Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2014-15 (1. samling)
B 123 Bilag 1
Offentligt
1529842_0001.png
Styrkelse af indsatsen
på scleroseområdet
Foretræde for Folketingets Sundheds- og Forebyggelsesudvalg
19.05.2015
Scleroseforeningen
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0002.png
•
•
44% har indenfor de sidste to år oplevet, at deres tid på
sygehuset er blevet aflyst, udskudt eller at de ikke er
blevet indkaldt som planlagt.
50% har indenfor de sidste to år oplevet, at det var svært
eller umuligt at få en tid uden for de faste kontroller.
Kilde: Spørgeskemaundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen,
januar 2015.
Fra en patientvinkel opleves
Udfordringen
en tiltagende mangel på ressourcer i sclerosebehandlingen
en markant mangel på sammenhæng i behandlingsforløb
•
•
39% mener, at der slet ikke eller i ringe grad er
sammenhæng mellem sygehusbehandling og øvrige
indsatser.
59% har aldrig haft en samtale med deres kommune om
muligheder for rehabilitering.
Kilde: Spørgeskemaundersøgelse foretaget af Scleroseforeningen, juni
2014.
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0003.png
Vi mener, der er behov for
Behovet
en kortlægning
en indsats ift. manglende ressourcer
en indsats ift. manglende sammenhæng
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0004.png
Fordi vi mangler viden om
Kortlægning
årsager til ressourceudfordringer
konsekvenser for patienter og sundhedsprofessionelle
mulige strukturelle løsninger
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0005.png
”Jeg har flere gange prøvet at få tider,
hvor lægen har sagt jeg skulle komme
ind, men når man så snakker med
sekretærene får man bare besked på, at
der
ingen tider er.
Jeg blev til
sidst så ulykkelig over, at der ikke bliver
holdt øje med min sygdom”
Fordi manglende behandling potentielt fører til
Indsats ift.
manglende
ressourcer
tab af livskvalitet
funktionsnedsættelse
risiko for fejlbehandling
tab af arbejdsmarkedstilknytning
”For ca 1 måned siden er jeg til møde på
kommunen. Her fortæller de mig, at de den sidste
måned har forsøgt at få sygehuset til at sende
dem mine papirer. I mandags skulle jeg til egen
læge, og have udfyldt en masse papirer til
kommunen, så de kan vurdere om jeg skal
godkendes til et flexjob. Jeg ringer til sygehuset
inden, for at høre om de har fået sendt min journal
til lægen. DET HAR DE IKKE!!!! LÆGEN HAR SLET
IKKE DIKTERET DEN ENDNU!!!!!!”
”Jeg er sclerose patient med
arbejde, hvor jeg skal gå meget, så
jeg ville utroligt gerne starte på
Fampyra i håb om det kunne
hjælpe på min gangbesvær. Det
eneste jeg skal ha taget er en
gangtest for at få det. Og
den må
jeg så vente på ca. 1/2 år og bliver
dårligere.
Og bliver i mellemtiden
nødt til at sige nej tak til vagter på
arbejdet”
”Jeg
ventede næsten 4
måneder på at få svar
vedr. JC
virus og da jeg endelig fik svar,
var den mega høj og 3,6. og så
var det pludselig død farligt at
fortsætte med Tysabri. Men
vildt, at jeg så havde fået det
de sidste 4 måneder!”
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0006.png
Indsats ift.
manglende
sammenhæng
Fordi fraværet af sammenhæng fører til
uoptimal udnyttelse af ressourcer
tab af de svage patienter (kognitive udfordringer)
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0007.png
De bedste konkrete løsninger afhænger af resultater fra
kortlægningen.
Løsningerne
Der er først og fremmest behov for en national løsning. KL og
Danske Regioner erkender, at der er en udfordring, og
igangværende samarbejder kan støtte op om et nationalt initiativ.
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0008.png
Det gør en
forskel
Patientoplevelser
V/ Malene Kappen Krüger, PhD og patent manager, Novozymes A/S
 B 123 - 2014-15 (1. samling) - Bilag 1: Henvendelse af 12/5-15 fra Scleroseforeningen
1529842_0009.png
Lignende behov gør sig gældende i relation til bl.a.
Det gælder
ikke kun
sclerose
Parkinson
Muskelsvind
Visse gigtsygdomme
Alzheimer