SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2015-16
SUU Alm.del
Offentligt

God vård

av barn och ungdomar

med könsdysfori

Nationellt kunskapsstöd

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att

återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.

Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också

tas fram i alternativt format på begäran.

Frågor om alternativa format skickas till [email protected].

ISBN

Artikelnummer

Foto

Publicerad

978-91-7555-305-4

2015-4-6

Lars Owesson, Scandinav Bildbyrå

www.socialstyrelsen.se, april 2015

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

Förord

Socialstyrelsen överlämnade 2010 rapporten

Transsexuella och övriga per-

soner med könsidentitetsstörningar

till regeringen. Av rapporten framgår att

det finns brister inom hälso- och sjukvården när det gäller bland annat vård

och behandling av personer med könsdysfori. Socialstyrelsen konstaterade

också att det finns stora regionala skillnader i landet när det gäller utredning

och behandling och att det saknas nationella kunskapsöversikter liksom mer

omfattande vårdprogram.

Mot denna bakgrund fick Socialstyrelsen 2012 i uppdrag att ta fram ett

kunskapsstöd för hälso- och sjukvårdens profession med rekommendationer

om innehållet i utredning, vård och behandling vid könsdysfori. Kunskaps-

stödet skulle uppmärksamma situationen för både vuxna och barn. Den här

publikationen avser vård och behandling av barn och ungdomar. Den kom-

pletteras av

God vård av vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd.

Målgrupperna för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdens professioner

och beslutsfattare inom hälso- och sjukvården. Syftet är att stödja vårdgivar-

na i att utveckla vård och behandling vid könsdysfori och att minska de re-

gionala skillnaderna.

Arbetet med att ta fram kunskapsstödet har, i den mån det har varit möj-

ligt, följt arbetsprocessen för att ta fram nationella riktlinjer. Socialstyrelsen

vill tacka alla som med stort engagemang och expertkunnande har deltagit i

arbetet med detta kunskapsstöd.

Lars-Erik Holm

Generaldirektör

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

Innehåll

Förord .........................................................................................................................3

Sammanfattning ......................................................................................................7

English summary .......................................................................................................9

Inledning ................................................................................................................. 11

Definitioner och områdesbeskrivning ............................................................11

Om kunskapsstödet ..........................................................................................14

Grundläggande förutsättningar för vården .................................................... 19

Stor variation bland barn och ungdomar ....................................................19

Juridiska ramar ...................................................................................................20

Förutsättningar för god vård vid könsdysfori ................................................... 24

Samverkan – ansvar och roller ........................................................................... 30

Samråd med barn, ungdomar och vårdnadshavare ...............................33

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar ....................................... 35

Samtalsbehandling och psykosocialt stöd ...................................................... 46

Hormonbehandling .............................................................................................. 52

Pubertetsbromsande hormonbehandling ...................................................53

Könskonträr hormonbehandling.....................................................................58

Kirurgisk behandling ............................................................................................. 65

Feminiserande bröstkirurgi ...............................................................................68

Maskuliniserande bröstkirurgi...........................................................................69

Annan könskorrigerande kirurgi ......................................................................70

Sexuell och reproduktiv hälsa ............................................................................ 74

Sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning ................................................74

Fertilitet ................................................................................................................75

Röst- och kommunikationsbehandling............................................................. 80

Hårborttagning ..................................................................................................... 83

Ekonomiska konsekvenser................................................................................... 85

Konsekvenser på en övergripande nivå.......................................................85

Konsekvenser av rekommendationer om specifika åtgärder ..................87

Etik för utredning och vård av barn och ungdomar med könsdysfori .... 104

Grundläggande principer i etiska normdokument ................................. 104

Konsekvensetik och rekommendationer ................................................... 109

Projektorganisation............................................................................................. 113

Referenser ............................................................................................................ 116

Bilaga 1. Termlista ............................................................................................... 119

Bilaga 2. Förtydliganden av juridiska förutsättningar .................................. 121

____________________________________________________________________________________ Sammanfattning

Sammanfattning

I det här kunskapsstödet redogör Socialstyrelsen för rekommendationer när

det gäller specialiserad vård och behandling för barn och ungdomar med

könsdysfori. Sammanlagt rör det sig om ett fyrtiotal rekommendationer.

Könsdysfori är ett psykiskt lidande eller en försämrad förmåga att fungera

i vardagen som orsakas av att könsidentiteten inte stämmer överens med det

registrerade könet. Enligt Socialstyrelsens patientregister har antalet personer

med diagnoskoder som relaterar till könsidentitet ökat under de senaste åren.

År 2013 hade 1 365 personer kontakt med vården med anledning av könsdys-

fori, varav 78 var yngre än 18 år.

Rekommendationerna bör ses som strävansmål som anger inriktningen på

den utveckling som verksamheten bör ha. I slutändan är de tänkta att bidra

till att alla som söker vård ska få likvärdig vård, oavsett var i landet de bor.

Vården ska baseras på en individuell bedömning och utgå från bästa tillgäng-

liga kunskap.

Utöver rekommendationerna innehåller kunskapsstödet också ett kapitel

om ekonomiska konsekvenser och ett kapitel om etik. Dessutom finns juri-

diska hänvisningar till olika lagrum. Metodbeskrivning och kunskapsun-

derlag för rekommendationerna samt hälsoekonomiska underlag redovisas i

rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Tillsammans med det motsvarande kunskapsstödet för vuxna utgör detta

kunskapsstöd ett nationellt kunskapsstöd för vård och behandling av personer

med könsdysfori.

Två rekommendationer med särskilda konsekvenser

Här beskrivs två av de rekommendationer som ingår i båda kunskapsstöden

och som bedöms som grundläggande för god vård och behandling vid köns-

dysfori i alla åldersgrupper.

Multidisciplinära team

Samarbete i multidisciplinära team utgör en central del i samverkan mellan

olika vårdgivare och är en nödvändig grund för en god vård vid könsdysfori.

Socialstyrelsen bedömer att utredning och behandling av könsdysfori bedrivs

optimalt inom ett specialistteam bestående av psykiater, psykolog, socionom

och endokrinolog. Teamet bör utvidgas utifrån individens behov till att in-

kludera även logoped, foniater, hudterapeut, gynekolog eller androlog, sexo-

log och plastikkirurg. Samarbete mellan de olika professionerna behövs i

varierande grad, under såväl utredning och behandling som i eftervården vid

könskorrigerande behandlingsåtgärder.

Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Möjligheten för patienten att få samtalsbehandling och psykosocialt stöd

under utredning och behandling är en förutsättning för god och säker vård

vid könsdysfori. Under utredning är denna möjlighet avgörande för att både

personen själv och det utredande teamet ska känna trygghet med utredning-

ens resultat och med att man fattar välgrundade beslut i fråga om behand-

lingsåtgärder.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________________________________

Sammanfattning

Ett annat skäl är att könskorrigerande åtgärder ofta medför såväl medi-

cinska som sociala påfrestningar, trots att åtgärderna är önskade av individen.

Personen själv och dennes anhöriga kan behöva psykosocialt stöd för att för-

bereda sig inför och hantera sådana påfrestningar. Samtalsbehandling och

psykosocialt stöd kan även behövas efter att personer genomgått könskorri-

gerande åtgärder.

Rekommendationernas konsekvenser

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna kommer att kräva föränd-

ringar i fråga om organisation, samverkan och fortbildning. Att genomgå

utredning och behandling i multidisciplinära team med samtidig tillgång till

samtalsbehandling och psykosocialt stöd kan för individen innebära att vård-

åtgärderna sträcker sig över flera år. Förutsättningarna för att ge vård i enlig-

het med rekommendationerna varierar idag mellan sjukvårdsregioner och

landsting.

Det finns även ett behov av information och fortbildning för den hälso-

och sjukvårdspersonal som möter personer med könsdysfori i sitt arbete utan-

för den specialiserade vården. Här ingår bland annat primärvårdsmottagning-

ar, vuxen- och barnpsykiatriska mottagningar, ungdomsmottagningar och

elevhälsa.

Rekommendationerna innebär sannolikt ökade kostnader inledningsvis.

Samtidigt gör Socialstyrelsen bedömningen att rekommendationerna när de

realiseras kan komma att minska det psykiska lidandet hos personer med

könsdysfori och den begränsning könsdysforin kan innebära socialt, i arbets-

livet eller inom andra viktiga funktionsområden. Detta kan på längre sikt

medföra en kostnadsbesparing i termer av färre vårdbesök för psykisk ohälsa

och en bättre funktionsförmåga i arbetslivet.

Hälso- och sjukvården behöver därför ta ställning till hur vården bör orga-

niseras för att kunna möta vårdbehovet hos personer med könsdysfori. En

återkommande synpunkt från områdesexperter, och som Socialstyrelsen de-

lar, är att specialistteam med samlad kompetens att utreda och behandla

vuxna, barn och ungdomar kan medföra samordningsvinster som underlättar

kunskapsöverföring inom behandlingsområdet och ge kontinuitet i vården.

Utredning av vuxna bedrivs för närvarande vid mottagningar i Alingsås, Lund, Linköping, Stockholm (Huddinge),

Uppsala och Umeå. För barn och ungdomar finns en mottagning i Stockholm (Solna) som tar emot remisser från hela

landet, samt möjligheter till utredning från 16 års ålder i Alingsås, Lund och Uppsala.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________________________________

English summary

This report presents recommendations for the specialized care of children

and adolescents with gender dysphoria in Sweden. Gender dysphoria is a

condition of suffering or decreased functional ability in everyday life, which

is due to incongruence between a person’s gender identity and birth sex. Ac-

cording to the National Patient Register, the number of diagnoses related to

gender identity has increased. In 2013, 1 365 persons were in contact with

Swedish health care due to gender dysphoria. Of these, 78 were younger than

18 years.

The recommendations aim to contribute to an equal care that is individual-

ly tailored and based on the best knowledge currently available. The report

also includes chapters on costs and ethics, as well as legal references. The

methods used, the scientific and consensus based rationales for the recom-

mendations, and financial reports underlying cost estimations are given in a

supplementary report.

A corresponding report presents recommendations for good care of chil-

dren and adolescents with gender dysphoria.

Two core recommendations

Two of the recommendations that apply to the care of both adults and minors

are described below.

Multidisciplinary teams

Co-operation in multidisciplinary teams is essential when several care pro-

viders are involved, and a necessary prerequisite when providing quality

care. Assessment and treatment of gender dysphoria are preferably per-

formed by a team involving a psychiatrist, psychologist, social worker and

endocrinologist. Depending on the needs of individual patients, the team

should be extended to include also a speech therapist, phoniatrician, skin

therapist, gynecologist or andrologist, sexologist and plastic surgeon.

Counselling, including psychotherapy and psychosocial support, is a prereq-

uisite for quality care of gender dysphoria. During the assessment phase,

access to counselling is crucial in order to promote well-founded decisions

about gender reassignment treatments. Another reason is that treatment of

gender dysphoria, though well-desired by the individual, often brings about

medical and social strains. The patients as well as their relatives may need

psychological and social support to deal with such strains. Patients may need

such counselling during but also after gender reassignment treatments.

Counselling

Consequences of the recommendations

The assessment and treatment of a patient may extend over a period of sever-

al years. The National Board of Health and Welfare deems that the recom-

mendations will require changes in the organization, as well as co-operation

and further education of care providers There will also arise the need for fur-

ther educating medical staff outside the specialized care, for instance medical

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_____________________________________________________________________________________ English summary

staff in primary care or schools, who may meet persons with gender dyspho-

ria in their daily work.

The capacity to implement the recommendations currently varies between

county councils. Implementation will probably result in an initial increase in

costs for care providers. It will also likely entail a decreased suffering for

those afflicted. Over the longer term, this may result in decreased costs for

psychiatric care and in improved working life. A recurrent opinion among

experts, which is shared by the National Board of Health and Welfare, is that

specialized teams for the care of children, adolescents and adults with gender

dysphoria are essential tools in promoting the transfer of knowledge and

providing continuity in the care of individuals.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

Det här kunskapsstödet fokuserar på specialiserad vård och behandling för

barn och ungdomar med könsdysfori. Könsdysfori är ett psykiskt lidande

eller en försämrad förmåga att fungera i vardagen som orsakas av att könsi-

dentiteten inte stämmer överens med det registrerade könet. Enligt Socialsty-

relsens patientregister hade 1 365 personer kontakt med vården med anled-

ning av könsdysfori under 2013, varav 78 personer var yngre än 18 år.

Utöver kunskapsstödet har även ingått i Socialstyrelsens uppdrag att ta

fram en patientvägledning till vårdsökande, samt ett informationsmaterial för

hälso- och sjukvårdspersonal som möter personer med könsdysfori i sitt ar-

bete utanför den specialiserade vården.

Därtill har ingått att initiera ett myn-

dighetsövergripande samarbete i syfte att minska den administrativa bördan

för en person i samband med fastställelse av ändrad juridisk könstillhörighet.

Definitioner och områdesbeskrivning

Viktiga termer i kunskapsstödet

Barn definieras enligt FN:s barnkonvention som personer yngre än 18 år.

Äldre barn i tonåren brukar kallas ungdomar.

I internationella behandlingsriktlinjer görs en indelning mellan de unga

med könsdysfori som har kommit in i puberteten och dem som ännu inte

gjort det. Anledningen är att insatser som har till syfte att förändra kroppen

inte är aktuella för barn som inte kommit in i puberteten. Samma indelnings-

grund används i kunskapsstödet.

•

Barn

avser här unga som ännu inte kommit in i puberteten.

•

Ungdom

avser här unga under arton år vars pubertet startat.

Unga

an-

vänds ibland i avsnitt om både barn och ungdomar.

•

Vårdnadshavare

avser förälder eller av domstol särskilt utsedd person

som ska utöva vårdnaden om en underårig [1].

•

anhörig

är en person inom familjen eller bland de närmaste släktingar-

na [1].

•

närstående

är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation

till [1].

•

Könsidentitet

är en persons självidentifierade kön, den inre upplevelsen

av att vara man/pojke, kvinna/flicka eller att tillhöra inget eller något an-

nat kön.

•

Födelsekön

avser det kön som en person tillskrivits vid födseln.

•

Juridisk könstillhörighet

avser det kön en person är registrerad i enligt

folkbokföringen.

•

Könskorrigering

har två innebörder. Det avser dels medicinsk behandling

som personer med könsdysfori kan gå igenom för att ändra kroppen så att

Produkterna finns att ladda ned från Socialstyrelsens webbplats senast 1 juli 2015 (www.socialstyrelsen.se).

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

den överensstämmer med könsidentiteten, dels ändring av personens juri-

diska könstillhörighet genom prövning enligt lagen om fastställande av

könstillhörighet i vissa fall (1972:119).

•

cisperson

(cisman, ciskvinna) är en person vars könsidentitet, könsut-

tryck och födelsekön är och alltid har varit kongruenta.

•

Termen

trolig könsdysfori

används i kunskapsstödet för att beskriva en

fas i utredningen där alla tecken tyder på att ungdomen lider av könsdys-

fori, men där man behöver mer tid eller information för att kunna bedöma

den som säkerställd. Med

säkerställd könsdysfori

menas att utredningsti-

den och utredningens resultat sammantaget har lett till bedömningen att

ungdomens könsdysfori saknar alternativa förklaringar och att den kom-

mer vara bestående över tid.

Möjligt ansöka om ändrad juridisk könstillhörighet i

vuxen ålder

En person kan få ändrad juridisk könstillhörighet efter prövning enligt 1 §

och 5 § i lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall

(könstillhörighetslagen). Lagen reglerar en administrativ process vars syfte är

att korrigera uppgifter om sökandes kön i folkbokföringen. I samband med

att någon ansöker om att få sitt kön fastställt kan Socialstyrelsens rättsliga

råd även ge personen tillstånd till könskorrigerande underlivskirurgi och till

att ta bort könskörtlarna.

Ett av kraven för att rådet ska bevilja ansökan är att personen fyllt 18 år.

Detaljer rörande ansökan beskrivs i

God vård av vuxna med könsdysfori –

Nationellt kunskapsstöd.

Område i förändring

Kunskapsstödet berör ett område vars rättsliga och medicinska förutsättning-

ar är i förändring. I januari 2015 publicerades ett betänkande från den statliga

utredningen

Åldersgränsen för fastställelse av ändrad könstillhörighet

(dir.

2014:20). Där föreslås att man ska ersätta den nuvarande könstillhörighetsla-

gen med två nya lagar för att skilja de juridiska och medicinska delarna av

den könskorrigerande processen från varandra. Utredningen föreslår även att

åldersgränsen för tillståndsprövning gällande ändrad juridisk könstillhörighet

och ingrepp i könsorganen och könskörtlarna ska sänkas.

Inom detta kunskapsområde debatteras sedan länge även olika aspekter av

de medicinska diagnoser som rör könsidentitet. En förändring i den femte

versionen av

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

(DSM)

är att man i diagnosen för könsdysfori har frångått binära formuleringar base-

rade på tvåkönsnormen och ger utrymme för alternativa könstillhörigheter.

Manualen ges ut av American Psychiatric Association (APA).

Den klassifikation som Världshälsoorganisationen (WHO) ger ut,

Internat-

ional Classification of Diseases and Related Health Problems

(ICD), är un-

der revidering och beräknas blir klar 2017. Revisionen kommer sannolikt att

påverka kriterierna för och synen på de tillstånd som i dag sorterar under

könsidentitetsstörningar.

Betänkandet

Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering

finns publicerat på www.regeringen.se

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

Socialstyrelsen använder termen

könsdysfori

för att beskriva de tillstånd som

avses i detta kunskapsstöd. Termen relaterar till

Medicinska definitioner av könsdysfori och

transsexualism

•

den nuvarande versionen av ICD (ICD-10) och den svenska översättning-

en ICD-10-SE som publicerades 1997 och uppdaterades 2011

•

den nuvarande versionen av DSM (DSM-5) som utkom i maj 2013 och i

svensk översättning 2014.

I DSM-5 finns en diagnos för könsdysfori hos ungdomar och vuxna och en

annan för könsdysfori hos barn. För såväl ungdomar och vuxna som för barn

ställs diagnosen i DSM-5 när det finns en uttalad brist på samstämmighet

mellan personens könsidentitet och födelsekönet. Tillståndet ska vara förenat

med kliniskt signifikant lidande eller försämrad funktion socialt, i skolan

eller inom andra viktiga funktionsområden och ha varat i minst 6 månader.

I ICD-10-SE skiljer man mellan tre tillstånd som relaterar till könsdysfori

med hjälp av tre diagnoskategorier och tillhörande diagnoskoder:

•

transsexualism (F64.0)

•

andra specificerade könsidentitetsstörningar (F64.8)

•

könsidentitetsstörning ospecificerad (F64.9).

Den vanligaste diagnosen och diagnoskoden i vård och behandling är enligt

Socialstyrelsens patientregister transsexualism (F64.0). Transsexualism be-

skrivs i ICD-10-SE på följande sätt: ”En önskan om att leva och bli accepte-

rad som en medlem av det motsatta könet, ofta åtföljt av en känsla av obehag

eller otillräcklighet med det egna anatomiska könet och en önskan om hor-

monell eller kirurgisk behandling för att kroppsligen likna det prefererade

könet så mycket som möjligt”.

Med övriga könsidentitetsstörningar avses sådana som klassificeras under

diagnoskoderna ”andra specificerade könsidentitetsstörningar” och ”köns-

identitetsstörning ospecificerad”. Dessa koder används i de fall då en person

har en könsidentitetsstörning utan att uppfylla kriterierna för transsexualism.

Eftersom dessa koder finns endast av klassifikationstekniska skäl saknar de

beskrivningar av tillstånden.

Diagnosen könsdysfori hos ungdomar och vuxna i DSM-5 (302.85) mot-

svarar i stort diagnoskoden transsexualism i ICD-10 (F64.0). På samma vis

motsvarar könsdysfori hos barn i DSM-5 (302.6) diagnoskoden för könsiden-

titetsstörning under barndomen i ICD-10 (F64.2). I ICD-10-SE saknas mot-

svarande diagnoskoder för barn och ungdomar.

Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen (disorders of sex de-

velopment; DSD) har ofta tidigt kontakt med vård som är specialiserad på

dessa tillstånd. Vård vid DSD och samtidig könsdysfori kan kräva särskilda

överväganden som inte täcks av innehållet i kunskapsstödet.

En diagnos behöver inte vara en sjukdom

En diagnos är en bestämning och benämning av en sjukdom, skada, störning

eller förändring i kroppsfunktionen [1]. Diagnosen används i patientjournalen

som en beskrivning och sammanfattning av vad sjukvården har kommit fram

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

till som orsak till vårdkontakten. Problem som är kopplade till könsidentite-

ten och som en person söker vård för betecknas som diagnoser. En diagnos

behöver inte nödvändigtvis vara en sjukdom, men den kan ange ett vårdbe-

hov. Vid könsdysfori beror vårdbehovet på det lidande som följer av en utta-

lad brist på samstämmighet mellan kroppen och könsidentiteten.

Varje diagnos ges även en diagnoskod, som är en kod för statistisk klassi-

ficering av sjukdomar och relaterade hälsoproblem [1]. Den utgör grunden

för hälso- och sjukvårdens statistik på olika nivåer och görs i Sverige enligt

ICD-10-SE.

Antalet vårdsökande ökar

Enligt Socialstyrelsens patientregister har antalet personer med diagnoskoder

som relaterar till könsidentitet ökat under de senaste åren. År 2007 registre-

rades totalt 464 personer med en sådan diagnoskod, varav 14 personer var

under 18 år. År 2013 hade antalet ökat till 1 365 personer, varav 78 var under

18 år. Under 2013 hade majoriteten av de vuxna (85 procent) fått diagnosen

transsexualism. De övriga hade nästan uteslutande fått diagnosen ospecifice-

rad könsidentitetsstörning. Bland barn och ungdomar avsåg hälften av dia-

gnoskoderna enligt ICD-10-SE transsexualism medan hälften avsåg annan

specificerad könsidentitetsstörning eller ospecificerad könsidentitetsstörning.

Även internationellt ses en ökning av antalet vårdsökande barn, ungdomar

och vuxna [2]. Bland de möjliga förklaringarna är att tillgången till speciali-

serad vård och kunskapen om att det finns vård att tillgå har ökat i samhället.

Socialstyrelsen konstaterade i rapporten

Transsexuella och övriga personer

med könsidentitetsstörningar

[3] att det finns brister inom hälso- och sjuk-

vården i vården och behandlingen av transsexualism och övriga könsidenti-

tetsstörningar. Det finns betydande regionala skillnader i möjligheten att få

behandling under utredningstiden, liksom i innehållet i den behandling som

patienterna erbjuds. Det råder exempelvis olika praxis runt om i landet för

vid vilka åldrar medicinska insatser blir tillgängliga för ungdomar under ut-

redning.

Enligt samma rapport var diagnosen transsexualism (F64.0) avgörande för

att en person skulle få vård och behandling. Det innebar att vårdförloppet

kunde komma att avslutas för personer som inte uppfyllde diagnosens krite-

rier, trots att även dessa personer upplevde behov av vård och behandling.

I rapporten konstaterades även att det saknas nationella kunskapsöversikter

liksom mer omfattande vårdprogram. Den nationella professionsföreningen

Svensk förening för transsexuell hälsa (SFTH) publicerade 2007 för första

gången ett vårdprogram som ska fungera som stöd och vägledning för dem

som arbetar med utredning av könsdysfori i Sverige. Vårdprogrammet upp-

daterades senast 2012. Det är mycket kortfattat, men innehåller en del re-

kommendationer om hur föreningen anser att vården bör utformas [4].

Ojämlik tillgång till vård och behandling

Om kunskapsstödet

Kunskapsstödets syfte och målgrupp

Detta kunskapsstöd ska stödja vårdgivarna i att

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

•

utveckla vård och behandling för barn och ungdomar med könsdysfori

samt deras anhöriga och närstående

•

tillgodose en likvärdig vård för barn, ungdomar och deras anhöriga och

närstående.

De primära målgrupperna för kunskapsstödet är professioner som arbetar

inom området samt beslutsfattare inom hälso- och sjukvården, såsom politi-

ker, chefstjänstemän och verksamhetschefer.

Innehållet i kunskapsstödet

Kunskapsstödet berör frågor om utredning och diagnostik, vård och behand-

ling av barn och ungdomar med könsdysfori. Det omfattar följande delar:

•

rekommendationer baserade på en bedömning av grundläggande förutsätt-

ningar för utvecklingen av god vård vid könsdysfori med fokus på den

unga personens individuella behov, juridiska ramar och samverkan

•

rekommendationer om åtgärder, men även vägledning i metoder och för-

hållningssätt

•

en analys av de ekonomiska konsekvenserna av Socialstyrelsens rekom-

mendationer och vägledningar

•

en beskrivning av hälso- och sjukvårdens värdegrund och de etiska över-

väganden som är aktuella vid vård vid könsdysfori.

Det vetenskapliga underlaget för kunskapsområdet

På uppdrag av American Psychiatric Association (APA) publicerades 2012

en kunskapsöversikt om behandlingsinsatser vid könsdysfori [5]. Kunskaps-

översikten visade att randomiserat kontrollerade studier av behandlingsinsat-

ser generellt saknas för såväl barn, ungdomar som vuxna med könsdysfori.

Författarna bedömde även att det finns en risk för att randomiserade studier

inte heller i framtiden kommer vara möjliga att genomföra för patientgrup-

pen.

Även om den empiriska kunskapsbasen därför bedömdes som otillräcklig

framhöll forskargruppen det som möjligt och önskvärt för APA att gå vidare

och utarbeta behandlingsriktlinjer för samtliga åldersgrupper. Den interna-

tionella litteratur som baseras på bred konsensus, framförallt

Standards of

Care

som är utgivna av professionsföreningen

The World Professional Asso-

ciation for Transgender Health

[2] samt tillgängliga empiriska studier med

lägre evidensvärde bedömdes utgöra ett tillräckligt stöd för sådana riktlinjer.

Kunskapsstödet utgår från bästa tillgängliga kunskap

Det vetenskapliga underlaget för de flesta av rekommendationerna i kun-

skapsstödet är av låg eller mycket låg kvalitet. Samtidigt finns ett uppenbart

vårdbehov hos personer med könsdysfori. Det är Socialstyrelsens uppfattning

att det som utgör bästa tillgängliga kunskap bör användas för att beskriva vad

vården bör innehålla för att vårdbehovet ska kunna mötas.

Omfattande kliniskt kunnande och erfarenhet finns i internationella be-

handlingsriktlinjer och i de olika vårdteamen i Sverige. De allra flesta av

kunskapsstödets rekommendationer grundas i både svensk klinisk erfarenhet

och internationella riktlinjer som bedömts relevanta för svenska förhållanden.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

Även om randomiserade studier av flera skäl är svåra att genomföra inom

kunskapsområdet är det angeläget att de åtgärder som erbjuds inom ramen

för det kliniska arbetet följs upp och utvärderas på bästa möjliga sätt. Detta

kan ske genom att landstingen tillsammans med universiteten stimulerar till

klinisk utvärderingsforskning för att öka kunskapen om åtgärdernas effekter

och betydelse för patienternas livskvalitet.

Så har kunskapsstödet tagits fram

Kunskapsstödet har tagits fram i tre steg som, i den mån det har varit möjligt,

följt Socialstyrelsens arbetsprocess för att ta fram nationella riktlinjer:

ett förarbete i syfte att avgränsa och beskriva frågeställningar

ett faktaarbete som resulterade i förslag på rekommendationer

ett prioriteringsarbete som resulterade i att rekommendationer fastslogs

och kompletterades.

Kunskapsstödet grundar sig på vetenskaplig litteratur, internationella rikt-

linjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i form av svenska

experters kliniska erfarenhet.

Syftet med förarbetet var att identifiera och specificera de mest centrala

frågeställningar som vårdföreträdare och patienter efterfrågade rekommen-

dationer och vägledning om. Förarbetet baserades huvudsakligen på en ana-

lys av synpunkter från företrädare för intresseorganisationer, intervjuer med

hälso- och sjukvårdspersonal som ger vård och behandling till barn och ung-

domar med könsdysfori i Sverige, samt litteraturöversikter och internatio-

nella riktlinjer på området.

Socialstyrelsen har arbetat med två expertgrupper: en faktagrupp och en

prioriteringsgrupp. Faktagruppen ansvarade för faktainsamlingen, utvärde-

ringen av forskning och formuleringen av rekommendationerna. Priorite-

ringsgruppen ansvarade för att prioritera, justera och komplettera de fram-

tagna rekommendationerna.

Båda grupperna bestod av en ordförande och representanter för de flesta

professionsområden som är involverade i vården av personer med könsdys-

fori. Prioriteringsarbetet innebar att ta del av de slutsatser och de förslag till

rekommendation som faktagruppen kommit fram till på varje delområde.

Prioriteringsgruppen tog sedan ställning till om en rekommendation ska ingå

i det ordinarie utbudet av vårdåtgärder. Ibland specificerade de också under

vilka förutsättningar en person med pågående eller tidigare könsdysfori

skulle komma i fråga för en specifik åtgärd.

Dessutom utarbetade hälsoekonomer hälsoekonomiska bedömningar med

utgångspunkt i rekommendationerna.

En utförligare beskrivning av arbetsprocessen finns i rapporten

Metodbe-

skrivning och kunskapsunderlag.

Läsanvisning – rekommendationer

Två typer av rekommendationer förekommer i kunskapsstödet.

•

Rekommendationer som fokuserar användning av åtgärder som be-

dömts effektiva i vården av könsdysfori.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

•

Rekommendationer som listar viktiga förutsättningar för utveckling-

en av en god vård av könsdysfori men som inte nödvändigtvis relate-

rar till namngivna åtgärder.

När Socialstyrelsen ger rekommendationer om specifika åtgärder är avsikten

med dessa att stimulera användandet av vetenskapligt utvärderade och effek-

tiva åtgärder, och att vara ett underlag för öppna och systematiska priorite-

ringar inom hälso- och sjukvården. I kunskapsstödet har dock det vetenskap-

liga stödet generellt varit mycket svagt och åtgärderna sällan tydligt

definierade. Därför hänvisar istället rekommendationerna om åtgärder till

sådana som ofta inte är skarpt specificerade.

I anslutning till varje rekommendation om åtgärder finns ett förtydligande

av rekommendationens innehåll och en kort redogörelse av de överväganden

som ligger till grund för att rekommendera åtgärden (motivering till rekom-

mendationen).

Rekommendationer om åtgärder

Rekommendationer om förutsättningar för god vård

Avsikten med dessa rekommendationer är att ge hälso- och sjukvården en

gemensam plattform och en vägledning i frågor som inte handlar om en

namngiven åtgärd. Här baseras rekommendationerna på bedömningar som

Socialstyrelsen gör i frågor med organisatoriska, juridiska, eller medicinska

förtecken och som bidrar till en bättre vård eller ökad jämlikhet i vården.

Motiveringen till en rekommendation om förutsättningar för god vård finns

oftast i en kontextbeskrivning som föregår rekommendationen.

Vägledning i juridiska frågor

När hälso- och sjukvårdspersonal har efterfrågat större tydlighet kring vad

som gäller juridiskt i samband med vård vid könsdysfori ger kunskapsstödet

vägledning genom information om det juridiska sakläget.

Generellt innehåller kunskapsstödet inte några referenser i anslutning till

rekommendationerna. Däremot finns sådana referenser i de vetenskapliga

underlag som är publicerade i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsun-

derlag.

I vissa fall saknas ett vetenskapligt underlag med anledning av att

rekommendationerna tagits fram enbart i samråd med representanter för de

olika yrkesgrupper som ingått i fakta- respektive prioriteringsgruppen.

De flesta rekommendationer som tagits fram som ett konsensusbeslut ba-

serar sig utöver de redovisade vetenskapliga underlagen på internationella

riktlinjer eller rekommendationer, som är framtagna för personer med köns-

dysfori, till exempel

Standards of Care

[7]. I nästan samtliga fall har expert-

grupperna betraktat dessa internationella riktlinjer och rekommendationer

som önskvärda i den svenska vården och överförbara till svenska förhållan-

den.

Därför väljer Socialstyrelsens att i detta kunskapsstöd skriva att rekom-

mendationer ”är baserade på internationella riktlinjer och rekommendationer

samt beprövad erfarenhet”. Tillägget beprövad erfarenhet refererar då till

klinisk praxis som professionen uppfattar som effektiv och gynnsam för pati-

entens välbefinnande. Tillägget kan också referera till att professionen be-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

Internationella riktlinjer och rekommendationer samt

beprövad erfarenhet

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________________________

Inledning

dömer om att rekommendationen kommer att leda till en effektiv och välan-

passad vård.

Vårdens utformning skiljer sig mellan olika landsting i Sverige. Texterna i

varje kapitel är därför en beskrivning av hur vårdprocessen ser ut i idealfall

som de medverkande experterna har faktagranskat och ställt sig bakom

Arbete med att ta fram indikatorer pågår

För närvarande finns det inte några indikatorer som är utvecklade och kopp-

lade till de rekommendationer som tagits fram av Socialstyrelsen. Däremot

pågår ett arbete med att inrätta ett kvalitetsregister som kan utgöra en grund

för framtida uppföljning (könsdysforiregistret). Registret är tänkt att omfatta

indikatorer även för vården av barn och ungdomar.

För att öka tillgången till information om hälso- och sjukvårdens proces-

ser, resultat och kostnader tar man hjälp av indikatorer. Önskvärda egenskap-

er hos indikatorer är att de är relevanta, tolkningsbara och mätbara. Genom

öppna jämförelser och nationella utvärderingar ska indikatorerna stimulera

till förbättringar i hälso- och sjukvården. På grund av att den vetenskapliga

evidensen för de framtagna rekommendationerna i kunskapsstödet är svag är

det särskilt viktigt att använda valida indikatorer för uppföljningar, inte minst

för att åstadkomma den jämlika vård som är syftet med kunskapsstödet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________ Grundläggande förutsättningar för vården

Grundläggande förutsättningar för

vården

Stor variation bland barn och ungdomar

Individuella skillnader i mognadsgrad

Variationen i åldersspannet 0–17 år är naturligt stor på grund av den ökade

fysiska och mentala mognaden som följer med stigande ålder. Ofta talar man

om en stadiebaserad emotionell och kognitiv utveckling med gränser som

ungefärligen överlappar med förskoleålder (2–6 år), skolålder (7–12 år) och

tonår (13 år och uppåt). Utöver detta finns det en betydande kroppslig och

mental mognadsvariation mellan könen där flickor kommer in i puberteten

ett till två år innan pojkar, och även mellan jämngamla barn av samma kön.

Den individuella variationen i mognad spelar stor roll i samband med utred-

ning och behandling av barn och ungdomar med könsdysfori.

Barnets framtida könsidentitet är osäker

Utredning och behandling av barn och ungdomar med könsdysfori är på flera

sätt en mer komplex process än den är för vuxna. Det faktum att de befinner

sig i en period av intensiv fysisk och psykisk utveckling måste kontinuerligt

tas i beaktande. Könsöverskridande uttryck är vanligt hos barn och säger i

många fall ingenting om deras framtida könsidentitet. De kan exempelvis

tycka om kläder, lekar och leksaker som vanligtvis förknippas med det mot-

satta könet. En del barn kan tidigt även uttrycka en önskan eller övertygelse

om att inte tillhöra sitt födelsekön, och ibland visa tydligt obehag inför sin

kropp.

De flesta barn med könsdysfori kommer med tiden att ha en könsidentitet

som överensstämmer med deras födelsekön. Uppföljningar av barn som varit

i utredning för könsdysfori tyder på att könsdysforin kvarstår hos ungefär 2–

3 av 10 barn genom tonåren och in i vuxen ålder [6–8]. Även om man tar

hänsyn till en felmarginal så förblir slutsatsen att barnets framtida könsidenti-

tet är osäker. Det finns i nuläget inte något sätt att förutsäga den framtida

könsidentiteten i det enskilda barnets fall. För de barn vars könsdysfori kvar-

står eller uppträder senare innebär en annalkande pubertet en stor psykisk

påfrestning.

Könsdysfori hos ungdomar är mer stabil över tid. Även om en viss osäker-

het finns även här kvarstår könsdysforin för majoriteten in i vuxen ålder.

Utredning av barn är ibland nödvändigt

Att den framtida könsidentiteten för barn med könsdysfori är osäker för

gruppen generellt ska inte förstås som ett argument för att hälso- och sjuk-

vården ska undvika att ge vård i det enskilda barnets fall. Lidandet är stort för

de barn vars könsdysfori kvarstår, även om den inte kvarstår för många andra

barn. Det är därför viktigt att ta varje enskilt fall på allvar och att man startar

en utredning när det finns behov av vård och det bedöms kunna gagna barnet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________

Grundläggande förutsättningar för vården

Att familjen har en upparbetad kontakt med ett utredningsteam när barnet

närmar sig puberteten kan i sådana fall innebära stora vinster i tid och mins-

kat lidande för barnet.

Juridiska ramar

Åldersgränser för behandling

Den person som efter 18 års ålder ansöker om ändrad juridisk könstillhörig-

het enligt lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall

(se

Inledning)

kan samtidigt välja att ansöka om könskorrigerande underlivs-

kirurgi och om att ta bort könskörtlarna (äggstockar respektive testiklar).

I lagen regleras endast ingrepp i de primära könsorganen. Det finns inga

åldersgränser i könstillhörighetslagen för när hormonbehandlingar eller ki-

rurgiska ingrepp för sekundära könskarakteristika tidigast kan bli aktuella.

De insatser som kan bli aktuella för ungdomar utförs med stöd av hälso- och

sjukvårdslagen (1982:763), HSL.

Rättslig reglering för vård av unga

Vården av underåriga regleras av svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning,

föräldrabalken och socialtjänstlagen (2001:453).

FN:s konvention om barnets rättigheter som antogs 1989 (barnkonvention-

en) definierar vilka rättigheter som gäller för alla barn i konventionsstaterna.

I den betonas huvudprinciper som bland annat barnets bästa (artikel 3) och

barnets rätt att komma till tals och få sina åsikter beaktade (artikel 12). Här

finns även andra viktiga bestämmelser avseende exempelvis barnets rätt till

hälso- och sjukvård (artikel 24), föräldrarnas primära ansvar (artikel 18) och

barnets rätt till skydd för privatliv och personlig integritet (artikel 16). Sve-

rige ska som konventionsstat vidta alla lämpliga lagstiftningsåtgärder för att

genomföra de rättigheter som erkänns i konventionen.

År 2010 antog riksdagen en strategi för att stärka barnets rättigheter i Sve-

rige (prop. 2009/10:232). Strategin gäller för alla offentliga aktörer och ska

vara ett verktyg i arbetet med barnets rättigheter. Av strategin framgår bland

annat att all lagstiftning som rör barn ska utformas i överensstämmelse med

barnkonventionen.

Den unges rätt till självbestämmande och

vårdnadshavares ansvar

Vård av unga är juridiskt mer komplicerad än för vuxna eftersom deras rätts-

liga ställning inom hälso- och sjukvården inte är entydig.

Det finns inte några särskilda bestämmelser som specifikt reglerar vården

av unga med könsdysfori. Informationen i det här avsnittet gäller unga gene-

rellt. Den har hämtats från Socialstyrelsens meddelandeblad

Barn under 18

år som söker hälso- och sjukvård

(7/2010) och

Barnets möjligheter att få

hälso- och sjukvård samt sociala insatser när vårdnadshavarna inte är över-

ens

(10/2012) [9, 10].

När ett barn söker hälso- och sjukvård möter grundprincipen om vårdnads-

havarnas ansvar för sina barn det regelverk som gäller för hälso- och sjuk-

I enlighet med meddelandebladen avser termen barn i de efterföljande avsnitten personer under 18 år.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________ Grundläggande förutsättningar för vården

vården. I hälso- och sjukvårdslagstiftningen finns krav på att sjukvården ska

ge patienten individuellt anpassad information samt utforma och genomföra

vården i samråd med patienten (se avsnittet

Information – en förutsättning

för samråd).

Vården ska även bygga på respekt för patientens självbestäm-

mande och integritet; se 2 a § HSL samt 4 kap. § 1 patientlagen (2014:821).

Enligt föräldrabalkens regler är det vårdnadshavarnas samtycke som sjuk-

vården ska söka. Den som har vårdnaden om ett barn har ansvar för barnets

personliga förhållanden och ska se till att barnets behov blir tillgodosedda (6

kap. 2 §). Vårdnadshavaren har även rätt och skyldighet att bestämma i frå-

gor som rör barnets personliga angelägenheter, till exempel hälso- och sjuk-

vård.

Av både hälso- och sjukvårdslagstiftningen och föräldrabalken framgår

emellertid att man i takt med barnets stigande ålder och mognad ska ta allt

större hänsyn till barnets vilja. När patienten är ett barn anger patientlagen att

barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som

möjligt ska klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhål-

lande till hans eller hennes ålder och mognad (4 kap. 3 §). Föräldrabalken

anger att vårdnadshavaren i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta

allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål (6 kap. 11 §).

Barnet ska alltså ha ett medinflytande som med tiden tangerar eller, under

vissa omständigheter, övergår till ett självbestämmande. Lagstiftningen kan

här anses återspegla barnkonventionen som lyfter barnets rätt till skydd för

privatliv och personlig integritet (artikel 16) och barnets rätt att komma till

tals och få sina åsikter beaktade (artikel 12).

Mognadsbedömning viktig

Bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagstiftningen och föräldrabalken in-

nebär att underåriga i vissa fall kan anses kompetenta att bestämma om sig

själva i frågor om hälso- och sjukvård. Ett barns utrymme att självständigt

begära eller neka vård beror bland annat på barnets ålder och mognad. En

individuell mognadsbedömning ger svar på frågan om huruvida barnet har

förmåga att tillgodogöra sig relevant information och överblicka konsekven-

serna av sitt beslut. Det kan dock krävas olika mognadsgrad för olika beslut.

Frågans art och komplexitet samt beslutets konsekvenser måste också styra

bedömningen av om barnet ska ha självbestämmanderätt. Den som är ansva-

rig för vården ska göra bedömningen av en underårig patients mognadsgrad

och beslutskompetens.

När vårdnadshavare är oense

När barnet har två vårdnadshavare ska de enligt föräldrabalken gemensamt

bestämma om barnets personliga angelägenheter (6 kap. 11 § och 6 kap. 13

§). Om någon av dem motsätter sig vården saknas alltså det samtycke som

krävs, förutsatt att barnet inte själv kan anses ha beslutskompetens och där-

med själv får bestämma i frågan.

Från den 1 maj 2012 gäller nya regler om ett barns möjligheter att få viss

hälso- och sjukvård samt sociala insatser när en av vårdnadshavarna inte

samtycker till en åtgärd. Om socialnämnden efter en utredning bedömer att

åtgärden ändå är det bästa för barnet, kan nämnden besluta att den ändå får

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________

Grundläggande förutsättningar för vården

vidtas (6 kap. 13 a §). Bestämmelsen får tillämpas endast vid vissa åtgärder.

De åtgärder som har störst relevans för sammanhanget är

•

psykiatriska eller psykologiska utredningar eller behandlingar som omfat-

tas av hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), där utredning och behandling

av könsdysfori kan ingå

•

öppenvårdsbehandlingar som ges med stöd av 4 kap. 1 § socialtjänstlagen

(2001:453).

Socialnämndens beslut om medgivande får enligt föräldrabalken överklagas

till allmän förvaltningsdomstol (6 kap. 13 a §).

Bestämmelsen i föräldrabalken 6 kap. 13 a § gäller när en av två vårdnads-

havare motsätter sig åtgärden. Det gäller dock inte bara när den ena vård-

nadshavaren uttryckligen motsätter sig åtgärden, utan också när en vårdnads-

havare håller sig undan eller annars väljer att inte medverka på ett sådant sätt

att han eller hon får anses motsätta sig utredningen, behandlingen eller insat-

sen.

Särskilt svåra situationer

Om båda vårdnadshavarna motsätter sig åtgärden går det inte att tillämpa

bestämmelsen i 6 kap. 13 a §, FB. I dessa situationer, när barnet inte själv

kan anses ha beslutskompetens, kan det i vissa fall gå att tillämpa lagen

(1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU.

Barn med könsuttryck som faller utanför cisnormen löper en förhöjd risk

att utsättas för psykiska och fysiska övergrepp från vårdnadshavare. Hälso-

och sjukvårdspersonal måste genast anmäla till socialnämnden om de i sin

verksamhet får veta något som kan innebära att socialnämnden behöver in-

gripa till ett barns skydd, i enlighet med 14 kap. 1 § första stycket punkt 2

socialtjänstlagen (2001:453).

Information och sekretess

Uppgifter om en enskild persons hälsotillstånd eller andra personliga förhål-

landen är sekretessbelagda i hälso- och sjukvården enligt 25 kap. 1 § offent-

lighets- och sekretesslagen (2009:400; OSL). Det gäller dock inte om det står

klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående lider

men. En enskild kan helt eller delvis häva sekretess som gäller till skydd för

honom eller henne, enligt 12 kap. 2 § OSL.

Inom enskild hälso- och sjukvård gäller tystnadplikt enligt 6 kap. 12–16 §

patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL. Juridiska förtydliganden kring sekre-

tess och utlämnande av uppgifter mellan vårdgivare ges i bilaga 2.

Enligt 12 kap. 3 § OSL gäller sekretess till skydd för en enskild, om den

enskilde är underårig, även i förhållande till dennes vårdnadshavare. Sekre-

tessen gäller dock inte i förhållande till vårdnadshavaren i den utsträckning

denne enligt 6 kap. 11 § föräldrabalken har rätt och skyldighet att bestämma i

frågor som rör den underåriges personliga angelägenheter, såvida inte det kan

antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnads-

havaren eller det annars anges i OSL. Om sekretess inte gäller i förhållande

till vårdnadshavaren förfogar denne enligt 12 kap. 2 § OSL ensam eller, be-

roende på den underåriges ålder och mognad, tillsammans med den underå-

rige över sekretessen till skydd för den underårige.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________ Grundläggande förutsättningar för vården

Som nämnts tidigare har en vårdnadshavare rätt och skyldighet att be-

stämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter, enligt 6 kap. 11 §

föräldrabalken. Vårdnadshavaren ska i takt med barnets stigande ålder och

utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. I förar-

betena till sekretesslagen framgår det att vårdnadshavarnas samtycke till att

lämna ut information är tillräckligt om barnet på grund av bristande mognad

saknar all förmåga till att bedöma sekretessfrågan. För ungdomar måste å

andra sidan personens eget samtycke många gånger anses vara tillräckligt,

beroende på ålder och mognad.

Om en omyndig person som har en viss mognad och omdömesförmåga

själv har lämnat sekretessbelagda uppgifter till exempelvis en läkare torde

vårdnadshavaren inte kunna göra anspråk på uppgifterna utan samtycke från

den unge. Det är först efter att man har bedömt om barnet ska anses ha en

självbestämmanderätt som det går att veta om vårdnadshavarna ska informe-

ras spontant, på begäran eller inte alls, i enlighet med de tidigare resone-

mangen ovan. Hälso- och sjukvårdspersonalen måste även här göra en indi-

viduell mognadsbedömning av barnet. Mogna ungdomar kan, i enlighet med

förarbeten och praxis, i vissa fall själva råda över sekretessen. Även här

måste tas hänsyn till frågans art, komplexitet och konsekvenser.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________ Förutsättningar för god vård vid könsdysfori

Förutsättningar för god vård vid

könsdysfori

Tillgång till kvalificerad utredning och vård

Det är vanligt att såväl ungdomar som vårdnadshavare som har funderingar

om sitt barns könsidentitet först vänder sig till primärvården eller allmänpsy-

kiatrin. Många ungdomar kontaktar även ungdomsmottagningar och elevhäl-

san. När det saknas rutiner för remittering i dessa verksamheter uppstår det

oklarheter om vad man bör göra innan det går att remittera personen till ett

specialiserat utredningsteam. Detta leder ibland till att man påbörjar en ut-

redning av könsdysfori utan att ha adekvat kunskap om området [11].

Det är viktigt att den personal som möter personerna i det inledande skedet

remitterar barn, ungdomar och vårdnadshavare till de specialiserade utred-

ningsteamen så snart de märker att frågeställningen berör könsdysfori eller

när individen själv ber om det. Såväl stöd och rådgivning om som utredning

av könsdysfori kräver specifika kunskaper.

Remittering till specialister inom området kan underlättas om det i verk-

samheternas dokumenterade rutiner framgår vart patienter ska remitteras. Se

även kapitlet

Samverkan – ansvar och roller,

avsnittet

Val av behandlingsal-

ternativ och utförare,

för information om gällande reglering då patienten är i

behov av specialiserad öppenvård i annat landsting än hemlandstinget.

I Socialstyrelsens föreskrift om remisser (SOSFS 2004:11) framgår det att

vårdgivaren ska ge skriftliga direktiv och se till att det finns rutiner för hur

remisser ska utformas och hanteras (3 §). Verksamhetschefen i den remitte-

rande verksamheten ska fastställa rutiner för vem eller vilka inom verksam-

heten som får utfärda remisser och för hur remisserna ska registreras och

sändas (4 §). Det är således verksamhetschefen som har att avgöra vem inom

vårdinrättningen som har kompetens att remittera patienter.

Både intresseorganisationer och den hälso- och sjukvårdspersonal som ar-

betar med personer med könsdysfori uppger att det troligtvis är så att en del

av dem som har någon form av könsidentitetsproblematik inte vågar eller vill

söka sig till hälso- och sjukvården i Sverige. Särskilt på mindre orter kan det

upplevas som besvärligt att vända sig till den lokala vårdmottagningen för att

få remiss. I vissa sjukvårdsregioner kan patienter skicka in en egen vårdbegä-

ran (”egenremiss”) till olika typer av specialistmottagningar. Syftet är att

stärka patientens ställning och öka tillgängligheten till vården. En egen begä-

ran om vård är i viss utsträckning möjlig för vuxna med könsdysfori.

Det är önskvärt att även unga med könsdysfori får möjligheten att själva

kontakta den specialiserade vården, eftersom remisskrav kan leda till att de

avstår från kontakt trots att de behöver vård. Att säkra tillgången till kvalifi-

cerad utredning och behandling är särskilt viktigt för ungdomar med köns-

dysfori. Puberteten innebär en ökad risk för allvarlig psykisk ohälsa. Ung-

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer, samt beprövad erfarenhet

i form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

__________________________________________________________

Förutsättningar för god vård vid könsdysfori

domarna bör snabbt kunna komma i kontakt med ett specialiserat team för att

få en utredning och ställningstaganden om fortsatt behandling.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationerna är baserade på internationella behand-

lingsriktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendationer

Hälso- och sjukvården bör verka för att

•

barn och ungdomar med tecken på könsdysfori, eller som uttrycker

önskemål om specialistkontakt, utan fördröjning remitteras till spe-

cialistteam för utredning

•

vårdnadshavare som är i behov av rådgivning och stöd i frågor kring

sitt barns eller ungdoms könsidentitet remitteras till specialistteam.

Stöd från vårdnadshavare är viktigt

Unga med könsdysfori är generellt en sårbar grupp. De möts ofta av okun-

skap och oförståelse ute i samhället. Trakasserier i skolan är vanliga. Den

fysiska, psykiska och sociala hälsan är sämre hos ungdomar med könsdysfori

jämfört med andra ungdomar [12, 13]. Det är under sådana förutsättningar

extra viktigt att unga känner sig accepterade och har stöd hemifrån. Stöd från

vårdnadshavare har visat sig ha stor betydelse för den psykiska hälsan för

ungdomar med könsdysfori, både under skoltiden och i vuxen ålder.

Samtidigt är det ofta omvälvande för vårdnadshavare att förstå att deras

barn lider av könsdysfori. I början saknar de ofta kunskap om vad det inne-

bär. Oro för omgivningens reaktioner och för att barnet ska bli trakasserat

eller skadat är vanligt. Det är viktigt att hälso- och sjukvården kan tillhanda-

hålla information, rådgivning och stöd till de vårdnadshavare som är i behov

av det.

Information och stöd till vårdnadshavare

Insatser till vårdnadshavare kan vara av olika karaktär beroende på barnets

ålder och vårdnadshavarens behov av information och stöd. Insatserna bör

syfta till att hjälpa vårdnadshavare och andra anhöriga att ha en accepterande

och stöttande inställning som bidrar till att barnet eller ungdomen får utveck-

las med en god självkänsla. Vårdnadshavare bör stöttas i att hantera osäker-

heten kring barnets framtida könsidentitet och i att hjälpa barnet eller ung-

domen att utforska den egna könsidentiteten.

Utforskandet behöver få vara förutsättningslöst och utan antaganden om

att barnet upplever sig ha en specifik könstillhörighet.

En del barn uttalar tidigt att de vill göra en social övergång och leva i en-

lighet med sin könsidentitet i skolan och andra sammanhang, exempelvis

genom att byta förnamn, frisyr och klädstil. Även om man i det enskilda bar-

nets fall inte kan veta om könsdysforin kommer bestå in i vuxen ålder (se

kapitlet

Grundläggande förutsättningar för vården,

avsnittet

Barnets fram-

tida könsidentitet är osäker),

är det viktigt att detta inte förmedlas av hälso-

och sjukvården som ett ensidigt argument för vårdnadshavare att inte respek-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________ Förutsättningar för god vård vid könsdysfori

tera barnets önskan om att utforska sin könsidentitet. I samband med att in-

formationen ges bör hälso- och sjukvården även förmedla att barns utfors-

kande av den egna könsidentiteten och möjligheten att uttrycka sin person är

viktig generellt, och vital för de barn vars könsdysfori kvarstår. Med barnets

bästa i fokus bör vårdnadshavaren ges möjligheten att väga den statistiska

informationen om barns framtida könsidentitet mot möjliga konsekvenser av

att inte respektera barnets önskan om att leva i enlighet med sin könsidentitet.

Vårdnadshavare kan i sammanhanget behöva råd och stöd för att hantera

situationer i vardagen för att underlätta för barnet. De kan också behöva hjälp

med kontakten med skolan.

Vårdnadshavare till barn som inte har ett uppenbart behov av vård vid den

inledande kontakten bör uppmuntras att återkomma till den specialiserade

vården när barnet närmar sig puberteten. Då kan man bedöma om könsdysfo-

rin kvarstår och ta beslut om utredning ska inledas. Tiden däremellan bör

vårdnadshavare och barn vid behov kunna få råd och stöd.

Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården göra

information, stöd och rådgivning tillgänglig till vårdnadshavare av barn och

ungdomar med könsdysfori. Insatserna kan vara av olika slag. De bör syfta

till att hjälpa vårdnadshavare och andra anhöriga att ha en accepterande och

stöttande inställning som bidrar till att barnet eller ungdomen utvecklas med

en god självkänsla. De bör syfta till att hjälpa vårdnadshavare att stödja bar-

nets eller ungdomens utforskande av sin könsidentitet.

Vårdnadshavare kan behöva information, stöd och rådgivning, såväl i ett

inledande skede när de har frågor och undringar om sitt barns könsidentitet

som under påbörjad utredning och behandling. Hälso- och sjukvården bör

erbjuda sådana insatser för att förbättra vårdnadshavarnas möjligheter att

stötta sitt barn.

Information, stöd och rådgivning bör ges av en person som har erfarenhet

av barn och ungdomar med könsdysfori. Om personen saknar erfarenhet bör

han eller hon handledas av en person som har denna erfarenhet.

Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekten av sådana insatser till

vårdnadshavare är otillräckligt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar sådana

insatser dock till ökad livskvalitet för barnet genom att barnets behov av stöd

tillgodoses. Risken för psykisk ohälsa minskar därmed. I rekommendationen

har dessutom vägts in en kartläggning av studier om psykosociala insatser

som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör tillgängliggöra information, stöd och råd-

givning till vårdnadshavare av barn och ungdomar med könsdysfori.

Insatserna bör syfta till att hjälpa dem att stödja barnets eller ungdo-

mens utforskande av den egna könsidentiteten.

Motivering till rekommendationen

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

__________________________________________________________

Förutsättningar för god vård vid könsdysfori

Möjliga åtgärder för barn och ungdomar

Det finns olika åtgärder att erbjuda barn och ungdomar med könsdysfori.

Barn med könsdysfori och som har ett behov av vård kan erbjudas utredning

och psykologiskt och psykosocialt stöd. För ungdomar finns det även puber-

tetsbromsande hormoner och vissa könskorrigerande insatser.

Vårdprocessen vid könsdysfori hos ungdomar kan delas in i faserna utred-

ning, behandling, eftervård och uppföljning. Faserna är något mer flytande än

i vårdprocessen för vuxna, bland annat eftersom det går att ge pubertets-

bromsande hormoner både i diagnostiskt och i behandlande syfte (se vidare

kapitlen

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

och

Hormonbe-

handling).

Som tidigare beskrivits finns det ingen rättslig reglering av vid vilken ålder

hälso- och sjukvården tidigast får erbjuda andra åtgärder än de som avser

ingrepp i genitalier och könskörtlar. Ungdomens behov av och önskemål om

de olika insatserna varierar. Hälso- och sjukvården kan erbjuda följande in-

terventioner:

•

Psykoterapeutiska och psykosociala interventioner

för att exempelvis

utforska den egna könsidentiteten och könsuttrycket, att hantera könsdys-

forins negativa inverkan på den psykiska hälsan, att komma tillrätta med

ett internaliserat förakt för normöverskridande könsidentiteter, att få hjälp

av det sociala nätverket och andra personer i liknande situationer, att för-

bättra kroppsbilden eller att kunna hantera psykiska påfrestningar.

•

Hormonbehandling för att bromsa

kroppsegen pubertetsutveckling.

•

Hormonbehandling för att framkalla

pubertetsutveckling i enlighet med

könsidentiteten.

•

Kirurgisk behandling

för att förändra sekundära könskarakteristika.

•

Röst- och kommunikationsbehandling

för att förbättra möjligheterna att

uppfattas av andra i enlighet med sin könsidentitet.

•

Hårborttagning

hos ungdomar med manligt födelsekön för att förbättra

möjligheterna att uppfattas av andra som mer feminin.

Hormonbehandling för ungdomar

Att erbjuda hormonbehandling till ungdomar med könsdysfori är en praxis

som vuxit fram i Nederländerna under de senaste decennierna. Viktiga hörn-

stenar i utvecklingen har bland annat varit ungdomarnas uppenbara lidande i

samband med pubertetens inträde och observationen att könsdysforin sällan

lät sig påverkas av psykoterapi [14–16].

Arbetssättet innebär att ungdomar redan i tidig pubertet kan erbjudas hor-

monbehandling för att bromsa upp pubertetsutvecklingen i födelsekönet. En

grundläggande förutsättning är att effekterna av pubertetsbromsande hormo-

ner på pubertetsutvecklingen är reversibla. Äldre ungdomar kan även erbju-

das behandling med könskonträra hormoner för att framkalla en pubertetsut-

veckling som är i enlighet med könsidentiteten.

I dag rekommenderas arbetssättet i internationella behandlingsriktlinjer

och används även i bland annat Kanada, USA, Australien, Norge och Sve-

rige.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________ Förutsättningar för god vård vid könsdysfori

De flesta som får behandling får bättre livskvalitet

Det övergripande målet med vård och behandling av könsdysfori är att indi-

vider ska kunna leva som de personer de upplever sig vara och därmed uppnå

en god livskvalitet. Syftet med den könskorrigerande vården som är tillgäng-

lig för ungdomar är att minska könsdysforin och det lidande som den inne-

bär.

Erfarenheter från Nederländerna visar att ungdomar som genomgått puber-

tetsbromsande hormonbehandling får förbättrad psykisk hälsa. Efter behand-

ling med könskonträra hormoner och kirurgiska ingrepp minskar även köns-

dysforin. Merparten av ungdomarna fungerar sedan relativt väl psykologiskt

och socialt.

Insatserna förutsätter en omfattande utredning och bedömning av könsdys-

forin och ungdomens övriga förutsättningar och livssituation (se vidare ka-

pitlet

Hormonbehandling).

Inga av de ungdomar som genomgått behandling-

arna har ångrat den efteråt [17–19].

Den unges behov och situation avgör valet av

åtgärder

De åtgärder som beskrivs i detta kunskapsstöd kan generellt vara aktuella för

alla unga med könsdysfori oavsett klassificering enligt ICD-10. Individuell

anpassning av behandlingen innebär att det är den unges behov och situation

som är avgörande inför beslutet om varje enskild åtgärd. Ingen ska gå miste

om den vård de behöver eller få vård som inte är lämplig.

Vad gäller könskorrigerande åtgärder behöver två ungdomar med samma

diagnos inte per automatik erbjudas samma vårdåtgärder. Det kan bero på att

de har olika behov och önskemål utifrån könsidentitet och i fråga om könsut-

tryck. Det kan också bero på att hälso- och sjukvården initialt bedömer att en

åtgärd inte är lämplig för en ungdom, exempelvis om man behöver ta hand

om psykiatrisk problematik innan man påbörjar hormonbehandling.

Förbud mot att diskriminera och särbehandla

Diskrimineringslagen (2008:567) innehåller bestämmelser som har till syfte

att motverka diskriminering och repressalier som en enskild riskerar att utsät-

tas för inom en rad olika samhällsfunktioner, till exempel socialtjänsten och

hälso- och sjukvården. Av 1 kap. 1 § diskrimineringslagen framgår det att

lagen ska motverka diskriminering på grund av kön, könsöverskridande iden-

titet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning,

funktionshinder, sexuell läggning eller ålder.

Det är vanligt att hälso- och sjukvården särbehandlar personer med köns-

dysfori [3]. Patientsäkerhetslagen och hälso- och sjukvårdslagen gäller dock

för alla patienter. Därför ska barn och ungdomar som behandlas för könsi-

dentitetsfrågor inte särbehandlas när de söker vård för andra problem än så-

dana som är relaterade till könsdysforin.

Särskilt utsatta grupper

Unga med könsdysfori som vistas i Sverige utan tillstånd kan vara en särskilt

utsatt grupp. Det kan röra sig om ungdomar som exempelvis har påbörjat en

hormonbehandling utomlands och som vid vistelsen i Sverige är beroende av

att fortsätta behandlingen.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

__________________________________________________________

Förutsättningar för god vård vid könsdysfori

Asylsökande och utländska medborgare under 18 år som vistas i Sverige

utan nödvändigt tillstånd ska av landstingen erbjudas hälso- och sjukvård i

samma omfattning som erbjuds den som är bosatt inom landstinget. Se 5 § i

lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl. och 6 § i lagen

(2013:407) om hälso- och sjukvård till vissa utlänningar som vistas i Sverige

utan nödvändiga tillstånd.

Behandling med könskonträra hormoner är vanligtvis livslång, och en

ungdom som påbörjat hormonbehandling i hemlandet bör därför snarast re-

mitteras till specialistteam för möjlighet till fortsatt behandling (se även ka-

pitlet

Hormonbehandling

God vård av vuxna med könsdysfori – Nationellt

kunskapsstöd).

Andra grupper av personer med könsdysfori som kan vara särskilt utsatta

är minderåriga personer överlag och äldre personer som relativt sent i livet

tagit kontakt med hälso- och sjukvården avseende sin könsdysfori. Ytterli-

gare exempel är personer med intellektuell funktionsnedsättning, hemlösa,

personer med missbruksproblem och personer som bor eller är intagna på

institutioner och inom kriminalvården. Dessa omständigheter som innebär

särskild utsatthet ska dock inte utgöra något hinder för att tillgodose männi-

skors vårdbehov. I stället bör hälso- och sjukvården hitta individuella lös-

ningar för att ändå kunna ge god vård vid könsdysfori.

Bemötande

All hälso- och sjukvård ska ges med respekt för alla människors lika värde

och för den enskilda människans värdighet (2 § HSL). Vid vård av unga med

könsdysfori är det viktigt att personalen bekräftar personens könsidentitet

[20]. En åtgärd som har stor betydelse för individen är att hälso- och sjuk-

vårdspersonalen frågar om vilket tilltalsnamn och tilltal i tredje person (pro-

nomen) som personen valt och sedan använder dem, även om de inte över-

ensstämmer med uppgifterna från folkbokföringen. Detta gäller både i den

direkta kontakten med personen och i samband med dokumentationen av

vårdkontakten (se även bilaga 2 för juridiska förtydliganden om dokumenta-

tion).

Många unga med könsdysfori har ett mer komplicerat förhållande till sin

kropp än andra unga, och kan behöva mer tid och hänsyn än vad som är van-

ligt vid en kroppsundersökning. I dessa situationer bör personalen använda

ett respektfullt och inkluderande språk som utgår från de termer för att be-

nämna kroppsdelar som individen föredrar, om personen har sådana prefe-

renser.

Det också viktigt att informera om kommande kroppsundersökningar i

förväg så att personen får möjlighet att förbereda sig mentalt.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_______________________________________________________________________

Samverkan – ansvar och roller

God vård av barn och ungdomar med könsdysfori förutsätter ett helhetstän-

kande. Samverkan mellan de olika kompetenser som bidrar till denna vård är

mycket viktig. Det är önskvärt att barnet eller ungdomen inledningsvis möter

ett specialistteam som utreder den unga personens tillstånd och förutsättning-

ar från psykiatriska, psykologiska och sociala perspektiv, samt gör en ge-

mensam bedömning. Kontakt med barnendokrinolog tas tidigt under utred-

ning av ungdomar. I vården av äldre ungdomar kan det även bli aktuellt att

involvera gynekologer eller androloger, logopeder, foniatrer, hudterapeuter

och plastikkirurger för olika typer av könskorrigerande behandling.

Fast vårdkontakt

Ett system för samordning av vården är viktigt för att samverkan ska fungera.

Verksamhetschefen inom vårdinrättningen ska enligt 29 a § HSL säkerställa

att man tillgodoser patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och

säkerhet i vården. Verksamhetschefen ska utse en fast vårdkontakt för patien-

ten om det är nödvändigt för att tillgodose dessa behov, eller om patienten

begär det. Även i 6 kap. 1 och 2 §§ patientlagen (2014:821) regleras att pati-

entens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet i vården ska tillgodoses

och att en fast vårdkontakt ska utses under de förutsättningar som beskrivs

ovan.

Patienten ska enligt 3 kap. 2 § patientlagen även ges information om möj-

ligheten att få en fast vårdkontakt. Patientens önskemål om vem som ska vara

den fasta vårdkontakten ska tillgodoses så långt det är möjligt (prop.

2009/10:67 s. 61).

Av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om

ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete framgår det att vårdgivaren

ska identifiera, beskriva och fastställa de processer i verksamheten som be-

hövs för att säkra verksamhetens kvalitet (4 kap. 2 §). Vårdgivaren ska iden-

tifiera de processer enligt 2 § där det behövs samverkan för att förebygga att

patienter drabbas av vårdskada (4 kap 6 §). En sådan process kan till exempel

vara en fast vårdkontakt. En utsedd kontaktperson som koordinerar utred-

nings- och vårdinsatserna förhindrar att barnet eller ungdomen får bristfällig

vård eller faller mellan stolarna, exempelvis vid övergång mellan olika vård-

givare eller från barn- och ungdomsmedicinsk till vuxenmedicinsk vård.

Juridiska förtydliganden kring sekretess och utlämnande av uppgifter mel-

lan vårdgivare ges i bilaga 2.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_______________________________________________________________________

Samverkan – ansvar och roller

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör organisera vården av barn och ungdomar

med könsdysfori så att möjligheten till ett multidisciplinärt omhänder-

tagande med tydlig ansvarsfördelning och samverkan säkerställs. Barn

och ungdomar som är under utredning och behandling bör ha en utsedd

kontaktperson som koordinerar utrednings- och vårdinsatserna.

Individuell plan från utredning till eftervård

När barnet eller ungdomen behöver insatser både från hälso- och sjukvården

och från socialtjänsten ska landstinget tillsammans med kommunen upprätta

en individuell plan. Planen ska upprättas om landstinget eller kommunen

bedömer att den behövs för att den enskilda ska få sina behov tillgodosedda,

och om den unga personen och vårdnadshavare samtycker.

Arbetet med

planen ska påbörjas utan dröjsmål. Av planen ska det framgå vilka insatser

som behövs och som respektive huvudman ska ansvara för, vilka åtgärder

som ska vidtas av någon annan än landstinget eller kommunen och vem av

huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen (3 f § HSL).

Landstinget och kommunen ska gemensamt utarbeta rutiner för att sam-

ordna habiliterings- och rehabiliteringsinsatser för enskilda enligt 3 § Social-

styrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2007:10) om samordning av

insatser för habilitering och rehabilitering.

Hjälpmedel

Landstingen respektive kommunerna har en skyldighet att erbjuda rehabilite-

ring och hjälpmedel till personer med funktionshinder.

Rehabilitering samt

tillhandhållande av hjälpmedel ska planeras i samverkan med den enskilda

(HSL 3b § och 18 b §). Av HSL 3b § framgår även att landstinget ska ge den

enskilde möjlighet att välja hjälpmedel enligt vad som anges i 7 kap. 2 § pa-

tientlagen. Där anges att när det finns olika hjälpmedel för personer med

funktionsnedsättning tillgängliga ska patienten ges möjlighet att välja det

alternativ som han eller hon föredrar. Patienten ska få det valda hjälpmedlet,

om det med hänsyn till hans eller hennes behov och till kostnaderna för

hjälpmedlet framstår som befogat.

Om hjälpmedlen är registrerade som medicintekniska produkter så gäller

Socialstyrelsens föreskrift (SOSFS 2008:1) om användning av medicintek-

niska produkter i hälso- och sjukvården. Där framgår att verksamhetschefen

efter uppdrag ska ansvara för att göra en bedömning av om hälso- och sjuk-

vårdspersonalens och annan berörd personals utbildningar är adekvata mot

bakgrund av den kompetens som krävs för att förskriva och utlämna medicin-

tekniska produkter till patienter (3 kap. 7 §).

Under vissa förutsättningar kan en ungdom anses mogen att själv bestämma i frågan (se kapitlet

Grundläggande

förutsättningar för vården,

avsnittet

Barnets rätt till självbestämmande och vårdnadshavares ansvar).

Socialstyrelsen har uppfattningen att könsdysfori kan medföra en begränsning i relation till omgivningen som kan

vara att likställa med funktionshinder hos personer med funktionsnedsättning. Se kapitlet

Utredning av könsdysfori

hos barn och ungdomar,

avsnittet

Viktigt med tillgång till hjälpmedel.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_______________________________________________________________________

Samverkan – ansvar och roller

Samverkan – en förutsättning för god vård

Samverkan inom vården vid könsdysfori kan handla om aktiviteter och in-

formation som överskrider gränser inom eller mellan organisationer. Det kan

röra sig om allt från att ha regelbundna möten för gemensam information via

formella överenskommelser om gemensamma vårdprogram, eller att inrätta

gränsöverskridande multidisciplinära team till administrativa åtgärder, som

samlokalisering, gemensamma kunskapsdatabaser och så vidare. Sådan sam-

verkan kan ske på både regional och nationell nivå.

Att ge vård vid könsdysfori bör också bygga på en gemensam diskussion

om värdegrund och etik. Behovet av samverkan mellan olika professioner

måste bedömas för varje enskild ungdom i relation till personens unika be-

hov, önskemål och övriga förutsättningar.

Samarbete i multidisciplinära team

I ett multidisciplinärt specialistteam samarbetar representanter för olika yr-

kesgrupper kring den unga personen och dennes anhöriga. En central uppgift

för teamet är bland annat att samordna de insatser som ges till barnet eller

ungdomen och i vissa fall även till ungdomens vårdnadshavare. Det finns

många olika sätt att organisera arbetet.

I dag är det vanligt att psykiater, psykologer och kuratorer i samband med

könsidentitetsutredningen träffar barnet eller ungdomen vid olika tillfällen

och rådgör med varandra för att kunna göra en allsidig bedömning inför en

eventuell diagnos. Barnendokrinologen involveras lämpligen tidigt under

utredningen av barn och ungdomar som närmar sig eller redan är i puberte-

ten. I vården av äldre ungdomar som påbörjat könskorrigerande behandling

kan teamet utifrån individens behov komma att involvera även plastikkirur-

ger, gynekologer eller androloger, sexologer, logopeder, foniatrer och hud-

terapeuter.

Samarbete i multidisciplinära team utgör en central del i samverkan mellan

olika vårdgivare och är en nödvändig grund för god vård vid könsdysfori.

Hälso- och sjukvården behöver därför ta ställning till hur ett sådant arbete

bör utformas för att kunna möta barnens och ungdomarnas fysiska, psykiska

och sociala behov. Samarbete kan behövas såväl under pågående utredning

som i samband med hormonbehandling och kirurgiska ingrepp.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Utredning och behandling av könsdysfori hos barn och ungdomar be-

drivs optimalt inom ett specialistteam bestående av barn- och ung-

domspsykiater, psykolog, socionom och barnendokrinolog, med speci-

fika kunskaper om de aktuella åldersgrupperna. Teamet utvidgas uti-

från individens behov till att inkludera även logoped, foniater,

hudterapeut, gynekolog eller androlog, sexolog och plastikkirurg.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_______________________________________________________________________

Samverkan – ansvar och roller

Rätt kompetens

Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse

med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och

omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav (6 kap. 1 § PSL

och 1 kap. 7 § patientlagen). De som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen

bär själva ansvaret för hur de fullgör sina arbetsuppgifter (6 kap. 2 § PSL).

Där det bedrivs hälso- och sjukvård ska det finnas den personal, de lokaler

och den utrustning som behövs för att kunna ge god vård (2 e § HSL).

Samråd med barn, ungdomar och

vårdnadshavare

All vård och behandling av personer med könsdysfori ska så långt som det är

möjligt genomföras i samråd med patienten, på samma sätt som all hälso-

och sjukvård (5 kap. 1 § patientlagen). Av 4 kap. 1 § patientlagen samt av 2 a

§ HSL framgår vidare att vården ska bygga på respekt för patientens självbe-

stämmande och integritet. Rätten till information och inflytande är avgörande

för patientens möjlighet att utöva sitt självbestämmande och vara delaktig i

vården [21].

När patienten är ett barn eller en ungdom ska samråd ske både med patien-

ten och med dennes vårdnadshavare i enlighet med de bestämmelser som

reglerar vårdnadshavares ansvar respektive barnets rätt till självbestämmande

(se kapitlet

Grundläggande förutsättningar för vården,

avsnittet

Juridiska

ramar).

Information – en förutsättning för samråd

Enligt 2 b HSL samt 6 kap. 6 § PSL ska patienten och dennes närstående ges

information enligt vad som anges i 3 kap. patientlagen. Här anges bland an-

nat att varje patient ska ges individuellt anpassad information om sitt hälso-

tillstånd och om de metoder som finns för undersökning, vård och behand-

ling (3 kap. 1 §). Informationen får inte ges slentrianmässigt. Den ska alltid

vara anpassad till patientens individuella behov och måste därför med nöd-

vändighet ges varierande innehåll och utformning (prop. 1998/99:4 Stärkt

patientinflytande s. 25).

Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet,

språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar (3 kap. 6 § patient-

lagen). Hälso- och sjukvården kan behöva upprepa och anpassa information-

en i takt med att den unga personens mognadsgrad ökar.

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att

mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informa-

tionen. Informationen ska lämnas skriftligen om det behövs med hänsyn till

mottagarens individuella förutsättningar eller om han eller hon ber om det (3

kap. 7 § patientlagen).

Detta kan medföra att man behöver anpassa språk, medium och andra

kommunikationsmedel till varje patients hälsotillstånd, mognad och erfaren-

het, kognitiva förmåga, funktionsförmåga samt kulturella och språkliga bak-

grund. Nära kopplat till detta är olika former av återkoppling och uppföljning

av om och hur patienten har uppfattat den information som ges, för att till

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_______________________________________________________________________

Samverkan – ansvar och roller

exempel kunna förtydliga och komplettera informationen. Det är angeläget

att försöka få en uppfattning om vilka föreställningar, farhågor och förvänt-

ningar enskilda patienter har på sin kontakt med vården [21]. Vårdnadsha-

vare informeras också fortlöpande, men den unga personen bör få tillfälle till

enskilt samtal med vårdgivaren.

I patientjournalen ska dokumenteras bland annat den information som del-

ges patienten och de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behand-

lingsalternativ (se bilaga 2

Förtydliganden av juridiska förutsättningar).

Val av behandlingsalternativ och utförare

Patienten ska även få information om möjligheten att välja behandlingsalter-

nativ och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård (3 kap. 2 §

patientlagen).

Patientens val ska vara avgörande när det finns flera medicinskt motive-

rade behandlingsalternativ som bedöms vara av nytta för patienten, med hän-

syn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan dock inte göra

anspråk på att behandlas enligt metoder som inte anses stämma överens med

vetenskap och beprövad erfarenhet. Proportionerna mellan kostnader och

förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Den som har

ansvar för hälso- och sjukvården av patienten avgör om de kan erbjuda några

av patientens formulerade behandlingsalternativ och i så fall vilka (prop.

1998/99:4

Stärkt patientinflytande

s. 25).

Patienten har inte rätt att välja en sådan behandling som kommunen ansva-

rar för enligt 18 § första–tredje styckena HSL utanför den kommun inom

vilken han eller hon är bosatt, om denna kommun kan erbjuda en behandling

som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet (3 a §

första stycket HSL och 7 kap. 1 § patientlagen).

En patient som omfattas av ett landstings ansvar för hälso- och sjukvård

ska enligt patientlagen få möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad

öppen vård, inom eller utom detta landsting (9 kap. 1 §). Det betyder att en

patient har möjlighet att välja mellan utförare av offentligt finansierad pri-

märvård och öppen specialiserad vård i hela landet.

Landstinget ska erbjuda öppen vård åt dem som omfattas av ett annat

landstings ansvar för hälso- och sjukvård. Dessa patienter omfattas inte av

landstingets vårdgaranti. I övrigt ska vården ges på samma villkor som dem

som gäller för de egna invånarna (4 § andra stycket HSL). Detta innebär att

landstingen inte kan prioritera sina egna invånare framför patienter från

andra landsting utan enbart ska ta hänsyn till de medicinska behov som pati-

enterna har.

Att vården ska ges på samma villkor för patienter från ett annat landsting

innebär vidare att de ska få möjlighet att välja en fast läkarkontakt och få

tillgång till en fast vårdkontakt, få del av vårdlandstingets öppenvårdsutbud

även om detta är ett annat än i hemlandstinget samt att det är vårdlandstingets

patientavgifter och andra lokalt beslutade taxor som ska tillämpas vid den

länsöverskridande vården.

Bestämmelsen innebär också att om vårdlandstinget ställer upp krav på

remiss för viss vård ska dessa regler gälla även för patienter från andra lands-

ting (prop. 2014/15:106 s. 130).

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

Utredning av könsdysfori hos barn

och ungdomar

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar kan starta under väldigt

olika förutsättningar. De flesta som utreds är ungdomar, där en del får kon-

takt med vården i tidig pubertet och andra får kontakt senare. Även barn som

lider mycket av sin könsdysfori kan komma att bli aktuella för utredning på

grund av ett uttalat vårdbehov. Somliga barn och ungdomar lever redan soci-

alt i enlighet med sin könsidentitet när de kommer till vården för utredning,

medan andra inte gör det.

En utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar består av psykia-

triska, psykologiska och sociala delar. Syftet är att bedöma följande:

•

Ungdomens könsdysfori i relation till diagnostiska kriterier i DSM och

ICD-systemen. Med differentialdiagnostiska metoder försöker man även

utesluta att den unges problem huvudsakligen ska förstås på något annat

sätt.

•

Om det finns psykisk ohälsa som måste behandlas.

•

Ungdomens psykologiska och psykosociala förutsättningar att genomgå en

könskorrigerande behandling.

I utredningsteamets uppgifter ingår också att ge information om olika könsi-

dentiteter, könsuttryck och möjliga behandlingsinsatser till den unga perso-

nen och dennes vårdnadshavare.

Det är grundläggande att hälso- och sjukvårdspersonalen är förtrogen med

vad problem kopplade till könsidentitet kan innebära, är uppmärksam på cis-

och heteronormativa antaganden och språkbruk, samt är lyhörd och respekt-

full i kontakten med den unga personen och dennes anhöriga.

Utredningens olika steg och resultat

I inledningsskedet av utredningen träffar barnet eller ungdomen vanligtvis en

psykiater, psykolog och kurator vid ett flertal tillfällen. Utredningen behöver

inte resultera i någon diagnos alls. Den kan också resultera i en formell dia-

gnos som är relaterad till könsdysfori, i andra diagnoser som beskriver den

unga personens hälsa och psykosociala anpassning, eller både och (se även

kapitlet

Inledning).

Barnendokrinologen involveras för somatisk utredning och hormonbe-

handling när utredningsteamet konstaterar könsdysfori hos en ungdom och

om de bedömer att det är lämpligt med hänsyn till ungdomens psykologiska

och psykosociala situation (se kapitlet

Hormonbehandling).

Behandling med

pubertetsbromsande hormoner vars effekter är reversibla kan erbjudas redan i

tidig pubertetsutveckling. Pubertetsbromsande behandling minskar den psy-

kiska påfrestningen som den kroppsegna puberteten medför, och ungdomen

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

får även en möjlighet att fortsätta utforska sin könsidentitet. Pubertetsbrom-

sande hormoner används på så vis under pågående utredning och utgör då

både behandling för att minska lidandet och ett diagnostiskt verktyg. En del

ungdomar gör i samband med detta en social övergång och börjar leva i en-

lighet med sin könsidentitet.

Hälso- och sjukvården kan inleda behandlingen med könskonträra hormo-

ner när de har säkerställt diagnosen könsdysfori. De måste även bedöma att

ungdomen har mognat tillräckligt för att förstå vilka förändringar som de kan

förvänta sig av en könskonträr behandling och vilka medicinska och sociala

konsekvenser behandlingen kan medföra. Ingrepp som hårborttagning, röst-

träning, bröstförstoring, bröstreduktion och reduktion av struphuvudet kan

ske före 18 års ålder och oberoende av om ungdomen har för avsikt att senare

ansöka om tillstånd till ingrepp i de primära könsorganen.

Möjlighet att utforska sin könsidentitet

Unga personer som känner sig osäkra i sin könsidentitet ska inte behöva av-

stå från att söka vård för att de är rädda för att bli avvisade på grund av detta.

Osäkerhet är inget hinder, tvärtom en möjlighet, till att utforska könsidentite-

ten. För barn och ungdomar som fortfarande utvecklas är detta ett särskilt

viktigt inslag i utredningen.

Syftet med de explorativa inslagen, för den som önskar, är att hjälpa den

unga personen att nå större självacceptans och att visa hur personen aktivt

kan närma sig nya könsuttryck. Det kan handla om att finna uttryck för det

kön personen önskar leva som på ett övergripande plan, men även mer kon-

kret genom att personen kan fundera på eventuella medicinska åtgärder.

Den unga personen bör även ges möjlighet att diskutera funderingar kring

sexualitet, exempelvis kring den egna sexuella identiteten och hur sexuali-

teten kan påverkas av olika könskorrigerande åtgärder (se kapitlet

Sexuell

och reproduktiv hälsa,

avsnittet

Sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning).

Behandlaren kan även tipsa om möjligheter till telefonrådgivning eller resur-

ser på internet för de ungdomar som vill kunna ställa frågor anonymt.

Förutom att detta stöd behövs under utredningsperioden är det viktigt att

den specialiserade hälso- och sjukvården kan tillhandahålla hjälp till unga att

utforska sin könsidentitet redan innan de startar en formell könsidentitetsut-

redning. Detta kan ske direkt men även indirekt i form av stöd till vårdnads-

havare (se även kapitlet

Förutsättningar för god vård och behandling vid

könsdysfori).

Det är viktigt att varje person erbjuds den tid som krävs för att hitta en sä-

kerhet och förankring i sin könsidentitet. Detta är grundläggande för att både

den unge själv och det utredande teamet ska känna trygghet med utredning-

ens resultat och med att man fattar välgrundade beslut i fråga om behand-

lingsåtgärder.

Psykiatrisk och psykologisk utredning

Den psykiatriska och psykologiska utredningens syfte är att diagnostiskt ut-

reda barnets eller ungdomens könsdysfori. Utredningen ska även undersöka

de kognitiva, emotionella och personlighetsmässiga aspekter som kan under-

lätta eller försvåra en könskorrigerande behandling eller för patienten att

finna tillfredsställelse i det framtida könsuttrycket. De områden som svarar

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

mot det övergripande syftet och som bedöms motiverade i det enskilda fallet

bör ingå i utredningen och motiveras för barnet eller ungdomen (se även av-

snittet

Information under pågående utredning).

Utredningen fokuserar på könsidentiteten, bakgrunden och hur könsdysfo-

rin har utvecklats över tid, och hur problematiken påverkar patientens psy-

kiska välbefinnande. Man bedömer könsdysforin i relation till diagnostiska

kriterier för de tillstånd som avser könsidentitet i DSM- och ICD-systemen.

Utredningsteamet måste alltså ha kompetens att använda dessa system (se

även kapitlet

Inledning).

Den som ställer diagnosen måste även ha barn- och

ungdomspsykiatrisk samt utvecklingspsykologisk kompetens för att kunna

utesluta att könsdysforin är sekundär till psykisk ohälsa eller beror på ut-

vecklingspsykologiska komplikationer.

Utöver detta behöver den som ställer diagnosen ha god kännedom om och

erfarenhet av könsdysfori eller handledas av en person som har det.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Den som ställer diagnos för barn och ungdomar som utreds för köns-

dysfori bör ha utvecklingspsykologisk och barn- och ungdomspsykia-

trisk kompetens. Här ingår en dokumenterad förmåga att känna igen

och diagnostisera samexisterande psykiska problem och differentialdi-

agnoser hos barn och ungdomar. Utöver detta bör den som ställer diag-

nos ha god kännedom om och erfarenhet av könsdysfori, alternativt

handledas av en person som har det.

Psykisk ohälsa behöver beaktas

Om ett barn eller en ungdom med könsdysfori även har psykisk ohälsa utgör

detta en ytterligare källa till lidande. Problem som exempelvis depression och

ångesttillstånd kan ibland ha sin grund i den utsatthet och diskriminering som

personer som avviker från cis- och heteronormen kan uppleva. Det kan även

handla om psykisk ohälsa som saknar uppenbar koppling till könsdysforin. I

båda fallen kan problemen om de förblir obehandlade försvåra den diagnos-

tiska utredningen och behandlingen av könsdysforin. Därför är det viktigt att

uppmärksamma psykisk ohälsa inom ramen för den övergripande behand-

lingsplanen och erbjuda patienten psykologisk eller psykiatrisk behandling.

Det är samtidigt viktigt att den diagnostiska utredningen inte fördröjs i

onödan av en eventuell psykiatrisk samsjuklighet och att en behandling i

görligaste mån sker parallellt med den diagnostiska utredningen.

Behandling av psykisk ohälsa

Om barnet eller ungdomen har psykisk ohälsa behöver det utredande teamet

ta ställning till om det är utredningsteamet eller en annan psykiatrisk behand-

lingsenhet som lämpligast utför behandlingen. Teamet behöver bedöma detta

individuellt för varje patient och ta hänsyn till flera faktorer.

Om kompetens och resurser finns inom teamet att behandla den psykia-

triska åkomman är det en fördel att personen får ett samlat omhändertagande

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

hos personer med specialistkunskaper om könsdysfori som även kan väga in

somatiska aspekter på vården. De är ofta även en fördel för patienten att inte

splittras upp på flera vårdgivare.

Utredningsteamet behöver även ta hänsyn till om barnet eller ungdomen

upplever att det är svårt att öppna sig i samtalsbehandlingen på grund av ut-

redarnas dubbla roller. När den terapeutiska alliansen störs på grund av detta

kan det vara lämpligt att ställa en remiss till annan vårdgivare (se vidare av-

snittet

Utredarnas dubbla roller).

I de fall barnet eller ungdomen behöver remitteras till en annan vårdgivare

bör behandlaren ha både kompetens att behandla det aktuella tillståndet och

kunskaper om könsdysfori. Det är viktigt att den mottagande behandlaren ges

möjlighet till handledning när kunskap om könsdysfori saknas [2].

Säkra samordning mellan vårdenheter

Verksamhetschefen inom vårdinrättningen ska enligt 29 a § HSL säkerställa

att man tillgodoser patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och

säkerhet i vården. Hit räknas att förhindra att barn och ungdomar ”faller mel-

lan stolarna” och inte får tillgång till den vård de behöver när flera vården-

heter involveras, exempelvis om psykisk ohälsa behandlas vid en annan en-

het. En utsedd kontaktperson som koordinerar insatserna för barn och

ungdomar i utredning och behandling är ett sätt att minska risken för att de

drabbas av vårdskada i kontakten med hälso- och sjukvården (se vidare ka-

pitlet

Samverkan – ansvar och roller,

avsnittet

Fast vårdkontakt).

Utredningens metoder

Som i all hälso- och sjukvård ska de psykologiska, psykosociala och psykia-

triska delarna av utredningen vara individanpassade. Detta innebär bland

annat att utredningsteamet endast bör använda de utredningsmetoder som är

motiverade för att ringa in det aktuella tillståndet eller de aktuella tillstånden

hos barnet eller ungdomen för att kunna ställa diagnos och i förlängningen

kunna erbjuda lämpliga åtgärder.

Som regel medverkar vårdnadshavare i utredningen.

Även närstående

bör medverka om barnet eller ungdomen önskar det.

Det är lämpligt att den psykologiska delen av utredningen utförs av en

psykolog med god kännedom om psykologisk testmetodik och om patienter

med könsdysfori. Om detta inte är möjligt bör psykologen handledas av en

person med dessa kompetenser.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Utredning utan vårdnadshavares medverkan kan förekomma under vissa förutsättningar. Se kapitlet

Grundläggande

förutsättningar för vården,

avsnitten

Barnets rätt till självbestämmande och vårdnadshavares ansvar

samt

När vård-

nadshavare är oense.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

Socialstyrelsens rekommendation

Under utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar medverkar

vanligtvis vårdnadshavare. Även närstående bör medverka om barnet

eller ungdomen önskar det. De psykologiska, psykosociala och psykia-

triska delarna av utredning av könsdysfori genomförs med hjälp av

valida utredningsmetoder, utredande samtal och levnadsbeskrivningar

inhämtade från barnet eller ungdomen samt vårdnadshavare. Standar-

diserade och normerade test kan ingå.

Psykosocial utredning

Utredningsprocessen innehåller också element där fokus ligger på psykosoci-

ala faktorer, som barnets eller ungdomens tillgång till stöd från vårdnadsha-

vare och andra anhöriga, och från vänner, skola och övrigt socialt nätverk.

Utredarna bedömer även om det finns sociala problem som kan utgöra hinder

i en eventuell könskorrigerande behandling. De tar även med anhörigas och

närståendes psykosociala stödbehov i processen. Ibland kan vårdnadshavare

och närstående behöva stöd från socialtjänst eller sjukvård för att de ska

kunna stötta och hjälpa barnet eller ungdomen på ett bra sätt, både under och

efter utredningsprocessen (se vidare avsnittet

Stöd till anhöriga och närstå-

ende).

Den psykosociala delen av utredningen utförs vanligtvis av en kurator

i specialistteamet.

Syftet med utredningen är även att fastställa vilka icke-mediciniska behov

barnet eller ungdomen har samt hur dessa behov kan mötas med stödinsatser

från exempelvis skolan, hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Som all

hälso- och sjukvård ska den psykosociala delen av utredningen vara indivi-

danpassad. De områden som svarar mot det övergripande syftet och som

bedöms motiverade i det enskilda fallet bör ingå i utredningen och motiveras

för patienten (se avsnittet

Information under pågående utredning).

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Psykosociala och psykologiska dimensioner som är relevanta att un-

dersöka under utredningen inkluderar styrkor och svagheter i familjens

fungerande, barnets eller ungdomens stöd från vårdnadshavarna, skol-

situationen, kamratrelationer, samt intellektuell, emotionell och social

förmåga hos ungdomen.

Utredningstiden är individuell

Även om könsdysfori hos barn generellt är mer diagnostiskt osäker än hos

ungdomar kan den hos vissa barn tidigt orsaka ett stort lidande. Det kan där-

för uppstå behov av utredning. Samtalsbehandling och psykosocialt stöd kan

vid behov erbjudas till dessa barn och deras anhöriga (se kapitlet

Psykoterapi

och psykosocialt stöd).

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

Ungdomar med trolig eller säkerställd könsdysfori som inte har några all-

varligt försvårande problem och som uppfyller övriga kriterier kan erbjudas

pubertetsbromsande respektive könskonträr hormonbehandling relativt om-

gående (se vidare kapitlet

Hormonbehandling).

I andra fall kan det vara motiverat med en mer omfattande utredning, för

att utesluta att ungdomens problem huvudsakligen ska förstås på ett annat

sätt. Det är generellt sett svårare att bedöma en könsdysfori som är relativt

nyupptäckt, och detta gör ofta att utredningstiden blir längre. Det kan även

handla om att utredningsteamet behöver utreda och behandla psykisk ohälsa

och psykosociala försvårande faktorer.

Utredningen behöver pågå så länge som det krävs för att minimera risken

för felbehandling. En relativt lång utredningsperiod måste dock alltid vägas

mot de psykiska påfrestningar som väntan och ovissheten ofta innebär för

patienten. Detta är särskilt relevant för ungdomar där könsdysforin oftast

samverkar på ett negativt sätt med formande av identitet, självbild och själv-

känsla i tonåren.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Utredningstiden bör vara individanpassad utifrån barnets eller ungdo-

mens psykologiska, sociala och medicinska omständigheter, med sär-

skild hänsyn tagen till somatisk och mental mognad. Man bör vara

särskilt aktsam innan man inleder en behandling som innebär fysisk

förändring hos ungdomar som just börjat utforska sin könsidentitet

eller sitt könsuttryck. Det är inte nödvändigt för ungdomen att ha haft

en livslång kännedom om sin könsdysfori, men det är viktigt att vara

försiktig om dysforin är nyupptäckt.

Information under pågående utredning

Varje patient ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd

och om de metoder som finns för undersökning, vård och behandling. Patien-

ten ska även informeras om vid vilken tidpunkt han eller hon kan förvänta sig

att få vård och om det förväntade vård- och behandlingsförloppet (3 kap. 1 §

patientlagen).

Även om det inte går att säga på förhand exakt hur länge utredningen

kommer att pågå är det viktigt att patienten känner trygghet och kontroll över

sin vårdprocess genom att kontinuerligt få relevant information och möjlighet

till inflytande.

Att kontinuerligt under utredningsprocessen förklara för den unga perso-

nen vilka utredningsmetoder som kommer att vara aktuella, varför och när de

används och vad de kan förväntas leda till, kan bidra till en bättre utredning.

Det skapar en bättre allians, ökad livskvalitet och förbättrad psykisk hälsa.

Denna tydlighet från vårdens sida gäller såväl vårdplanering och diagnostiska

bedömningar som tidsplanering för när det går att påbörja behandlingsinsat-

ser.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

Informationen behöver göras tillgänglig och tydlig både för den unga per-

sonen själv och för vårdnadshavare.

Att leva i enlighet med sin könsidentitet

Utredningen kan innefatta en social övergång då ungdomen och i vissa fall

barnet börjar leva i enlighet med sin könsidentitet. Det är vanligt att en sådan

övergång sker stegvis genom att personen kommer ut inför en allt större

krets, och till slut konsekvent uppträder i enlighet med könsidentiteten i

hemmet, skolan och andra sociala sammanhang. En period när personer upp-

träder i den sociala roll som stämmer överens med könsidentiteten kallas

ibland också för

real life experience

eller

real life test.

En del barn och ung-

domar som utreds lever redan socialt i enlighet med sin könsidentitet.

Att inom ramen för utredningen testa att i leva i enlighet med sin könsi-

dentitet fyller två huvudsakliga funktioner:

•

Det ger personen möjlighet att undersöka hur det är att leva i enlighet med

sin könsidentitet och om detta motsvarar förväntningarna.

•

Det gör det lättare för vårdpersonalen att utifrån personens förutsättningar,

behov och önskemål stötta personen optimalt i en könskorrigerande be-

handlingsprocess.

Fördelen med att en person under en längre sammanhängande period lever i

en social roll som stämmer överens med könsidentiteten är att personen får

många olika tillfällen att uppleva och anpassa sig socialt till förändringen. De

sociala och psykologiska aspekterna av en könskorrigerande behandling kan

innebära en större utmaning än de fysiska aspekterna. En sådan period ger

även så bra förutsättningar som möjligt att fatta genomtänkta beslut i fråga

om irreversibla ingrepp i genitalierna och könskörtlarna; ingrepp som blir

möjliga i vuxen ålder (se

God vård av vuxna med könsdysfori – Nationellt

kunskapsstöd).

För att det ska vara realistiskt att genomföra denna testperiod kan det krä-

vas att personen exempelvis inleder hormonbehandling för att åstadkomma

fysiska förändringar som gör det lättare att bli uppfattad av andra i enlighet

med den egna könsidentiteten. Det kan även bli aktuellt med andra åtgärder

såsom hårborttagning och mastektomi, efter samråd med plastikkirurg. Per-

soner förväntas inte påbörja denna period, om de själva inte önskar det, innan

hälso- och sjukvården har planerat för stöd av kroppsmodifierande behand-

ling, logopediska insatser eller hjälpmedel.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården i samråd

med barnet eller ungdomen och vårdnadshavare

erbjuda hjälp att planera

och anpassa genomförandet av en period när personen lever i den sociala roll

som stämmer överens med personens könsidentitet. Syftet är att underlätta

för individen att avgöra om livet i denna roll motsvarar förväntningarna och

att underlätta för vårdpersonal att stötta personen optimalt i en eventuell

könskorrigerande behandlingsprocess.

Utredning utan vårdnadshavares medverkan kan förekomma under vissa förutsättningar. Se kapitlet

Grundläggande

förutsättningar för vården,

avsnitten

Barnets rätt till självbestämmande och vårdnadshavares ansvar

samt

När vård-

nadsha-vare är oense.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

Motivering till rekommendationen

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

Det vetenskapliga underlaget om åtgärdens effekt är otillräckligt, men en-

ligt internationella riktlinjer och beprövad erfarenhet antas risken minska för

att personen ska ångra sig efter irreversibla behandlingar. Denna patientnytta

överväger risken för att personen kan behöva utsätta sig för obekväma och

ångestfyllda situationer i vardagen och känna sig granskad. I Socialstyrelsens

rekommendation har dessutom vägts in en kartläggning av studier om

real

life experience

som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsun-

derlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda barn och ungdomar som är under

utredning för könsdysfori hjälp med att planera och anpassa sig till den

sociala roll som stämmer överens med den könsidentitet som de vill bli

bekräftade i.

Viktigt med tillgång till hjälpmedel

Att leva i den sociala roll som stämmer överens med den könsidentitet en

person vill bli bekräftad i kan vara svårt innan personen har påbörjat någon

fysisk behandling, i början av en behandling när förändringarna inte har hun-

nit inträda, eller när personen står på väntelistan för en kirurgisk åtgärd. Det

finns också fall där personen inte kan eller vill genomgå en kroppsmodifie-

rande behandling. I dessa situationer kan hjälpmedel göra det lättare att bli

uppfattad av andra i enlighet med den egna könsidentiteten.

Sådana hjälpmedel har särskilt stor betydelse under utredningstiden. De

kan även betraktas som en form av behandling i sig när personen inte har

behov av några kroppsmodifierande åtgärder eller anser att nackdelarna med

sådana överväger fördelarna. För personer med kvinnligt födelsekön finns

idag penisproteser med flera funktioner som gör det möjligt att ha samlag

och att stå och kissa. Personer med manligt födelsekön kan även behöva pe-

ruker eller hårersättningar livslångt i de fall då hormonbehandlingen inte är

tillräckligt effektiv.

Landstingen och kommunerna ska erbjuda hjälpmedel för personer med

funktionshinder (se kapitlet

Samverkan – ansvar och roller,

avsnittet

Hjälp-

medel).

Att uppträda socialt i enlighet med könsidentiteten utan tillgång till

hjälpmedel kan medföra personligt lidande och svårigheter att utföra vardag-

liga aktiviteter på viktiga livsområden. Socialstyrelsen har uppfattningen att

denna begränsning i relation till omgivningen kan vara att likställa med

funktionshinder hos personer med funktionsnedsättning.

Det är viktigt att vårdgivarna utreder behovet av hjälpmedel och därefter

erbjuder de hjälpmedel som ungdomen är i behov av.

Förskrivningen kan ske genom att utredande psykiater skriver ut hjälpmed-

let eller remitterar till den lokala enhet i respektive landsting som har ansvar

för detta. Det är önskvärt att sådana hjälpmedel kan förskrivas även av andra

vårdmottagningar än utredningsteamet då livslångt behov kan föreligga (se

kapitlet

Samverkan – ansvar och roller,

avsnittet

Hjälpmedel

gällande för-

skrivningsrätt för medicintekniska produkter).

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

hjälpmedel i syfte att underlätta för ungdomar att leva i den sociala roll som

stämmer överens med den könsidentitet de vill bli bekräftade i. Sådana

hjälpmedel kan vara peruker, bröstproteser, olika typer av penisproteser och

binder (bröstlinda). Det rör sig om individuellt anpassade hjälpmedel som

patienterna kan behöva förnya med jämna mellanrum, till exempel på grund

av slitage. Hjälpmedlen kan komma att behövas från det att ungdomen börjar

uppträda socialt i enlighet med könsidentiteten och livet ut.

Det finns inget vetenskapligt underlag om effekten av denna åtgärd, men

enligt beprövad erfarenhet gör hjälpmedel det lättare att leva i den sociala

roll som stämmer överens med den könsidentitet en person vill bli bekräftad

i. Det kan därmed leda till ökad livskvalitet.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda hjälpmedel, som peruker, bröstpro-

teser, penisproteser och binder (bröstlinda) i syfte att underlätta för

ungdomar som vill leva i den sociala roll som stämmer överens med

deras könsidentitet.

Viktigt att adressera problem i vardagen

Många unga med könsdysfori som lever i enlighet med sin könsidentitet vitt-

nar om att de känner sig utanför i sociala sammanhang. Mobbning och tra-

kasserier förekommer. Unga är dessutom ofta begränsade i sina möjligheter

att välja bort sociala sammanhang såsom skola och bostadsort. Här bör hälso-

och sjukvården bidra till att minska dessa riskfaktorer för sämre psykosocial

anpassning genom att samverka med exempelvis skola, socialtjänst och ung-

domsmottagningar. En förutsättning är att den unga personen och vårdnads-

havare

samtycker till samverkan och till att information lämnas (12 kap. 2 §

OSL).

Frågan om samverkan bedöms vara särskilt angelägen för unga eftersom

möjligheten att få fungera som och få respekt för den man är har avgörande

betydelse för förberedelserna inför vuxenlivet. Samverkan med skolan är

även angelägen för att den pålagring i form av ångest och oro som könsdys-

forin ofta för med sig kan inverka på skolprestationer på ett negativt sätt.

Det är viktigt att stödet är flexibelt och anpassat utifrån vad ungdomen

upplever som problematiskt i sin vardag. Det kan innebära att erbjuda in-

formation om könsdysfori till exempelvis lärare och elevhälsa och att förbe-

reda personalen på ungdomens ökade behov av stöd. Det kan också handla

om att diskutera lösningar på praktiska problem som uppstår, exempelvis vid

ombyte för idrottsundervisning.

Strategier för skolan för att öka elevernas

Ungdomars eget samtycke kan många gånger anses vara tillräckligt (se vidare avsnittet

Information och samråd

kapitlet

Grundläggande förutsättningar för vård av barn och ungdomar med könsdysfori).

I Skolverkets stödmaterial

Sex- och samlevnadsundervisning i grundskolans senare år

beskrivs att skolan behöver ta

ställning till hur man kan underlätta deltagande i undervisningen för transpersoner, exempelvis genom att erbjuda

möjlighet till separat omklädningsrum och genom att konsekvent undvika att arbeta med könsuppdelade grupper

(2013; s.114).

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

kunskap om olika könsidentiteter och att förebygga mobbning och trakasse-

rier kan också tas upp. Behovet av att lösa sådana problem kan återuppstå när

ungdomen exempelvis går från grundskola till gymnasium eller byter bo-

stadsort.

Ungdomen kan också behöva information om och hjälp med praktiska de-

taljer i samband med namnbyte. Av 31 § namnlagen (1982:670) framgår att

en person som tilldelats ett enda förnamn kan förvärva ytterligare ett eller

flera förnamn genom anmälan till Skatteverket. På liknande sätt kan den som

har förvärvat flera förnamn byta ut, stryka eller lägga till ett eller flera för-

namn genom anmälan till Skatteverket. Ett av förnamnen som anmäldes i

samband med födelsen ska dock alltid behållas.

Tillägg, ändring eller strykning av förnamn i andra fall kan enligt 33 §

namnlagen ske efter ansökan hos Patent- och registreringsverket (PRV). För

detta krävs särskilda skäl. Vid ansökan om namnbyte hos PRV är det möjligt

att byta alla förnamn. Ansökan måste motiveras och namnbytet är avgiftsbe-

lagt.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör samarbeta med relevanta organisationer i

syfte att förebygga och minska de vardagsproblem som ungdomen

själv ser i relation till sin könsdysfori. Här kan exempelvis ingå ung-

domens skola, socialtjänst eller ungdomsmottagning. De frågor som

adresseras bör individanpassas utifrån ungdomens behov. Det kan ex-

empelvis handla om att informera skolpersonal om könsdysfori och

bemötande, praktiska åtgärder vid könsuppdelad undervisning, såsom

att ordna med omklädningsrum i samband med idrott, och strategier för

skolan att minimera risken för trakasserier och mobbning.

Förnyad medicinsk bedömning

Ibland händer det att individen anser att utredningsteamets bedömning av

vårdbehovet inte har gått rätt till eller att teamet dragit felaktiga slutsatser,

och därför önskar ytterligare en bedömning.

Enligt 3 a andra stycket HSL ska landstinget ge patienten möjlighet att få

en ny medicinsk bedömning enligt vad som anges i 8 kap. 1 § patientlagen.

Där framgår att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom

eller skada ska få möjlighet att inom eller utom det egna landstinget få en ny

medicinsk bedömning.

Patienten ska erbjudas den behandling som den nya bedömningen kan ge

anledning till om behandlingen står i överensstämmelse med vetenskap och

beprövad erfarenhet, och det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller

skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat. Patienten

”I utredningen

En ny lag om personnamn

(SOU 2013:35) föreslås att Skatteverket i framtiden ska hantera alla frågor

rörande personnamn.”

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar

ska enligt 3 kap. 2 § patientlagen även ges information om möjligheten att få

en ny medicinsk bedömning.

Mot bakgrund av den höga risken för förtidig död bland personer med

könsdysfori [22, 23] och den psykiska och sociala utsatthet som finns bland

de unga [12, 13] kan en utebliven behandling medföra mycket allvarliga kon-

sekvenser. Socialstyrelsen har uppfattningen att konsekvenserna är jämför-

bara med dem som avses i 8 kap. 1 § patientlagen.

Även om den förnyade bedömningen inte resulterar i någon diagnos som

har koppling till könsdysfori eller psykisk ohälsa som har givna behandlings-

rutiner är det viktigt att se till att personen får hjälp. Det kan till exempel

handla om samtalsstöd.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________

Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Samtalsbehandling och

psykosocialt stöd

Även om en påbörjad utredning och behandling för många unga är en lättnad

kan processen samtidigt upplevas som påfrestande, både psykiskt och socialt.

Samtidigt är det inte alltid lätt att kunna prata om dessa svårigheter med per-

soner i ens sociala nätverk, och därför kan personerna behöva professionellt

stöd.

De psykologer och kuratorer som är kopplade till utredningsteamen ger

ofta samtalsbehandling och psykosocialt stöd. Denna form av stöd ges hu-

vudsakligen under utredningsperioden, men det är även viktigt att ungdomar

har tillgång till psykoterapeutiska och psykosociala insatser under somatisk

behandling.

De övergripande behandlingsmålen med psykoterapeutiska och psykosoci-

ala interventioner är att

•

hjälpa personer att på lång sikt känna sig bekväma med hur de uttrycker

sin könsidentitet

•

ge personerna förutsättningar att upprätthålla sina tidigare relationer och

skapa nya

•

hjälpa personerna att fungera väl i samhället.

Utredarnas dubbla roller

Det är vanligt att personal i utredningsteamet har dubbla roller; de förväntas

dels utreda personens könsdysfori, dels ge psykoterapeutisk eller psykosoci-

alt stöd. Fördelen med en sådan rollfördelning är att den som ger samtalsbe-

handling också känner till personens problembild i samband med könsdysfo-

rin och samtidigt har specialkompetens på detta område. Nackdelen är att

individer kan uppleva att de blir granskade, även i situationer där de i första

hand öppnar sig för att få stöd. Barn och ungdomar som utreds kan också

känna sig tveksamma i att berätta om känsliga frågor eftersom de är osäkra

på om informationen kan nå vårdnadshavarna.

I samband med samtalsbehandling, psykosocialt stöd och rådgivning är det

viktigt att personalen är uppmärksam på dilemmat som de dubbla rollerna

kan innebära. Den unga personen behöver dessutom ges utrymme att utforska

sin könsidentitet och relaterade aspekter utan att bli värderad. Om det inte går

att uppnå någon fungerande terapeutisk allians bör man uppmuntra och med-

verka till att barnet eller ungdomen får en lämplig stöd- eller behandlings-

kontakt utanför teamet. Behovet av externt stöd är särskilt viktigt att beakta

för ungdomar, eftersom tonåren överlag innefattar generella utvecklingsupp-

Om barnet eller ungdomen bedöms ha uppnått tillräcklig mognad för att själv kunna samtycka till stödsamtal och

föräldrarna inte bedöms behöva informeras om detta bör barnets önskan om enskilda stödsamtal respekteras, i enlighet

med de bestämmelser som reglerar vårdnadshavares ansvar respektive barnets rätt till självbestämmande (se kapitlet

Grundläggande förutsättningar för vården,

avsnittet

Juridiska ramar).

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________ Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

gifter ifråga om identitet, självbild och självkänsla. Dessa blir extra påfres-

tande när könsidentiteten inte överensstämmer med födelsekönet.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör vara uppmärksam på om barn och ungdo-

mar under utredning kan tillgodogöra sig psykosocialt stöd och psyko-

terapi som erbjuds av det utredande teamet och om de upplever att

stödet är tillräckligt. Vid behov bör teamet uppmuntra och medverka

till att barnet eller ungdomen får en lämplig stöd- eller behandlings-

kontakt utanför teamet.

Samtalsbehandling och rådgivning

Samtalsbehandling kan innebära behandling av psykiska problem med en

psykologisk metod (psykoterapi) eller en kortare serie stödjande samtal.

Med hjälp av stöd som har psykoterapeutiska inslag kan hälso- och sjukvår-

den hitta lösningar för att öka barnets eller ungdomens psykiska välbefin-

nande och livskvalitet. Däremot finns det inget vetenskapligt stöd för att med

psykoterapi försöka förändra den unga personens uppfattning om sin könsi-

dentitet, och ett sådant behandlingsmål betraktas i dag som oetiskt. Snarare

kan psykoterapi hjälpa ett barn eller en ungdom att reda ut sina funderingar

om kön och genus, och hitta vägar att minska könsdysfori. Samtalsbehand-

ling kan underlätta barnets eller ungdomens fortsatta utforskande av köns-

identiteten och på så vis ge en grund inför kommande beslut om behand-

lingsinsatser [2, 24].

Samtalsbehandling kan också behövas av andra skäl, exempelvis för att

behandla psykisk ohälsa som identifieras i samband med utredningen, eller

för att arbeta med självbild och självkänsla. Sådan utveckling som alla ung-

domar går igenom försvåras av könsdysforin och kan bidra till psykisk

ohälsa. Här är det viktigt att behandlaren även har utvecklingspsykologisk

kompetens, utöver kunskap om könsdysfori.

För ungdomar i somatisk behandling kan samtalsbehandling och rådgiv-

ning även handla om att hantera övergående eller ihållande komplikationer,

såsom fysisk smärta, förändrad fysisk känsla eller sexuell funktion. Här kan

behandlare med sexologisk och sexualmedicinsk kompetens behöva involve-

ras (se kapitlet

Sexuell och reproduktiv hälsa,

avsnittet

Sexologisk och sexu-

almedicinsk rådgivning).

Rådgivning kan även handla om att personen får hjälp med att hantera

övervikt som kan uppstå som en biverkning till hormonbehandling eller vara

relaterad till livsstilen, och olika typer av riskbeteenden.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendationer bör hälso- och sjukvården erbjuda

barn och ungdomar med könsdysfori samtalsbehandling och rådgivning.

Detta kan vara aktuellt innan och under utredningsperioden. För ungdomar

kan det även vara aktuellt i samband med somatisk behandling.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________

Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Hälso- och sjukvården bör erbjuda samtalsbehandling och rådgivning

bland annat för att hjälpa den unga personen att utforska könsidentiteten och

sexualiteten, minska eventuell psykisk ohälsa och hantera komplikationer i

samband med hormonbehandling.

Psykoterapi bör utföras av en legitimerad psykoterapeut eller av en person

med grundläggande psykoterapiutbildning under handledning av legitimerad

psykoterapeut. Samtalsbehandling i form av stödjande samtal och rådgivning

bör utföras av en person med relevant grundutbildning och övrig nödvändig

kompetens för uppgiften. Behandlaren eller rådgivaren bör ha erfarenhet och

kunskap om könsdysfori, eller om det saknas, ha handledning av en person

med sådan erfarenhet och kunskap.

Det vetenskapliga underlaget för att bedöma effekten av samtalsbehand-

ling och rådgivning är otillräckligt, men enligt beprövad erfarenhet leder

åtgärderna till ökad livskvalitet och bidrar till den unga personens förmåga

till psykosocial anpassning och hälsa. I Socialstyrelsens rekommendation har

dessutom vägts in en kartläggning av studier om psykosociala insatser, som

återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör

•

Erbjuda barn och ungdomar med könsdysfori samtalsbehandling

och rådgivning. Syftet är att personen ska få utforska könsidentite-

ten och att minska eventuell psykisk ohälsa.

•

Erbjuda samtalsbehandling och rådgivning och stöd till ungdomar

som genomgår somatisk behandling. Här ingår stöd från gynekolog

eller androlog samt sexolog för att hantera till exempel fysisk

smärta, förändrad fysisk känsla eller problem som rör sexuellt sam-

liv.

Psykosocialt stöd

Med psykosocialt stöd avses här interventioner som personal med psykosoci-

al kompetens ger till barnet eller ungdomen, för att stärka personens möjlig-

heter att skapa nya sociala nätverk och resurser samt upprätthålla de befint-

liga. Stöd från anhöriga och närstående bidrar till att minska risken för

psykisk ohälsa hos barn och ungdomar med könsdysfori. Adekvat stöd un-

derlättar ofta även för ungdomar att följa behandlingsregimen vid hormonbe-

handling.

Det kan vara svårt att veta hur anhöriga och närstående ska reagera när

barnet eller ungdomen berättar om sin könsdysfori. Personal med psykosoci-

al kompetens kan ge stöd och främja sociala färdigheter och motståndskraft

hos barn och ungdomar med könsdysfori när de ska finna sig till rätta i soci-

ala sammanhang som inte alltid inkluderar och respekterar personer som

överskrider könsnormer. Även när vårdnadshavare redan är informerade och

stöttande kan det finnas syskon, andra släktingar och vänner som ännu inte

känner till eller är oförstående inför personens könsidentitet. En kurator eller

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________ Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

person med annan relevant utbildning kan hjälpa den unga personen att se

och hantera sådana påfrestningar och svåra situationer som rör anhöriga,

skola och kamrater.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

möjligheter till psykosocialt stöd till barn och ungdomar med könsdysfori.

Med psykosocialt stöd avses här interventioner som personal med psykosoci-

al kompetens ger till barnet eller ungdomen för att stärka personens möjlig-

heter att skapa nya sociala nätverk och resurser samt upprätthålla de befint-

liga. Sådant stöd kan vara aktuellt både under utrednings- och

behandlingsperioden, men även senare efter en eventuell könskorrigerande

behandling.

Psykosocialt stöd ges lämpligtvis av en kurator med kunskap och erfaren-

het av könsdysfori, eller som ges möjlighet till handledning när sådan kun-

skap och erfarenhet saknas.

Det vetenskapliga underlaget om effekten av psykosocialt stöd är otillräck-

ligt. Enligt beprövad erfarenhet leder åtgärden dock till ökad livskvalitet och

bidrar till barnets eller ungdomens förmåga till psykosocial anpassning och

hälsa. I Socialstyrelsens rekommendation har dessutom vägts in en kartlägg-

ning av studier om psykosociala insatser, som återfinns i rapporten

Metodbe-

skrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till barn och ung-

domar med könsdysfori. Sådant stöd kan vara aktuellt både under ut-

rednings- och behandlingsperioden, och för ungdomar även efter en

könskorrigerande behandling.

Grupper för stöd och behandling

För barn och ungdomar som vill ha kontakt med andra i samma situation kan

stödgrupper och aktiviteter som anordnas av intresseorganisationer eller på

internet vara en viktig del av det sociala stödet. Hälso- och sjukvården bör

därför informera unga personer med könsdysfori om lokala frivilligorganisa-

tioner och andra resurser och verksamheter som riktar sig till målgruppen.

Att delta i behandlingsgrupper som vården organiserar kan för en del barn

och ungdomar också ha en terapeutisk verkan som kompletterar den som

personen får i enskild samtalsbehandling. Att möta andra som befinner sig i

en liknande process kan ge barn och ungdomar utrymme att inspireras av

såväl varandras hantering av svårigheter som mod och framsteg.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården ge barn

och ungdomar med könsdysfori information om vilka möjligheter till infor-

mellt psykosocialt stöd som finns. Det kan till exempel vara stödgrupper och

aktiviteter som anordnas av intresseorganisationer.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________

Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Hälso- och sjukvården bör även verka för att organisera grupper för barn

och ungdomar i behandlingssyfte. Det vetenskapliga underlaget om effekten

av stöd- och behandlingsgrupper är otillräckligt. Enligt beprövad erfarenhet

bidrar de dock till psykosocial anpassning och hälsa hos individen.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör

•

informera barn och ungdomar med könsdysfori om vilka möjlighe-

ter till informellt psykosocialt stöd som finns, i form av

exempelvis stödgrupper och aktiviteter som anordnas av

intresseorganisationer

•

verka för att i behandlingssyfte organisera grupper för barn och

ungdomar.

Stöd till anhöriga och närstående

När könsdysfori hos ett barn eller en ungdom blir känd kan det skapa

känslomässig stress hos anhöriga och närstående. Även när könsdysforin

varit känd en tid kan det finnas osäkerhet kring hur man bäst kan stötta sitt

barn, syskon eller partner.

Vårdnadshavare och andra anhöriga spelar en större roll under utredningen

och behandlingen av barn och ungdomar än under utredningen av vuxna. Att

barnet eller ungdomen är beroende såväl socialt som juridiskt gör det särskilt

viktigt att tillhandahålla stöd till vårdnadshavare, men även till övriga anhö-

riga, såsom syskon och partner.

Utöver den information, stöd och rådgivning som har till syfte att hjälpa

vårdnadshavare att stötta barnets på bästa sätt (se avsnittet

Information och

stöd till vårdnadshavare)

kan det finnas behov av stöd och hjälp som mer

direkt syftar till att hjälpa anhöriga och närstående att själva anpassa sig till

den nya situationen. Exempelvis kan ungdomar och vårdnadshavare känslo-

mässigt vara i otakt eftersom ungdomen känt till sitt läge länge medan vård-

nadshavare nyligen fått kunskap om könsdysforin.

Ibland kan utredningen även ha visat att anhöriga själva behöver stöd av

exempelvis socialtjänst eller sjukvård för att kunna stötta barnet eller ung-

domen under och efter utredningsprocessen. Personal med psykosocial kom-

petens kan även ge stöd och främja sociala färdigheter och motståndskraft

hos anhöriga och närstående när de ska finna sig tillrätta i sociala samman-

hang som inte alltid inkluderar och respekterar personer som överskrider

könsnormer.

Psykosociala stödinsatser till anhöriga och närstående kan ges tillsammans

med barnet eller ungdomen. De kan också ges enskilt eller i grupp med andra

anhöriga och närstående. Sådant stöd kan vara aktuellt både under utred-

nings- och behandlingsperioden, men även efter en könskorrigerande be-

handling.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

____________________________________________________________ Samtalsbehandling och psykosocialt stöd

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

psykosocialt stöd till anhöriga och närstående till barn och ungdomar med

könsdysfori. Det vetenskapliga underlaget för psykosocialt stöd till anhöriga

och närstående är otillräckligt. Enligt beprövad erfarenhet leder åtgärden

dock till ökad livskvalitet hos barnet eller ungdomen och hos den anhöriga

eller närstående, och bidrar därmed till den unga personens förmåga till psy-

kosocial anpassning och hälsa. I Socialstyrelsens rekommendation har även

vägts in en kartläggning av studier om psykosociala insatser, som återfinns i

rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda psykosocialt stöd till anhöriga och

närstående till barn och ungdomar med könsdysfori.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

För ungdomar med könsdysfori innebär en annalkande pubertet en stor psy-

kisk påfrestning. Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomarna pubertets-

bromsande hormonbehandling för att minska lidandet. Äldre ungdomar bör

även erbjudas behandling med könskonträra hormoner för att starta en puber-

tetsutveckling som är i enlighet med könsidentiteten.

Insatserna förutsätter en omfattande bedömning av könsdysforin och ung-

domens övriga förutsättningar och livssituation.

Psykiater initierar beslut om att erbjuda

hormonbehandling

Hälso- och sjukvården tar beslut om att erbjuda hormonbehandling när ut-

redningen har visat att ungdomen lider av könsdysfori. Det ska även i övrigt

bedömas vara lämpligt med hormonbehandling utifrån den enskilda ungdo-

mens medicinska, psykologiska och psykosociala förhållanden. Psykisk

ohälsa utesluter dock inte att vården inleder en hormonbehandling. Däremot

är det viktigt att de psykiska problemen först behandlas i tillräcklig utsträck-

ning och att hormonell behandling sker i samverkan med en behandlingsan-

svarig psykiater (se kapitlet

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdo-

mar).

Utredningen och behandlingen bör ske inom ramen för ett multidisciplinärt

specialistteam. Pubertetsbromsande och senare könskonträr hormonbehand-

ling inleds på initiativ av den utredande psykiatern. Barnendokrinologen an-

svarar för den somatiska utredningen och för genomförandet av behandling-

en. Såväl svensk som internationell expertis framhåller vikten av att det

utredande teamet och ansvarig psykiater initierar beslutet om att erbjuda en

ungdom hormonbehandling [25].

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda behandling med pubertetsbrom-

sande hormoner respektive könskonträra hormoner på initiativ av an-

svarig psykiater, efter meddelande utan dröjsmål enligt medicinska

rutiner till barnendokrinolog som ansvarar för att genomföra behand-

lingen.

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Somatisk utredning

Barnendokrinologen gör initialt en somatisk bedömning och utredning för att

utesluta hormonrubbning och medfödda avvikelser i könsutvecklingen, ef-

tersom DSD-tillstånd kan kräva andra överväganden och behandlingsåtgär-

der. I utredningen bör ingå kroppslig undersökning och pubertetsbedömning,

bestämning av karyotyp för att utesluta könskromosomavvikelser, samt hor-

monanalys innefattande gonadotropiner och könshormoner. Vid misstanke

om tidigare oupptäckt DSD remitteras patienten till specialister på området

för vidare utredning.

Viktigt ge tid för övervägande av information

Varje patient ska enligt 3 kap. 1 § patientlagen ges individuellt anpassad in-

formation om sitt hälsotillstånd och de metoder som finns för undersökning,

vård och behandling (se även kapitlet

Samverkan – ansvar och roller,

avsnit-

tet

Information – en förutsättning för samråd).

Barnendokrinologen informerar redan tidigt i kontakten med ungdom och

vårdnadshavare om de effekter som kan förväntas vid pubertetsbromsande

respektive vid könskonträr hormonbehandling. Här ingår även information

om behandlingarnas möjliga medicinska och sociala följdeffekter. Informa-

tionen ges med fördel vid flera tillfällen.

När det gäller könskonträra hormoner handlar en viktig del om den nega-

tiva påverkan som behandlingen kan ha på ungdomens framtida fertilitet (se

kapitlet

Sexuell och reproduktiv hälsa).

Efter initiativ från psykiater fattar barnendokrinologen i samråd med ung-

domen och ungdomens vårdnadshavare beslutet om att påbörja pubertets-

bromsande eller könskonträr hormonbehandling. Innan behandlingen startar

ska ungdom och vårdnadshavare ges den tid de behöver till reflektion och

överväganden.

Pubertetsbromsande hormonbehandling

GnRH-analoger

Målet med en behandling med pubertetsbromsande hormoner är att förhindra

kroppen att utvecklas fysiskt i en riktning som inte överensstämmer med

könsidentiteten. Flera läkemedel kan användas till behandlingen. GnRH-

analoger (idag främst GnRH-agonister) är dock förstahandsvalet vid flera

medicinska tillstånd som orsakas av eller försvåras av insöndring av köns-

hormoner.

Effekterna på pubertetsutvecklingen är reversibla och puberteten kommer

igång igen när behandlingen avbryts. Det finns i nuläget inget som tyder på

att behandlingen påverkar den framtida fertiliteten. GnRH-analoger anses

generellt utgöra en trygg och säker behandling där biverkningar är sällsynta.

Även GnRH-antagonister är effektiva för att bromsa pubertetsutvecklingen,

men erfarenheter av att behandla ungdomar med GnRH-antagonister är ännu

bristfälliga.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör i första hand erbjuda GnRH-analoger när

behandling med pubertetsbromsande hormoner beslutats.

Minskar lidandet och risken för psykisk ohälsa

Att erbjuda pubertetsbromsande hormonbehandling med GnRH-analoger

syftar i första hand till att minska ungdomens lidande och risken för psykisk

ohälsa. Under behandlingstiden har ungdomen även en möjlighet att ytterli-

gare utforska och befästa sin könsidentitet. I de fall ungdomens könsdysfori

mot förmodan visar sig vara övergående avbryts medicineringen och den

kroppsegna pubertetsutvecklingen kan komma igång igen. Pubertetsbrom-

sande hormoner används på så vis både som en behandling för att minska

ungdomens lidande och som ett verktyg för att diagnostiskt säkerställa köns-

dysforin inför beslutet om könskonträr hormonbehandling [2, 25].

Pubertetsbromsande behandling som sätts in senast vid Tannerstadium 3

medför också att ungdomen har mindre risk att utveckla de sekundära köns-

karakteristika som senare i livet är svåra att ändra eller avlägsna, såsom röst-

läge, längd, höfter, käk- och anletsdrag samt ansiktsbehåring. Dessa köns-

karakteristika kan göra det svårt att bli uppfattad av andra i enlighet med den

egna könsidentiteten i vuxen ålder. Med fördel för ungdomen påbörjas den

pubertetsbromsande behandlingen så snart det utredande teamet och ansvarig

psykiater har bedömt att den bör erbjudas. Behandlingen fortgår under utred-

ningen tills diagnosen är fastställd och därefter, om det inte finns särskilda

skäl eller om förutsättningarna för behandling med pubertetsbromsande hor-

moner ändras.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationerna är baserade på internationella behand-

lingsriktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendationer

Hälso- och sjukvården bör

•

se till att behandling med pubertetsbromsande hormoner inleds utan

fördröjning när indikation för behandling väl fastställts av ansvarig

psykiater

•

se till att behandling med pubertetsbromsande hormoner av ungdo-

mar med trolig eller säkerställd könsdysfori fortgår under utred-

ningen tills diagnosen är fastställd och därefter, om det inte finns

särskilda skäl eller om förutsättningarna för behandling med puber-

tetsbromsande hormoner har ändrats.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Information om behandlingens möjliga följdeffekter

Varje patient ska ges individuellt anpassad information om väsentliga risker

för komplikationer och biverkningar (se kapitlet

Samverkan – ansvar och

roller,

avsnittet

Information – en förutsättning för samråd).

Innan behand-

lingen påbörjas ska ungdomen och vårdnadshavare få information om de

möjliga följdeffekterna.

Frånvaron av könshormoner under en längre tid medför effekter främst på

skelettets tillväxt och kvalitet. I vilken utsträckning längdtillväxten påverkas

är i hög grad beroende på ungdomens mognadsgrad när behandlingen inleds.

Även den kognitiva mognadstakten kan påverkas. Effekterna är tillfälliga

på så vis att bentäthet och kognitiv utveckling i regel normaliseras i samband

med att könshormoner senare tillförs vid könskonträr hormonbehandling,

eller om GnRH-behandlingen avbryts och den kroppsegna puberteten inleds.

Socialt innebär en försenad pubertet dock att individen kommer i otakt jäm-

fört med jämnåriga, både kroppsligt och psykologiskt.

Behandlingen kan även komma att påverka förutsättningarna för en even-

tuell framtida könskorrigerande kirurgi av underlivet. För ungdomar med

manligt födelsekön kan en tidigt avbruten pubertet medföra att tillväxten av

penis begränsas. Det kan medföra att en eventuell vaginalkonstruktion senare

måste genomföras med andra metoder än den som idag anses vara ”golden

standard” (invaginering endast med hud från penis).

De möjliga följdeffekterna behöver också diskuteras och vägas mot de för-

delar som en pubertetsbromsande behandling medför och som diskuterats i

det här kapitlet. Dessa fördelar är en ökad livskvalitet för ungdomen och

minskad risk för psykisk ohälsa, möjlighet till ytterligare förankring av kön-

sidentiteten som grund inför beslut om könskonträr behandling, samt minskat

behov av kirurgiska ingrepp i vuxen ålder. I detta sammanhang behöver vår-

den även belysa och värdera möjliga negativa följder av att inte ge behand-

lingen.

Kriterier för pubertetsförsenande hormonbehandling

Enligt internationella riktlinjer och svensk praxis bör ungdomar med köns-

dysfori under vissa förutsättningar tidigt erbjudas hormonbehandling för att

bromsa upp pubertetsutvecklingen i födelsekönet. En grundläggande förut-

sättning för att vården ska erbjuda insatsen är att könsdysforin är trolig eller

säkerställd. Utöver detta ska ungdomen som ett minimum ha nått Tannersta-

dium 2 i sin pubertetsutveckling, eftersom könsdysfori efter pubertetens in-

träde är mer sannolik att bestå över tid.

För många ungdomar medför pubertetsutvecklingen en stegring av köns-

dysforin, vilket anses som en diagnostiskt viktig information. Det finns dock

ungdomar som lidit av könsdysfori under lång tid och som har ett uppenbart

behov av vård utan att de samtidigt rapporterar en sådan stegring. En ökad

könsdysfori i samband med pubertetsutvecklingen bör därför ses som något

som stärker indikationen för behandling men inte som ett nödvändigt medi-

cinskt kriterium.

Hälso- och sjukvården bör ha tagit itu med eventuella psykologiska, medi-

cinska och sociala problem i en sådan omfattning att de inte bedöms komma

att störa behandlingen. De bör ha adresserats i en sådan utsträckning att ung-

domen bedöms klara av att följa behandlingen.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Det är också viktigt att ungdomen har tillgång till psykologiskt och socialt

stöd under behandlingen. Beprövad erfarenhet visar att stöd från vårdnadsha-

vare ofta är viktigt för att ungdomen ska klara att vara följsam med behand-

lingsregimen. I de fall psykologiskt och socialt stöd från vårdnadshavare

saknas ska detta inte beröva en ungdom möjligheten till pubertetsbromsande

behandling om vårdbehov och övriga förutsättningar föreligger. I dessa fall

bör nödvändigt psykologiskt och socialt stöd erbjudas av hälso- och sjukvår-

den.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

ungdomar med trolig eller säkerställd könsdysfori pubertetsbromsande hor-

monbehandling under vissa förutsättningar. Det vetenskapliga underlaget för

att bedöma åtgärdens effekter är otillräckligt. Enligt beprövad erfarenhet

bidrar pubertetsbromsande hormonbehandling dock till ökad livskvalitet för

ungdomen genom att det minskar lidandet och risken för psykisk ohälsa.

Denna patientnytta överväger eventuella följdeffekter av behandlingen. Det

saknas formella utvärderingar som jämför kriterierna med alternativa ur-

valskriterier. Uppföljningar av ungdomar som valts ut för pubertetsbrom-

sande behandling med hjälp av liknande kriterier visar dock att de fyller syf-

tet att identifiera ungdomar som har förutsättningar att genomföra och dra

nytta av behandlingen. I Socialstyrelsens rekommendation har dessutom

vägts in en kartläggning av studier om hormonbehandling av ungdomar, som

återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar pubertetsbromsande be-

handling under följande förutsättningar:

•

Könsdysforin är trolig eller säkerställd.

•

Pubertetstecken finns motsvarande minst Tannerstadium 2.

•

Man har beaktat eventuella psykologiska, medicinska och sociala

problem och bedömt att de inte stör behandlingen.

Monitorering vid pubertetsbromsande behandling

Under pågående pubertetsbromsande behandling ska vården göra uppföl-

jande kontroller av längd, vikt och pubertetsutveckling tillsammans med so-

matisk och psykisk allmän hälsa. Valet av GnRH-preparat kan behöva disku-

teras med hänsyn till injektionsdjup och effektduration av injektionen.

Information om effekter och behandling bör enligt pediatrisk praxis uppre-

pas och diskuteras med ungdomen och vårdnadshavare under behandlingsti-

den, med hänsyn till att behandlingen kan fortgå under flera år och att ung-

domens mognad förändras över tid. Den behandlande läkaren bör vara lyhörd

för om ungdomen visar någon tveksamhet till någon del av behandlingen och

vid behov samråda med ansvarig psykiater.

Monitoreringen bör kontrollera:

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

1. Effekter av GnRH-analog:

•

Kliniskt bromsad utveckling av sekundära könskarakteristika.

•

Serumkoncentration av kroppseget könshormon vid analys hos ett labora-

torium som har en metod utvecklad för barn och ungdomar.

•

Tillväxthastigheten i relation till skelettmognaden. Bedömningen av ske-

lettmognaden med hjälp av röntgen kan vara befogad vid start av en

GnRH-behandling om man har skäl att förvänta sig öppna tillväxtzoner,

för att kunna bedöma den förväntade effekten på tillväxthastigheten.

2. Eventuella symtom på könshormonbortfall. Symtomen avklingar med

tiden, men det är inte ovanligt att de kvarstår 6-12 månader.

Om ungdomer inleder behandlingen tidigt i pubertetsutvecklingen kommer

tidpunkten för slutning av tillväxtzonerna att senareläggas och viss längdtill-

växt att fortsätta. Detta kan vara både positivt och negativt för ungdomen och

måste beaktas individuellt. Det kommer även att påverka kroppsproportion-

erna så att armar och ben blir längre än ryggen relativt sett. Samråd kan be-

höva ske med behandlande psykiater för att välja när ungdomen ska starta

behandlingen med könskonträrt hormon. Det behövs lyhördhet med hänsyn

till ungdomens behandlingsmål.

Barnendokrinologen behöver även följa ungdomens näringsintag och vid

misstanke om ätstörning diskutera detta med ansvarig psykiater. Låg serum-

koncentration av vitamin D förekommer i Sverige, men uttalad brist är ovan-

ligt. Vid brist får ungdomen behandling för detta, och i övrigt kan läkaren

diskutera förebyggande kosttillskott.

Behandling med GnRH-analoger inverkar negativt på benmetabolismen

och bentätheten. Bentätheten normaliseras igen i samband med insättning av

könskonträra hormoner, men det saknas longitudinella studier på området.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör monitorera och beakta följande tillstånd när

ungdomar med könsdysfori behandlas med pubertetsbromsande hor-

moner:

•

skelettets utveckling (längdtillväxt och kroppsproportioner)

•

risk för (framtida) osteoporos, särskilt i kombination med dåligt

näringsintag (t.ex. vid anorexi)

•

D-vitaminbrist som bör övervakas eller förebyggas

•

symtom på bortfall av könshormon.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Könskonträr hormonbehandling

Könskonträr hormonbehandling innebär att man tillför exogena hormoner för

att utveckla kroppen (sekundära könskarakteristika) i feminiserande riktning

för personer med manligt födelsekön, eller i maskuliniserande riktning för

personer med kvinnligt födelsekön. När den könskonträra behandlingen ges

till ungdomar som på grund av tidigare pubertetsbromsande behandling inte

har genomgått en fullständig pubertetsutveckling ska den framkalla (indu-

cera) en pubertetsutveckling som är i enlighet med könsidentiteten.

Minskad könsdysfori och förbättrad livskvalitet

Könskonträr hormonbehandling är en avgörande del av behandlingen för de

flesta ungdomar med könsdysfori. Medan den pubertetsbromsande behand-

lingen minskar risken för psykisk ohälsa, minskar könsdysforin ofta först i

samband med könskonträr hormonbehandling [17-19]. Vissa ungdomar vill

utveckla den sekundära könskaraktären i feminin eller maskulin riktning så

långt det är möjligt, medan målet för andra kan vara att ha ett mer könsne-

utralt utseende. Ungdomar är i varierande grad medvetna om detta och därför

måste läkaren vara lyhörd under behandlingen.

Olika behandling för ungdomar och vuxna

Det finns flera modeller för hormonbehandlingar [25–27] men det saknas

randomiserade studier som jämför effekt och säkerhet. Trots detta kan man

göra en första riskbedömning och upprätta en vårdplan för fortsatt behand-

ling med hormoner baserad på den kunskap som finns tillgänglig.

Kroppsegen pubertetsutveckling hos pojkar och flickor är väl beskriven i

litteraturen när det gäller gradvis ökning av könshormonnivåer och tidsför-

lopp. Detta tillsammans med en väl dokumenterad klinisk erfarenhet gör att

könskonträr hormonbehandling inte anses innebära någon förhöjd hälsorisk

jämfört med att genomgå kroppsegen pubertetsutveckling.

Behandlingsregimen för könskonträr hormonbehandling skiljer sig åt för

vuxna och ungdomar. Medan vuxna startar behandlingen på full dos av

testosteron respektive östrogen är det barnendokrinologisk praxis att ge ung-

domar en gradvis ökande dosering av könshormonet. Samtidigt får patienten

bromsande GnRH-analoger för att undvika att det kroppsegna könshormonet

ska ”slå igenom” och störa behandlingen [25]. När medicineringen med

könskonträra hormoner nått full dos kan behandlingen med GnRH-

analogerna oftast upphöra.

För ungdomar som fyller 18 år under pågående behandling är det viktigt

att behandlingsregimen beaktas även efter en övergång till den endokrina

vuxenvården. Verksamhetschefen inom vårdinrättningen ska säkerställa att

patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården

tillgodoses (29 a § HSL, se även 6 kap. 1§ patientlagen). Det kan i vissa fall

innebära att man väljer att behålla ungdomen inom den barnendokrina vården

tills ungdomen har nått vuxendosering och pubertetsutvecklingen är avslutad.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör när beslut om behandling med könskonträra

hormoner har tagits, oavsett ungdomens ålder erbjuda av specialist

genomförd gradvis ökande dosering av behandling med könskonträra

hormoner för att inducera önskad pubertetsutveckling. Vid full dos

konträrt könshormon och viss duration av denna behandling kan puber-

tetsbromsande hormoner oftast utsättas.

Information om effekter av könskonträr behandling

Enligt 2 b § HSL ska information ges till patienten enligt vad som anges i 3

kap. patientlagen. Där framgår att patienten ska informeras om det förvän-

tade vård- och behandlingsförloppet och om väsentliga risker för komplika-

tioner och biverkningar (3 kap. § 1) (se även kapitlet

Samverkan – ansvar

och roller,

avsnittet

Information – en förutsättning för samråd).

Innan hälso-

och sjukvården inleder behandlingen ska man informera ungdomen och

vårdnadshavare om:

•

kroppsliga effekter som förväntas inträffa och att vissa förändringar är

irreversibla

•

att behandlingen behöver fortsätta även när man blivit vuxen (se

God vård

av vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd)

•

att den framtida fertiliteten kan påverkas (se kapitlet

Sexuell och repro-

duktiv hälsa).

Kroppsliga effekter av behandlingen

Målet med könskonträr hormonbehandling är att förändra kroppen så att den

bättre motsvarar ungdomens könsidentitet.

Effekter av testosteronbehandling

Hos ungdomar med kvinnligt födelsekön som behandlas med androgent

hormon (testosteron) förväntas följande fysiska förändringar inträffa:

•

mörkare röst

ökad behåring i ansiktet och på kroppen

utebliven menstruation

minskad bröstkörtelvävnad

förstorad klitoris (i varierande grad)

omfördelning av kroppsfett och minskad andel kroppsfett i förhållande till

muskelmassa

Förändringar som kan förekomma och vara oönskade är fet hy och akne,

ökad svettning, manligt håravfall, långa erektioner, och vaginal torrhet.

De androgena effekterna på röstläget och ansiktsbehåringen är irreversibla.

Detta gäller även den eventuella effekten på kroppslängd och kroppspropor-

tioner, där graden av effekt beror på ungdomens utvecklingsgrad vid behand-

lingens start.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Effekter av östrogenbehandling

Hos ungdomar med manligt födelsekön som behandlas med östrogent hor-

mon förväntas följande fysiska förändringar inträffa:

•

brösttillväxt (i varierande grad)

minskad erektionsförmåga

minskad testikelstorlek och spermieproduktion

mjukare hud

minskad behåring i ansiktet och på kroppen

omfördelning av kroppsfett och ökad andel kroppsfett i förhållande till

muskelmassa.

En förändring som kan förekomma och vara oönskad är minskad sexlust.

Östrogenbehandlingen hämmar längdtillväxten om tillväxtzonerna är

öppna vid behandlingsstart och denna effekt är då irreversibel.

Behandlingen fortgår i vuxen ålder

De flesta fysiska förändringarna, både feminiserande och maskuliniserande,

sker under de första två årens behandling. Graden av fysisk förändring och

hur lång tid förändringen tar beror på dosen. Doseringen bestäms av det kli-

niska behandlingsmålet och uppmätta hormonvärden vid laboratorieanalyser.

När ungdomen har uppnått fullt utvecklad feminisering eller maskulinise-

ring (oftast efter två eller fler år) krävs fortsatt underhållsbehandling. Ung-

domen bör informeras om att det kommer att behövas en fortsatt regelbunden

kontakt med endokrinolog även i vuxen ålder. Endokrinologen ska följa den

allmänna hälsan och eventuella specifika risker utifrån en individualiserad

bedömning. Behandlingen justeras i relation till förändringar i ungdomens

hälsotillstånd, ålder och andra avseenden, som livsstilsförändringar.

Ungdomen måste vara införstådd med att behandlingen med könshormon

ofta behöver pågå livet ut (se kapitlet

Hormonbehandling

God vård av

vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd).

Särskilt när personen

väljer att ta bort könskörtlarna i vuxen ålder kan upphörd medicinering ge

bortfallssymtom och medföra medicinska risker. Behandlingen justeras ofta

efter en sådan operation och motsvarar då ofta den behandling som ges vid

en underfunktion av könskörtlarna hos cispersoner.

Vården bör se över behandlingen regelbundet utifrån den aktuella tillgäng-

liga vetenskapliga kunskapen om risker vid långvarig hormonbehandling och

anpassa den till nationellt tillgängliga läkemedel och beredningsformer.

Medicinska tillstånd som kan fördröja start av

hormonbehandling

Det finns ett antal medicinska tillstånd som kan förvärras av könskonträr

hormonbehandling av könsdysfori. Vården behöver ta hänsyn till dessa till-

stånd innan hormonbehandlingen kan påbörjas. Hos ungdomar med könsdys-

fori av manligt födelsekön är det följande medicinska tillstånd som avses:

•

tromboembolisk risk

leverpåverkan

bröstcancer eller känd genetisk risk för bröstcancer

kardiovaskulär sjukdom.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Hos ungdomar med könsdysfori med kvinnligt födelsekön är det följande

medicinska tillstånd som avses:

•

hereditet för bröst-, ovarie- eller livmodercancer

erytrocytos (EVF > 50 procent)

leverpåverkan

svår akneproblematik

Vården måste informera ungdomar som lider av något eller flera av dessa

tillstånd och deras vårdnadshavare om detta innan behandlingen inleds (3

kap. 1 § patientlagen).

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationerna är baserade på bästa tillgängliga kunskap

redovisade i tidigare publikationer, internationella behandlingsriktlinjer samt

beprövad erfarenhet. I Socialstyrelsens bedömning har dessutom en kartlägg-

ning av studier om medicinska tillstånd som kan förvärras av hormonbehand-

ling, som återfinns i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för

God vård

av vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör beakta medicinska tillstånd som kan påver-

kas av könskonträr hormonbehandling av könsdysfori innan behand-

lingen påbörjas och ansvara för att adekvata medicinska åtgärder vid-

tas.

Trombos och hjärt-kärlsjukdom

Ungdomar med manligt födelsekön som behandlas med östrogen löper en

ökad risk för venös trombos. Negativ påverkan på leverns produktion av

koagulationsfaktorer (och IGF-I) är påtaglig vid oral behandling, men mini-

meras om man väljer transdermalt administrationssätt. Plåster finns tillgäng-

ligt i Sverige, och den svenska barnendokrinologin förordar därför att plåster

används vid östradiolbehandling.

Hälso- och sjukvården kan vidta flera åtgärder för att minska risken för

trombos för ungdomar som har särskilt stor tromboembolisk risk (ärftlighet,

rökning eller övervikt) eller som själva har haft venös tromboembolism eller

har diagnosticerad trombofili. Till exempel kan risken minskas om

•

ungdomen informeras om metoder som reducerar andra riskfaktorer för

hjärt-kärlsjukdom och tromboembolisk sjukdom, såsom rökavvänjning

och viktreduktion

•

behandling sker med 17β estradiol som tillförs parenteralt (transdermalt

eller med injektioner)

•

peroral administrering undviks helt

•

användning av syntetiska östrogener, särskilt etinylestradiol, undviks helt

•

behandling med gestagener undviks helt.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av köns-

dysfori. Rekommendationen är baserad på bästa tillgängliga kunskap redovi-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

sade i tidigare publikationer, internationella behandlingsriktlinjer samt be-

prövad erfarenhet. I Socialstyrelsens bedömning har dessutom en kartlägg-

ning av studier om hormonbehandling vid ökad tromboembolisk risk som

återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för

God vård

av vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd.

Socialstyrelsens rekommendation

Vid könskonträr hormonbehandling av könsdysfori hos ungdomar med

manligt födelsekön som har ökad tromboembolisk risk, kan denna risk

reduceras i samråd med en koagulationsspecialist. I förekommande fall

bör ungdomen även informeras om metoder som reducerar andra risk-

faktorer för tromboembolisk sjukdom, såsom rökavvänjning och vikt-

reduktion.

Cancer

För ungdomar med manligt födelsekön som får östrogenbehandling finns det

troligen inte någon förhöjd risk för annan cancer än bröstcancer jämfört med

andra ungdomar med manligt födelsekön. För prostatacancer kan risknivån

möjligen till och med reduceras vid behandling med östrogen. En särskild

risk för bröstcancer vid östrogenbehandling är förekomsten av BRCA-

mutation (bröst- och ovariecancergen) och stark ärftlig belastning för tidig

bröst- och ovariecancer hos nära släktingar. För ungdomar med sådana risk-

faktorer är onkogenetisk rådgivning befogad.

För individer med kvinnligt födelsekön som behandlas med androgener

finns enligt tillgänglig vetenskap inte någon ökad cancerrisk.

Kriterier för könskonträr hormonbehandling

För att ungdomen ska kunna få könskonträr hormonbehandling krävs det att

könsdysforin är säkerställd. Könsidentiteten ska vara väl förankrad, vilket

kan innebära att ungdomen socialt har levt i enlighet med sin könsidentitet

sedan den pubertetsbromsande behandlingen påbörjades. Ungdomen kan

också ha befäst könsidentiteten på annat sätt. Alternativa förklaringar ska ha

uteslutits under utredningens gång.

Ungdomen ska ha mognat tillräckligt för att förstå vilka förändringar som

kan förväntas av en könskonträr behandling och vilka medicinska och sociala

konsekvenser behandlingen kan medföra. Ofta bedöms detta ske vid 16 års

ålder, men det kan ske tidigare eller senare.

I övrigt ska hälso- och sjukvården ha beaktat eventuella psykologiska, me-

dicinska och sociala problem så att de inte längre bedöms försvåra behand-

lingen. Psykiatrisk problematik är inget hinder för att ungdomen ska få köns-

konträr hormonbehandling, men vården bör ha adresserat problematiken i en

sådan utsträckning att ungdomen bedöms klara av att följa behandlingen (se

kapitlet

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar).

Det är också viktigt att ungdomen har tillgång till psykologiskt och socialt

stöd under behandlingen. Beprövad erfarenhet visar att stöd från vårdnadsha-

vare är viktigt för att ungdomen ska klara av att följa behandlingsregimen.

Även om det saknas psykologiskt och socialt stöd från vårdnadshavare ska

ungdomen fortfarande ha möjlighet att få könskonträr behandling om det

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

finns vårdbehov och övriga förutsättningar stämmer. I dessa fall bör hälso-

och sjukvården erbjuda ungdomen nödvändigt psykologiskt och psykosocialt

stöd.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

ungdomar med säkerställd könsdysfori könskonträr hormonbehandling under

vissa förutsättningar. Det vetenskapliga underlaget för att bedöma åtgärdens

effekter är otillräckligt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock könskonträr

hormonbehandling till minskad könsdysfori och förbättrad livskvalitet för

ungdomen. Denna patientnytta överväger eventuella följdeffekter av behand-

lingen.

Det saknas formella utvärderingar som jämför de aktuella urvalskriterierna

med alternativa kriterier. Uppföljningar av ungdomar som valts ut för köns-

konträr behandling med hjälp av liknande kriterier visar dock att kriterierna

fyller syftet att identifiera ungdomar som har förutsättningar att genomföra

och dra nytta av en könskorrigerande behandling. I Socialstyrelsens rekom-

mendation har dessutom vägts in en kartläggning av studier om hormonbe-

handling av ungdomar, som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kun-

skapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar behandling med köns-

konträra hormoner under följande förutsättningar:

•

Könsdysforin är säkerställd och könsidentiteten är starkt förankrad

hos ungdomen.

•

Ungdomen uppvisar mental mognad samt kunskap och förståelse

om vilka resultat som kan förväntas vid behandling med könskon-

trära hormoner, samt om möjliga medicinska och sociala risker re-

spektive möjligheter med könskorrigering.

•

Man har beaktat eventuella psykologiska, medicinska och sociala

problem och bedömt att de inte stör behandlingen.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av köns-

dysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlingsriktlin-

jer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör se till att inleda behandlingen med könskon-

trära hormoner utan fördröjning när indikation för behandling har fast-

ställts av ansvarig psykiater.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Hormonbehandling

Monitorering vid könskonträr hormonbehandling

Hälso- och sjukvården genomför könskonträr hormonbehandling med beak-

tande av andra eventuella medicinska tillstånd hos ungdomen. Behandlingen

kan behöva justeras i relation till sådana tillstånd och till potentiella föränd-

ringar i hälsotillståndet. Som vid annan medicinsk behandling uppmärksam-

mar behandlande läkare eventuella medicinska risker och ser i möjligaste

mån till att reducera dessa, både innan behandlingen introduceras och medan

den pågår.

Syftet med den kliniska monitoreringen är att optimera graden och tempot

av feminiseringen eller maskuliniseringen. Läkaren följer upp ungdomen

genom regelbundna hälsoundersökningar och provtagningar i relation till den

aktuella tillgängliga vetenskapliga kunskapen.

Som vid all långvarig medicinering är det nödvändigt att följa upp behand-

lingen som en helhet [25]. Förutom den somatiska uppföljningen bör barnen-

dokrinologen vara lyhörd för att ungdomen kan få psykologiska reaktioner på

de kroppsliga förändringarna, och vid behov involvera ansvarig psykiater.

När ungdomar självmedicinerar

Självmedicinering med hormonpreparat som ungdomen beställt på internet

eller fått av personer som delar med sig av sin egen pågående hormonbe-

handling förekommer både bland ungdomar som redan har en kontakt med

ett specialistteam, och bland de som ännu inte kommit i kontakt med vården.

Risken för självmedicinering ökar om könskonträr hormonbehandling inte

kan eller får påbörjas trots intensiv önskan och stort lidande hos individen.

Eftersom självmedicinering medför risker bör hälso- och sjukvården förorda

och agera utifrån ett skademinimeringsperspektiv. Det handlar om strategier

för att minska risken för negativa konsekvenser av ett riskfyllt beteende som

ungdomen redan har.

För ungdomar som redan har kontakt med ett utredningsteam kan en för-

troendefull och öppen atmosfär för dialog och information mellan läkare,

ungdom och vårdnadshavare förebygga självmedicinering. Kontinuitet och

tillgänglighet i vårdgivarkontakterna har stor betydelse för detta. Hälso- och

sjukvården kan upptäcka självmedicinering vid sidan av pågående hormon-

behandling i samband med en klinisk undersökning vid återbesöken. Läkaren

kan någon gång använda blodanalyser för att undersöka om det har uppstått

komplikationer till följd av självmedicineringen. Om en ungdom självmedi-

cinerar bör barnendokrinologen sakligt ställa all sin kunskap och erfarenhet

till ungdomens förfogande med målet att förhandla sig till ett gemensamt

genomförande av en så säker behandling som möjligt.

Ungdomar som börjat självmedicinera utan kontakt med vården bör snar-

ast få hjälp att komma i kontakt med specialistteam för utredning och be-

handling. All hormonbehandling i könskorrigerande syfte bör genomföras

vid en endokrinologisk specialistmottagning.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling

Kirurgisk behandling

När diagnosen könsdysfori är säkerställd kan ungdomar under vissa förut-

sättningar erbjudas kirurgiska ingrepp för att förändra sekundära könskarak-

teristika i enlighet med könsidentiteten. En generell förutsättning för att

hälso- och sjukvården ska överväga kirurgiska ingrepp är att ungdomen har

nått full mognadsgrad i sin fysiska utveckling.

Plastikkirurgens roll i behandlingen av könsdysfori är inte enbart teknisk.

De som utför de olika ingreppen känner vanligtvis till ungdomens bakgrund

och vad som ledde till beslutet om operation. Det är viktigt att kirurger strä-

var efter att ha tydliga samtal med sina patienter och samarbetar med andra

professioner inom vård och omsorg som också har varit aktivt involverade i

vården av ungdomen. Ungdomen kan exempelvis behöva psykosocialt stöd,

eller stöd av personer med sexologisk och sexualmedicinsk kompetens i

samband med ingreppen (se kapitlet

Sexuell och reproduktiv hälsa).

Könskirurgi är inte skönhetsbehandling

Frågan om huruvida man ska se könskorrigerande kirurgisk behandling som

kosmetisk eller rekonstruktiv kirurgi är relevant, inte minst utifrån ett eko-

nomiskt perspektiv. Estetiska kirurgiska ingrepp betraktas generellt inte

som medicinskt nödvändiga, varför de inte omfattas av den offentligt finansi-

erade vården. Omvänt betraktas rekonstruktiva ingrepp som medicinskt nöd-

vändiga och betalas därmed delvis eller helt av offentliga medel.

Inom området rekonstruktiv plastikkirurgi (överlag men även vid könskor-

rigerande operationer) finns det dock ingen tydlig distinktion mellan vad som

är rekonstruktivt och vad som är rent kosmetiskt. De flesta plastikoperationer

innehåller både rekonstruktiva och kosmetiska element [2].

Att man kan tala om rekonstruktiva ingrepp vid könskorrigering bygger på

en förståelse om ett tänkt normaltillstånd där könsidentiteten samt kroppens

utseende och funktion stämmer överens. Även om kroppen alltså inte är sjuk

i fysisk bemärkelse, syftar behandlingen till att anpassa kroppen så att perso-

nen uppnår ett normaltillstånd fritt från det psykiska lidande som könsdysfo-

rin innebär [28, 29]. Kirurgiska ingrepp bör alltså, enskilt eller tillsammans

med andra behandlingar, betraktas som medicinska åtgärder som hjälper in-

dividen att uppnå en funktionsnivå som är så likvärdig som möjligt med cis-

personers.

Medan det finns en utbredd uppfattning om att det inte går att betrakta

könskorrigerande ingrepp i underlivet som rent kosmetiska åtgärder, kan

åsikterna gå mer isär vad gäller i vilken utsträckning andra kirurgiska åtgär-

der (till exempel bröstförstoring eller feminiserande ansiktskirurgi hos perso-

ner med manligt födelsekön) bör betraktas som rent rekonstruktiva. Även om

det kan vara mycket lättare att förstå att falloplastik eller vaginoplastik mot-

verkar livslångt lidande, är det viktigt att komma ihåg att också ingrepp som

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Kirurgisk behandling

att exempelvis sänka ett högt hårfäste kan ha stora och permanenta effekter

på en persons livskvalitet. Därför kan även sådana ingrepp betraktas som

medicinskt nödvändiga under särskilda omständigheter [2].

Som vid all vård förutsätter könskorrigerande kirurgiska ingrepp att hälso-

och sjukvården gör en nyanserad bedömning av varje individs vårdbehov i

förhållande till vårdens uppdrag. Detta innebär att samma ingrepp kan vara

medicinskt nödvändigt för en specifik person med svår könsdysfori, medan

det inte är det hos en annan person som uppvisar ett mindre lidande eller som

inte bedöms ha förutsättningar att bli hjälpt av ett sådant ingrepp.

Eftersom det saknas skalor och andra instrument för att objektivt differen-

tiera mellan dessa patienter är bedömningarna om patienternas behov av re-

konstruktiva operationer med nödvändighet till viss del subjektiva och vilar

på beprövad erfarenhet. Däremot kan bedömningarna i relativt stor utsträck-

ning vara konsekventa i förhållande till den erfarenhetsbas som den plastikki-

rurgiska kompetensgruppen byggt upp.

Underlättar för ungdomen i vardagen

För ungdomar med kvinnligt födelsekön upplevs ofta bröstreduktion

(mastektomi) som nödvändigt för att kunna uppfattas av andra i enlighet med

sin könsidentitet. Av motsvarande skäl kan ungdomar med manligt födel-

sekön uppleva att bröstförstoring eller reduktion av struphuvudet är nödvän-

digt (se även kapitlet

Utredning av könsdysfori hos barn och ungdomar,

av-

snittet

Att leva i enlighet med sin könsidentitet).

Den som utför operationen

bör se till att ungdomen får omedelbar eftervård och kontakta de läkare som i

framtiden kommer att ansvara för eftervården. Uppföljningen kan exempelvis

handla om en revisionsoperation som kan vara nödvändig vid brister i utse-

ende eller funktion.

Generella kriterier för könskorrigerande ingrepp

De kirurgiska ingrepp som kan bli aktuella för ungdomar och som beskrivs i

kapitlet utförs inte på grundval av könstillhörighetslagen utan med stöd av

hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). I könstillhörighetslagen regleras en-

dast kirurgiska ingrepp i genitalier och könskörtlar, och alltså inte ingrepp

som bröstförstoring, mastektomi, eller kirurgi av struphuvudet.

Följande bedömer Socialstyrelsen som en förutsättning för god vård av

könsdysfori. Rekommendationen är baserad på internationella behandlings-

riktlinjer samt beprövad erfarenhet.

Socialstyrelsens rekommendation

För samtliga de kirurgiska ingrepp som nämns i kunskapsstödets text

och rekommendationer gäller följande generella kriterier:

•

Ihållande väldokumenterad könsidentitetsproblematik (F.64.0,

F64.8, F64.9).

•

Ungdomen har nått full mognadsgrad i sin fysiska utveckling

•

Om det finns betydande medicinska eller psykiska problem behöver

de ha utretts och behandlats i möjligaste mån.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling

Omfattande och begriplig information

Könskorrigerande kirurgiska ingrepp förutsätter att ungdomen är tillräckligt

frisk, både fysiskt och psykiskt, enligt samma förhållningssätt och regler som

vid andra operationer. Det är också viktigt att ungdomen har förberett sig

psykiskt på det kommande ingreppet.

När en ungdom uppfyller eller inom en snar framtid kommer att uppfylla

kriterierna för ett specifikt ingrepp får ungdomen en remiss till en plastikki-

rurg för konsultation. Vid denna konsultation är det viktigt att ta upp hur

själva operationen går till, ge ungdomen möjlighet att ställa frågor samt ut-

förligt diskutera eftervården. En av plastikkirurgerna i operationsteamet bör

ansvara för att diskutera

•

olika kirurgiska tekniker som finns i förhållande till ungdomens

individuella förutsättningar

•

för- och nackdelarna med respektive teknik

•

typiska risker och möjliga komplikationer med de olika teknikerna.

Plastikkirurgen behöver förvissa sig om att ungdomen har förstått vad in-

greppet innebär och har realistiska förväntningar på resultaten. Därför är det

viktigt att det finns tillräckligt med tid för detta samtal. Det kan också inne-

bära att informationen ibland behöver ges vid upprepade tillfällen. Det är

viktigt att ungdomen får all relevant information på ett begripligt sätt, helst i

kombination med grafiska illustrationer eller foton.

I första hand bör plastikkirurgen visa representativa bilder på klinikens

egna resultat av den aktuella tekniken, där både lyckade resultat och sådana

som blivit mindre bra ingår. Om kliniken saknar eget bildmaterial för att de

har haft svårt att få tillstånd från tidigare patienter kan de använda andra ope-

ratörers bilder. Genomgången bör ske på kliniken där kirurgen upplyser ung-

domen om bakgrunden till olika operationsutfall. Ungdomen behöver få

denna information i god tid för att noggrant kunna gå igenom och reflektera

över den.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården i den mån

det är möjligt

erbjuda ungdomar som ska genomgå könskorrigerande ki-

rurgi att se representativa bilder på klinikens egna resultat av den aktuella

tekniken. Om kliniken saknar eget bildmaterial kan de med fördel använda

relevant bildmaterial från annan vårdgivare. Genomgången bör ske på klini-

ken, och plastikkirurgen bör visa ett varierat bildmaterial och upplysa ung-

domen om bakgrunden till olika utfall. Det är viktigt att vårdgivaren säker-

ställer att kliniken upprätthåller bestämmelserna om sekretess och

tystnadsplikt ifråga om bilderna som visas.

Det saknas vetenskapligt underlag om denna åtgärd. Enligt internationella

riktlinjer och rekommendationer kan den dock bidra till att ge patienten en

uppfattning om de möjliga resultaten av det aktuella ingreppet.

Motivering till rekommendationen

”I den mån det är möjligt” syftar på att det inte alltid finns praktiska förutsättningar för att kunna erbjuda sådant

visuellt material, till exempel när för få tidigare patienter har gett sitt samtycke till att använda deras bilder.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Kirurgisk behandling

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar som ska genomgå kirur-

giska ingrepp för sekundära könskarakteristika möjligheten att till-

sammans med expertis ta del av visuella material. Syftet är att patien-

ten ska kunna bilda sig en uppfattning om resultaten av det aktuella

ingreppet.

Feminiserande bröstkirurgi

Bröstförstoring

Hos ungdomar med manligt födelsekön som genomgår könskonträr hormon-

behandling sker i regel en viss bröstutveckling. Om bröstutvecklingen är liten

eller obefintlig kan ungdomen dock behöva bröstimplantat för att uppnå ett

mer feminint utseende. Implantat kan även behövas då ungdomen av medi-

cinska eller andra skäl inte kunnat genomgå hormonbehandling.

En bröstförstoring (augmentation) hos ungdomar med manligt födelsekön

skiljer sig inte så mycket från ingreppet hos en ciskvinna. I de fall där ung-

domen tidigt fått pubertetsbromsande hormonbehandling är ingreppet i prin-

cip identiskt med det hos ciskvinnor. Vanligtvis utförs augmentationen ge-

nom att implantera bröstproteser, ibland utförs den med fettimplantat.

För att uppnå bästa estetiska resultat bör ungdomen ha genomgått femini-

serande hormonbehandling under minst ett år om det inte finns medicinska

eller andra hinder. I det senare fallet kan bröstförstoringen involvera isättning

av expanderprotes.

Hälso- och sjukvården behöver informera ungdomen om att implantatens

livslängd är begränsad och att de sannolikt kommer behöva bytas ut vid flera

tillfällen under livet.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

insättning av bröstimplantat i proportionerlig storlek till ungdomar med man-

ligt födelsekön som behandlas för könsdysfori och vars bröst inte har utveck-

lats alls eller enbart mycket litet under hormonbehandlingen.

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-

fekt. Enligt beprövad erfarenhet ökar dock bröstförstoring möjligheten att

uppfattas av andra som mer feminin, vilket bör leda till ökad livskvalitet.

Denna patientnytta överväger riskerna som är kapselkontraktur, förlust av

känsligheten i bröstvårtorna eller brösten, läckage eller bristning i

bröstimplantaten, veckningar och kosmetiskt störande ärr, utöver de risker

för blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid innebär. I Socialsty-

relsens rekommendation har dessutom vägts in en kartläggning av studier om

bröstförstoring med implantat, som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning

och kunskapsunderlag.

Motivering till rekommendationen

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda insättning av bröstimplantat i pro-

portionerlig storlek till ungdomar med manligt födelsekön. Detta under

förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som

beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda.

Maskuliniserande bröstkirurgi

Bröstreduktion och skapande av maskulin bröstkorg

Bröstreduktion (mastektomi) är ofta det första och ibland även det enda ki-

rurgiska ingreppet som personer med kvinnligt födelsekön väljer att ge-

nomgå. Vid ingreppet avlägsnar kirurgen bröstvävnaden och skapar en bröst-

korg med maskulint utseende. Ofta behöver kirurgen även justera storleken

och placeringen av bröstvårtorna. Valet av teknik bestäms för det mesta av

faktorer som bröststorlek, hudkvalitet samt bröstvårtornas och vårtgårdarnas

utseende.

Allvarliga komplikationer som kan uppstå är nekroser av bröstvårtor eller

kvarvarande bröstvävnad. Det kan också uppstå estetiska problem som

asymmetrier av själva bröstkorgen eller bröstvårtorna och synliga ärr. Vid

transplantation av bröstvårtor påverkas vanligtvis känseln i bröstvårtan nega-

tivt. Även generella kirurgiska komplikationer som blödning och infektion

kan uppstå.

Mastektomi innebär att det mesta av bröstkörtelvävnaden avlägsnas och att

mjölkgångarna till bröstvårtan delas. Det medför att det inte är möjligt att

amma efter ingreppet.

Vanligtvis lämnar man kvar en liten mängd bröstvävnad av estetiska skäl.

Ungdomar med kvinnligt födelsekön och med hereditet för bröstcancer bör

informeras om att risken inte helt elimineras efter ingreppet. De bör även

informeras om att ingreppet medför att det blir svårt eller omöjligt att i fram-

tiden använda sedvanliga metoder för att upptäcka bröstcancer, såsom själv-

undersökning och screening med mammografi.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

bröstreduktion (mastektomi) och skapande av maskulin bröstkorg till ung-

domar med kvinnligt födelsekön som behandlas för könsdysfori.

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-

fekt. Enligt beprövad erfarenhet ökar bröstreduktion dock möjligheten att

uppfattas av andra som mer maskulin, vilket bör leda till ökad livskvalitet.

Denna patientnytta överväger riskerna. Bland riskerna finns förlust av käns-

ligheten i bröstvårtorna eller brösten samt kosmetiskt störande ärr, utöver de

risker för blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid innebär. I So-

cialstyrelsens rekommendation har dessutom vägts in en kartläggning av

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Kirurgisk behandling

studier om mastektomi, som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kun-

skapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda mastektomi och skapande av mas-

kulin bröstkorg hos ungdomar av kvinnligt födelsekön. Detta under

förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som

beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda.

Annan könskorrigerande kirurgi

Det finns även andra kirurgiska ingrepp för att feminisera eller maskulinisera

utseendet på ungdomen. Det omfattar bland annat reduktion av struphuvudet

hos personer med manligt födelsekön, olika operationer för att förändra

kroppskonturerna samt olika ansiktskirurgiska ingrepp. Här avses inte sådana

ingrepp som är direkt relaterade till övervikt eller fetma, eller som syftar till

att ge personen ett yngre utseende.

Det är mycket ovanligt att personer med kvinnligt födelsekön upplever

sina ansiktsdrag som alltför feminina, eftersom hormonbehandlingen i regel

har en kraftigt maskuliniserande effekt. Denna inbegriper tillväxt av ansikts-

behåring och allmän tillväxt av ansiktsben, fettdisposition i ansiktet med

mera. Ett tänkt behov skulle enbart uppstå när personen ifråga inte vill eller

av medicinska skäl inte kan genomgå hormonbehandling.

Det saknas vetenskapligt underlag och beprövad erfarenhet i Sverige om

effekten av såväl maskuliniserande ansiktskirurgi som feminiserande och

maskuliniserande kroppsmodifiering (med undantag för fettsugning på höf-

ter). Internationella riktlinjer rekommenderar inte heller explicit sådana åt-

gärder. Därför bedömer Socialstyrelsen att det saknas grund för att rekom-

mendera maskuliniserande ansiktskirurgi samt feminiserande och

maskuliniserande kroppsmodifiering (med undantag för fettsugning på höf-

ter).

Reduktion av struphuvudet

Den främre delen av struphuvudet kan minskas för att göra det lättare för

ungdomar med manligt födelsekön att bli uppfattad av andra som mer femi-

nin. Detta sker genom ett horisontellt snitt i ett hudveck på halsen. Sedan

skärs eller slipas ett lager av den yttre delen av sköldbrosket just ovanför

stämbanden bort. Operationen kan ske oberoende av andra ingrepp och på-

verkar i sig inte rösten.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undan-

tagsfall

erbjuda reduktion av struphuvudet till ungdomar med manligt fö-

delsekön och som har en tydligt framträdande främre del av struphuvudet.

Det ska dock endast ske om ungdomens struphuvud av foniater bedömts vara

”I undantagsfall” syftar på att hälso- och sjukvården bör överväga särskilt noggrant om patientnyttan är tillräckligt

stor i det enskilda fallet för att motivera åtgärden.

Motivering till rekommendationen

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling

färdigutvecklat. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma

åtgärdens effekt, men enligt beprövad erfarenhet ökar reduktion av struphu-

vudet möjligheten att bli uppfattad av andra som mer feminin. Denna pati-

entnytta överväger riskerna med operationen. Bland riskerna finns skador på

stämbanden, tillfällig heshet och ärrbildning som ger ett estetiskt oattraktivt

resultat, utöver de risker för blödning och infektion som alltid finns i sam-

band med kirurgiska ingrepp. I Socialstyrelsens rekommendation har dess-

utom vägts in en kartläggning av studier om reduktion av struphuvudet, som

återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda reduktion av strup-

huvudet till ungdomar med manligt födelsekön som lider mycket till

följd av sin könsdysfori. Detta under förutsättning att de generella kri-

terier för könskorrigerande kirurgi som beskrivs i kunskapsstödet är

uppfyllda, och att foniatern har samrått med utredningsteamet.

Feminiserande ansiktskirurgi

Ansiktet är den kroppsdel som tydligast syns när vi rör oss i det offentliga

rummet. För en del ungdomar med manligt födelsekön kan ansiktsdragen

göra det svårt att bli uppfattad av andra som feminin, trots anpassningar av

bröstet, behåringsgraden, klädseln, sättet att röra sig på, rösten och kommu-

nikationen. Detta förstärker personernas psykiska lidande och den begräns-

ning som könsdysforin kan innebära socialt, i skolan eller inom andra viktiga

funktionsområden.

Det finns en rad kirurgiska ingrepp som har till syfte att ge personen ett

mer feminint utseende på ansiktet. Exempel på sådana åtgärder är hårtrans-

plantation, näsplastik, överkäksosteotomi, käkbensreduktion, hakplastik,

okbensplastik, pannbensreduktion, läpplyft och läppförstoring. Traditionellt

har sådana ingrepp i Sverige enbart skett på privata kliniker som är speciali-

serade på skönhetskirurgi. Ingreppen har då bekostats av patienterna själva.

Socialstyrelsen bedömer dock att behovet av sådana ingrepp och den förvän-

tade patientnyttan i vissa fall kan vara så stor att det kan vara motiverat att ge

denna typ av vård även inom ramen för den offentligt finansierade vården.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undan-

tagsfall

erbjuda feminiserande ansiktskirurgi till ungdomar med manligt

födelsekön med könsdysfori. Detta gäller ungdomar som bedöms ha alltför

maskulina ansiktsdrag för att uppfattas som feminina och som har ett påtag-

ligt lidande till följd av könsdysforin.

Socialstyrelsen bedömer att det är sannolikt att ett, eller om nödvändigt

flera, ansiktskirurgiska ingrepp ökar dessa ungdomars möjlighet att uppfattas

som mer feminina och därmed också deras livskvalitet. Denna patientnytta

överväger riskerna för ärr, nervskador, frakturer av ansiktsskelettet samt de

”I undantagsfall” syftar på att hälso- och sjukvården bör överväga särskilt noggrant om patientnyttan är tillräckligt

stor i det enskilda fallet för att motivera åtgärden.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

Motivering till rekommendationen

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________

Kirurgisk behandling

risker för blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid innebär. I So-

cialstyrelsens rekommendation har dessutom vägts in en kartläggning av

studier om ansiktskirurgiska ingrepp, som återfinns i rapporten

Metodbe-

skrivning och kunskapsunderlag.

Det vetenskapliga underlaget om effekten av feminiserande ansiktskirurgi

på livskvaliteten är otillräckligt. Den kliniska erfarenheten i Sverige är dess-

utom mycket begränsad. När hälso- och sjukvården genomför dessa ingrepp

bör man i möjligaste mån utvärdera dem för att bygga upp en kunskapsbas

som kan tjäna som vägledning inför framtida bedömningar.

Plastikkirurgen behöver tillsammans med det utredande specialistteamet

pröva varje enskilt fall på basis av en sammanvägd bedömning av flera fak-

torer och sådant som kan tolkas som extraordinära behov. På grund av de

försvårande omständigheterna vid en sådan behovsbedömning bör inte en-

skilda kliniker ta ställning om ansiktskirurgiska ingrepp, utan bedömningen

bör göras i ett multidisciplinärt ställningstagande.

Man bör sträva efter att hålla bedömningarna konsekventa i förhållande till

den kunskapsbas som byggs upp inom den plastikkirurgiska kompetensgrup-

pen och inom de specialiserade utredningsteamen.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda ansiktskirurgiska

ingrepp för att ge ett mer feminint utseende till ungdomar med manligt

födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under

förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som

beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att ingreppet har bedömts

som indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.

Fettsugning på höfter

För en del ungdomar med kvinnligt födelsekön som har mycket breda höfter

kan det vara svårt att uppfattas av andra som maskulin, trots anpassningar av

bröstet, behåringsgraden, klädseln, sättet att röra sig på, rösten och kommu-

nikationen. Detta förstärker personernas psykiska lidande och den begräns-

ning som könsdysforin kan innebära socialt, i skolan eller inom andra viktiga

funktionsområden .

Fettsugning på höfter innebär att man på kirurgisk väg tar bort fettceller

som inte skulle försvinna i samband med någon form av bantning eller fysisk

träning.

Traditionellt har sådana ingrepp i Sverige enbart skett på privata kliniker

som är specialiserade på skönhetskirurgi. Ingreppen har då bekostats av pati-

enterna själva. Socialstyrelsen gör dock bedömningen att behovet av valda

ingrepp och den förväntade patientnyttan kan vara så stor, att det i undantags-

fall kan vara motiverat att ge denna typ av vård även inom ramen för den

offentligt finansierade vården.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_________________________________________________________________________________ Kirurgisk behandling

Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undan-

tagsfall

erbjuda fettsugning på höfter till ungdomar med kvinnligt födel-

sekön med könsdysfori. Detta gäller personer som bedöms ha alltför feminin

kroppsform för att uppfattas som män i det offentliga rummet och som har ett

påtagligt lidande till följd av könsdysforin.

Socialstyrelsen bedömer det som sannolikt att fettsugning på höfter ökar

dessa ungdomars möjlighet att uppfattas som mer maskulina och därmed

deras livskvalitet. Denna patientnytta överväger riskerna för ärr, större blöd-

ningar, vätskebrist som leder till cirkulationschock, skador på hud eller ner-

ver samt de risker för blödning och infektion som kirurgiska ingrepp alltid

innebär.

Det vetenskapliga underlaget om effekten av fettsugning på höfter på livs-

kvaliteten är otillräckligt och den kliniska erfarenheten i Sverige är i dag

mycket begränsad. När hälso- och sjukvården genomför dessa ingrepp bör

man i möjligaste mån utvärdera dem för att bygga upp en kunskapsbas som

kan tjäna som vägledning inför framtida bedömningar.

Plastikkirurgen behöver tillsammans med det utredande specialistteamet

pröva varje enskilt fall på basis av en sammanvägd bedömning av flera fak-

torer och sådant som kan tolkas som extraordinära behov. På grund av de

försvårande omständigheterna vid en sådan behovsbedömning bör inte en-

skilda kliniker ta ställning till fettsugning på höfter, utan bedömningen bör

göras i ett multidisciplinärt ställningstagande.

Man bör sträva efter att hålla bedömningarna konsekventa i förhållande till

den kunskapsbas som byggs upp inom den plastikkirurgiska kompetensgrup-

pen och inom de specialiserade utredningsteamen.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda fettsugning på höf-

ter för att ge ett mer maskulint utseende till ungdomar med kvinnligt

födelsekön som lider mycket till följd av sin könsdysfori. Detta under

förutsättning att de generella kriterier för könskorrigerande kirurgi som

beskrivs i kunskapsstödet är uppfyllda, och att ingreppet har bedömts

som indikerat i ett multidisciplinärt ställningstagande.

Motivering till rekommendationen

”I undantagsfall” syftar på att hälso- och sjukvården bör överväga särskilt noggrant om patientnyttan är tillräckligt

stor i det enskilda fallet för att motivera åtgärden.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________________

Sexuell och reproduktiv hälsa

Behovet av sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning varierar bland ung-

domar med könsdysfori, precis som det gör bland andra människor. Hur stort

behovet är beror delvis på mognadsnivån och på om ungdomen har börjat

inleda sexuella relationer. Alla ungdomar behöver emellertid få information

om hur hormonbehandlingar kan påverka deras möjligheter att bli genetisk

förälder i framtiden.

Sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning

Ungdomar med könsdysfori kan behöva diskutera sin sexualitet med en pro-

fessionell person, exempelvis en terapeut. På samma sätt som bland andra

ungdomar finns det ett stort spektrum av sexuella identiteter, sexuella prakti-

ker och sexuella problem bland ungdomar med könsdysfori. Frågor om sexu-

alitet som är specifika för personer med könsdysfori kan vara hanteringen av

könsdysforin i en sexuell relation och ändringar i den sexuella läggningen

eller sexuella preferenser som del av utforskandet av könsidentiteten. Ung-

domar som påbörjat hormonell behandling kan ha behov av att diskutera

effekterna detta kan ha på den sexuella funktionen och lusten. De biologiska

förändringar som behandlingen leder till kan kräva stöd kring förmågan att

känna lust och att njuta av sin sexualitet.

Vissa ungdomar känner sig bekväma med att diskutera sin sexualitet med

andra. Andra gör inte det, vilket är viktigt att respektera. Terapeuten behöver

alltså visa en öppenhet inför sexologiska och sexualmedicinska frågor utan

att tvinga ungdomen att prata om dem.

Att diskutera sexualitet och sexualmedicinska frågor med personer med

könsdysfori ställer speciella krav på behandlaren. Grundläggande är att an-

vända ett respektfullt och inkluderande språk som utgår från de termer som

ungdomen föredrar om det finns sådana preferenser, eller föreslå alternativ

om ungdomen känner sig obekväm med traditionella uttryck.

I arbetet med ungdomar är det särskilt viktigt att terapeuten visar lyhördhet

inför och har kompetens i att bemöta erfarenheter sex mot ersättning och

annan sexuell utsatthet.

Inom ramen för den sexualmedicinska rådgivningen behöver behandlaren

kunna föra samtal om sexuellt riskbeteende för hiv och andra sexuellt över-

förbara sjukdomar [30]. Här ingår att ha aktuell kunskap om smittrisker, risk-

reduktion och risktagande relaterat till olika sexuella praktiker. Detta är av

stor vikt både i behandlingsarbetet och i det preventiva arbetet efter avslutad

behandling för att undvika sexuell ohälsa.

Om sexologisk och sexualmedicinsk kompetens saknas inom teamet eller

om dessa frågeställningar inte får tillräckligt utrymme under utredningen

eller den könskorrigerande behandlingen bör ungdomen remitteras till alter-

nativa vårdinstanser, exempelvis en sex- och samlevnadsmottagning med

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________________ Sexuell och reproduktiv hälsa

specifik kompetens kring personer med könsdysfori. Här kan också finnas

möjlighet till gynekologisk eller andrologisk hälsokontroll samt provtagning;

åtgärder som ställer särskilda krav på bemötande hos behandlaren (se även

kapitlet

Förutsättningar för god vård och behandling,

avsnittet

Bemötande).

Även de lokala ungdomsmottagningarna kan ha personal med sexologisk och

sexualmedicinsk kompetens. På större orter kan det finnas mottagningar som

jobbar speciellt med personer som haft sex mot ersättning eller som har levt i

annan sexuell utsatthet.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

individanpassad sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning och behandling

till de ungdomar med könsdysfori som önskar det. Sådan rådgivning eller

behandling bör vara dynamisk över tid och ta hänsyn till ungdomens unika

sociala och medicinska villkor.

Det är viktigt att rådgivaren är professionell med specialkunskaper inom

området. I den mån det är möjligt bör rådgivningen ges inom utrednings-

eller behandlingsteamet. I annat fall bör ungdomen remitteras till mottag-

ningar och behandlare med erfarenhet och kunskap om de aktuella frågeställ-

ningarna och om könsdysfori. Den lokala ungdomsmottagningen är ofta en

värdefull resurs i sammanhanget. På större orter finns det ibland mottagning-

ar som jobbar speciellt med personer som lever eller har levt i sexuell utsatt-

het.

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-

fekt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock åtgärden till ökad livskvalitet

samtidigt som den inte medför några direkta risker.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda individanpassad sexologisk och

sexualmedicinsk rådgivning och behandling till ungdomar med köns-

dysfori.

Motivering till rekommendationen

Fertilitet

Det är inte säkert att ungdomar med könsdysfori som vill genomgå könskor-

rigerande behandling har reflekterat så mycket över sina framtida möjligheter

att bli förälder. Likt andra delar av den vuxna befolkningen är det emellertid

vanligt att personer med könsdysfori vill ha eller senare kan komma att vilja

bilda familj. Särskilt för yngre vuxna som ännu inte hunnit bli föräldrar kan

en önskan om barn ingå i livsplanen.

Samtidigt innebär könskorrigerande behandling ofta stora risker för fertili-

teten, då långvarig maskuliniserande eller feminiserande hormonbehandling

kan försämra reproduktionsförmågan. Eventuella senare kirurgiska ingrepp i

underlivet kan också medföra att personen inte kan skaffa barn genom sam-

lag. Därför är det viktigt att hälso- och sjukvården erbjuder ungdomar med

könsdysfori information och rådgivning om riskerna med hormonbehandling

och om vårdens möjligheter att hjälpa dem att kunna bli föräldrar i framtiden.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________________

Sexuell och reproduktiv hälsa

Informationen ges lämpligen av en barnendokrinolog. Vid behov kan även

en gynekolog eller androlog med kompetens i reproduktionsmedicin involve-

ras. Diskussionsforumet bör även inkludera vårdnadshavare och andra vik-

tiga personer i ungdomens sociala nätverk. Åldern och mognadsnivån påver-

kar hur ungdomen kan tillgodogöra sig informationen.

För att ge tid för bearbetning och övervägande bör informationen äga rum

så tidigt som möjligt efter att ungdomen och teamet har fått kontakt. Det är

önskvärt att ungdomen ges möjlighet till återkommande samtal om fertilitet

då inställningen till egna biologiska barn kan förändras för personen under

utredningens och behandlingens gång.

Informationen ska anpassas till den enskilda ungdomens förutsättningar (se

kapitlet

Samverkan – ansvar och roller,

avsnittet

Information – en förutsätt-

ning för samråd).

Ungdomens önskan om enskilda samtal utan vårdnadshavares medverkan

bör respekteras, i enlighet med de bestämmelser som reglerar vårdnadsha-

vares ansvar respektive barnets rätt till självbestämmande (se kapitlet

Grund-

läggande förutsättningar för vården,

avsnittet

Juridiska ramar).

Effekter på reproduktionsförmågan av

hormonbehandling

Ungdomar och vårdnadshavare bör informeras om pubertetsbromsande re-

spektive könskonträra hormoners effekter på reproduktionsförmågan innan

behandlingen inleds. Både behandling med pubertetsförsenande hormoner

och med könskonträra hormoner sker enligt internationellt vedertagna be-

handlingsmodeller. Oavsett vilken behandlingsmodell som används så inver-

kar den på äggstockarna och testiklarna och hindrar mogna könsceller (ägg-

celler eller spermieceller) från att produceras.

Pubertetsförsenande behandling med GnRH-analoger har inga kända nega-

tiva effekter på den framtida fertiliteten. Produktionen och utmognaden av

könsceller återkommer efter avslutad behandling (se kapitlet

Hormonbehand-

ling

och motsvarande kapitel i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsun-

derlag).

Hur lång tidsperiod som behövs efter pubertetsförsenande hormon-

behandling för att en normal spermieproduktion eller normal ägglossning ska

initieras eller återkomma går inte att exakt förutsäga.

Inför behandling med könskonträra hormoner bör ungdomar med manligt

födelsekön informeras om att testiklarna skadas under en långvarig expone-

ring för östrogen och om att det saknas rapporter om huruvida skadan är re-

versibel. Ungdomar med kvinnligt födelsekön bör informeras om att det inte

heller är fastställt vilken effekt på äggstockarna en långvarig behandling med

testosteron kan medföra. Man vet att vuxna personer med könsdysfori som

inte genomgått könskorrigerande kirurgi kunnat återfå spermieproduktion

och ägglossning inom några månader, även efter mångårig behandling med

östrogen respektive testosteron. Även graviditeter har rapporterats efter av-

brutna långtidsbehandlingar med testosteron. Det ska noteras att dessa kon-

stateranden baseras på enstaka rapporter om vuxna med könsdysfori.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________________ Sexuell och reproduktiv hälsa

Tekniska möjligheter att frysa och använda

könsceller

Att frysa och, när graviditetsönskan är aktuell, tina spermier är i dag ett för-

hållandevis effektivt sätt att åstadkomma en graviditet genom av använda de

upptinade spermierna i fertilitetsbehandlingar (insemination alternativt prov-

rörsbefruktningsbehandling). Även möjligheterna till graviditet med uppti-

nade frysta obefruktade och befruktade ägg är förhållandevis goda. De juri-

diska förutsättningarna för assisterad befruktning vilket kan bli aktuellt för

ungdomarna i vuxen ålder beskrivs i

God vård av vuxna med könsdysfori –

Nationellt kunskapsstöd.

Hos ungdomar med manligt födelsekön som är i tidig pubertet är det inte

säkert att man hittar spermier i sädesvätskan för nedfrysning. Ungdomen bör

informeras om detta innan man inleder pubertetsbromsande behandling med

GnRH-analoger, men också om att det senare finns möjligheter att tillfälligt

återuppta spermieproduktionen för frysning innan en eventuell östrogenbe-

handling påbörjas. Spermieproduktionen kan då återupptas genom spontan

gonadotropinåterhämtning efter ett uppehåll i behandlingen med GnRH-

analoger, eller initieras genom en gonadotropinbehandling. Ungdomen bör

också informeras om att det kan inträffa fysiska maskuliniseringseffekter i

samband med att testesteron- och spermieproduktionen återupptas.

När testikelvolymen på minst en sida är 6 ml eller mer och en barnendo-

krinologisk bedömning visar att pubertetsutvecklingen har startat kan man,

om det inte finns spermier i sädesvätskan, överväga en testikelbiopsi med

efterföljande nedfrysning av spermier.

Personer med kvinnligt födelsekön har möjlighet att spara egna ägg för

framtida fertilitetsbehandling genom nedfrysning av obefruktade eller be-

fruktade ägg (embryo; proceduren gäller enbart kvinnor med partner). Äggen

kan även sparas genom att frysa ned bitar av äggstocksvävnad som kan till-

varatas genom en operation. Dessa ägg är dock helt underutvecklade och kan

inte användas för provrörsbefruktning utan att vävnaden först återtransplante-

ras tillbaka in i kroppen för att äggen ska kunna utvecklas. För att kunna

plocka ut utvecklade ägg krävs att personen genomgår hormonstimulering

och ultraljud-assisterad vaginal punktion av äggstockarna. Sådana behand-

lingar har rapporterats från 14 års ålder hos flickor som har genomgått fertili-

tetsbevarande åtgärder på andra indikationer än könsdysfori. Användning av

såväl frysta obefruktade ägg och frysta embryon (den senare proceduren gäl-

ler enbart kvinnor med partner) ger i dag förhållandevis goda graviditetsre-

sultat.

För ungdomar med kvinnligt födelsekön som inte fått sin första menstrua-

tion är det enligt nuvarande praxis inte genomförbart att genomgå hormon-

stimulering och vaginal punktion för att frysa in ägg. Ungdomar i den situa-

tionen bör informeras om detta innan den pubertetsbromsande behandlingen

med GnRH-analoger inleds. De behöver också få information om att det se-

nare finns möjligheter att temporärt initiera ägglossning i syfte att frysa ägg,

innan en eventuell könskonträr hormonbehandling med testosteron påbörjas.

Ungdomarna bör även informeras om att ägglossning återupptas spontant

efter avslutad pubertetsbromsande behandling, men att tidpunkten inte går att

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________________

Sexuell och reproduktiv hälsa

fastställa. Efter en långvarig pubertetsbromsande behandling kan vården

ibland välja att initiera menstruationer med gonadotropinbehandling.

Teknikerna för frysförvaring av ägg, embryon och äggstocksvävnad håller

på att förbättras. För ungdomar med kvinnligt födelsekön kan det vara för-

delaktigt att konsultera en gynekolog med kompetens i reproduktionsmedicin

för att diskutera aktuella behandlingsmöjligheter och tekniker för frysning av

äggceller.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården till ung-

domar med könsdysfori och deras vårdnadshavare

ge information och er-

bjuda rådgivning om könskorrigerande behandlingars potentiellt negativa

inverkan på fertiliteten. Hälso- och sjukvården bör också informera om vår-

dens möjligheter och begränsningar att hjälpa ungdomar att bli genetiska

föräldrar i framtiden om de avser att genomgå könskorrigerande behandling.

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-

fekt. Åtgärden bör ses som en del i att erbjuda jämlik vård till alla patienter

som ska genomgå en behandling som kan påverka fertiliteten negativt. I So-

cialstyrelsens rekommendation har dessutom vägts in en kartläggning av

studier om fertilitetsbevarande åtgärder, som återfinns i rapporten

Metodbe-

skrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör till ungdomar med könsdysfori och deras

vårdnadshavare ge information och erbjuda rådgivning om stopphor-

moners respektive könskonträra hormoners inverkan på ungdomens

framtida fertilitet, innan en hormonbehandling inleds. Det innebär

också att informera om vårdens möjligheter och de aktuella begräns-

ningarna att hjälpa personer att bli genetiska föräldrar.

Motivering till rekommendationen

Tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder

Det finns fortfarande starkt begränsad kunskap om effekterna av könskonträr

hormonbehandling och eventuella risker när den inletts före fertilitetsbeva-

rande åtgärder. Även om det teoretiskt är möjligt att senare i vuxen ålder

göra ett uppehåll i behandlingen för att spara könsceller av god kvalitet, är

det därför att föredra att ungdomen tar ställning till sina framtida reproduk-

tiva möjligheter innan vården påbörjar behandlingen med könskonträra hor-

moner.

Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor

för hela befolkningen (2 § HSL samt 1 kap. 6 § patientlagen). De ungdomar

som efter rådgivning önskar fertilitetsbevarande åtgärder bör också erbjudas

dessa åtgärder. Åtgärden bör ses som en del i att erbjuda jämlik vård till alla

patienter som ska genomgå en behandling som kan påverka deras fertilitet

negativt, oavsett vad skälet till behandlingen är.

Ungdomens önskan om enskilda samtal utan vårdnadshavares medverkan bör respekteras, i enlighet med de be-

stämmelser som reglerar vårdnadshavares ansvar respektive barnets rätt till självbestämmande (se kapitlet

Grundläg-

gande förutsättningar för vården,

avsnittet

Juridiska ramar).

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________________ Sexuell och reproduktiv hälsa

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

fertilitetsbevarande åtgärder till ungdomar med könsdysfori som efter råd-

givning önskar sådana åtgärder. Rekommendationen avser fertilitetsbeva-

rande åtgärder innan ungdomen fyllt 18 år. Insatsen motiveras av att kun-

skapen om effekterna av könskonträr hormonbehandling och de eventuella

riskerna är starkt begränsad.

Åtgärden bör ses som en del i att erbjuda jämlik vård till alla patientgrup-

per som genomgår behandling som kan påverka fertiliteten negativt. I Social-

styrelsens rekommendation har dessutom vägts in en kartläggning av studier

om fertilitetsbevarande åtgärder, som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning

och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda fertilitetsbevarande åtgärder till

ungdomar med könsdysfori som efter att ha tagit del av rådgivning om

fertilitet önskar dessa åtgärder.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________

Röst och kommunikationsbehandling

Röst- och

kommunikationsbehandling

Kommunikation, både verbal och icke-verbal, spelar en central roll i männi-

skors beteende och könsuttryck. Personer med könsdysfori vars röst inte änd-

ras tillräckligt uppfattas ofta som att de tillhör födelsekönet, vilket kan inne-

bära ett stort lidande och minskad livskvalitet [31]. Att inte kunna lita på sin

röst och inte veta hur den uppfattas av andra kan även leda till oro och att

personerna undviker att tala. Därför kan ungdomar med könsdysfori behöva

hjälp med att anpassa och utveckla röstegenskaper och övrig kommunikation

så att dessa stämmer överens med deras könsidentitet.

Anpassningen är ofta lättare att göra för ungdomar än för vuxna, eftersom

ungdomars röster inte är färdigutvecklade och deras kommunikationsmönster

ännu inte är befästa. Generellt krävs det mindre anpassning av rösten bland

ungdomar som tidigt fått pubertetsbromsande hormonbehandling.

Ungdomars behov av och mål med röst- och kommunikationsbehandling

varierar. Vissa eftersträvar att utveckla sin röst och kommunikation så långt

det är möjligt i feminiserande eller maskuliniserande riktning medan andra

har målet att uppfattas som mer könsneutrala.

Överväganden i samband med utredning och

behandling

Det övergripande målet med röst- och kommunikationsbehandling är att för-

bättra möjligheterna för ungdomen att uppfattas i enlighet med sin könsiden-

titet i samspelet med andra människor. För att kunna uppnå detta resultat

krävs att logopeden, och i vissa fall foniatern, utreder och bedömer ungdo-

mens förutsättningar och mål med behandlingen. Logopeden spelar in rösten

före, under och efter behandlingen för att dokumentera och för att kunna ut-

värdera behandlingsresultat.

Logopedisk behandling

Det finns ännu ingen standardiserad modell för hur röstbehandlingen ska

vara utformad, men flera tekniker och program finns beskrivna för vuxna

personer (bland annat i [32]).

Vid logopedisk behandling med ungdomar arbetar man med samma

aspekter av röst och tal som hos vuxna. Behandlingsmålen berör vanligtvis

röstläge, röststyrka, röstkvalitet, resonans och artikulation. Behandlingen

sker oftast individuellt och kan bestå av enstaka besök med rådgivning eller

kortare eller längre behandlingsperiod. Hur ofta och hur länge behandlingen

ska pågå bestäms utifrån ungdomens önskemål, behov och motivation.

En del personer kan uppleva att det är ansträngande att använda det öns-

kade röstläget. Symtom som rösttrötthet (så kallade fonasteniska besvär) kan

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________

Röst och kommunikationsbehandling

därför uppstå. Rösten kan låta spänd, hes, svag, instabil och pressad. Därför

är det viktigt att hjälpa ungdomen att inte använda rösten på ett ansträngande

sätt och därmed förorsaka långvariga röstproblem.

Feminiserande logopedisk behandling

Logopedisk behandling behövs när en ungdom med manligt födelsekön som

behandlas för könsdysfori upplever sig ha ett alltför lågt röstläge och mörk

röstklang för att kunna bli uppfattad i enlighet med sin könsidentitet. I vissa

fall talar personen med det önskade röstläget, men den maskulina rösten

märks tillfälligt till exempel vid hosta, harklingar eller skratt. Personen kan

också ha svårigheter att anpassa övrig verbal och icke-verbal kommunika-

tion, men det är mindre vanligt hos ungdomar än hos vuxna.

För dessa ungdomar behövs ofta regelbunden röstbehandling under en kor-

tare eller längre tid. Det krävs även att ungdomen övar på egen hand mellan

behandlingstillfällena. Logopeden följer upp behandlingsresultatet även efter

avslutad behandling.

Om röstläget inte höjs tillräckligt med röstbehandling kan frekvenshöjande

stämbandskirurgi övervägas. Detta ingrepp genomförs dock inte på personer

under 18 år i Sverige.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

logopedisk behandling till ungdomar med manligt födelsekön med könsdys-

fori som upplever att de har ett alltför lågt röstläge, mörk röstklang, svårig-

heter att upprätthålla det önskade röstläget utan fonasteniska besvär eller som

önskar hjälp att anpassa övrig verbal och icke-verbal kommunikation.

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-

fekt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock logopedisk behandling till en

höjning av röstläget, ljusare röstklang, minskad grad av röstansträngning

samt eventuell annan önskad kommunikativ anpassning. Åtgärden anses

därmed förbättra livskvaliteten. Denna patientnytta överväger risken för

fonasteniska besvär vid felaktig röstanvändning eller att den önskade röst-

och kommunikationsförändringen uteblir. I Socialstyrelsens rekommendation

har dessutom vägts in en kartläggning av studier om röst- och kommunika-

tionsbehandling, som återfinns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskaps-

underlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar med manligt födelsekön

med könsdysfori logopedisk kontakt och vid behov feminiserande

röstbehandling. Syftet är att underlätta att ungdomens röst och övriga

kommunikation uppfattas som mer feminin och att minska

fonasteniska besvär.

Motivering till rekommendationen

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

________________________________________________________________

Röst och kommunikationsbehandling

Maskuliniserande logopedisk behandling

I regel sjunker röstläget hos personer med kvinnligt födelsekön till följd av

behandling med testosteron. När denna effekt inte är tillräcklig, eller när per-

sonen inte genomgått testosteronbehandling, kan logopedisk behandling vara

ett sätt att uppnå en något mer maskulin röst. Röstträning kan dock aldrig

ersätta effekten av testosteron. En del patienter får också besvär med heshet,

rösttrötthet, instabil röst och svårigheter att höja röststyrkan under testoste-

ronbehandling. Personen kan också ha svårigheter att anpassa övrig verbal

och icke-verbal kommunikation, men det är mindre vanligt hos ungdomar än

hos vuxna.

Behandling är således indikerad när en ungdom med kvinnligt födelsekön

med könsdysfori har problem med något av ovanstående.

För ungdomar med kvinnligt födelsekön som behöver röstbehandling

räcker oftast en kortare behandlingsperiod.

Motivering till rekommendationen

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

logopedisk behandling till ungdomar med kvinnligt födelsekön med könsdys-

fori som upplever att de har ett alltför högt röstläge, feminin röstklang, svå-

righeter att uppnå ett lägre röstläge utan fonasteniska besvär, besväras av

heshet, instabil röst eller som önskar hjälp att anpassa övrig verbal och icke-

verbal kommunikation.

Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma åtgärdens ef-

fekt. Enligt beprövad erfarenhet bidrar dock logopedisk behandling till att

personens röst och övriga kommunikation upplevs som mer maskulin och att

fonasteniska besvär minskar. Åtgärden anses därmed förbättra livskvaliteten.

Denna patientnytta överväger risken för fonasteniska besvär vid felaktig an-

vändning av rösten eller att önskad röst- och kommunikationsförändring ute-

blir. I Socialstyrelsens rekommendation har dessutom vägts in en kartlägg-

ning av studier om röst- och kommunikationsbehandling, som återfinns i

rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda ungdomar med kvinnligt födel-

sekön med könsdysfori logopedisk kontakt och vid behov maskulinise-

rande röstbehandling. Syftet är att underlätta att ungdomens röst och

övriga kommunikation uppfattas som mer maskulin och att minska

fonasteniska besvär.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_____________________________________________________________________________________

Hårborttagning

Många ungdomar med manligt födelsekön har ansiktsbehåring och annan

synlig kroppsbehåring på exempelvis hals och händer. Detta kan för vissa

göra det svårt att bli uppfattad av andra som feminin. Därför kan det vara

viktigt att få hjälp med att avlägsna sådant kroppshår permanent i den mån

det är möjligt. Målet med permanent eller långvarig hårborttagning är att

förstöra de hårsäckar som producerar oönskat hår.

Ljusbaserade metoder och i särskilda fall

nålbaserade metoder

Det finns två huvudsakliga metoder för att minska oönskad kroppsbehåring

permanent, nämligen ljusbaserade metoder (intensivt pulsat ljus, som förkor-

tas IPL, och laser) och nålbaserade metoder (elektrolys, diatermi och blend).

För att uppnå en märkbar minskning av behåringen behövs ett flertal behand-

lingar med regelbundna mellanrum, även om detta kan variera mycket mellan

olika hudområden.

Ljusbaserad behandling bygger på selektiv fototermolys. Behandlaren väl-

jer IPL eller den laser och de inställningar som är lämpliga utifrån patientens

hudfärg, hårfärg och hårtjocklek. Med ljusbaserade metoder kan relativt stora

hudområden behandlas på kort tid.

Rött, grått eller vitt hår svarar inte på ljusbaserad behandling. I dessa fall

rekommenderas nålbaserade metoder.

Nålepilering innebär att en tunn strömförande nål förs ner i hårsäcken för

att åstadkomma en kemisk reaktion eller värme. Samtliga varianter av nålepi-

lering är relativt långsamma eftersom de behandlar varje hårstrå för sig. Där-

för används metoden främst på mindre områden.

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda

permanent borttagning av hår i ansikte och på överkroppen (hals, bålens

fram- och baksida, armar och händer) till ungdomar med manligt födelsekön

som behandlas för könsdysfori.

En systematisk kartläggning av effekten av permanent hårborttagning visar

att de flesta studierna har genomförts på ciskvinnor som lider av hirsutism.

Likväl finns det anledning att tro att resultaten är överförbara till personer

med manligt födelsekön med könsdysfori. Det som är avgörande för rekom-

mendationen utifrån denna kartläggning är att både ljus- och nålbaserade

metoder har visat sig vara effektiva på kort sikt. Det finns även evidens för

att ljusbaserade metoder är effektiva på lång sikt. Enligt beprövad erfarenhet

leder detta till större möjligheter för personer med könsdysfori och manligt

födelsekön att bli uppfattad av andra som mer feminin och därmed ökad livs-

kvalitet. Riskerna vid hårborttagning är hudrodnad, svullnad och smärta vid

båda typerna av metoder. Därtill kommer risk för pigmentförändringar i hud

Om det inte hänvisas till lagbestämmelser och inget annat anges grundar sig innehållet i följande kapitel på en

sammanställning av vetenskaplig litteratur, internationella riktlinjer och rekommendationer samt beprövad erfarenhet i

form av svenska experters kliniska erfarenhet.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

Motivering till rekommendationen

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

_____________________________________________________________________________________

Hårborttagning

samt brännskador. Vid nålbaserade metoder förekommer även infektioner

och ärr. Patientnyttan överväger dock riskerna.

Hälso- och sjukvården bör, i den mån det är lämpligt utifrån individens

förutsättningar, erbjuda ljusbaserade metoder för permanent hårborttagning

framför nålbaserade metoder. Det vetenskapliga underlaget om den långsik-

tiga effekten av nålbaserade metoder är otillräckligt och ljusbaserade metoder

verkar vid en direkt jämförelse vara mer effektiva på kort sikt (även om det

vetenskapliga underlaget är begränsat).

Här ger Socialstyrelsen följande rekommendation om åtgärd.

Socialstyrelsens rekommendation

Hälso- och sjukvården bör erbjuda borttagning av hår i ansikte och på

överkroppen till ungdomar med manligt födelsekön med könsdysfori.

Vården kan erbjuda ljusbaserade eller nålbaserade metoder eller en

kombination av dessa metoder, efter en noggrann kartläggning av per-

sonens förutsättningar. I den mån det är lämpligt i det individuella fal-

let bör vården erbjuda patienten ljusbaserade metoder.

Förväntad grad av hårfrihet och

uppföljningsbehandling

Syftet med hårborttagning är att få bort så mycket hår som möjligt. Hårväx-

ten kan variera på olika kroppsdelar under olika perioder i livet. Exempelvis

brukar hårväxten på bröst och rygg hos personer med manligt födelsekön ofta

öka upp till medelåldern. För ungdomar som börjar behandlingen relativt sent

kan hårväxten ha kommit så långt att det även under optimala förhållanden

kan vara svårt att bli helt hårfri.

Underhållsbehandlingen för att bibehålla resultatet av en behandling varie-

rar mellan individer och beror på graden av den biologiska mognad som in-

dividen nått. Efter avslutad behandling kan vuxna patienter ha behov av mel-

lan två och fyra behandlingar per år. Vuxna individer som producerar mer

hår på tidigare behandlade områden kan behöva fler behandlingar. Dessa

riktlinjer bör vid behov också gälla ungdomar.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

Socialstyrelsen gör i detta kapitel bedömningen att ett införande av vissa

rekommendationer i kunskapsstödet kommer att påverka organisation, perso-

nalresurser och kostnader för vård och behandling av barn och ungdomar

med könsdysfori. Avsikten med de presenterade kostnadsberäkningarna är att

ge huvudmännen stöd för planering och underlag till ekonomiska beslut i

verksamheten i samband med vården av unga med könsdysfori.

Socialstyrelsen fokuserar i detta kapitel ekonomiska konsekvenser av att

införa några centrala rekommendationer i kunskapsstödet. De två hälsoeko-

nomiska underlag som ligger till grund för kostnadsberäkningarna i kapitlet

finns i rapporten

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

I det första un-

derlaget

redovisas en analys av de ekonomiska konsekvenserna av att in-

föra några av de rekommendationer för barn och ungdomar, som områdesex-

perter har bedömt vara centrala för hälso- och sjukvården ur ett

hälsoekonomiskt perspektiv. Det andra underlaget

är en konsekvensbe-

skrivning av vissa åtgärder för vuxna med könsdysfori, där uppgifterna i rap-

porten har bedömts möjliga att extrapolera till att gälla även ungdomar.

Underlagen är mer detaljerade i fråga om resurskonsumtion, enhetspriser

och innehåll i de åtgärder som rekommendationerna avser och utgör källan

till de kostnadsuppgifter som används i redovisningen i de kommande avsnit-

ten.

Konsekvenser på en övergripande nivå

Socialstyrelsen bedömer att majoriteten av alla unga personer med könsdys-

fori behöver någon form av specialiserad vård. Socialstyrelsen gör också

bedömningen att rekommendationerna i föreliggande kunskapsstöd när de

efterföljs kommer att få organisatoriska och ekonomiska konsekvenser i form

av kostnadsökning för hälso- och sjukvården. Det kan ske eftersom efterfrå-

gan på vård vid könsdysfori i dag förväntas öka något när den nu omfattar en

bredare kategori av patienter, och eftersom rekommendationerna i vissa fall

kan innebära att hälso- och sjukvården tillhandahåller funktioner och tjänster

i större omfattning än tidigare.

Den nationella statistiken visar att antalet unga med könsdysfori (i patient-

registret transsexualism eller övriga könsidentitetsstörningar) har ökat under

de senaste åren. År 2013 hade 78 personer under 18 år registrerats med nå-

gon av dessa diagnoskoder. Professionens bedömning är dock att 50 personer

under 18 år årligen kommer att få diagnosen könsdysfori.

Hälsekonomisk konsekvensanalys av åtgärder för barn och ungdomar med könsdysfori.

Ekonomiska konsekvenser för sjukvården utifrån prioriteringsgruppens rekommendationer för vård och behand-

ling av personer med könsdysfori.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

Beräkningsmodell med födelsekön och diagnosålder

som bestämningsfaktorer

När konsekvensanalysen på patientgruppnivå görs i det följande utgår be-

räkningarna från expertisens uppskattning om en tillkomst av 50 ungdomar

per år. Vidare utgår dessa beräkningar från expertisens bedömning om hur

patienterna fördelar sig med avseende på födelsekön och diagnosålder.

Enligt klinisk expertis brukar ungdomar som söker vård för könsdysfori

fördelas som 70 % patienter med kvinnligt födelsekön och 30 % patienter

med manligt födelsekön. Under antagandet om 50 patienter motsvaras detta

av 35 ungdomar med kvinnligt födelsekön och 15 med manligt födelsekön.

Klinisk expertis gör också bedömningen att de flesta patienter som tillkom-

mer varje år är i åldrarna 15–17 år vid diagnostillfället medan andelen patien-

ter i 12–14 års ålder är mycket låg eller närmast obefintlig. Tabell 1 visar en

antagen fördelning som svarar mot dessa bedömningar och används i de föl-

jande avsnitten för att presentera ekonomiska konsekvenser på patientgrupp-

nivå för de åtgärder som förväntas ges till alla patienter.

Det saknas idag tillförlitlig statistik om antal personer med könsdysfori på

regional nivå och informationen om vilka åtgärder som specifikt ges i olika

regioner är bristfällig. Därför kommer inte konsekvensbeskrivningen i detta

kapitel att presenteras för regionerna separat. Antagandena i fördelningsmo-

dellen i Tabell 1 kan dock lätt anpassas till andra prognoser om antal patien-

ter både nationellt och på lokal nivå.

När kostnaden för en av Socialstyrelsen rekommenderad insats presenteras

per patient, kan uppgiften användas för att beräkna de totala kostnaderna i en

region eller ett landsting baserade på den lokala prognosen om antal patienter

i regionen eller landstinget. På så vis kan respektive sjukvårdsregion förhålla

sig till de angivna kostnaderna i förhållande till sin specifika patientpopula-

tion.

Tabell 1. Hypotetisk fördelning av 50 patienter med avseende på dia-

gnosålder och födelsekön baserad på expert utsagor.

Patienter med kvinnligt

födelsekön

Antal

Diagnos-

ålder

Totalt

Patienter med manligt

födelsekön

Antal

Alla pati-

enter

Antal

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

Konsekvenser av rekommendationer om

specifika åtgärder

Socialstyrelsen förväntar sig att rekommendationerna kommer att påverka

praxis och resursfördelning när det gäller vård vid könsdysfori, så att mer

resurser fördelas till de åtgärder som rekommendationerna i kunskapsstödet

avser. Fokus i den ekonomiska konsekvensbeskrivningen som presenteras i

detta kapitel är lagd på rekommendationer som av expertisen har identifierats

som centrala för vården ur hälsoekonomiskt perspektiv.

De presenterade ekonomiska konsekvenserna består av två delar:

1. Ekonomiska konsekvenser av att följa ett antal centrala rekommendationer

vars kostnader för behandling av vuxna tidigare beräknats i

God vård av

vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd.

Rekommendationerna

återfinns även i detta kunskapsstöd för vård och behandling av barn och

ungdomar, och avser förstärkt samordning, feminiserande ansiktskirurgi,

hjälpmedel, logopedisk behandling, hårborttagning och bröstimplantat.

Kostnaderna på patientnivå för de åtgärder som rekommendationerna av-

ser har bedömts inte skilja sig väsentligt mellan vuxen och ungdom och

anges som för vuxna i 2013 års prisnivå.

2. Ekonomiska konsekvenser av att följa fem centrala rekommendationer

specifika för vård och behandling av ungdomar. Fyra av rekommendation-

erna avser hormonbehandling (pubertetsbromsande hormonbehandling,

monitorering av pubertetsbromsande hormonbehandling, medicinsk utred-

ning inför könskonträr hormonbehandling, könskonträr hormonbehand-

ling) och en rekommendation avser fertilitetsbevarande åtgärder. Kostna-

derna för de åtgärder som rekommendationerna avser anges i 2014 års

prisnivå. I följande text är de avsnitt som behandlar dessa rekommenda-

tioner markerade med ´*`.

Det är viktigt att notera att Socialstyrelsen gör bedömningen att de åtgärder

som är föremål för konsekvensanalysen i detta kapitel, liksom de åtgärder i

övriga rekommendationer som inte tas upp, sannolikt kommer att minska

ungdomarnas psykiska lidande och den begränsning som könsdysforin kan

innebära socialt, i skolan, arbetslivet eller inom andra viktiga funktionsområ-

den. Detta kan innebära en samhällsekonomisk besparing på längre sikt i

termer av färre återkommande besök för psykiska besvär samt bättre funk-

tionsförmåga och anpassning i skolan eller arbetslivet. Osäkerheten kring

magnituden av denna besparing är dock stor då relevant statistik saknas

(2014) vilket omöjliggör en hälsoekonomisk konsekvensanalys som justerar

för långsiktiga kostnadsbesparingar i samband med att åtgärderna införs. När

sådan statistik blir tillgänglig kan det vara relevant att justera de nedanstå-

ende analyserna på ett sätt som tar hänsyn till dessa besparingar.

Förstärkt samordning

Samverkan inom vården vid könsdysfori kan handla om aktiviteter och in-

formation som kan överskrida gränser inom eller mellan organisationer. För

att samverkan ska fungera krävs att det finns ett system för samordning av

vården. Socialstyrelsen bedömer att om en större andel unga utnyttjar möj-

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

ligheten till fast vårdkontakt eller om vårdgivaren i större grad utvecklar

andra system för samordning av vården för att garantera patienternas behov

av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården, kan det medföra

ökade kostnader på platser där utrednings- och behandlingsteam saknas och

där det i dag saknas en sådan funktion. Socialstyrelsen bedömer också att

detta arbetssätt kan medföra att utrednings- och behandlingstiden kan förkor-

tas, vilket kan leda till besparingar längre fram. Detta gäller även på platser

där team redan finns.

De sammanvägda ekonomiska konsekvenserna är dock svåra att uttala sig

om då dessa besparingar är svåra att uppskatta i dagsläget och därför inte är

inkluderade i kalkylerna. Kostnaderna är också beroende av vilken yrkesroll

och anställningsgrad samordnaren har. Att storleken på patientpopulationen

med könsdysfori skiljer sig åt över landet antas också påverka kostnaden för

samordningsfunktionen för respektive sjukvårdsregion. I de regioner där

patientpopulationen är stor kan det röra sig om en heltidstjänst medan olika

nivåer av deltidssysselsättning kan förekomma i andra regioner. Därför pre-

senteras kostnaden för samordningsfunktionen i Tabell 2 indelad dels efter

grad av sysselsättning (100 procent, 50 procent eller 30 procent), dels efter

olika tänkbara befattningar för den som innehar funktionen. Kostnaden för

samordningsfunktionen är en årlig utgift.

Tabell 2. Kostnad för samordningsfunktion uppdelat efter typ av befattning

och grad av sysselsättning (kronor 2013).

Årskostnad

heltidsanställd

495 624

Årskostnad

deltidsanställd,

50 %

247 812

Årskostnad

deltidsanställd,

30 %

173 468

Yrkesroll

Socialsekrete-

rare och kura-

torer

Sjuksköterskor,

psykiatrisk vård

Övriga sjukskö-

terskor

Årslön (2013)

351 506

376 173

357 673

530 404

504 319

265 202

252 159

185 642

176 512

Indelat efter SSYK (Standard för Svensk Yrkesklassificering). Se Tabell 2 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskaps-

underlag

för referenser.

Löneuppgifter inhämtade från Statistiska Centralbyrån, uppräknat med KPI 2012–2013 samt inklusive 12 % se-

mesterlön. Se Tabell 2 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för referenser

Avser (andel av) årslön 2013, inklusive sociala avgifter om 41 %. Se Tabell 2 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kun-

skapsunderlag

för referenser.

Feminiserande ansiktskirurgi

Feminiserande ansiktskirurgi kan vara ett nödvändigt inslag i behandlingen

av könsdysforin hos personer med manligt födelsekön med stort psykiskt

lidande och som har små möjligheter att uppfattas som feminina i samspelet

med andra. Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om feminise-

rande ansiktskirurgi kommer att leda till att hälso- och sjukvårdens kostnader

för kirurgiska ingrepp i samband med behandling av könsdysfori kommer att

öka något. Socialstyrelsen bedömer också att kostnadsökningen inte kommer

att vara stor om ingreppen genomförs som är avsett i rekommendationen;

endast i undantagsfall och endast för de personer som i ett multidisciplinärt

ställningstagande anses ha extraordinärt stort behov av dem.

Uppgifterna är hämtade från bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

Åtgärden ökar sannolikt möjligheten för dessa ungdomar att uppfattas som

mer feminina. Det bedöms leda till att det psykiska lidande och den begräns-

ning som könsdysforin kan innebära socialt, i skolan, i arbetslivet eller inom

andra viktiga funktionsområden minskar. Detta kan innebära en samhällse-

konomisk besparing på lång sikt i termer av färre återkommande besök för

psykiska besvär samt bättre funktionsförmåga och anpassning i arbetslivet.

För dem som kan komma ifråga för ansiktskirurgi kommer behoven sanno-

likt att variera stort från individ till individ men statistik om denna variation

saknas. Därför görs inte en uppskattning av kostnaden per patient.

Eftersom en samlad bedömning inte kan göras, listas i stället tänkbara in-

grepp i Tabell 3 där prisuppgifter från privata plastikkirurger har komplette-

rats med uppgifter från den offentliga vården.

Noteras bör också att kostnaderna för ansiktskirurgi varierar mellan olika

delar i landet och mellan kliniker samt att svårighetsgraden på ingreppen

påverkar kostnaden. Därför presenteras priserna i intervall.

Tabell 3. Kostnader för ansiktskirurgi, uppdelat efter typ av ingrepp (kronor

2013).

Ingrepp

Konsultation

Kindimplantat

Näsplastik

Hakimplantat

Flytt av käkled

Hakförminskning

Haka + näsa (paket)

Privata plastikkirurger

500 –750

22 000 – 29 400

17 000 – 50 000

17 000 – 25 200

uppgift saknas

16 000 – 22 000

från 44 000

Södra sjukvårdsregionen

2 246

uppgift saknas

15 000 – 31 000

uppgift saknas

64 045

uppgift saknas

Intervall av prisuppgifter hos ett urval om sex privata kliniker för plastikkirurgi över landet. Se Tabell 3 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för referenser.

Då kindimplantat utförs med patientens eget fett uppgår priset till 14 000 SEK.

Se Tabell 3 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för referenser.

Hjälpmedel

När en person med könsdysfori kan leva i den sociala roll som stämmer

överens med personens könsidentitet ökar sannolikt personens livskvalitet.

Svårigheterna att leva i denna sociala roll kan dock vara stora innan man har

påbörjat någon fysisk behandling eller i början av sådan behandling innan de

fysiska förändringarna har blivit synliga.

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationen om att erbjuda relevanta

hjälpmedel såsom peruker, lösa bröstproteser (inte att förväxla med implan-

tat), lösa penisproteser och binder, leder till en viss kostnadsökning för hälso-

och sjukvården i samband med behandling av könsdysfori. En tillförlitlig

uppskattning av kostnadsökningen för hälso- och sjukvården vid införandet

av åtgärden för alla patienter är dock inte möjlig att göra på nationell nivå

eller regional nivå. En anledning är att insatsen tidigare har getts i varierande

grad i de olika regionerna, och det har inte varit möjligt att göra en uppskatt-

ning av andelen patienter per region som erbjudits hjälpmedel samt hur

många och vilka hjälpmedel det handlat om. En annan anledning är att anta-

Uppgifterna är hämtade från bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

let patienter som är föremål för insatsen sannolikt kommer att öka men det är

ovisst hur stor ökningen kommer att bli.

Istället ges här en uppskattning av kostnaden för insatsen när den ges i sin

helhet dels per patient, dels för en antagen mängd patienter sett över hela

landet. Tabell 4 visar kostnaderna för de olika hjälpmedlen per patient.

Under antagandet om 35 årligen nytillkomna patienter med kvinnligt fö-

delsekön som får hjälpmedlen binder och penisprotes ligger den totala kost-

naden per patient i intervallet 604–715 tusen kronor

. Kostnad per patient

ligger i intervallet 17 255–20 430 kronor. Under antagandet om 15 nya pati-

enter med manligt födelsekön per år som får hjälpmedlen bröstprotes och

peruk ligger den totala kostnaden i intervallet 105–120 tusen kronor

. Kost-

nad per patient ligger i intervallet 7000–8000 kronor.

Tabell 4. Kostnader för hjälpmedel per patient (kronor 2013).

Hjälpmedel

Binder

Bröstprotes

Penisprotes

Peruk

Kostnad per insats

255 – 430

2 000 – 3 000

17 000 – 20 000

5 000

Andel patienter

Uppgift saknas

Andel av berörd patientgrupp (personer med manligt födelsekön, personer med kvinnligt födelsekön eller båda

grupperna tillsammans).

Prisintervall för tillgängliga modeller på marknaden. Val beror på patientens personliga preferenser. För bröstprotes

är kostnaden angiven per kalenderår och avser återförsäljare med avtal med SLL. För binder och penisprotes är

kostnaden angiven per styck. Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för referenser.

Peruker subventioneras med 5000 kr per kalenderår[27]. Återförsäljare med avtal med SLL anger ett styckpris i

intervallet 2 500–8 000 kr, beroende på tillverkningsmaterial (syntetfiber/äkta hår) och passform (stan-

dard/måttbeställd). Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för referenser.

Logopedisk behandling

Logopedisk behandling förbättrar den kommunikativa anpassningen hos en

person med könsdysfori, eftersom den bidrar till att personens röst och övriga

kommunikation stämmer överens med deras könsidentitet.

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna kommer att öka kostna-

derna för hälso- och sjukvården i samband med behandling av könsdysfori.

En tillförlitlig uppskattning av kostnadsökningen vid införandet av åtgärden

för alla patienter är dock inte möjlig att göra på nationell nivå eller regional

nivå. Den primära anledningen är att antalet patienter som är föremål för

insatsen kan komma att öka men storleken på denna ökning är svår att upp-

skatta.

Istället ges här en uppskattning av kostnaden för insatsen dels per patient,

dels för en antagen mängd patienter sett över hela landet.

Normalt ingår i behandlingen en initial analys av rösten och kommunika-

tionen, samt ett antal besök som utgör så kallad aktiv behandling. Då uppgif-

ten om antal besök som ingår i aktiv behandling saknas för ungdomar med

könsdysfori beräknas kostnaderna i det följande baserat på det antal besök

35 × (17 000 + 255) = 603 925 ≈ 604

000.

35 × (20 000 + 430) =

715 050 ≈ 715

000.

15 × (5 000 + 2 000) = 105 000.

15 × (5 000 + 3 000) = 120 000.

Uppgifterna är hämtade från bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

(10–15) som uppges av experter när det gäller behandling av vuxna med

könsdysfori. Läsaren bör därför vara försiktig vid tolkningen av resultatet.

För 15 patienter av manligt födelsekön följer av uppgifterna i Tabell 5 att

initial analys genomförs för alla 15 patienter men att aktivbehandling genom-

förs för 12 patienter (15*0.8). Den totala kostnaden för logopedisk behand-

ling av alla 15 ungdomar ligger i intervallet 469–630 tusen kronor. Summan

inkluderar en genomförd initial analys för alla 15 patienter (81 tusen kro-

nor)

och aktiv behandling genomförd för 12 patienter (388–549 tusen kro-

nor)

För 35 patienter av kvinnligt födelsekön följer av uppgifterna i Tabell 5 att

initial analys genomförs för alla 35 patienter men att aktivbehandling genom-

förs för 7 patienter (35*0.2). Den totala kostnaden för logopedisk behandling

av alla 35 ungdomar ligger i intervallet 283–320 tusen kronor. Summan in-

kluderar en genomförd initial analys för alla 35 patienter (188 tusen kronor)

och aktiv behandling genomförd för 7 patienter (94–132 tusen kronor). Ta-

bell 5 visar kostnaden per insats och patient.

De ovanangivna totala kostnaderna är sannolikt en överskattning. Delvis

beror detta på att antagandet om 10–15 besök per patient, en uppgift som

härleds till vuxenpopulationen av personer med könsdysfori, och delvis bero-

ende på att behovet av åtgärden kan variera hos ungdomar beroende på dia-

gnosåldern, vilket inte tas hänsyn till i beräkningarna. Därför bör de ovan

angivna summorna tolkas med stor försiktighet.

Tabell 5. Kostnader för röstbehandling per patient (kronor 2013).

Behandling

Röstbehandling, manligt födelsekön

Initial analys

Aktiv behandling

Röstbehandling, kvinnligt födelsekön

Initial analys

Aktiv behandling

Kostnad per insats

5 384

32 314 – 45 779

Andel patienter

0,8

5 384

13 463 – 18 849

0,2

Andel av berörd patientgrupp (personer med manligt födelsekön, personer med kvinnligt födelsekön eller båda

grupperna tillsammans).

Avser 10

–

15 besök samt avslutande behandlingsutvärdering/-analys. Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskriv-

ning och kunskapsunderlag

för referenser. Utförligare uppgifter som inkluderar årlig kostnad för logopedisk be-

handling och logopedisk behandling i anslutning till stämbandskirurgi finns i bilaga 1 i

Metodbeskrivning och kun-

skapsunderlag

för

God vård av vuxna med könsdysfori – Nationellt kunskapsstöd.

Avser 3

–

5 besök samt avslutande behandlingsutvärdering/-analys. Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning

och kunskapsunderlag för referenser.

Hårborttagning och underhållsbehandling

Hårborttagning är ett viktigt led i behandlingen av ungdomar med manligt

födelsekön. Ansiktsbehåring och annan synlig kroppsbehåring på exempelvis

hals och händer kan göra det svårt om inte omöjligt för dessa ungdomar att

uppfattas som feminina.

Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna kommer att öka kostna-

derna för hälso- och sjukvården i samband med behandling av könsdysfori.

15 × 5 384 = 80 760 ≈ 81

000

15 × 32 314 = 387 768 ≈ 388 000 ; 12 ×

45 779 = 549

348 ≈ 549 000

7 × 13 463 = 94 241 ≈ 94 000; 7 × 18 849 = 131 943 ≈ 132 000

Uppgifterna är hämtade från bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren

___________________________________________________________________________

Ekonomiska konsekvenser

En tillförlitlig uppskattning av kostnadsökningen vid införandet av åtgärden

för alla patienter är dock inte möjligt att göra på nationell nivå eller regional

nivå. Den primära anledningen är att antalet patienter som är föremål för

insatsen kan komma att öka men storleken på denna ökning är svår at upp-

skatta. Istället ges här en uppskattning av kostnaden för insatsen dels per

patient, dels för en antagen mängd patienter sett över hela landet.

Med prisuppgifterna i Tabell 6 som utgångspunkt

och om alla 15 patien-

ter med manligt födelsekön har behov av och följaktligen får behandlingen

ligger den totala ekonomiska konsekvensen för hårborttagning i kostnadsin-

tervallet 306–1 025 tusen kronor

. Den årliga kostnaden för underhållsbe-

handling med ljusbaserade metoder ligger i intervallet 51–102 tusen kronor

medan den med nålbaserade metoder ligger i intervallet 9 750–29 280 kro-

nor

De ovan angivna totala kostnaderna är sannolikt en överskattning. Delvis

beror detta på att kostnaden för insatsen är en funktion av antalet besök

som patienten behöver göra hos specialisten, en uppgift som härleds till hår-

bortagning hos vuxna med manligt födelsekön. Det beror också på att beho-

vet av åtgärden kan variera hos ungdomar beroende på diagnosåldern, vilket

inte tas hänsyn till i beräkningarna. Därför bör de ovan angivna summorna

tolkas med stor försiktighet.

Tabell 6. Kostnader för hårborttagning och underhållsbehandling per pa-

tient (kronor 2013).

Behandling

Hårborttagning

Hårborttagning - underhållsbehandling

Diatermi

IPL, laser

Kostnad per insats

20 400 – 68 320

650 – 1 952

3 400 – 6 800

Andel patienter

Uppgift saknas

Andel av berörd patientgrupp (personer med manligt födelsekön, personer med kvinnligt födelsekön eller båda

grupperna tillsammans).

Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag

för referenser.

Avser 2

–

4 behandlingar per år, enhetspris 325

–

488 kr. Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kun-

skapsunderlag

för referenser.

Avser 2

–

4 behandlingar per år, enhetspris 1 700 kr. Se Tabell 1 i bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsun-

derlag

för referenser.

Bröstimplantat

Isättning av bröstimplantat i proportionerlig storlek till ungdomar med man-

ligt födelsekön vars bröst inte har utvecklats alls eller litet under hormonbe-

handling leder till att personen lättare kan uppfattas som mer feminin och

därmed till ökad livskvalitet. Implantat kan även behövas då en person av

medicinska eller andra skäl inte kunnat genomgå hormonbehandling.

Uppgifterna är hämtade från bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

15 × 20 400 = 306 000.

15 × 68 320 = 1

024 800 ≈ 1

025 000.

15 × 3 400 = 51 000.

15 × 6 800 = 102 000.

15 × 650 = 9 750.

15 × 1952 = 29 280.

Maximalt 140 besök för behandling med nålbaserade metoder och maximalt 12 besök för behandling med ljusbase-

rade metoder. Uppgiften hämtad från bilaga 2 i

Metodbeskrivning och kunskapsunderlag.

GOD VÅRD AV BARN OCH UNGDOMAR MED KÖNSDYSFORI – NATIONELLT KUNSKAPSSTÖD

SOCIALSTYRELSEN

SUU, Alm.del - 2015-16 - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om oversendelse af vejledninger fra Malta, Sverige og Frankrig om behandling af transkønnede, til sundheds- og ældreministeren