Sundheds- og Forebyggelsesudvalget 2013-14
SUU Alm.del Bilag 348
Offentligt
1353659_0001.png
1353659_0002.png
1353659_0003.png
1353659_0004.png
1353659_0005.png
1353659_0006.png
Sundhed.dk,info@sundhed.dkCc: Regionerne,regioner@regioner.dkCc: Region Hovedstaden,regionh@regionh.dkCc: Region Midtjylland,kontakt@regionmidtjylland.dkCc: Folketinget Sundheds- og Forebyggelsesudvalg,Hanne.Schmidt@ft.dk
31. marts 2014
Anmodning om opdatering af informationer om Myalgisk encephalomyelitis påsundhed.dkDen 19. marts 2014 blev der afholdt høring i folketinget om funktionelle lidelser1. Her fremgik det, at der eren sammenblanding af diagnoser og begreber. En del af denne sammenblanding kunne for sygdommenMyalgisk encephalomyelitis (ME), blive imødekommet ved en opdatering af relevante afsnit på sundhed.dk.Jeg foreslår derfor følgende opdateringer til afsnittet Kronisk træthedssyndrom2, som ikke er opdateretsiden januar 2010:Sundhed.dk skriver, at neurasteni er et synonym for ME/kronisk træthedssyndrom. Dette er ikkekorrekt. WHO diagnose registeret3oplyser, at Neurasteni har diagnosekode F48 under ”Neuroticstress-related and somatoform disorders”, og det er udtrykkeligt angivet, at neurasteni (F48)udelukker postviral fatigue syndrome, Benign Myalgic encephalomyelitis (G93.3).Sammenblandingen med neurasteni bør således fjernes fra afsnittet. Og det ville give mere klarhed,hvis ME kun bliver kaldt ved ét navn: Myalgisk encephalomyelitis.Opdatering af viden om neurologiske, immunologiske og autonome forstyrrelser ved ME.Oplysning om, at ME og Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom (POTS) ofte forekommer komorbid.Referenceliste til inspiration til opdatering vedlægges i bilag 1. Det kan anbefales at oprette et selvstændigtafsnit om POTS. Dette er sket i den norske lægehåndbog4. Her er man så opdateret, at det autoimmuneaspekt ved sygdommen POTS er beskrevet. Ligesom associationen mellem POTS og HPV vaccine er nævnt.Der findes også helt ny opdateret artikel på dansk om POTS, som med fordel kan anvendes til et POTS-afsnit på sundhed.dk.5Det vil ligeledes hjælpe på forståelsen af sygdommen ME, hvis man undgik at benytte betegnelser somsomatoforme lidelser, funktionelle lidelser, kronisk træthedssyndrom og forskningsbaserede diagnoser sombodily distress syndrome som synonym for Myalgisk encephalomyelitis. Afsnit på sundhed.dk som medfordel kunne opdateres i overensstemmelse med WHO diagnose registeret er:Somatoform lidelse6Funktionelle lidelser (Bodily Distress Syndrome og Helbredsangst)7Somatoforme lidelser (excl. hypokonder tilstand)8
1
Somatoforme lidelser9Hvis man sammenholder teksten fra disse afsnit, vil det fremgå, at der stor set er sat lighedstegn mellemsomatoform lidelse, funktionel lidelse, Bodily Distress Syndrome og helbredsangst/hypokonderi. OgMyalgisk encephalomyelitis (ME) indgår som en delmængde af denne mere eller mindre uklaresammenhæng.Ved hele tiden at flette sygdommen Myalgisk encephalomyelitis ind i denne sammenhæng foregår der enbranding af sygdommen.Ordet branding kommer af det engelske brændemærke. Vi kender de gamle westerns, hvor køerne blevbrændemærket, så man kunne se, hvor de hørte til. I dag benyttes ordet branding, når et firma vil slå sitnavn fast i en bestemt sammenhæng.Branding er et marketingkoncept. Marketingfolk er dygtige til at forbinde et virksomhedsprodukt medfølelser. Vi ser en reklame med chokolade og familiehygge, eller cola og unge mennesker, der har det sjovt.Hvad sker der, når vi ser ME hele tiden nævnt i sammenhæng med hypokondri, angstlidelser ogforskningsdiagnoser, som ikke er bekræftet? Vi forbinder disse ting med hinanden. I vores underbevidsthedsidestiller vi begreberne. Vi accepterer, at disse ting hænger sammen. De danner langsomt voresverdensbillede. Man får den fejlagtige opfattelse, at behandling rettet mod sygdomsangst også vil virke tilbehandling af ME. Men skal det være et marketingkoncept, der afgør hvor ME indplaceresdiagnosemæssigt og behandles, eller skal det være videnskaben?Jeg anmoder på det kraftigste om at få oplysninger på sundhed.dk bragt i overensstemmelse med WHOdiagnose registeret, ny viden og forskning om Myalgisk encephalomyelitis.
MvhHelle Nielsen
2
Bilag 1. Referencer om ME og POTS til inspirationME, POTS – komorbide sygdommePostural orthostatic tachycardia syndrome is an under-recognized condition in chronic fatigue syndromeNeurohumoral and haemodynamic profile in postural tachycardia and chronic fatigue syndromesImpaired cardiac function due to small heart and orthostatic intolerance in patients with myalgic encephalomyelitisMalfunctioning of the autonomic nervous system in patients with Chronic Fatigue Syndrome: A systematic literaturereviewRenin–aldosteroneparadox in patients with myalgic encephalomyelitis and orthostatic intoleranceThe effects of combined orthostatic intolerance and mental stress on neurocognition in chronic fatigue syndrome /postural tachycardia syndrome
MENeuroinflammationin Patients with Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis:An 11C-(R)-PK11195 PETStudyBenefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled StudyAnalysis of the Relationship between Immune Dysfunction and Symptom Severity in Patients with ChronicFatigueSyndrome/Myalgic Encephalomyelitis(CFS/ME)Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and the Potential Role of T CellsDeficient EBV-Specific B- and T-Cell Response in Patientswith Chronic Fatigue SyndromeChronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis and Parallels with Autoimmune DisordersAltered functional B cell subset populations in patients with chronic fatigue syndrome compared to healthy controlsCharakterisierung des phänotypischen und funktionellen Immunstatus bei Patienten mit ChronischemErschöpfungssyndromThe Emerging Role of Autoimmunity in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome(ME/CFS)In myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, increased autoimmune activity against 5-HT is associated withimmuno-inflammatory pathways and bacterial translocationEpitopes of Microbial and Human Heat Shock Protein 60 and Their Recognition in Myalgic EncephalomyelitisImmune Abnormalities in Patients Meeting New Diagnostic Criteria for Chronic Fatigue Syndrome/MyalgicEncephalomyelitisAnalysis of Neutrophil Function in Severe and Moderately Affected Chronic Fatigue Syndrome SubjectsT Cell Dysregulation in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic EncephalomyelitisAssessment of Natural Killer Cell Receptors and Activity in Severe and Moderate Chronic Fatigue SyndromeThe role of Dendritic Cells and Monocytes in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic EncephalomyelitisMyalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and encephalomyelitis disseminata/multiple sclerosis showremarkable levels of similarity in phenomenology and neuroimmune characteristics
3
A narrative review on the similarities and dissimilarities between myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome(ME/CFS) and sickness behaviorA neuro-immune model of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue syndromeCytotoxic lymphocyte microRNAs as prospective biomarkers for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic EncephalomyelitisThe common immunogenic etiology of chronic fatigue syndrome: from infections to vaccines via adjuvants to the ASIAsyndromeAutoantibodies, polymorphisms in the serotonin pathway, and human leukocyte antigen class II alleles in chronic fatiguesyndrome: are they associated with age at onset and specific symptoms?Reduction of [(11)C](+)3-MPB Binding in Brain of Chronic Fatigue Syndrome with Serum Autoantibody againstMuscarinic Cholinergic ReceptorAutoantibodies against muscarinic cholinergic receptor in chronic fatigue syndromeNovel pathomechanisms in Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Do purinergic signalling perturbationsand gliosis play a role?
POTSPostural ortostatisk takykardi-syndromSmall-fiber neuropathy with cardiac denervation in postural tachycardia syndromeAutoimmune Basis for PosturalTachycardia SyndromeNew evidence of autoimmunity in POTS!Postural orthostatic tachycardia syndrome: the Mayo clinic experienceAutoimmunoreactive IgGs from patients with postural orthostatic tachycardia syndromeAutoimmunoreactive IgGs against cardiac lipid raft-associated proteins in patients with postural orthostatic tachycardiasyndromeAutoantibody activation of beta-adrenergic and muscarinic receptors contributes to an "autoimmune" orthostatichypotensionAgonistic autoantibodies as vasodilators in orthostatic hypotension: a new mechanismPostural tachycardia syndrome after vaccination with GardasilPostural tachycardia syndrome following human papillomavirus vaccinationPostural Orthostatic Tachycardia With Chronic Fatigue After HPV Vaccination as Part of the “Autoimmune/Auto-inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants” Case Report and Literature ReviewDrug-like actions of autoantibodies against receptors of the autonomous nervous system and their impact on humanheart functionAutonomic dysfunction presenting as orthostatic intolerance in patients suffering from mitochondrial cytopathyAssessment of prevalence and pathological response to orthostatic provocation in patients with multiple sclerosisAutonomic dysfunction in multiple sclerosis presenting with postural orthostatic tachycardiaPostural orthostatic tachycardia syndrome associated with multiple sclerosisAutonomic dysfunction presenting as postural orthostatic tachycardia syndrome in patients with multiple sclerosis
4
Postural orthostatic tachycardia syndrome in a patient with relapsing-remitting optic-spinal multiple sclerosis: A casereport and discussion of possible mechanismNeurally mediated hypotension in systemic lupus erythematosus patients with fibromyalgiaAutonomic nervous symptoms in primary Sjogren's syndrome
Mere informationU.S. Department of Health and Human Services. National Guideline Clearinghouse: Chronic fatigue syndrome/myalgicencephalomyelitis. A primer for clinical practitioners.http://www.guideline.gov/content.aspx?id=38316Myalgic encephalomyelitis. International Consensus Primer for Medical Practitionershttp://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdfDr. Lapp og Dr. Cheney Anesthesia informationhttp://www.njcfsa.org/anesthesia/Oslo Universitetssygehus - informationsmaterialehttp://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/mecfs-senteret_/Sider/informasjonsmateriell.aspxDysautonomia Internationalhttp://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=34
Referencer:1
Høring om funktionelle lidelserhttp://www.ft.dk/webtv/video/20131/suu/tv.2106.aspxPræsentationer fra Sundheds- og Forebyggelsesudvalgets høring den 19. marts 2014 om funktionellelidelserhttp://www.ft.dk/samling/20131/almdel/SUU/bilag/324/index.htm2
Kronisk træthedssyndromhttps://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/generelt/tilstande-og-sygdomme/oevrige-sygdomme/kronisk-traethedssyndrom/3
WHO diagnose koder
http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en#/G93.3http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en#/F48.04
Autonome nevropatier (kroniske)http://nevro.legehandboka.no/alle-sykdommer-alfabetisk-oversikt/autonome-nevropatier-kroniske-40475.html5
Postural ortostatisk takykardi-syndromhttp://ugeskriftet.dk/videnskab/postural-ortostatisk-takykardi-syndrom-0
5
6
Somatoform lidelsehttps://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/hovedstaden/patientforloeb/forloebsbeskrivelser-icpc/p-psykisk/somatoform-lidelse/7
Funktionelle lidelser (Bodily Distress Syndrome og Helbredsangst)https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/midtjylland/patientforloeb/forloebsbeskrivelser/p-psykisk/funktionelle-lidelser/8
Somatoforme lidelser (excl. hypokonder tilstand)https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/psykiatri/tilstande-og-sygdomme/oevrige-sygdomme/somatoforme-lidelser-excl-hypokonder-tilstand/9
Somatoforme lidelserhttps://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/psyke/sygdomme/oevrige-sygdomme/somatoforme-lidelser/
6