan hormonbehandlingen modifieras för att minska ris-
kerna.
Trombos och hjärtkärlsjukdom
Personer med manligt födelsekön som behandlas med östrogen löper en ökad
risk för venös trombos. Hos patienter som har särskilt stor tromboembolisk
risk (tidigare trombos, ärftlighet, rökning, övervikt och ålder > 40 år) kan
hälso- och sjukvården vidta en rad åtgärder för att minska denna risk.
För personer med kvinnligt födelsekön som får testosteronbehandling ver-
kar det inte finnas någon förhöjd risk för trombos och inte heller för cerebro-
eller kardiovaskulär sjuklighet eller död.
För personer med manligt födelsekön som är under östrogenbehandling
finns möjligen en ökad risk för hjärt-kärlsjukdom som är viktig att vara upp-
märksam på och, om aktuellt, behandla.
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationerna är baserade på bästa tillgängliga kunskap
46
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0047.png
_________________________________________________________________________________
Hormonbehandling
redovisade i tidigare publikationer, internationella behandlingsriktlinjer samt
beprövad erfarenhet. I Socialstyrelsens bedömning har dessutom en kartlägg-
ning av studier om hormonbehandling vid ökad tromboembolisk risk som
återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Socialstyrelsens rekommendationer
Vid hormonbehandling av könsdysfori hos personer med manligt fö-
delsekön som har ökad tromboembolisk risk, kan denna risk möjligen
reduceras om
behandling med gestagener i kombination med östrogen i tablett-
form undviks
användning av syntetiska östrogener, särskilt etinylestradiol undviks
helt
behandling sker i första hand med östradiol som tillförs parenteralt
(transdermalt eller med injektioner). Dosering bör anpassas efter ef-
fekt och till patienternas ålder. Yngre personer tolererar högre ni-
våer än äldre.
I förekommande fall bör patienten även informeras om metoder som
eliminerar eller reducerar andra riskfaktorer för tromboembolisk sjuk-
dom. Exempel på dessa är rökavvänjning och viktreduktion.
För administrering gäller följande:
Peroral östrogenbehandling är kontraindicerad som behandling av
könsdysfori hos personer med manligt födelsekön som tidigare haft
venös tromboembolism (VTE) eller underliggande trombofili, till
exempel antikardiolipinsyndrom, faktor V Leiden (ärftlig trombo-
fili).
Parenteral östrogenbehandling bedöms inte vara kontraindicerad
som behandling av könsdysfori hos personer med manligt födel-
sekön som tidigare har haft venös tromboembolism (VTE) eller un-
derliggande trombofili. Dessa patienter, liksom rökare och patienter
som är 40 år eller äldre, kan med fördel behandlas med parenteralt
tillfört 17β-estradiol.
Cancer
För personer med manligt födelsekön som är under östrogenbehandling finns
troligen inte någon förhöjd risk för annan cancer än bröstcancer jämfört med
andra personer med manligt födelsekön. För prostatacancer kan risknivån
möjligen till och med reduceras vid behandling med könskonträra hormoner.
En relativ kontraindikation för östrogenbehandling avseende bröstcancer är
möjligen förekomst av BRCA-mutation (bröst-/ovariecancergen) och stark
ärftlig belastning för bröstcancer. För personer med sådana riskfaktorer kan
möjligen denna risk reduceras genom att undvika gestagener i behandlingen.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
47
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0048.png
_________________________________________________________________________________
Hormonbehandling
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på bästa tillgängliga kunskap
redovisade i tidigare publikationer, internationella behandlingsriktlinjer samt
beprövad erfarenhet. I Socialstyrelsens bedömning har dessutom en kartlägg-
ning av studier om hormonbehandling vid ökad risk för bröstcancer och
prostatacancer som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsun-
derlag
vägts in.
Socialstyrelsens rekommendation
Genom att undvika gestagener i behandlingen kan risken för bröstcan-
cer möjligen reduceras för personer med manligt födelsekön som har
ökad risk för bröstcancer och som behandlas med könskonträra hor-
moner.
Överväganden i samband med självmedicinering
Det händer att personer självmedicinerar innan de har blivit utredda för
könsdysfori eller genomgått hormonell utredning av endokrinolog. När dessa
personer söker vård och önskar ett övertagande av medicineringen bör vård-
personalen göra en bedömning av om detta är möjligt. Man bör överväga
faran med självmedicinering utan monitorering och vad det kan ge för even-
tuella risker om man som hälso- och sjukvårdspersonal väljer att inte överta
hormonbehandlingen. All hormonell behandling bör i dessa fall ske i nära
samverkan med psykiater.
Hälso- och sjukvårdspersonalen kan i vissa situationer behöva neka en pa-
tient en behandling om det saknas en indikation för behandlingen eller om de
inte anser sig ha kompetens för att utföra den.Den som skriver ut hormoner
behöver ta blodprover för att kunna ta ställning till dosering av läkemedel
och tar sedan ställning till om det finns risk för interaktioner med andra lä-
kemedel och preparat. Om det är motiverat kan man behöva ersätta de själv-
valda preparaten med andra säkrare alternativ [20, 22].
Den läkare som skriver ut hormoner behöver kontinuerligt kommunicera
med de utredare som är aktuella i patientens vård. Om en person inte har
genomgått någon utredning på det sätt som rekommenderas i kunskapsstödet,
bör behandlande läkare se till att personen får kontakt med ett utrednings-
team.
48
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0049.png
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
Kirurgisk behandling
Efter att könsidentitetsutredningen har visat att en person lider av könsdys-
fori kan eventuell kirurgisk behandling planeras.
Plastikkirurgens roll i behandlingen av könsdysfori är inte enbart teknisk.
De som utför de olika ingreppen känner vanligtvis till patientens bakgrund
och vad som ledde till beslutet om operation. Det är viktigt att plastikkirurger
strävar efter att ha tydliga samtal med sina patienter och samarbetar med
andra professioner inom vård och omsorg som också har varit aktivt involve-
rade i patientens vård. Samverkan mellan gynekolog, urolog och plastikki-
rurg är önskvärd. Patienten kan även behöva remiss till en kliniker med sexo-
logisk och sexualmedicinsk kompetens i samband med ingreppen (se kapitlet
Sexuell och reproduktiv hälsa).
10
Könskorrigering är inte skönhetsbehandling
Frågan om huruvida könskorrigerande kirurgisk behandling bör betraktas
som kosmetisk eller rekonstruktiv kirurgi är relevant, inte minst utifrån ett
ekonomiskt perspektiv. Estetiska kirurgiska ingrepp betraktas generellt inte
som medicinskt nödvändiga, varför de inte omfattas av den offentligt finansi-
erade vården. Omvänt betraktas rekonstruktiva ingrepp som medicinskt nöd-
vändiga och betalas därmed delvis eller helt av offentliga medel.
Inom området rekonstruktiv plastikkirurgi (överlag men även vid könskor-
rigerande operationer) finns det dock ingen tydlig distinktion mellan vad som
är rekonstruktivt och vad som är rent kosmetiskt. De flesta plastikoperationer
innehåller både rekonstruktiva och kosmetiska element [7].
Att man kan tala om rekonstruktiva ingrepp vid könskorrigering bygger på
en förståelse om ett tänkt normaltillstånd där könsidentiteten samt kroppens
utseende och funktion stämmer överens. Även om kroppen alltså inte är sjuk
i fysisk bemärkelse, syftar behandlingen till att anpassa kroppen så att perso-
nen uppnår ett normaltillstånd fritt från det psykiska lidande som könsdysfo-
rin innebär [23, 24]. Kirurgiska ingrepp bör alltså, enskilt eller tillsammans
med andra behandlingar, betraktas som medicinska åtgärder som hjälper in-
dividen att uppnå en funktionsnivå som är så likvärdig som möjligt med cis-
personers.
Medan det finns en utbredd uppfattning om att könskorrigerande ingrepp i
underlivet inte kan betraktas som rent kosmetiska åtgärder, kan åsikterna gå
mer isär vad gäller i vilken utsträckning andra kirurgiska åtgärder (till exem-
pel bröstförstoring eller feminiserande ansiktskirurgi hos personer med man-
ligt födelsekön) bör betraktas som rent rekonstruktiva. Även om det kan vara
mycket lättare att förstå en falloplastik eller vaginoplastik som en intervent-
ion som motverkar livslångt lidande, är det viktigt att komma ihåg att också
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
10
49
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
ingrepp som att exempelvis sänka ett högt hårfäste kan ha stora och perma-
nenta effekter på en del personers livskvalitet. Därför kan även sådana in-
grepp betraktas som medicinskt nödvändiga under särskilda omständigheter
[7].
Som i alla vårdsituationer förutsätter könskorrigerande kirurgiska ingrepp
en nyanserad bedömning av varje individs vårdbehov i förhållande till vår-
dens uppdrag. Detta innebär att samma ingrepp kan vara medicinskt nödvän-
digt för en specifik person med svår könsdysfori medan det inte är det hos en
annan person som inte uppvisar sådant lidande eller inte bedöms ha förutsätt-
ningar att bli hjälpt av ett sådant ingrepp. Då skalor och andra instrument
saknas för att objektivt differentiera mellan dessa patienter är bedömningar
om behov av rekonstruktiva operationer med nödvändighet till viss del sub-
jektiva och vilar på beprövad erfarenhet. Däremot kan bedömningarna i rela-
tivt stor utsträckning vara konsekventa i förhållande till den erfarenhetsbas
som den plastikkirurgiska kompetensgruppen byggt upp.
Könskorrigerande kirurgi för förbättrad livskvalitet
För personer med manligt födelsekön kan kirurgiska ingrepp innebära or-
chidektomi, penektomi, vaginoplastik, klitorisplastik, labiaplastik och bröst-
förstoring.
För personer med kvinnligt födelsekön kan kirurgiska ingrepp innebära
mastektomi, hysterektomi, penisplastik (eventuellt med erektionsprotes),
salpingo-ooforektomi, skrotalplastik (ofta med testikelimplantat), uretro-
plastik, vaginektomi och stängning av vaginalöppningen.
Dessa ingrepp föregås ofta av hormonbehandling, men behöver inte nöd-
vändigtvis göra det. Vissa kirurgiska tekniker kräver däremot tidigare ge-
nomgången hormonbehandling för bästa möjliga resultat.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
könskorrigerande kirurgi som innefattar ingrepp i bröst och underliv. Det
vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdernas effekt,
men enligt beprövad erfarenhet leder könskorrigerande kirurgi i bröst och
underliv, oftast tillsammans med föregående hormonbehandling, till minskad
könsdysfori, ökad möjlighet att bli uppfattad av andra i enlighet med den
egna könsidentiteten och därmed förbättrad livskvalitet.
Denna patientnytta överväger riskerna såsom nekroser, fistlar, stenos,
kapsulär fibros, känselbortfall, estetiskt och funktionellt otillfredsställande
resultat samt de risker som kirurgiska ingrepp alltid innebär. I Socialstyrel-
sens rekommendation har dessutom en kartläggning av studier om könskorri-
gerande kirurgi (specificerade och ospecificerade ingrepp) som återfinns i
rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
50
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0051.png
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med könsdysfori könskor-
rigerande kirurgi i bröst och underliv (som kan innefatta ett antal olika
ingrepp), med eller utan föregående hormonbehandling.
Vilka ingrepp som görs och vilken ordning de sker i
är individuellt
Alla patienter har inte behov av alla ingrepp. Vissa ingrepp genomförs nästan
alltid vid ett och samma tillfälle, medan andra med fördel genomförs i flera
steg. Det är inte givet i vilken ordning personen väljer att genomgå olika
kirurgiska ingrepp. Det är till exempel vanligt att personer med kvinnligt
födelsekön väljer att ta bort brösten långt före ingrepp i underlivet. Bröstre-
duktion (mastektomi) upplevs ofta som nödvändigt för att kunna uppfattas
som mer maskulin när personen börjar leva socialt i enlighet med sin könsi-
dentitet (se kapitlet
Utredning av könsdysfori,
avsnittet
Att leva i enlighet
med sin könsidentitet).
Av motsvarande skäl låter en del personer med man-
ligt födelsekön också reducera sitt struphuvud i ett tidigt skede av könskorri-
geringen.
Operatören bör se till att patienten får omedelbar eftervård och kontakta de
läkare som patienten i framtiden kommer att få vård av. Planeringen av efter-
vården kan exempelvis också omfatta att personer med manligt födelsekön
introduceras till den stavträning som krävs för att upprätthålla neovaginans
form. Uppföljning kan exempelvis handla om en revisionsoperation som kan
vara nödvändig vid brister i utseende eller funktion.
Generella kriterier för könskorrigerande ingrepp
De kriterier som rekommenderas av Socialstyrelsen är avsedda som ett kom-
plement till de bestämmelser för korrigerande ingrepp i könsorganen (genita-
lier och könskörtlar) som anges i lagen (1972:119) om fastställande av köns-
tillhörighet i vissa fall (se avsnittet
Juridiska förutsättningar för ändrad
könstillhörighet samt ingrepp i könsorganen).
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
51
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0052.png
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
Socialstyrelsens rekommendation
För samtliga de kirurgiska ingrepp som nämns i kunskapsstödets text
och rekommendationer gäller följande generella kriterier:
Ihållande väldokumenterad könsidentitetsproblematik (F.64.0,
F64.8, F64.9).
Om det finns betydande medicinska eller psykiska problem behöver
de ha utretts och behandlats i möjligaste mån
Omfattande och begriplig information
Könskorrigerande kirurgiska interventioner förutsätter att personen är till-
räckligt frisk, både fysiskt och psykiskt, enligt samma förhållningssätt och
regler som vid andra operationer. Men det är också viktigt att personen har
förberett sig psykiskt på det kommande ingreppet.
När patienten uppfyller eller inom en snar framtid kommer att uppfylla kri-
terierna för specifika ingrepp får patienten remiss till en plastikkirurg för
konsultation. Vid denna konsultation är det viktigt att ta upp hur själva ope-
rationen går till, ge patienten möjlighet att ställa frågor samt utförligt disku-
tera eftervården. En av plastikkirurgerna i operationsteamet bör ansvara för
att diskutera
olika kirurgiska tekniker som finns i förhållande till patientens individu-
ella förutsättningar
för- och nackdelar med respektive teknik
typiska risker och möjliga komplikationer med de olika teknikerna.
Plastikkirurgen behöver förvissa sig om att patienten har förstått vad ingrep-
pet innebär samt har realistiska förväntningar. Därför är det viktigt att det
finns tillräckligt med tid för detta samtal. Det kan också innebära att infor-
mationen ibland behöver ges vid upprepade tillfällen.
Det är viktigt att patienten får all relevant information på ett språk som
personen behärskar, helst i kombination med grafiska illustrationer eller fo-
ton. I första hand bör plastikkirurgen visa representativa bilder på klinikens
egna resultat av den aktuella tekniken, där både lyckade resultat och sådana
som blivit mindre bra ingår. Om kliniken saknar eget bildmaterial för att de
har haft svårt att få tillstånd från tidigare patienter kan de använda andra ope-
ratörers bilder. Patienten behöver få denna information i god tid för att nog-
grant kunna gå igenom och reflektera över den.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården i den mån
det är möjligt
11
erbjuda personer som ska genomgå könskorrigerande kirurgi
att se representativa bilder på klinikens egna resultat av den aktuella tekni-
ken. Om kliniken saknar eget bildmaterial kan de med fördel använda rele-
”I den mån det är möjligt” syftar på att det inte alltid finns praktiska förutsättningar för att kunna erbjuda sådant
visuellt material, när för få tidigare patienter har gett sitt samtycke till att deras bilder används.
11
52
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0053.png
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
vant bildmaterial från annan vårdgivare. Genomgången bör ske på kliniken,
och plastikkirurgen bör visa ett varierat bildmaterial och upplysa om bak-
grunden till olika utfall. Det är viktigt att vårdgivaren säkerställer att be-
stämmelserna om sekretess och tystnadsplikt upprätthålls vid användandet av
de bilder som visas.
Det saknas vetenskapligt underlag om denna åtgärd, men enligt internat-
ionella riktlinjer och rekommendationer kan den bidra till att ge patienten
realistiska förväntningar.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer som ska genomgå köns-
korrigerande kirurgi möjligheten att tillsammans med expertis ta del
av visuella material. Syftet är att patienten ska kunna bilda sig en upp-
fattning om resultaten av det aktuella ingreppet.
Inga rekommendationer om särskilda tekniker för
könskorrigerande kirurgi
Socialstyrelsen bedömer att det inte går att lyfta fram någon särskild teknik
framför någon annan, eftersom det vetenskapliga underlaget är otillräckligt.
I stället bör teknik väljas utifrån patientens förutsättningar och önskemål
samt operatörens kompetens och erfarenhet. Det ingår i god vård att remittera
till annan vårdgivare om kompetens och erfarenhet saknas för att tillgodose
patientens önskemål.
Eftersom det i dagsläget inte finns några nationella kvalitetsregister om ut-
fallen av könskorrigerande ingrepp bygger de beskrivningar av hur vanlig
eller ovanlig en viss komplikation är på den samlade kliniska erfarenheten
hos de medverkande sakkunniga i såväl faktagruppen som prioriteringsgrup-
pen.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
53
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0054.png
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
Feminiserande bröst- och underlivskirurgi
Bröst
Bröstförstoring
Hos personer med manligt födelsekön som genomgår könskonträr hormon-
behandling sker i regel en viss bröstutveckling. Vid liten eller obefintlig
bröstutveckling kan patienten dock behöva bröstimplantat för att uppnå ett
mer feminint utseende. Implantat kan även behövas då personen av medi-
cinska eller andra skäl inte kunnat genomgå hormonbehandling.
En bröstförstoring (augmentation) hos personer med manligt födelsekön
skiljer sig inte så mycket från ingreppet hos en ciskvinna. Vanligtvis utförs
augmentationen genom att implantera bröstproteser, ibland genom fett-
implantat.
För att uppnå bästa estetiska resultat bör patienten ha genomgått feminise-
rande hormonbehandling under minst ett år om det inte föreligger medicinska
eller andra hinder. I det senare fallet kan bröstförstoringen involvera isättning
av expanderprotes.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
insättning av bröstimplantat i proportionerlig storlek till personer med man-
ligt födelsekön som behandlas för könsdysfori och vars bröst inte har utveck-
lats alls eller enbart mycket litet.
Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-
fekt. Enligt beprövad erfarenhet ökar dock bröstförstoring möjligheten att
uppfattas av andra som mer feminin, vilket bör leda till ökad livskvalitet.
Denna patientnytta överväger riskerna, som är kapselkontraturer, förlust av
känsligheten i bröstvårtorna eller brösten, läckage eller bristning i
bröstimplantaten, veckningar, kosmetiskt störande ärr, utöver de risker för
blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid innebär. I Socialstyrel-
sens rekommendation har dessutom en kartläggning av studier om bröstför-
storing med implantat som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kun-
skapsunderlag
vägts in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda insättning av bröstimplantat i pro-
portionerlig storlek till personer med manligt födelsekön. Detta under
förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi
som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda.
Motivering till rekommendationen
54
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
Underliv
Orchidektomi
Vid orchidektomi avlägsnas testiklarna. Operationen genomförs ofta i sam-
band med penektomi och vaginoplastik. Vid orchidektomi utan vaginoplastik
sker enbart en reducerad plastik av vulva. Risken för komplikationer vid or-
chidektomi såsom blödning och infektion är låg.
Penektomi
Vid penektomi avlägsnas penis och denna operation görs alltid samtidigt som
orchidektomi och vaginoplastik alternativt en reducerad plastik av vulva.
Delar av de stora svällkropparna kan, men behöver inte, sparas för att stödja
uppbyggnaden av neoklitoris. Det är ovanligt med komplikationer vid
penektomi som utförs utan vaginoplastik.
Med vaginoplastik avses ofta flera kirurgiska ingrepp som kan genomföras i
ett eller två steg och sker i regel i samband med orchidektomi och penektomi.
Det skapas en känslig och estetiskt acceptabel vulva som består av själva
slidan, slidöppningen, klitoris, inre och yttre blygdläppar. Detta innebär
också att operatören förkortar urinröret och skapar en ny urinrörsöppning.
Den vanligaste grundläggande tekniken för konstruktionen av neovagina är
invaginering. I denna konstruktion kan även delar av skrotum användas eller
hudtransplantat från andra ställen såsom ljumske eller buk.
En annan teknik vid konstruktionen av neovaginan innebär att slidväggen
görs av tarmvävnad, antingen därför att huden från penis och skrotum inte är
tillräcklig eller att det har uppstått komplikationer av en föregående teknik.
I Sverige är invaginering med hud endast från penis förstahandsvalet.
Andra hudtransplantat används enbart om penishuden är otillgänglig av orsa-
ker som tidigare skada eller cancer. Tekniker som involverar tarmvävnad
utgör tredjehandsval.
Det finns flera grundtekniker även för klitorisplastik. Klitoris konstrueras
av en del av ollonet med bevarande av de ursprungliga nervtrådarna. Van-
ligtvis sys klitoris till huden för att få sin nya position men man kan också
placera klitoris på resterna av penis svällkroppar.
Hud från skrotum och omgivande genitalt hudområde används för att kon-
struera inre och yttre blygdläppar.
Allvarliga komplikationer är nekros av vagina eller labia, fistlar mellan
urinblåsan eller tarmen och vaginan samt förträngning eller stenos av vagina
eller uretra (utöver de risker för blödning och infektion som kirurgiska in-
grepp alltid innebär). Det kan också uppstå svullnader eller ojämnheter i
urinröret som kan leda till problem vid urinering. Om hud från skrotum an-
vänds och inte har epilerats permanent kan hår växa inuti neovaginan. I säll-
synta fall uppstår framfall av neovaginan. Om tarmvävnad används kan det
resultera i excessiv lubrikation, dålig lukt samt prolaps. Eventuella kompli-
kationer på sikt är ännu okända. Vidare kan det uppstå skador på nerverna
från ollonet (nu: neoklitoris), vilket resulterar i förlorad orgasmförmåga. Ne-
Vaginoplastik, klitorisplastik och labiaplastik
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
55
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0056.png
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
ovaginan kan också bli för kort eller trång för att tillåta penetrativt samlag.
Ibland uppstår synliga ärr.
Vid invaginering är det viktigt att beakta följande: Om det växer hår i hu-
den som använts till neovagina behöver håret avlägsnas permanent i den mån
det är möjligt. Detta kan utföras innan eller efter kirurgin (varierar mellan
tekniker).
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
permanent hårborttagning på pung och penisskaft eller annat genitalt hudom-
råde hos personer med manligt födelsekön, före eller efter könskorrigerande
ingrepp i underlivet (vaginoplastik, klitorisplastik). Det vetenskapliga un-
derlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens effekt, men enligt beprövad
erfarenhet minskar permanent hårborttagning risken för blödningar till följd
av hårfollikelinflammation, flytningar och smärta i områden genitalt dit hår-
bärande hud har förflyttats i anslutning till de operativa ingreppen.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda permanent hårborttagning på pung
och penisskaft eller annat genitalt hudområde till personer med man-
ligt födelsekön, före eller efter könskorrigerande ingrepp i underlivet.
56
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0057.png
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
Maskuliniserande bröst- och underlivskirurgi
Bröst
Bröstreduktion eller mastektomi är ofta det första och ibland även det enda
kirurgiska ingrepp som personer med kvinnligt födelsekön väljer att ge-
nomgå. Avlägsnandet av bröstvävnaden och skapandet av en bröstkorg med
maskulint utseende sker vid samma tillfälle. Ofta behöver även bröstvårtorna
justeras när det gäller storlek och placering. Valet av teknik bestäms för det
mesta av faktorer som bröststorlek, hudkvalitet samt bröstvårtornas och vårt-
gårdarnas utseende.
Allvarliga komplikationer som kan uppstå är nekroser av bröst eller bröst-
vårtor. Det kan också uppstå estetiska problem som asymmetrier av själva
bröstkorgen eller bröstvårtorna och synliga ärr. Vid bröstvårtstransplantation
påverkas vanligtvis känseln i bröstvårtan negativt. Även generella kirurgiska
komplikationer som blödning och infektion kan uppstå.
Mastektomi innebär att det mesta av bröstkörtelvävnaden avlägsnas och att
mjölkgångarna till bröstvårtan delas. Det medför att det inte är möjligt att
amma efter ingreppet.
Vanligtvis lämnar man kvar en liten mängd bröstvävnad av estetiska skäl.
Personer med kvinnligt födelsekön och med hereditet för bröstcancer bör
informeras om att risken inte helt elimineras efter ingreppet. De bör även
informeras om att ingreppet medför att det blir svårt eller omöjligt att i fram-
tiden använda sedvanliga metoder för att upptäcka bröstcancer, såsom själv-
undersökning och screening med mammografi.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
bröstreduktion (mastektomi) och skapande av maskulin bröstkorg till perso-
ner med kvinnligt födelsekön som behandlas för könsdysfori.
Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-
fekt. Enligt beprövad erfarenhet ökar bröstreduktion dock möjligheten att
uppfattas av andra som mer maskulin, vilket bör leda till ökad livskvalitet.
Denna patientnytta överväger riskerna. Bland riskerna finns förlust av käns-
ligheten i bröstvårtorna eller brösten samt kosmetiskt störande ärr, utöver de
risker som kirurgiska ingrepp alltid innebär. I Socialstyrelsens rekommendat-
ion har dessutom vägts in en kartläggning av studier om mastektomi, som
återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda mastektomi och skapande av mas-
kulin bröstkorg till personer av kvinnligt födelsekön. Detta under för-
utsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som
beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda.
57
Bröstreduktion och skapande av maskulin bröstkorg
Motivering till rekommendationen
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
Underliv
Det används tre grundläggande tekniker för att ta bort livmodern. Den abdo-
minala metoden är den vanligaste när det gäller ciskvinnor. I samband med
att man öppnar buken kan man också ta bort äggstockarna och äggledarna.
Vaginal hysterektomi (med eller utan laparoskop) utförs som namnet säger
från vagina och ofta är det även möjligt att avlägsna ovarierna. Denna teknik
kan vara svår att utföra om patienten inte har erfarenhet av penetrativt samlag
samt vid atrofi av vagina till följd av testosteronbehandling. Även att inte ha
fött barn kan försvåra vaginal hysterektomi.
Laparoskopi genom buken är minst invasiv och tillåter också salpingo-
ooforektomi. Om patienten önskar falloplastik är titthålskirurgi att föredra
framför ingrepp som involverar större vävnadsytor. Detta för att spara väv-
nad från buken för eventuella nödvändiga revisioner.
Risken för komplikationer vid hysterektomi, salpingektomi och oofo-
rektomi är relativt låg och skiljer sig inte från den hos kvinnor som genomgår
dessa ingrepp av andra skäl än könskorrigering. Det händer ibland att urin-
blåsa, tarm eller andra organ skadas oavsiktligt. Framfall och urinvägsinfek-
tioner är andra risker.
Vid vaginektomi avlägsnar man slidan. Ingreppet sker ofta i samband med
andra könskorrigerande ingrepp i underlivet om patienten önskar det. Stäng-
ning av vaginalöppningen genomförs enbart på patientens särskilda begäran.
Utöver risken för generella kirurgiska komplikationer som blödning och
infektion, är oavsiktliga skador på andra organ som tarm- och urinblåsa möj-
liga komplikationer. Det finns även risk för funktionsstörningar vid urinering
och tarmskötning. På grund av bristen på vetenskapliga studier och klinisk
erfarenhet inom området kan det för närvarande inte ges fullgod information
till patienter om vilka risker det finns för bäckenbottensdysfunktion efter
vaginektomi.
Eventuella cellförändringar kan vara svåra att upptäcka om slemhinnan
lämnas kvar och vagina försluts.
Hysterektomi, salpingo-ooforektomi
Vaginektomi och stängning av vaginalöppningen
Metoidioplastik och uretroplastik
En variant av penisplastik benämns metoidioplastik (metaidoioplastik) eller
skapande av mikropenis. Denna metod bygger på att klitoris är tillräckligt
förstorad till följd av testosteronbehandling. Klitoris rätas ut och görs synlig i
hela sin längd. Därefter konstrueras urinrör med hjälp av vaginalslemhinna,
varefter neopenisen förtjockas och penisskaftet täcks med hud från inre
blygdläpparna.
Vid metoidioplastik utför man alla steg i peniskonstruktionen vid ett och
samma tillfälle. En del patienter väljer att först genomgå metoidioplastik för
att senare genomföra en annan penisplastik.
Möjliga komplikationer är fistelbildning i urinröret som uppstår hos 15-20
procent av patienterna. Förträngning av urinröret är mer ovanligt. Nekros av
neopenis är också ovanligt, även om partiell lambånekros kan förekomma
58
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
liksom vid andra typer av lambåkirurgi. Även generella kirurgiska kompli-
kationer som blödning och infektion kan uppstå.
Falloplastik är beteckningen på andra varianter av penisrekonstruktion, där
dimensionerna liknar vuxnas genitalier. Det krävs i vissa tekniker mikroki-
rurgiska metoder för att flytta blodkärl och nerver när man skapar den lambå
som utgör neopenis. Lambån består vanligtvis av hud och fett.
Lambån kan vara stjälkad (och kräver då inte mikrokirurgi) om den tas
från ett närliggande område eller fri (kräver mikrokirurgi) om den tas från
ställen som inte ligger i anslutning till underlivet. I Sverige används huvud-
sakligen stjälkad ljumsklambå, stjälkad eller fri lambå från låret eller fri
underarmslambå. Enbart mjukdelar används.
Ett nytt urinrör kan formas av den inre delen av den hud som rullas ihop
för att skapa penis. Urinrör kan även odlas av patientens egna celler, även om
detta inte alltid lyckas. Klitoris sparas och placeras vid nedre delen av penis-
skaftet.
En tid efter den initiala operationen kan en erektionsprotes sättas in. Både
skapandet av ett urinrör och implantation av erektionsproteser är dock före-
nade med en mycket hög komplikationsfrekvens såsom bortstötning eller
mekaniska fel. Vidare lämnar falloplastiken alltid kvar synliga ärr på tagstäl-
let och kräver hudtransplantation. Det krävs ofta upprepade operationer.
Till komplikationerna hör nekros av neopenis samt fistlar eller förträng-
ningar i urinrör. Andra vanliga komplikationer är morbiditet vid tagstället,
ärr, begränsning av funktion eller känsel i arm, hand eller ben (ofta tillfäl-
ligt). Även generella kirurgiska komplikationer som blödning och infektion
kan uppstå.
Falloplastik och uretroplastik
Skrotalplastik
En pung kan rekonstrueras genom att man sätter in testikelproteser i de yttre
blygdläpparna. Vid behov kan blygdläpparna justeras för att skapa volym
(VY-teknik). Neoskrotum placeras ovanför eller omkring vaginalöppningen.
Möjliga komplikationer är infektion, bortstötning eller annan felfunktion
av implantat.
Annan könskorrigerande kirurgi
Andra kirurgiska ingrepp för att feminisera respektive maskulinisera utseen-
det omfattar reduktion av struphuvudet hos personer med manligt födel-
sekön, olika operationer för att förändra kroppskonturerna samt olika an-
siktskirurgiska ingrepp. Här avses inte sådana ingrepp som är direkt
relaterade till övervikt eller fetma, eller som syftar till att ge personen ett
yngre utseende.
Att personer med kvinnligt födelsekön upplever sina ansiktsdrag som allt-
för feminina är mycket ovanligt, eftersom hormonbehandlingen i regel ger en
kraftigt maskuliniserande effekt. Denna inbegriper tillväxt av ansiktsbehåring
och allmän tillväxt av ansiktsben, fettdisposition i ansiktet med mera. Ett
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
59
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0060.png
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
tänkt behov skulle enbart uppstå när personen ifråga inte vill eller av medi-
cinska skäl inte kan genomgå hormonbehandling.
Det saknas vetenskapligt underlag och beprövad erfarenhet i Sverige om
effekten av såväl maskuliniserande ansiktskirurgi som om feminiserande och
maskuliniserande kroppsmodifiering (med undantag för fettsugning på höft).
Internationella riktlinjer rekommenderar inte heller explicit sådana åtgärder.
Därför bedömer Socialstyrelsen att det saknas grund för att rekommendera
maskuliniserande ansiktskirurgi samt feminiserande och maskuliniserande
kroppsmodifiering (med undantag för fettsugning på höft).
Reduktion av struphuvudet
Den främre delen av struphuvudet kan minskas för att göra det lättare för
personer med manligt födelsekön att bli uppfattad av andra som mer feminin.
Detta sker genom ett horisontellt snitt i ett hudveck på halsen. Sedan skärs
eller slipas ett lager av den yttre delen av sköldbrosket just ovanför stämban-
den bort. Operationen kan ske oberoende av andra ingrepp eller i samband
med röstkirurgiska interventioner, men påverkar i sig inte rösten. Eftersom
ingreppet kan genomföras som en enskild åtgärd sker det ofta redan under
den period då personen förväntas leva i enlighet med den könsidentitet per-
sonen vill bli bekräftad i.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
reduktion av struphuvudet till personer med manligt födelsekön och som har
en tydligt framträdande främre del av struphuvudet. Det vetenskapliga un-
derlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens effekt, men enligt beprövad
erfarenhet ökar reduktion av struphuvudet möjligheten att bli uppfattad av
andra som feminin. Denna patientnytta överväger riskerna med operationen,
som (utöver de risker för blödning och infektion som alltid finns i samband
med kirurgiska ingrepp) är skador på stämbanden, tillfällig heshet och ärr-
bildning som ger ett estetiskt oattraktivt resultat. I Socialstyrelsens rekom-
mendation har dessutom en kartläggning av studier om reduktion av struphu-
vudet som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda reduktion av struphuvudet till per-
soner med manligt födelsekön. Detta under förutsättning att de gene-
rella kriterier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskaps-
stödet är uppfyllda.
Feminiserande ansiktskirurgi
Ansiktet är den kroppsdel som tydligast syns när vi rör oss i det offentliga
rummet. För en del personer med manligt födelsekön kan ansiktsdragen göra
det svårt att bli uppfattad av andra som feminin, trots anpassningar av bröst
60
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0061.png
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
och underliv, behåringsgraden, klädseln, sättet att röra sig på, rösten och
kommunikationen. Detta förstärker personernas psykiska lidande och den
begränsning som könsdysforin kan innebära socialt, i arbetslivet eller inom
andra viktiga funktionsområden.
Det finns en rad kirurgiska ingrepp som syftar till att ge personen ett mer
feminint utseende på ansiktet. Exempel på sådana åtgärder är hårtransplantat-
ion, näsplastik, överkäksosteotomi, käkbensreduktion, hakplastik, okbens-
plastik, pannbensreduktion, läpplyft och läppförstoring. Traditionellt har
sådana ingrepp i Sverige enbart skett på privata kliniker som är speciali-
serade på skönhetskirurgi och då bekostats av patienterna själva. Socialsty-
relsen gör dock bedömningen att behovet av sådana ingrepp och den förvän-
tade patientnyttan kan vara så stor att det kan vara motiverat att ge denna typ
av vård även inom ramen för den offentligt finansierade vården.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undan-
tagsfall
12
erbjuda feminiserande ansiktskirurgi till personer med manligt fö-
delsekön med könsdysfori. Detta gäller patienter som bedöms ha alltför mas-
kulina ansiktsdrag för att uppfattas som feminina och som har ett påtagligt
lidande till följd av könsdysforin.
Socialstyrelsen bedömer det som sannolikt att ett, eller om nödvändigt
flera, ansiktskirurgiska ingrepp ökar dessa patienters möjlighet att uppfattas
av andra som mer feminina, och därmed också deras livskvalitet. Denna pati-
entnytta överväger riskerna för ärr, nervskador, frakturer av ansiktsskelettet
samt de risker för blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid inne-
bär. I Socialstyrelsens rekommendation har dessutom en kartläggning av
studier om ansiktskirurgiska ingrepp som återfinns i rapporten
Metodbe-
skrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Det vetenskapliga underlaget om effekten av feminiserande ansiktskirurgi
på livskvaliteten är otillräckligt. Den kliniska erfarenheten i Sverige är dessu-
tom mycket begränsad. När dessa ingrepp genomförs bör de i möjligaste mån
utvärderas för att bygga upp en kunskapsbas som kan tjäna som vägledning
inför framtida bedömningar.
Plastikkirurgen behöver tillsammans med det utredande specialistteamet
pröva varje enskilt fall på basis av en sammanvägd bedömning av flera fak-
torer och sådant som kan tolkas som extraordinära behov. På grund av de
försvårande omständigheterna vid en sådan behovsbedömning bör inte en-
skilda kliniker ta ställning om ansiktskirurgiska ingrepp, utan bedömningen
bör göras i ett multidisciplinärt ställningstagande.
Man bör sträva efter att hålla bedömningarna konsekventa i förhållande till
den kunskapsbas som byggs upp inom den plastikkirurgiska kompetensgrup-
pen och inom de specialiserade utredningsteamen.
Motivering till rekommendationen
”I undantagsfall” syftar på att hälso- och sjukvården bör överväga särskilt noggrant om patientnyttan är tillräckligt
stort i det enskilda fallet för att motivera åtgärden.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
12
61
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0062.png
_________________________________________________________________________________
Kirurgisk behandling
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda ansiktskirurgiska
ingrepp för att ge ett mer feminint utseende till personer med manligt
födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under
förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi
som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att ingreppet har be-
dömts vara indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.
Fettsugning på höfter
För en del personer med kvinnligt födelsekön som har mycket breda höfter
kan det vara svårt att uppfattas av andra som maskulin, trots anpassningar av
bröst och underliv, behåringsgraden, klädseln, sättet att röra sig på, rösten
och kommunikationen. Detta förstärker personernas psykiska lidande och
den begränsning som könsdysforin kan innebära socialt, i arbetslivet eller
inom andra viktiga funktionsområden.
Fettsugning på höfter innebär att man på kirurgisk väg tar bort fettceller
som inte skulle försvinna i samband med någon form av bantning eller fysisk
träning.
Traditionellt har sådana ingrepp i Sverige enbart skett på privata kliniker
som är specialiserade på skönhetskirurgi och bekostats av patienterna själva.
Socialstyrelsen gör dock bedömningen att behovet av valda ingrepp och den
förväntade patientnyttan kan vara så stor, att det i undantagsfall kan vara
motiverat med att ge denna typ av vård även inom ramen för den offentligt
finansierade vården. Ibland kan ett sådant ingrepp genomföras i samband
med något könskorrigerande kirurgiskt ingrepp i underlivet.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undan-
tagsfall
13
erbjuda fettsugning på höft till personer med kvinnligt födelsekön
med könsdysfori. Detta gäller personer som bedöms ha alltför feminin
kroppsform för att uppfattas av andra som maskulina och som har ett påtag-
ligt lidande till följd av könsdysforin.
Socialstyrelsen bedömer det som sannolikt att fettsugning på höfter ökar
dessa personers möjlighet att uppfattas som mer maskulina och därmed deras
livskvalitet. Denna patientnytta överväger riskerna för ärr, större blödningar,
vätskebrist som leder till cirkulationschock, skador på hud eller nerver samt
de risker för blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid innebär.
Det vetenskapliga underlaget om effekten av fettsugning på höfter på livs-
kvaliteten är otillräckligt och den kliniska erfarenheten i Sverige är i dag
mycket begränsad. När dessa ingrepp genomförs bör de i möjligaste mån
”I undantagsfall” syftar på att hälso- och sjukvården bör överväga särskilt noggrant om patientnyttan är tillräckligt
stort i det enskilda fallet för att motivera åtgärden.
13
Motivering till rekommendationen
62
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0063.png
_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling
utvärderas för att bygga upp en kunskapsbas som kan tjäna som vägledning
inför framtida bedömningar.
Plastikkirurgen behöver tillsammans med det utredande specialistteamet
pröva varje enskilt fall på basis av en sammanvägd bedömning av flera fak-
torer och sådant som kan tolkas som extraordinära behov. På grund av de
försvårande omständigheterna vid en sådan behovsbedömning bör inte en-
skilda kliniker ta ställning om fettsugning på höfter, utan bedömningen bör
göras i ett multidisciplinärt ställningstagande.
Man bör sträva efter att hålla bedömningarna konsekventa i förhållande till
den kunskapsbas som byggs upp inom den plastikkirurgiska kompetensgrup-
pen och inom de specialiserade utredningsteamen.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda fettsugning på höf-
ter för att ge ett mer maskulint utseende till personer med kvinnligt
födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under
förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi
som beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att ingreppet har be-
dömts vara indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
63
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0064.png
________________________________________________________________________
Sexuell och reproduktiv hälsa
Sexuell och reproduktiv hälsa
Sexuell och reproduktiv hälsa är oftast en viktig fråga för personer med
könsdysfori, precis som för de flesta andra [25 ]. Sexologisk och sexualmedi-
cinsk rådgivning och rådgivning kring möjligheten att senare bli förälder är
viktiga delar av utredningen och behandlingen vid könsdysfori.
14
Sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning
Personer med könsdysfori kan behöva professionell hjälp med att hantera sin
sexualitet, till exempel genom samtal med en terapeut. På samma sätt som
bland den övriga befolkningen finns det ett stort spektrum av sexuella identi-
teter, sexuella praktiker och sexuella problem bland personer med könsdys-
fori. Frågor som är specifika för personer med könsdysfori kan vara hante-
ringen av könsdysfori i en sexuell relation, eller ändringar i den sexuella
läggningen eller sexuella preferenser som del av utforskandet av könsdysfo-
rin och själva könskorrigeringen. Det kan också handla om de effekter som
hormonell eller kirurgisk behandling kan ha på den sexuella funktionen och
lusten.
Vissa personer med könsdysfori känner sig bekväma med att diskutera sin
sexualitet med andra. Andra gör inte det, vilket är viktigt att respektera. Te-
rapeuten behöver alltså visa en öppenhet inför sexologiska och sexualmedi-
cinska frågeställningar utan att tvinga personen att prata om dem.
Att diskutera sexualitet och sexualmedicinska frågor med personer med
könsdysfori ställer speciella krav på behandlaren. Grundläggande är att an-
vända ett respektfullt och inkluderande språk som utgår från de termer som
individen föredrar om personen har sådana preferenser, eller föreslå alterna-
tiv om personen känner sig obekväm med traditionella uttryck.
Terapeuten behöver även visa lyhördhet inför och ha kompetens i att be-
möta erfarenheter av sex mot ersättning och annan sexuell utsatthet.
Inom ramen för den sexualmedicinska rådgivningen behöver behandlaren
kunna föra samtal om sexuellt riskbeteende för hiv och andra sexuellt över-
förbara sjukdomar, kopplat till beteende före respektive efter könskorrige-
rande kirurgi [26]. Här ingår att ha aktuell kunskap om smittrisker, riskre-
duktion och risktagande relaterat till olika sexuella praktiker. Detta är av stor
vikt både i behandlingsarbetet och i det preventiva arbetet efter avslutad be-
handling för att undvika sexuell ohälsa.
Om sexologisk och sexualmedicinsk kompetens saknas inom teamet eller
om dessa frågeställningar inte får tillräckligt utrymme under utredningen
eller den könskorrigerande behandlingen bör personen remitteras till alterna-
tiva vårdinstanser som exempelvis sex- och samlevnadsmottagningar med
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
14
64
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0065.png
________________________________________________________________________ Sexuell och reproduktiv hälsa
specifik kompetens kring personer med könsdysfori. Här kan även finnas
möjlighet till gynekologisk eller andrologisk hälsokontroll samt provtagning;
åtgärder som ställer särskilda krav på bemötande och kunskap både före och
efter könskorrigerande behandlingar (se även kapitlet
Förutsättningar för
god vård och behandling vid könsdysfori,
avsnittet
Bemötande).
På större
orter kan det även finnas mottagningar som jobbar speciellt med personer
som haft sex mot ersättning eller som har levt i annan sexuell utsatthet.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
individanpassad sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning och behandling
till de personer med könsdysfori som önskar det. Sådan rådgivning eller be-
handling bör vara dynamisk över tid och ta hänsyn till personens unika soci-
ala och medicinska villkor.
Det är viktigt att rådgivaren är professionell med specialkunskaper inom
området. I den mån det är möjligt bör rådgivningen ges inom utrednings-
eller behandlingsteamet. I annat fall bör personen remitteras till mottagningar
och behandlare med erfarenhet och kunskap om de aktuella frågeställningar-
na och om könsdysfori.
Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-
fekt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock åtgärden till ökad livskvalitet
samtidigt som den inte medför några direkta risker.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda individanpassad sexologisk och
sexualmedicinsk rådgivning och behandling till personer med köns-
dysfori.
Fertilitet
Det är vanligt att personer med könsdysfori vill ha eller kan komma att vilja
bilda familj, likt andra delar av befolkningen. Särskilt för yngre personer som
ännu inte hunnit bli föräldrar kan barnönskan ingå i livsplanen. Samtidigt
innebär könskorrigerande behandling ofta stora risker för fertiliteten, då
långvarig maskuliniserande eller feminiserande hormonbehandling kan för-
sämra reproduktionsförmågan. Eventuella senare kirurgiska ingrepp i under-
livet kan också medföra att personen inte kan skaffa barn genom samlag.
Därför är det viktigt att hälso- och sjukvården erbjuder personer med
könsdysfori information och rådgivning om vårdens möjligheter att hjälpa
dem att kunna bli föräldrar samt om fertilitetsbevarande åtgärder.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
65
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0066.png
________________________________________________________________________
Sexuell och reproduktiv hälsa
Tekniska möjligheter att frysa och använda
könsceller
Att frysa och, när graviditet är aktuell, tina spermier är i dag ett förhållande-
vis säkert sätt att åstadkomma en graviditet vid ett senare tillfälle med hjälp
av provrörsbefruktning. Något sämre är möjligheterna för graviditet med
frysta obefruktade och befruktade ägg. Om man enbart har tillgång till fryst
äggstocksvävnad är möjligheterna för framtida graviditet fortfarande mycket
begränsade.
Personer med manligt födelsekön kan spara spermier för att använda dem
senare vid provrörsbefruktning. Detta är även möjligt om spermiekvaliteten
är nedsatt. Om personen lider av azoospermi kan det vara nödvändigt med en
biopsi av testiklarna och provrörsbefruktning med hjälp av intracytoplasma-
tisk spermieinjektion. I Sverige kräver sådan behandling att patienten lever i
en etablerad relation med en person som patienten avser att skaffa barn med
(7 kap. 3 §, lagen [2006:351] om genetisk integritet).
Personer med kvinnligt födelsekön har möjlighet att spara genetiskt
material genom frysning av obefruktade ägg, befruktade ägg (möjligt i olika
mognadsstadier) och äggstocksvävnad.
För att kunna plocka ut mogna ägg krävs att personen genomgår hormon-
stimulering. Både att använda frysta obefruktade ägg och frysta embryon ger
i dag förhållandevis goda graviditetsresultat vid provrörsbefruktning.
Ett annat alternativ som är under utveckling är att frysa äggstocksvävnad
som man sedan försöker återtransplantera för att i spontan menstruationscy-
kel eller efter hormonstimulering utvinna mogna ägg för befruktning utanför
kroppen. Forskning på detta område pågår men antalet födda barn efter be-
handling är fortfarande begränsat.
Behandlingsmöjligheterna för personer med kvinnligt födelsekön är ål-
dersberoende och försämras redan efter 30 års ålder.
Juridiska förutsättningar vid assisterad befruktning
Personer med kvinnligt födelsekön som inte påbörjat eller tillfälligt avbryter
hormonbehandlingen och som avstår från könskorrigerande kirurgi i underli-
vet kan få barn med en partner som har egna spermier genom samlag eller
genom assisterad befruktning med enbart parets könsceller. Även personer
med manligt födelsekön som väljer att frysa sina spermier och som har en
partner med egna ägg kan få fertilitetsbehandling i Sverige.
Eftersom det i Sverige endast är tillåtet med donation av en sorts könscel-
ler till ett par, och eftersom surrogatmoderskap inte är tillåtet
15
är det inte
möjligt för personer med könsdysfori av antingen manligt eller kvinnligt
födelsekön som lever i andra parkonstellationer att bli genetisk förälder.
Bevarandetider för vävnadsprover såsom obefruktade ägg och spermier
ska bestämmas utifrån provernas hållbarhet och användbarhet (5 kap. 5 §
Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:11) om bioban-
Det finns i svensk rätt inte något uttryckligt förbud mot surrogatmoderskap. Däremot anses det följa av regleringen
om assisterad befruktning att det inte är tillåtet att utföra assisterad befruktning inom den svenska hälso- och sjukvår-
den i syfte att genomföra ett surrogatarrangemang.
15
66
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
________________________________________________________________________ Sexuell och reproduktiv hälsa
ker i hälso- och sjukvården med mera). Flera landsting har som rutin att spara
spermier tills mannen fyller 55 år. Frysta obefruktade ägg anses av landsting-
en lämpligt att spara tills kvinnan fyller 45 år. Befruktade ägg får förvaras i
högst fem år, föreligger det synnerliga skäl får Socialstyrelsen medge att
tiden för förvaring i fryst tillstånd förlängs (5 kap. 4 och 6 § lagen [2006:351]
om genetisk integritet med mera). Befruktade ägg får enbart användas i den
relation som var aktuell vid tidpunkten för befruktningen. Äggstocksvävnad
kan sparas lika länge som obefruktade ägg.
Möjligheten att kunna använda sina sparade könsceller i framtiden är än så
länge oklar. Behandling inom den svenska hälso- och sjukvården får inte
utföras i strid med bestämmelserna i lagen om genetisk integritet. Regeringen
tillsatte i juni 2013 en utredning om utökade möjligheter till behandling av
ofrivillig barnlöshet. I utredningen ska man bland annat undersöka om den
föräldraskapsrättsliga regleringen behöver ändras på grund av slopade sterili-
seringskrav. Man ska även titta på om kravet på genetisk koppling mellan
barnet och föräldern eller föräldrarna vid assisterad befruktning ska vara kvar
samt om surrogatmoderskap ska tillåtas i Sverige. Utredningen ska vara klar i
december 2015.
Rådgivning kring möjligheten att bli förälder
En del personer med könsdysfori föredrar en snabb behandling framför den
framtida möjligheten att kunna få genetiska barn. Men man måste också
komma ihåg att många unga patienter kanske ännu inte har reflekterat så
mycket över sina framtida möjligheter att bli förälder. Man kan inte heller
förutsätta att alla vid denna tidpunkt lever i stabila relationer. Följaktligen
behöver rådgivning kring reproduktiva möjligheter inte uteslutande handla
om genetiskt föräldraskap, utan även ta upp andra sätt att bli förälder, såsom
insemination med donerade spermier tillsammans med en framtida partner
eller genom adoption.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
rådgivning om könskorrigerande behandlingars potentiellt negativa inverkan
på fertiliteten. Hälso- och sjukvården bör också informera om vårdens möj-
ligheter och begränsningar att hjälpa personer att bli genetiska föräldrar i
framtiden om de avser att genomgå könskorrigerande behandling. Här avses
främst möjligheter att spara könsceller för att bli genetisk förälder, men även
att bli social och juridisk förälder när partnern genomgår någon form av assi-
sterad befruktning. Personen bör även få upplysningar om det aktuella rätts-
läget i frågan.
Det saknas vetenskapligt underlag om åtgärdens effekter. Åtgärden bör
dock ses som en del i att erbjuda jämlik vård till alla patienter som ska ge-
nomgå en behandling som kan påverka fertiliteten negativt. I Socialstyrelsens
rekommendation har dessutom en kartläggning av studier om fertilitetsbeva-
rande åtgärder som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsun-
derlag
vägts in.
Motivering till rekommendationen
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
67
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0068.png
________________________________________________________________________
Sexuell och reproduktiv hälsa
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda rådgivning om könskorrigerande
behandlingars negativa inverkan på fertiliteten. Det innebär också att
informera om vårdens möjligheter och begränsningar att hjälpa perso-
ner att bli genetiska föräldrar i framtiden om de avser att genomgå
könskorrigerande behandling.
Kunskapen om effekter av könskonträr hormonbehandling och eventuella
risker då den inletts före fertilitetsbevarande åtgärder är fortfarande starkt
begränsad (se även det kunskapsunderlag om fertilitetsbevarande åtgärder
som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag).
Även
om det teoretiskt är möjligt att göra ett uppehåll i behandlingen för att kunna
spara könsceller av god kvalitet hos vuxna personer, är det därför att föredra
att personen tar ställning till sina framtida reproduktiva möjligheter innan
hormonbehandlingen påbörjas. Målet för hälso- och sjukvården är en god
hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt 1 kap. 6 § pati-
entlagen). Detta är viktigt att ha i åtanke när personer med könsdysfori ska
genomgå en behandling som kan påverka deras fertilitet negativt.
68
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0069.png
________________________________________________________________
Röst och kommunikationsbehandling
Röst- och
kommunikationsbehandling
Kommunikation, både verbal och icke-verbal, spelar en central roll i männi-
skors beteende och könsuttryck. Personer med könsdysfori vars röst inte änd-
ras tillräckligt uppfattas ofta som att de tillhör födelsekönet, vilket kan inne-
bära ett stort lidande och minskad livskvalitet [27]. Att inte kunna lita på sin
röst och inte veta hur den uppfattas av andra kan leda till oro och undvikande
inför att tala. Därför kan personer med könsdysfori behöva hjälp med att
anpassa och utveckla röstegenskaper och övrig kommunikation så att dessa
stämmer överens med deras könsidentitet.
16
Överväganden i samband med utredning och
behandling
Det övergripande målet med röst- och kommunikationsbehandling är att för-
bättra möjligheterna för personen att uppfattas i enlighet med sin könsidenti-
tet i samspelet med andra människor. För att kunna uppnå detta resultat krävs
att logopeden, och i vissa fall foniatern, utreder och bedömer personens indi-
viduella omständigheter och förutsättningar samt personens individuella mål
med behandlingen. Inspelning av rösten görs före, under och efter behandling
för att dokumentera och för att kunna utvärdera behandlingsresultat.
Logopedisk behandling
Det finns ännu ingen standardiserad modell för hur röstbehandlingen ska
vara utformad men flera tekniker och program finns beskrivna (bland annat i
[28]). Behandlingsmålen berör vanligtvis röstläge, intonation, röststyrka,
röstkvalitet, resonans, artikulation, talhastighet och sätt att uttrycka sig. Be-
handlingen kan bestå av enstaka besök med rådgivning samt kortare och
längre behandlingsperiod. Behandlingen ges oftast individuellt. Hur ofta och
hur länge behandlingen ska pågå bestäms utifrån patientens behov och moti-
vation.
Utöver att man vill åstadkomma en förändring i röstens karaktär kan en del
personer uppleva det ansträngande att använda det önskade röstläget och
symtom som rösttrötthet (så kallade fonasteniska besvär) kan uppstå. Rösten
kan låta spänd, hes, svag, instabil och pressad. Därför är det viktigt att hjälpa
personen att inte använda rösten på fel sätt och därmed förorsaka långvariga
röstproblem.
16
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
69
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0070.png
________________________________________________________________
Röst och kommunikationsbehandling
Feminiserande logopedisk behandling
Logopedisk behandling är indikerad när en person med manligt födelsekön
som behandlas för könsdysfori har ett alltför lågt röstläge och mörk röst-
klangför att kunna bli uppfattad i enlighet med sin könsidentitet. I vissa fall
talar personen med det önskade röstläget, men den maskulina rösten märks
tillfälligt till exempel vid hosta, harklingar eller skratt. Personen kan också ha
svårigheter att anpassa övrig verbal och icke-verbal kommunikation.
För dessa patienter behövs ofta röstbehandling regelbundet under en längre
tid med cirka tio till femton behandlingstillfällen. Det krävs även att perso-
nen övar på egen hand mellan behandlingstillfällena. Behandlingsresultatet
följs upp även efter avslutad behandling.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
logopedisk behandling till personer med manligt födelsekön med könsdysfori
och som har lågt röstläge, mörk röstklang, svårigheter att upprätthålla det
önskade röstläget utan fonasteniska besvär eller som önskar hjälp att anpassa
övrig verbal och icke-verbal kommunikation.
Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-
fekt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock logopedisk behandling till en
höjning av röstläget, ljusare röstklang, minskad grad av röstansträngning
samt eventuell annan önskad kommunikativ anpassning. Åtgärden anses
därmed förbättra livskvaliteten. Denna patientnytta överväger risken för
fonasteniska besvär vid felaktig röstanvändning eller att önskad röst- och
kommunikationsförändring uteblir. I Socialstyrelsens rekommendation har
dessutom en kartläggning av studier om röst- och kommunikationsbehand-
ling som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts
in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med manligt födelsekön
med könsdysfori logopedisk behandling. Syftet är att underlätta att
personens röst och övriga kommunikation uppfattas som mer feminin
och att minska fonasteniska besvär.
Motivering till rekommendationen
Maskuliniserande logopedisk behandling
I regel sjunker röstläget hos personer med kvinnligt födelsekön till följd av
hormonbehandlingen. När denna effekt inte är tillräcklig, eller när patienten
inte genomgått testosteronbehandling, kan logopedisk behandling vara ett
sätt att uppnå en något mer maskulin röst. Röstträning kan dock aldrig ersätta
effekten av testosteron.
Behandling är indikerad när en person med kvinnligt födelsekön med
könsdysfori har ett alltför högt röstläge för att kunna uppfattas i enlighet med
sin könsidentitet. Röstklangen kan också upplevas som alltför ljus, personen
70
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0071.png
________________________________________________________________
Röst och kommunikationsbehandling
kan ha svårigheter att uppnå ett lägre röstläge utan fonasteniska besvär eller
vilja ha hjälp att anpassa övrig verbal och icke-verbal kommunikation.
För personer med kvinnligt födelsekön som behöver röstbehandling räcker
oftast cirka fem behandlingstillfällen. Uppföljning av rösten sker regelbundet
efter påbörjad hormonbehandling om den är aktuell.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
logopedisk behandling till personer med kvinnligt födelsekön med könsdys-
fori och som har högt röstläge, ljus röstklang, svårigheter att uppnå ett lägre
röstläge utan fonasteniska besvär eller som önskar hjälp att anpassa övrig
verbal och icke-verbal kommunikation.
Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-
fekt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock logopedisk behandling till att
personens röst och övriga kommunikation upplevs som mer maskulin samt
att fonasteniska besvär minskar. Behandlingen förbättrar därmed livskvali-
teten. Denna patientnytta överväger risken för fonasteniska besvär vid felakt-
ig användning av rösten eller att önskad röst- och kommunikationsförändring
uteblir. I Socialstyrelsens rekommendation har dessutom en kartläggning av
studier om röst- och kommunikationsbehandling som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med kvinnligt födelsekön
med könsdysfori logopedisk behandling. Detta i syfte att underlätta att
personens röst och övriga kommunikation uppfattas som mer maskulin
att och minska fonasteniska besvär.
Motivering till rekommendationen
Feminiserande stämbandskirurgi
Ibland kan personer med manligt födelsekön uppleva sitt röstläge som alltför
mörkt för att kunna uppfattas av andra som feminin trots genomgången logo-
pedisk behandling. I vissa fall fungerar röstläget i de flesta situationer men
kan sjunka tillfälligt, till exempel vid hosta, harklingar eller skratt, vilket gör
att rösten inte uppfattas som feminin. Då bör kirurgisk behandling övervägas.
I dag används två huvudsakliga metoder för att höja röstens taltonläge och
uppnå ljusare och därmed mer feminin röst, nämligen stämbandssträckning
och stämbandsförkortning.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
röstkirurgisk behandling i form av stämbandssträckning eller stämbandsför-
kortning till personer med manligt födelsekön som behandlas för könsdys-
fori. Detta ska ske efter att personen initialt genomgått logopedisk behand-
ling och först när denna bedöms som otillräcklig. Ingreppet bör genomföras
av en specialiserad foniater.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
71
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0072.png
________________________________________________________________
Röst och kommunikationsbehandling
Det vetenskapliga underlaget om åtgärdens effekt är otillräckligt, men en-
ligt beprövad erfarenhet har röstkirurgi en viss, begränsad röstlägeshöjande
effekt. I vissa, men inte alla fall, är höjningen tillräckligt stor för att perso-
nens röst ska uppfattas som feminin. Riskerna som röstkirurgi medför (utöver
de risker som kirurgiska ingrepp alltid innebär) är att röstomfånget blir be-
gränsat, att rösten blir svagare och hes, kosmetiskt störande ärr (dock inte vid
förkortning). Patientnyttan överväger dock riskerna. I Socialstyrelsens re-
kommendationer har dessutom en kartläggning av studier om röstkirurgiska
ingrepp som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
För att optimera effekten av röstkirurgisk behandling och för att förebygga
röstproblem bör patienten även få logopedisk behandling i anslutning till
operationen.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör
Erbjuda personer som tidigare genomgått feminiserande logopedisk
behandling, men har fortsatta besvär, röstkirurgisk behandling i
form av stämbandsplastik i syfte att uppnå en mer feminin röst.
Detta under förutsättning att generella kriterier för könskorrige-
rande kirurgiska ingrepp är uppfyllda och att ingreppet har bedömts
vara indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.
Erbjuda logopedisk behandling i syfte att optimera effekten av röst-
kirurgisk behandling och för att förebygga röstproblem till följd av
belastning.
72
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0073.png
_____________________________________________________________________________________
Hårborttagning
Hårborttagning
Många personer med manligt födelsekön har ansiktsbehåring och annan syn-
lig kroppsbehåring på exempelvis hals och händer. Detta kan för vissa göra
det svårt att bli uppfattad av andra som feminin. Därför kan det vara viktigt
att få hjälp med att avlägsna sådant kroppshår permanent i den mån det är
möjligt. Målet med permanent eller långvarig hårborttagning är att förstöra
de hårsäckar som producerar oönskat hår.
17
Ljusbaserade metoder och i särskilda fall
nålbaserade metoder
Det finns två huvudsakliga metoder för att minska oönskad kroppsbehåring
permanent, nämligen ljusbaserade metoder (intensivt pulsat ljus, som förkor-
tas IPL, och laser) och nålbaserade metoder (elektrolys, diatermi och blend).
För att uppnå en märkbar minskning av behåringen behövs ett flertal behand-
lingar med regelbundna mellanrum, även om detta kan variera mycket mellan
olika hudområden.
Ljusbaserad behandling bygger på selektiv fototermolys. Behandlaren väl-
jer IPL eller den laser och de inställningar som är lämpliga utifrån patientens
hudfärg, hårfärg och hårtjocklek. Med ljusbaserade metoder kan relativt stora
hudområden behandlas på kort tid.
Rött, grått eller vitt hår svarar inte på ljusbaserad behandling. I dessa fall
rekommenderas nålbaserade metoder.
Nålepilering innebär att en tunn strömförande nål förs ner i hårsäcken för
att åstadkomma en kemisk reaktion eller värme. Samtliga varianter av nålepi-
lering är relativt långsamma eftersom man behandlar varje hårstrå för sig.
Därför används metoden främst på mindre områden.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
permanent borttagning av hår i ansikte och på överkroppen (hals, bålens
fram- och baksida, armar och händer) till personer med manligt födelsekön
som behandlas för könsdysfori.
En systematisk kartläggning av effekten av permanent hårborttagning visar
att de flesta studierna har genomförts på ciskvinnor som lider av hirsutism.
Likväl finns det anledning att tro att resultaten är överförbara till personer
med könsdysfori med manligt födelsekön. Avgörande för rekommendationen
utifrån denna kartläggning är att både ljus- och nålbaserade metoder har visat
sig vara effektiva på kort sikt. Det finns även evidens för att ljusbaserade
metoder är effektiva på lång sikt. Enligt beprövad erfarenhet leder detta till
större möjligheter för personer med manligt födelsekön och könsdysfori att
bli uppfattade som mer feminina och därmed till ökad livskvalitet. Riskerna
17
Motivering till rekommendationen
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
73
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0074.png
_____________________________________________________________________________________
Hårborttagning
vid hårborttagning är hudrodnad, svullnad och smärta vid båda typerna av
metoder. Därtill kommer risk för pigmentförändringar i hud samt brännska-
dor. Vid nålbaserade metoder förekommer även infektioner och ärr. Patient-
nyttan överväger dock riskerna.
Hälso- och sjukvården bör, i den mån det är lämpligt utifrån individens
förutsättningar, erbjuda ljusbaserade metoder för permanent hårborttagning
framför nålbaserade metoder. Avgörande för rekommendationen är att det
vetenskapliga underlaget om den långsiktiga effekten av nålbaserade metoder
är otillräckligt samt att ljusbaserade metoder vid en direkt jämförelse verkar
vara mer effektiv på kort sikt (även om det vetenskapliga underlaget är be-
gränsat).
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda borttagning av hår i ansikte och på
överkroppen till personer med manligt födelsekön med könsdysfori.
Vården kan erbjuda ljusbaserade eller nålbaserade metoder eller en
kombination av dessa metoder, efter noggrann kartläggning av perso-
nens förutsättningar. I den mån det är lämpligt i det individuella fallet
bör patienten erbjudas ljusbaserade metoder.
Förväntad grad av hårfrihet och
uppföljningsbehandling
Syftet med hårborttagning är att få bort så mycket hår som möjligt. Men även
under optimala förhållanden är det svårt att bli helt hårfri. Det är även viktigt
att tänka på att hårväxten kan variera på olika kroppsdelar under olika peri-
oder i livet. Exempelvis brukar hårväxten på bröst och rygg hos personer
med manligt födelsekön ofta öka upp till medelåldern.
Efter avslutad behandling kan patienten ha behov av mellan två och fyra
behandlingar per år för att bibehålla resultatet av behandlingen. Personer som
producerar mer hår på tidigare behandlade områden kan behöva fler behand-
lingar. För personer som producerar androgener tar det längre tid att minska
behåringen tillräckligt på hormonkänsliga områden. Av samma anledning
kan de behöva uppföljningsbehandling oftare än personer som har genomgått
orchidektomi.
74
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0075.png
_____________________________________________________________________________________
Hårborttagning
Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av
könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-
riktlinjer samt beprövad erfarenhet.
Socialstyrelsens rekommendation
När behåringen har minskat med minst 75–80 procent i ansiktet och
med minst 70 procent på överkroppen kan personen betraktas medi-
cinskt färdigbehandlad. Efter att dessa nivåer har uppnåtts bör uppfölj-
ningsbehandling ske efter behov för att bibehålla resultatet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
75
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0076.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Livslång tillgång till primär- och
specialistvård
Personer som någon gång diagnosticerats med könsdysfori behöver ofta vård
livet ut. För att till exempel undvika de negativa sekundära effekterna av att
ha tagit bort könskörtlarna vid relativt låg ålder eller av att få långvarig
högdoserad hormonbehandling, behöver vårdgivarna samverka och se patien-
tens vård som en helhet. Detta gäller både primärvården och vård som är
inriktad på könskorrigerade personers speciella behov. Denna livslånga vård
rör såväl den fysiska som den psykiska hälsan.
18
Förebyggande åtgärder
Det är viktigt att personer som genomgått könskorrigerande behandling er-
bjuds samma vårdutbud som andra personer i deras ålder. Vårdgivaren an-
svarar för att personerna erhåller information och kallelser till screeningpro-
gram på samma villkor som andra.
När det gäller problem som hjärt-kärlsjukdomar, benskörhet och vissa can-
cerformer (i bröst, livmoderhals, äggstockar, livmoder och prostata) kan det
vara nödvändigt att anpassa rutinerna för att förebygga och upptäcka sjukliga
förändringar hos personer som genomgått könskorrigering.
Psykologisk, psykiatrisk och psykosocial eftervård
Behovet av uppföljning gäller även psykisk hälsa. Den uppföljande vården
får därför gärna omfatta personal med psykoterapeutisk kompetens. Personal
från utredningsteamet kan ha tillbringat en längre tid med patienterna än nå-
gon annan vårdpersonal och därför ha en utmärkt position för att hjälpa till
med psykologiska eller psykiatriska problem efter könskorrigeringen.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
psykologisk och psykiatrisk uppföljning och eftervård samt vid behov psyko-
social uppföljning till personer som har eller har haft könsdysfori. Detta bör
primärt erbjudas av personal i utredningsteamet eftersom dessa tillbringar
längre tid med patienten än någon annan i de andra professionerna som är
inblandade i vården. Personen kan även tillgodogöra sig denna vård på annat
håll där relevant erfarenhet och kompetens finns.
Det vetenskapliga underlaget om åtgärdernas effekt är otillräckligt, men
enligt beprövad erfarenhet bidrar sådan uppföljning och eftervård sannolikt
till bättre livskvalitet och hälsa bland personer som har eller har haft köns-
dysfori.
18
Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en
sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i
form av svenska experters kliniska erfarenhet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
76
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0077.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykologisk och psykiatrisk upp-
följning och eftervård och vid behov psykosocial uppföljning till per-
soner med pågående eller tidigare könsdysfori.
Hormonbehandling livet ut
Vid långvarig hormonbehandling är det viktigt att kontinuerligt följa upp
patienten medicinskt, vilket omfattar regelbunden kroppslig undersökning
och provtagning för att utvärdera behandlingens effektivitet och eventuella
biverkningar. Personen kan av andra orsaker eller till följd av sin långvariga
hormonbehandling drabbas av andra sjukdomar som hjärt-kärlproblem eller
cancer. Därför behöver all vårdpersonal vara uppmärksam även på dessa
risker.
Hormonbehandling behöver inte avbrytas vid hög
ålder
Generellt löper äldre personer som behandlats med könskonträrt hormon
större risk för medicinska komplikationer än yngre. Att avbryta hormonbe-
handlingen hos personer som fått sina könskörtlar avlägsnade leder också till
medicinska risker som behöver beaktas. Därför är det viktigt att vara upp-
märksam på dessa risker och anpassa hormonbehandlingen i takt med patien-
tens åldrande. Exempel på komplikationer som kan uppstå är
benskörhet om hormonbehandlingen avbryts och den egna hormonpro-
duktionen saknas
hjärt-kärlsjukdom
ålderdiabetes
läkemedelsrelaterade problem orsakade av interaktioner mellan andra lä-
kemedel och hormonbehandlingen.
Motivering till rekommendationerna
Enligt Socialstyrelsens rekommendationer är det generellt sett inte nödvän-
digt att avbryta hormonbehandlingen hos personer som har eller har haft
könsdysfori på grund av personens ålder om det inte finns kontraindikationer
mot sådan behandling.
Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt när det gäller hur behandling
med könskonträra hormoner påverkar äldre personer samt hur dessa risker
kan reduceras på bästa sätt. Enligt beprövad erfarenhet är det dock rimligt att
beakta nedanstående punkter för att undvika medicinska komplikationer. I
Socialstyrelsens rekommendationer har dessutom en kartläggning av studier
om hormonbehandling vid hög ålder som återfinns i rapporten
Metodbeskriv-
ning och kunskapsunderlag
vägts in.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
77
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0078.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendationer om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendationer
Hälso- och sjukvården behöver inte
avbryta hormonbehandlingen av äldre patienter med pågående eller tidi-
gare könsdysfori om det inte finns kontraindikationer mot hormonbehand-
ling.
Äldre som behandlas med könskonträrt hormon kan löpa större risk att råka
ut för medicinska komplikationer än yngre personer. Det finns dock en rad
åtgärder som den behandlande läkaren kan göra för att reducera dessa risker.
Hälso- och sjukvården kan behöva
avbryta behandling med östrogen i samband med immobilisering och vid
kirurgiska ingrepp som ökar risken för djup ventrombos
reducera dosering av konträrt könshormon, dels beroende på ändrad eli-
mineringstid, dels på grund av ökad risk för negativa effekter av långvarig
östrogenbehandling i högre ålder
överväga att reducera dosering av östrogen hos personer med manligt
födelsekön, åtminstone efter 65 år. Dessa patienter ska i första hand be-
handlas med parenteralt östrogen (t.ex. transdermalt eller med injektion-
er). I närvaro av generella riskfaktorer för djup ventrombos (>40 år, över-
vikt, rökning, hereditet eller tidigare djup ven trombos) bör oralt östrogen
undvikas.
Hälso- och sjukvården kan
erbjuda PSA-prov till personer som är mellan 50 och 70 år som har
prostatacancer i familjen (se även rekommendationen om undersökningar
för tidig upptäckt av prostatacancer).
Hälso- och sjukvården bör
titrera testosteronnivåerna hos personer med kvinnligt födelsekön för att
identifiera lägsta effektiva dos
monitorera kardiovaskulära riskfaktorer och behandla dem vid behov
monitorera benmineralhalten, särskilt hos personer med könsdysfori och
kvinnligt födelsekön med ökad risk för fraktur på grund av osteoporos,
och hos övriga enligt allmänna riktlinjer
erbjuda samma screening för sjukdomar som förekommer i den allmänna
befolkningen till personer med hormonell behandling för könsdysfori. För
personer som inte genomfört juridisk ändring av könstillhörighet måste
könsspecifik screening initieras av behandlande läkare (exempelvis per-
soner med könsdysfori och manligt födelsekön avseende bröstcancerscre-
ening).
78
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Gynekologisk och urologisk vård
Gynekologisk vård, eller i förekommande fall urologisk vård, kan vara nöd-
vändig för personer av såväl manligt som av kvinnligt födelsekön som har
eller har haft könsdysfori.
Gynekologisk vård är aktuell för personer med kvinnligt födelsekön som
inte har genomgått underlivskirurgi eller som har fått en penisplastik, men
har inre könsorgan kvar. För personer med manligt födelsekön krävs sådan
vård efter underlivskirurgi.
Långvarig eftervård och uppföljning efter könskorrigerande kirurgiska in-
grepp ger ofta goda kirurgiska och psykosociala resultat. Eventuella kompli-
kationer följs i regel upp av den klinik där ingreppet skett, men mindre korri-
geringar kan även komma att tas om hand lokalt.
Vid övergång från slutenvård ska upprättas en vårdplan enligt Socialstyrel-
sens föreskrift om samverkan vid in- och utskrivning av patienter i sluten
vård (SOSFS 2005:27). Av vårdplaneringen ska tydligt framgå vilka insatser
efter utskrivningen från den slutna vården som behövs för att en hälso- och
sjukvård och socialtjänst av god kvalitet skall uppnås och patientens vårdbe-
hov tillgodoses. Här har behovet av långtidsuppföljning har en given plats.
Det kan vara av värde för patienten att den fortsatta vården knyts till gyneko-
log i det specialiserade multidisciplinära teamet. Det är också viktigt att
vårdgivaren försöker etablera kontakter med lokala mottagningar.
Det är önskvärt att gynekolog, urolog och plastikkirurg samverkar kring
patientens vård. I dag ger många kirurger redan råd till patienter om postope-
rativ underlivsvård, men det är viktigt att även läkare inom primärvården och
gynekologer är förtrogna med de underlivsproblem som är specifika för per-
soner som har fått vård och behandling vid könsdysfori.
Gynekologisk vård efter feminiserande
underlivskirurgi
Det är viktigt att personer med manligt födelsekön som genomgått underlivs-
kirurgi erbjuds rådgivning kring underlivshygien, sexualitet och prevention
av sexuellt överförbara sjukdomar (se även kapitlet om
Sexuell och repro-
duktiv hälsa).
Utöver det är det också viktigt att de får information om vikten
av dilatation av neovaginan eller omslutande vaginala samlag för att behålla
vaginans djup och vidd.
Personer med manligt födelsekön som genomgått kirurgiska ingrepp i un-
derlivet får ofta urinvägsinfektion på grund av det förkortade urinröret. Dess-
utom kan dessa personer lida av funktionsproblem i urinvägarna. Sådana
problem kan bero på skador på det autonoma nervsystemet i urinblåsans bot-
ten, som uppstod när man lade snittet mellan ändtarm och blåsa. Efter köns-
korrigerande operation kan personen drabbas av dysfunktionell blåsa (till
exempel överaktiv blåsa, stress- eller trängningsinkontinens). Det är viktigt
att vården uppmärksammar dessa problem och behandlar dem.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
79
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Gynekologisk vård efter maskuliniserande
hormonbehandling
Det är vanligt att könskorrigerade personer med kvinnligt födelsekön har
slidan kvar oberoende av eventuella andra kirurgiska ingrepp i underlivet.
Hos personer som behandlas med maskuliniserande hormoner kan man ofta
se atrofiska förändringar i vaginans slemhinna som kan förorsaka klåda och
sveda.
Gynekologiska undersökningar kan både upplevas som fysiskt smärt-
samma och vålla stort psykiskt obehag för dessa personer, men utan behand-
ling kan situationen förvärras. Gynekologer som behandlar underlivsproblem
hos personer som har eller har haft könsdysfori bör vara medvetna om att det
för personer med manlig könsidentitet och maskulint könsuttryck kan vara
mycket känsligt att låta de könsorgan som traditionellt förknippas med kvin-
nor undersökas.
Undersökningar för att upptäcka cancer i bröst och
underliv
Undersökningar som syftar till att tidigt upptäcka cancer i bröst och underliv
kan innebära särskilda medicinska och psykosociala utmaningar för personer
med könsdysfori.
Personer som blir kallade inom ramen för den ordinarie cancerscreeningen
kan uppleva det som att de antingen blir bekräftade i sin könsidentitet eller
att det är både fysiskt och emotionellt smärtsamt när de blir kallade i födelse-
könet. Därför är det en viktig pedagogisk uppgift för vården att hjälpa perso-
ner att erkänna och acceptera den kropp och de organ de faktiskt har, för att
tidigt kunna upptäcka eventuella sjukliga förändringar. Vidare behöver per-
soner informeras om vilka organ de har kvar och som därmed kan bli sjuka,
till exempel livmoderhalsen.
Vid alla fysiska undersökningar behöver hälso- och sjukvårdspersonalen
dessutom vara medveten om att patienter kan uppleva det som mycket käns-
ligt att genomgå typer av undersökningar som traditionellt förknippas med
det kön man inte identifierar sig med, liksom undersökningar av könsorgan
som traditionellt förknippas med det kön man inte identifierar sig med. Där-
för är det särskilt viktigt att bemöta patienten med respekt och lyhördhet i
sådana situationer.
Undersökningar för tidig upptäckt av bröstcancer
hos personer med kvinnligt födelsekön
Det vetenskapliga underlaget tyder på att risken för bröstcancer hos personer
som har eller har haft könsdysfori verkar minska i samband med bröstreduk-
tion eller mastektomi, oberoende av deras erfarenhet av hormonbehandling.
Denna slutsats är baserad på studier om bröstreduktion på ciskvinnor. Bröst-
cancerrisken påverkas av när mastektomin genomförs och av hur mycket
bröstvävnad som avlägsnas. Trots detta är risken för bröstcancer högre för
personer som har kvinnligt födelsekön som genomgått bröstreduktion eller
mastektomi, än för personer med manligt födelsekön.
80
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0081.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Enligt Socialstyrelsens bedömning är risken så låg för att få bröstcancer att
en undersökning inte väger upp för det obehag som många av dessa personer
upplever i samband med undersökningen. Socialstyrelsen rekommenderar
därför inte sådana undersökningar i enbart förebyggande syfte.
Personer med pågående eller tidigare könsdysfori av kvinnligt födelsekön
som inte genomgår bröstkirurgi antas riskera få bröstcancer på samma sätt
som ciskvinnor och denna risk ökar med åldern. Därför är det viktigt med
förebyggande undersökningar.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
manuella bröstundersökningar och mammografi till personer med pågående
eller tidigare könsdysfori som har kvinnligt födelsekön och intakta bröst,
oavsett tidigare eller pågående hormonbehandling. Detta ska ske med samma
frekvens som för ciskvinnor, vilket i Sverige innebär mammografiundersök-
ning minst vartannat år i åldern 40–74 år [29].
Det vetenskapliga underlaget om effekten av åtgärden är otillräckligt, men
enligt tidigare publicerade studier redovisade i internationella riktlinjer, samt
beprövad erfarenhet, leder åtgärden till tidigare upptäckt av eventuell bröst-
cancer och därmed minskad risk för förtida död. Denna patientnytta övervä-
ger risken för obehag i samband med undersökningen och känslomässig
stress i samband med falskt positiva resultat. I Socialstyrelsens rekommen-
dation har dessutom en kartläggning av studier om risken för bröstcancer
som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med pågående eller tidi-
gare könsdysfori med kvinnligt födelsekön och intakta bröst manuella
bröstundersökningar och mammografi med samma frekvens som för
ciskvinnor.
Undersökningar för tidig upptäckt av bröstcancer
hos personer med manligt födelsekön
Även personer med manligt födelsekön kan till följd av feminiserande hor-
monbehandling få bröstcancer, men det är okänt om risken är jämförbar med
den för personer med kvinnligt födelsekön. Sannolikt ökar risken vid långa
perioder av exponering för feminiserande hormoner, bröstcancer i släkten,
fetma och användning av gestagen.
Motivering till rekommendationen
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
regelbundna mammografiundersökningar (lämpligen vartannat år) till perso-
ner med pågående eller tidigare könsdysfori och manligt födelsekön, som får
eller tidigare har fått hormonbehandling, och som är över 50. Detta gäller
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
81
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0082.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
personer där det finns ytterligare riskfaktorer såsom behandling med östrogen
och gestagen under minst fem år, bröstcancer i släkten eller fetma.
Det vetenskapliga underlaget om effekten av åtgärden är otillräckligt, men
enligt tidigare publicerade studier redovisade i internationella riktlinjer samt
beprövad erfarenhet, leder åtgärden till tidigare upptäckt av eventuell bröst-
cancer och därmed minskad risk för förtida död. Denna patientnytta övervä-
ger risken för obehag i samband med undersökningen och känslomässig
stress i samband med falskt positiva resultat. I Socialstyrelsens rekommen-
dation har dessutom en kartläggning av studier om risken för bröstcancer
som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendation
Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med pågående eller tidi-
gare könsdysfori med manligt födelsekön, som tidigare fått eller får
hormonbehandling, regelbundna mammografiundersökningar om de
har fyllt 50 år och det föreligger ytterligare riskfaktorer (såsom be-
handling med östrogen och gestagen under minst fem år, bröstcancer i
släkten eller fetma).
Undersökningar för tidig upptäckt av
livmodercancer
Det vetenskapliga underlaget tyder på att testosteronbehandling sannolikt
inte ökar risken för cancer i livmodern. Däremot är det viktigt att följa upp
eventuella gynekologiska besvär som vaginala blödningar hos personer med
kvinnligt födelsekön.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
personer med pågående eller tidigare könsdysfori med kvinnligt födelsekön
som lider av utdragna oförklarade blödningar fullständig utredning, oavsett
tidigare eller pågående hormonbehandling. Vid patologiskt fynd bör även
biopsi från endometrium erbjudas.
Det vetenskapliga underlaget om effekten av åtgärden är otillräckligt, men
enligt tidigare publicerade studier redovisade i internationella riktlinjer, samt
beprövad erfarenhet, leder åtgärden till tidigare upptäckt av livmodercancer
och därmed minskad risk för förtida död. Denna patientnytta överväger ris-
ken att personen känner obehag i samband med undersökningen.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården er-
bjuda preventiv hysterektomi om personen inte önskar bli gravid och det inte
finns några medicinska hinder. Denna rekommendation baserar sig på inter-
nationella riktlinjer. I Socialstyrelsens rekommendationer har dessutom en
kartläggning av studier om risken för livmodercancer som återfinns i rappor-
ten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Motivering till rekommendationerna
82
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0083.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendationer om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendationer
Hälso- och sjukvården bör erbjuda fullständig utredning och vid
patologiskt fynd biopsi från endometrium, vid utdragna oförklarade
blödningar hos personer med pågående eller tidigare könsdysfori
med kvinnligt födelsekön.
Hälso- och sjukvården kan erbjuda preventiv hysterektomi om pati-
enten inte önskar bli gravid och det inte finns medicinska hinder.
Undersökningar för tidig upptäckt av
livmoderhalscancer
Det vetenskapliga underlaget tyder på att testosteronbehandling av personer
med kvinnligt födelsekön sannolikt inte ökar risken för livmoderhalscancer.
Däremot kan risken öka för något avvikande cellprov på grund av atrofiska
förändringar.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
gynekologisk cellprovskontroll och vid konstaterade patologiska cellföränd-
ringar kolposkopi till personer som har eller har haft könsdysfori med kvinn-
ligt födelsekön och intakt livmoderhals. Detta ska ske oavsett tidigare eller
pågående hormonbehandling och med samma frekvens som för ciskvinnor. I
Sverige innebär det för närvarande cellprov vart tredje år i åldern 23–50 och
därefter vart femte år till och med 59 års ålder (se till exempel [30]).
Det vetenskapliga underlaget om effekten av åtgärden är otillräckligt, men
enligt tidigare publicerade studier redovisade i internationella riktlinjer, samt
beprövad erfarenhet, leder åtgärden till tidigare upptäckt av eventuell cancer i
livmoderhalsen och därmed minskad risk för förtida död. Denna patientnytta
överväger risken att personen känner obehag i samband med undersökning-
en.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården er-
bjuda till personer med pågående eller tidigare könsdysfori och kvinnligt
födelsekön, total hysterektomi vid höggradig dysplasi eller om personen vill
undvika cellprovtagning. I detta fall är det särskilt viktigt att samtidigt er-
bjuda sexualmedicinsk rådgivning eftersom en sådan operation kan påverka
vissa sexuella praktiker. I Socialstyrelsens rekommendationer har dessutom
en kartläggning av studier om risken för livmoderhalscancer som återfinns i
rapporten
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
vägts in.
Motivering till rekommendationerna
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
83
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0084.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendationer om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendationer
Hälso- och sjukvården bör erbjuda gynekologisk cellprovskontroll
och vid konstaterade patologiska cellförändringar kolposkopi till
personer med pågående eller tidigare könsdysfori med kvinnligt fö-
delsekön och intakt livmoderhals. Detta bör ske oavsett tidigare el-
ler pågående hormonbehandling och med samma frekvens som för
ciskvinnor.
Hälso- och sjukvården kan erbjuda preventiv total hysterektomi till
patienter med höggradig dysplasi eller om patienten vill undvika
cellprovtagning.
Undersökningar för tidig upptäckt av
äggstockscancer
Det vetenskapliga underlaget tyder på att det inte är uteslutet att testosteron-
behandling kan påverka risken för äggstockscancer.
Motivering till rekommendationerna
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
gynekologisk undersökning och ultraljudsundersökning med 1–3 års mellan-
rum till personer med kvinnligt födelsekön och intakta äggstockar som har
fyllt 40, har känd ärftlig äggstockscancer i familjen eller tidigare bröstcancer-
sjukdom. Detta gäller oavsett tidigare eller pågående hormonbehandling.
Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården er-
bjuda årlig undersökning till personer med polycystiskt ovariesyndrom
(PCOS).
Det vetenskapliga underlaget om effekten av åtgärderna är otillräckligt,
men rekommendationerna är i enlighet med tidigare publicerade studier, re-
dovisade i internationella riktlinjer, samt beprövad erfarenhet. Syftet med
dessa undersökningar är att tidigare upptäcka eventuell cancer i äggstockarna
och därmed att minska risken för förtidig död. Denna patientnytta överväger
risken att personen känner obehag i samband med undersökningen.
Hälso- och sjukvården kan också erbjuda preventiv salpingo-ooforektomi
om personen inte önskar bli gravid och det inte finns några medicinska hin-
der. Denna rekommendation baserar sig på internationella riktlinjer. I Social-
styrelsens rekommendationer har dessutom en kartläggning av studier om
risken för äggstockscancer som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och
kunskapsunderlag
vägts in.
84
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0085.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendationer om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendationer
Hälso- och sjukvården bör
erbjuda gynekologisk undersökning och ultraljudsundersökning
med 1–3 års mellanrum till personer med kvinnligt födelsekön och
könsdysfori som har intakta äggstockar och som har fyllt 40 år, har
känd ärftlig äggstockscancer i familjen eller tidigare bröstcancer-
sjukdom. Detta gäller oavsett tidigare eller pågående hormonbe-
handling.
Hälso- och sjukvården kan
erbjuda årlig gynekologisk undersökning och ultraljudsundersök-
ning till personer med polycystiskt ovariesyndrom (PCOS)
erbjuda preventiv salpingo-ooforektomi om personen inte önskar bli
gravid och det inte finns några medicinska hinder.
Undersökningar för tidig upptäckt av
prostatacancer
Det vetenskapliga underlaget tyder på att feminiserande hormonbehandling
minskar risken för prostatacancer något, men det är oklart i vilken utsträck-
ning. Eftersom mätning av PSA-nivåer (prostataspecifikt antigen) generellt
inte är en särskilt säker indikator på prostatacancer är sådana tester enbart
indikerade för personer som bär på riskfaktorer.
Motivering till rekommendationerna
Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda
till personer med pågående eller tidigare könsdysfori och manligt födelsekön,
rektalundersökningar med samma frekvens och på samma indikationer som
cismän. Detta gäller oavsett tidigare eller pågående hormonbehandling.
Hälso- och sjukvården kan också erbjuda PSA-prov till högriskpatienter
(familjär förekomst) som är mellan 50 och 70 år. Sådana tester ska enbart tas
i samråd med patienten där läkaren informerar om testets för- och nackdelar
[31].
Det vetenskapliga underlaget om effekten av åtgärderna är otillräckligt,
men enligt tidigare publicerade studier redovisade i internationella riktlinjer,
samt beprövad erfarenhet, leder åtgärden till tidigare upptäckt av eventuell
prostatacancer och därmed minskad risk för förtida död. Denna patientnytta
överväger risken för att personen känner obehag i samband med undersök-
ningen och känslomässig stress i samband med falskt positiva resultat. I So-
cialstyrelsens rekommendationer har dessutom en kartläggning av studier om
risken för prostatacancer som återfinns i rapporten
Metodbeskrivning och
kunskapsunderlag
vägts in.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
85
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0086.png
__________________________________________________________ Livslång tillgång till primär- och specialistvård
Här ger Socialstyrelsen följande rekommendationer om åtgärd.
Socialstyrelsens rekommendationer
Hälso- och sjukvården bör
erbjuda personer med pågående eller tidigare könsdysfori med man-
ligt födelsekön rektalundersökningar med samma frekvens och på
samma indikationer som cismän, oavsett tidigare eller pågående
hormonbehandling.
Hälso- och sjukvården kan
erbjuda PSA-prov till personer som är mellan 50 och 70 år som har
prostatacancer i familjen.
Risken för testikelcancer är okänd
Majoriteten personer med könsdysfori med manligt födelsekön som väljer att
behandlas med feminiserande hormoner väljer också könskorrigerande ope-
rationer i underlivet där kastration ingår. Det saknas forskning och klinisk
erfarenhet om personer som avstår från underlivskirurgi eller sparar testiklar-
na i buken vid könskorrigerande underlivskirurgi. Därför kan Socialstyrelsen
i dagsläget inte utfärda några rekommendationer om hur dessa personer ska
behandlas för att främja en tidig upptäckt av testikelcancer.
86
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_____________________________________________________________
Vård och behandling över landsgränser
Vård och behandling över
landsgränser
Patienter från Sverige som söker vård utomlands
Som försäkrad för vårdförmåner i Sverige kan man vara berättigad till att få
ersättning för planerad sjukvård i ett annat EES-land. Försäkrad kan man
vara ifall man bor eller arbetar i Sverige, eller om Sverige är behörig med-
lemsstat för patienten. Det är Försäkringskassan som utreder vilken som är
behörig medlemsstat.
Möjligheten att få ersättning för vård utomland regleras genom förordning
(EG) 883/2004 samt genom lagen (2013:513) om ersättning för kostnader till
följd av vård i ett annat land inom EES (ersättningslagen). Ersättningslagen
gäller i Sverige från den 1 oktober 2013 och är den svenska lagstiftningen
som följer av att det så kallade patientrörlighetsdirektivet (2011/24/EU)
trädde i kraft den 25 oktober 2013.
För att kunna få ersättning för sina vårdkostnader i ett annat EES-land ska
man vara försäkrad i Sverige, ha medicinskt behov av vården och vården
skulle ha bekostats av det allmännas försorg om personen hade fått den i
Sverige.
Det är möjligt att ansöka om förhandstillstånd eller förhandsbesked hos
Försäkringskassan och få besked om huruvida ersättning utgår för vården
innan man får vården. Det finns också en möjlighet att ansöka om ersättning i
efterhand. Patienten bekostar då vården själv och får ersättning för sina kost-
nader i efterhand.
I Sverige är det Försäkringskassan som är behörig myndighet för att utreda
vilken som är behörig medlemsstat och ifall man kan få ersättning för vård i
ett annat EES-land.
När det gäller personer som kommer från länder utanför EU/EES finns det
ingen möjlighet att få kostnader ersatta, utan där får personen stå för kostna-
den själv eller täcka dem med hjälp av privata sjukvårdsförsäkringar.
Patienter från andra länder som söker vård i Sverige
På liknande sätt som någon som är försäkrad i Sverige kan få ersättning för
vård utomlands, kan försäkrade från andra EES-länder söka vård i Sverige.
Även de kan få förhandsbesked eller förhandstillstånd från behörig myndig-
het i sin försäkringsmedlemsstat. De kan även välja att betala kostnaden själv
och ansöka om ersättning i efterhand hos sin behöriga myndighet. Huruvida
ersättning utgår avgörs alltså av behörig myndighet där man är försäkrad för
vårdförmåner.
Patientrörlighetsdirektivet innebär inte att man får företräde inom den vård
som landstinget tillhandahåller, och påverkar inte landstingens rätt att planera
och prioritera inom vården. Det är landstinget som bedömer huruvida man
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
87
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
______________________________________________________________ Vård och behandling över landsgränser
kan erbjuda vård till någon som är försäkrad i ett annat EES-land och önskar
få vård i Sverige.
Svenska och utländska medborgare som är bosatta i ett annat land kan un-
der vissa förutsättningar få en dom eller ett beslut om ändrad könstillhörighet
från ett annat land, erkänd i Sverige (3 a § könstillhörighetslagen). För i Sve-
rige folkbokförda personer som har genomgått könskorrigerande behandling
utomlands gäller samma regler som för personer med könsdysfori som ge-
nomgått hela utredningen och behandlingen i Sverige. Under särskilda om-
ständighet kan det dock vara aktuellt med en kortare utredningstid för dessa
personer (Regeringens proposition 2011/12:142 Ändrad könstillhörighet sid.
50 f.).
Rätten till medicinsk behandling för en person med könsdysfori som inte
är folkbokförd i Sverige regleras inte i könstillhörighetslagen.
Utländska könsidentitetsutredningar som
utgångspunkt för somatisk vård i Sverige
Givet att det inte föreligger något problem ur en patientsäkerhetsaspekt finns
inga juridiska problem med att acceptera utredningar gjorda i andra länder
eller andra utredningsteam i landet under förutsättning att de är väldokumen-
terade och innehållet inte avviker allt för mycket från den egna praxisen.
Hälso- och sjukvårdspersonalen i Sverige måste likväl göra sin egen bedöm-
ning av den utförda utredningen eftersom de bär det yttersta ansvaret för hur
de fullgör sina arbetsuppgifter (6 kap. 2 § PSL). Man bör också överväga de
eventuella risker, som depression och självmord, som kan finnas om en pati-
ent måste ”börja om”.
Vid vård och behandling av könsdysfori för asylsökanden och personer
som vistas i landet utan tillstånd måste den behandlande läkaren alltid göra
en individuell bedömning (se avsnittet om
Särskilt utsatta grupper).
Ett even-
tuellt avbrott i en redan påbörjad behandling måste vägas mot de medicinska
risker ett avbrott i behandlingen skulle innebära för den enskilda personen.
88
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0089.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
Ekonomiska konsekvenser
Socialstyrelsen gör i detta kapitel bedömningen att ett införande av vissa
rekommendationer i kunskapsstödet kommer att påverka organisation, perso-
nalresurser och kostnader för vård och behandling av patienter med könsdys-
fori. Avsikten med de presenterade kostnadsberäkningarna är att ge huvud-
männen stöd för planering och underlag till ekonomiska beslut i
verksamheten i samband med vård av könsdysfori.
Kapitlet fokuserar på ekonomiska konsekvenser av att införa några cen-
trala rekommendationer i kunskapsstödet. De två underlag som ligger till
grund för kostnadsberäkningarna i kapitlet finns i rapporten
Metodbeskriv-
ning och kunskapsunderlag.
I det första underlaget redovisas detaljerat den
beräknade årliga resurskonsumtionen per patient från det att en utredning
startas och fram till att könskorrigerande kirurgi har avslutats.
19
Resurskon-
sumtionen redovisas där som kostnadsuppgifter för utredning, läkemedelsbe-
handling inklusive laboratorieprover och undersökningar, logopedisk be-
handling, hudbehandling, rekonstruktiv kirurgisk behandling inklusive
bröstimplantat, reduktion av struphuvudet, gynekolog besök, bröstimplantat,
stämbandskirurgi, samt produktionsbortfall.
I det andra underlaget beräknas de ekonomiska konsekvenserna av att in-
föra några av de rekommendationer som områdesexperter har bedömts vara
centrala för hälso- och sjukvården ur ett hälsoekonomiskt perspektiv.
20
Konsekvenser på en övergripande nivå
Socialstyrelsen bedömer att majoriteten av alla personer med könsdysfori
behöver någon form av specialiserad vård. Socialstyrelsen gör också den
bedömningen att rekommendationerna i kunskapsstödet när de efterföljs
kommer att få organisatoriska och ekonomiska konsekvenser i form av kost-
nadsökningar för hälso- och sjukvården. Det kan ske eftersom efterfrågan på
vård vid könsdysfori i dag förväntas öka när den nu omfattar en bredare ka-
tegori av patienter, och eftersom rekommendationerna i vissa fall kan komma
att innebära att hälso- och sjukvården tillhandahåller funktioner och tjänster i
större omfattning än tidigare.
Den nationella statistiken visar att antalet personer med könsdysfori (i pa-
tientregistret transsexualism eller övriga könsidentitetsstörningar) har ökat
under de senaste åren. År 2012 hade 975 vuxna registrerats med någon av
dessa diagnoskoder. Fram till 2012 ansökte mellan cirka 50 och 70 personer
per år om ändrad könstillhörighet hos Socialstyrelsens rättsliga råd. På senare
tid har antalet ansökningar till rättsliga rådet ökat markant till 170 sökande år
2013; nästan alla ansökningar har godkänts. Orsaken till denna ökning är
Se
Hälsoekonomiskt underlag till kunskapsstöd för vård och behandling av personer med transsexualism och andra
personer med könsidentitetsstörningar.
20
Se
Ekonomiska konsekvenser för sjukvården utifrån prioriteringsgruppens rekommendationer för vård och behand-
ling av personer med könsdysfori.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
19
89
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
idag inte känd men en förklaring kan vara att steriliseringskravet för att ändra
juridisk könstillhörighet har tagits bort.
En exakt och fullständig konsekvensbeskrivning av kunskapsstödets re-
kommendationer är i dag inte möjlig att genomföra på varken nationell eller
regional nivå. Detta beror dels på svårigheten att uppskatta den förväntade
ökningen av antal patienter som söker vård för sin könsdysfori, dels på det
faktum att behoven varierar från patient till patient. Det finns även skillnader
i hur vården har bedrivits i de olika landstingen men det har inte varit möjligt
att tillförlitligt kunna kvantifiera dessa skillnader. Utöver detta saknas även
tillförlitlig statistik om antal personer med könsdysfori på regional nivå.
Konsekvenser av rekommendationer om
specifika åtgärder
Socialstyrelsen förväntar sig att rekommendationerna kommer att påverka
praxis och resursfördelning vad gäller vården av vuxna med könsdysfori, så
att mer resurser fördelas till de åtgärder som rekommendationerna i kun-
skapsstödet avser. I följande avsnitt presenteras beräkningar avseende fem
rekommendationer som av experter i vården av könsdysfori har bedömts vara
centrala för hälso- och sjukvården ur ett hälsoekonomiskt perspektiv.
Generellt presenteras kostnaden för en åtgärd som kostnad per patient. För
vissa rekommendationer där den avsedda åtgärden gäller alla patienter har
kostnaden per patient använts för att beräkna den totala kostnaden för vård
och behandling av ett antaget antal om 40 patienter med manligt födelsekön
och ett antaget antal om 30 patienter med kvinnligt födelsekön.
Det är viktigt att notera att Socialstyrelsen gör bedömningen att de åtgär-
der som är föremål för konsekvensanalysen i detta kapitel, liksom de åtgärder
i övriga rekommendationer som inte tas upp, sannolikt kommer att minska
personernas psykiska lidande och den begränsning som könsdysforin kan
innebära socialt, i arbetslivet eller inom andra viktiga funktionsområden.
Detta kan innebära en samhällsekonomisk besparing på längre sikt i termer
av färre återkommande besök för psykiska besvär samt bättre funktionsför-
måga och anpassning i arbetslivet. Osäkerheten kring magnituden av denna
besparing är dock stor då relevant statistik saknas (2014), vilket omöjliggör
en hälsoekonomisk konsekvensanalys som justerar för långsiktiga kostnads-
besparingar i samband med att åtgärderna införs. När sådan statistik blir till-
gänglig kan det vara relevant att justera de nedanstående analyserna på ett
sätt som tar hänsyn till dessa besparingar.
Förstärkt samordning
Samverkan inom vården vid könsdysfori kan handla om aktiviteter och in-
formation som kan överskrida gränser inom eller mellan organisationer. För
att samverkan ska fungera krävs att det finns ett system för samordning av
vården. Socialstyrelsen bedömer att om en större andel patienter utnyttjar
möjligheten till fast vårdkontakt, eller om vårdgivaren i större grad utvecklar
andra system för samordning av vården för att garantera patienternas behov
90
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0091.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården, kan detta medföra
ökade kostnader på platser där utrednings- och behandlingsteam saknas och
där det i dag saknas en sådan funktion. Socialstyrelsen bedömer också att
detta arbetssätt kan medföra att utrednings- och behandlingstiden kan förkor-
tas, vilket kan leda till besparingar längre fram. Detta gäller även på platser
där team redan finns.
De sammanvägda ekonomiska konsekvenserna är dock svåra att uttala sig
om då dessa besparingar är svåra att uppskatta i dagsläget och kan därför inte
inkluderas i kalkylerna. Kostnaderna är också beroende av vilken yrkesroll
och anställningsgrad samordnaren har. Att storleken på patientpopulationen
med könsdysfori skiljer sig åt över landet antas också påverka kostnaden för
samordningsfunktionen för respektive sjukvårdsregion. I de regioner där
patientpopulationen är stor kan det röra sig om en heltidstjänst medan olika
nivåer av deltidssysselsättning kan förekomma i andra regioner. Därför pre-
senteras kostnaden för samordningsfunktionen i Tabell 1 indelad dels efter
grad av sysselsättning (100 procent, 50 procent eller 30 procent), dels efter
olika tänkbara befattningar för den som innehar funktionen. Kostnaden för
samordningsfunktionen är en årlig utgift.
Tabell 1. Kostnad för samordningsfunktion uppdelat efter typ av befattning
och grad av sysselsättning (kronor 2013).
Årskostnad
heltidsanställd
c
495 624
Årskostnad
deltidsanställd,
50 %
c
247 812
Årskostnad
deltidsanställd,
30 %
c
173 468
Yrkesroll
a
Socialsekrete-
rare och kura-
torer
Sjuksköterskor,
psykiatrisk vård
Övriga sjukskö-
terskor
a
Årslön (2013)
b
351 506
376 173
530 404
265 202
185 642
357 673
504 319
252 159
176 512
Indelat efter SSYK (Standard för Svensk Yrkesklassificering). Se Tabell 2 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och
kunskapsunderlag
för referenser.
b
Löneuppgifter inhämtade från Statistiska Centralbyrån, uppräknat med KPI 2012-2013 samt inklusive 12 % se-
mesterlön. Se Tabell 2 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
för referenser.
c
Avser (andel av) årslön 2013, inklusive sociala avgifter om 41 %. Se Tabell 2 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och
kunskapsunderlag
för referenser.
Feminiserande ansiktskirurgi
Feminiserande ansiktskirurgi kan vara ett nödvändigt inslag i behandlingen
av könsdysforin hos personer med manligt födelsekön med stort psykiskt
lidande och som har små möjligheter att uppfattas som feminina i samspelet
med andra. Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om feminise-
rande ansiktskirurgi kommer att leda till att hälso- och sjukvårdens kostnader
för kirurgiska ingrepp i samband med behandling av könsdysfori kommer att
öka. Socialstyrelsen bedömer också att kostnadsökningen inte kommer att
vara stor om ingreppen genomförs som är avsett i rekommendationen; endast
i undantagsfall och endast för de personer som i ett multidisciplinärt ställ-
ningstagande anses ha extraordinärt stort behov av dem.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
91
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0092.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
Åtgärden ökar sannolikt möjligheten för dessa individer att uppfattas som
mer feminina. Det bedöms leda till att det psykiska lidandet och den be-
gränsning som könsdysforin kan innebära socialt, i arbetslivet eller inom
andra viktiga funktionsområden minskar. Detta kan innebära en samhällse-
konomisk besparing på längre sikt i termer av färre återkommande besök för
psykiska besvär samt bättre funktionsförmåga och anpassning i arbetslivet.
För dem som kan komma ifråga för ansiktskirurgi kommer behoven sanno-
likt att variera stort från individ till individ men relevant statistik om denna
variation saknas. Därför görs inte en uppskattning av kostnaden per patient.
Eftersom en samlad bedömning inte kan göras, listas istället tänkbara in-
grepp med respektive kostnad i Tabell 2 där prisuppgifterna från privata
plastikkirurger har kompletterats med uppgifter från den offentliga vården.
Noteras bör också att kostnaderna för ansiktskirurgiska ingrepp varierar
mellan olika delar i landet och mellan kliniker samt att svårighetsgraden på
ingreppen påverkar kostnaden. Därför presenteras priserna som intervall.
Tabell 2. Kostnader för ansiktskirurgi, uppdelat efter typ av ingrepp (kronor
2013).
Ingrepp
Konsultation
Kindimplantat
Näsplastik
Hakimplantat
Flytt av käkled
Hakförminskning
Haka + näsa (paket)
a
Privata plastikkirurger
a
500 – 750
22 000 – 29 400
b
17 000 – 50 000
17 000 – 25 200
uppgift saknas
16 000 – 22 000
från 44 000
Södra sjukvårdsregionen
c
2 246
uppgift saknas
15 000 – 31 000
uppgift saknas
64 045
uppgift saknas
uppgift saknas
Intervall av prisuppgifter hos ett urval om sex privata kliniker för plastikkirurgi över landet. Se Tabell 3 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
för referenser.
b
Då kindimplantat utförs med patientens eget fett uppgår priset till 14 000 SEK.
c
Se Tabell 3 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
för referenser.
Hjälpmedel
När en person med könsdysfori får möjlighet att leva i den sociala roll som
stämmer överens med personens könsidentitet ökar sannolikt personens livs-
kvalitet. Svårigheterna att leva i denna sociala roll kan dock vara stora innan
man har påbörjat någon fysisk behandling eller är i början av en sådan be-
handling innan de fysiska förändringarna har blivit synliga.
Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om att erbjuda relevanta
hjälpmedel såsom peruker, bröstproteser (inte att förväxla med implantat),
penisproteser och binder, leder till en viss kostnadsökning för hälso- och
sjukvårdens i samband med behandling av könsdysfori.
En tillförlitlig uppskattning av kostnadsökningen för hälso- och sjukvården
vid införandet av åtgärden för alla patienter är dock inte möjlig att göra på
nationell nivå eller regional nivå. En anledning är att insatsen tidigare har
getts i varierande grad i de olika regionerna, samt att det inte varit möjligt att
göra en uppskattning av andelen patienter per region som erbjudits hjälpme-
del samt hur många och vilka hjälpmedel det handlat om.
92
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0093.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
Istället görs här en uppskattning av kostnaden för insatsen när den ges i sin
helhet dels per patient, dels för en antagen mängd patienter sett över hela
landet.
Tabell 3 visar kostnaderna för de olika hjälpmedlen per patient. Under an-
tagandet om 40 nya patienter med manligt födelsekön som söker vård varje
år och som har behov av och får hjälpmedlen lös bröstprotes och peruk, lig-
ger den totala kostnaden i intervallet 280–320 tusen kronor
21
. Kostnad per
patient med manligt födelsekön ligger i intervallet 7–8 tusen kronor.
Under antagandet om 30 nytillkomna patienter med kvinnligt födelsekön
per år och som får hjälpmedlen binder och penisprotes ligger den totala kost-
naden per patient i intervallet 518– 613 tusen kronor
22
. Kostnad per patient
med kvinnligt födelsekön ligger i intervallet 17 255–20 430 kronor.
Antagandet om 70 nya patienter är sannolikt en underskattning av det rik-
tiga antalet årligen nytillkomna patienter och avser här att tjäna som ett ex-
empel (se avsnittet
Konsekvenser för vård och behandling vid könsdysfori på
en övergripande nivå
i detta kapitel). Utöver de patienter som tidigare har
sökt juridisk fastställelse hos rättsliga rådet kommer sannolikt en ny kategori
patienter med könsdysfori att behöva få denna insats, nämligen de som inte
avser söka ändrad juridisk fastställelse eller genomgå könskorrigerande un-
derlivsoperationer. I dagsläget är det inte möjligt att tillförlitligt uppskatta
antalet individer i denna kategori eller veta om den ökning av antal patienter
som reflekteras i antalet ansökningar till rättsliga rådet är bestående. Följakt-
igen beräknas inte den kostnadsökning som kan tillkomma som konsekvens
av en eventuell ökning av antal patienter. Då denna eventuella kostnadsök-
ning är exkluderat i beräkningen bör ovanstående angivna belopp per pati-
entgrupp betraktas som minimikostnader för hälso- och sjukvården i sam-
band med erbjudandet om hjälpmedel.
21
40 × (5 000 + 2 000) = 280 000.
40 × (5 000 + 3 000) = 320 000.
22
30 × (17 000 + 255) = 517 650 ≈ 518
000.
30 × (20 000 + 430) = 612 900 ≈ 613
000.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
93
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0094.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
Tabell 3. Kostnader för hjälpmedel per patient (kronor 2013).
Hjälpmedel
Binder
b
Bröstprotes
b
Penisprotes
b
Peruk
c
a
Kostnad per insats
255 – 430
2 000 – 3 000
17 000 – 20 000
5 000
Andel patienter
a
Uppgift saknas
Uppgift saknas
Uppgift saknas
Uppgift saknas
Andel av berörd patientgrupp (personer med manligt födelsekön, personer med kvinnligt födelsekön eller båda
grupperna tillsammans)
b
Prisintervall för tillgängliga modeller på marknaden. Val beror på patientens personliga preferenser. För bröstprotes
är kostnaden angiven per kalenderår och avser återförsäljare med avtal med SLL. För binder och penisprotes är
kostnaden angiven per styck. Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
för referenser.
c
Peruker subventioneras med 5000 kr per kalenderår[27]. Återförsäljare med avtal med SLL anger ett styckpris i
intervallet 2 500–8 000 kr, beroende på tillverkningsmaterial (syntetfiber/äkta hår) och passform (stan-
dard/måttbeställd). Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
för referenser.
Logopedisk behandling
Logopedisk behandling förbättrar den kommunikativa anpassningen hos en
person med könsdysfori, eftersom den bidrar till att personens röst och övriga
kommunikation stämmer överens med könsidentiteten.
Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om logopedisk behandling
leder till vissa kostnadsökningar för hälso- och sjukvården i samband med
behandlingen av könsdysfori. En tillförlitlig uppskattning av kostnadsök-
ningen vid införandet av åtgärden för alla patienter är dock inte möjlig att
göra på nationell nivå eller regional nivå. Den primära anledningen är att
antalet patienter som är föremål för insatsen kan komma att öka men storle-
ken på denna ökning är svår att uppskatta. Istället ges här en uppskattning av
kostnaden för insatsen dels per patient, dels för en antagen mängd patienter
sett över hela landet.
Normalt ingår i behandlingen en initial analys av rösten och kommunikat-
ionen samt ett antal besök som utgör så kallad aktiv behandling. Av Tabell 4
framgår att kostnaden för den logopediska behandlingen av en av fem patien-
ter med manligt födelsekön är totalt 5 384 kr och består enbart av en initial
analys. Fyra av fem patienter med manligt födelsekön får utöver den initiala
analysen även aktiv behandling. Den totala kostnaden för den logopediska
behandlingen av varje sådan patient ligger i intervallet 37 698–51 163 kro-
nor
23
.
Under antagandet om 40 patienter med manligt födelsekön ligger den to-
tala kostnaden för alla i intervallet 1,25–1,68 miljoner kronor
24
och den ge-
nomsnittliga kostnaden för logopedisk behandling av en patient med manligt
födelsekön i intervallet 31–42 tusen kronor.
Av Tabell 4 framgår också att kostnaden för den logopediska behandlingen
av fyra av fem patienter med kvinnligt födelsekön är totalt 5 384 kr och be-
står enbart av en initial analys. En av fem patienter med kvinnligt födelsekön
får utöver den initiala analysen även aktiv behandling. Den totala kostnaden
23
37 698 = 5 384 + 32 314.
51 163 = 5 384 + 45 779.
24
(40 × 5384) + (40 × 0,8 ×32314) = 1 249
408 ≈ 1,25 miljoner.
(40 × 5384) + (40 × 0,8 ×45 779) = 1 680
288 ≈ 1,68 miljoner.
94
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0095.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
för den logopediska behandlingen av en sådan patient ligger i intervallet 18
847–24 233 kronor
25
.
Under antagandet om 30 patienter med kvinnligt födelsekön ligger den to-
tala kostnaden för behandlingen av alla i intervallet 242–275 tusen kronor
26
.
Den genomsnittliga kostnaden för logopedisk behandling av en patient med
kvinnligt födelsekön är i intervallet 8,1–9,2 tusen kronor.
Antagandena om 40 patienter med manligt födelsekön och 30 patienter
med kvinnligt födelsekön är sannolikt underskattningar av de riktiga antalen
(se även avsnittet
Konsekvenser för vård och behandling vid könsdysfori på
en övergripande nivå
i detta kapitel). Utöver de patienter som tidigare har
sökt juridisk fastställelse hos rättsliga rådet kommer sannolikt en ny kategori
patienter med könsdysfori att behöva få denna insats, nämligen de som inte
avser söka ändrad juridisk fastställelse eller genomgå könskorrigerande un-
derlivsoperationer. I dagsläget är det inte möjligt att tillförlitligt uppskatta
antalet individer i denna kategori eller veta om den ökning av antal patienter
som reflekteras i antalet ansökningar till rättsliga rådet är bestående. Följakt-
igen beräknas inte den kostnadsökning som kan tillkomma som konsekvens
av en eventuell ökning av antal patienter. Då denna eventuella kostnadsök-
ning är exkluderat i beräkningen bör ovanstående angivna belopp per pati-
entgrupp betraktas som minimikostnader för hälso- och sjukvården i sam-
band med erbjudandet om hjälpmedel.
Tabell 4. Kostnader för röstbehandling per patient (kronor 2013).
Behandling
Röstbehandling, manligt födelsekön
Initial analys
Aktiv behandling
b
Röstbehandling, kvinnligt födelsekön
Initial analys
Aktiv behandling
c
a
Kostnad per insats
5 384
32 314 – 45 779
Andel patienter
a
1
0,8
5 384
13 463 – 18 849
1
0,2
Andel av berörd patientgrupp (personer med manligt födelsekön, personer med kvinnligt födelsekön eller båda
grupperna tillsammans).
b
Avser 10
15 besök samt avslutande behandlingsutvärdering/-analys. Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskriv-
ning och kunskapsunderlag
för referenser. Utförligare uppgifter som inkluderar årlig kostnad för logopedisk be-
handling och logopedisk behandling i anslutning till stämbandskirurgi finns i bilaga 1
i Metodbeskrivning och kun-
skapsunderlag.
c
Avser 3
5 besök samt avslutande behandlingsutvärdering/-analys. Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning
och kunskapsunderlag
för referenser.
Hårborttagning - underhållsbehandling
Hårborttagning är ett viktigt led i behandlingen av könsdysfori hos personer
med manligt födelsekön. Ansiktsbehåring och annan synlig kroppsbehåring
på exempelvis hals och händer kan göra det svårt om inte omöjligt för dessa
personer att uppfattas som feminina.
25
18 847 = 5 384 + 13 463.
24 233 = 5 384 + 18 849.
26
(30 × 5 384) + (30 × 0,2 × 13 463) = 242
298 ≈ 242 tusen.
(30 × 5 384) + (30 × 0,2 × 18 849) = 274
614 ≈ 275 tusen.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
95
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0096.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om att erbjuda hårborttag-
ning kan leda till en viss kostnadsökning för hälso- och sjukvården i samband
med behandling av könsdysfori. En tillförlitlig uppskattning av kostnadsök-
ningen för hälso- och sjukvården vid införandet av åtgärden för alla patienter
är dock inte möjligt att göra på nationell nivå eller regional nivå. En anled-
ning är att insatsen tidigare har getts i varierande grad i de olika regionerna,
och det har inte varit möjligt att göra en rimlig uppskattning av andelen pati-
enter per region som har fått nålbaserad respektive ljusbaserad behandling
och i vilken grad de har fått den.
Istället ges här en uppskattning av kostnaden för insatsen när den ges i sin
helhet, dels per patient, dels för en antagen mängd patienter sett över hela
landet.
Hårborttagning är antingen nålbaserad eller ljusbaserad. Nålbaserad be-
handling omfattar i genomsnitt 140 behandlingstillfällen
27
till en kostnad av
maximalt 68 320 kr (140 x 488). Ljusbaserad behandling ges vid maximalt
12 tillfällen till en kostnad av 20 400 kr (12 x 1700).
Under antagandet om 40 nya patienter med manligt födelsekön per år och
som får behandlingen hårborttagning ligger den totala kostnaden för behand-
lingen av alla i prisintervallet 0,82–2,73 miljoner kronor
28
.
Den årliga kostnaden för underhållsbehandlingen av dessa patienter med
ljusbaserad metod ligger i intervallet 136–272 tusen kronor
29
. Motsvarande
kostnad för underhållsbehandling med nålbaserad metod ligger i intervallet
26–78 tusen kronor
30
. Tabell 5 visar kostnaderna för hårborttagning och un-
derhållsbehandling per patient.
Antagandet om 40 nya patienter med manligt födelsekön är sannolikt en
underskattning av det riktiga antalet (se även avsnittet
Konsekvenser för vård
och behandling vid könsdysfori på en övergripande nivå
i detta kapitel). Ut-
över de patienter som tidigare har sökt juridisk fastställelse hos rättsliga rådet
kommer sannolikt en ny kategori patienter med könsdysfori att behöva få
denna insats, nämligen de som inte avser söka ändrad juridisk fastställelse
eller genomgå könskorrigerande underlivsoperationer I dagsläget är det inte
möjligt att tillförlitligt uppskatta antalet individer i denna kategori eller veta
om den ökning av antal patienter som reflekteras i antalet ansökningar till
rättsliga rådet är bestående. Följaktigen beräknas inte den kostnadsökning
som kan tillkomma som konsekvens av en eventuell ökning av antal patien-
ter. Då denna eventuella kostnadsökning är exkluderat i beräkningen bör
ovanstående angivna belopp per patientgrupp betraktas som minimikostnader
för hälso- och sjukvården i samband med erbjudandet om hjälpmedel.
27
28
Uppgiften hämtad från bilaga 1 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.
20 400 × 40 = 816
000 ≈ 0,82 miljoner
68 320 × 40 = 2 732
800 ≈ 2,73 miljoner
29
3400 × 40 = 136 000
6800 × 40 = 272 000
30
650 × 40 = 26 000
1952 × 40 = 78080 ≈ 78 tusen
96
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
1677806_0097.png
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
Tabell 5. Kostnader för hårborttagning och underhållsbehandling per pa-
tient (kronor 2013).
Behandling
Hårborttagning
b
Hårborttagning - underhållsbehandling
Diatermi
c
IPL, laser
d
a
Kostnad per insats
20 400 – 68 320
Andel patienter
a
Uppgift saknas
650 – 1 952
3 400 – 6 800
Uppgift saknas
Uppgift saknas
Andel av berörd patientgrupp (personer med manligt födelsekön, personer med kvinnligt födelsekön eller båda
grupperna tillsammans).
b
Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag
för referenser.
c
Avser 2
4 behandlingar per år, enhetspris 325
488 kr. Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kun-
skapsunderlag
för referenser.
d
Avser 2
4 behandlingar per år, enhetspris 1 700 kr. Se Tabell 1 i bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsun-
derlag
för referenser.
Bröstimplantat
Insättning av bröstimplantat i proportionerlig storlek till personer med man-
ligt födelsekön vars bröst inte har utvecklats alls eller litet under hormonbe-
handling leder till att personen lättare kan uppfattas som feminin och därmed
till ökad livskvalitet. Implantat kan även behövas då en person av medicinska
eller andra skäl inte kunnat genomgå hormonbehandling.
Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om att erbjuda
bröstimplantat kan leda till en kostnadsökning för hälso- och sjukvården i
samband med behandling av könsdysfori. En tillförlitlig uppskattning av
kostnadsökningen för hälso- och sjukvården vid införandet av åtgärden för
alla patienter är dock inte möjligt att göra på nationell nivå eller på regional
nivå. En anledning är att insatsen tidigare har getts i vissa regioner men inte i
andra.
Istället ges här en uppskattning av kostnaden för insatsen dels per patient,
dels för en antagen mängd patienter sett över hela landet.
Under antagandet om 40 patienter med manligt födelsekön som får be-
handlingen är den totala kostnaden 1,8 miljoner kronor (kostnad per patient
31
och insats är 44 932 kronor per år).
Antagandet om 40 nya patienter med manligt födelsekön är sannolikt en
underskattning av det riktiga antalet och avsett här att tjäna som ett exempel
(se avsnittet
Konsekvenser för vård och behandling vid könsdysfori på en
övergripande nivå
i detta kapitel). Utöver de patienter som tidigare har sökt
juridisk fastställelse hos rättsliga rådet kommer sannolikt en ny kategori pati-
enter med könsdysfori att behöva få denna insats, nämligen de som inte avser
söka ändrat juridisk fastställelse eller genomgå könskorrigerande under-
livsoperationer. I dagsläget är det inte möjligt att tillförlitligt uppskatta anta-
let individer i denna kategori eller veta om den ökning av antal patienter som
reflekteras i antalet ansökningar till rättsliga rådet är bestående. Följaktigen
beräknas inte den kostnadsökning som kan tillkomma som konsekvens av en
31
Uppgiften hämtad från bilaga 2 i
Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
97
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________
Ekonomiska konsekvenser
eventuell ökning av antal patienter. Då denna eventuella kostnadsökning är
exkluderat i beräkningen bör ovanstående angivna belopp per patientgrupp
betraktas som minimikostnader för hälso- och sjukvården i samband med
erbjudandet om hjälpmedel.
98
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________
Etik för utredning och vård
Etik för utredning och vård av
personer med könsdysfori
Etik för en viss samhällssektor – till exempel hälso- och sjukvården – bör stå
i samklang med den grundläggande etik som gäller för samhällslivet i stort.
På motsvarande sätt ska etiska bedömningar för en viss diagnoskategori inom
hälso- och sjukvården ha samma utgångspunkter som arbetet med andra dia-
gnoskategorier.
När vi frågar efter etiska utgångspunkter och överväganden för utredning,
behandling och vård för personer med könsdysfori måste vi alltså utgå från
de etiska värden och normer som gäller den offentligt finansierade hälso- och
sjukvården generellt. Dessa etiska värden och normer som också används
som utgångspunkter när man utformar generella rekommendationer eller gör
olika bedömningar och val i det kliniska arbetet, beskrivs i följande avsnitt.
Grundläggande etiska principer
De grundläggande etiska principerna präglar formuleringar i såväl regerings-
formen som hälso- och sjukvårdslagen. Lagstiftningen uttrycker ett förhåll-
ningssätt till patienten och patientens sjukdomstillstånd. De yrkesetiska rikt-
linjer som yrkesutövare inom hälso- och sjukvården har utarbetat är också
framtagna med utgångspunkt i grundläggande etiska principer.
Tre etiska principer finns formulerade i det av riksdagen antagna rege-
ringsförslaget
Prioriteringar inom hälso- och sjukvården
(prop. 1997/98:60).
Det är människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kost-
nadseffektivitetsprincipen. Dessa principer bör ligga till grund för övervä-
ganden inom hälso- och sjukvården och fungera som etisk plattform för me-
dicinskt handlande och medicinska beslut.
Hälso- och sjukvårdslagen anger inledningsvis (2 §) att ”Målet för hälso-
och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolk-
ningen”. Vidare klargörs att ”vården ska ges med respekt för alla människors
lika värde och för den enskilda människans värdighet” samt att ”den som har
det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde i vården”. Ytter-
ligare en principiell ståndpunkt är att ”vården och behandlingen ska så långt
det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten”.
Människovärdesprincipen
I dessa formuleringar anges flera centrala etiska värden och normer. En
grundläggande norm är människovärdesprincipen – alla människors lika
värde. Det betyder att ingen form av diskriminering ska förekomma, vården
ska ske på lika villkor.
Närmare bestämt handlar det dock inte om människors lika rättigheter utan
om medborgarnas eller den berörda befolkningens lika villkor. Det offentliga
systemet, främst genom landstinget, ska se till att alla personer som omfattas
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
99
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________ Etik för utredning och vård
av det offentliga uppdraget (”hela befolkningen”) behandlas lika och utan
diskriminerande åtskillnad av något slag inom hälso- och sjukvården.
Människovärdesprincipen kommer till uttryck i den text som kan sägas ut-
göra en värdegrund för världen; FN:s allmänna förklaring om de mänskliga
rättigheterna, som inleds med orden:
Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter.
Det temat uttrycks också i den svenska Regeringsformen (1 kap, 2 § RF) med
följande formulering:
Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika
värde och för den enskilda människans frihet och värdighet.
Behovs- och solidaritetsprincipen
Det som prioriteringsdelegationen anger som den andra principen är egentli-
gen två principer. De handlar om behov och om solidaritet.
Solidaritetsprincipen
Att solidaritet nämns i direkt samband med behovstanken innebär att det bör
finnas en allmän uppslutning kring att hälso- och sjukvården ska vara solida-
riskt finansierad. Solidaritet innebär också enligt utredningen att särskilt be-
akta behoven hos personer som är i en ytterst svår och utsatt situation. Soli-
daritetsprincipen är högst relevant i fråga om behandling av personer med
könsdysfori.
Behovsprincipen
Ytterligare en etisk norm i hälso- och sjukvårdslagen är behovsprincipen. Det
är självklart att det måste finnas ett behov beroende på en skada, en sjukdom,
en risk, en brist eller en upplevelse av ett personligt problem av något slag,
för att man ska få del av den offentligt finansierade hälso- och sjukvården. Ju
större behoven är desto mer resurser behövs det för att svara mot behovs-
läget.
De som har störst behov ska ges företräde. Det kan vara ett behov av direkt
livsuppehållande betydelse eller behov som bestäms av den subjektivt upp-
levda lidande som en viss patient eller diagnoskategori har. Vad gäller perso-
ner med könsdysfori där det kan handla om ett lidande knutet till ett djupgå-
ende personligt och existentiellt identitetsproblem kan ett sådant
behovskriterium vara uppfyllt.
Kostnadseffektivitetsprincipen
Principen om kostnadseffektivitet innebär att det bör finnas en rimlig relation
mellan vårdens kostnader och utfallet i form av patientnytta – hälsa och livs-
kvalitet – för en patient eller en patientgrupp.
Denna princip anges som underordnad de övriga, men det är inte klart hur
denna underordning ska tolkas. En viss klarhet finns dock i vissa situationer.
Till exempel leder principen till att det kan vara svårt att motivera omfat-
100
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________
Etik för utredning och vård
tande intensivvårdsinsatser för personer med mycket svag hälsa och hög ål-
der. I fråga om personer med könsdysfori synes det vara kostnadseffektivt att
genomföra adekvata utredningar och att ge den behandling och vård som
behövs utifrån sådana utredningar. Detta är kostnadseffektivt i den betydel-
sen att det leder till en påtagligt ökad livskvalitet för de personer det gäller.
Samråd och självbestämmande
Patientens inställning är viktig och i normalfallet ska ingen tvingas till en
behandling mot sin vilja. Denna rättighet är inte reservationslös utan patien-
tens vilja ska respekteras ”så långt det är möjligt.” Det är den vårdsökande
som avgör om behandlingen ska tas emot eller inte samt om en påbörjad be-
handling ska avslutas. Det står dock inte patienten fritt att välja en behand-
ling som det saknas evidens för eller som kräver en resursnivå som kan gå ut
över behandlingsmöjligheterna för andra patienter. Patienter i Sverige har ett
grundlagsskydd mot påtvingade kroppsliga ingrepp. Detta skydd får under
vissa villkor begränsas i lag. Sådana begränsningar finns till exempel i lagen
(1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård.
I rekommendationsarbetet för att klargöra vilken utredning, behandling
och vård för personer med könsdysfori som framstår som mest adekvat,
framgår det att frågan om patientens självbestämmande och beslutsförmåga
kan kräva noggranna överväganden utifrån en försiktighetsprincip. Det visar
sig till exempel i rekommendationen om att utredningstiden bör vara indivi-
danpassad till personens sociala och medicinska omständigheter samtidigt
som man bör vara särskilt aktsam innan man inleder behandling som innebär
fysisk förändring hos patienter som just börjat utforska sin identitet eller sitt
alternativa könsuttryck.
Värdighet - integritet
Ytterligare en etisk norm i lagens inledning är värdighet. Det är ett samman-
satt och ganska svårfångat begrepp som också kan betecknas med uttrycket
integritet.
Den ovan nämnda normen om självbestämmande kan tolkas som
en del av rätten till integritet, men det finns också andra aspekter av begrep-
pet värdighet eller integritet, till exempel att bemötas med respekt, empati
och vänlighet, liksom att patienten har rätt till sekretess i fråga om sin hälso-
status. Sådana personuppgifter uppfattas som ”integritetskänsliga” och ska
bara delges till de medarbetare inom hälso- och sjukvården som behöver
uppgifterna för sitt arbete (se bilaga 2
Förtydliganden av juridiska förutsätt-
ningar).
God hälsa och livskvalitet som effektmål
Det finns också ett centralt – och självklart – effektvärde i hälso- och sjuk-
vårdslagen: Målet är en god hälsa. Det aktualiserar frågor om fysisk och psy-
kisk hälsa och även frågor om innebörden i livskvalitet och välbefinnande.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
101
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________ Etik för utredning och vård
Fyra internationell etablerade etiska principer för
hälso- och sjukvård
Utöver hälso- och sjukvårdslagens och Prioriteringsdelegationens riktlinjer
finns det naturligtvis andra etiska normkällor för hälso- och sjukvård. Utöver
professionsetiska koder för medarbetarna inom hälso- och sjukvården har
fyra etiska principer kommit att få en stark ställning i flera länder, bland an-
nat i Sverige. De är utformade av Beauchamp och Childress i boken
Prin-
ciples of Biomedical Ethics
[32] och består av (1)
autonomiprincipen,
(2)
godhetsprincipen,
(3)
principen att inte skada
och (4)
rättviseprincipen.
Autonomiprincipen
Autonomiprincipen innebär att var och en har rätt till självbestämmande. Det
ska dock inte tolkas som att patienter kan bestämma fritt vilken vård de ska
få. Men det finns en rätt att säga nej till vård och en rätt att välja bland be-
handlingsalternativ som ligger inom ramen för vad som har en rimlighet uti-
från en professionell evidensbedömning.
Godhetsprincipen
Godhetsprincipen avser inte godhet som en karaktärsegenskap hos vårdgiva-
ren, utan att man strävar efter att göra gott, att det man gör ska vara till nytta
och av värde för patienten. Beroende på diagnos och prognos kan det handla
om att förebygga sjukdom eller skada, att bota, lindra eller trösta. Godhets-
principen handlar alltså om att sträva efter så stor patientnytta som möjligt.
Principen att inte skada
Principen att inte skada eller skademinimeringsprincipen innebär att vården
ska sträva efter att förhindra skada och minimera lidande, och inte ta onödiga
risker. Den tanken kan också betecknas som en princip om skadeobservans.
Självklart måste svåra biverkningar av en behandling ibland accepteras, men
det måste då uppvägas av den nytta och det värde som behandlingen kan ha
för patienten på längre sikt.
Principen att göra gott och principen att inte skada kan ses som tvilling-
principer, de är olika sidor av samma tankegång. Till exempel kan observan-
sen på integritet och patientsekretess ta sin utgångspunkt i både godhetsprin-
cipen och principen att inte skada.
Rättvisa
Rättviseprincipen innebär att alla personer ska behandlas lika eller snarare att
lika fall ska behandlas lika. Vård på lika villkor är just ett uttryck för denna
princip. Det innebär också att alla ska bemötas med en grundläggande likhet i
fråga om respekt och empati.
Mer svårbestämd till sitt utfall blir rättviseprincipen när det gäller att jäm-
föra olika diagnosgrupper med varandra. Vad som då är rättvist i fråga om
resurser för vård och behandling får då avgöras utifrån en samlad konse-
kvensbedömning av behov och patientnytta, ställd i relation till kostnaden.
102
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________
Etik för utredning och vård
Hur kan dessa principer relateras till
varandra?
I vilken relation står dessa principer? De fyra sistnämnda – autonomi, att
göra gott, att inte skada samt rättvisa – kan främst ses som tolkningar av vad
det lika människovärdet leder till. Det tycks också klart att både principen om
behov och om kostnadseffektivitet liksom principerna om att göra gott och
att inte skada även är konsekvensetiska normer. Även autonomi och rättvisa
kan tolkas och motiveras som konsekvensetiska normer, som får sin giltighet
genom att de sannolikt sammantaget ger de bästa effekterna.
Både i arbetet med att fastställa generella rekommendationer och att sedan
tillämpa dessa riktlinjer i det kliniska arbetet är det uppenbart att det främst
handlar om att bedöma vilka konsekvenser olika åtgärder sannolikt får.
Konsekvensetik och frågan efter evidens
När vi tänker konsekvensetiskt frågar vi alltså efter hur det sannolikt går om
vi väljer vissa generella rekommendationer för behandlingen av en viss diag-
nosgrupp eller en viss utredningsmetodik, en viss behandling och vård för en
enskild patient. Relationen mellan behov och kostnadseffektivitet handlar
också om en konsekvensbedömning av utfallet av behandling och vård.
I lägen av osäker evidens är konsensusbedömningar kvalificerade försök
att utifrån samlad klinisk erfarenhet och olika sannolikhetsbedömningar
komma fram till vad som ger större patientnytta än olägenhet och obehag,
och som alltså leder till bästa möjliga hälsa och livskvalitet, utan att samtidigt
medföra allvarliga risker som kan skada patienten.
Evidensfrågan kan också formuleras som en fråga inom ramen för en av-
vägning mellan godhetsprincipen och principen att inte skada.
Konsensusbedömning vid försumbar skaderisk och
låg kostnad
När det är fråga om metoder för behandling och vård med osäker evidens,
men med liten eller försumbar skaderisk och därtill en ganska låg kostnad,
finns det ingen anledning att en konsensusbedömning ska vara restriktiv eller
avvisande. Det är snarare angeläget att ha en öppensinnad hållning till sådana
metoder, så att de får möjlighet att utvecklas i en sådan omfattning att det
efterhand finns underlag för en evidensbedömning.
Konsekvensbedömning vid påtagligt lidande och
betydande skaderisk
Det är uppenbart att det finns betydande livshinder – ett högst påtagligt li-
dande – hos personer med könsdysfori. Det är därför ytterst angeläget att de
får en lättillgänglig och adekvat utredning, behandling och vård.
I strävan efter att göra en adekvat utredning samt en god behandling och
vård är det naturligtvis av stor vikt att undvika de påtagliga risker som finns i
sammanhanget. Det innebär en princip om skadeobservans som till exempel
är relevant i fråga om irreversibla kirurgiska ingrepp vid könskorrigering. En
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
103
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________ Etik för utredning och vård
sådan skadeobservans kan leda till en återhållande försiktighetsprincip, i
synnerhet i ett osäkert diagnosläge.
En försiktighetsprincip får å andra sidan inte ha en så dominant betydelse
att den leder till oacceptabla konsekvenser som att patienter tvingas vara kvar
i en kropp som de finner främmande. Ett påtagligt och svårt lidande hos en
patientgrupp medför alltså att ett visst risktagande kan bli ofrånkomligt, men
det måste göras på ett transparent sätt inför patienten och så att patientens
välinformerade samtycke får en avgörande roll.
Konsekvensbedömning och frågan om patientens
självbestämmande
Att ge rekommendationer om behandling och vård kan beskrivas som en
avvägning mellan sannolika vinster i fråga om patientnytta – livskvalitet och
välbefinnande – å ena sidan och å andra sidan en bedömning av möjliga ska-
derisker i form av olika olägenheter och psykiska obehag. Det handlar dels
om att bedöma skaderiskerna för olika typer av vård och behandling, dels om
att bedöma vilka risker det innebär om denna behandling
inte
görs eller inte
görs tillräckligt tidigt.
Till detta rekommendationsarbete, som avväger sannolik patientnytta mot
möjlig skada för patienten, kommer också frågan vilken roll patientens eget
önskemål – patientens självbestämmande – bör ha. Bör inte patienterna själva
få avgöra vilken behandling de ska få, och när den ska ges? Bör inte patien-
terna själva få avgöra frågan om sannolik nytta och då alltså även bestämma
vilka risker de är beredda att utsätta sig för?
Det finns naturligtvis en betydande räckvidd för patientens självbestäm-
mande. Men det krävs då först en professionell grundbedömning av vilken
patientnytta som är sannolik – och hur stora de samlade riskerna är för ett
negativt utfall för patienten. Den måste finnas en ganska hög grad av sanno-
likhet för ett gynnsamt utfall för att en behandling överhuvudtaget ska erbju-
das en patient.
Vidare krävs det att patienten är välinformerad om detta scenario och dess-
utom att patienten har beslutsförmåga att göra ett tillräckligt väl övervägt val.
Patienten måste vara i en sådan psykisk status att en sådan beslutsförmåga
finns.
Självbestämmandeprincipen i detta rekommendationsarbete har behandlats
som en konsekvensetisk norm, som får giltighet – och tillämpas – om och när
det är sannolikt att den leder till bäst konsekvenser för en patient i en viss
situation.
Etiska kommentarer om konsensuspåståenden som
medför svåra avvägningar
Ett exempel på en rekommendation som antyder svåra avvägningar handlar
om ”alltför maskulina ansiktsdrag hos personer med manligt födelsekön”
som kan korrigeras genom ansiktskirurgiska ingrepp för att åstadkomma ett
mer feminint utseende.
104
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________
Etik för utredning och vård
Det osäkra är här främst att den kliniska erfarenheten av sådan kirurgi är
”mycket begränsad” i Sverige och även att den vetenskapliga kunskapen om
effekten i fråga om livskvalitet av feminiserande ansiktskirurgi är otillräck-
lig.
Här görs ändå den bedömningen att sådan kirurgi kan ge en ”förväntad pa-
tientnytta” genom de ökade möjligheterna att ”uppfattas av andra som mer
feminin”. Varje sådant fall måste dock bedömas för sig utifrån en ”samman-
vägd bedömning av flera faktorer och det som kan tolkas som extraordinära
behov”.
Ett annat exempel på svåra avvägningar är den rekommendation som
handlar om att avlägsna behåring i samband med könsbyte hos personer med
manligt födelsekön. Där anges en procentsats på 75-80 procent i fråga om att
avlägsna behåring i ansiktet och 70 procent i fråga om att avlägsna behåring
på överkroppen. Sådana procentangivelser har naturligtvis en betydande osä-
kerhet, men bygger på en skattning för att uppnå en slags rimlig balans mel-
lan å ena sidan patientnytta och vad som kan anses estetiskt acceptabelt, och
å andra sidan samhällskostnader för dessa åtgärder.
Ett exempel på en mer antydande rekommendation som berör utrednings-
arbetet är den som handlar om att ”psykologutredningen ska vara individan-
passad” och syfta till att ”tillsammans med patienten undersöka kognitiva
och personlighetsmässiga aspekter som kan underlätta eller försvåra för indi-
viden att genomföra den könskorrigerande behandlingen eller att finna till-
fredsställelse i det framtida könsuttrycket”. Här tycks en särskild observans
vara nödvändig i fråga om att inte använda standardiserade test på ett sådant
sätt som enskilda patienter kan uppleva som kränkande genom att deras kog-
nitiva förmåga sätts i fråga.
Vid konsekvensetiska bedömningar kan en försiktighetsprincip vara aktu-
ell, i synnerhet om det är fråga om åtgärder som har en irreversibel karaktär
och kan medföra stora olägenheter för en patient. Det framkommer till ex-
empel i rekommendationen om att erbjuda personer som önskar operation av
könsorganen hjälp med att anpassa en period där de lever i den sociala roll
som stämmer överens med den könsidentitet som de vill bli bekräftade i.
Det föreliggande rekommendationsarbetet bygger alltså främst på konse-
kvensetiska bedömningar och ett tydligt uttryck för det är den återkommande
motivationsformuleringen om att patientnyttan med en viss åtgärd överväger
risken för olika sorters olägenheter. En sådan konsekvensbedömning svarar
också mot den kliniska vardagen inom hälso- och sjukvården generellt.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
105
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________________ Projektorganisation
Projektorganisation
Expertgrupp – faktaarbetet
Stefan Arver
ordförande i faktagruppen, docent,
Karolinska institutet, verksamhets-
chef, överläkare, specialist i endokri-
nologi, Centrum för Andrologi och
Sexualmedicin, Karolinska universi-
tetssjukhuset
medicine doktor, Uppsala universitet,
läkare, specialist i dermatologi, Aka-
demiska sjukhuset
docent, Umeå universitet, överläkare,
specialist i psykiatri, Norrlands uni-
versitetssjukhus
docent, Göteborgs universitet, läkare,
specialist i obstetrik och gynekologi,
Sahlgrenska sjukhuset
socionom/koordinator, Lundström-
mottagningen, vuxenpsykiatrisk kli-
nik, Södra Älvsborgs sjukhus
medicine doktor, Karolinska institu-
tet, psykolog, Centrum för Andrologi
och Sexualmedicin, Karolinska uni-
versitetssjukhuset
docent, Karolinska institutet, över-
läkare, specialist i foniatri
professor, Linköpings universitet,
överläkare, specialist i plastikkirurgi,
Universitetssjukhuset i Linköping
professor, Karolinska institutet, över-
läkare, specialist i obstetrik och gy-
nekologi med inriktning mot repro-
duktiv medicin, Karolinska
universitetssjukhuset
medicine doktor, Lunds universitet,
överläkare, specialist i endokrinologi,
Skånes universitetssjukhus
medicine doktor, Karolinska institu-
tet, läkare, specialist i plastikkirurgi,
Karolinska universitetssjukhuset
medicine doktor, Göteborgs universi-
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
Mohammad Alimohammadi
Owe Bodlund
Inger Bryman
Margaretha Göransson
Katarina Görts Öberg
Stellan Hertegård
Gunnar Kratz
Angelica Lindén Hirschberg
Katarina Link
Kalle Lundgren
Gennaro Selvaggi
106
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________
Projektorganisation
Maria Södersten
tet, läkare, specialist i plastikkirurgi,
Sahlgrenska sjukhuset
docent, Karolinska institutet, logo-
ped, Karolinska universitetssjukhuset
Expertgrupp – prioriteringsarbetet
Cecilia Dhejne
Christina Askman
Ulrika Beckman
Marie Degerblad
Attila Fazekas
Annika Johansson
Bengt Lundström
Peter Norén
Marita Olofsson
Johan Rinder
Roland Rydell
Mari Svanberg Risberg
Johan Thorfinn
ordförande i prioriteringsgruppen,
enhetschef, överläkare, specialist i
psykiatri, Enheten för könsidentitets-
utredningar, Psykiatri Sydväst Stock-
holms läns sjukvårdsområde
logoped, Skånes universitetssjukhus
psykolog, Lundströmmottagningen
(Södra Älvsborgs sjukhus)
medicine doktor, Karolinska institu-
tet, överläkare, specialist i endokrino-
logi och diabetologi, Karolinska uni-
versitetssjukhuset
överläkare, specialist i psykiatri,
Vuxenpsykiatri Lund
psykolog, Karolinska universitets-
sjukhus
docent, överläkare, specialist i psyki-
atri, emeritus, även sakkunnig i rätts-
liga rådet
läkare, specialist i dermatologi, La-
serkliniken i Uppsala
socionom, kurator, Psykiatri Skåne
medicine doktor, Karolinska institu-
tet, verksamhetschef, överläkare,
specialist i plastikkirurgi, Karolinska
universitetssjukhuset
docent, Lunds universitet, överläkare,
specialist i foniatri och laryngologi,
Skånes universitetssjukhus
överläkare, specialist i obstetrik och
gynekologi, Södersjukhuset
docent, Linköpings universitet, över-
läkare, specialist i plastikkirurgi,
Universitetsjukhuset i Linköping
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
107
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________________ Projektorganisation
Projektledning
Gunnar Bergström
Maria Bodin
Bassam El-Khouri
Julia Grosse
Mariana Näslund Blixt
Jenny Rehnman
Hubertus van Paaschen
Pia Wennerholm
Elizabeth Åhsberg
delprojektledare, kunskapsstödet
(jan 2013–okt 2013)
delprojektledare, kunskapsstödet
(april 2014–jun 2015)
delprojektledare, kunskapsstödet
(feb 2012–jun 2015)
projektledare (jan 2015–jun 2015)
delprojektledare, kunskapsstödet
(sep 2012–mar 2014)
projektledare (okt 2012–jan 2014)
enhetschef, Socialstyrelsen
projektledare (jan 2014–dec 2014)
projektledare (jan 2012–dec 2012)
enhetschef (mar 2015–jun 2015)
jurist, Socialstyrelsen
jurist, Socialstyrelsen
webbredaktör, Socialstyrelsen
kommunikatör, Socialstyrelsen
jurist, Socialstyrelsen
informationsspecialist, Socialstyrel-
sen
kommunikatör, Socialstyrelsen
jurist, Socialstyrelsen
informationsspecialist, Socialstyrel-
sen
jurist, Socialstyrelsen
kommunikatör, Socialstyrelsen
webbsamordnare, Socialstyrelsen
kommunikationsstrateg, Socialstyrel-
sen
rådgivare till projektet, överläkare,
specialist i psykiatri, Psykiatri Syd-
väst, Stockholm
utredare, Socialstyrelsen
etisk rådgivare, professor i socialt
arbete med inriktning på etik, Ersta
Sköndal högskola
Andra medverkande
Linda Almqvist
Lisa van Duin
Johanna Embretsén
Christel Enstedt
Ulrika Jonasson
Ann Kristine Jonsson
Ingrid Kalicka
Hossein Kamali
Christian Linders
Christina Middleton
Johan Tholander
Marika Thorn Gillström
Brita Schedin
Gunilla Svartvik
Camilla Wiberg
Etikkapitel
Erik Blennberger
Hälsoekonomiskt underlag
Frida Hjalte
108
hälsoekonom, institutet för hälso- och
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
_________________________________________________________________________________
Projektorganisation
Hanna Norrlid
Gunnel Ragnarsson Tennvall
sjukvårdsekonomi (IHE)
hälsoekonom, IHE
hälsoekonom, IHE
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
109
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________________________
Referenser
Referenser
1.
2.
Socialstyrelsen. Socialstyrelsens termbank.
http://socialstyrelsen.iterm.se/
Dhejne, C, Öberg, K, Arver, S, Landén, M. An analysis of all
applicaations for sex reassignment surgery in Sweden, 1960-2010:
Prevalence, incidence and regrets. Archives of Sexual Behavior. 2014;
43(8): 1535–1545.
Johansson, A, Sundbom, E, Hojerback, T, Bodlund, O. A five-year
follow-up study of Swedish adults with gender identity disorder.
Archives of Sexual Behavior. 2010; 39(6):1429-37.
Eldh, J, Berg, A, Gustafsson, M. Long-term follow up after sex
reassignment surgery. Scandinavian Journal of Plastic and
Reconstructive Surgery and Hand Surgery. 1997; 31(1):39-45.
Murad, MH, Elamin, MB, Garcia, MZ, Mullan, RJ, Murad, A, Erwin,
PJ, et al. Hormonal therapy and sex reassignment: a systematic review
and meta-analysis of quality of life and psychosocial outcomes. Clinical
Endocrinology. 2010; 72(2):214-31.
Hembree, WC, Cohen-Kettenis, P, Delemarre-van de Waal, HA,
Gooren, LJ, Meyer, WJ, 3rd, Spack, NP, et al. Endocrine treatment of
transsexual persons: an Endocrine Society clinical practice guideline.
The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 2009;
94(9):3132-54.
Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and
Gender Nonconforming People. 7th version. The World Professional
Association for Transgender Health; 2012.
Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar: rätts-
liga villkor för fastställelse av könstillhörighet samt vård och stöd. Soci-
alstyrelsen; 2010.
Fazekas, A. Personlig kommunikation 2014-11-03.
Byne, W, Bradley, SJ, Coleman, E, Eyler, AE, Green, R, Menvielle, EJ,
et al. Report of the American Psychiatric Association Task Force on
treatment of gender identity disorder. Archives of Sexual Behavior
2012; 41(4): 759–796.
Traczyk, M, Wurm, M, Ahonen, L. ”Det är ju inget vi frågar efter som
psykologer”: Psykologers upplevelse av klienter med könsöverskridande
beteende. Lambda Nordica. 2013; 3-4:77-99.
Lawrence, AA. Factors associated with satisfaction or regret following
male to female sex reassignment surgery. Archives of Sexual Behavior.
2003; 32(4):299-315.
Landén, M, Walinder, J, Hambert, G, Lundstrom, B. Factors predictive
of regret in sex reassignment. Acta Psychiatrica Scandinavica. 1998;
97(4):284-9.
Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig: handbok för
vårdgivare, chefer och personal : aktuell från 1 januari 2012.
Socialstyrelsen; 2012.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
110
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________________________ Referenser
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
Clements-Nolle, K, Marx, R, Katz, M. Attempted suicide among
transgender persons: The influence of gender-based discrimination and
victimization. Journal of Homosexuality. 2006; 51(3):53-69.
Dhejne, C, Lichtenstein, P, Boman, M, Johansson, AL, Langstrom, N,
Landen, M. Long-term follow-up of transsexual persons undergoing sex
reassignment surgery: cohort study in Sweden. PloS One. 2011;
6(2):e16885.
Newfield, E, Hart, S, Dibble, S, Kohler, L. Female-to-male transgender
quality of life. Quality of Life Research: an international journal of
quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation. 2006;
15(9):1447-57.
Pfäfflin, F, Junge, A. Thirty years of international follow-up studies after
sex reassignment surgery: a comprehensive review 1961-1991. 1998
[hämtat 2013-09-10].
http://web.archive.org/web/20070503090247/http:/www.symposion.com
/ijt/pfaefflin/1000.htm
Factor, R, Rothblum, E. Exploring Gender Identity and Community
among Three Groups of Transgender Individuals in the United States:
MTFs, FTMs, and Genderqueers. Health Sociology Review. 2008;
17(3):241–159.
Dahl, M, Feldman, JL, Goldberg, JM, Jaberi, A. Physical Aspects of
Transgender Endocrine Therapy. International Journal of
Transgenderism. 2006; 9(3-4):111-34.
Moore, E, Wisniewski, A, Dobs, A. Endocrine treatment of transsexual
people: a review of treatment regimens, outcomes, and adverse effects.
The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 2003;
88(8):3467-73.
Feldman, J, Safer, J. Hormone therapy in adults: Suggested revisions to
the sixth version of the standards of care. International Journal of
Transgenderism. 2009; 11(3):146-82.
Edmonds, A. Can Medicine Be Aesthetic? Medical Anthropology
Quarterly. 2013; 27(2):233-52.
Sterodimas, A, Radwanski, HN, Pitanguy, I. Ethical issues in plastic and
reconstructive surgery.
Aesthetic Plastic Surgery. 2011; 35(2):262-7.
Gäredal, M, Orre, C.Trygga sammanhang gör mig kåt! En studie om
transpersoners upplevelser och tankar om sex samt behov av kunskap
och insatser rörande sexuell hälsa. RFSL & RFSL Ungdom; 2011.
Baral, SD, Poteat, T, Strömdahl, S, Wirtz, AL, Guadamuz, TE, Beyrer,
C. Worldwide burden of HIV in transgender women:a systematic review
and meta-analysis. The Lancet Infectious Diseases. 2013; 13(3): 214-
222.
Hancock, AB, Krissinger, J, Owen, K. Voice perceptions and quality of
life of transgender people. Journal of Voice. 2011; 25(5):553-8.
Adler, RK, Hirsch, S, Mordaunt, M. Voice and communication therapy
for the transgender/transsexual client: A comprehensive clinical guide.
San Diego, CA: Plural Publishing; 2012.
Screening for bröstcancer. Rekommendation och bedömningsunderlag.
Remissversion.: Socialstyrelsen; 2013.
Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Screening för
livmoderhalscancer. 2014 [hämtat 2014-01-16].
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
111
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
__________________________________________________________________________________________
Referenser
31.
32.
http://www.cancercentrum.se/stockholmgotland/Screening/Gynekologis
kt-cellprov/
Screening for prostatacancer. Rekommendation och
bedömningsunderlag.
Remissversion.: Socialstyrelsen; 2013.
Beauchamp, TL, Childress, JF. Principles of biomedical ethics. New
York: Oxford Univ.Press; 1983.
112
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________
Bilaga 1. Termlista
Bilaga 1. Termlista
Cisperson
Cis är latin för ”på samma sida”. En
cisperson (cisman, ciskvinna) är en
person vars könsidentitet, könsut-
tryck och födelsekön är bestående
och kongruenta
Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders (DSM) är en hand-
bok för psykiatrin, som innehåller
standarddiagnoser för psykiatriska
sjukdomstillstånd. Den ges ut av
American Psychiatric Association
(APA)
Det kön som personen tillskrivits vid
födseln, se även juridisk könstillhö-
righet
International Statistical Classification
of Diseases and Related Health Prob-
lems (ICD) är Världshälsoorganisa-
tionens (WHO) klassificeringssystem
för olika diagnoser
Det kön en person är registrerad i
enligt folkbokföringen
Ett psykiskt lidande och/eller en för-
sämrad förmåga att fungera i varda-
gen som orsakas av att könsidentite-
ten inte stämmer överens med det
registrerade könet
En persons självidentifierade kön,
den inre upplevelsen av att vara
man/pojke, kvinna/flicka eller att
tillhöra inget eller något annat kön
Beteckning av könsdysfori enligt
ICD-10-SE.
Behandling med exogent östrogen för
personer med manligt födelsekön
eller testosteron för personer med
kvinnligt födelsekön, för att utveckla
kroppens sekundära könskarakteri-
stika i feminiserande respektive mas-
kuliniserande riktning
Avser dels medicinsk behandling som
personer med könsdysfori kan gå
113
DSM
Födelsekön
ICD
Juridisk könstillhörighet
Könsdysfori
Könsidentitet
Könsidentitetsstörning
Könskonträr
hormonbehandling
Könskorrigering
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________________________________________
Bilaga 1. Termlista
Transsexualism
igenom för att ändra kroppen så att
den överensstämmer med den upp-
levda könsidentiteten, dels att genom
prövning enligt könstillhörighetsla-
gen (1972:119) ändra sin juridiska
könstillhörighet
Ett tillstånd där en person upplever
sig vara av motsatt kön till födelse-
könet och har en vilja att förändra
kroppen med exempelvis kirurgi eller
hormonbehandling. Motsvarar dia-
gnoskod F64.0.
114
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________ Bilaga 2. Förtydliganden av juridiska förutsättningar
Bilaga 2. Förtydliganden av
juridiska förutsättningar
Dokumentation
Syftet med att föra patientjournal är i första hand att bidra till en god och
säker vård av patienten. Journalen ska även vara en informationskälla för
patienten och bör ses som ett viktigt stöd i kommunikationen och samrådet
med patienten (3 kap. 2 § PDL, 5 kap. 1 § patientlagen). I en patientjournal
ska det vara lätt att följa vilka bedömningar och överväganden som gjorts
liksom eventuella komplikationer eller vårdskador som förekommit samt
prognosen för den behandlade sjukdomen.
Patientdatalagen (2008:355), PDL tillämpas vid vårdgivares behandling av
personuppgifter inom hälso- och sjukvården, där journalföring är ett exempel
(1 kap. 1 § PDL). Personuppgifterna ska utformas och i övrigt behandlas så
att patienters och övriga registrerades integritet respekteras (1 kap. 2 § PDL
och 10 kap. 1 § första stycket patientlagen). Uppgifterna ska hanteras och
förvaras så att obehöriga inte får tillgång till dem.
I PDL och i Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2008:14) om informa-
tionshantering och journalföring i hälso- och sjukvården finns bestämmelser
om vad en patientjournal ska innehålla (3 kap. 5 och 6 § PDL). Vårdgivaren
ska ha rutiner för hur patientuppgifter ska dokumenteras. En patientjournal
ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten
(3 kap. 6 § PDL). Journalen ska till exempel innehålla uppgifter om den in-
formation som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts
i fråga om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad
medicinsk bedömning. Om en patient drabbats av en vårdskada ska uppgifter
om den information som lämnats till patienten eller närstående antecknas i
journalen (3 kap. 8 § PSL). Patientjournalen ska även innehålla uppgifter om
samtycken som patienten lämnat och om patientens egna önskemål om vård
och behandling. Det är viktigt att dokumentera den information som getts
och de ställningstaganden som diskuterats med patienten i de fall patienten
avstår från viktig behandling.
Journalföring
Avvikande mening, rättelse och journalförstöring
Om en patient anser att en uppgift är oriktig eller missvisande ska det an-
tecknas i journalen (3 kap. 8 § PDL). Denna bestämmelse kompletterar be-
stämmelserna om rättelse och journalförstöring och ger patienten en möjlig-
het att markera att personen inte håller med om det som har antecknats i
journalen (3 kap. 14 § och 8 kap. 4 § PDL). Enligt patientdatalagen behöver
man bara anteckna att patienten har en avvikande uppfattning, men det är
inget som hindrar att patientens synpunkter också kortfattat noteras i journa-
len. Även detta kan ses som en del i att stärka patientens delaktighet.
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
115
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________
Bilaga 2. Förtydliganden av juridiska förutsättningar
Uppgifter i en journalhandling får inte tas bort eller göras oläsliga, förutom
med stöd av bestämmelserna om journalförstöring (8 kap. 4 § PDL). Förut-
sättningarna för detta är att godtagbara skäl anförs för ansökan, att patient-
journalen eller den del av den som ansökan avser uppenbarligen inte behövs
för patientens vård, och att det från allmän synpunkt uppenbarligen inte finns
skäl att bevara journalen.
När en felaktig uppgift ska rättas måste man ange när rättelsen gjordes och
vem som har gjort den (3 kap. 14 § PDL)
.
Om en journalanteckning är signe-
rad eller låst får innehållet alltså bara ändras i form av rättelse eller tas bort
efter ett beslut om journalförstöring. Om en felaktig uppgift rättas måste både
den felaktiga uppgiften och rättelsen synas i journalen.
Om och på vilket sätt det journalinnehåll som tillkom när patienten hade
en viss könstillhörighet ska kopplas till den journal som upprättats efter att
patienten fått en ny könstillhörighet får hanteras inom ramen för varje kliniks
ledningssystem. Man bör dock observera att det finns risk för att systemen
inte samverkar och överväga om det i sig kan vara en patientsäkerhetsrisk.
Skyldighet att informera om hur patientuppgifter hanteras
För att patienten ska kunna ha ett inflytande över åtkomsten till sina uppgif-
ter måste personen vara informerad om hur vårdgivaren hanterar patientupp-
gifter. Informationen är även viktig för att skapa en nödvändig grund för
allmänhetens förtroende för hanteringen av uppgifter. Vårdgivaren eller den
myndighet i ett landsting eller en kommun som är personuppgiftsansvarig har
en omfattande informationsskyldighet (2 kap. 6 § och 8 kap. 5 och 6 § samt
vid sammanhållen journalföring även 6 kap. 2 § tredje stycket PDL).
Det måste därför finnas rutiner som säkerställer att denna skyldighet funge-
rar. Vårdpersonalen behöver dock inte i varje enskilt fall lämna information
innan personuppgifter behandlas. Den allmänna informationsskyldigheten
kan uppfyllas genom information i till exempel en broschyr (prop.
2007/08:126 s. 265). Dessutom krävs att vårdpersonalen har tillräcklig kun-
skap och kan ge patienter korrekt information om hur vårdgivaren hanterar
patientuppgifter och om patientens möjlighet till inflytande.
Sekretess
Sekretess gäller inom den offentliga hälso- och sjukvården för uppgift om en
enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står
klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till
denne lider men (25 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400),
OSL). Till hälso- och sjukvården i detta sammanhang räknas även tandvår-
den.
Uppgifter får dock lämnas från myndighet som bedriver hälso- och sjuk-
vård eller annan medicinsk verksamhet till annan myndighet som bedriver
sådan verksamhet i samma kommun eller landsting (25 kap. 11 § 1 och 2
OSL). Även om ingen sekretess gäller mellan hälso- och sjukvårdsmyndig-
heter i samma kommun eller landsting måste normalt en patients uttryckliga
önskemål om att hans eller hennes journal inte ska lämnas till en annan
hälso- och sjukvårdsmyndighet i kommunen eller landstinget respekteras på
motsvarande sätt som gäller t.ex. mellan olika kliniker inom en myndighet.
116
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren
___________________________________________________ Bilaga 2. Förtydliganden av juridiska förutsättningar
Det får anses följa av bestämmelsen i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen
(1982:763) om att verksamheten ska bygga på respekt för patientens självbe-
stämmande och integritet och så långt det är möjligt utföras och genomföras i
samråd med patienten, och samma sak framgår även av 4 kap. 1 § patientla-
gen. I den mån uppgifterna behandlas enligt PDL träder även den lagens och
personuppgiftslagens (1998:204) skyddsregler in (Proposition 2007/08:126
Patientdatalag m.m. sid 270-271).
Den inre sekretessen innebär att den som arbetar hos en vårdgivare får ta
del av dokumenterade uppgifter om en patient endast om han eller hon deltar
i vården av patienten eller av annat skäl behöver uppgifterna för sitt arbete
inom hälso- och sjukvården (4 kap. 1 § PDL). Vårdgivaren ska bestämma
villkor för tilldelning av behörighet för åtkomst till sådana uppgifter om pati-
enter som förs helt eller delvis automatiserat. Sådan behörighet ska begränsas
till vad som behövs för att den enskilde ska kunna fullgöra sina arbetsuppgif-
ter inom hälso- och sjukvården (4 kap. 2 § PDL).
När det gäller informationsutbyte mellan olika kommuner respektive olika
landsting gäller bestämmelser om sammanhållen journalföring (6 kap. PDL).
Inom den privata hälso- och sjukvården gäller istället bestämmelser om
tystnadsplikt (6 kap. 12-16 §§ PSL). Enligt förarbeten är ståndpunkten från
lagstiftarens sida är att den enskilde ska ha samma skydd för sin personliga
integritet vare sig han eller hon behandlas av en offentlig eller privat vård-
givare (förarbeten i denna mening är Proposition 2007/08:126 Patientdatalag
m.m. s. 46, 133 och 248 och prop. 2005/06:161 Sekretess-frågor – Skyddade
adresser, m.m. s. 82 och 93, proposition 1980/81:28 Om följdlagstiftning till
den nya sekretesslagen i fråga om hälso- och sjukvården, samt den allmänna
försäkringen s. 28)
GOD VÅRD AV VUXNA MED KÖNSDYSFORI - NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD
SOCIALSTYRELSEN
117