SUU, Alm.del - 2013-14 - Bilag 295: Henvendelse af 26/2-14 fra Styregruppen bag HPV-Update vedr. bivirkninger ved HPV-vaccine

Kære Sundhedsminister Nick Hækkerup,Kære Sundheds- og socialpolitisk direktør Lone ChristiansenKære Erik Jylling, kommende Sundheds- og socialpolitisk direktørKære Alle.Det er rigtigt glædeligt for os at læse at Sundhedsministeren har udtalt:- Det handler grundlæggende om, at borgeren skal være tryg ved, at vores sundhedsvæsen fungerer, ognår der sker fejl, skal vi være klar til at sikre, at de bliver rettet……Kan også ses her:http://www.dr.dk/Nyheder/Politik/2014/02/20/0220233721.htmog Regionsrådsformand Bent Hansenstøtter op. Det glæder vi os meget til sker for de HPV vaccine skadede piger/drenge.Vi har ventet længe.Vi vil gerne udbede os svar på følgende:1. Hvordan hjælper hver region konkret de HPV skadede piger/drenge?2. I hver region vil vi gerne have navne på de læger som kan udrede, diagnosticere og behandle de HPVskadede piger/drenge. Svaret bliver videreformidlet til alle de HPV skadede piger/drenge, så de ikkebelaster vores sundhedssystem unødigt.3. Hvor langt er man med ekspertpanelet til de HPV skadede piger/drenge?4 . Hvordan bliver de HPV skadede piger/drenge hjulpet både i Sundhedssystemet og i forhold til at sikrederes økonomi, når de ikke kan gå i skole, arbejde eller ”kæmpe” deres sag?5. Hvilken skriftlig information får de piger/drenge om HPV vaccinen virkning, bivirkninger, indhold ivaccinen, så de kan tage en beslutning på et oplyst grundlag i de enkelte regioner?Det vil vi gerne, da der nu er gået nogle måneder siden samrådet den 7. november 2013. Der er bevilget200.000 kr. fra SATS-puljen. Der har været ekspert møde. Regionerne har udsendt en pressemeddelelseden 17. december 2013http://www.regioner.dk/aktuelt/nyheder/2013/december/behov+for+mere+viden+om+hpv-vaccineRegionerne skriver:” Danske Regioner har i den senere tid fået en del henvendelser fra kvinder og piger, deroplever bivirkninger efter HPV-vaccination. Henvendelserne kommer fra patienter, der har været igennemgrundige undersøgelsesforløb, uden at det har været muligt at forklare bivirkningerne eller finde frem til enbehandling.Bivirkningerne er ofte mange og komplekse”.Regionerne skriver endvidere:”Det er desuden regionernes opgave at undersøge og behandle patienter, deroplever bivirkninger efter HPV-vaccination, og som ikke har kunnet udredes hos deres praktiserende læge.Det er den praktiserende læge, der er indgangen til sundhedsvæsenet, og hvis ikke lægen selv kan udredepatienten, henviser lægen videre til et relevant tilbud i sygehusvæsenet.”Derudover har Sundhedsstyrelsen den 29. januar 2014 udsendt ”Nyt Om Bivirkninger”:http://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2014/~/media/165D44C2D6614325804F477631052E49.ashxVi har vedhæftet kommentarer til ”Nyt om Bivirkninger” og Patientforsikringens afslag til HPV-vaccineskadede piger.Et ”Nyt om Bivirkninger” der er mangelfuld og er behæftet med mange faktuelle fejl.

FAKTA for de HPV vaccine skadede piger/drenge:Ingenaf pigerne er kontaktet af hverken Sundhedsstyrelsen eller Regionerne. Sundhedsstyrelsen senderansvaret videre til Regionerne og Regionerne sender ansvaret tilbage til Sundhedsstyrelsen.Dette ligner i uhyggelig grad, det der skete i Omnican skandalen. Der kom først til at ske noget, da:2008Et politisk flertal i Folketingets sundhedsudvalg pålægger daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsenat gennemføre en uvildig advokatundersøgelse vedrørende Omniscan.2009I februar meddeler sundhedsministeren, at han vil iværksætte en undersøgelse af sagen.Advokatundersøgelsen begynder i oktober.Artikel: Flertal ønsker undersøgelse af Lægemiddelstyrelsen2011Sundhedsminister Bertel Haarder (V) giver Lægemiddelstyrelsen en påtale en række alvorlige fejl isagsbehandlingen af kontrastmidlet Omniscan, men sagen får ingen konsekvenser for ledendemedarbejdere i Lægemiddelstyrelsen.Når man læser om Omnican skandalen, så kan man bytte Omnican skandalen ud med HPV-vaccineskandalen og historien gentager sig desværre selvom Lægemiddelstyrelsen dengang skrev, at de ville sikresig, ”at dette ikke kunne gentage sig”.HPV-vaccine skandalen er endnu værre, idet der her er tale om heltraske unge piger/drenge man invaliderer og derefter samfundsmæssigt fuldstændig negligerer.Ingen af pigerne/drengene er udredt, diagnosticeret og behandlet for deres HPV vaccine skader.Utallige af pigerne/drengene sendes rundt i vores sundhedssystem og kan ingen hjælp få. Dereserstatningssager bliver afvist af Patientforsikringen på baggrund af dokumentation som Sundhedsstyrelsenhar leveret. Det ermangelfulddokumentation og med mange fejl (se vedhæftede ”Kommentarer til nyt omBivirkninger”). Bivirkninger/skader fra HPV-vaccinen som er kendt og offentliggjort, bliver negligeret afSundhedsstyrelsen, samtidig med at de gør grin med de HPV-vaccine bivirkningsramte/skadedepiger/drenge. Dette skete desværre også i Omniscan skandalen.Når de HPV-vaccine skadede bliver 18 år, starter endnu en kamp for dem i Jobcentrene. De kan ikkeforsørge sig selv og bliver også sendt rundt i dette system, uden at systemet har kendskab til HPV-vaccinebivirkninger/skader og derfor ikke har det med i deres vurderinger. De bliver ”syltet” og fejltolket på allemåder. Det kan vi som samfund ikke byde vores unge mennesker. Det er dem der skal forsørge os, når vibliver gamle og ikke kan bidrage til samfundet mere.HPV-vaccine skandalen er en ”tikkende bombe” under vores nationale vaccinationsprogram. Rigtig mangepiger/drenge og forældre fravælger i dag HPV-vaccinen på grund af alle de bivirkninger/skader der er og detofficielle Danmarks håndtering/manglende håndtering af de HPV vaccine bivirkningsramte/skadede. Detteer allerede ved at brede sig til de øvrige vacciner i børnevaccinationsprogrammet. Mange forældre vil i dekommende år formentlig fravælge vaccination til deres børn.For går det galt med vaccination i Danmark,er der ingen hjælp at hente.Vaccinations bivirkningsramte/skadede må bare leve med deres

bivirkninger/skader så godt som de nu kan. Det er den officielle udmelding fra Patientforsikringen. Det errystende og uansvarligt.Sundhedsudvalget og Folketinget har vedtaget at man vil vaccinere i Danmark også med HPV-vaccinen. Deter Sundhedsudvalgets og Folketingets ansvar at sørge for, at der er et sikkerhedsnet under de menneskersom bliver ramt af bivirkninger/skader af vacciner generelt og af HPV-vaccinen. Som det er i dag tager ingenlæger ansvar, Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og Patientforsikringen melder også hus forbi.De HPV-vaccine bivirkningsramte/skadede og deres familier lider. Mange familier har betalt flerehundredetusinde kr. for undersøgelser i udlandet indtil nu, for at forsøge at hjælpe deres datter/søn efterHPV-vaccinen. Vi får ingen hjælp i Sundhedssystemet. Vi venter og vores døtre/sønner bliver dagligtdårligere og dårligere.Sundhedsudvalget må kunne få et konkret svar fra Sundhedsstyrelsen om:- Hvordan udreder man for HPV-vaccine bivirkninger/skader?- Diagnosekode- Behandling af HPV-vaccine bivirkninger/skaderSundhedsstyrelsen bliver ved med at fastholde, at alle læger kender svaret på ovenstående 3 punkter. DeHPV vaccine skadede piger/drenge er set af overlæger, speciallæger og professorer i hobetal. Svaret er fraalle, at de ikke kender svar på ovenstående.Vi har brug for disse svar i vores fortsatte færden iSundhedssystemet, så de HPV vaccine skadede piger/drenge kan blive diagnosticeret (der er diagnosegaranti på 1 måned), - flere HPV vaccine skadede piger/drenge kører på 5. år i systemet og har endnuikke fået diagnosen.Gruppen af HPV bivirkningsramte/skadede stiger for hver dag. Det er flere hundrede unge mennesker, somvores Sundhedssystem ikke hjælper og ikke vil høre på. Det har vi som samfund pligt til og pligt til at hjælpedem tilbage til en tilværelse, hvor de kan tjene samfundet.